quarta-feira, 30 de abril de 2014

A PSICÓLOGA ANA ROSA DETÍLIO NO PROGRAMA ENDOMULHERES NESTA QUINTA, DIA 1°, ÀS 9H!!



Toda semana, o EndoMulheres traz um tema novo e de extrema importância para quem sofre com a endometriose. E nesta quinta-feira de feriado, dia 1°, o programa está imperdível! Quem nunca ouviu que as nossas dores são psicológicas? Que somos loucas e que estamos inventando dores? Que somos preguiçosas? Que somos viciadas em remédios? Que só sabenmos reclamar? Dentre muitas outras frases deselegantes e não verdadeiras, vamos dizer. Acho que quase 100% das portadoras já escutou algo do tipo que, para mim, zombar com a dor alheia é também um tipo de bullying. Convide seus familiares e amigos a assistirem a entrevista com a psicóloga Ana Rosa Detílio Mônaco. Portadora de endometriose, a doutora Ana Rosa vai tirar esses e todos os outros mitos em relação à doença quando falamos no psicólogo de uma endomulher. Eu me encantei com a Ana Rosa, e como ela aborda ao tema, desde o primeiro momento que a vi falar em 2012, quando partricipamos juntas do programa Papo de Mãe.



O logo do programa desenvolvido especialmente pela nossa querida designer, Monica


EndoMulheres é o primeiro programa do Brasil, e provavelmente, o primeiro do mundo especializado em endometriose. Além do mais, é o único voltado aos profissionais de saúde. Nosso lema é educar e conscientizar quem tem paixão por cuidar de nós. Todo dia, em horários diferentes, para você ter mais comodidade. Se você não pode assistir em nenhum horário, após serem hospedados na TV UOL, os programas estão armazenados também na coluna  Programa EndoMulheres, na aba superior. Veja os horários da semana na grade de programação. Todos os dias em horários diferentes. E, agora também, na coluna do programa que é hospedado na TV UOL aqui no blogAssista aqui todos os programas EndoMulheres! Um beijo carinhoso!!

terça-feira, 29 de abril de 2014

O BLOG É O TOP3 NO PRÊMIO TOPBLOG BRASIL 2013, NA CATEGORIA SAÚDE PESSOAL VOTO POPULAR!! OBRIGADA!

Eu e nossa medalha de bronze!! 


Eu e Anne com o certificado TOP3!
Depois de levarmos o TOP1 em 2012, o A Endometriose e Eu celebra mais um feito inédito: é o TOP3 no prêmio TopBlog Brasil 2013. Em primeiro lugar, agradeço a Deus por mais esta oportunidade e a todos que votaram e que compartilharam nossa votação. Graças a união de todos, o blog ficou entre os finalistas, pelo segundo ano consecutivo (confesso eu que não esperava!), levando a medalha de bronze.

Este grande feito vai abrir mais portas e a possibilidade de ajudar mais e mais mulheres. O trabalho social que o blog desempenha, no Brasil e no mundo todo, é imensurável. Só Deus mesmo para nos agraciar com mais uma vitória. Fico muito feliz em receber esse prêmio no mês de aniversário. Há 4 anos, o A Endometriose e Eu mantém sua mesma essência: salvar vidas das endomulheres e informar corretamente, com ética e idoneidade, sobre esta doença que atinge mais de 6 milhões de brasileiras e 200 milhões de meninas e mulheres no mundo todo. Certos de que estamos desempenhando a principal premissa do blog, eu e todos os voluntários do blog agradecemos 


Família linda!
A partir de hoje, além de o mais lido e o mais completo  do mundo sobre a doença, o A Endometriose e Eu passa a ser o blog mais premiado especializado na doença idealizado por uma portadora. Uma felicidade sem fim! E isso é apenas o começo da nossa luta. Mil obrigada a todos! Um beijo carinhoso!!

Família e Anne - uma energia incrível!








quarta-feira, 23 de abril de 2014

O PROGRAMA ENDOMULHERES COM A ENDOMAMÃE TATIANE FURIATE NESTA QUINTA, DIA 24, ÀS 9H!



A partir desta semana, o programa EndoMulheres, exibido pela  WEBTV Profissão Saúde, passa a ser inédito a partir das quintas-feiras, às 9h. Nesta quinta, dia 24, nossa entrevistada é a biomédica Tatiana Furiate, nossa endomamãe e colunista de "A Vida de uma EndoMamãe". Portadora de endometriose profunda, Tatiana vai falar como conseguiu engravidar três vezes naturalmente, e também, vai abordar sua profissão (biomedicina) com a endometriose. O programa está demais! Ah, e está chegando o grande dia de saber a posição do A Endometriose e Eu no prêmio TopBlog Brasil 2013. A premiação é nesta sexta-feira, dia 25. 


O logo do programa desenvolvido especialmente pela nossa querida designer, Monica

EndoMulheres é o primeiro programa do Brasil, e provavelmente, o primeiro do mundo especializado em endometriose. Além do mais, é o único voltado aos profissionais de saúde. Nosso lema é educar e conscientizar quem tem paixão por cuidar de nós. Todo dia, em horários diferentes, para você ter mais comodidade. Se você não pode assistir em nenhum horário, após serem hospedados na TV UOL, os programas ficarão armazenados também na coluna  Programa EndoMulheres, na aba superior. Veja os horários da semana na grade de programação. Todos os dias em horários diferentes. E, agora também, na coluna do programa que é hospedado na TV UOL aqui no blogAssista aqui todos os programas EndoMulheres! Um beijo carinhoso!!

segunda-feira, 21 de abril de 2014

4 ANOS DE BLOG! "A VIDA DE UM ENDO MARIDO": A GENEROSIDADE DO AMOR!


Com o fim da Páscoa, que neste ano emendou com o feriado de Tiradentes, a rotina volta ao normal. Até domingo, uma explosão de palavras bonitas, de amor ao próximo, ressurreição, de desejos de votos (até parecia Natal) bombou as redes sociais. Mas que adianta espalhar palavras bonitas apenas nas datas festivas, se nos outros dias do ano, muitas destas pessoas destoam esses atos com fofocas e intrigas com nome alheio, alguns até mesmo de quem não conhece? Precisamos estar sempre atentos aos nossos pensamentos, mas principalmente, ao que desejamos. No culto da semana passada, o tema foi gratidão e o que você deseja ao próximo. Tudo que desejamos ao próximo é tudo que iremos receber de volta. É  a tal lei da ação e reação.  Por isso, é preciso policiar todo tempo nossos pensamentos, e, claro, nossas ações. Em"A Vida de um EndoMarido", Alexandre reflete sobre a generosidade do amor.

Ser generoso é acrescentar algo ao próximo (algo bom e do bem). É se doar ao próximo. É fazer seu trabalho (em especial, o de caridade) sem atacar o outro. É fazer algo ao próximo sem esperar nada em troca. É simplesmente ajudar o outro por amor. É fazer o que é preciso fazer, por você mesmo, e não se comprando ou querendo competir com o próximo. É ampliar as fronteiras em vez de se fechar em grupos. É enviar seu amor e sua generosidade a qualquer pessoa, independente, da classe social, racial. É se entregar ao próximo sem cobranças. É também ser capaz de perdoar até quem fala de você ´pelas costas, sem razão. O perdão e a caridade são ações que nos deixam mais próximos do nosso Criador. Se não tivermos essas ações nos 365 dias do ano, não adianta nadica de nada enviar votos de Feliz Páscoa, de Feliz Natal, de Próspero ano, dentre muitas outras. Porque somente nosso grande Pai sabe o caráter e índole de cada um de nós. E um dia isso será mostrado a todos nós. Pense nisso e comece a plantar bos ações todos os dias. A começar pelos pensamentos. Agir para o bem, gera frutos gratificantes. Pense nisso! Um beijo carinhoso! Caroline Salazar

A generosidade do amor!

Por Alexandre Vaz

A vida é cheia de altos e baixos, isso todos nós sabemos. O que nem todos sabemos é que time é time, e se nas horas boas estamos juntos, nas horas ruins precisamos estar mais unidos do que nunca. A perfeição não existe no ser humano, faz parte da nossa condição limitada. É por isso que mesmo sabendo o que é a atitude certa, muitas vezes não a tomamos. Mais tarde olhamos para trás e vemos o quanto erramos. Mas possuímos duas ferramentas para corrigir as nossas falhas que por toda a vida vamos cometendo: o perdão e a gratidão.

Sempre que não estamos no nosso melhor, podemos pedir perdão aos que ofendemos, ou perdoar a quem nos ofendeu. E em cada momento, sem data marcada, podemos agradecer aos que nos ajudaram a superar, a quem nos amou e defendeu. Existe um livrinho que anda por aí faz uns 2 mil anos sobre um cara que nos deixou exemplos assim.

Mas, dessa vez, não vou me debruçar sobre isso, até porque minha lombar está me matando de dor, mas sim sobre o universo doméstico de cada um. Você que está lendo, quando estiver sentado em casa e bater o olho na sua companheira ou vice-versa, lembre-se porque foi que chegaram nesse ponto. Podem ter passado alguns anos desde que se uniram, e a vida nem sempre é fácil, mas o que que fez ficarem juntos por tanto tempo é provavelmente a razão maior para continuar, mesmo nas horas mais negras.

Aqui sentado em casa, tem vezes que paro de trabalhar para olhar na direção da minha esposa que senta no outro canto do quarto fazendo alguns trabalhos e fico observando a mulher da minha vida. Aí ela acaba notando e pergunta o que foi. Nem preciso responder, ela já sabe. É bem melhor do que aniversário, Natal, passagem de ano ou jantar em restaurante. Eu passo bem sem isso, até porque nem sempre tem grana para essas coisas. Tudo o que é essencial na minha vida está ali, afastada de mim por uns escassos metros. A metade que eu precisava encontrar. Claro que a vida não é apenas o relacionamento com a pessoa amada. Existem muitas coisas na vida que tomam nosso tempo e atenção. Por vezes, o trabalho até nem está correndo bem, podem existir complicações várias, mas sobretudo nas horas mais difíceis é quando estamos atentos para qualquer mudança positiva na nossa vida. Quem precisa espera, quem espera por vezes desespera. Mas sempre surge algum sinal de esperança, e quando for a hora certa surgem as soluções. É preciso acreditar para continuar em frente.

E por falar em mudanças positivas, essa fase que não está sendo fácil para mim, mostrou alguém que me tem dado um pouco de alento. Duas pessoas que destaco entre colegas de trabalho, e cuja luz é impressionante. Um branco e um negro, por grande coincidência. O negro tem um dos corações mais puros que já conheci. Sorridente, fala pouco do que sabe, mas quem escuta com atenção percebe a sabedoria que ele encerra dentro. O branco é um coroa bastante vivido também. Um poeta de alma, apaixonado pela vida com olhos de menino fascinado pelo que o rodeia. Não serão poucos os que o classificam de louco, mas a vida me ensinou que a maioria das pessoas classifica de loucos aqueles que  são mais profundos, que falam de coisas que não estão ao alcance da compreensão dos menos experientes. Confesso que por vezes fico parado escutando o que ele fala, com a noção de que cada frase poderá ter 3 ou 4 significados possíveis. Ele brinca com as palavras de um jeito circular, deixando no ar a imaginação de quem escuta como o vento de outono faz com as folhas caídas das árvores. A pressa de conseguir concretizar os sonhos faz uma pausa, e o sonho ganha toda a sua dimensão, e você percebe que importante mesmo é aproveitar o momento. O resto pode esperar um pouco para que a gente recupere o equilíbrio que está faltando.

O equilíbrio é um caso particular do desiquilíbrio, do mesmo jeito que a reta é um caso particular da circunferência. Equilíbrio é o ponto intermédio do desiquilíbrio para ambos os lados, e uma reta pode ser vista como uma circunferência de raio infinito. Na vida tudo se altera de acordo com a perspectiva. O mesmo evento pode ser grave ou banal, depende muito da forma como olhamos para ele. Aceitação é algo que pode demorar a conquistar, mas que para mim é a chave de todo o sucesso na vida. Somente aceitando e agradecendo os desafios da vida podemos seguir em frente. Um atleta pode se preparar para as olimpíadas por toda a sua vida. Na hora H contrai uma lesão. Está com dores, dificuldade em continuar e o mais fácil é desistir. Tem a desculpa perfeita, ninguém vai poder criticar. Mas se aceitar o que lhe aconteceu e decidir continuar em frente, pode até nem ganhar a corrida, mas termina. 

O vencedor é notícia nesse dia, mas esse atleta lesionado vive o seu sonho, completa a sua missão, inspira corações e, provavelmente, será lembrado por muitos mais anos do que quem ganhou a corrida. Ganhar a corrida é normal, sempre tem um que ganha. Mas nem todos enfrentam a dor da mesma forma, nem todos aceitam o que lhes aconteceu, nem todos cortam a meta andando quando deveriam correr. Mas pense na alternativa, você poderia ter ficado sentado na pista, esperando ajuda e chorando por conta da sua falta de sorte. A raça se manifesta perante as adversidades, é aí que a fibra de cada um se evidencia, e é nessas horas que surgem os verdadeiros heróis. Enquanto tiver um jeito, se você der tudo o que tem, talvez se surpreenda com os resultados.

A folha que caiu da árvore parece não ter outro propósito senão o de fertilizar o chão onde caiu. Mas um sopro de vento poderá levantá-la do chão, dar-lhe novo propósito. A sua beleza de quando era verde e vibrante, grudada no galho da árvore parece ser o pico da sua existência. Mas no entardecer de Outono, com tons de castanho, vermelho e dourado, levantada pelo vento, a sua beleza ganha outra dimensão. Pode estar mais velha, separada das irmãs, mas muito mais interessante e complexa.

Você é generoso o suficiente para amar a diferença?

quarta-feira, 16 de abril de 2014

O A ENDO E EU NO BRASIL POST, DA EDITORA ABRIL, A VERSÃO BRASILEIRA DO THE HUFFINGTON POST!




É com grande emoção e felicidade dentro do peito que compartilho a novidade que falei semana passada. A partir de hoje, passo a ser um dos blogueiros convidados do Brasil Post, da Editora Abril, a versão brasileira do site americano The Huffingtont Post. Sei que somente outro jornalista pode imaginar minha felicidade, já que o site é o maior agregador de blogs do mundo e está presente em 10 países. No meu primeiro artigo, resolvi me apresentar aos leiTores do site, resumi um pouco de minha historia com a doença, e falo também por que criei o A Endometriose e Eu, e, como em quatro anos, me tornei a voz mais ativa do Brasil na causa:  “Como superei 21 anos das dores severas da endometriose”. Ao lê-lo agora fiquei muito emocionada com algumas lembranças.  Conto com a audiência e a participação de todos, em curtir e compartilhar meus artigos. Pois, sem vocês, meus amados leitores nada disso seria possível! Só me esqueci de falar que o A Endometriose e Eu salvou a minha vida! Beijo carinhoso!

terça-feira, 15 de abril de 2014

4 ANOS DE BLOG! ENDOMETRIOSE PRESENTE TAMBÉM EM TRANSEXUAIS!




Não é de hoje que discutimos a questão de gênero no A Endometriose e Eu. Se já achamos que somos um número crescente com cerca de 200 milhões de meninas e mulheres com endometriose no mundo todo, e que esse número é alto, eu sempre imaginei que esse número poderia ser muito maior. E não é que eu estava certa, pois nele não está incluso os transexuais. Transexual ou transgênero é o indivíduo que tem uma identidade de gênero diferente da de seu nascimento. Pois é, os transexuais tanto homem quanto mulher podem ter endometriose. O primeiro nasceu fisiologicamente mulher e, portanto, tem estrogênio no corpo, o alimento da endometriose. Já o segundo nasceu homem e, para para seu corpo ter forma de mulher, recebeu o tal hormônio feminino (o estrogênio). E é exatamente o primeiro caso que trazemos hoje para reflexão. Precisamos realmente parar e pensar por que a sociedade precisa levar a sério essa doença. Se já achávamos que somos muitas, agora, a partir deste texto, com certeza sabemos que o número é muito maior. Se nós, endomulheres, já somos incompreendidas, imagine como é difícil para os transexuais viver com endometriose. 

No relato abaixo, podemos ver bem como a expressão "endometriose: doença feminina" cai por terra. Já relatamos no blog casos de homem com endometriose, geralmente, aqueles que fizeram tratamento hormonal para tratar câncer de próstata (artigo 1) e (artigo 2). Com isso fica comprovado que a doença vai muito além de uma "questão feminina". Realmente precisamos parar e pensar com o cérebro, e este artigo, vai na contramão também da tal frase "doença da mulher moderna". Como essa frase machista e preconceituosa explica a doença em homens e em transexuais? A endometriose precisa ser levada a sério pelos governantes urgente,  e também pela sociedade. É uma doença social e de saúde púbica, sim! É muita gente sofrendo e a epidemia só está aumentando, e consequentemente, o sofrimento que todos que portam esta doença. O A Endometriose e Eu sai mais uma vez à frente ao contestar, desde 2013, essa frase. Já escrevi um artigo sobre "Endometriose:  doença da mulher moderna?" e o endomarido Alexandre também escreveu em "A Vida de um EndoMarido". Não sei quem inventou essa expressão, mas estamos cada dia mais certos que a endo cada vez menos é a doença da mulher moderna. Abaixo, mais uma história real, mas desta vez, a de um transsex homem portador de endometriose (é assim que devemos chamá-lo). Mais um texto para refletir e para pararmos de usar a ignorância ao falar sobre esta enigmática doença. Um beijo carinhoso!! Caroline Salazar

Endometriose e Transgênero: para além da saúde reprodutiva com base em gênero sexual.

Tradução: Alexandre Vaz
Edição: Caroline Salazar

A endometriose é uma doença ainda pouco compreendida, e pouco diagnosticada, mas que afeta uma parte significativa da população feminina. Tipicamente é classificada como uma doença ginecológica que afeta os órgãos reprodutores femininos ou a região pélvica. Existem claro, manifestações da doença que podem surgir em outras partes do corpo e que não possuem relação com a região pélvica, ainda que a endometriose seja comumente referida como uma doença feminina.

Existe um corpo de investigadores pesquisando mulheres com endometriose e as suas experiências de vida, bem como fazer para tratar mulheres com endo, do ponto de vista clínico. Mas o que acontece se a pessoa com endometriose não é uma mulher? Existem casos documentados de homens CIS (nota do tradutor: cisgênero significa alguém que se identifica com o gênero sexual com que nasceu) que apresentam endometriose na próstata, que geralmente é identificada quando os seus corpos recebem estrogênio (já contamos dois casos no blog – texto 1 e texto 2). Tenho a certeza de que existem outras formas de a endometriose se manifestar em um corpo masculino, mas a pesquisa existente ainda não é extensiva o suficiente para que possa comentar como desejaria sobre o número de homens CIS afetados pela doença.

Fora do universo binário de homens e mulheres afetados pela doença, existe uma população de transexuais que enfrentam vidas afetadas pela endometriose diariamente, cuja experiência com a doença não é alvo de pesquisa, e essencialmente são eliminados da comunidade global de portadores de endometriose. Não pretendo diminuir a importância da experiência das mulheres com a doença, que sofrem bastante para aceder a cuidados de saúde, tratamento médico e sistemas de suporte, contudo, acredito que é igualmente importante expôr a realidade do que significa viver com uma doença vista como sendo de um gênero sexual, quando não se pertence a um sistema binário.

“Tenho vivido com endometriose faz 13 anos. Foram 11 anos e 2 cirurgias antes de eu ter o  diagnóstico. Olhando para o meu caso, não parece diferente dos muitos que existem por aí, exceto que eu não sou uma mulher. Sou uma pessoa transsexual, navegando as águas desta doença vista como exclusivamente feminina. É difícil abordar esse tópico em uma comunidade que historicamente tem expressado uma ideologia muito centrada na mulher, deixando muito pouco espaço para criar uma abordagem mais inclusiva e descentrada de gênero, para uma doença que simplesmente afeta corpos. Não posso falar por todos os homens trans, pois cada indivíduo terá uma experiência muito pessoal com a doença. Isso não significa que não possam existir sintomas que se sobreponham, ou experiências transversais a qualquer gênero com a doença.

No geral, a minha experiência de conseguir um diagnóstico não é muito diferente da maioria das mulheres. Pelo simples fato que são realizados exames e mais exames, a quem são colocadas perguntas invasivas e opiniões forçadas de gravidez e histerectomia, ou remédios bastante potentes. Onde a minha experiência difere é na forma como cada um desses processos afetou a minha vida e a tomada de decisão sobre a endometriose. Uma das maiores dificuldades é conseguir acesso a tratamentos baseados nas necessidades específicas do meu corpo. Durante a fase de diagnóstico, escondi dos médicos a minha identidade transsexual por receio de me retirarem o acesso aos cuidados de saúde e tratamentos necessários. Já tinha dificuldade em responder a perguntas em torno da minha atividade sexual, já que as minhas experiências não correspondem ao questionário simplista de perguntas sobre penetração e de ter um homem CIS como parceiro sexual.

Em cada exame ou ultrassom eu tinha longas conversas acerca da possibilidade de ter sido abusada sexualmente, pois era demasiado desconfortável receber exames pélvicos e ultrassons transvaginais, que eu tinha de lutar para segurar as lágrimas, enquanto os profissionais de saúde forçavam os instrumentos dentro do meu corpo. Cada exame físico era uma invasão que eu sabia ser necessária, mas que não pertencia ao meu corpo.

No passado disseram para eu fazer uma histerectomia, simplesmente porque os médicos achavam que seria uma solução mais fácil para aliviar a minha dor. Recebi a mesma pergunta de várias pessoas que conheço, questionando porque eu não aceitava essa solução já que sou transsexual. A verdade é que eu simplesmente quero manter a minha fertilidade, como qualquer outra pessoa que deseja ter filhos no futuro. Ser transsexual não significa que não quero ter filho, ou que esse meu desejo seja menos importante.

Agora que os meus médicos sabem da minha identidade sexual, estou atravessando novos níveis de dificuldade na minha doença. Um novo conjunto de desafios e barreiras. Subitamente, uma simples alteração na minha identidade nos seus gráficos faz com que eles se perguntem se é legítimo que eu receba tratamento. O que antes era uma proposta normal para receber uma histerectomia, está agora sendo escrutinado como sendo um possível abuso meu sobre o sistema médico como parte da minha identidade. E não a minha longa luta com a endometriose, a angústia física, mental e emocional que tenho tido e que resulta de uma doença.

As minhas decisões sobre quais os medicamentos que escolho tomar, se aceito tomar algum, foram recebidas com grande debate. Tenho tido médicos que me falaram diretamente que não desejam me identificar como sendo transexual quando consultam colegas, por receio de que isso irá afetar os resultados dos tratamentos.

Em muitos aspectos eu tenho imensa sorte por poder trabalhar com os médicos que estão atualmente me apoiando na minha saúde, por mais que tenha sido uma longa batalha encontrar esses mesmos médicos. Escondi a minha identidade por um bom tempo enquanto lutava para receber um diagnóstico, mas nem todos têm a sorte de conseguir iludir o pessoal clínico durante o tempo suficiente para iniciar um tratamento. Existe um documentário sobre homens transsexuais com câncer ovariano, intitulado de “Southern Comfort” (Conforto do Sul), que documenta bem a luta bem real de alguns homens para acessar tratamento para uma doença em espaços identificados como específicos para mulheres, tais como um consultório de ginecologia ou clínica de ultrassom.

Conseguir apoio tem sido extremamente importante e uma parte significativa da minha capacidade de viver com a endo. Embora sinta frequentemente que tenho bom acolhimento no meu grupo de apoio local, geralmente sinto isolamento nas minhas experiências. As comunidades e grupos de endometriose gosta de se referir às portadoras como senhoras, moças, endoirmãs ou endoguerreiras, o que para alguém como eu significa exclusão. Eu sei que pertenço a uma minoria de pessoas com endometriose que não se identificam com esses termos, mas isso não faz com que eu não mereça pertencer, ou que a minha experiência com a doença não seja importante.

Penso que pode ser problemático unir o gênero a qualquer doença, já que o gênero está tão complexamente relacionado com construções sociais e sistemas de opressão, poder e controle. As doenças não conhecem as fronteiras dessas construções sociais. Tal como a endometriose já foi considerada como uma doença da mulher branca que faz carreira profissional, hoje sabemos muito bem que a endometriose não discrimina classes sociais, estruturas raciais e não consigo ver como poderá ser diferente acerca do gênero sexual.

Muitas pessoas que não se encaixam nos moldes de uma definição estabelecida podem facilmente ficar isoladas, marginalizadas, estigmatizadas e discriminadas. Numa comunidade de pessoas em que todas sofrem bastante por conta de uma doença debilitante, é de cortar o coração saber que alguém ainda possa ser marginalizado dentro dessa comunidade, como alguém que é “outro”, muitas vezes de formas sem qualquer intenção."

Inclusividade e acessos livres de barreiras para suporte e recebimento de informação beneficiarão a todos os que enfrentam a endometriose de alguma forma nas suas vidas. Ações que excluem criam uma comunidade enfraquecida, e podem levar a que se descurem aspectos importantes na pesquisa da doença. É minha esperança que, ao seguir em frente com a conscientização da endometriose, todas as pessoas afetadas pela doença tenham uma representação, e não sejam excluídas por linhas invisíveis.


domingo, 13 de abril de 2014

4 ANOS DE BLOG! O PROGRAMA ENDOMULHERES ABORDA A INFERTILIDADE NESTA SEGUNDA, DIA 14, ÀS 9H!




Nesta segunda-feira, dia 14 de março, às 9h, o tema do programa  EndoMulheres, exibido pela WEBTV Profissão Saúde, será  endometriose x fertilidade e infertilidade. Nosso entrevistado é o ginecologista e especialista em reprodução humana, o doutor Arnaldo Schizzi Cambiaghi, diretor do centro de reprodução humana Instituto Paulista de Ginecologia e Obstetrícia. O programa está demais! Além da infertilidade feminina, a masculina também é abordada, assim como alguns de seus 13 livros, e também como a mulher pode preservar sua fertilidade, e vamos falar um pouco sobre os alimentos que favorecem a fertilidade e combate às dores da endo. Outro assunto abordado é a ovodoação, a teoria da epigenética, dentre muitos outros. O quinto programa EndoMulheres está simplesmente imperdível. 



O logo do programa desenvolvido especialmente pela nossa querida designer, Monica.


EndoMulheres é o primeiro programa do Brasil, e provavelmente, o primeiro do mundo especializado em endometriose. Além do mais, é o único voltado aos profissionais de saúde. Nosso lema é educar e conscientizar quem tem paixão por cuidar de nós. Todo dia, em horários diferentes, para você ter mais comodidade. Se você não pode assistir em nenhum horário, após serem hospedados na TV UOL, os programas ficarão armazenados também na coluna  Programa EndoMulheres, na aba superior. Veja os horários da semana na grade de programação. Todos os dias em horários diferentes. E, agora também, na coluna do programa que é hospedado na TV UOL aqui no blog. Em breve, mais um canal de informação sobre a doença por Caroline Salazar. Assista aqui todos os programas EndoMulheres! Um beijo carinhoso!!

quinta-feira, 10 de abril de 2014

4 ANOS DE BLOG! CAROLINE SALAZAR FALA SOBRE A DISPAREUNIA NA REVISTA SOU MAIS EU!

A jornalista e portadora de endometriose, Caroline Salazar, conta um pouco de sua história com a doença na revista Sou Mais Eu, da Editora Abril. A matéria aborda seus dois diagnósticos errados, mas o foco da matéria é a dispareunia. Segundo a jornalista Claudia Collucci relatou em seu blog, foi a partir dos meus relatos, que a jornalista da área de saúde sentiu, pela primeira vez, como era a dor durante e após os sexo que ela escutava falar há mais de 20 anos, mas que nunca ninguém conseguira descrever. A matéria está na edição 386 com manchete para esta doença traiçoeira chamada endometriose. A revista já está às bancas!

A matéria de página dupla - deixo claro que como foi a revista que entrou em contato comigo, não recebi o valor que está mencionado no topo da página



E mais uma Sou mais Eu! acaba de chegar às bancas! Nesta semana, a Nathalie Fraga mostra como perdeu 60 kg com a semente de girassol! Além disso, a Márcia Cristina conta que sua falecida mãe volta toda terça-feira para trazer coisas boas para sua família. E mais: a emocionante história da Caroline Salazar, que sofreu com dores durante 21 anos até descobrir que era vítima de uma doença traiçoeira: a endometriose! Tudo isso e muito mais na edição 386!

terça-feira, 8 de abril de 2014

4 ANOS DE BLOG! ALTERAÇÃO NA DATA DA CERIMÔNIA DO PRÊMIO TOPBLOG BRASIL 2013!!



A data da cerimônia de premiação do prêmio TopBlog Brasil 2013 foi alterada para o dia 25 de abril. Apesar de no regulamento constar o dia 26, a agenda quando foi feita a alteração de todo calendário (veja aqui) estava marcado para o dia 19, mas por conta do feriado do dia 18, Paixão de Cristo, a data foi postergada. Eu e a equipe do A Endometriose e Eu agradecemos, mais uma vez, a todos, pois sem vocês nós não estaríamos rumo ao bicampeonato. Sim, estou confiante, mas de qualquer forma ser um dos três blogs mais populares do Brasil já é um feito inédito para um blog sobre esta doença tão enigmática que intriga tanto a medicina. Agora ganhar mais um prêmio no mês de aniversário será ainda mais especial.

E queremos continuar a fazer história, levando sempre informações de qualidade e inéditas sobre a doença às nossas leitoras. Ontem, dia 07 de abril, foi o dia do jornalista. E ser jornalista não é só fazer faculdade, pegar o diploma e passar a notícia com credibilidade, ética, é informar para construir um país melhor, um mundo melhor. Como dizia o glorioso Claudio Abramo: "a ética do jornalista é a mesma de um cidadão comum". Ou seja, apesar de estar no sangue dos comunicadores tentar construir uma nova realidade mostrando os fatos corretos, sem manipular, qualquer um pode transformar seu ambiente em algo melhor. Só não pode manipular os outros. Nos próximos dias vou contar meu novo feito, que deixou meu dia do jornalista ainda mais feliz. Afinal, quando somos profissionais e temos nosso trabalho reconhecido, esse mérito nos traz grande felicidade. E a cada ano estamos ainda mais unidas, mais fortes. Agora temos novo slogan (que se completa ao antigo) "juntos podemos fazer a diferença". "A união faz  força e juntos somos mais fortes". Obrigada por tudo! Beijo carinhoso!!

domingo, 6 de abril de 2014

ENDOMULHERES: NESTA SEGUNDA, ÀS 9H, ENTREVISTA COM A PORTADORA DE ENDO NO PULMÃO KARINA SIMONETTI!


Nesta segunda-feira, dia 07 de março, às 9h, espero você no quarto programa EndoMulheres, exibido pela WEBTV Profissão Saúde. Nossa entrevistada da semana é a fisioterapeuta e portadora de endometriose Karina Simonetti. Karina, como eu disse no programa, é, literalmente, a personificação da endomulher. Aos 36 anos e com dois filhos, nossa querida leitora tem uma endometriose diferente. Ela, que já teve endo até no nariz comprovada com biópsia, algo ainda mais raro, teve reincidência da doença no pulmão mesmo após a histerectomia total com salpingooforectomia unilateral e bilateral, com retirada de seu útero e colo de útero, seus ovários, suas trompas, realizada em 2013. A doença voltou cerca de 6 meses após sua cirurgia. No caso de Karina, seu organismo sozinho produz estrogênio que alimenta a doença. Após a histerectomia, Karina disse que nunca mais sentiu dores na pelve ou no abdômen, mas começou a sentir dores nas costas, na região do tórax, começou a cuspir sangue ao tossir, dentre outros sintomas, que você vai saber amanhã. Esse tipo de endo, infelizmente, anda mais frequente. Já contamos aqui a história da americana Candice, da portuguesa Fatinha e da capixaba Patricia, (com endo no diafragma). Não a toa que a doença ainda é um enigma para a medicina. Aliás, a única doença que recebeu esta denominação até hoje. Infelizmente, a doença vai muito além dos órgãos reprodutores. 

O logo do programa desenvolvido especialmente pela nossa querida designer, Monica.

EndoMulheres é o primeiro programa do Brasil, e provavelmente, o primeiro do mundo especializado em endometriose. Além do mais, é o único voltado aos profissionais de saúde. Nosso lema é educar e conscientizar quem tem paixão por cuidar de nós. Todo dia, em horários diferentes, para você ter mais comodidade. Se você não pode assistir em nenhum horário, após serem hospedados na TV UOL, os programas ficarão armazenados também na coluna  Programa EndoMulheres, na aba superior. Veja os horários da semana na grade de programação. Todos os dias em horários diferentes. E, agora também, na coluna do programa que é hospedado na TV UOL aqui no blog. Em breve, mais um canal de informação sobre a doença por Caroline Salazar. Assista aqui todos os programas EndoMulheres! Um beijo carinhoso!!

quinta-feira, 3 de abril de 2014

4 ANOS DE BLOG! A HISTÓRIA DA PORTUGUESA FATINHA COSTA E SUA ENDOMETRIOSE PÉLVICA E PULMONAR!


Fatinha com o filho e seu endomarido

Em ritmo de comemoração dos 4 anos do A Endometriose e Eu, nossa primeira "História das Leitoras" do mês de aniversário, é de arrepiar. O relato surpreendente da portuguesa Fatinha Costa, da cidade do Porto, vai mostrar que  quando temos fé e esperança tudo é possível, até mesmo para quem chega à beira da morte. Este testemunho comprova tudo que falamos aqui nesses anos todos: é preciso mais conhecimento acerca da doenaça, seriedade (por parte da sociedade e dos governantes),e, inclusive, até mesmo quando a doença é abordada. É preciso retirar tais rótulos (já falamos sobre "Doença da Mulher Moderna"), e, claro políticas públicas efetivas para que todas endomulheres tenham tratamento digno e de qualidade (que não precisem esperar meses por exames, anos por cirurgias). 

E, por falar em cirurgia, no testemunho de Fatinha também é comprovado que a videolaparoscopia (leia a recuperação pós-videolaparoscopia) não é uma cirurgia simples como muitos imaginam, principalmente, quando há muitos focos e aderências. Precisamos de equipe especializada, e mesmo assim, pode acontecer incidentes, assim como aconteceu com nossa endoirmã portuguesa, que levou-a ao coma. Quantas mulheres já não morreram numa laparoscopia! Em cada história contada aqui, vemos como nós somos realmente guerreiras, e que a maioria de nós, endomulheres, passamos por situações que colocam à prova a nossa fé. E para quem a mantém viva, independente da situação, com certeza nunca é esquecida por Deus. E a prova está aqui. Agradeço a Fatinha por nos presentear com mais uma história de fé, perseverança e esperança, pois com certeza, seu relato vai reavivar a fé e alimentar a esperança de muitas endomulheres. Leia também outro relato de endometriose pulmonar, o da americana Candice, e também o da capixaba Patrícia Gastaldi e sua endometriose diafragmática

Acesse aqui para assistir ao Programa EndoMulheres, meu programa na WEBTV Profissão Saúde. E, em breve, teremos outro canal de informação, que vai espalhar mais consciência sobre doença para muitas outras pessoas. E, neste caso, tanto no programa de tevê, quanto nesse novo projeto, posso dizer que é a união de sonho (ou muito além disso do que sempre sonhei) e realização profissional. Jamais imaginei que esse filhote aqui, hoje já com 4 anos, poderia realizar mais que eu sonhei para minha carreira jornalística. É uma felicidade sem fim! Obrigada a todos que transformaram o A Endometriose e Eu, o blog mais lido, e aos meus colaboradores, que me ajudam a manter o blog mais completo do mundo sobre endometriose. Se você quiser sua história nesta coluna envie para carolinesalazar7@gmail.com com o título "História das Leitoras". Beijo carinhoso!! Caroline Salazar

“Meu nome é Fatinha Costa, sou portuguesa, natural do Porto, norte do país, tenho 47 anos e sou esteticista. Tinha 12 anos quando menstruei pela primeira vez, e desde ai, minha vida foi uma luta constante (dores e cólicas sempre fizeram parte dos meus períodos). Aos 19 anos casei e aos 20 queria engravidar. Queria ser mãe jovem, mas a gravidez não acontecia e algo dentro de mim me dizia que tinha que ser mãe o mais rápido possível. Como sempre tive muitas dores - desde os 12 anos -, achava que não era normal, pois não via as minhas amigas a passar o que eu passava, a sofrer as dores como eu sofria. Aos 20 comecei tratamentos para engravidar e tudo foi complicado, não sabia por que não engravidava. Tive uma gravidez falsa, muitos problemas e andei quatro anos a fazer tratamentos, tudo particular. Os médicos diziam que era estresse e muita ansiedade para engravidar. Sempre tive períodos menstruais com muitas dores…

O desespero era tanto que chegava a desejar a morte muitas vezes! Ninguém me compreendia! A palavra “é normal” estava na boca de muita gente. Ao fim de quatro anos engravidei. Tive uma gravidez muito complicada. Nove meses de vômitos e desmaios, mas meu filho nasceu! O meu filho tinha meses de vida quando imigrei para Londres. A cada ano que passava tudo se complicava ainda mais. As dores aumentavam e a qualidade de vida era cada vez menos. Fartei-me de correr atrás dos médicos, e eles me diziam que tudo era tudo fruto da minha imaginação, pois não acreditavam que eu tinha dores em tantos locais: ovários,útero, trompas, bexiga, intestino, reto, ligamentos sacrais, etc… O meu médico de família queria receitar-me antidepressivos. Dizia que essas dores eram por eu estar longe da família e amigos, e que eu me encontrava numa depressão, e que por isso,todo meu corpo manifestava-se essas dores. Foi uma batalha dura! 

Em 1993 minha mãe faleceu com câncer na barriga. Para meu desespero eu só pensava “eu vou em seguida e o meu filho é tão pequenino…” A minha mãe sempre teve muitas dores e nunca descobriu por que dessas dores. Acho que ela também tinha endometriose. Hoje que conheço a doença cada vez mais tenho ainda mais certeza que minha mãe tinha endometriose. Depois de tanto sofrer, e não ser compreendida, decidi voltar a Portugal e procurar hospitais particulares e fazer exames e mais exames. Até biópsias me fizeram, mas nada se descobriu. Até que voltei para Londres muito desanimada e preocupada. Aquela tortura ia aumentando até que já vomitava e desmaiava o tempo todo. Um dia consegui uma consulta com o doutor M. Morris um médico que trabalhava em Saint John's and Saint Elizabeth Hospital, um hospital muito conceituado. Tinha ouvido falar que era um grande médico e não parei mais até me consultar com ele. Esse médico mandou-me fazer mais exames e nada de anormal até que me propôs fazer uma videoendoscopia por laparoscopia.

Nessa cirurgia foi-me diagnosticada endometriose severa. Assim que acordei da anestesia disseram-me logo que teria que ser operada novamente. Falaram-me um pouco da doença e eu só queria dormir novamente e acreditar que ao acordar tudo não passaria de um sonho, mas infelizmente não era sonho, era uma dura realidade que eu tinha que enfrentar, e num país tão longe e sem o suporte de amigos e da família, não seria nada fácil. Nesta época já tinha 35 anos. E lá fui para a nova operação para remover os tumores de endometriose. Eu tinha endo até às costas, tinha endo nos pulmões. Durante a operação aconteceu um grande acidente e eu quase morri. Como eu tinha endo por todo lado, cortaram-me uma artéria epigástrica que ia direta ao coração. Tudo se complicou, tive embolia, pneumonia e minha hemoglobina desceu imenso. Precisei de transfusões de sangue.

Quando tudo parecia estar a melhorar, dois dias depois os meus pulmões entram em colapso, encontraram-me às 4 da manhã já morta, mas quis Deus que a reanimação me trouxesse de volta a este mundo. Fiquei uns dias com uma enorme bola de sangue na barriga, com uma máquina ligada às pernas para não deixar os coágulos de sangue descer, um tubo na barriga para drenar o sangue, outro nos pulmões para drenar o líquido nos pulmões, um cateter para soro numa mão, outro na outra para a morfina, máscara de oxigênio no rosto… enfim... Vários amigos foram se despedir de mim e o meu marido só chorava. Mas Deus não me desamparou. Nesta fase, eu estive num túnel todo iluminado com muitas luzes brilhantes onde tudo era calmo e sereno. De um lado desse túnel estava a minha falecida mãe à minha espera de braços a abertos Mas aí Deus deu-me a mão e puxou-me para trás e disse que a minha missão na Terra ainda não tinha terminado e que eu tinha de voltar. Foi ai que abri os olhos e percebi que não tinha sonhado, mas que tinha estado mesmo com minha mãe e com Deus. Fiquei assustada, sofri muitas dores, passei por muito, tive de fazer terapia de oxigênio, fisioterapia para ensinar meus pulmões a respirar de novo. Era custoso, pois ficava cansada depressa, mas não poderia desistir, pois desistir é para os fracos e eu não queria ser fraca, já que tinha meu rico filho em casa à minha espera. Não poderia deixá-lo tanto tempo à espera, uma criança cansa de esperar tanto. Deus ajudou-me muito e recuperei com o passar do tempo. 

Hoje eu sei que Deus existe, pois estive com ele acreditem ou não. O médico que me operou foi o doutor Jeremy Wright no Woking Nuffield Hospital em Surrey que fica duas horas de Londres, cidade onde eu vivia. Este médico era o número um em endometriose no Reino Unido. Ele tinha uma clínica só de endometriose e era professor de endo. Agora está aposentado. Depois da operação voltei para Portugal. E cá estou há oito anos. Desde a minha cirurgia que uso o implante Implanon para não menstruar e assim controlar esta maldita doença. Hoje ela está controlada e o meu filho é um homem de 24 anos. Ele é o menino-homem que eu chamo de milagre da minha vida. Estou contando minha história no A Endometriose e Eu para dar esperança e força a todas que vivem com esta doença. Por isso digo: não tenham medo de viver e não desistam de seus sonhos, e muito menos, da vida e de lutar. Eu não desisti e por isso hoje estou aqui. Tenho que dizer que há 28 anos que tenho um super endomarido que sempre me apoiou, me ajudou e me compreendeu. Com certeza, sem ele esta caminhada não teria este sucesso. Um beijo carinhoso!!”

terça-feira, 1 de abril de 2014

4 ANOS DE BLOG! TUDO AMARELO NA GASTROCLÍNICA CASCAVEL NO MÊS DE MARÇO!


Foto: Romy Tanaka

Acaba março e começa abril. Esses dois meses são muito especiais para nós. Março, por ser o mês de conscientização mundial sobre esta enigmática doença, que acomete cerca de 200 milhões de meninas e mulheres no mundo todo, mais de 6 milhões de brasileiras, e abril, por ser o mês de aniversário do A Endometriose e Eu. Estamos completando 4 anos de muita informação e reconhecimento delas prestadas aqui. Como jornalista, sinto-me lisonjeada em praticar, literalmente ao pé da letra, a função real de um formador de opinião. Como cidadã, sinto-me orgulho por salvar vidas femininas no Brasil e em todo o mundo. Nunca imaginei que um dia nosso filhote seria o blog mais lido e o mais conhecido do mundo sobre um tema ainda muito desconhecido. Por isso agradeço a todos os leitores, pois se não fosse vocês, o blog não seria o sucesso que é. 

Damos largada às comemorações dos 4 anos do blog. Para começar quero falar de uma atitude inovadora e generosa da Gastroclínica Cascavel, nossa sempre parceira, que amarelou geral! A fachada da clínica, que é branca, recebeu iluminação amarela durante todo o mês de março. Um grande feito e inovação que quero muito ver espalhado pelo Brasil muito em breve, em especial, em alguns cartões-postais, como acontece em outubro, com a cor rosa, e em novembro, com a azul. Quem sabe já não começamos em 2015! Para arrematar, o logo do Brasil na Conscientização da Endometriose foi adesivado na porta. Afinal, graças às informações do A Endometriose e Eu, que não só idealizou o Brasil na Conscientização da Endometriose, em março de 2013, mas que começou a falar no país que março é o mês internacional de conscientização da doença, outras ações no mês de março começaram por aqui. É óbvio que a conscientização é o ano todo, mas se o mundo todo faz ações em março, tem semanas dedicadas ao assunto, por que o Brasil teria de ser diferente? Enquanto o Brasil não acompanhar os calendários internacionais, o país não andará de mãos dados com o primeiro mundo. 


Foto: Romy Tanaka
Foto: Romy Tanaka

Agradeço, mais uma vez, a minha querida Soraia David, que foi a primeira jornalista a acreditar e dar voz ao trabalho desenvolvido pelo blog, ao doutor Univaldo Sagae e toda equipe pelo apoio nos projetos do A Endometriose e Eu. No dia da I Marcha Mundial contra a Endometriose, 13 de março, eles promoveram na cidade do interior do Paraná o Brasil na Conscientização da Endometriose. Março acabou, mas aqui no  @aendoeeu conscientizar a sociedade é nosso lema o ano todo. Em breve mais novidades! Aliás, ótimas novidades para este mês de aniversário. Siga-nos no twitter @aendoeeu e no instagram aendoeeu! Beijo carinhoso!!