Mais um ano está acabando! Sai 2012 e entra o novo 2013!! Fazendo uma rápida retrospectiva, enquanto 2010 foi o ano de meu renascimento, 2012 foi o ano da minha salvação. Digo salvação, uma palavra forte, pois Deus e meus abençoados médicos livraram-me das dores fortes. Viver dias sem dores para quem tem endometriose e muitas, mas muitas aderências é algo inacreditável, mas Deus fez jus às suas palavras, quando disse-me alguns anos atrás, que eu viveria sim, dias livres das dores, para que eu pudesse realizar o trabalho que Ele designou. Demorou um pouco, mas graças ao nosso Criador, estou bem. Ainda tenho dores, principalmente à noite, após mais de 9, 10 horas de trabalhos diários, mas elas são tão leves que até parece um sonho. Estou com muita fé que 2013 será um grande ano para todas nós.
A começar pelo prêmio Top Blog Brasil 2012, que o A Endometriose e Eu irá receber no dia 26 de janeiro. E já iremos fazer história, já que é o primeiro blog de endometriose no mundo que chega a um patamar como este. É esperado para janeiro também, até antes do prêmio, uma matéria sobre endometriose, numa publicação internacional sobre a saúde da mulher, onde, pela primeira vez, creio eu que irão colocar a real função e missão do blog, para que nossa presidente, Dilma Rousseff, reconheça a doença como social no Brasil. Só assim, passaremos a ser reconhecidas como cidadãs (nossa presidente ignora cerca de 10 a 15 milhões de mulheres, o que é uma vergonha!). Em outubro, quando encontrei-me com a editora da revista para explicar melhor sobre a doença, passar contatos de médicos para serem entrevistados e tudo mais, falei que ainda nenhum jornalista e nenhuma publicação havia tido a coragem de dizer o real papel do blog. Para minha surpresa, ela disse que irá fazer um box à parte (aqueles quadros fora da matéria) falando sobre isso e com uma frase (aspas) minha que acho que vai dar o que falar.
Todas nós passamos por muitas adversidades. Ainda não somos compreendidas por familiares, amigos, médicos, enfim, pela sociedade a qual fazemos parte. Mas sinto que toda estas mentes ignorantes estão com os dias contados. Peço que todas mantém bem acesa a FÉ, pois é ela que me move, que me dá a esperança de dias melhores e a perseverança para continuar meu trabalho. E eu preciso de todas vocês, porque uma andorinha não faz verão sozinha, é preciso de um bando e um bando do bem. Nos meus 21 anos de sofrimento passei por muita coisa e digo a vocês: não precisamos provar nada a ninguém, pois o único que interessa saber tudo o que passamos está vendo, que é nosso Pai, nosso Criador. Ele enxerga tudo, mas simplesmente tudo. E é isso que importa. Não desistam porque o caminho é longo, doloroso, mas a vitória é certa e eu já sinto-a chegando.
2013 será um ano bom. Eu gosto do número 13 e acho que muitas surpresas estão por vir. Fecho 2012 com chave de ouro. Desde 2011, com a novela "Insensato Coração", o blog passou a ser lido no mundo todo. Porém, isso acontecia entre as brasileiras. Com a minha divulgação nas comunidades gringas e meus contatos com nossas endoirmãs no mundo todo, hoje o A Endometriose e Eu passou a ser o blog mais lido do globo, inclusive, pelas estrangeiras. Daí surgiu a primeira parceria internacional do blog, entre Brasil, México, Panamá e Porto Rico. Em 2013, iremos espalhar os pôsteres em todo país, a começar pela Unifesp e todos os outros centros de São Paulo e outros estados. Por isso, já conto com parcerias em outros estados, como as meninas do grupo Endometriose Brasil. Como traduzi todo material, escolherei todas que se engajarão com o blog no Brasil. Iremos precisar de todas vocês para esta campanha. (veja vídeo e os pôsteres 3 +3 da campanha em espanhol, ainda faltam mais 3). Sei que há um longo caminho a ser percorrido, mas juntas somos mais fortes. Agradeço todas as orações e o carinho que tiveram comigo. Tudo isso foi fundamental para que eu continuasse ainda mais forte. Hoje, estou tão, mas tão forte que nada tira o meu foco principal, mas nada mesmo: ter a endo reconhecida no país e continuar a ajudar mulheres de todo Brasil a encontrar médico e tratamentos éticos, honestos. Tenho a proteção Divina e é isso que interessa.
Meu agradecimento especial ao apoio do doutor Hélio Sato e da minha querida Hosana Santana, a primeira voluntária do blog e quem responde aos comentários aqui com muito carinho e amor. Agradeço também a Rosimery Santos, outra voluntária que está ajudando-me com o face do blog e com o grupo que criamos, o A Endometriose e Nós, um grupo fechado que visa dar suporte às portadoras, confortando-as com palavras de carinho e orações, acalentando corações desesperadas com muito amor. Mais um trabalho com a nossa marca registrada da qualidade, pois tudo que sempre fiz na vida foi com qualidade e não com quantidade. Fui criada assim e esse é outro lema que levarei sempre comigo. E ser do bem é o primeiro requisito para entrar no nosso grupo. Agradeço aos quase 300 mil acesos do blog (em algumas horas ultrapassaremos este recorde), aos 582 seguidores do blog e aos 1340 fãs da nossa página do face. Sem vocês, o trabalho social do A Endometriose e Eu não seria levado tão a sério. 2012 foi bom porque eu e o blog espalhamos mais consciência sobre a doença, participando de três programas de TV: "Papo de Mãe", "Ser Saudável", ambos da TV Brasil, o "Hoje em Dia", da TV Record, e de uma matéria do "Jornal da Tarde" (aqui o PDF). Que venha nosso abençoado 2013 com muitas vitórias!! Que nossas lágrimas transformem-se em sorrisos e nossos sonhos em realidade. Segue o nosso carinho com muito amor feito pela querida Rosimery! E não se esqueçam: Gentileza gera Gentileza (este é outro lema de minha vida!) Beijos com carinho!!
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segunda-feira, 31 de dezembro de 2012
ADEUS ANO VELHO, FELIZ ANO NOVO!! QUE VENHA 2013!!
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A Endometriose e Eu
às
17:13
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domingo, 30 de dezembro de 2012
COM A PALAVRA, O ESPECIALISTA DOUTOR HÉLIO SATO!!
Neste mês, devido ao excesso de trabalho do doutor Hélio
Sato, a “Com a Palavra, o Especialista”, atrasou um pouco e terá apenas duas
perguntas. A primeira vai sanar a dúvida de muitas mulheres. Para quem tem
endometriose profunda e quer engravidar, a grande questão: fazer a FIV ou a
laparoscopia primeiro? Esta é uma pergunta recorrente nos comentários do blog,
em muitos emails que recebo e também em diversos comentários dos grupos de
apoio no mundo todo que participo e dou suporte. Uma pena que a leitora desta
pergunta identificou-se apenas como Ana Lu e não conseguimos saber de onde ela
era. Por isso, peço a vocês ao deixarem suas perguntas, o ideal é colocar nome
e um sobrenome ou as iniciais do nome (para quem não quiser se expor), a cidade
e o estado onde moram. E a segunda pergunta é da nossa querida Patricia Gastadi
Gouvêa, de Vila Velha, no Espírito Santo. Além da endometriose pélvica, a Paty
tem também no diafragma. Ela quer saber se o Mirena (o DIU de plástico) atua também para a endo
chamada de “extra pélvica”. Como a coluna atrasou, ela já operou e já colocou o
Mirena. Bom, eu sou supersuspeita para falar do Mirena, uma das grandes bênçãos
de minha vida em 2012. Espero do fundo do meu coração, que ela se adapte tão
bem a ele quanto eu. Quero que todas minhas endoirmãs sintam como é a sensação em ter a maior parte de seus dias sem dores ou com uma dor bem. É assim que estou a poucos dias de
completar sete meses após minha segunda videolaparoscopia. Só assim, com a qualidade de vida de volta, é que podemos "tentar" viver
melhor com a endometriose. Por que viver bem com ela, infelizmente, é uma
tarefa quase impossível e é uma realidade muito distante e inexistente para a
maioria das portadoras desta terrível doença, que, infelizmente, não é levada a
séria nem por nossos governantes e, principalmente, por muitos médicos ginecologistas. Mas isso é um assunto que vai apimentar um dos
próximos posts do blog. Quer ter sua dúvida esclarecida aqui? Deixe-a neste artigo! Beijos com carinho!!
- Uma mulher com
endometriose profunda que quer engravidar, ela deve primeiro fazer uma
videolaparoscopia para retirada dos focos ou pode tentar uma fertilização in
vitro? Qual a melhor opção? Ana Lu
Doutor Hélio Sato: Esta é uma questão ampla e depende de diversos fatores:
1- A idade da mulher: Se a idade for acima de 35 anos, o potencial
reprodutivo inicia declinar mais rapidamente. Neste caso é um ponto para partir
para a FIV primeiro.
2- Reserva ovariana: Atualmente, há modo de estimar a reserva de óvulos com relativa precisão por meio de alguns exames (US com contagem de folículos antrais, dosagem de hormônios antimulleriano, dosagem de FSH e estradiol no segundo ou terceiro dia do ciclo), mas, estes exames não avaliam a qualidade funcional dos óvulos, apenas estimam a reserva (quantidade). De todo modo, a reserva baixa e especialmente muito baixa favorece a FIV.
3- Tempo de infertilidade e desejo reprodutivo: Se o tempo de infertilidade for muito longo e o desejo for imediato, convém discutir que habitualmente aguarda-se 6 meses após a cirurgia para tentativa de gravidez e, portanto, há necessidade de paciência. Assim, há necessidade em esclarecer as possibilidades.
4- Avaliação do fator masculino: Se o espermograma do parceiro estiver com potencial diminuído confirmado em pelo menos duas amostras, de preferência com contagem manual, e se não há possibilidade de reversão, especialmente, se for um potencial muito baixo, habitualmente, opta-se pela FIV.
5- Se a intensidade da dor da endometriose for muito intensa, convém tratar a endometriose antes, pois, a qualidade de vida tem que ser suficientemente boa. Ponto para o tratamento da endometriose.
6- O tratamento de FIV tem alto custo e não há como garantir sucesso e a disposição em saúde pública é restrita e a maioria dos locais que faz o tratamento em instituições públicas não consegue fornecer as medicações que também contribuem muito para o custo final do tratamento e o tempo de espera via de regra é muito longa. Portanto, ponto para o tratamento da endometriose.
7- Se o casal não aceita a FIV por razões religiosas, pessoais, etc.... A única alternativa é tratar a endometriose e investir na gravidez natural, mas, sempre de olho na endometriose, pois, todo mês que o casal tentar e a gravidez não vier, virá a menstruação e, assim, poderá recidivar a endometriose.
8- Estes são alguns fatores que são considerados na decisão, mas a conversa e o esclarecimento com o casal é fundamental para a escolha do tratamento. Pois, muitos entendem que basta tratar a endometriose que a gravidez virá ou basta fazer uma FIV e a gravidez virá, mas, infelizmente, os resultados podem não ser tão diretos e de sucesso. Contrariamente, muitos casais relatam que testemunhou casos de insucessos de FIV ou de cirurgia de endometriose e assim acham que sua experiência será negativa. Havendo estas circunstâncias, é fundamental desmitificar sobre os tratamentos para a consciência da decisão.
2 - O DIU Mirena bloqueia a endometriose tida como extra pélvica? Além de endometriose na pelve, tenho também no diafragma e quero saber se o DIU de Mirena bloqueia a ação do estrogênio na endometriose fora dela. E qual diferença entre a eficácia do DIU de Mirena em relação aos anticoncepcionais à base de progesterona como Cerazette, por exemplo. Patrícia Gastaldi Gouvea, de Vitória, ES
Doutor Hélio Sato: O DIU de Mirena é um dispositivo que fica dentro do
útero e libera a progesterona diariamente. Esta progesterona faz ação,
principalmente, no endométrio (epitélio que reveste o útero internamente). Sua
eficácia em termos de controle das queixas da endometriose é em torno de
90%. Inclusive, existem alguns estudos que apontaram melhora da endometriose em
locais mais distantes como o septo reto-vaginal. Porém, a ação no diafragma
suponho (reitero, acho que...) pode não ser eficaz, mas, se os implantes no
diafragma forem superficiais e os sintomas forem poucos, podem melhorar
espontaneamente. Mas, não há estudos que comprovem a eficácia do Mirena em
implantes no diafragma. Mas, se a medicação vigente estiver controlando a
endometriose e os efeitos colaterais forem discretos, não mudaria o plano
terapêutico. A diferença do Mirena com outras progesteronas é sua ação
predominantemente no endométrio e sua praticidade, ou seja, após a colocação
não há preocupações em tomar, aplicar ou injetar periodicamente a progesterona.
Em minha opinião, o que restringe o uso mais frequente é o seu preço. Porém,
ele tem a durabilidade de cinco anos. Mas, antes de optar pelo Mirena é
importantíssimo avaliar outros parâmetros como o Papanicolau, ultrassom da
pelve, intensidade dos sintomas, profundidade e localização da endometriose,
desejo reprodutivo a curto, médio ou longo prazo, situação matrimonial, etc....
Assim, sugiro conversar com o seu médico, antes de qualquer decisão.
Sobre o doutor Hélio Sato:
Ginecologista e obstetra, Hélio Sato é especializado e endometriose e em laparoscopia. Ele tem graduação em Medicina, Residência Médica, Preceptoria, Mestrado e Doutorado em Ginecologia pela Universidade Federal de São Paulo. É pesquisador principal de projeto regular da FAPESP.
Hélio Sato tem certificado em Laparoscopia pela Federação Brasileira das Sociedades de Ginecologia e de Obstetrícia. É membro da AAGL (“American Society of Gynecology Laparoscopy”) e é membro associado da clinica GERA de reprodução humana. (Acesse o currículo Lattes do doutor Hélio Sato).
Postado por
A Endometriose e Eu
às
02:42
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quinta-feira, 27 de dezembro de 2012
PESQUISA REVELA: MULHERES COM ENDOMETRIOSE SEVERA SÃO MAIS ATRAENTES SEXUALMENTE!
Já faz dois meses que quero escrever sobre esta pesquisa, mas ela causou
tanta discussão na época, que preferi esperar a poeira baixar para relatá-la a
vocês. Não adianta ouvir apenas um lado. Aliás, como jornalista, tenho de
ouvir os dois lados da história. Portanto, achei melhor traduzir este artigo
que explica também o porquê da realização da pesquisa: “Atratividade das
mulheres com endometriose”. Dá para acreditar que mulheres com
endometriose profunda são mais atraentes sexualmente? Foi o que comprovou a
pesquisa liderada por Paolo Vercellini. As italianas acharam um absurdo os
pesquisadores terem gasto dinheiro com este tipo de estudo. Eu fiquei só
observando, porque na verdade, enquanto somos taxadas de coitadas,
especialmente, por amigos homens, já que muitas vezes não conseguimos nem sair
de casa, eu digo: somos as mulheres mais guerreiras e mais lindas deste mundo.
Sei que isso pode soar esquisito, já que este grupo (o severo) tem a doença num
estágio mais avançado e em alguns órgãos. Esta pesquisa partiu do princípio de que algumas
características físicas podem dizer quem está mais propenso a desenvolver
certos tipos de doença.
O italiano Paolo Vercellini, principal autor deste incomum, mas inovador
estudo analisou os fenótipos-genótipos que são os
responsáveis por uma série de doenças, incluindo, a endometriose. Os genótipos
são as informações hereditárias de nossos genes, enquanto, os fenótipos são
responsáveis por nossas características físicas, morfológicas e ou
comportamentais. A cor do olho, a textura do cabelo, a cor da pele, o tipo
sanguíneo, dentre outras características, são designadas pelos fenótipos.
Portanto, as características dos fenótipos são mutáveis, ou seja, podem mudar com
o passar do tempo e ou por conta de exposição aos fatores ambientais. Exemplo:
à medida que envelhecemos nossa pele muda, e também se tomamos muito sol, a
pele poderá ficar mais escura. Segundo os pesquisadores, existem avanços recentes na pesquisa sobre endometriose
com vários estudos que contribuem para a definição de um fenótipo geral
associada com a doença. Um fenótipo está indiretamente ligado com a aparência
física, como várias das características estudadas (incluindo o tamanho
corporal, índice de massa corporal, cabelo, olhos, e cor da pele) e tem um
impacto sobre a percepção da beleza.
Há também uma relação biológica entre o grau de expressão dessas
características e do grau de severidade da endometriose. Explicito: no
que diz respeito ao tamanho do corpo, outros investigadores detectaram uma
relação inversa entre o índice de massa corporal e a gravidade da doença. A
atratividade física é uma área de pesquisa para muitas especialidades,
incluindo, neurologistas, neurofisiologistas, sociólogos, biólogos, psiquiatras
e psicólogos. Na verdade, a atratividade em homens e mulheres pode constituir o
resultado de determinados perfis genéticos e ou hormonais. Além disso, o
significado biológico da beleza tem sido geralmente interpretado em termos de
seleção associada com vantagens para a saúde. De fato, os indivíduos
atraentes são subliminarmente identificados como portadores de um conjunto de
genes.
No caso das mulheres, atração pode também agir como uma pista para a
fertilidade e o potencial reprodutivo de cada uma delas.
O que diz o estudo?
Observou-se que as características físicas e a atratividade das mulheres
com as formas mais frequentes de endometriose (endometriose peritoneal e
ovariana) não diferem dos de mulheres sem endometriose. No entanto, existem
algumas mulheres em um subgrupo específico de endometriose retovaginal (uma
forma particular da doença) que apareceu mais atraente do que a maioria das
mulheres com os tipos mais comuns de lesões, bem como mulheres sem a doença.
Isso não significa que as mulheres mais atraentes estão em risco de
endometriose retovaginal, nem que as mulheres com formas de outras doenças não
são atraentes. Quase 70% das mulheres com endometriose retovaginal tinham
características físicas e atratividade semelhante a todas as outras mulheres
estudadas.
“O objetivo do nosso estudo foi avaliar o fenótipo de mulheres com e sem
endometriose, porque os resultados podem fornecer novas pistas para direcionar
nossa pesquisa para entender a patogênese (origem) da doença”, afirma o
professor Paolo Vercellini, da Universidade de Milão. É sabido que a
estética é influenciada por hormônios sexuais nos seres humanos. Por isso, a
atratividade feminina pode ser a expressão de níveis elevados de estrogénio,
que não pode ser excluída a possibilidade de um ambiente endócrino estimulante
podendo favorecer o desenvolvimento da infiltração e das agressivas lesões
endometrióticas, particularmente, em mulheres com o fenótipo mais feminino.
Consequentemente, as características fenotípicas de mulheres com
endometriose retovaginal podem constituir indicadores de polimorfismos de genes
específicos associados com o desenvolvimento de doença grave. De fato, uma
ligação genética na patogênese da endometriose profunda foi recentemente
confirmada. “Esse estudo não significa que estamos banalizando ou
desconsiderando todos os grandes problemas associados à endometriose.
Entendemos muito bem o sofrimento de mulheres atingidas por esta doença e, como
os médicos, se esforçam todos os dias para aliviar a sua dor física e
psicológica. Por esta razão nós estamos ansiosos para investigar novas ideias
que possam ajudar a elucidar as causas ainda não esclarecidas desta doença. É
por isso que fizemos este estudo e esperamos que nossa pesquisa possa se tornar
outro bloco de construção em nossa busca para entender por que algumas mulheres
desenvolvem a endometriose - ou mesmo diferentes tipos de endometriose - e
outras não”, declarou o principal pesquisador do estudo, a fim de não ser mal
interpretado por causa de algumas manchetes sensacionalistas. O que vocês
acharam deste estudo?
Vale lembrar que a Itália é o país mais avançado em estudos e ações que
favorecem as portadoras de endo. Como já disse aqui, o país tem um Centro de Fecundação para quem tem endometriose, a pesquisa sobre o Bisfenol A, dentre muitos outros. Para mim, a resposta é simples, se o homem pensa mais em sexo por conta do hormônio masculino (o progesterona) e, por isso, eles pensam mais em sexo, como nós (mulheres com endo) temos mais O A Endometriose e Eu é
o primeiro blog no Brasil que traz pesquisas internacionais, para mostrar os
avanços na área de endo mundo afora. E também foi o primeiro a pedir o reconhecimento da
doença como social no Brasil, assim como já é na Europa. Como já disse aqui, a
endometriose é a doença ginecológica mais estudada dos últimos 10 anos. Mais um
motivo para que nossa presidente, Dilma Rousseff, reconheça a doença e nós portadoras.
Acho que já passou da hora né, afinal, eu falo ao mundo inteiro que não adianta
termos uma presidente mulher que não conhece e nem reconhece a pior doença que
atinge as mulheres. Bom, isso pra mim é uma vergonha! E é o que falo às
mulheres do mundo todo. E foi justamente por isso que o blog ficou entre os 3 mais votados do prêmio Top Blog Brasil 2012: para eu
subir ao palco e pedir esse reconhecimento. Bom, vamos à luta porque o caminho
é doloroso, longo, mas a vitória é certa. Beijos com carinho!!
Fonte: WERF
Fonte: WERF
segunda-feira, 24 de dezembro de 2012
FELIZ NATAL!! TENHA UMA NOITE REPLETA DE ALEGRIA!!!!
Hoje é dia de comemoração!! É no Natal que celebramos o nascimento do menino Jesus. É no Natal que famílias se unem em torno à mesa para muitas comilanças. Neste dia, as intrigas e brigas ficam de lado e o amor e a celebração dão o tom da festa. Hoje é dia de agradecer, (eu agradeço todos os dias), tudo que Deus nos deu nesta vida, inclusive, nosso sofrimento. Uma coisa eu digo: "nada é em vão". Que nosso Pai Todo-Poderoso abençoe com seu manto sagrado todas aquelas que estão com dores no dia de hoje, para que elas possam ter um pouco de paz no coração e na alma, e que consigam pelo menos ceiar com a família. Aproveito para fazer um pedido: permaneçam com fé, pois dias melhores virão.
O A Endometriose e Eu deseja um Natal repleto de alegria, paz, luz e harmonia a todos vocês que fizeram do blog, o mais lido do mundo todo em 2012. Que a paz de Jesus Cristo esteja convosco nesta noite mágica e em todos os dias de nossas vidas. Que nosso ai perdoe todos os nossos pecados e que nos dê muita sabedoria. Que Ele conforte as almas daquelas que sofrem, em especial, daquelas que perdoe aquelas que ainda teimam em querer o mal de quem faz o bem. Agradeço a minha amada Rosimery Santos que fez o nosso lindo cartão de Natal. Agradeço muito a Deus por todas as pessoas que Ele colocou em minha vida neste ano. Mas o post de agradecimento e de reflexão sobre o ano que está acabando não será hoje, mas antes do dia 31. Aproveitem muito a noite de hoje e aproveitem muito a vida! Beijos com carinho!
O A Endometriose e Eu deseja um Natal repleto de alegria, paz, luz e harmonia a todos vocês que fizeram do blog, o mais lido do mundo todo em 2012. Que a paz de Jesus Cristo esteja convosco nesta noite mágica e em todos os dias de nossas vidas. Que nosso ai perdoe todos os nossos pecados e que nos dê muita sabedoria. Que Ele conforte as almas daquelas que sofrem, em especial, daquelas que perdoe aquelas que ainda teimam em querer o mal de quem faz o bem. Agradeço a minha amada Rosimery Santos que fez o nosso lindo cartão de Natal. Agradeço muito a Deus por todas as pessoas que Ele colocou em minha vida neste ano. Mas o post de agradecimento e de reflexão sobre o ano que está acabando não será hoje, mas antes do dia 31. Aproveitem muito a noite de hoje e aproveitem muito a vida! Beijos com carinho!
sábado, 15 de dezembro de 2012
A EXPRESSÃO "O QUE É ENDOMETRIOSE" É UMA DAS MAIS PESQUISADAS NO GOOGLE BRASIL!!
Nas minhas andanças pela net, achei algo bem curioso..
onde? Onde? No google! Sabe aquelas dúvidas que queremos saber e colocamos
no google para pesquisar? Aliás, para muitos o nome do site já virou até verbo.
É muito comum no Brasil, em vez de dizer “Vamos pesquisar na internet” já logo
falamos “vamos dar um google?” Pois é, o maior site de pesquisas do mudo fez um
especial, o Zeitgeist 2012, com levantamento das principais buscas
do mundo, incluindo o Brasil, sobre quais palavras e quais expressões as
pessoas mais digitaram no site em 2012. E, no Brasil, adivinha qual palavra está
na segunda posição da expressão “O que é?” Sim,
a Endometriose. Se, para muitos isso é uma surpresa, para mim não é. Desde que
o A Endometriose e Eu tornou-se o blog mais lido do mundo
sobre endo, eu ando bem assustada com tantos e-mails e comentários que o blog
recebe. Muitos deles pedindo ajuda. Porém, esta pesquisa do google vem de
encontro a missão do blog: ter o reconhecimento da endometriose como social no
Brasil. Se a expressão “O que
é Endometriose” é uma das
mais digitadas no google
Brasil, é porque cada vez mais as mulheres brasileiras estão descobrindo
que têm endometriose. E essa expressão é algo recorrente no blog. “O que é
Endometriose” só está atrás da expressão “O que é Ecossistema”. E na frente de
muitas conhecidas como “O que é Ecologia”, “O que é Estado”, “O que é
Empreendedorismo”, dentre outras.
Inclusive, o A
Endometriose e Eu foi o
primeiro veículo nacional a colocar em xeque que o país tem o maior número de
portadoras do mundo, cerca de 10 a 15 milhões de mulheres. Porque na boa, o
número que os médicos usam (de 6 milhões) só abrange mulheres que estão em
idade reprodutiva. Daí, eu pergunto: “E aquelas que começam na adolescência,
não entram na estatística?” Como eu, por exemplo... Uma das coisas que dá raiva
do Brasil é o fato de tudo ser incompleto neste país. Porém, não foi por acaso
que o blog ficou entre os 3
finalistas do Prêmio Top Blog Brasil 2012. Já que trabalhei bastante o blog no
prêmio só para ir lá (independente do lugar que ele irá ficar) para discursar
para a nossa presidente pedindo o reconhecimento da doença como social, é
porque sei que ter endometriose está virando um surto no Brasil. Porque não dá
para ter uma mulher no comando do país que ignora uma grande parcela da
população feminina. Eu tenho vergonha de ser governada por uma mulher que não
conhece e não reconhece a pior doença que atinge as mulheres Aliás, aproveito
para informar que alteraram a data da premiação do dia 08 de dezembro para o
dia 26 de janeiro. E neste mês será o ideal, já que irá sair uma matéria de uma
grande publicação brasileira onde peço uma audiência com a nossa presidente,
Dilma Rousseff. E não adianta copiar minhas palavras, é preciso coragem para fazer
tudo isso. E agora só vou descansar quando conseguir aquilo que almejo há quase
3 anos: ter o reconhecimento da doença para que nós portadoras passamos a ter
direitos, como outros portadores de doenças crônicas têm.
Porque a única coisa que fazem por aqui direito é a
tal da corrupção... isso aí, os políticos sabem bem e como sabem fazer. E fazem
tão perfeito que nem deixam rastro. Até parece que existe curso de doutorado
para isso. Afe, que medo! Porém, o que está invisível aos olhos dos homens aqui
na Terra, está sendo beeem visível aos olhos de nosso grande juiz, Deus. Até
porque quem tem dinheiro não vai pra cadeia no Brasil, né, então, de que
adianta ter julgamentos, se tudo acaba em pizza... Portanto, todos os corruptos
(digo todos, de todas as áreas, porque existe corrupção em todos os lugares
neste país) se não pagarem por aqui, irão pagar depois. Digo isso porque até
mesmo no meu prédio, onde moro há pouco tempo, minha mãe (e outros moradores)
descobriram que estavam roubando, desviando dinheiro do condomínio. É mole! Eu
fico pasma com tudo que vejo por aqui. E confesso que tenho uma vontade enorme
de morar num país honesto! Esse é um de meus grandes sonhos! Enquanto isso
cumpre aqui missão de portadora e de jornalista. Beijos com carinho!!
Postado por
A Endometriose e Eu
às
14:33
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sábado, 8 de dezembro de 2012
MAIS CARTAZES DA PARCERIA INTERNACIONAL: BRASIL, MÉXICO, PANAMÁ E PORTO RICO!!
Após colocar o vídeo e os três primeiros pôsteres da primeira parceria internacional do
blog, colocarei mais alguns em espanhol para vocês irem
conhecendo um pouco mais sobre a campanha em prol do diagnóstico precoce da
endo. Já terminei a tradução do espanhol para o português de todo material
(vídeo, pôsteres e release) para começarmos esta maravilhosa campanha no Brasil
no início de 2013, antes de março, o mês mundial de conscientização da endo. Em
breve, o Brasil também irá entrar neste calendário mundial. Esse é um dos motivos de todo meu engajamento. Afinal, o Brasil é o país mais doente do mundo, quando o assunto é endometriose. Toda vez que
assisto ao vídeo fico emocionada. Não só por ver os logos do blog que
serão espalhados no mundo todo, mas porque Eva conseguiu traduzir exatamente o
que eu queria e o arame farpado em volta da barriga retrata muito bem nossas dores.
Desde o início do blog, eu retrato essas dores tipo "pontadas de faca,
pontadas de agulhas" que tanto nos machuca, as quais são incompreensíveis
para quem não as sentem.
Já falei
com a Eva Marina e eu irei escolher as pessoas e os grupos que irão encabeçar
comigo esta campanha no Brasil. Não adianta falar com ela, pedir a ela, pois
como ela já me escolheu para isso, serei a responsável por esta etapa, para
colocar apenas pessoas do bem e para o bem nesta campanha. Sei que dois grupos
já entraram em contato com ela, mas isso é perda de tempo. Quem quiser ajuda,
tem de enviar email para carolinesalazar7@gmail.com Até porque o mês de janeiro promete.
Ajudei uma jornalista numa matéria sobre a doença, de uma grande publicação, e
pela primeira vez, a matéria deverá falar sobre a grande missão do blog: o
reconhecimento da doença como social no país.
Provavelmente,
após minha declaração, acho que nossa presidente, Dilma Rousseff, passará a
conhecer e reconhecer a doença como social e, consequentemente, passará a
reconhecer as cerca de 10 a 15 milhões de mulheres que portam a doença. Porque
é como se todas nós ainda não existíssemos para nossa presidente. Como cidadã
brasileira, que pago todos os impostos, eu tenho vergonha de ter uma mulher
comandando o país que não conhece e nem reconhece a pior doença tipicamente
feminina que atinge nós mulheres. O pior é saber que o Brasil tem mais mulheres
do que homem, segundo o último Censo de 2010. Aproveito para informar que foi
alterada a data da entrega do prêmio Top Blog Brasil 2012, que estava marcada
para hoje prorrogada para o dia 26 de janeiro. Se já vamos começar janeiro com
algumas novidades, tenho certeza que o ano de 2013 promete. Beijos com
carinho!!
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A Endometriose não tem idade. Ela já foi encontrada
em mulheres dos 10 aos 76 anos de idade
|
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Cerca de 87% das dores pélvicas femininas são causadas pela Endometriose |
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A Endometriose não distingue idade, raça e nem fronteiras
|
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O que estará escrito atrás de cada cartaz |
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A Endometriose e Eu
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13:58
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domingo, 25 de novembro de 2012
O BLOG ESTÁ ENTRE OS TRÊS FINALISTAS DO PRÊMIO TOP BLOG BRASIL 2012!! OBRIGADA!!
Felicidade sem fim!! É com muita emoção e alegria que anuncio a todas
minhas endoirmãs: o A Endometriose e Eu está entre os três
finalistas do prêmio Top Blog Brasil 2012, na categoria saúde pessoal. Para conquistar este feito, fiz uma divulgação em massa no mundo todo. Para quem achava que este ato era de desespero, não era. Graças a Deus sou uma jornalista completa. Sou uma ótima repórter e a endo fez com que eu descobrisse minha poção assessora de imprensa. Foi a após o turbilhão endo, que passei também a fazer assessoria, nunca antes cogitado por mim. E aí aprendi como se faz uma boa divulgação. Assim, hoje uso esse precioso aprendizado para divulgar o blog e falar inglês e espanhol também ajuda e muito. Só assim sou capaz de me comunicar com mulheres do mundo todo. Ao saber do resultado senti
uma emoção única, um frio no coração e ao mesmo tempo uma sensação gostosa por
saber que estou no caminho certo. Ainda estou com lágrimas nos olhos e a
primeira coisa que fiz foi ajoelhar ao meu altar e agradecer a Deus pela graça alcançada e aos meus santos protetores. No ano passado, quando não ficamos
entre os finalistas, num dia triste, eu conversando com nosso Pai
Todo-Poderoso, eu disse: "Não sei se vou inscrever o blog no ano que
vem. Só doenças conhecidas que vencem." E a resposta foi: "Filha, não se desanime e você vai inscrever
o blog no próximo ano, sim. E pode apostar que vai pra final, sabe por quê?
Porque você terá muita ajuda neste desafio, a ajuda das mulheres que você está
ajudado" E não é que aconteceu. E também porque só Ele sabe e só Ele vê tudo que
acontece com seus filhos aqui na Terra. Então, Ele concede a graça que cada
filho merece.
Agradeço a todas minhas endoirmãs do Brasil e do
exterior que votaram no blog e que compartilharam meu pedido. Uma andorinha não
faz o verão sozinha. E eu sei bem disso. Eu e o blog lutamos por uma causa, por
todas as mulheres do Brasil e do mundo. Lutamos para que nossos governantes, em
especial, a presidente, Dilma Rousseff, reconheça a doença como social e de
saúde pública. E o A Endometriose e Eu foi o primeiro a
reivindicar isso no país. O A Endometriose e Eu também foi o
pioneiro em retratar a vida de uma endomulher e o primeiro a dar voz a outras
mulheres. Eu não ganho e nem quero ganhar nada em cima das nossas dores. E Deus
me deu a coragem necessária para expor problemas tão delicados em prol de
outras mulheres. Ele também me deu o dom de transformar tudo que sentimos em
palavras e essas palavras estão ajudando mulheres não só no Brasil, mas em todo
o globo. Como eu não tenho nada preso com ninguém, eu coloco a boca no trombone
mesmo. E acho que foi essa minha escolha que fez nosso Pai me escolher para tudo
isso. Sim, eu fui sua escolhida para encabeçar a legião do bem em prol das
portadoras de endo no Brasil e no mundo. Afinal, só no Brasil somos de 10
a 15 milhões e 176 milhões no mundo todo, segundo
a ONU! Eu não vou descansar enquanto não cumprir esta missão quase impossível,
mas já no caminho de transformá-la em possível, a qual fui agraciada.
Como Ele disse mil vezes pra mim, que só irá colocar
pessoas do bem ao meu lado, eu sou muito grata por todas que estão ao meu lado. Para o grande dia, o dia D, da premiação, pensei em eleger uma de vocês para representar todas as leitoras do
blog neste grande dia. Pensei numa pessoa que teria sido essencial para a tão sonhada classificação do blog. Para não ser injusta, pensei naquela que compartilhou
diariamente o pedido, e assim, que atingiu um maior número de pessoas. E isso partiu
dela, sem que eu precisasse pedir. Alia´s, nunca pedi nada a ela, tudo que ela faz é de coração, assim como eu. E por isso quero que nossa querida Rosimery
Santos, do Rio de Janeiro, viaje até São Paulo para receber o prêmio comigo no
dia 08 de dezembro. Por portarmos uma doença enigmática e desconhecida de
muitos ginecologistas e da população, ainda não somos respeitadas como
deveríamos ser, mas isso está com seus dias contados. O resultado do prêmio
mostra que o caminho é longo, doloroso, mas a vitória é certa. E desistir, jamais! E sinto que ela
está chegando. É só ser do bem e estar ao lado das pessoas certas, com a mesma energia que a nossa. Tudo no mundo carnal gira em torno da energia que vibramos.
Ainda estou muito emocionada, mas sei que Deus não nos
dá uma cruz maior do que possamos carregá-la. E mesmo ainda sofrendo bastante,
eu agradeço a Deus por tudo que Ele deu-me nesta vida, inclusive, todo meu
sofrimento e todas as lágrimas que chorei e que ainda choro. As de hoje é de
felicidade! Obrigada, meu Pai por tudo. Obrigada por ter-me feito assim.
Obrigada queridas endoirmãs pelo apoio, pela ajuda e pela confiança. Agradeço também a todos os meus amigos e familiares que ajudaram-me neste feito. A união faz a força e juntos somos mais fortes! Este é o segundo ano que o blog concorre e é uma grande felicidade estar entre os três mais votados do voto popular. Se a voz do povo é a voz e Deus, então, vamos lá.. rsrs E a endometriose já começa a marcar seu nome no país. O próximo passo é o meu discurso para a Dilma Rousseff. Beijos com
carinho!!
quarta-feira, 21 de novembro de 2012
A ENDOMETRIOSE E NÓS - NOSSO GRUPO DE APOIO NO FACEBOOK!!
Um grupo do bem, com pessoas do bem e para o bem. Onde o amor, a caridade e a
generosidade imperam acima de tudo. Onde todas poderão auxiliar umas as outras.
Onde não existe quem sabe mais, quem é certo ou errado. Onde as dúvidas serão
sanadas. Onde o choro se transformará em amor, as lágrimas em risos.
Assim é o A Endometriose e Nós, nosso grupo de apoio às
mulheres com endometriose no facebook. Após tantos pedidos das leitoras, graças
a nossa querida Rosimery Santos, o grupo está pronto e lindo.
No grupo, àquelas que suspeitam que tenham a doença
também serão aceitas, mas só serão aceitas pessoas do bem e para o bem. A fé é
a nossa palavra de ordem. Aos poucos, Jesus Cristo, nosso Pai, irá mostrar quem
deverá continuar nele. É Ele quem me guia aqui na Terra e quem diz o que devo
ou não fazer. Ele faz isso com seus filhos do bem e eu sou muito grata a Ele
por tudo, em especial, a proximidade com minhas endoirmãs.
O Nós representa todas nós mulheres
endoguerreiras, que somos as mulheres mais fortes do planeta. Sei que existe
muitas outras guerreiras, mas usei como força de expressão "as mais",
porque acima de tudo, ainda temos de lutar contra a ignorância humana de que a
endometriose não é nada. Ouvi isso hoje e confesso que fiquei bem triste, pois
muitas de Nós estão incapacitadas por conta da endometriose e
as pessoas a nossa volta não entendem, acham que é frescura. O que escutei hoje
foi: "Nossa tem muitas mulheres com câncer e outras doenças que conseguem
trabalhar e uma com endometriose não?". Ouvir isso doeu meu coração, pois
conheço apenas algumas das milhões de mulheres que se encontram debilitadas
pela endo. A maioria é por conta das inúmeras cirurgias erradas que fizeram e
acabaram por estragar ainda mais o corpo destas guerreiras maravilhosas.
E é para dar voz a todas as 176 milhões de mulheres
com endo ao redor do globo que o A Endometriose e Eu existe. E
não é à toa que já se tornou o blog mais lido e com mais seguidores no mundo
todo. Obrigada Paizinho por sempre guiar seus filhos do bem em direção de uns
aos outros. Não sei o que seria de nossas vidas sem sua sabedoria plena.
Obrigada por sempre alertar-me dos perigos futuros, antes mesmo que eles aconteçam.
Não sei o que seria de minha vida sem Você. Nossa vitória é certa e a cada dia
que passa sinto que está mais próxima. Seja bem-vindos: http://www.facebook.com/groups/502335463133232 Beijos com carinho!!
segunda-feira, 19 de novembro de 2012
COM A PALAVRA, O ESPECIALISTA DOUTOR HÉLIO SATO!!
Após o feriado prolongado do dia 15, onde celebramos a proclamação da República, e no meio de outro, para as cidades que comemoram o dia da Consciência Negra, nesta terça-feira, a “Com a palavra o Especialista” esclarece as dúvidas da leitora Edna Cris, de São Paulo, e do endo marido Rafael Engel, do Rio de Janeiro. Nesta edição, o doutor Hélio Sato vai falar sobre a laparotomia (a cirurgia aberta, a chamada cesárea, com corte) e a adenomiose e o Allurene. Aliás, por falar em Allurene, o artigo do lançamento desse medicamento no Brasil é um dos mais lidos do blog e um dos que mais tem comentários. A Hosana Santana, voluntária no blog e quem está respondendo aos comentários, fez um apanhado nos comentários mais impessoais deste post para que o dr. Hélio possa responder aos poucos neste espaço. Como eu nunca usei este medicamento, eu não sei na real como ele age no corpo. Eu só posso falar daquilo que ouvi na coletiva de imprensa dos médicos e da diretoria da Bayer, fabricante do Allurene, que fui cobrir em agosto, mas como uma boa jornalista e repórter, eu só acredito naquilo que eu vejo e vivo. Então, não tenho como responder essas dúvidas, por isso achei fantástica a ideia da Hosana em tratar de algumas questões aqui. Porém, no artigo anterior sobre o Allurene esqueci-me de colocar um ponto importante que foi abordado na coletiva de imprensa: os médicos presentes alertaram que mulheres com histórico de câncer de mama na família (como no meu caso, minha tia materna teve câncer de mama) devem evitar o tratamento com esse remédio, justamente por conta de um de seus efeitos colaterais: o aumento das mamas.
Outro dia revendo o bloco que anotei a coletiva
li isso e senti a necessidade de compartilhar com vocês. Também já falamos dele
na coluna na estreia do dr. Hélio Sato. Deixo claro que cada tratamento reage
de um jeito em cada mulher. Tudo depende de cada organismo. Para mim, o DIU deMirena parece um milagre. Eu mesma nunca estive tão bem em toda minha vida e eu
gostaria que todas vocês pudessem se sentir tão bem quanto eu estou. Tenho dias
de dores, sim, mas são dores leves, principalmente, quando desce a menstruação
ou na semana que antecede esse período. Nada que algumas gotas de dipirona e ou
de buscopan não resolvem. O importante é ter retomado minha qualidade de vida
perdida há anos. Aproveito a pergunta da nossa querida Edna sobre a laparotomia
e se vocês querem saber minha sincera opinião, eu acho uma cirurgia perigosa, principalmente,
devido ao alto índice de aderências. Falo isso por experiência própria. Eu esse
tipo de cirurgia para retirar meu cisto aos 15 anos (dissera-me ser cisto de
ovário, mas já era endometriose), e, por conta dela e da minha de apêndice mais
focos, nas minhas duas cirurgias eu estava sempre muito grudada por dentro. Portanto,
recomenda-se apenas em casos extremos. Se a laparoscopia pode nos dar como
consequência aderências, imagine a com corte. Quem quiser ter suas dúvidas
esclarecidas pelo doutor Hélio Sato é só deixá-las aqui com nome, cidade e
estado. Peço a gentileza de preencherem todos os campos.
Aproveito o post para dizer
que qualquer forma de propaganda de sites em comentários, só serão aceitos mediante
autorização da editora. Caso contrário, eles serão automaticamente excluídos.
Agradeço a compreensão de todos. Por se tratar de um blog social, de ajuda gratuita, comentários desse tipo fogem da ética do blog. Quem quiser anunciar aqui, já que o A Endometriose e Eu é o blog mais lido do mundo sobre endometriose, é só entrar em contato comigo no e-mail carolinesalazar7@gmail.com. Às portadoras de endo, não se esquecem de preencher o Cadastro Nacional dasPortadoras de Endometriose. Só com ele poderemos comprovar que somos muitas, pois temos o direito como cidadãs de sermos reconhecidas pelos nossos governantes, em especial, da nossa presidente, Dilma Rousseff. Peço a gentileza de preencher todos os campos do cadastro, assim eles não precisarão ser refeitos. Tenho percebido que alguns estão incompletos e
isso poderá dificultar futuros contatos. Nesta semana irei colocar novos pôsteres da primeira parceria internacional do blog. Veja o vídeo aqui e os primeiros pôsteres. Aproveito para agradecer a todos nossa marca histórica, que tão cedo pensei que o A Endometriose e Eu poderia ter: os mais de 240 mil acessos e os mais de 561 seguidores do blog e aos mais de 1100 fãs da página do blog no facebook mesmo e Beijos com carinho!!
– Tenho endometriose profunda com focos no intestino, ovários e atrás do reto.
Foi-me sugerido fazer a cirurgia por laparotomia, devido aos muitos focos e aderências. Também tenho um cisto grande no
ovário direto. Gostaria de saber mais
sobre a laparotomia para endometriose e se esse tipo de cirurgia é feita nos
dias de hoje? E também em quais casos ela é indicada? Edna Cris – São Paulo
Doutor Hélio Sato: As cirurgias de endometriose são feitas
preferencialmente por laparoscopia, pois, as incisões são menores e com
recuperação mais rápida. Porém tem custos mais elevados e não são todos os
ginecologistas que têm experiência de tratamento de endometriose por
laparoscopia, principalmente, aquelas profundas. Deste modo, se não há
possibilidade de laparoscopia, o tratamento pode ser feito com a cirurgia
aberta. A indicação da laparotomia é muito relativa e depende da experiência da
equipe, da qualidade dos equipamentos, da extensão da doença e das
co-morbidades como trombose venosa anterior, doença pulmonar, etc...
- Minha mulher tem endometriose e lhe foi receitado o Allurene. Além da endometriose, ela também tem adenomiose. Quero saber se esse medicamento é para todos os tipos de endometriose, inclusive, a adenomiose? Rafael Engel – Rio de Janeiro
Doutor Hélio Sato: A adenomiose é a infiltração de endométrio no miométrio e com diferenças e semelhanças em relação à endometriose. E o tratamento pode ser a retirada do útero naquelas mulheres sem mais desejo reprodutivo e, por meio de medicação, naquelas que desejam preservar o útero. Dentre as possibilidades de medicação, os progestogênios são opções amplamente utilizados. Como o Allurene é um progestogênio, ele pode ser utilizado no tratamento. Porém, a resposta é variada e individual. Desta forma, é necessária a reavaliação da satisfação do tratamento após alguns meses.
- Minha mulher tem endometriose e lhe foi receitado o Allurene. Além da endometriose, ela também tem adenomiose. Quero saber se esse medicamento é para todos os tipos de endometriose, inclusive, a adenomiose? Rafael Engel – Rio de Janeiro
Doutor Hélio Sato: A adenomiose é a infiltração de endométrio no miométrio e com diferenças e semelhanças em relação à endometriose. E o tratamento pode ser a retirada do útero naquelas mulheres sem mais desejo reprodutivo e, por meio de medicação, naquelas que desejam preservar o útero. Dentre as possibilidades de medicação, os progestogênios são opções amplamente utilizados. Como o Allurene é um progestogênio, ele pode ser utilizado no tratamento. Porém, a resposta é variada e individual. Desta forma, é necessária a reavaliação da satisfação do tratamento após alguns meses.
Ginecologista e obstetra, Hélio Sato é especializado e endometriose e em laparoscopia. Ele tem graduação em Medicina, Residência Médica, Preceptoria, Mestrado e Doutorado em Ginecologia pela Universidade Federal de São Paulo. É pesquisador principal de projeto regular da FAPESP.
Hélio Sato tem certificado em Laparoscopia pela Federação Brasileira das Sociedades de Ginecologia e de Obstetrícia. É membro da AAGL (“American Society of Gynecology Laparoscopy”) e é membro associado da clinica GERA de reprodução humana. (Acesse o currículo Lattes do doutor Hélio Sato).
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A Endometriose e Eu
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02:44
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domingo, 11 de novembro de 2012
EU E O BLOG NO PROGRAMA "SER SAUDÁVEL", DA TV BRASIL!!
Neste sábado, dia 10, eu e o blog fomos personagens
do “Ser Saudável”, da TV Brasil. Gostei bastante do programa, em especial, das
considerações finais da dra. Camila, a quem concedi entrevista, e quando um dos
especialistas falou da “abordagem global de tratar a mulher e não apenas a
doença”. Mas também não concordei com algumas coisas, como por exemplo, quando
o especialista disse que “dá para administrar muito bem a doença”. Quantas
mulheres estão urrando de dores em suas camas? E a cada dia mais e mais mulheres
descobrem que portam a doença. O único modo de começar a administrar bem a endo
é quando existir no país o diagnóstico precoce. Para acelerar esse processo, o A Endometriose e Eu encabeça no Brasil a campanha de conscientização da doença, uma
parceria entre Brasil, México, Panamá e Porto Rico (veja o vídeo da campanha e
os primeiros pôsteres, ambos em espanhol), que vai se espalhar em todo o mundo. Outra coisa que
não concordo é a questão dos exercícios físicos. É óbvio que praticar
atividades físicas é maravilhoso para qualquer pessoa doente, até eu falei
isso. Mas e quando a doença que você tem, como a endo, impede que você faça tais
esforços físicos? É muita dor nas pernas. Eu que estou sem as dores fortes, não
consigo fazê-los. A sensação de peso nas pernas, como se estivesse carregando um chumbo com elas e a dor na lombar, fazem com que muitas mulheres
com endo (como eu) passem a ser vistas como preguiçosas.
Quando eu volto a pé do trabalho, caminho cerca de uma hora e, quando chego em casa, gente, tenho de ir correndo botar as pernas pra cima, pois não aguento de dor e o pior, meus músculos, do meu corpo todo, latejam, pulam como se eles tivessem numa boate dançando techno. Por isso, eu falo: gostaria que todas as pessoas do mundo tivessem endo por um tempo. Só para sentir as dores que sentimos, porque falar faz isso, faz aquilo, é maravilhoso para quem não tem. E sentir essas dores, alguém acha que é bom? Ser taxada de preguiçosa para quem não sabe o que passamos é bom? Outra questão que é preciso muito cuidado é quando os especialistas falam sobre a psicoterapia. Se não for bem explicada, desculpe, é melhor não tocar no assunto, já que as pessoas leigas irão pensar que somos loucas e, por isso sentimos dor, ou é por isso que temos endo. Ainda bem que o programa exibiu a minha fala, onde disse que eu não era louca por sentir tantas dores. Gostei bastante do resultado final do programa. Foi uma abordagem verdadeira. Agradeço toda equipe do “Ser Saudável” pela escolha do tema.
Quando eu volto a pé do trabalho, caminho cerca de uma hora e, quando chego em casa, gente, tenho de ir correndo botar as pernas pra cima, pois não aguento de dor e o pior, meus músculos, do meu corpo todo, latejam, pulam como se eles tivessem numa boate dançando techno. Por isso, eu falo: gostaria que todas as pessoas do mundo tivessem endo por um tempo. Só para sentir as dores que sentimos, porque falar faz isso, faz aquilo, é maravilhoso para quem não tem. E sentir essas dores, alguém acha que é bom? Ser taxada de preguiçosa para quem não sabe o que passamos é bom? Outra questão que é preciso muito cuidado é quando os especialistas falam sobre a psicoterapia. Se não for bem explicada, desculpe, é melhor não tocar no assunto, já que as pessoas leigas irão pensar que somos loucas e, por isso sentimos dor, ou é por isso que temos endo. Ainda bem que o programa exibiu a minha fala, onde disse que eu não era louca por sentir tantas dores. Gostei bastante do resultado final do programa. Foi uma abordagem verdadeira. Agradeço toda equipe do “Ser Saudável” pela escolha do tema.
Quando dou uma entrevista, meu foco é sempre sobre a
minha pior consequência: a dispareunia (a dor durante a relação sexual). A
minha foi a pior delas, a de profundidade. Pior do que isso, só o vaginismo
(onde a musculatura da vagina tem contrações involuntárias), mas graças a Deus,
mesmo com o diagnóstico extremamente tardio, após sofrer 18 anos com fortes dores
pélvicas, fui salva a tempo. Concedi essa entrevista em maio deste ano, um mês
antes de minha segunda cirurgia (a tão abençoada!). Até então, eu não sabia que, muito em breve, eu teria o diagnóstico de que uma de minhas trompas estaria
infértil. No dia seguinte da cirurgia, quando o dr. Hélio Sato disse que só uma
delas (a direita) estava funcionando 100% (a esquerda, a danificada, estava
grudada no meu reto), lembro-me até hoje do semblante triste dele. E acho que
ele se assustou com o meu, pois eu não esbocei nenhuma reação e logo disse:
“Dr. Hélio, eu sei que a infertilidade para muitas pessoas é considerada a pior
consequência da endo e é muito triste mesmo, mas, para mim, ter filhos está
ligado a outras coisas e não só a doença. Se eu tiver de ser mãe, serei, mas se
não, não. O que eu quero é não ter mais tanta dor, é recuperar minha qualidade de
vida e, principalmente, recuperar minha vida, voltar a trabalhar, a sair. E hoje,
menos de 12 horas da cirurgia, estou tão bem, mas tão bem, sem nenhuma dor e é
isso que eu quero.” Eu bato nesta tecla, pois conheço muitas, mas muitas
mulheres que foram abençoadas com a maternidade, mas por conta da endo, não tiveram
condições de cria-los. Ironia do destino?
Qual o tamanho da dor de uma
mãe de não ver seus filhos crescerem? De não brincar com eles, de não levá-los
ao parque, à praia. E quantas no Brasil e no mundo, das 176 milhões de mulheres
com endo, já passaram e estão passando por isso? E como pensar em filhos, se muitas não estão sexualmente ativas, não têm libido? Não quero que levem-me a mal,
mas quando Deus deu-me a inspiração e toda coragem necessária para falar de um
assunto que ainda é tabu em nosso país, o sexo, Ele disse-me para eu seguir
firme neste propósito e propagar esta minha dor (a dispareunia), pois muitas
mulheres estão tirando suas vidas por conta disso.
Outro motivo que encheu-me de força para idealizar o
blog foi propagar todo o aprendizado que adquiria semanalmente no ambulatório de endometriose da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo). E também para que mulheres de
todo o Brasil passassem a conhecer e a ter o melhor atendimento para endo, e o
melhor, de graça, sem pagar um tostão por isso! É por isso que o A Endometriose e Eu foi o primeiro blog
a reivindicar e a “dar a cara a tapa”, no caso a minha mesmo, pedindo que nossos governantes, em
especial, nossa presidente, Dilma Rousseff, reconheça a doença como social e de
saúde pública. Assim como no “Papo de Mãe”, também da TV Brasil, eu falei (até
bastante!) sobre essa grande missão do blog na entrevista. E continuarei
batendo nesta tecla (como sempre!), até essa missão tornar-se realidade. Só
assim poderemos ter tratamento digno e humano em todas as capitais (pelo menos!)
do país, como existe em São Paulo. Bom, para quem não viu ou para quem quer ver
de novo, nossa participação no programa “Ser Saudável”. Aproveito para deixar o link da minha entrevista do "Hoje em Dia", da Record. Espero que gostem!
Beijos com carinho!!
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A Endometriose e Eu
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14:53
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sábado, 10 de novembro de 2012
ÚLTIMAS HORAS PARA VOTAR NO BLOG, NO PRÊMIO TOP BLOG BRASIL 2012!
Últimas horas para votar no A Endometriose e Eu,
no prêmio Top Blog Brasil 2012. Vote no blog pioneiro em reivindicar nossos
direitos no Brasil e naquele que realmente faz a diferença. Vote no original e não aceite imitações! A
votação vai até às 14h de hoje. Conto com vocês. Passo a passo aqui!! Ou então, é só clicar no selo do prêmio, que está à direita da página em dourado/ marrom, e seguir os passos. Cada pessoa pode votar com um email, com seu facebook e seu twitter. São três chances de votos. Conto com vocês! Juntas somos mais fortes!! Beijos com carinho!!
quinta-feira, 8 de novembro de 2012
ÚLTIMOS DOIS DIAS PARA VOTAR NO BLOG, NO PRÊMIO TOP BLOG BRASIL 2012!!
Você quer que a endo seja reconhecida pela nossa presidente, Dilma Rousseff? Então, vote no A Endometriose e Eu, no prêmio Top Blog Brasil 2012. Você tem até sábado, dia 10, às 14h, para votar. Afinal, o A Endometriose e Eu foi o pioneiro no país a chamar atenção de nossos governantes para que eles reconheçam a doença como social e de saúde pública no Brasil. Vote no original e não aceite imitações. É um voto por e-mail, um com o facebook e outro com o twitter. Se você tiver os três, vote com todos, pois assim teremos mais chances. É só clicar no selo do Top Blog Brasil, que está à direita da página piscando em dourado. Você será redirecionado à página do prêmio, onde terão as três opções de voto: e-mail, facebook e twitter. A primeira opção é o voto por e-mail, onde no primeiro espaço você vai colocar seu nome e sobrenome e, no segundo, seu e-mail. Você clica na seta votar, que está à direita na cor laranja. Na opção e-mail é necessário validar seu voto em seu próprio e-mail. Você vai receber um e-mail do prêmio Top Blog Brasil pedindo a confirmação de seu voto. Basta clicar no link do e-mail e pronto, seu voto foi validado com sucesso! Na sequência aparece o F do facebook. Clica na seta laranja, faça seu login e pronto. Voto validado com sucesso! Abaixo, vem o T do Twitter. Clica na seta votar, em laranja, faça seu login e clique no Autorizar Aplicativo. Pronto, seu voto foi validado com sucesso. Conto com a ajuda de todos em votar e, em especial, em compartilhar meu pedido entre seus amigos. Afinal, juntos somos ainda mais forte.
O A Endometriose e Eu é o pioneiro no Brasil e no mundo em retratar a vida de uma endomulher. Foi o primeiro blog que deu voz a outras mulheres para contarem suas histórias com a doença e foi o primeiro a contar com esclarecimentos médicos de um especialista para tirar duvidas das leitoras. E eu fico muito orgulhosa em saber que minhas ideias estão sendo disseminadas por outros blog e grupos no Brasil e no exterior. Aproveitem para preencher o Cadastro Nacional das Portadoras de Endometriose. Precisamos comprovar que somos muitas e só assim será possível. Peço a todas que preencham todos os espaços, em especial, seus dados pessoais, pois estamos preparando muitas novidades às portadoras de todo país. E neste sábado também todo mundo ligado no programa "Ser Saudável", da TV Brasil, às 10h da manhã. Mais informações e todos os canais no Brasil e no exterior no post: http://aendometrioseeeu.blogspot.com.br/2012/11/confirmado.html Beijos com carinho!!
O A Endometriose e Eu é o pioneiro no Brasil e no mundo em retratar a vida de uma endomulher. Foi o primeiro blog que deu voz a outras mulheres para contarem suas histórias com a doença e foi o primeiro a contar com esclarecimentos médicos de um especialista para tirar duvidas das leitoras. E eu fico muito orgulhosa em saber que minhas ideias estão sendo disseminadas por outros blog e grupos no Brasil e no exterior. Aproveitem para preencher o Cadastro Nacional das Portadoras de Endometriose. Precisamos comprovar que somos muitas e só assim será possível. Peço a todas que preencham todos os espaços, em especial, seus dados pessoais, pois estamos preparando muitas novidades às portadoras de todo país. E neste sábado também todo mundo ligado no programa "Ser Saudável", da TV Brasil, às 10h da manhã. Mais informações e todos os canais no Brasil e no exterior no post: http://aendometrioseeeu.blogspot.com.br/2012/11/confirmado.html Beijos com carinho!!
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A Endometriose e Eu
às
11:36
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terça-feira, 6 de novembro de 2012
CONFIRMADO! NESTE SÁBADO, DIA 10, ÀS 10H, O PROGRAMA DA TV BRASIL SOBRE ENDOMETRIOSE!!
Por conta da alteração da data do programa sobre psoríase, o
"Ser Saudável" sobre endometriose foi adiado e será exibido neste
sábado, dia 10 de novembro, às 10h. Peço desculpas a todos pelo transtorno, mas
a produção não avisou sobre esta mudança. Hoje confirmei no site do programa que o próximo será sobre a endo. E para minha surpresa lá estou na fotinha da chamada do programa, no parque da
Aclimação, um dos cenários em que gravei o programa em maio, um mês
antes da minha segunda
e abençoada cirurgia. Só fico com peninha, pois não irá mostrar como estou agora, bem, mas
não tem problema, pois até então, vivi mais anos da minha vida com dores do que
sem. São 21 contra 13. Não sei como conseguia fazer as coisas antes dessa cirurgia. Era
muita dor, por isso, não se espantem com a minha cara! Porque hoje eu sei que
até o meu semblante e a minha voz mudaram. Eram muitas aderências. E é
impressionante como estou bem hoje. Com leves dores, claro, em especial, com
dores nas pernas, sentindo-as pesadas, com cólica mais leve, mas feliz da vida
em retornar às atividades normais de uma pessoa, sem sentir aquelas dores
fortes e inexplicáveis! E isso já é uma vitória.
O programa tem duração de 30 minutos e vai mostrar o meu
cotidiano com a endometriose e também o blog. Falei também sobre algumas das
missões do blog, como o reconhecimento da doença como social e de saúde pública
no Brasil por parte de nossa presidente, Dilma Rousseff. O programa é de veiculação nacional e passa nos canais 4 da Net, 116 da Sky ou na TV
aberta nos canais 62 Analógico e 63 digital (confira todos os canais emtodo Brasil abaixo). Passei o dia todo gravando e adorei toda a equipe. Além da minha
casa, gravei no parque da Aclimação, no salão fazendo as unhas (confesso, minha única vaidade), com a
querida Janete, e no Espaço Carol Martini, na praça Benedito Calixto, onde
encontrei com minha irmã, que vendia peças de sua marca lá, e com meu grande
amigo Marcelo, DJ do espaço, e com quem geralmente saio para tomar uma
cervejinha depois. Só não repare na bagunça do meu quarto! A intenção é mostrar
minha rotina, mas na época minha rotina já estava meio bagunçada, como por
exemplo, eu já não ia ao salão toda semana, mas era o que eu fazia até dezembro
de 2011, quando estava trabalhando fixo como repórter da Hola! Brasil. Então,
segui esta lógica da minha rotina. Espero que ele seja tão positivo quanto
foram o "Papo de Mãe", também da TV Brasil,
e o "Hoje em Dia", da
Record. Estou ansiosa para assistir. Ainda mais quando se é jornalista.
Porque eu vejo tanta abordagem errada da doença, que é uma decepção. Tem
matérias que é melhor não sair, não é?
Mas eu acho que aos poucos iremos mudar isso e que esse programa
será demais, porque eu falei também sobre o reconhecimento da doença como
social e de saúde pública no Brasil. Além de ser o mais lido do mundo sobre
endo, o A Endometriose e Eu é o pioneiro em
reivindicar que nossa presidente reconheça essa doença para termos direitos
legais perante a lei, como outros portadores de outras doenças crônicas. Para
isso continuem votando no blog, no Prêmio Top Blog Brasil 2012. Cada pessoa pode votar
com um e-mail, o facebook e o twitter Passo a passo aqui. Não se deixe
enganar e vote no original. Beijos com carinho!!
Parabólicas em todo Brasil:
Canais abertos:
Curitiba -PR
canal 14
Rio de Janeiro -RJ
canal 2 analógico
canal 41 digital
Brasília - DF
canal 2 analógico
canal 15 digital
São Paulo - SP
canal 62 analógico
canal 63 digital
São Luís - MA
canal 2 analógico
TVs por assinatura:
SKY canal 116
TVA canal 181
NET (de acordo com o local)
Florianópolis- canal 2
São Luís, Curitiba, Belo Horizonte e Porto Alegre- canal 3
São Paulo, Santos, Ribeirão Preto, Manaus - canal 4
Campinas- canal 5
Maceió- canal 6
Campo Grande- canal 15
Brasília- canal 16
Rio de Janeiro- canal 18
Goiânia- canal 21
João Pessoa- canal 73
Tv Brasil Internacional:
América Latina: operadoras a cabo
Africa - canal 547 Multichoice
EUA: Canal 597 da DISH Network
Portugal: Canal 94 de TV a cabo e IPTV da operadora MEO TV
ATENÇÃO: é obrigatório por lei a oferta da TV BRASIL na programação das TVs por assinatura.
É possível também sintonizar pelo celular. Em SP o canal é 63.
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