POR QUE ALGUMAS MULHERES TÊM MAIS DORES DO QUE OUTRAS?

Faz tempo que quero escrever sobre a dor. Essa é uma palavra tão comum no dia a dia de quem tem endo. Por que algumas mulheres têm dores e outras não? Como eu não sou médica, aliás, nunca quis ser e quase não gostava de brincar de médico quando criança, explico o que vivo e o que leio. Também escrevo o que vivenciei e aprendi no ambulatório da Unifesp e o que recebo por e-mail das minhas leitoras. Nunca imaginei que o destino me colocaria nessa situação. Quando a minha irmã cursou fisioterapia, o máximo que eu fazia era traduzir do inglês para o português alguns de seus artigos. Mas, como jornalista, eu posso escrever sobre todos os assuntos que eu quiser. Por isso, aceitei a missão proposta por Deus. E agora digo... Por que algumas mulheres têm mais dores do que outras? O meu caso, por exemplo. Quando operei, eu não tinha focos ativos de endometriose. Ok, mas a minha pelve estava toda congelada, ou seja, todos os órgãos abdominais estavam grudados uns aos outros e não se mexiam. A dor dessas aderências, segundo o Dr. Hélio, é muito maior do que a da própria endometriose. Mas, e agora, por que ainda sinto dores? Elas não são diárias, mas quase todos os dias eu sofro com elas. Nesta semana, metade foi com dor e a outra metade sem dor. É claro que eu prefiro a última opção. Às vezes sei que as pessoas não acreditam muito em nós. Antes, eu ficava bem triste com isso. Quem é a louca que inventa estar com dor da endo? Eu não conheço, até porque, a dor é muito, mas muito forte. Pesquisando sobre o tema li algumas cosias e quero compartilhar com vocês.  A dor independe do grau da endometriose. Sim, eu já ouvi algo do tipo: “Nossa, mas a minha endo é muito pior do que a sua e eu não sinto essa dor que você sente”. Quando eu estava com o meu psicológico abalado ficava muito chateada quando escutava isso. Hoje, já não estou mais nem aí, sabe por quê? Quem fala isso é mais ignorante do que aqueles que ainda não acreditam em nós.

A dor da endo independe de grau e de onde ela está. Agora, se ela está próxima de alguma terminação nervosa, a dor é muito mais intensa. A dor pode ser a abdominal, a da dispareunia (durante as relações sexuais), na lombar, nas pernas e durante a evacuação e a urina. É importante lembrar que não são todas as portadoras que têm dores. Cerca de 30% das portadoras não sentem nenhuma dor. Eu queria muito estar entre essa pequena porcentagem. Por isso, digo: não deixem que as pessoas se intrometam na dor de cada uma de vocês. Certa vez, o meu médico disse que as minhas dores eram por conta do blog, acredita. É claro que eu não acreditei nisso. E falei isso pra ele. E, agora, que estou trabalhando, aliás, num trabalho que estou amando e feliz da vida de onde vêm as minhas dores? Juro que a última coisa que eu queria era sentir dor. A única coisa que peço a todos é respeitem a dor de cada uma. Porque elas não têm nada a ver com o grau da endometriose. Talvez, seja por isso que a doença ainda é tão enigmática para a medicina. Beijos com carinho!!

O BLOG JÁ ESTÁ ENTRE OS 30 MAIS VOTADOS DO TOP BLOG!

Parece um sonho, mas o A Endometriose e Eu já está entre os 30 mais votados da categoria saúde do Prêmio Top Blog Brasil. Eu pensei que esse ranking era os 30 mais lidos, mas ontem, domingão de sol, quando vi quase tive um troço. Juro que não imaginei que isso seria possível. Afinal, as votações do primeiro turno começaram em maio, mas só fiquei sabendo do prêmio no dia 15 de agosto, a data da inscrição do blog. Como já fui atleta, eu concordo que o mais importante do que ganhar é competir. E foi pensando assim que eu inscrevi o blog. Nem imaginava que estaria no segundo turno. Afinal, o blog concorre com os ganhadores das edições anteriores. Agora, já estou sonhando mais alto. Quero que o A Endometriose e Eu fique entre os três primeiros lugares. Até porque ele é o único no Brasil que visa um trabalho social e indica um centro especializado em endo do SUS. Muitos indicam médicos particulares e ganham em cima de cada paciente. Seja indicando-o ou até mesmo em troca de propaganda paga. Outra distinção do A Endometriose e Eu é que os comentários são abertos, ou seja, qualquer pessoa pode postar ou mesmo responder aos comentários de outras pessoas. Mesmo assim, eu respondo todos. E foi exatamente isso que aconteceu ontem. Como a minha dor estava pouca tirei o dia para colocar o atraso em dia. Respondi mais de 30, mas aí a dor aumentou. Se ainda não respondi ao seu, até o fim da semana pretendo terminar. Os e-mails estão em dia, são muitos, mas muitos mesmos. Isso que o blog ainda não tem Facebook, mas estou pensando seriamente no assunto. E nem Twitter. De qualquer forma, quero agradecer a todos que votaram. Estamos salvando vidas, tirando muitas mulheres da dor obscura que a endo nos traz e indicando os melhores especialistas do Brasil. Afinal, tratamento médico pode até ter igual, mas humano mesmo só na UNIFESP. A nossa luta está apenas começando! Beijos com carinho!!

FELICIDADE SEM FIM!! O BLOG JÁ ESTÁ ENTRE OS 30 MAIS VOTADOS DO TOP BLOG!

Eu não poderia deixar de comentar aqui. Na quinta-feira, dia 15, estava bem triste. Infelizmente, nós portadoras temos muitos problemas além de nossas dores diárias. Sempre quando estou assim é o blog o meu grande salvador, onde encontro conforto e paz. E, na quinta, não foi diferente. Do nada entrei no site do Top Blog, o prêmio que o blog concorre, e quando fui ver quais eram os 30 mais votados da área de saúde, levei o maior susto ao ver o nosso A Endometriose e Eu entre eles. Eu já agradeci muito a Deus por tudo isso. Agora, agradeço a vocês, meus queridos leitores e seguidores. Já começamos a cumprir o papel do blog. Juntos vamos ainda mais longe. Será que conseguimos chegar entre os três primeiros? Estava sem esperança, mas um mês após a inscrição, ele já está entre os 30 mais votados. A esperança é a última que morre, mas a minha FÉ é inabalável. Já estou escrevendo o artigo para o Muriaé na Web, o site mineiro o qual sou colunista e falo sobre a endo. Agora, a minha página se transformou no blog Falando de Endometriose. Apesar de todos os meus problemas, estou feliz por mais esta conquista do blog. A primeira foi ele ser citado em Insensato Coração, a última novela das nove da TV Globo. A segunda será o top blog. Os 100 primeiros colocados irão para a segunda fase, que vai do dia 12 de outubro a 12 de novembro. Continuem votando!!! Vencendo ou não, a maior vitória deste blogé o trabalho social que faço indicando a UNIFESP. Beijos com carinho!!

Segue o link da página dos 30 mais votados da semana:

http://www.topblog.com.br/2011/top30/

O BLOG CONCORRE AO PRÊMIO TOP BLOG BRASIL 2011!!

Vamos ajudar ainda mais mulheres a se livrarem da endometriose? Foi por isso, que eu inscrevi o A Endometriose e Eu no Prêmio Top Blog Brasil 2011, na categoria saúde. É o maior prêmio de blogs do Brasil. Para votar é fácil: é só entrar no blog, clicar no selo do prêmio à direita, e confirmar o voto no seu e-mail. A primeira fase vai até 11 de outubro. Conto com vocês!! Hoje, a minha felicidade em ser uma endomulher é justamente ajudar outras tantas portadoras de endometriose a procurarem ajuda, seja médica, pelo SUS na UNIFESP, que é um direito de todas as brasileiras, ou pelo convênio, pois não indico médicos particulares, e acho um absurdo quem faz isso, até mesmo em troca de desconto. Sou contra! Não faz parte de minha ética e até mesmo de meu caráter. Leitoras, não caiam nessa armadilha. Estou acabando de responder aos e-mails, e em breve volto a responder todos os comentários, um por um, como sempre fiz e com o maior carinho e amor. Beijos com carinho!!!

PROCURO ESPECIALISTAS EM ENDO BRASIL AFORA!

Recebo e-mails de leitoras do mundo todo solicitando indicações de especialistas em endo. Deixo bem claro que não tenho convênio com nenhum médico e nem desconto. Nem mesmo com o meu. O A Endometriose e Eu é um blog social e que tem como missão informar, relatar experiências das portadoras de endometriose. Em São Paulo, tenho como missão indicar o ambulatório de endometriose e algia pélvica da Unifesp - EPM (universidade Federal de São Paulo - Escola Paulista de Medicina), que oferece tratamento de primeira e gratuito pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Gente,e eu digo: lá parece que estamos num hospital particular. Foi a primeira vez que usei um serviço do SUS e confesso que fiquei assustada com a qualidade e carinho nos atendimentos. Os profissionais, a começar pela recepcionista Fátima, são excepcionais, todos fantásticos. A equipe médica, então, de primeira e muito humana. Porque não basta ser apenas um ginecologista especialista em endometriose. Tem que ser humano, saber respeitar a mulher e, principalmente, nossas dores. Aliás, em primeiro lugar, é preciso acreditar que essas dores realmente existem. Para ampliar a nossa ajuda às portadoras de endo de todo o Brasil, peço a ajuda das minhas queridas leitoras e seguidoras que indiquem os seus médicos de confiança. Repito: de confiança e que tenha um atendimento humano. É só deixar no comentário aqui com o nome da cidade, estado, o nome e o telefone do profissional. Se preferir, pode enviar para carolinesalazar7@gmail. com - com o título Especialista em endo e o nome do estado. Escrevi isso porque hoje fiquei com uma tremenda dor no coração por não ter ajudado a nossa querida Grazi de Sorriso, no interior do Mato Grosso. Também já fiquei assim por algumas vezes, inclusive, quando uma conterrânea minha de Goiás, pediu a minha ajuda. Vamos ajudar as portadoras de endo a encontrar um ótimo especialista? Beijos com carinho!!!

UM OIZINHO!!!!!

Vocês leram o meu terceiro artigo no Muriaé na Web? Está muito bacana, vale à pena ler e mostrar ao companheiro, aos amigos, às amigas. Eu falo sobre a dispareunia. Esse é o meu primeiro artigo de muitos sobre o assunto que vou escrever lá. Afinal, essa foi à grande consequência da endo em minha vida. Foi por ela que fui parar na UNIFESP-EPM (Unversidade Federal de São Paulo – Escola Paulista de Medicina), foi por ela que resolvi montar o blog, foi por ela que decidi lutar em prol das portadoras, foi por ela que eu levei tantos nãos do mercado de trabalho e foi ela o estopim da minha depressão profunda. Até então, eu nunca tinha escutado sobre isso. E olha que eu já havia me queixado da dor durante a relação sexual para outros ginecologistas, mas nada. Até hoje, quase dois anos após a primeira sessão de fisio, ainda sinto os efeitos desta drástica consequência em meu corpo. Os meus músclos ainda latejam sem eu nem me mexer. Posso estar sentada e até dormindo que lá estão eles pulando. É muito louco. Eu sei que cada um pensa de um jeito. Por isso, como disse o meu professor de ética na faculdade, nunca devemos julgar ninguém. A meu ver, a dor durante a relação sexual é a pior consequência da endo. Eu sei que a infertilidade para muitas, vem em primeiro lugar. Mas, como eu tenho uma cabeça mais aberta, sou super a favor da adoção. Portanto, eu não penso assim. Se eu não pudesse ter filhos e quissesse muito um, com certeza, eu adotaria. Sempre tive em minha mente que o pai e a mãe não são aqueles que fazem, ou seja, o biológico, mas sim, aquele que cria, que da amor, que ensina a pessoa a ser digna, a ter um bom caráter, uma boa índole. Apesar disso, eu entendo também aquelas mulheres que têm a opinião contrária. Hoje, praticando o espiritismo, eu sei que, até mesmo nas adoções, tudo vem do plano espiritual, assim como os biológicos. Tudo já está previamente traçado. Eu ia recomeçar a fisio amanhã, dia 08, mas vou esperar mais um pouco. Na verdade, eu quero e preciso muito de um trabalho. Portanto, estou torcendo para ser contratada na revista que estou frilando. Estou gostando muito de trabalhar lá, completamente diferente da minha outra experiência. Como tem uma vaga, estou torcendo muito para ser contratada e, como ontem, segunda-feira, dia 05, eu passei mal, não consegui ir à redação. Segunda-feira é o pior dia do fechamento. Por isso, preferi esperar para ver o que vai dar o trabalho e só depois continuar a fisio. Aos poucos, volto a ter minha a vida de volta. Mas, só pelo fato de que eu posso ter a minha vida e a minha profissão de volta, eu entro em êxtase total. Geralmente, não damos valores as pequenas coisas da vida, como ter o trabalho ou, até mesmo, ter as rédeas dela. Doente, você passa a depender de pessoas que não gostam de você. Eu nunca pensei que, um dia, eu iria à padaria e ficaria com vontade de comer um doce, mas eu não tinha o dinheiro para comprá-lo. Confesso que nesse dia, eu fiquei muito mal. Nossa! Depois de muitas lágrimas, que ainda derrubo, eu sei que nada é por acaso. Eu sofri muito e, ainda sofro com a endo, mas a minha endometriose me ensinou muito, entre elas, de que eu sou uma pessoa muito forte. Não só eu, mas todas nós, portadoras. Desde a minha cirurgia no dia 26 dejulho de 2010, eu passei a agradecer todos os dias o simples fato de estar viva. E, isso, era o que a minha amada vozinha, Dinah Salazar, fazia. Ao acordar, todos os dias, ela abria a janela e dizia: “Bom dia, sol. Obrigada Deus por mais um dia e obrigada por esse sol lindo.”. Jamais vou me esquecer deste exemplo de ser humano que eu tive nessa vida. Outra coisa que aprendi foi a confiar e areditar em Deus. Hoje, eu sei que Ele existe e, melhor do que existir, é saber que Ele olha por nós e que tudo o que acontece em nossa vida, inclusive, os momentos ruins é para nós tirarmos um aprendizado, uma grande lição. Hoje, sei que o trabalho é fundamental na minha vida. Não só pra livrar-me das minhas dívidas, que está em torno de 20 mil reais, mas até mesmo para recuperar a minha vida sexual. Beijos com carinho!!

UM OIZINHO!!!!

Estou sentindo muita falta de postar aqui. O problema é que trabalho o dia inteiro no computador. Aí, já viu quando chego em casa não consigo mais olhar para o meu. Isso quando eu chego, pois, muitas vezes vou da redação direto para as pautas, para os eventos. Muitas pessoas não estão me reconhecendo. Além dos 16 quilos a menos, eu mudei o meu visual. Há mais de 13 anos usando cabelo longo, eu aderi ao corte chanel moderno, com a frente maior do que a parte de trás. Bem chique, mais refinado e parecido com o cabelo da atriz Camila Pitanga, em Insensato Coração, mas não tão curto quanto o dela. Agora, eu sinto o vento na nuca. Que delícia!! Por conta da menopausa induzida, eu vivia de coque. O meu cabelo também estava todo esquisito. Obra do meu querido amigo Renato Souza. Outro fator que me deixa um pouco afastada daqui é também a dor, principalmente, na lombar. Quando chego em casa só quero relaxar e descansar um pouco o corpo. Já tomei todos os Tylex que a minha querida leitora Leila me deu. Eu a conheci na UNIFESP, em março. Eu fui lá para o Dr. Hélio ver os meus exames. Ela deve ter falado que tomou conhecimento do ambulatório pelo blog. Aí, quando subi, antes de me atender, o Dr. Hélio nos apresentou. Saí de lá um pouco antes dela e já estava no ponto de ônibus, quando gentilmente, Leila buzinou e parou o carro oferecendo-me uma carona. De pronto, eu não quis aceitar, mas ela insistiu tanto que fui. Adorei conhecer a Leila e o filho dela. Com essa correria toda, até me esqueci de escrever o artigo para o Muriaé na Web. Já estou preparando. Ao que tudo indica, o frila na redação será prorrogado por mais 20 dias. Estou torcendo muito por isso. Só quero que saiba, que não abandonei o blog e, muito menos, os meus queridos leitores. Estou apenas aproveitando a maré de sorte. Afinal, nunca sabemos se amanhã ou depois, ela também estará a nosso favor. Aos poucos, respondo os e-mails e os comentários do blog. Beijos com carinho!!

QUERO DAR PALESTRAS PARA DIFUNDIR A DISPAREUNIA E A ENDOMETRIOSE!!!

Escrevo este post para reforçar o meu engajamento em prol das portadoras de endometriose. Não é fácil ter uma doença tão enigmática. Infelizmente, a endo não vem sozinha. Junto com ela, outras doenças também surgem, como a depressão. Como a maioria das mulheres não tem o apoio da família e, nem do parceiro, ou tem de um, não do outro e, muitas vezes, de nenhum dos dois, a depressão vem em um piscar de olhos. Acho que não existe nenhuma portadora que não teve, pelo menos, um pouquinho de depressão. A minha foi bem braba, viu.... hahaha

Nos piores momentos, quem me deu ajuda psicológica foi o meu namorado e o centro espírita que frequento. Coitado do meu namorado!! Se fosse eu no lugar dele, eu não teria aguentado. Na fase mais depressiva da minha vida, eu só pensava em morrer. Digo isso sem vergonha. Não temos que ter vergonha de expor algo tão perigoso, que pode tirar a nossa vida. Mas, graças a Deus, eu tenho um Pai Superior muito grande e um Anjo da Guarda muito forte.

Por conta do meu engajamento no tema, eu devo começar em breve um tratamento com um psicoterapeuta. Em comparação há um ano, eu estou superbem, mas terapia faz bem para todas as pessoas e, em especial, para a mulher com endo. Nós precisamos muito. Antes, eu vivia chorando. Eu não conseguia falar nada, principalmente, sobre a doença sem chorar. Ah, eu também faço um tratamento espiritual com a minha querida Lia, outra portadora de endo, uma pessoa que sofreu muito, mil vezes mais do que eu. Outro dia, ela mesma falou: “Carol, que coisa boa. Você já não fala mais chorando. Continua falando vai”. Eu fiquei feliz!! Eu estou conhecendo muitas histórias de sofrimento. Portanto, os médicos me recomendaram a psicoterapia.

Outra consequência da endo que eu quero difundir, até mais do que a depressão, é a dispareunia. Gente é horrível ter a tal da dor durante a relação sexual. Primeiro, porque a dor não vem assim, digamos, do dia para a noite. Aos poucos, a mulher vai perdendo a libido. Por mais que ela ame o seu parceiro, sem a libido, não temos vontade de fazer sexo e nem nada. A mulher que não tem um companheiro bacana, ela pira viu. Eu tive muita sorte. Eu tenho um namorado maravilhoso, mas mesmo assim, eu pirei. Pirei porque eu não sabia o que estava acontecendo comigo. Aos poucos, eu fui descobrindo o quanto a endo é perigosa. Mas digo, a dispareunia tem tratamento e, é isso que quero informar também. O tratamento é a massagem uroginecológica. Delicadamente, as fisioterapeutas dissolvem os nódulos de tensão da nossa vagina, com os dedos. É como se os ombros estivessem tensos, cheios de nódulos.

Ninguém gosta de ficar assexuada, não é. Por isso, quero me engajar não só com a questão da endometriose, mas também a da dispareunia. Foi meio que, por ela, que criei o blog. O meu sofrimento ficou com as dores da endo – na lombar, no abdômen, nas pernas -, mas sofri muito por conta da dispareunia. A pior coisa é você não saber o que está acontecendo com o seu corpo. Quero informar não só as mulheres, mas também os seus parceiros. Se algum parceiro de uma endomulher ler este post, peço para ter muito carinho, muita paciência e compreensão. Eu digo que não é fácil, principalmente, para você, parceiro. Mas a doença é como uma loucura, que pensamos não ter fim. Eu penso também em dar palestras nas escolas, para que a informação seja difundida, desde cedo e, assim, ensinar pessoas que farão um futuro melhor. Até porque a endo já é chamada de a doença da mulher moderna.

Na UNIFESP, descobri que a dispareunia é mais comum do que a endometriose. Então, imagina quantas pessoas não estão sofrendo e, muitas vezes, em silêncio. A questão é séria. Sem o apoio da família e do parceiro a mulher fica, de fato, louca podendo até tirar a sua própria vida. Mesmo no auge da minha depressão, mesmo sempre falando que queria morrer, eu nunca tive coragem de fazer absolutamente nada, contra a minha vida. Por muitas vezes, eu me sentia covarde, mas eu sempre tive FÉ, que o meu sofrimento teria um fim e, que dias melhores viriam. Outro motivo, pelo qual eu nunca tive coragem de tirar a minha própria vida, é por saber que, cometendo o suicídio, eu não teria paz e jamais encontraria com a minha amada vozinha, Dinah Salazar, a principal razão do meu viver.

Era ela a pessoa que eu mais queria ao meu lado. Mas, em muitos momentos, eu sei que ela sempre esteve ao meu ladinho, pedindo e me dando forças para eu continuar na luta, não só por mim, mas por todas as portadoras do Brasil e do mundo. Até porque, em um de seus últimos recados a mim, que guardo com muito carinho, ela escreveu: “Cultiva sempre em seu coração a bondade e a generosidade, sentimentos que enobrecem as grandes almas e, Deus, estará sempre ao seu lado". Ela é o exemplo de mulher que quero ser.

Para entrar em contato comigo para palestras e apoio é só escrever para carolinesalazar7@gmail.com Amanhã, quarta-feira, dia 13, eu e o A Endometriose e Eu seremos notícias no jornal Metronews e na Folha Metropolitana, de Guarulhos, região metropolitana de São Paulo. A repórter Edilene ligou hoje e fez uma entrevista bem bacana comigo. Esperem que gostem!! Beijos com carinho!!

VOLTA À ACUPUNTURA E EXAMES!!

No fim de fevereiro voltei à sessão de fisioterapia na ABA- Associação Brasileira de Acupunura. Até agora, já fui a três. Em outubro de 2010, comecei o tratamento quinzenal lá. O bom é que além de colocar as agulhas para a dispareunia, eles colocam também para todas as dores. Dor de cabeça, nas costas, nas pernas e, até para o nosso emocional. Na última sessão, dia 24, última quinta-feira, além das dores habituais, no abdômen, nas pernas e na lombar, eu estava o dia todo com uma dor de cabeça e no pescoço. Nossa!! Aos poucos, a dor foi sumindo. Saí de lá sem a tal dor. Mas, a da perna e a do abdômen, não melhorou, apenas amenizou.

Na sexta, lá estavam elas de novo. Aí, no sábado fui limpar a casa e, pronto. Quase não aguentei terminar a limpeza. Elas voltaram com tudo. Fiquei mal sábado e domingo. Infelizmente, não posso fazer tudo o que fazia antes. Sei que muitas mulheres passam por isso, mas eu pensei que não fosse o meu caso. Na ABA, o atendimento é feito em dupla.

Além do Renato, que já me atendia no ano passado, conheci a Renata. Até parece formação de dupla sertaneja, Renato e Renata. O atendimento é feito pelos alunos da escola, e é gratuito. A próxima é no dia 07 de abril. Aí, eles vão fazer a minha avaliação, para passar o meu tratamento à outra dupla. Na última sessão, eu não vi a Eleonora, professora da ABA, que conheci na UNIFESP, e me convidou para fazer as sessões com as agulhas.

Na terça-feira, dia 29, fui ao Laboratório Cura e fiz o ultrassom transvaginal, mas acho que os malditos não apareceram. É provável que eu precise fazer a ressonância. Eu até prefiro. O Dr. Jacob, que realizou o exame, diz que tem inflamações pélvicas. Quando ele apertou as laterais, para ver ovários, trompas, eu gritei de dor. Mas, do lado esquerdo, doeu muito, mais muito mais. Quando foi para o ligamento úterossacro também doeu. Aliás, só o apoio que já tinha na cama, já doeu toda essa parte.

Seja o que for a única coisa que quero é ficar um pouco sem dor. Hoje e ontem, elas aumentram um pouco. Na perna, parece uma pressão, mas também sinto os meus músculos latentes, meio que pulando, na perna, na coxa, na barriga e, às vezes, até nos braços. Fiz também os todos os CA´s, acho que são quatro. Bom, vamos ver o que vai dar! Bom é isso! Vou dormir e tomar mais um comprimidinho de Buscopan. Beijos com carinho!!

VOLTA DA LIBIDO E AVALIAÇÃO DE FISIOTERAPIA NA UNIFESP!!

Desculpa pelo meu sumiço, mas eu estava correndo com algumas coisas. Em breve, terei mais uma grande novidade para contar. Na quarta-feira, dia 16, voltei a UNIFESP para a minha avaliação de fisioterapia. Desde outubro de 2009, eu estou lá para tratar a minha dispareunia. Daí percebe-se o quanto eu estava debilitada. Na verdade, a avaliação foi apenas uma conversa para preenchimento da minha ficha. Para continuar o tratamento, preciso fazer alguns exames que o Dr. Hélio pediu, para confirmar se as minhas dores são apenas musculares mesmo, ou se a endo voltou. Se for só muscular, começo o tratamento na fisio de osteomuscular que mistura exercícios de alongamento, RPG e cinesioterapia. Mas, o mais importante é a normalização da minha libido. Como nada é perfeito, só é uma pena o meu namorado não morar mais em Sampa, pelo menos por ora. Mas tudo bem, não tem problema. O importante é que depois de muito, mas muito tempo mesmo, não me sinto mais como uma pessoa assexuada. Posso dizer que rolou uma vez e, que, foi muito bom. Fazer sexo é bom sim, mas desde que seja com prazer. Porém, quem tem a dispareunia, infelizmente, não consegue ter um pingo de prazer. Porque dói muito, muito mesmo. Dá até um trauma. Lá na UNIFESP até acharam que eu estava com um bloqueio psicológico, o que pode acontecer, viu gente. Porque a dor é muito intensa, é uma das mais incapacitantes que existe. Infelizmente não são todos os parceiros que entendem. É uma pena! Por isso, se algum companheiro de uma mulher com endometriose ler este post, peço a ele para ter muita compreensão, respeitar e ter muito carinho por suas mulheres. A endo é cruel justamente por ‘matar’ a mulher que existe dentro de nós. Não temos prazer, não temos vontade nenhuma de fazer sexo. Essa é a grande verdade! Não foi a mulher que mudou de uma hora pra outra. Isto é uma das consequências e, a meu ver, uma das mais graves que a endometriose nos traz, pois, caso a mulher não tenha um parceiro com uma cabeça legal, ela vai ainda mais pro fundo do poço. Daí muitas tentam até o suicídio. Graças a Deus, eu tive esta sorte. O meu namorado nunca me cobrou nada, mesmo antes de nós sabermos que eu estava doente. Com a dispareunia, o orgasmo não vem com prazer, mas sim, com muita, mas muita dor. Além de ter uma cabeça legal, a compreensão e ajuda do companheiro é fundamental para a recuperação de nós, mulheres. Com muito amor e carinho voltaremos a ter a nossa vida de volta, em todos os sentidos! Beijos com carinho!!

UNIFESP E UFMA DESCOBREM REMÉDIO QUE REDUZ A DOR DA ENDOMETRIOSE!!

Mais uma grande novidade, para nós, portadoras de endo!! Como diz o ditado: a esperança é a última que morre! Eu concordo plenamente! Ontem pela manhã, segunda-feira, dia 14, quando abri o caderno de Saúde, do jornal Folha de São Paulo, me deparei com uma notícia maravilhosa: fitoterápico à base de unha-de-gato controla sintomas da endometriose. A matéria da brilhante jornalista Cláudia Collucci, revela que estudo realizado pelas universidades federais de São Paulo (UNIFESP) e do Maranhão (UFMA), em ratas, descobriu que remédio à base de unha-de-gato reduz a dor e as lesões, em até 60%, das portadoras de endo. Isso não é uma maravilha!! É a melhor notícia para receber em plena segunda-feira, não é mesmo! Só de melhorar nossas dores, já é um avanço muito grande da medicina. Atualmente, eu ando com muitas dores. Dores abdominais e nas pernas. É horrível pra levantar da cama!

Agora, eu fiquei ainda mais emocionada por saber que parte desse estudo pertence aos pesquisadores da UNIFESP. Ver as palavras do Dr. Schor no jornal me animou tanto. Gosto muito dele. Ele é um ser humano incrível e entende muito bem uma endo mulher. São de médicos assim, humanos, que nós precisamos. Ele também é sempre atencioso e carinhoso. Além de passar total confiança, ele nos dá muita, mais muita esperança mesmo. Ele sempre me dizia... "Caroline vamos ter FÉ que você vai melhorar", ou "... vamos ter FÉ que o Zoladex vai controlar a sua endometriose e você não vai precisar operar". Animada com essa descoberta, fui logo enviando e-mail à jornalista, parabenizando-a pela incrível matéria e perguntei se poderia utilizá-la em meu blog.

Atenciosa, ela respondeu agradecendo e disse que, sim, posso usá-la. Ela está em férias, mas assim que voltar vai escrever sobre o A Endometriose e Eu em seu blog. Cláudia é editora do Quero ser Mãe, um blog superbacana que fala sobre fertilidade. Com certeza, ele poderá ser útil para muitas de minhas leitoras. Particularmnete, eu adoro as matérias da Cláudia. Espero que vocês gostem como eu! Ah, Claudia aborda também outro estudo realizado pela UNIFESP, liderado por Dr. Schor, que fala sobre as mutações genéticas do P27, que já falei aqui. Beijo com carinho!!

Fitoterápico melhora os sintomas da endometriose


CLÁUDIA COLLUCCI
DE SÃO PAULO

Um fitoterápico à base de uma planta conhecida como "unha-de-gato" tem melhorado os sintomas da endometriose, doença que causa infertilidade feminina e dor nos períodos menstruais.

Intrigados com o grande número de pacientes que tomam o remédio por conta própria e relatam melhora, pesquisadores começaram a testá-lo cientificamente.
Os resultados do primeiro estudo controlado, feito pelas universidades federais de São Paulo (Unifesp) e do Maranhão (Ufma), em ratas, mostraram que a unha-de-gato conseguiu reduzir em 60% as lesões causadas pela endometriose.

Na doença, o tecido que reveste o útero (endométrio) sai fora dele e atinge outros órgãos da pelve, como intestinos e bexiga. Estima-se que 6 milhões de brasileiras sofram da doença.

Agora, na fase clínica do estudo, o fitoterápico será dado a mulheres e comparado com placebo ou medicamentos hormonais usados no tratamento tradicional da doença. A hipótese é que a planta possua propriedades anti-inflamatórias e imunomoduladoras (que melhoram o sistema imunológico).

Antes mesmo dos resultados do estudo clínico, a unha-de-gato tem sido prescrita a pacientes da Unifesp que já usaram, sem sucesso, drogas hormonais ou para aquelas que não podem usar esse tipo de medicamento.

"Os relatos de melhora dos sintomas, principalmente da dor, surpreendem. Eu dei para a minha mulher tomar. Ela tem endometriose e a medicação hormonal não estava funcionando", diz Eduardo Schor, coordenador do ambulatório de endometriose e dor pélvica da Unifesp e um dos autores do estudo.

Segundo ele, a unha-de-gato parece diminuir o processo inflamatório causado pela endometriose na região pélvica. Os pesquisadores ainda não sabem se a planta pode ser usada para ajudar mulheres com dificuldade para engravidar.
"Não não se sabe, por exemplo, se ela altera a espessura de endométrio ou dos mecanismos de ovulação", explica Schor.

Também ainda deverá ser definida a dose ideal do fitoterápico para cada paciente. No comércio, existem cápsulas de 150 mg, feitas a partir da casca da planta.

O ginecologista Carlos Alberto Petta, professor da Unicamp (Universidade Estadual de Campinas), diz que, do ponto de vista conceitual, a unha-de-gato pode melhorar a dor de qualquer processo inflamatório.

"O problema é que, em se tratando de dor, o efeito placebo é muito grande. O ato de escutar essa mulher também melhora a dor."
Para ele, só será possível dizer que a unha-de-gato funciona depois de testá-la em mais estudos.

TERAPIA GÊNICA
Uma outra linha de pesquisa desenvolvida na Unifesp aponta que há mutações genéticas envolvidas na endometriose. Uma delas, chamada de P27, foi descoberta pela equipe de Schor.

A presença dessa mutação aumenta duas vezes as chances de a mulher ter a doença. "O P27 faz com que as células fiquem mais "nervosas" e proliferem mais do que o normal", diz Schor.

A partir dessas descobertas, o grupo trabalha no desenvolvimento de instrumentos de terapia gênica para tratar a endometriose.

"O uso de adenovírus [vírus modificados] carregando genes que restabelecem a normalidade genética já foi testado em cultura de células de endometriose e os resultados foram promissores", conta Schor.

RETORNO AO DR. HÉLIO SATO, NO NIPO-BRASILEIRO!!

Após dois meses tomando diariamente o hormônio testosterona, voltei ao Dr. Hélio Sato, no Hospital Nipo-Brasileiro, nesta quinta-feira, dia 10. Levei os exames de sague e, graças a Deus, a minha testosterona voltou ao nornal. Aproveitei para fazer o papanicolau, pois, a partir de agora, ele será o meu ginecologista oficial. Pensei muito sobre esta decisão e, acho que vai ser bem melhor. Em dezembro, quando fui lá, conversamos sobre isso, e ele concordou que seria bom. Na verdade, em um futuro próximo, eu já teria que arrumar outro ginecologista. E, confesso que isso sempre me preocupou. O meu agora ex-ginecologista, o Dr. Carlos Sigolo, é uma pessoa maravilhosa. Sempre me passou confiança, tenho por ele uma admiração até como se ele fosse o meu pai. Ele é bem mais velho, deve ser mais de 70 anos, por isso, deve se aposentar em breve. Por isso, eu teria que começar a procurar outro gineco. Ele cuidou de mim por 17 anos e, foi ele, quem iniciou o meu tratamento contra a endometriose, até eu conhecer a UNIFESP. Então, o Dr. Carlos era tudo em minha vida. Era de extrema confiança, eu tinha até o celular dele para alguma emergência. Inclusive, já era para ele ter se aposentado, mas ele ama o que faz!! É outro anjo que tive, de cabelos grisalhos, brilhantes olhos azuis e uma voz rouca, bem tranquila. Para despedir-me dele, marquei uma consulta na próxima semana, dia 17. Vou aproveitar para levar o laudo da minha cirurgia. Quero agradecer por todo o carinho e dedicação que teve por mim durante todos esses anos. Foi o meu primeiro e, até então, o meu único ginecologista. Toda mulher sabe o quanto este profissional é importante em nosas vidas. E, ele, é um ser humano único também, que nos escuta, nos deixa super à vontade. Deverá ser um dia de muitas emoções, já que eu sou uma manteiga derretida. Mas, a verdade, é que o Dr. Carlos cuidou muito bem de mim. O guardarei para sempre em meu coração. Aí, como a partir de agora, serei paciente do Dr. Hélio, ele pediu vários exames, sangue, urina, os CA´s (que são muitos 125, 19-9, 15-3). Como falei que as minhas dores voltaram, ele pediu um ultrassom endovaginal. Aproveito para agradecer por todas as palavras de carinho que tenho recebido. Como são muitos comentários, eu não estou conseguindo responder a todos com a mesma rapidez, que os recebo. Caso queiram falar comigo mais rápido, é só enviar e-mail para carolinesalazar7@gmail.com Beijos com carinho!!

COMO SÃO AS FEZES DE QUEM TEM ENDOMETRIOSE??

Já faz um tempão que quero escrever sobre este assunto, mas sempre tenho algo na frente. Também é um assunto bem delicado, que faz parte de nossa intimidade. Preciso relatar o quanto às portadoras de endometriose sofrem quando vão evacuar. Infelizmente, a endometriose é uma doença muito mais complexa do que se pode imaginar. Só quem tem sabe o quanto é ela é cruel, maldita, maligna não só na invasão dos focos, mas por privar mulheres de terem as rédeas de sua vida. A doença traz muitas consequências desagradáveis a nós portadoras, não são só as dores na pelve, no abdômen, durante as relações sexuais, a infertilidade. Esses são algumas das principais sintomas, mas a endo mexe com todo nosso corpo. Quando leio alguma matéria sobre a doença, acho curioso quando leio a expressão: “... as mulheres têm dificuldades e dores ao evacuar, ao urinar, que podem ser ou não com sangue...”. Toda vez que eu leio essa frase, eu acho até engraçado. Penso eu: “Como os repórteres escrevem isso, mas até hoje, não vi nenhum perguntar: 'Como são essas dificuldades, o que vocês sentem de verdade? ’”. O que me chama atenção na profissão de repórter é o que me faz ainda mais querer ser repórter: é a curiosidade sobre determinado assunto. Eu sou muito curiosa e sempre quero fazer a pergunta que ninguém pensa em fazer. Como jornalista, repórter e portadora de endometriose, eu falo e desvendo o que, até então, ninguém perguntou: Como são as fezes, quais são as tais dificuldades que todo mundo fala, mas ninguém ousou em perguntar?

No meu primeiro dia de fisioterapia na Unifesp, logo após a avaliação, deram-me um questionário para preencher e, para minha surpresa, adivinha qual era o tema? Fezes. No começo achei esquisito, mas logo depois, a Ana Paula veio explicar do que tratava. Participei de uma pesquisa que a Unifesp estava fazendo sobre como são as fezes de uma portadora de endometriose. Eu já percebia há algum tempo que minhas fezes estavam esquisitas. A começar evacuava a maior parte do tempo como diarreia. Com o passar do tempo, percebi também que o odor, nossa esta terrível! Eu sei que nenhum cocô é cheiroso, mas as nossas fezes são muito mais fétidas, do que às de uma pessoa sem a doença. Até aí, tudo bem, todo cocô fede mesmo! Qual o problema? Aquilo que eu mencionei o que toda matéria tem, mas de forma incompleta. Que dificuldades são essas? E eu digo: e coloca dificuldade nisso, viu. Ficamos horas e horas no banheiro para não fazer quase nada. A dificuldade que todo mundo fala, na real, é que não conseguimos fazer mesmo. Aí, sai só um pouquinho. O pior é que não acreditamos nisso. É uma grande decepção. Mas o pior vem depois de tanto esforço, parece que fica tudo entalado dentro da gente e a sensação é horrível, muito horrível! Só sentindo mesmo. Parece que está tudo ali querendo sair, mas não sai. Elas podem ser acompanhadas de sangue, e também pode arder. E uma dor aguda na barriga. Agora, uma grande saia-justa é quando estamos em algum lugar, que não dá para fazer, que não tem banheiro, e dá aquela vontade, que não dá para segurar. Você precisa dar um jeito de ir a qualquer lugar. Nesse caso, a diarreia vem acompanhada de uma dor barriga.

Outro fator que chama a atenção é quanto ao formato das fezes. Isso é algo que nunca falam. Também eu tive de preencher na pesquisa de qual forma sai meu cocô. Na maioria das vezes, elas são disformes, não tem aquela forma certa de um cocô normal. Mas ela pode sair como bolinhas, ou então, bem fininha tipo uma tripinha. Mas sempre muito fétida. Outra coisa que me chama atenção é que muitas vezes, ao evacuar, também sinto muito enjoo. Não é nem ânsia, mas um enjoo esquisito. Raros sãos os momentos que uma portadora de endometriose sai satisfeita do vaso sanitário. Teoricamente, quando falam que isso é um dos sintomas, deveria ser sentido apenas no período menstrual, ou antes. Mas muitas de nós temos isso constantemente. Sem contar que é algo chato, sabe, dá vergonha de fazer cocô em qualquer lugar. Comecei a adotar um hábito de ter sempre uma caixa de fósforos na bolsa para disfarçar o cheiro. Além de todo este incômodo de evacuar, ainda tem a perda de fezes, já que alguns dos gazes que soltamos escapole e sai como fezes. Tem coisa pior do que acontecer isso no meio da rua? Minha dica é sair com uma calcinha extra. Se em todos os nossos gazes tiver de ser feitos dentro de um vaso sanitário por conta das perdas... é melhor andar com um pinico pendurado no pescoço! Era só o que faltava, ainda muitos acham que não temos nada. Santa ignorância!

Agora, acho bem enigmático passar por tudo isso mesmo não tendo endometriose intestinal. É isso que me preocupa. Parece que a doença impregna em nosso corpo. Gruda e não quer soltar mais. Não é uma loucura? E é sempre bom consultar um coloproctologista para ver se está com ok. Quem não passa por isso, pode até achar engraçado, mas é muito sério e a doença também é séria e, por isso, tem de ser levada a sério pelos nossos governantes. Por isso que o A Endometriose e Eu luta pelo reconhecimento da doença como social e de saúde pública no Brasil. Além de ser uma situação muito desconfortável ainda passamos por cada saia-justa! As consequências que a doença traz a nós, portadoras, são imensuráveis. Só passando por isso para entender mesmo. Por isso digo somos as mulheres mais guerreiras deste universo. Portanto, informar é preciso! Beijos com carinho!!!

O A ENDOMETRIOSE E EU FOI CITADO EM INSENSATO CORAÇÃO!

Olha de novo eu tive que trocar o post. Eu preparei um falando sobre as fezes das portadoras de endometriose, que são bem diferentes, das de uma mulher sem a doença. Só nós sabemos disso! Eu quase não assisto a novelas. Em casa, eu apenas escuto, enquanto minha mãe e minhas irmãs assistem, porque eu estou sempre no computador, no blog ou respondendo os e-mails que recebo das minhas leitoras. Hoje, estou na casa da mãe do meu namorado, em Mogi das Cruzes, na Grande São Paulo. Tomei um banho, confesso que eu estava meio esquisita, meio triste, mas conversei bastante com Deus no banho. Pedi algum sinal para Ele, para saber se estou no caminho certo, já que o sofrimento só aumenta. Aí, peguei o controle e liguei a tevê. Estava terminando o Jornal Nacional e continuei assistindo. Gente, não acreditei quando o A Endometriose e Eu foi citado em Insensato Coração, na conversa entre os atores Paloma Bernardi e Lázaro Ramos. Fiquei muito feliz, porque isso é sinal de que os autores do folhetim Ricardo Linhares e o Gilberto Braga também gostaram do meu trabalho, que faço de coração.

Fiquei muito feliz e orgulhosa! Até chorei de emoção, porque quem me conhece, sabe que a minha vida não está fácil. E pensei: "Nossa o sinal que pedi para Deus." Continuo sem trabalho, já que minhas dores sáo diárias, e estou completamente desesperada para refazer a minha vida. E, quem me conhece sabe que um dos meus sonhos sempre foi trabalhar lá. Logo após a cena, o celular começou a tocar. Como falei, enviei e-mail contando minha história com a doença e o meu tratamento ao Ricardo Linhares. Ele respondeu no mesmo dia dizendo que ficou impressionado com o que leu. Agora, tenho certeza que gostou do blog. Agradeço de coração aos autores Ricardo e Gilberto, obrigada por abrir portas a uma doença que, até então, nunca ninguém ouviu falar e que é desconhecida de muitos ginecologistas. Não posso julgá-los, há revolta porque a novela não retratou as nossas dores, nossos medos, sentimentos, a incompreensão das pessoas, principalmente, da nossa família, dos amigos, a depressão que está embutida no pacote da doença, a dor durante a relação sexual, a perda do trabalho, a perda do parceiro, enfim, todo o nosso sofrimento, que não é pouco. A doença simplesmente destrói a nossa vida. Na minha, foi como se tivesse passado um tsunami, ou um furacão por ela, e eu ainda choro pela destruição.

Mas foram os primeiros autores de ficção que abordaram o tema, que atinge mais de 10 milhões de mulheres no Brasil, e 176 milhões no mundo. Esta é a porta de entrada para outros tantos autores retratarem a doença e a realidade a qual nós portadoras vivemos. Tem muita gente enviando e-mail pedindo ajuda. Estou respondendo todos. Se eu ainda não respondi o seu, tenha calma, que vou responder. Porque a intenção do blog é esta, ajudar mulheres a buscarem ótimos especialistas, para que possam se tratar. Para quem não tem convênio médico, não se preocupe, eu indico o ambulatório da Unifesp. O lugar é fantástico, com atendimento humano, que faz toda a diferença para quem tem endo. É lá que eu faço a fisioterapia para melhorar a dispareunia. Agora, para quem tem convênio, eu indico o doutor Hélio Sato, que atende convênios no Hospital Nipo-Brasileiro. Um ser humano incrível, muito humano e do bem.

Ah, aos poucos as coisas vão se encaixando. Voltei a frilar para um site de celebridades do Rio. Eu faço reportagens em São Paulo, sou a correspondente deles aqui, mas ainda é bem esporadicamente. Se um dia encontrar o Ricardo ou o Gilberto, vou agradecê-los pessoalmente. Vamos nos unir para informar sobre esta terrível doença, que, apesar de ser bengina tem comportamento de uma doença maligna. Até as 21 hora de hoje, antes de ser citado na novela, o blog tinha 68 seguidores conquistados com muita luta, e 7.500 acessos. Agora, pouco antes da meia noite, já tem 139 seguidores e 11.500 acessos. Obrigada a todos de coração. Vou ajudar todas que precisarem! Beijos com carinho!!

JÁ ESTÁ NO AR O MEU PRIMEIRO ARTIGO NO MURIAÉ NA WEB!!

Nossa, eu não imaginava que iria estreiar a minha coluna antes do Carnaval. Não tenho como agradecer à Ludmila Gusman, editora do site, por esse convite. A intenção da coluna é a mesma do blog: salvar vidas! Fazer com que as muitas mulheres doentes, mais de seis milhões no Brasil e 85 milhões no mundo, não tenham a sua vida destruída. Para que os familiares das portadoras passem a conhecer a nossa dura realidade. Não é fácil, viu! Todas nós passamos por situações desesperadoras, onde por muitas vezes, pensamos em desistir. Não podemos! Eu sei que muitas feridas demoram a ser cicatrizadas, outras, nunca serão. Foi na UNIFESP que passei a conhecer mais sobre a doença. Lá, escutei histórias horríveis, onde mulheres eram espancadas por seus maridos, maridos que levam amantes pra casa, enfim, histórias escabrosas. Saía de lá revoltada e dizendo: preciso fazer alguma coisa? Por isso, falo muito sobre a dispareunia. Temos que ter FÉ, e pensar, que muitas portadoras virão por aí. É a doença da mulher moderna. Eu acho que vai demorar muito, para que as pessoas tenham noção, o quanto à endometriose é cruel, o quanto sofremos, muitas vezes em silêncio. Muitas vezes, não podemos chorar nossas dores, com isso, choramos pra dentro e, infelizmente, novos focos e novas aderências irão surgir. Hoje, eu estou assim, chorando pra dentro. Já chorei pra fora, no ombro do meu namorado. Só de pensar que ela devastou a minha vida profissional. Parece que passou um tsunami em minha vida. É essa a sensação que tenho! Sem trabalho não temos dinheiro. E, como vivemos, pergunto eu? É não poder sentir fome, sentir sede quando estamos na rua. É andar a pé para economizar o dinheiro da condução. É deixar a vaidade de lado, deixar de ser a mulher que você sempre foi, e ver os fios brancos no cabelo, já todo desbotado, as unhas quebradas e maltratadas, os pelos no corpo, as contas todas atrasadas e não ter coragem de ver o saldo de sua conta no banco. O problema é que eu não acho justo, só isso! Alguém tem que fazer alguma coisa!! As portadoras não têm nenhuma ajuda do governo, aliás, para o governo a doença nem existe. É impressionante o desdém de uma doença que foi descrita no final do século XIX! Conforme já falado no A Endometriose e Eu, desde 2004, a endo já é considerada uma doença social na Europa. Sabe por quê? Porque o governo gastava mais dinheiro com as portadoras de endometriose, do que com quem tem câncer de mama, que, infelizmente, é um dos mais propensos a metástase. Será que o assunto é sério? Ou não? É a segunda causa de cirurgias em todo o mundo, só perdendo para a cesárea. Só que, no caso da endo, não tem como tentar o parto normal! Para piorar tudo, a doença também é invisível, progressiva e sem cura! É uma doença benigna de comportamento maligno. Se não descoberta em estágios iniciais, ela vai infiltrando entre os órgãos, quer dizer, vai comendo-os em silêncio. Ludmila, você é iluminada por ter feito o convite! Obrigada por abrir esta porta em Muriaé, interior de Minas Gerais. Mulheres vamos lutar para que futuras gerações, não passem o que nós passamos. Quando surgir oportunidades, quero começar a dar palestras sobre o tema, para mostrar a nossa realidade. Portanto, a partir de agora, fiquem conectados no www.muriaenaweb.com.br. Deixo aqui o link da minha apresentação e, do meu primeiro artigo: http://www.muriaenaweb.com.br/destaque/?texto=1650 e http://www.muriaenaweb.com.br/dicas/?texto=1649 . Espero que gostem!! Beijos com carinho!!

OBRIGADA, AMIGOS, POR SEGUIREM O BLOG!! JUNTOS, COM CERTEZA, FAREMOS A DIFERENÇA!!

Na verdade, já faz um tempo que quero escrever isso, mas sempre tem algo na frente. Este post é muito especial, de agradecimento. Infelizmente, quando você fala que está doente, sofremos muito preconceito por parte da sociedade. E, é ainda pior, quando essa doença é um enigma, ainda desconhecida de muitos médicos e, consequentemente, de muita gente. Uma vez escutei de uma pessoa: “Eu estava conversando com um médico ontem, e ele falou que endometriose não é nada”. Eu nem lembro o que respondi, mas tive vontade de vomitar na cara dessa pessoa. Perguntei se era algum especialista na doença, mas não era. Fiquei aliviada e, ao mesmo tempo, preocupada com a porção de médicos porcarias que temos aqui. Aliás, estou editando a história da Hosana Santana e, coitada! Ela foi vítima de vários desses. Vários!! Com isso, ela ficou traumatizada e não queria mais procurar nenhum outro especialista na doença. Só tentou mais uma vez, por incentivo do noivo e, graças a Deus, ela caiu nas mãos do nosso querido Dr. Hélio Sato. Como já disse no blog, já escutei coisas absurdas de homens, de que não seguiria o blog, para que outras pessoas não acharem que eles estão doentes. Isso é o mais absurdo que já escutei e, só para complementar, a endometriose não é sexualmente transmissível, viu gente. Também fiquei magoada por convidar algumas amigas, amigas de muitos anos para participarem do blog, mas era como se eu sempre estivesse falando sozinha. Agora, o pior é quando você escuta de uma dessas: “A fulana tem endometriose e faz tudo. Trabalha, estuda, sai. Tem a vida nornal.”. Eu só respondi: “Graças a Deus que ela ainda está bem.”. Sim, ainda, porque a doença é crônica e muito, mas muito perigosa. Nesse papo, ainda veio falar: “O médico dela é ótimo, porque ela realmente faz tudo. Depois de ir a tantos médicos, ela encontrou um bom, pois consegue ter uma vida normal com o tratamento que faz.”. O que essa pessoa não sabe, mas juro que tentei explicar, é que cada organismo reage de um jeito. E, qualquer problema emocional que tivermos, a danada pode voltar. Mas uma coisa, eu disse: “não troco o meu médico por nada nesta vida. Se estou viva é por ele, por sua competência. Porque o próprio médico disse-me que não sabia como eu ainda andava e respirava.”. Vai ver a amiga dela descobriu a endo a tempo. Que bom! Menos uma sofredora neste mundo. Porque eu sofri oito anos com as terríveis dores e, de acordar berrando nomeio d noit e, ao todo foram uns 15 doente sem saber!! Agora, e se ao invés de endometriose, eu tivesse sido diagnósticada com algum tipo de câncer. Ah, todo mundo viria me visitar e, com certeza, participaria do blog. Em uma de minhas consultas ao ginecologista na UNIFESP, antes de tomar o Zoladex, o Dr. Eduardo Schor foi bem claro comigo: "Caroline, vamos ter FÉ. Porque a doença é cruel, quase ninguém sabe disto. Para nós, especialistas, alguns casos são piores do que muitos cânceres.". Escutei atentamente, questionei, mas confeso que eu também não acreditei. Só consegui ter noção disso que o Dr. Schor falou quando conheci, por telefone, a querida Maria Helena Nogueira, a Lia. Ela tem endometriose há 25 anos e já não anda mais. Vive na cama, sai de lá apenas na cadeira de rodas e toma morfina a cada quatro horas. Será que era isso que o Dr. Schor estava falando? Com certeza deve ser. Hoje vou conhecê-la, pois quero entrevistá-la, tirar fotos para mostrar aqui. Ela vive igual a minha tia quando estava em um câncer terminal.

Por isso faço questão de citar e agradecer aos meus queridos amigos que seguem o A Endometriose e Eu. Amigos que eu digo, aqueles que realmente me conhecem, em carne e osso. Porque todos os meus 45 seguidores são meus amigos. Para esses aqui, eu não precisei falar nada. Quando falei do blog, eles já pediram o endereço e aqui estão. A Marina Forte é uma amiga incrível, que Deus colocou em minha vida e, desde então, não saiu mais. Por muitas vezes me deu conselhos e, carinhosamente, a chamo de mãe. Sei que você não tem idade para ser a minha mãe, mas isso significa que você é muito especial em minha vida. É muito generosa e mãe da sapeca Isabella; a Camila, da Marias Bijoux, conheci há pouco tempo, em uma feira, mas ela logo se interessou pelo assunto e, de pronto, entrou aqui. Ela tem uma filha e sabe a importância da informação. A Laryssa Ferro e a Larissa Martins são minhas amigas de infância e moram na cidade onde nasci, Rio Verde, Goiás, a Ferro, inclusive é portadora de endo. Essas são amigas de verdade. São as únicas que estão aqui! Mesmo longe, as carregarei para sempre em meu coração; a Aline Lílian trabalhou comigo em um site de celebridades e, assim que soube do blog, já estava aqui; a Sueli Ferreira e a Tayná Ferreira, mãe e filha que sabem das minhas limitações e da minha luta em prol de outras mulheres; a Marcia Pereira amiga e fisioterapeuta, com certeza, deve saber como a doença é cruel; o Vagner Borges e o Juliano Vieira amigos queridos e únicos homens que estão aqui, além do meu namorado, claro, que apoiam a minha luta; Marcos Vieira, meu namorado, não preciso falar nada; Marcelli D´Andrea mais que uma amiga, uma irmã que Deus colocou em minha vida. Mesmo muito longe, ela está presente todos os dias; Fabi Kaminski uma pessoa que adoro, assim que soube do blog já estava aqui; Kátia Serafim amiga e fisioterapeuta, sabe de tudo o que passei, de todas as minhas lutas e como a doença é maldosa; Caú uma amiga muito querida e uma das incentivadoras do blog e, a primeira seguidora; Lu Palmeira mais do que irmã, um dos meus anjos na Terra, foi ela quem me encaminhou à UNIFESP e, foi ela também, a responsável pelo nome do blog; Mirela Luiz trabalhou comigo em uma revista de celebridades e, assim que soube do blog, logo entrou. Agora, já é mamãe de uma menina e, com certeza deve saber do que a doença é capaz de fazer com as mulheres.

Agradeço também as fisioterapeutas da UNIFESP que estão aqui: Ana Paula Bispo, uma querida que me trata desde que estou lá, escreveu alguns posts no blog sobre o meu tratamento e, sabe de tudo o que passei, é tambem grande incentivadora do blog; Ana Carolina e Aline, duas mãos abençoadas que também me trataram e a Fabiana, que assistiu a algumas das minhas sessões e que também tem endo. Obrigada a todos vocês de coração. Tenho certeza que unidas venceremos e juntas, com certeza, salvaremos muitas mulheres das dores insuportáveis! Beijos com carinho!

MAIS DUAS SEGUIDORAS NO BLOG! JÁ ESTAMOS COM 43!! OBRIGADA!!

É com muita alegria que escrevo este post. Comemoro mais duas seguidoras no A Endometriose e Eu! Faço questão de comemorar cada seguidor (a), pois as pessoas têm muito preconceito em seguir o blog. Já ouvi de homens: “Ah, não vou seguir o seu blog porque as pessoas podem achar que eu também estou doente.”. Ridículo esta frase de uma pessoa que jamais poderá ter endometriose. Aliás, amigos meus mesmo, que me conhece ao vivo são muitos poucos. Vou fazer um post especial e, relacioná-los um por um! A Hosana Santana também é paciente do Dr. Hélio Sato. Nós temos o mesmo médico e, todos os elogios que faço a ele, ela fez nos e-mails que me enviou. Realmente, o Dr. Hélio entende muito bem, nós, portadoras de endometriose. Como disse Hosana, ele é um anjo que Deus colocou em nossas vidas. Entende muito bem a mulher, é jovem (nada contra os mais velhos), fala a nossa língua e é superdespachado, não tem vergonha de falar sobre certos assuntos. É um excelente profissional e, o melhor, junto com o Dr. Eduardo Schor e mais profissionais da UNIFESP (depois vou colocar tudo aqui e, inclusive, todos os nomes) estão a um passo de descobrirem a cura para a endo. Foi a equipe deles que descobriu que, a mulher que tem o marcador genético P27, tem duas vezes mais chances de ser portadora de endometriose do que as que não têm. O trabalho foi premiado em congressos. Sinto-me sortuda por ter conhecido tanto o Dr. Hélio, quanto o Dr. Schor. Esse é o primeiro passo em busca da cura para a endometriose. Até já fiz um post especial com um vídeo do Dr. Schor, que é também um maravilhoso profissional e, que me recebeu muito bem na UNIFESP. A outra seguidora é a Cris Porto. Cris, se vc for portadora de endometriose e, se quiser sua história aqui, envia e-mail para carolinesalazar7@gmail.com. Obrigada a Hosana e a Cris!! Juntas, lutaremos para que, em breve, os brasileiros passam a conhecer e a entender um pouco mais sobre esta maldita doença que, hoje, está presente em 15% das mulheres em idade reprodutiva no Brasil, mais de seis milhões de pessoas. O meu objetivo é que futuras gerações de mulheres portadoras não sofram o preconceito e a dor que nós sofremos. A Hosana, inclusive, já enviou a sua história que, em breve, estará aqui. Coitada! Ela fez muitas peregrinações em busca de um bom profissional. O pior é que, por conta desses maus profissionais, que temos muitos no Brasil, ela não confiava em nenhum médico. Ainda bem que Deus colocou em seu caminho o Dr. Hélio. Beijos com carinho!

NA EUROPA, A ENDOMETRIOSE JÁ É UMA DOENÇA SOCIAL!!

Eu quero muito morar em um país onde, pelo menos, a maioria da população tem acesso a educação e a saúde. Um país onde os polítios não roubam, ou se roubam são punidos. Um lugar onde as leis funcionam, onde rico e pobre tomam café da manhã no mesmo lugar. Onde a saúde pública funciona, ah, e o transporte público também. Bom, enquanto isso não se realiza, cumpre aqui a minha função de jornalista e a minha missão de portadora de endometriose: a de informar sobre a doença. Mas, o que fazer, se no país onde você mora, a maioria das pessoas não tem quase nenhuma informação e, o pior, não querem escutar quando alguém começa a informar sobre a doença. Muitos acham que a endometriose é uma gripe e que vai melhorar com um analgésico, que a endometriose é igual em todas as mulheres, que têm os mesmos sintomas e, que, se uma portdora tem a sua vida normal, todas podem ter. Outro dia escutei isso de uma amiga. “A fulana tem endometriose e tem a vida normal. Trabalha, sai faz tudo.”. “Que ótimo. Ela tem muita sorte”, respondi. Alguém acha que é legal ter endometriose? Alguém acha que eu queria ter endometriose? Alguém acha que eu queria ter interrompido o sonho da minha vida, em uma primeira oportunidade que tive e, que lutei sozinha por ela? Alguém acha que é bacana sentir uma dor horrorosa, tomar um monte de Buscopan Composto, não ter vida social, não ter uma relação de mulher com o seu namorado? Há anos, eu não tenho vida social. Nem me lembro a última vez que saí! Alguém acha que eu queria ter também a dispareunia? E, que, fazer a fisio uroginecológica (massagem com os dedos no períneo) é legal? Não, né! Pesquisando na net achei um artigo muito bacana sobre políticas que os países Europeus já adotam. É de um blog sobre endometriose de Portugal. Pelo título do post, já dá para perceber do que se trata. Enquanto na União Européia, a endometriose já é considerada uma doença social, que atinge cerca de 10% da populção feminina, no Brasil, estima-se que 15% das mulheres têm a doença e, quase não existe médico especialista na área por aqui. Agora, o que é mais grave ainda, é que muitos ginecologistas desconhecem (e eu fui em um desses, uhhh que nojo) e outros não acreditam na doença, é mole! Médico especialista que atende pelo convênio, então, é raríssimo. Eu só encontrei um excelente médico especialista na doença, porque eu estava na UNIFESP. Graças a minha amiga Luciana Palmeira (um anjo em minha vida). Reproduzo aqui, com crédito e link do blog, alguns trechos da matéria.

A Endometriose é uma doença com tamanha expressão, que é hoje reconhecida como uma doença social. O seu impacto na sociedade é tremendo, e é considerada como um grave problema de saúde pública. Este reconhecimento levou mesmo a uma tomada de decisão pelo Parlamento Europeu em Abril de 2004 e que a seguir se transcreve.

Declaração escrita sobre a Endometriose

O Parlamento Europeu,

- Tendo em conta o artigo 51º do seu Regimento,

A. Reconhecendo que a endometriose é uma situação médica que afecta uma em cada dez mulheres da União Europeia,

B. Observando que, cada ano, na União Europeia, os custos das baixas ligadas à endometriose são estimados em 22.5 mil milhões de euros,

C. Constatando que não existe um Dia Europeu da Endometriose e que, nos Estados-Membros, nem as profissões médicas nem o grande público estão sensibilizados para esta doença.

1. Exorta os Governos nacionais dos Estados-Membros e a Comissão a sensibilizarem a opinião pública para a afecção debilitante que constitui a endometriose e a criarem, para esse fim, um Dia europeu anual para e endometriose;

2. Solicita aos Governos nacionais dos Estados-Membros que promovam o Dia Nacional da Endometriose;

3. Convida a Comissão a incluir a prevenção da endometriose nos próximos programas de acção comunitários no domínio da saúde pública de modo a permitir o desenvolvimento da investigação sobre as origens, a prevenção e os tratamentos desta doença;

4. Encarrega o seu presidente de transmitir a presente declaração, com nome dos signatários, ao Conselho de Ministros e à Comissão.

O mais relevante desta declaração, é o reconhecimento da pouca sensibilização do grande público e dos médicos para reconhecerem os sintomas e diagnosticarem a doença. O que leva a um atraso substancial no seu diagnóstico. Estima-se em aproximadamente oito anos o tempo que medeia entre os sintomas e o diagnóstico. E se após o diagnóstico, não for instituído um tratamento adequado a Endometriose continua a sua progressão. Sobretudo em fase mais avançada da doença, onde a cirurgia é inevitável. Porque a Endometriose é uma doença progressiva.

O número de mulheres que hoje em dia sofrem de Endometriose é de aproximadamente 10% da população. Este número tem aumentado nos últimos anos provavelmente devido a efeitos ambientais (por exemplo, as dioxinas) sobre a génese da doença.

Calcula-se que 25 a 45% das mulheres com infertilidade têm endometriose.

Em mulheres com dor, tantas vezes incapacitante, calcula-se que a endometriose atinja 54% desse grupo de mulheres.

Nos EUA cerca de 4 em cada 1000 mulheres entre os 15 e os 64 anos são hospitalizadas cada ano devido a endometriose, o que representa um número maior do que acontece por exemplo, no cancro (câncer) da mama.

Por outro lado, algumas mulheres com endometriose são incompreensivelmente assintomáticas.

Os casos particulares, mas menos frequentes, estão relacionados com Endometriose à distância em órgãos fora da cavidade abdominal, tal como o pulmão, o nariz ou a pele.

Para mais informações acesse: http://www.endoags.org/pt/endometriose.swf

Bom, não preciso dizer mais nada! Quem me conhece sabe aonde eu quero morar! Beijos com carinho!

VISITA AO DR. HÉLIO SATO E FISIO, NA UNIFESP, MAIS SEGUIDORAS NO BLOG E DESABAFO!

As manchas vermelhas continuam em meu corpo. Enquanto algumas desaparecem, outras surgem, e logo, logo, aquelas que haviam desaparecido voltam de novo. Como estou impossibilitada de ir ao Nipo-Brasileiro, hospital que ele me atende, enviei e-mail ao Dr. Hélio pedindo ajuda. Pedi para que me examinasse na UNIFESP, onde toda quarta-feira vou fazer a minha fisio. Prontamente, ele respondeu dizendo que sim! Hoje, lá fui eu. Quando ele olhou, disse que nunca viu essas manchas, e que não poderiam ser do Zoladex e muito menos do metiltestosterona que tomo desde o fim de dezembro. No começo até achei que fosse do remédio a base de testosterona, mas lembro-me que essas manchas começaram pouco antes de eu começar a tomá-lo Dr. Hélio disse que essas manchas podem ser de um processo alérgio. Ele receitou-me um antialérgico, mas falou para eu procurar um dermatologista urgente! Hoje acordei com dor, e ao longo do dia, ela aumentou um pouco. O pior é que depois da fisio, a dor ficou mais forte. Olha, não é fácil ter endometriose. Falei isso hoje na fisio. Como a minha dispareunia não melhora muito, a Dra. Ana Paula disse que o melhor mesmo é eu dar um tempo, por um mês. Segundo ela, o certo seria eu fazer duas vezes por semana, porque apenas uma, acaba irritando muito a mucosa da vagina. E isso, piora a dispareunia. O pior é que eu fiquei duas semanas sem ir, e eu morri de dor no momento da massagem. Agora, que estou em casa, à dor está aumentando. Socorro, meu Deus! Como nenhum plano de saúde cobre a fisio uroginecológica. Em dezembro, Ana conversou comigo e propôs me tratar em casa. O problema é que a endometriose me trouxe muitas consequências horríveis, inlcusive, muitas dívidas. Eu fiquei mais de um ano e meio sem trabalho. Depois, consegui um, mas eu não conseguia pagar as minhas contas. Eu não ganhava o suficiente para isso. Mas aprendi muito e sei que isso não tem preço! Daí, com o pouco que ganhava, não dava para pagar as minhas contas, e eu ainda tinha gasto com comida e transporte. Resultado? Mais dívidas! Agora, que estou sem trabalho de novo, como vou pagar a minha fisio e as minhas contas? Só tendo muita FÉ em Deus, mesmo, para não se jogar debaixo do primeiro carro que passa pela rua. E é só a Ele que peço ajuda, porque há tempos eu não consigo nem dormir mais. E eu não falo só de mim, não. Tudo o que eu estou passando, todas as mulheres portadoras de endometriose passam. Aliás, entre hoje ou amanhã, vou colocar a história da Lilian Padilha. Lilian é uma querida e já sofreu muito. Cada história que conto aqui, fico horrorizada como a doença é cruel para nós, portadoras. O pior é que quando se diz em endometriose, só pensam na infertilidade. Gente, a doença nos traz consequências muito mais graves do que muita gente pode imaginar. Nós, portadoras, paramos com a nossa vida, e passamos a viver em função da endo. Como eu, todas pararam de trabalhar. Abdicaram de tudo para viver em função da endometriose. Vc acorda com dor, aliás, eu morro de dor nas pernas, como consigo trabalhar gemendo de dor? Eu mal consigo andar. A minha perna (mais a esquerda) fica superpesada e dolorida. Nesta semana, por exemplo, acordei todos os dias com dor. Deixei de realizar o grande sonho da minha vida, ser repórter de TV, pq na entrevista admissional, eu falei que tinha a endo. A minha lombar dói tanto, que nem consigo sentar. Tenho que deitar de bruços. Eu tento, sim, e luto todos os dias para ter uma vida normal. Brigo comigo mesma e, principalmente com a minha dor, que já foi muito pior, porque eu não quero ter dor. Simplesmente, eu quero ter a minha vida de volta, ser a mesma mulher de antes e retomar tudo de novo, como se nada tivesse acontecido, ou como se eu estivesse em um sonho! Por outro lado, fico muito feliz quando leio depoimentos como o último da Lilian. Saber que estou ajudando pessoas é a minha única felicidade por ter sido uma das escolhidas pelo nosso Pai Maior, por portar endometriose. Obrigada a todos que me seguem e ajudam a divulgar o blog. O A Endometriose e Eu é um blog social, que tem o objetivo de ajudar as seis milhões de brasileiras que têm sofrem com a endo. Já temos mais três seguidoras no blog. Estamos com 41! Obrigada Paula Natália, Mulher Endo e Mariana, que inclusive enviou e-mail que quer contar a sua história, eu respondi, mas ela sumiu! Para quem quiser contar a história de sua endometriose, escreva para carolinesalazar7@gmail.com Beijos com carinho!

RETORNO À FISIOTERAPIA NA UNIFESP!!

Na quarta-feira, dia 11, voltei à fisioterapia na UNIFESP. Meu Deus, já estou lá há um ano e três meses. E, o pior, ainda continuo com tensão muscular no meu assoalho pélvico. Como ainda não chegou a nova turma (nossa, já vou pegar a quarta!) são as coordenadoras que fazem este papel. Agora, além da Ana Paula Bispo e da Chris (não lembro o sobrenome) tive mais uma companhia, a da Cris, acupunturista e professora da ABA que faz mestrado em dispareunia na UNIFESP. Na verdade, eu já conhecia a Cris. Foi ela quem me chamou para fazer acupuntura gratuita na ABA, duas vezes ao mês. Agora, Cris também faz a massagem perineal e os alongamentos. Cheguei com dor. Aí, Cris me colocou naquela bola de pilates para eu relaxar. Mesmo assim não adiantou muita coisa. Além da dor pulsante que sinto no lado esquerdo da barriga, ando com uma terrível em toda a lombar. A mesma dor que sentia em 1998, quando tive que sair de um trabalho, porque eu trabalhava sentada, e eu mal podia sentar. Deve ser a ‘bichina’ de novo. Tive muito estresse em dezembro e, tenho certeza que a endometriose voltou. Ao fim da sessão, Chris disse que o meu caso é sim, um pouco sério. Faz muito tempo que estou lá, já era para eu ter melhorado. Ela vai dar o prazo de um mês, se a minha dispareunia não melhorar, ela terá uma reunião com os médicos para saber o que há de errado. Neste tempo, ela vai me encaminhar para a psicóloga da UNIFESP. É, realmente, não é brinquedo não ser portadora de endometriose. Infelizmente, só quem tem para saber e sentir como é. Como a endometriose, a dispareunia também é desconhecida da maioria das mulheres. Porém, ela é muito mais frequente do que a endo. Graças à dispareunia, eu conheci pessoas maravilhosas: as fisioterapeutas da UNIFESP. Agradeço todos os dias a Deus por elas existirem e por Ele ter dado este dom a elas. São mãos abençoadas que fazem a diferença. Obrigada a todas que já me trataram: Ana Paula, Chris, Thais, Ana Carolina, Laise e Aline. Obrigada por existirem!! Beijos com carinho!!