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quinta-feira, 30 de setembro de 2010
A DISPAREUNIA 3!!
Nossa, faz tanto tempo que quero escrever este post. Duas semanas após a minha cirurgia, realizada no dia 26 de julho, fui liberada pelo Dr. Hélio Sato para voltar à fisioterapia. Agora, quem me atende é a Aline, que, aliás, já está seguindo o blog. As sessões não têm mistério. Já acostumei. É a tal da massagem perineal. Aline é delicada e atenciosa. Parabenizo, mais uma vez, a equipe de fisioterapia da UNIFESP de endometriose. É maravilhosa!! No fim de outubro, faz um ano que estou lá. Até brinquei com as meninas: “Acho que mereço um bolo para comemorar o meu primeiro aniversário aqui”. Já passei por várias profissionais. Elas são sempre muito atenciosas e gentis. Confesso que, no começo, quando soube que trocaria as fisioterapeutas fiquei um pouco preocupada e, pensei que ficaria também com um pouco de vergonha, sei lá, algo do tipo. Mas, elas nos fazem tão bem, não importa quem trata. O importante é que todas aquelas mãos abençoadas que fazem delicadamente a massagem perineal agem com o coração e, principalmente, com amor. A minha primeira sessão após a cirurgia foi ótima. Nossa, foi impressionante ver como a cirurgia foi benéfica para a melhora da minha dispareunia. Eu não acreditei, até parecia um sonho. O lado esquerdo, que era completamente dolorido, teve uma ótima evolução. Fiquei tão feliz!! Mas, infelizmente, depois de algumas semanas sinto que a melhora estagnou. Não está evoluindo mais. E, quase todos os dias, eu tenho dor. Não é aqueeeelaaaa dor que eu sentia antes, agora eu tiro de letra, mas é aquela dor latente chata, que faz questão de nos lembrar: “olha eu estou aqui viu”rsrss. Tenho FÉ que em breve estarei melhor. Por conta de alguns problemas da vida, até o lado direito agora deu para piorar. O meu namorado ainda não voltou a fazer a massagem. Aliás, vou ver se ele começa neste fim de semana. Quem sabe aí melhora um pouco mais. Já tentei ter relação sexual, mas, como a minha dispareunia está agora no intróito (entrada da vagina) ainda dói. Dói muuiiito na entrada e também um pouco no fundo. Ah, e a minha libido ainda não melhorou. Ainda não tenho vontade de transar. É muito esquisito, mas ainda bem que tenho um grande homem ao meu lado. Que realmente me ama e entende. Obrigada amor, sempre!! Ainda continuo na fisio semanalmente. É um compromisso muito sério. E, infelizmente, só quem tem endometriose sabe o que é ter esta terrível doença. Não é fácil. Aproveito o post para agradecer o meu amigo Lu, que ao abrir a sua assessoria de imprensa, já sabendo do meu caso e do meu tratamento, deu-me a oportunidade de trabalhar novamente. Fiquei quase um ano sem trabalhar. Foi uma barra! Muito difícil. A endometriose mostrou que tenho múltiplas capacidades e, por conta dela, mudei de área. Não sou mais repórter. Ser repórter era o que seu sempre quis, mas Deus não quis. Na verdade, o meu sonho era ser repórter de TV, mas infelizmente, por não ter QI´s (o tal quem indica), eu não consegui. Agora estou em assessoria de imprensa, outra área do jornalismo, onde terei beeeem menos estresse. Até porque, ele é bem educado e respeita muito o próximo. É superinteligente e estou aprendendo muito. E adorando!!! Confesso que jamais passou pela minha cabeça ser assessora de imprensa. Mas estou amando esta nova vida, sem editor estressado, xingando vc, pedindo mil notas e tendo chiliques. Ah, e o melhor é não ter que varar a madrugada na redação fechando matérias. Não tenho hora para entrar. Tenho que fazer o trabalho e, olha, estou me saindo muito bem. Descobri que competência eu tenho e, de sobra! Preciso dormir para acordar cedo. Agora eu trabalho!! Ah, quero agradecer à Aline, a fisioterapeuta que me trata, por já fazer parte do blog. Ajude-me a divulgá-lo. Beijos com carinho!
sábado, 18 de setembro de 2010
MINHA ENTREVISTA NO SBT BRASIL AINDA NÃO FOI AO AR!!
Queridas leitoras!!
A minha entrevista no SBT Brasil ainda não foi ao ar. Como a matéria é fria, ou seja, não tem validade, a produtora disse que ainda não sabe quando vai ser exibida. Só espero que dê tempo de nos avisar, para assistirmos. A próxima história que vou contar aqui é a Elizabeth, a Beth. Ando bem, trabalhando muito, graças a Deus e, mas com uma dorzinha sempre do lado esquerdo. Nada como antes, muito mais fraca, mas é aquela dor latente chata, que fica sempre nos lembrando que a endometriose está lá. É seguir firme, sempre com o pensamento positivo de que em breve existirá a cura para a endometriose. E, por falar em cura, achei um vídeo na internet com uma entrevista do Dr. Schor, coordenador do ambulatório de ginecologia e endometriose da UNIFESP. Sua equipe está em busca da cura para a doença. O Dr. Hélio Sato, que me operou e também da UNIFESP, faz parte dessa fabulosa equipe. É isso! Sou muito grata a UNIFESP por tudo. Infelizmente, nem todo mundo sabe da gravidade da doença. É uma pena, mas no futuro essas pessoas saberão, o quanto é difícil viver com endometriose. Vou postar o vídeo com a entrevista do Dr. Schor. Obrigada a todos pelas visitas e comentários no blog. Vamos nos unir, para que as próximas gerações de mulheres com endometriose, não passam pelo mesmo sofrimento do que nós. Afinal, hoje, 6 milhões de brasileiras sofrem com este mal. Beijo com carinho!
A minha entrevista no SBT Brasil ainda não foi ao ar. Como a matéria é fria, ou seja, não tem validade, a produtora disse que ainda não sabe quando vai ser exibida. Só espero que dê tempo de nos avisar, para assistirmos. A próxima história que vou contar aqui é a Elizabeth, a Beth. Ando bem, trabalhando muito, graças a Deus e, mas com uma dorzinha sempre do lado esquerdo. Nada como antes, muito mais fraca, mas é aquela dor latente chata, que fica sempre nos lembrando que a endometriose está lá. É seguir firme, sempre com o pensamento positivo de que em breve existirá a cura para a endometriose. E, por falar em cura, achei um vídeo na internet com uma entrevista do Dr. Schor, coordenador do ambulatório de ginecologia e endometriose da UNIFESP. Sua equipe está em busca da cura para a doença. O Dr. Hélio Sato, que me operou e também da UNIFESP, faz parte dessa fabulosa equipe. É isso! Sou muito grata a UNIFESP por tudo. Infelizmente, nem todo mundo sabe da gravidade da doença. É uma pena, mas no futuro essas pessoas saberão, o quanto é difícil viver com endometriose. Vou postar o vídeo com a entrevista do Dr. Schor. Obrigada a todos pelas visitas e comentários no blog. Vamos nos unir, para que as próximas gerações de mulheres com endometriose, não passam pelo mesmo sofrimento do que nós. Afinal, hoje, 6 milhões de brasileiras sofrem com este mal. Beijo com carinho!
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A Endometriose e Eu
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09:30
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domingo, 5 de setembro de 2010
A HISTÓRIA DA LEITORA SIRLENE MORAES E SUA ENDOMETRIOSE!!!
Olá!! Desculpa o sumiço do blog, mas comecei a trabalhar e, como escrevo o tempo todo no computador, chego tarde e nem quero olhar para ele! Como prometido, coloco hoje a história da professora Sirlene Moraes, de Guarulhos, da Grande São Paulo, com a endometriose. Sirlene é mais uma mulher guerreira que enfrentou de cabeça erguida a endometriose e, todas as consequências que a doença nos traz. Após 20 anos doente, infelizmente, a endometriose venceu, pois em junho de 2010, ela teve que retirar todos os seus órgãos reprodutores. Mas, graças a Deus, Sirlene tem um marido maravilhoso. E, como dizia Chico Xavir: “Só o AMOR salva”. Por ser portadora da doença, imagino tudo o que ela passou. Abdicou de sua vida profissional e passou a viver em função da doença. Fiquei muito triste quando li sua história. Emocionei-me mesmo. O mesmo aconteceu com o meu namorado, quando ele leu. Aliás, se ainda é difícil ser portadora de endometriose em pleno século 21, imagina há 20 anos. Digo difícil, aliás muito difícil, não pela medicina, mas sim por conta da ignorância do ser humano. Mas para que outras mulheres não passem pelo que Sirlene passou, ela topou relatar tudo o que aconteceu em sua vida e enfrentou durante todos esses anos. Quando tive a ideia de abrir o blog a outras mulheres, foi justamente para que os leigos, principalmente para aqueles que acham que endometriose não é nada, possam conhecer um pouco mais sobre esta terrível doença. Frequentando o ambulatório da UNIFESP ouvi histórias de muito sofrimento e preconceito. E eu, sabendo da gravidade da doença, já que a estimativa é de que seis milhões de brasileiras, ou seja, 15 % da população feminina têm endometriose, não posso ficar de braços cruzados. Se você é portadora de endometriose e, quer dividir sua história com outras mulheres, envie um e-mail para carolinesalazar7@gmail.com Já recebi mais duas histórias. Logo mais anuncio qual será a próxima. Ah, ainda este mês a Sirlene tem uma consulta agendada com o Dr. Hélio Sato, o especialista que me trata. Fico muito feliz! O objetivo do blog é realmente ajudar mulheres a procurar ajuda especializada. Beijos com carinho!!
“Os meus períodos menstruais sempre foram muito difíceis. Tinha cólicas muito fortes e o meu ciclo menstrual era completamente desregulado. Até então, remédios comuns, como Buscopan, Ponstan, Feldene, Profenid resolvia bem a minha vida e eu podia trabalhar normalmente. Levava sempre comigo o ‘kit farmácia’ e tomava alguns de 6/6 horas, outros de 8/8 ou de 12/12. Em setembro de 1988, três meses antes de me casar, comecei a tomar o anticoncepcional Diane. Com ele, passei a menstruar direito e também a controlar melhor o período de sangramento e cólicas. Puxa, foi uma ótima fase da minha vida! Desde então até 1990 foi uma maravilha! O problema começou quando precisei dar as paradas normais no anticoncepcional e o fabricante parou de produzir o Diane comum - e passou a fabricar somente o Diane 35, que já era um anticoncepcional de última geração, mas que se revelou uma bomba no meu organismo. Por conta de um sério tratamento de saúde do meu marido, eu não podia engravidar. Então, tentei outras opções de remédios, em vão. O meu marido ficou internado no Hospital das Clínicas por 3 meses para diagnosticar e tratar a doença. Foi aí, em 1990, que a endometriose começou a se manifestar. Nessa época, a grande vantagem da medicação que tomei para a endometriose foi engordar um pouco e chegar aos 50 quilos. Só assim pude doar sangue no Hemocentro do HC em nome do meu marido. Depois de algum tempo de tratamento clínico, voltei a ter dores, e, depois de alguns exames, principalmente a ultrassom transvaginal, em 93, passei pela primeira videolaparoscopia, no Hospital Santa Joana. A cirurgia foi um sucesso e algumas semanas depois já estava com a minha vida normalizada. Continuei o tratamento, com as medicações, e depois de algum tempo, tudo parecia sob controle. Só as habituais cólicas menstruais... que continuavam. Em 98 e 99 comecei a ter dores mais ‘importantes’, ou seja, mais fortes, e voltei ao tratamento específico. Procurei o serviço de Endometriose do H.C. e iniciei o tratamento. Para esclarecer sobre a doença, já lia tudo o que eu encontrava pela frente sobre doença e também pesquisava bastante. Mais tratamentos... E, em 2002, precisei fazer a segunda videolaparoscopia para a retirada de endometriomas - cisto anormal no ovário, que tem líquido interno escuro, comum em portadoras de endometriose. Como tenho convênio, preferi operar com a mesma médica, em um hospital particular. Ela operava no Hospital Samaritano, e lá limparam o que havia de errado no útero, ovários e trompas. Mais uma vez, o pós-cirúrgico foi tranquilo, mas o único incômodo foi o fato de tomar o Zoladex. Com ele, eu ficava meio zureta com tudo aquilo que só quem toma o medicamento sabe como é. Com isso, desenvolvi uma depressão significativa e pânico e, além do tratamento da endometriose, precisei fazer paralelamente, tratamento psiquiátrico e psicológico. Fiquei sem trabalhar, com medo de tudo, sem memória, trêmula, sem vontade de sair e sem dormir direito. Um arremedo da mulher que sempre fora. Depois de muitos anos de tratamento, aos poucos fui melhorando e retomando a minha vida. Mas as dores não paravam. Em 2005, após alguns exames percebi que precisava retomar o tão temido tratamento, seja ele, clínico ou cirúrgico. Já não conseguia mesmo tomar hormônios sintéticos, mas mesmo assim, a médica foi tentando e eu aguentando. Barriga enorme de inchada, gases para todo o lado e dor, muita dor. Em setembro de 2007, fui para a minha terceira videolaparoscopia. Novamente fiz no Hospital Samaritano. A cirurgia foi preciso, porque no ultrassom aparecia um ‘nódulo’ acotovelando o meu intestino, atrás do útero no retossigmoide. De acordo com a doutora, era mais uma intervenção para retirar a endometriose e fazer a limpeza, principalmente, na região do intestino. Internei-me um dia antes para o preparo intestinal. Após a cirurgia, já que não conseguia mais tomar hormônios e, precisava ficar sem sangramento por, pelo menos um tempo, ela decidiu que seria muito bom eu colocar o dispositivo intrauterino Mirena (o DIU é colocado no útero da mulher para inibir a gravidez, e produz o hormônio feminino progesterona, que ameniza a dor causada pela endometriose), já que era indicado para tratar a doença. Era fevereiro de 2008 e, poucos dias após colocar o DIU, comecei a sentir muita dor e, o sangramento veio sem parar mais. Sangrava mais com o dispositivo intrauterino do que sem ele. Segundo o fabricante, estes sintomas seriam passageiros, que era apenas uma fase de adaptação e era para eu ter paciência. Paciência e perseverança eu tinha de sobra, mas nesta etapa eu já não tinha mais era a saúde mental, pois os hormônios que deveriam ser apenas localizados estavam me deixando maluca de novo. A barriga voltou a inchar feito uma bola, os gases não paravam de estourar lá dentro provocando mais dores, fazia xixi feito uma gestante, inclusive de madrugada, suava que parecia um estivador carregando quilos nas costas e, poderia estar quente ou frio, que suava muito. A médica dizia que não tinha nenhuma paciente com esses sintomas. Essa tortura durou até dezembro de 2008, quando eu disse que não aguentava mais e pedi para tirar o DIU. Na mesma semana melhorei e parei com os sintomas. Ninguém consegue explicar direito por que isso aconteceu. Mas sempre há milhões de hipóteses, como aquela de que, o meu útero não estava preparado para recebê-lo, uma vez que, eu não tinha engravidado - a única vez que engravidei, no início do casamento, em 1990, sofri um aborto espontâneo. Em 2009, voltei a tomar remédios como Cerazette, Gestinol, Tâmisa 30, etc., mas os resultados não foram bons. Os ultrassons e a ressonância mostravam que as lesões de endometriomas e adenomioses e também um mioma estavam lá. Em fevereiro de 2010, comecei o tratamento com uma equipe multidisciplinar da Nova Endometriose, no Iamspe no Hospital do Servidor Público Estadual. Além do ginecologista especializado na doença, eu precisava também de especialistas em urologia e cirurgia geral. Em abril, a equipe médica concluiu que eu deveria passar por mais uma cirurgia. O diagnóstico era de endometriose infiltrativa profunda e essa era a minha quarta cirurgia e, como as outras, seria por videolaparoscopia. Internei um dia antes da cirurgia, no dia 14 de junho, às 6 da manhã para, mais uma vez, fazer o preparo intestinal necessário. No momento da cirurgia, os médicos viram que, de fato, precisavam retirar um pequeno nódulo no intestino. Por isso, a cirurgia foi maior e ao invés da videolaparoscopia, fizeram a laparotomia - com o corte igual a de um parto de cesárea - para ressecção do intestino. E foi retirado útero, ovário esquerdo, trompas, além dos focos e aderências. Laudo médico da cirurgia: histerectomia + salpingooforectomia à esquerda e direita + retossigmoidectomia. Fiquei no hospital por nove dias e recebi alta médica para continuar o período de convalescência em casa. Que dias difíceis! Voltei recentemente ao trabalho, e retomo aos poucos, a minha rotina. Os médicos dizem que em três meses devo estar bem melhor, e até o fim do ano, completamente recuperada. Então, além dos exames e consultas para acompanhamento, só me resta esperar pacientemente”.
“Os meus períodos menstruais sempre foram muito difíceis. Tinha cólicas muito fortes e o meu ciclo menstrual era completamente desregulado. Até então, remédios comuns, como Buscopan, Ponstan, Feldene, Profenid resolvia bem a minha vida e eu podia trabalhar normalmente. Levava sempre comigo o ‘kit farmácia’ e tomava alguns de 6/6 horas, outros de 8/8 ou de 12/12. Em setembro de 1988, três meses antes de me casar, comecei a tomar o anticoncepcional Diane. Com ele, passei a menstruar direito e também a controlar melhor o período de sangramento e cólicas. Puxa, foi uma ótima fase da minha vida! Desde então até 1990 foi uma maravilha! O problema começou quando precisei dar as paradas normais no anticoncepcional e o fabricante parou de produzir o Diane comum - e passou a fabricar somente o Diane 35, que já era um anticoncepcional de última geração, mas que se revelou uma bomba no meu organismo. Por conta de um sério tratamento de saúde do meu marido, eu não podia engravidar. Então, tentei outras opções de remédios, em vão. O meu marido ficou internado no Hospital das Clínicas por 3 meses para diagnosticar e tratar a doença. Foi aí, em 1990, que a endometriose começou a se manifestar. Nessa época, a grande vantagem da medicação que tomei para a endometriose foi engordar um pouco e chegar aos 50 quilos. Só assim pude doar sangue no Hemocentro do HC em nome do meu marido. Depois de algum tempo de tratamento clínico, voltei a ter dores, e, depois de alguns exames, principalmente a ultrassom transvaginal, em 93, passei pela primeira videolaparoscopia, no Hospital Santa Joana. A cirurgia foi um sucesso e algumas semanas depois já estava com a minha vida normalizada. Continuei o tratamento, com as medicações, e depois de algum tempo, tudo parecia sob controle. Só as habituais cólicas menstruais... que continuavam. Em 98 e 99 comecei a ter dores mais ‘importantes’, ou seja, mais fortes, e voltei ao tratamento específico. Procurei o serviço de Endometriose do H.C. e iniciei o tratamento. Para esclarecer sobre a doença, já lia tudo o que eu encontrava pela frente sobre doença e também pesquisava bastante. Mais tratamentos... E, em 2002, precisei fazer a segunda videolaparoscopia para a retirada de endometriomas - cisto anormal no ovário, que tem líquido interno escuro, comum em portadoras de endometriose. Como tenho convênio, preferi operar com a mesma médica, em um hospital particular. Ela operava no Hospital Samaritano, e lá limparam o que havia de errado no útero, ovários e trompas. Mais uma vez, o pós-cirúrgico foi tranquilo, mas o único incômodo foi o fato de tomar o Zoladex. Com ele, eu ficava meio zureta com tudo aquilo que só quem toma o medicamento sabe como é. Com isso, desenvolvi uma depressão significativa e pânico e, além do tratamento da endometriose, precisei fazer paralelamente, tratamento psiquiátrico e psicológico. Fiquei sem trabalhar, com medo de tudo, sem memória, trêmula, sem vontade de sair e sem dormir direito. Um arremedo da mulher que sempre fora. Depois de muitos anos de tratamento, aos poucos fui melhorando e retomando a minha vida. Mas as dores não paravam. Em 2005, após alguns exames percebi que precisava retomar o tão temido tratamento, seja ele, clínico ou cirúrgico. Já não conseguia mesmo tomar hormônios sintéticos, mas mesmo assim, a médica foi tentando e eu aguentando. Barriga enorme de inchada, gases para todo o lado e dor, muita dor. Em setembro de 2007, fui para a minha terceira videolaparoscopia. Novamente fiz no Hospital Samaritano. A cirurgia foi preciso, porque no ultrassom aparecia um ‘nódulo’ acotovelando o meu intestino, atrás do útero no retossigmoide. De acordo com a doutora, era mais uma intervenção para retirar a endometriose e fazer a limpeza, principalmente, na região do intestino. Internei-me um dia antes para o preparo intestinal. Após a cirurgia, já que não conseguia mais tomar hormônios e, precisava ficar sem sangramento por, pelo menos um tempo, ela decidiu que seria muito bom eu colocar o dispositivo intrauterino Mirena (o DIU é colocado no útero da mulher para inibir a gravidez, e produz o hormônio feminino progesterona, que ameniza a dor causada pela endometriose), já que era indicado para tratar a doença. Era fevereiro de 2008 e, poucos dias após colocar o DIU, comecei a sentir muita dor e, o sangramento veio sem parar mais. Sangrava mais com o dispositivo intrauterino do que sem ele. Segundo o fabricante, estes sintomas seriam passageiros, que era apenas uma fase de adaptação e era para eu ter paciência. Paciência e perseverança eu tinha de sobra, mas nesta etapa eu já não tinha mais era a saúde mental, pois os hormônios que deveriam ser apenas localizados estavam me deixando maluca de novo. A barriga voltou a inchar feito uma bola, os gases não paravam de estourar lá dentro provocando mais dores, fazia xixi feito uma gestante, inclusive de madrugada, suava que parecia um estivador carregando quilos nas costas e, poderia estar quente ou frio, que suava muito. A médica dizia que não tinha nenhuma paciente com esses sintomas. Essa tortura durou até dezembro de 2008, quando eu disse que não aguentava mais e pedi para tirar o DIU. Na mesma semana melhorei e parei com os sintomas. Ninguém consegue explicar direito por que isso aconteceu. Mas sempre há milhões de hipóteses, como aquela de que, o meu útero não estava preparado para recebê-lo, uma vez que, eu não tinha engravidado - a única vez que engravidei, no início do casamento, em 1990, sofri um aborto espontâneo. Em 2009, voltei a tomar remédios como Cerazette, Gestinol, Tâmisa 30, etc., mas os resultados não foram bons. Os ultrassons e a ressonância mostravam que as lesões de endometriomas e adenomioses e também um mioma estavam lá. Em fevereiro de 2010, comecei o tratamento com uma equipe multidisciplinar da Nova Endometriose, no Iamspe no Hospital do Servidor Público Estadual. Além do ginecologista especializado na doença, eu precisava também de especialistas em urologia e cirurgia geral. Em abril, a equipe médica concluiu que eu deveria passar por mais uma cirurgia. O diagnóstico era de endometriose infiltrativa profunda e essa era a minha quarta cirurgia e, como as outras, seria por videolaparoscopia. Internei um dia antes da cirurgia, no dia 14 de junho, às 6 da manhã para, mais uma vez, fazer o preparo intestinal necessário. No momento da cirurgia, os médicos viram que, de fato, precisavam retirar um pequeno nódulo no intestino. Por isso, a cirurgia foi maior e ao invés da videolaparoscopia, fizeram a laparotomia - com o corte igual a de um parto de cesárea - para ressecção do intestino. E foi retirado útero, ovário esquerdo, trompas, além dos focos e aderências. Laudo médico da cirurgia: histerectomia + salpingooforectomia à esquerda e direita + retossigmoidectomia. Fiquei no hospital por nove dias e recebi alta médica para continuar o período de convalescência em casa. Que dias difíceis! Voltei recentemente ao trabalho, e retomo aos poucos, a minha rotina. Os médicos dizem que em três meses devo estar bem melhor, e até o fim do ano, completamente recuperada. Então, além dos exames e consultas para acompanhamento, só me resta esperar pacientemente”.
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A Endometriose e Eu
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