terça-feira, 7 de novembro de 2017

NOVO A ENDOMETRIOSE E EU: DOMÍNIO PRÓPRIO COM MAIS CONTEÚDO E INFORMAÇÃO PARA VOCÊ!




O mês de setembro de 2017 marcará uma nova era no blog A Endometriose e Eu. Após sete anos e sete meses de intensas postagens, o blog se despede da plataforma blogspot e assume seu domínio próprio (www.aendometrioseeeu.com.br). Quando criei o blog, em 2010, confesso que não sabia o que estava fazendo. Estava muito mal devido às fortes dores que me incapacitavam, e também por conta do desemprego. Lembro-me que coloquei no google a frase “como fazer blog” e o primeiro que apareceu (blogspot) cliquei e criei o A Endometriose e Eu. Com a chegada das leitoras, ele passou de “meu diário” para um blog informativo que diariamente começou salvar vidas femininas em todo o mundo.

Comecei a criar as colunas. A primeira foi a “História das Leitoras”, depois “Com a Palavra, o Especialista”, e a partir daí surgiram outras 17. E isso é o máximo que dá para fazer no template do meu blogspot de 2010. Com a era tecnológica a serviço da informação, não podemos ficar parado no tempo, é preciso inovar sempre. Para crescer é preciso criar e vocês sabem que minha cabeça não para. Com isso, a ferramenta do blogspot ficou muito limitada e o blog já esgotou todas as possibilidades de crescimento e de inovação que a plataforma permite. Após 764 postagens e mais de 6 milhões e 200 mil acessos, o A Endometriose e Eu inicia sua segunda infância como gente grande.

O começo não foi fácil. Comecei o blog na cama. Mas graças à chegada de todos vocês passei a me interessar cada vez mais pelo tema. Iniciei minhas pesquisas e a ler intensamente sobre a doença. Era dia, noite e madrugada trabalhando no blog. Nosso endomarido português, Alexandre, comprova o que estou falando. Com cinco horas de diferença no fuso de Portugal, ele dormia, acordava e lá estava eu trabalhando no blog. Mesmo após minha segunda videolaparoscopia, em 2012, quando me livrei da endometriose e parei de sentir dores, ao invés de voltar à minha vida normal (inclusive a vida social), mergulhei nesse mundo até então desconhecido da endometriose.

Surgiram as primeiras parcerias internacionais com associações e cientistas. O blog ganhou dois prêmios no Brasil (em 2012 foi o blog de saúde mais votado na categoria popular no Top Blog Brasil e em 2013 o terceiro) e, em 2013, eu fui homenageada como a Endo Angel pelo Endometriosis Research Center dos Estados Unidos. Ele que, até então, era “meu filhote” começou a ser lido por mulheres nos seis continentes. O filho já não era mais só meu, mas de todas aquelas que ele ajuda a salvar vidas. E é com esse objetivo “de salvar vidas” que, a partir de hoje, embarcamos num outro sonho: construir um novo A Endometriose e Eu. O domínio do blogspot continuará existindo por um período. Porém, a partir de agora, todas as postagens serão feitas no novo domínio. Com o tempo todo o conteúdo do blogspot será transmitido ao novo blog.

Continuarei trabalhando da mesma forma, com duas a três postagens por semana e compartilhando todos os textos em nossas redes sociais (fanpage, instagram,twitter). Aproveito para agradecer a confiança no meu trabalho e no de nossos parceiros e colaboradores. Graças a você, “nosso filhote” está crescendo e estamos apenas começando. Com esta nova plataforma teremos muitos recursos para passar a correta informação sobre a endometriose. Seguimos firmes e fortes na luta pelo reconhecimento da endometriose como doença social, para que haja políticas públicas efetivas e tratamento humanizado pelo SUS. E, a cada ano, a EndoMarcha Time Brasil cresce ainda mais.

Em breve traremos muitas novidades para vocês. Continuem curtindo e compartilhando os textos do A Endometriose e Eu e ajude a salvar vidas femininas. Beijo carinhoso! Caroline Salazar e equipe

quinta-feira, 31 de agosto de 2017

"SAÚDE E BEM-ESTAR": O TERCEIRO MÊS DO DESAFIO DE ANE NO PROGRAMA ONLINE "EXERCÍCIO E ENDOMETRIOSE"!

Apesar das dores e da puxada rotina, Ane continua firme no objetivo de eliminar 18 quilos


Quem disse que é fácil retomar à rotina após as férias? E quando essa rotina inclui mudanças e a torna ainda mais puxada por conta da inclusão de um novo trabalho (além daquele que ela já trabalha). Então, como fazer para manter o ritmo de atividade física mesmo tendo dias de dores? São esses desafios que Ane compartilha neste terceiro mês de desafio do programa online "Exercício e Endometriose" Será que ela conseguiu perder algum quilo? Independente do resultado eu estou muito orgulhosa com tamanha força de vontade. Falo isso porque Ane trabalha longe de sua casa. Aliás, muito longe. Seus dois empregos são distantes. E mesmo chegando uma da manhã de segunda à sexta, ela ainda mantém sua força e segue firme em seu objetivo. Aos poucos tenho certeza que ela alcançará o que almeja em nosso desafio. Beijo carinhoso! Caroline Salazar 


Por Ane Bulcão
Edição: Caroline Salazar

Olá meninas!

Mais uma vez, estou aqui para compartilhar como foi o terceiro mês do nosso reality show, e confesso para vocês que este mês de agosto foi bem sofrido, pois aconteceram algumas mudanças em minha vida.

Com o resultado não desejado de dois quilos a mais na balança no último mês, em razão das férias de julho, não adiantava chorar pelo leite derramado. O jeito foi seguir em frente e lutar para conseguir atingir a meta estabelecida, só que agora com uma nova rotina. Assim que voltei de férias comecei a trabalhar em outro emprego, de forma que minha agenda ficou ainda mais apertada. E até o corpo acostumar com a nova jornada sofri bastante.

Não consegui fazer as caminhadas como antes, e isso me deixou muito triste e bem chateada. Porém continuei indo a pé para a estação de trem na hora de ir trabalhar, o que contabiliza uma média de quinze minutos todos os dias, e claro, sendo bem criteriosa nas minhas escolhas alimentares. Não cometi muitos deslizes (risos). Nesse período também fiquei provisoriamente sem meu convênio médico que minha psiquiatra atende e aí não tive como renovar a receita do ansiolítico que tomo. Com isso percebi-me um pouco mais agitada e ansiosa querendo grandes resultados na balança.




Mas graças a Deus que meu esposo e meu filho, meus maiores incentivadores, me apoiam em tudo, e me mostraram que preciso ter paciência, força, foco e fé. E também não posso esquecer do educador físico Renato, que sempre muito solícito vem me orientando e chamando minha atenção para não ficar focada no resultado final, e sim na caminhada e na qualidade de vida. Segundo ele, essas duas últimas são as etapas mais importantes do processo, e a perda de peso aconteceria naturalmente por causa da qualidade de vida.

Não foi um mês fácil, mas pelo menos não engordei e, inclusive, até eliminei mais um quilo, e assim, eu prossigo caminhado firme rumo à minha meta: eliminar os 18 quilos que engordei no último ano. Mas sem aquele desespero de ter que emagrecer a qualquer custo, pois sei que o peso que perdemos em velocidade meteórica é muito instável e a quantidade que se elimina pode ser recuperada ao dobro numa rapidez maior ainda. E eu não quero isso para minha vida, estou cansada desse efeito sanfona e acredito que muitas meninas estejam se colocando na mesma situação que eu, pois eu sofro muito com a cobrança da sociedade que não conhece nossa doença e não entende a nossa dor.

E como se não bastasse ainda massacram a gente por estar acima do peso, como se fosse por querer, uma escolha nossa estar acima do peso. Não, nenhuma mulher quer estar “cheinha”, não é mesmo? Mas ninguém enxerga que a maioria das endomulheres estão mais cheinhas não por estarem gordas, mas por  conta dos tratamentos hormonais que mexem muito com nosso corpo, que nos fazem ficar tão inchadas que mal consigo me reconhecer no espelho.

Sou uma mulher madura que sofre praticamente em todas as áreas: física, emocional e psicologicamente, por causa da endometriose, mas que não deixa a peteca cair. Não sou mais uma adolescente que de forma inconsequente faz dietas malucas que só dão resultados por um breve período de tempo e os resultados não se sustentam. E por levar a sério esse compromisso comigo mesma que procuro ajuda de profissionais qualificados para me ajudar nessa jornada. E esse é um dos motivos que aceitei o desafio da Caroline no programa online “Exercício e Endometriose”. E mesmo com todas as minhas dificuldades diárias eu sigo firme e forte no meu objetivo. É isso aí guerreiras, até o próximo mês! Um beijo carinhoso!

quinta-feira, 24 de agosto de 2017

PUBLIEDITORIAL: VOCÊ SABIA QUE OS EFEITOS COLATERAIS DOS TRATAMENTOS HORMONAIS PODEM SER TRATADOS?

Imagem Fagron 



Por Caroline Salazar

A endometriose é uma doença que mexe muito com a autoestima da mulher. Além do inchaço abdominal durante a menstruação, (um dos sintomas comuns da doença), muitas mulheres ficam com baixa-estima - que pode até mesmo leva-la à depressão - por conta de alguns indesejados efeitos colaterais dos tratamentos hormonais. Recebo diariamente e-mails de endomulheres relatando queda de cabelo, unhas fracas e muito quebradiças, além da sensação de inchaço que essas medicações causam. Há também remédios que colocam a mulher em menopausa induzida. Esses, além dos efeitos citados, ainda podem alterar a saúde dos nossos ossos.

Somente quem é portadora da doença sabe que a endometriose nos priva de muitas coisas. Neste mês de agosto, nosso publieditorial é especialmente dedicado às mulheres que sofrem as consequências dos tratamentos hormonais. Você já ouviu falar do  SiliciuMax®? Comprometida no desenvolvimento de tecnologias únicas, a Fagron desenvolveu com estudos de eficácia e segurança comprovados cientificamente essa molécula que contribui na suplementação desse importante mineral na saúde da mulher.  

O silício é o segundo elemento mais abundante em nosso planeta – perdendo apenas para o oxigênio -, e além de imprescindível em nossa alimentação, é um dos elementos chave do tecido conjuntivo e formação de colágeno, essencial para os seres vivos na saúde da pele, cabelos, unhas, artérias e ossos. Porém, nosso organismo não o absorve em quantidades suficientes e, por isso, em muitos casos é necessária a suplementação para restabelecer a saúde e bem-estar do nosso corpo. SiliciuMax® não tem contraindicação, é vendido nas farmácias de manipulação de todo Brasil e pode ser encontrado na forma (orgânica) líquida e em pó.

Para garantir a excelência da medicina personalizada, a Fagron atua há 26 anos no mercado. Presente em mais de 30 países, e com produtos comercializados em cerca de 60, a multinacional holandesa tem como missão a inovação e a otimização do tratamento farmacêutico personalizado. Contando com mais de 300 farmacêuticos no mundo, busca incansavelmente novos ingredientes que farão a diferença na vida de milhares de pessoas.

Afinal, cada ser humano é único e é assim que deve ser tratado.

Para informações sobre as farmácias de manipulação que vendam o SiliciuMax® entre em contato com a Fagron no e-mail: contato@fagron.com.br. Mais informações acesse: www.fagron.com.br  e siga também a Fagron noFacebook e no Instagram e fique por dentro das novidades sobre medicamento personalizado.

segunda-feira, 21 de agosto de 2017

"SAÚDE E BEM-ESTAR": COMO CONSTRUIR NOVOS HÁBITOS E MELHORAR SUA QUALIDADE DE VIDA?

Fonte: Pixabay


O texto do educador físico Renato Trevisan na coluna "Saúde e Bem-Estar" deste mês vai te fazer refletir sobre o que você está fazendo para melhorar os sintomas da sua endometriose? Ah, você não está fazendo nada além de tomar remédios para aliviar suas dores? Bom, então, este texto do Renato é especialmente para você que ainda não está fazendo nada em benefício de sua saúde. Que tal incluir novos hábitos no seu dia a dia? É fácil falar, difícil é agir e se manter no foco da ação, principalmente, para àquelas que são ansiosas e querem o resultado do dia para a noite. Neste texto, Renato, idealizador do programa online "Exercício e Endometriose", irá te ajudar a construir novos hábitos, mais saudáveis e duradouros que irão melhorar e muito sua qualidade de vida. Afinal fazer essa mudança exige disciplina e muita força de vontade, não é mesmo? E aqui o Renato te dá essa mãozinha, se coloca à disposição para ajudar na sua mudança. Quem vem? Beijo carinhoso! Caroline Salazar 



Por Renato Trevisan, educador físico
Edição: Caroline Salazar

Olá meninas!

Eu já estava com saudades de conversar com vocês. Estive durante o último mês finalizando um projeto muito bacana que estamos desenvolvendo em parceria com uma nutricionista na clínica. Um projeto que se propõe a mudar nossos hábitos.

Durante nosso crescimento e aprendizado, aprendemos e desenvolvemos muitos e muitos hábitos. Todos os dias são colocados em nossas vidas novos costumes e muitos deles são bem desafiadores. E quantos deles são iniciados a partir de uma reflexão ou de uma instrução consciente do que é melhor e mais indicado para nós, e quantos deles são reproduzidos e incorporados simplesmente por repetição, sem entendermos o porquê e o para quê?

Precisamos criar nossos próprios hábitos!

Isso mesmo, entender o que é preciso fazer, quais as formas de fazer e, posteriormente, aplicar e colocar em prática estas ações nos permite transformar nossas vidas, nos permite conduzir nossas escolhas e, consequentemente, nos permite fazer tudo aquilo que acreditamos ser possível.

Lindas palavras né? Mas construir hábitos a partir de reflexões e ações é uma tarefa muito difícil e desafiadora. A prova desta dificuldade é que menos de 5% da população no Brasil coloca em prática o hábito de se exercitar, mesmo com tantos estudos apontando seus benefícios de que pode salvar vidas. Quem já não tentou fazer desta prática uma rotina diária, já gastou dinheiro e tempo em academias, clubes, etc... e não conseguiu incorporar no seu dia a dia essa tarefa?

O grande desafio de construir novos hábitos está nas etapas desta construção. Na maioria das vezes que vislumbramos a criação de novos costumes geralmente ficamos apenas focados no resultado final que o mesmo deve proporcionar. Ex.: Uma pessoa que precisa emagrecer 10 quilos, o que ela faz? Mira para o resultado final de eliminar os 10 quilos, não é mesmo? De imediato ela muda a lista de compras no supermercado, faz matricula numa academia e o tempo todo ela está fazendo isso porque precisa emagrecer 10 quilos, certo? Porém os dias passam. Na primeira semana ela não emagreceu os 10 quilos, e o foco continua no resultado final. A próxima semana passa e ela não perdeu os 10 quilos ainda... E ai o que acontece? Geralmente ela desiste por que não atingiu seu objetivo final. Essa é a grande dificuldade em se criar novos hábitos. Não devemos ter o foco no resultado final e sim nos passos ou processos que devemos obedecer e praticar para chegar ao resultado final.


Como na construção de uma casa. Para construí-la é colocado tijolinho por tijolinho, cada passo é cumprida por etapa.

Fonte: Pixabay


Por que esse papo de criação de hábito com vocês endomulheres? Por que é tão precioso construir novos hábitos quando a endometriose surge ou quando a doença não nos permite ter um dia a dia como o das outras pessoas?

Lembra que eu falei que precisamos ter as nossas construções, nossas próprias reflexões?
Então é neste aspecto que eu quero trazer até vocês uma reflexão sobre o hábito de praticar exercícios como forma de auxílio no tratamento dos sintomas da endometriose. Apoiado na premissa de que o exercício pode trazer muitos benefícios para o controle das dores, proporcionando uma melhor qualidade de vida para as endomulheres, quero que cada uma de vocês construa neste momento uma proposta pessoal de transformar seus hábitos em relação a essa prática.

Vamos traçar metas pequenas, para que o fazer do dia a dia, verdadeiramente construa hábitos conscientes e duradouros. Não quero que ninguém saia por ai fazendo exercícios, correndo, fazendo ginástica... Vamos escolher o exercício correto para cada etapa, cada fase da vida e da patologia em que você se encontra.

Você vai construir suas metas e seus objetivos dentro de suas possibilidades, caso tenha a oportunidade, converse com um Educador Físico que tenha conhecimento sobre endometriose.

Compreenda que uma construção é algo que precisa ser realizado passo a passo, dia após dia, conquista a conquista.

Se você não consegue levantar da cama por conta das dores, comece tentando ir até a esquina, até a padaria, depois dê uma volta pelo condomínio, pelo quarteirão e vá aumentando aos poucos. Não sei qual é a sua realidade, mas sei que você pode modificá-la. Tenha clareza sobre isso, mesmo com dificuldades, dores, sofrimento, precisamos conhecer sobre a endometriose e ter consciência das possibilidades e das atitudes que ajudam no controle dos sintomas da doença e, principalmente a uma melhora na sua qualidade de vida.

Em abril escrevi aqui no A Endometriose e Eu o texto "Como fazer a escolha correta dos seus exercícios físicos?", onde falo sobre como escolher a atividade física mais correta. Deem uma olhadinha lá, pois pode lhe ajudar muito nessa reflexão.

Então mão na massa!!

Coloque no papel tudo que vocês podem fazer para ajudar a melhorar sua qualidade de vida. Depois coloque as tarefas que você tem que fazer para colocar em prática essas ações.

Com o tempo elas estarão incorporadas no seu dia a dia, e você terá uma satisfação enorme em viver mais motivada, com menos dores e mais feliz.

Se precisar de qualquer informação ou esclarecimentos estou à disposição por dois canais: o site de nossa clínica www.a3saude.com.br ou pelo e-mail: a3renato@gmail.com.

Será um imenso prazer falar com você.


Um grande abraço.

Saúde e muita Qualidade de Vida!

segunda-feira, 14 de agosto de 2017

"COM A PALAVRA, O ESPECIALISTA", DOUTOR ALYSSON ZANATTA!

Apesar de a endometriose ser a doença ginecológica mais estudada dos últimos 20 anos, o diagnóstico ainda é muito tardio. A média mundial é de sete a 12 anos. A média, pois em muitos casos pode-se levar 15, 20 ou até mais anos para a doença ser corretamente diagnosticada, como foi o meu caso. Não é fácil sofrer 21 anos com as dores severas, 18 sem saber o que eu tinha. É muito difícil para qualquer jovem ter um corpo doente quando a mente está sadia. Imagine você aos 30 anos, feliz na vida profissional e na pessoal, não conseguir levantar da cama? Uma das missões do A Endometriose e Eu é espalhar a correta conscientização da endometriose para que o diagnóstico seja feito precocemente. Infelizmente muitas endomulheres são diagnosticadas com outras doenças, tais como Síndrome dos Ovários Policísticos, Cisto de Ovários, Síndrome do Intestino Irritável, entre outras, e só depois de anos há o correto diagnóstico. Para mudar a média mundial é preciso que os médicos saibam diagnosticar corretamente a doença. Em “Com a Palavra, o Especialista”, o doutor Alysson Zanatta explica como é feito o correto diagnóstico, e como a endometriose é classificada. Um dos objetivos da EndoMarcha é ter o diagnóstico precoce da doença. Junte-se a nós e inscreva-se gratuitamente e participe da nossa caminhada. Beijo carinhoso! Caroline Salazar

– Como é feito o diagnóstico da endometriose? Silvia M. da Silva - Curitiba - PR

Como tudo em Medicina: anamnese (história clínica), exame físico, e exame complementar (por exemplo, um exame de sangue ou de imagem). Nessa ordem.

No caso específico da endometriose:

- anamnese: chamam a atenção para possibilidade de endometriose o histórico de cólicas menstruais fortes desde a adolescência, o sangramento menstrual excessivo, as dores durante a relação sexual, as dores evacuatórias e urinárias, e, também, uma eventual dificuldade para engravidar (mais de 1 ano de tentativas). Temos que perguntar diretamente sobre esses sintomas, pois muitas vezes as mulheres podem achar que são normais.

- exame físico: um toque vaginal realizado com cuidado e atenção, buscando-se palpar cuidadosamente o fundo da vagina e a região atrás do colo do útero, poderá ser capaz de identificar os nódulos e aderências de endometriose profunda em mais da metade dos casos.

- exame complementar: para a endometriose, é necessária uma ultrassonografia transvaginal com preparo intestinal e/ou uma ressonância magnética pélvica com contraste endovenoso e gel vaginal, desde que feitos por profissional capacitado. Nada mais.

– Quais os tipos de endometriose e como classifica-las? Até hoje não sei qual eu tenho, como eu poderia saber? Joyce Oliveira – Ribeirão Preto - SP

Há três tipos principais de endometriose: peritoneal (ou superficial), profunda (que forma nódulos sólidos) e ovariana (cistos líquidos nos ovários). A endometriose ovariana é consequência da endometriose profunda e é mais facilmente detectada. Ou seja, quando houver detecção de endometriose ovariana, sabemos que existe também a endometriose profunda.




Sobre o doutor Alysson Zanatta:


Graduado e com residência médica pela Universidade Estadual de Londrina, doutor Alysson Zanatta tem especializações em uroginecologia e cirurgia vaginal pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), cirurgia laparoscópica pelo Hospital Pérola Byington de São Paulo e doutorado pela Universidade de São Paulo, USP. Suas principais áreas de atuação são a pesquisa e o tratamento da endometriose, com ênfase na cirurgia de remoção máxima da doença. Seus inter­esses são voltados para iniciativas que promovem a conscientização da população sobre a doença, como forma de tratar a doença adequadamente. É diretor da Clínica Pelvi Uroginecologia e Cirurgia Ginecológica em Brasília, no Distrito Federal, onde atende mulheres com endometriose, e ex-professor-adjunto de Ginecologia da Universidade de Brasília (UnB). (Acesse o currículo lattes do doutor Alysson Zanatta).

segunda-feira, 7 de agosto de 2017

QUANDO OS OUTROS NÃO TE ENTENDEM: O QUE FAZER E COMO REVERTER A SITUAÇÃO?


Fonte: Pixabay

A endometriose não é apenas uma doença debilitante, que causa fortes dores ou que pode dificultar a gravidez. É uma doença que acarreta às suas portadoras um peso muito grande. Além da incompreensão em torno da própria doença, há também a falta de entendimento que, muitas vezes, beira a ignorância. Muitos mitos da doença contribuem para isso, como por exemplo: "tira o útero que resolve", "engravida que você fica curada", "retira os ovários que você fica curada", e por aí vai. Se não bastasse o isolamento natural de quem não consegue fazer nada a não ser deitar e colocar as pernas para cima (para ver se alivia a dor, após muitas delas tomarem morfina, codeína, tramal), tentam culpar a mulher ao máximo por ter uma doença grave. Ah, sem contar as tiradas por conta do semblante pálido e de poucos amigos. Ah, se você souber como é dolorido ouvir de quem amamos piadas e gracinhas por algo que muitas delas nem sabem que têm. Para reverter esse quadro e ajudar nossos entes queridos a entenderem melhor o que eles poderão fazer para ajudar uma endomulher quando ela está naqueles dias de dores bem fortes, traduzimos um texto da ativista americana Ellen Jonhson (falecida precocemente em 2007 por conta de um câncer de mama metastático). Tenho certeza que muitas pessoas que convivem com uma portadora após ler este texto terá outra atitude numa próxima crise de dor. Chega de ouvir: "Quando você vai melhorar?" Como dá para saber, gente? Não temos bola de cristal. Não temos dor porque queremos. Precisamos de respeito, mais amor e menos julgamentos, por favor. Compartilhe este texto e ajude-nos a passar a correta conscientização da endometriose. Beijo carinhoso! Caroline Salazar


Por Ellen T. Jonhson
Tradução: Miriam Ávila
Edição: Caroline Salazar

Quando os outros não nos entendem

Logo após ser diagnosticada com endometriose, eu aprendi que ter uma doença estranha, difícil de pronunciar e invisível, é uma verdadeira desvantagem. Explicar esta doença exigiu um grau de pudor que eu ainda não possuía.

Exigiria pelo menos alguma discussão sobre anatomia feminina, ciclos menstruais e dor pélvica. Esses eram tópicos desconfortáveis ​​para mim. Eu imagino o quão misterioso deveria parecer aos meus amigos e à minha família!

Minhas primeiras tentativas hesitantes para descrever minha nova enfermidade foram encaradas com olhares vazios, algumas perguntas educadas, e muitas vezes perguntaram:

"Quando você vai melhorar?"

Embora eu tenha certeza que os amigos e a família se preocupavam com minha saúde, eles ficaram muito chocados, muito intrigados, muito estranhos ou talvez indignados com minhas notícias para me dar o que eu queria e precisava desesperadamente - especificamente, um abraço, um beijo e a frase que nunca me canso de ouvir:

"Lamento que isso esteja acontecendo com você."

Se você é calorosamente apoiado pelas pessoas a sua volta que tiraram tempo para aprender sobre endometriose e os efeitos da doença em você, seu corpo e seus relacionamentos, você é realmente sortuda. Algumas de nós não têm esse luxo.

O apoio e a compreensão essenciais às vezes falham em nossos relacionamentos próximos. Não só as pessoas que não querem falar sobre "isso", elas podem realmente evitar o assunto - ou pior, evitar-nos a nós. Garantidamente, nosso psicológico pode não ficar afetado quando colegas de trabalho, amigos da escola ou vizinhos não compreendem o significado do que estamos passando (a menos que essa falta de compreensão afete nossos estudos ou carreira, mas isso é assunto para outra discussão). No entanto, nos afeta muito quando nossa família, amigos próximos e entes queridos não entendem. Felizmente, há algumas coisas que podemos fazer para ajudá-los - e a nós mesmas.


A percepção dos outros sobre a doença:

Em geral, as pessoas vêem a doença como uma situação autolimitante. Uma pessoa adoece, recebe tratamento, fica melhor. Eles acreditam equivocadamente que, se as pessoas não melhoram, significa que têm uma doença fatal. A maioria das pessoas não sabe que há uma diferença entre um problema menor e uma doença para toda a vida. Eles não estão cientes de dor crônica, processos de doença que pode persistir por ter diversas manifestações. É difícil para a maioria das pessoas compreenderem porque está fora de seu nível de conhecimento e de experiência. Mas há formas de ajudar nossos amigos e familiares a entender o que diariamente passamos à medida que lidamos continuamente com a endometriose.


Ajudando nossos pais a compreenderem:

Quando eu disse pela primeira vez à minha mãe que o ginecologista suspeitava que eu tinha endometriose, ela não acreditou em mim. Na verdade, ela duvidava que tal condição existisse. Ela realmente pensou que o médico estava inventando. Ela ficou convencida apenas quando eu lhe enviei uma cópia do meu prontuário médico. Então ela começou a se culpar, pensando que ela tinha causado isso.

Os pais reagem de diversas maneiras à notícia de que sua filha tem endometriose. Eles podem sentir-se céticos, irritados, tristes, culpados, confusos ou chocados. Como minha mãe, eles podem ficar em negação. Suas emoções são compreensíveis. Eles não querem que sua filha tenha uma doença ou esteja sofrendo! Seus corações doem por ver sua filha enfiada numa posição fetal com uma almofada de água quente em sua barriga mês após mês. Eles têm esperança e rezam para que isso desapareça. Talvez os médicos estejam errados. Talvez a medicação possa ajudar. Talvez o tempo cuide disso. Ou talvez, talvez, se fingirmos que não está acontecendo, isso desaparecerá.

Quando eu era líder de um grupo de apoio de endometriose, a mãe de uma de nossos membros veio até mim depois de uma reunião e disse:

“Eu me sinto tão desamparada! O que posso dizer à minha filha que eu já não tenha dito?"

Minha sugestão foi para abraçá-la, dizer-lhe que a ama e que está sentida de que isso esteja acontecendo com ela. Frustrada, ela respondeu: "Já disse isso!" Sugeri que a filha nunca se cansaria de ouvi-la. Ela olhou para mim com grande surpresa. Ela não havia percebido a importância de seu apoio emocional contínuo.

Essa é uma forma de ajudar nossos pais e nós mesmas dizendo-lhes o que precisamos.

Não espere que eles saibam automaticamente porque eles não sabem. Quando eu estava tendo dificuldade em engravidar, eu sentia que minha mãe estava sendo muito crítica acerca das decisões que eu e meu marido estávamos tomando. Incapaz de lidar com ela diretamente escrevi uma carta descrevendo como eu me sentia e o que eu precisava dela. Logo depois, conversamos ao telefone. Durante a conversa, eu percebi que ela não discordava de nossas decisões como um todo. O que eu pensei que eram críticas afinal era realmente medo. Ela estava com receio por nós e queria desesperadamente que fôssemos felizes. A partir de então, ela estava muito feliz em me dar o apoio que eu precisava. Senti como se um enorme fardo tivesse saído de meus ombros. Nunca subestime a importância de uma comunicação aberta e honesta.

Assim que seus pais compreenderem o que você precisa, você pode considerar esclarecê-los sobre a doença em si. Para a maioria de nós, este não é um processo fácil ou natural. Ajuda se tivermos materiais profissionalmente preparados e muita paciência.


Ajudando cônjuges e outros achegados a compreender:


É um fato bem conhecido que os homens gostam de consertar as coisas.

Quando as mulheres de suas vidas têm uma queixa médica, sentem que é seu dever curá-las  ou pelo menos oferecer uma sugestão ou duas sobre como deve ser reparado. Depois de anos de doutrinação, persuasão e encorajamento suave, meu marido ainda tem uma tendência a oferecer uma solução rápida quando tudo que eu preciso é a sua compreensão. Na semana passada, eu disse a ele que estava sofrendo. Sua primeira resposta foi: "Você tomou algo para isso?" Nutrição não é sua área, mas na maioria das vezes, ele pode ser persuadido a isso. E isso é suficiente para mim.

Como ensinamos os homens em nossas vidas a serem bons pais? Primeiro, precisamos dizer-lhes o que precisamos (além da cura). Algo como, "Eu aprecio sua sugestão, mas o que eu realmente preciso agora é que você coloque seus braços em volta de mim e me abrace". Eu descobri que se eu der a meu marido algo para fazer, ele não se sente tão impotente. Você pode permitir que seu familiar participe, pedindo uma massagem no ombro, mostrando-lhe onde colocar a mão sobre o seu estômago para aliviar a dor, ou pedindo que ele peça algo para jantar.

O truque em qualquer relacionamento íntimo é continuar falando, mesmo quando você não sente vontade. Meu marido me complica a vida quando eu não lhe digo o que está acontecendo. Ele se sente colocado de lado quando guardo tudo para mim. Acho que muitos de nós fazemos isso porque a endometriose nos desgasta. Ficamos tão doentes e cansadas, estamos absolutamente certas de que aqueles ao nosso redor também estão doentes e cansados ​​disso. Como resultado, às vezes, colocamos uma parede protetora e paramos de nos comunicar. Nossos entes queridos não sabem por que nos retiramos. Tudo o que eles sabem é que, por qualquer motivo, os eliminamos de nossas vidas. Em nossa casa, meu isolamento autoimposto resultou muitas vezes em um cônjuge defensivo e zangado. Eu poderia ser aquela que não está se sentindo bem fisicamente, mas eu o magoei emocionalmente. Ultimamente, quando eu preciso me afastar do mundo por um tempo, eu digo a ele primeiro. Ele se encarrega de atender meus telefonemas.

Como nossos pais, cônjuges e outras pessoas não nos querem ver com dor. Eles às vezes vão para longe para evitar ver você sofrendo. O marido de uma amiga lidou com isso negando a existência de endometriose - esperando que se ele não aprendesse sobre isso, lêsse sobre isso, ou falasse sobre isso, não seria real. Sua solução foi levá-lo para as reuniões do grupo de apoio que ela participa. Ele logo aprendeu que a endometriose era muito, muito real. Logo depois, começou a acompanhá-la às consultas médicas. Eventualmente, ele se tornou mais empático e compreensivo.

A "educação" delicada e bem organizada também pode ajudar os cônjuges e outras pessoas próximas a entender melhor sobre a doença com que você está lidando e que muda completamente sua vida.


Ajudar os amigos a compreender:

Sete anos atrás, minha mãe teve um derrame. Até então, ela era uma mulher vibrante, ativa e dinâmica sempre em movimento. Ela e seus muitos amigos faziam excursões de compras e almoçavam juntos pelo menos uma vez por semana. Depois do derrame cerebral, momento em que ela mais precisou deles, seus amigos de longa data se tornaram estranhos. Naturalmente, ela ficou magoada com a saída repentina deles de sua vida. Parecia tão injusto - suportar uma condição médica que muda a vida e perder todos os seus amigos ao mesmo tempo.

Quando os problemas médicos causam mudanças dramáticas em nossas vidas, nossas amizades muitas vezes passam por transições dramáticas também. Os amigos podem se afastar, parecer antipáticos ou negar o que está acontecendo com você. Alguns podem colocar um "rosto feliz" perante a situação, tentando animá-la ou dizendo repetidamente que "poderia ser pior" ou encorajando-a a "ver o lado positivo". Enquanto alguns amigos podem ser excessivamente protetores, outros podem evitá-la completamente. É confuso e frustrante. Mas ajuda a entender que as coisas que seus amigos dizem e fazem podem não refletir seus verdadeiros sentimentos. Por dentro, eles podem estar preocupados, assustados, e chateados com as mudanças que eles vêem em você. Mas muitas vezes, eles não vão te dizer como realmente se sentem.

A verdadeira amizade vale a pena preservar:

    - Fale abertamente com seus amigos sobre o que está acontecendo e como você se sente;
    - Explique em que aspetos sua vida é diferente agora;
    - Diga-lhes quem você é e o que não consegue fazer.

Talvez você não consiga ir às compras por seis horas, mas pode ir por uma hora em seus dias bons. Os verdadeiros amigos normalmente têm capacidade para compreender. Se eles realmente se importam, eles podem “se ajustar” de acordo com seu estilo de vida agora totalmente modificado.

É um fato triste, mas há algumas pessoas neste mundo que simplesmente não são capazes de lidar com desafios difíceis. Eles são o que minha mãe chama de "amigos casuais".

Apesar de uma comunicação honesta e aberta de sua parte, algumas pessoas ainda não conseguem ter (ou não terão) empatia ou compreensão. Eles podem reagir negativamente quando você não conseguir fazer as coisas que você costumava fazer. Eles podem até tentar fazer você se sentir culpada, como se a endometriose fosse sua culpa. Algumas pessoas podem até mesmo questionar suas limitações, acreditando que você está exagerando ou apenas buscando atenção. Estes tipos de conhecidos podem até mesmo prejudicar a sua saúde, a sua autoestima e o seu bem-estar. Pode ser para seu bem reavaliar seus relacionamentos com amigos "casuais" que duvidam de sua honestidade.


Compreensão real:


No meu mundo de fantasia, meus amigos e minha família me entendem tão bem, que eu não tenho que explicar o que estou enfrentando. Uma palavra, um olhar, e eles já sabem. Não apenas sabem que não estou me sentindo bem. Eles também sabem exatamente como me sinto. Mas isso não é realidade. Não posso esperar que meus amigos e familiares compreendam completamente. Eles nunca saberão exatamente como me sinto porque nunca tiveram endometriose.

Mas eu conheço algumas pessoas que se identificam exatamente com o que estou passando. Encontrei-as através de grupos de apoio. Com essas mulheres, eu encontrei uma verdadeira compreensão. Elas compreendiam minha dor. Eu logo senti que o encorajamento que recebi nessas reuniões me ajudou a aliviar parte da carga emocional que eu estava colocando em meu marido ena minha família. Sabendo que havia outras passando pela mesma coisa foi tanto um alívio como um reforço.

Se você tem acesso a um grupo de apoio, você é muito afortunada! Participe das reuniões regularmente e você será recompensada com o conforto emocional significativo. Como um bônus, você provavelmente vai formar amizades íntimas e duradouras - verdadeiras amizades com mulheres que realmente entendem.


As sessões de treinamento:


Em algum momento, você provavelmente vai querer falar sobre endometriose para aqueles que você ama e se preocupa. Escolha um momento em que você esteja se sentindo forte e capaz para o desafio. Também esteja ciente do estado de espírito do seu ente querido. Como o senhor Winston Churchill disse certa vez:

 "Pessoalmente, eu estou sempre pronto para aprender, embora nem sempre goste de ser ensinado."

Certifique-se de que seu ente querido esteja receptivo antes de começar. Senso de oportunidade é tudo!
Escolha um ambiente tranquilo e sem estresse para esta conversa. E geralmente ajuda repetir sua mensagem um pouco de cada vez. A endometriose é um assunto esmagador para a maioria das pessoas. Mesmo que você saiba a diferença entre um endometrioma e o endométrio, não é necessário que seus entes queridos tenham esse nível de detalhes. O que queremos é compreensão. Não palestras longas!

Os instrutores nos dizem que os adultos aprendem melhor quando o material está em um formato facilmente digerível. Então, que tal começar com uma explicação geral muito simples; algo como:

"Fui diagnosticada com endometriose. Isso é o que está me causando dor pélvica. É uma espécie de mistério porque ocorre quando o tecido semelhante ao revestimento do útero é encontrado fora dele provoca dores, aderências. No meu caso, as aderências da endometriose estão em meus ovários, no meu intestino e no meu útero. É especialmente doloroso durante a menstruação.

Excelentes materiais educacionais podem apoiar a sua discussão inicial.

Durante a discussão inicial ou uma posterior, você vai querer dizer aos seus entes queridos o que você espera que eles sejam capazes de dar. Talvez você precise de ajuda para encontrar um médico especializado em endometriose. Ou talvez você precisa de ajuda com os mantimentos. Ou talvez tudo que você precisa é a simples compreensão de que existem algumas vezes por mês em que você não será capaz de fazer as coisas que normalmente faz.

Isto é muito para os seus amados assumirem, por isso seja paciente. Entenda que quando nossos entes queridos estão em silêncio, isso não significa necessariamente que eles não se importam. Eles podem estar processando a informação, esperando para ouvir uma sugestão sua, ou podem não ter certeza do quanto você quer falar sobre sua doença.

Peritos também enfatizam o valor da repetição. Não espere que seus entes queridos tenham uma compreensão completa da endometriose depois de ouvir sobre ela apenas uma ou duas vezes. Planeje repetir a definição geral algumas vezes.

Seus entes queridos provavelmente terão algumas questões. Eles provavelmente vão querer saber sobre o possível tratamento e seu prognóstico. Os materiais preparados irão ajudá-lo a responder a maioria dessas perguntas. Você também pode sugerir que eles te acompanhem ao consultório médico. Se o seu médico é receptivo a uma "consulta conferência", você pode pedir ao seu médico para explicar sua condição para você e seus entes queridos. O médico pode então abordar algumas de suas perguntas.

Também é importante conhecer os limites do seu amado. Embora sua família a ama, eles não serão tão absorvidos pelas minúcias da endometriose como você é. Eu lembro vividamente quando eu comprei meu primeiro livro da endometriose. Eu estava tão animada, eu li de capa a capa em um dia. Pensando que meu marido ficaria igualmente fascinado, eu li um capítulo inteiro em voz alta para ele antes de perceber que ele já tinha adormecido. Lição aprendida.

Embora alguns membros da família possam ler um bom livro sobre endometriose, a maioria não. E provavelmente é irreal esperar que eles façam isso. Talvez uma alternativa melhor seja sugerir que vejam algum vídeo sobre a doença.

Outros vídeos sobre endometriose estão disponíveis na internet. Certifique-se de assistir a esses programas primeiro para se certificar de que eles são precisos, que transmitem a mensagem que você deseja transmitir, e que são adequados para a visualização da família. A menos que você seja treinada em técnicas de ressuscitação, você vai querer evitar programas que mostram a cirurgia de endometriose detalhadamente.


Recuperando seu poder:


É um triste fato de que ter endometriose muitas vezes significa perder tempo de vida por dias ou mesmo semanas de cada vez. Quando isso acontece, as pessoas que você se preocupa provavelmente ficam decepcionadas. Ajude-os a entender que não é você, mas sim a doença. Explique que seu corpo simplesmente não coopera com seus desejos. Mas quando você está num bom dia, é igualmente importante tirar o máximo de proveito dele. Faça algo que você goste. Veja um filme, dê um passeio, mergulhe na banheira ou faça um jantar tranquilo com um amigo querido. Você vai recuperar algum poder sobre a endometriose quando você reivindica esses bons dias como seus.

A comunicação aberta é um dos principais componentes de qualquer relacionamento saudável. Converse com sua família, seus amigos e outras pessoas importantes sobre as formas pelas quais a endometriose a afeta. Ajude-os a entender que você vai ter alguns dias bons e alguns dias ruins.

Entes queridos preocupados podem nos ajudar através dos inevitáveis ​​tempos difíceis e nos ajudar a comemorar nossas pequenas vitórias. Nutrir seu processo educacional é um bom investimento em sua saúde futura.


Quando a educação e o diálogo aberto não são suficientes:


Há casos em que a educação e as comunicações abertas sobre a endometriose não levam a uma compreensão natural. Apesar de conhecer a mecânica da doença e entender como você se sente, alguns membros da família ainda podem criar dúvidas e ressentimentos. Eles podem secretamente pensar que as mulheres com endometriose são preguiçosas, desmotivadas, indispostas a fazer o que o médico diz, ou que até mesmo gostam de estar doentes!

Claro, nada poderia estar mais longe da verdade. Quando não somos capazes de fazer as coisas que anteriormente nos davam alegria, nós sofremos por essa perda! Podemos parecer "bem" por fora, mas definitivamente não estamos "bem" por dentro. Se seu ente querido não acredita em você quando você diz que está com dor, você pode querer considerar o aconselhamento de casais profissionais ou aconselhamento familiar. Um psicoterapeuta pode explorar as razões de sua desconfiança e orientar você e seu (s) amados (as) para uma solução.


Recursos de treinamento:


Quando você embarcar em seu processo educacional, você vai precisar de alguns bons materiais para reforçar sua mensagem. Aqui estão listados alguns recursos para você começar. Esta lista não pretende ser inclusiva. Seu grupo de apoio local pode ter alguns desses materiais, ou podem ter outros materiais que são igualmente eficazes. Muitos dos livros estão disponíveis online ou em sua biblioteca local.

Fonte: Endometriosis.org