UM OIZINHO E ALGUMAS DORES!!

Olá meus queridos leitores!! Eu sei que estou um pouco sumida. Na verdade, sumida das postagens, porque acesso todos os dias o blog para ler comentários e ver como anda a audiência. Graças a Deus, eu tenho trabalhado muito. Estou às voltas com o concurso Miss Universas. Eu estou cobrindo para a revista a qual trabalho. Aí, já viu. Mas, hoje, é a grande final. Não acredito que está chegando a hora de acabar com essas misses! Não aguento mais ver esse bando de mulher bonita! hahaha Espero esta semana retomar s comentários do blog. Até vou fazer um post inspirado num deles, que fala sobre Zoladex. Na verdade, eu vou retomar o assunto já tratado aqui. Já falei algumas vezes sobre o Zoladex. A minha vida nunca mais foi a mesma após induzir a menopausa, mas fazer o quê, se era o único caminho? Eu era uma pessoa friorenta e, agora, supercalorenta! Eu tomei o 10.8. Isso é assunto para um post especial que vou escrever ainda esta semana. Só para se ter uma ideia, voltei a tomar tylex, quando a dor pega pra valer. Como ainda não voltei ao Dr. Hélio Sato, eu tomo alguns de ganhei de duas portadoras que encontrei no trabalho. Já achei três mulheres que sabem que têm a doença. Só peço aos meus seguidores,um pouco de paciência e que continuem conectados no blog. Acho que algumas novidades vêm por aí. Ah, falta apenas um mês para encerrar a primeira fase do Prêmio Top Blog Brasil 2011. Vote no pioneiro a retratar o dia a dia de uma portadora e também aquele em que tem como princípio e ética, o trabalho social em prol das portadoras de endometriose. Beijos com carinho!

UM OIZINHO, MUITAS DORES MUSCULARES E PAUSA NA FISIO!

Eu ando com tanta saudade do nosso espaço! Hoje, eu cheguei mais cedo da redação e escrevi o artigo do Muriaé na Web. Este artigo é o do mês de junho, que não tive tempo e condições de escrever até agora. Explico: eu chego tarde em casa e supercansada e, quando chego mais cedo, eu ando com tanta dor, que a cama é o melhor destino. Hoje, finalmente consegui escrever. Falei sobre a fisio uroginecológica, o tratamento que eu faço, ou melhor, que eu fazia na Unifesp. Assim que a Ludmila publicar, eu posto aqui. Por ora, eu tive que parar a minha fisio, porque a Ana Paula conseguiu me encaixar às 10hs da manhã. Mas, agora, eu trabalho! E, toda quarta-feira, eu entro por volta das 11hs. Se a fisio fosse as terças-feras, não tinha problema, mas quarta, eu fiquei com medo de chegar mais tarde, ter que explicar tudo e perder o trabalho. O meu grande trauma da endometriose é, sem dúvida, o desemprego. Só Deus e o meu namorado sabem o que eu passei. Por isso, até segunda ordem, ou melhor, até vagar o horário das 9hs na Unifesp, e a Ana se lembrar de mim, abri mão do meu tratamento. Agora, dor muscular eu tenho todos os dias. Não sei se influencia o fato de eu trabalhar sentada. Todos os meus músculos, da cabeça aos pés, dóem muito e lateja o tempo inteiro, full time, 24 horas por dia. É uma loucura! A dor, eu sinto principalmente, nos ombros, mas aí acho que é pelo fato de os meus seios estarem muito pesados. Terei que fazer plástica, já até fui ao cirurgião plástico, também do Nipo, e, por coincidência, amigo do Dr. Hélio desde os tempos de cólégio, e ele disse que sim, terei que operar. Eu tenho consulta no fim do mês. Vamos ver se consigo ir. Ainda não falei nada sobre isso, porque, fui apenas a uma consulta. A do Dr. Hélio, no dia 19, eu vou desmarcar de novo, pois, não fiz a ressonância. magnética Olha, o preparo desse exame é péssimo, pra não falar outra coisa. Depois, vou fazer um post especial sobre isso. Aproveito para agradecer aos meus leitores a paciência e também pelo fato de o blog ter a cada dia, mais leitores e seguidores. Agradeço também aos e-mails que recebo. Hoje, consegui responder dois, aos poucos, vou responder todos. Obrigada por tudo e, principalmente, pelas orações e pela energia positiva que cada um de vocês derrama sobre mim!! Com certeza, toda essa energia está fazendo toda a diferença e fazendo com o que eu fique ainda mais forte. Porque ainda estou enfrentando muita barra, viu. Não são só as minhas dívidas não, mas a incompreensão de pessoas ignorantes que me cercam. Beijos com carinho!!!

RETORNO AO DR. HÉLIO SATO, NO NIPO-BRASILEIRO!!

Após dois meses tomando diariamente o hormônio testosterona, voltei ao Dr. Hélio Sato, no Hospital Nipo-Brasileiro, nesta quinta-feira, dia 10. Levei os exames de sague e, graças a Deus, a minha testosterona voltou ao nornal. Aproveitei para fazer o papanicolau, pois, a partir de agora, ele será o meu ginecologista oficial. Pensei muito sobre esta decisão e, acho que vai ser bem melhor. Em dezembro, quando fui lá, conversamos sobre isso, e ele concordou que seria bom. Na verdade, em um futuro próximo, eu já teria que arrumar outro ginecologista. E, confesso que isso sempre me preocupou. O meu agora ex-ginecologista, o Dr. Carlos Sigolo, é uma pessoa maravilhosa. Sempre me passou confiança, tenho por ele uma admiração até como se ele fosse o meu pai. Ele é bem mais velho, deve ser mais de 70 anos, por isso, deve se aposentar em breve. Por isso, eu teria que começar a procurar outro gineco. Ele cuidou de mim por 17 anos e, foi ele, quem iniciou o meu tratamento contra a endometriose, até eu conhecer a UNIFESP. Então, o Dr. Carlos era tudo em minha vida. Era de extrema confiança, eu tinha até o celular dele para alguma emergência. Inclusive, já era para ele ter se aposentado, mas ele ama o que faz!! É outro anjo que tive, de cabelos grisalhos, brilhantes olhos azuis e uma voz rouca, bem tranquila. Para despedir-me dele, marquei uma consulta na próxima semana, dia 17. Vou aproveitar para levar o laudo da minha cirurgia. Quero agradecer por todo o carinho e dedicação que teve por mim durante todos esses anos. Foi o meu primeiro e, até então, o meu único ginecologista. Toda mulher sabe o quanto este profissional é importante em nosas vidas. E, ele, é um ser humano único também, que nos escuta, nos deixa super à vontade. Deverá ser um dia de muitas emoções, já que eu sou uma manteiga derretida. Mas, a verdade, é que o Dr. Carlos cuidou muito bem de mim. O guardarei para sempre em meu coração. Aí, como a partir de agora, serei paciente do Dr. Hélio, ele pediu vários exames, sangue, urina, os CA´s (que são muitos 125, 19-9, 15-3). Como falei que as minhas dores voltaram, ele pediu um ultrassom endovaginal. Aproveito para agradecer por todas as palavras de carinho que tenho recebido. Como são muitos comentários, eu não estou conseguindo responder a todos com a mesma rapidez, que os recebo. Caso queiram falar comigo mais rápido, é só enviar e-mail para carolinesalazar7@gmail.com Beijos com carinho!!

O A ENDOMETRIOSE E EU FOI CITADO EM INSENSATO CORAÇÃO!

Olha de novo eu tive que trocar o post. Eu preparei um falando sobre as fezes das portadoras de endometriose, que são bem diferentes, das de uma mulher sem a doença. Só nós sabemos disso! Eu quase não assisto a novelas. Em casa, eu apenas escuto, enquanto minha mãe e minhas irmãs assistem, porque eu estou sempre no computador, no blog ou respondendo os e-mails que recebo das minhas leitoras. Hoje, estou na casa da mãe do meu namorado, em Mogi das Cruzes, na Grande São Paulo. Tomei um banho, confesso que eu estava meio esquisita, meio triste, mas conversei bastante com Deus no banho. Pedi algum sinal para Ele, para saber se estou no caminho certo, já que o sofrimento só aumenta. Aí, peguei o controle e liguei a tevê. Estava terminando o Jornal Nacional e continuei assistindo. Gente, não acreditei quando o A Endometriose e Eu foi citado em Insensato Coração, na conversa entre os atores Paloma Bernardi e Lázaro Ramos. Fiquei muito feliz, porque isso é sinal de que os autores do folhetim Ricardo Linhares e o Gilberto Braga também gostaram do meu trabalho, que faço de coração.

Fiquei muito feliz e orgulhosa! Até chorei de emoção, porque quem me conhece, sabe que a minha vida não está fácil. E pensei: "Nossa o sinal que pedi para Deus." Continuo sem trabalho, já que minhas dores sáo diárias, e estou completamente desesperada para refazer a minha vida. E, quem me conhece sabe que um dos meus sonhos sempre foi trabalhar lá. Logo após a cena, o celular começou a tocar. Como falei, enviei e-mail contando minha história com a doença e o meu tratamento ao Ricardo Linhares. Ele respondeu no mesmo dia dizendo que ficou impressionado com o que leu. Agora, tenho certeza que gostou do blog. Agradeço de coração aos autores Ricardo e Gilberto, obrigada por abrir portas a uma doença que, até então, nunca ninguém ouviu falar e que é desconhecida de muitos ginecologistas. Não posso julgá-los, há revolta porque a novela não retratou as nossas dores, nossos medos, sentimentos, a incompreensão das pessoas, principalmente, da nossa família, dos amigos, a depressão que está embutida no pacote da doença, a dor durante a relação sexual, a perda do trabalho, a perda do parceiro, enfim, todo o nosso sofrimento, que não é pouco. A doença simplesmente destrói a nossa vida. Na minha, foi como se tivesse passado um tsunami, ou um furacão por ela, e eu ainda choro pela destruição.

Mas foram os primeiros autores de ficção que abordaram o tema, que atinge mais de 10 milhões de mulheres no Brasil, e 176 milhões no mundo. Esta é a porta de entrada para outros tantos autores retratarem a doença e a realidade a qual nós portadoras vivemos. Tem muita gente enviando e-mail pedindo ajuda. Estou respondendo todos. Se eu ainda não respondi o seu, tenha calma, que vou responder. Porque a intenção do blog é esta, ajudar mulheres a buscarem ótimos especialistas, para que possam se tratar. Para quem não tem convênio médico, não se preocupe, eu indico o ambulatório da Unifesp. O lugar é fantástico, com atendimento humano, que faz toda a diferença para quem tem endo. É lá que eu faço a fisioterapia para melhorar a dispareunia. Agora, para quem tem convênio, eu indico o doutor Hélio Sato, que atende convênios no Hospital Nipo-Brasileiro. Um ser humano incrível, muito humano e do bem.

Ah, aos poucos as coisas vão se encaixando. Voltei a frilar para um site de celebridades do Rio. Eu faço reportagens em São Paulo, sou a correspondente deles aqui, mas ainda é bem esporadicamente. Se um dia encontrar o Ricardo ou o Gilberto, vou agradecê-los pessoalmente. Vamos nos unir para informar sobre esta terrível doença, que, apesar de ser bengina tem comportamento de uma doença maligna. Até as 21 hora de hoje, antes de ser citado na novela, o blog tinha 68 seguidores conquistados com muita luta, e 7.500 acessos. Agora, pouco antes da meia noite, já tem 139 seguidores e 11.500 acessos. Obrigada a todos de coração. Vou ajudar todas que precisarem! Beijos com carinho!!

A HISTÓRIA DA LEITORA HOSANA SANTANA E SUA ENDOMETRIOSE SEVERA!!

Hoje, o A Endometriose e Eu conta a história da leitora Hosana Santana. Hosana tem 26 anos e mora em São Paulo. Ela é mais uma guerreira que sofre com a maldita da endometriose. Graças a Deus, ela tem o apoio de seu noivo e familiares. A história dela mostra como no Brasil existe tantos médicos porcarias (para não falar outra coisa). Também, pudera, em cada esquina tem faculdade de medicina. Infelizmente, é só ter dinheiro que qualquer um pode ser médico. De tanto ir a péssimos profissionais, ela desconfiou claro, sem tirar sua razão, quando encontrou um grande especialista na doença. Ainda bem que o seu noivo insistiu, porque ela não queria procurar nenhum outro especialista. Já estava cansada de ir a tantos médicos e, todos, darem diagnósticos errados. Ao pesquisar o nome do Dr. Hélio Sato na net, ela chegou até a esse blog. Olha, eu até me emocionei, quando ela disse que sem saber, eu a ajudei a ir mais tranquila em sua primeira consulta com o Dr. Hélio e, que, a minha história, fez com que ela recomeçasse a sua. A função do blog é justamente essa, ajudar mulheres a encontraraem especialistas de verdade e também a se reerguer. Porque eu também fui vítima de um ginecologista ignorante, que não acredita na doença. A história é grande, mas vale à pena ler linha por linha, para saber o quanto, nós, portadoras, sofremos até ter, de fato, o diagnóstico da doença. Ainda bem que ela não perdeu nenhum órgão. Beijos com carinho!

“Desde a minha primeira menstruação, aos 12 anos, sinto cólicas e, a cada ciclo, essas dores ficavam mais intensas. A minha visita a ginecologista (sempre mulheres, não gostava de passar com homens) é desde o primeiro ciclo, com intervalo de no máximo um ano e, a queixa, sempre foi a mesma: dores de cólicas. Porém, sempre percebi descaso com meus sintomas, cheguei a escutar frases do tipo:“é normal", ou “na adolescência é assim mesmo, quando você entrar na fase adulta melhora”, ou “quando tiver um filho passa”, entre outras. Para amenizar essas dores sempre tomava anti-inflamatório receitado por elas, mas não resolvia muito. Troquei de médica várias vezes, de remédios também, mas nada de solução ou melhora, a cada ciclo só piorava. Mal sabia que o pior ainda estava por vir. Na noite de 20 de abril de 2008, estava andando pelo shopping, quando do nada, me surgiu uma dor que eu não sabia onde começava ou terminava. Doía à perna esquerda, o abdômen e a coluna lombar, sai praticamente carregada para o hospital. Foi horrível e, o médico que me atendeu, já disse que era litíase (cálculo ou pedra no rim, ureter e bexiga), com 100% de certeza por causa dos sintomas. Ele falou que não tinha médico radiologista no local e que iria me colocar no soro. Assim ele fez, fiquei no soro a madrugada inteira, quando me liberou, disse “fique de repouso hoje, procure um especialista o quanto antes para tratar e caso volte a doer antes de passar com o especialista, nos procure”. No dia seguinte, fiquei de repouso, com uma dorzinha chata, mas até então, suportável. No outro dia fui trabalhar e não aguentei.

A dor, de novo, me fez voltar ao hospital. O médico já me colocou no soro direto, mas dessa vez, me pediu uma tomografia computadorizada. O laudo veio da seguinte forma “tumor inespecífico no polo superior renal”, como se tinha um exame de imagem né? Cheguei a acreditar que fosse, mas não olhei essas imagens. Esse médico disse a mesma coisa que o primeiro médico que me atendeu, pediu que eu procurasse um especialista. Assim fiz, marquei com o urologista, que fez questão de um ultrassom. Segundo ele, para o rim, o bom mesmo era ultrassom. Mesmo discordando porque eu já tinha uma tomografia, fiz o ultrassom e, o laudo, foi o seguinte “angiomiolipoma renal” (tumor benigno). Quando olhei as imagens da tomografia desacreditei que alguém tivesse laudado que fosse um tumor, aquilo no meu ver era um cisto. Troquei de urologista. Fui com a tomografia e o ultrassom, mas ele não entendia de imagem. Então, disse que, se os médicos tinham laudado como tumor, porque era mesmo, não tinha outro jeito, que eu tinha que aceitar a nova realidade, que eu tinha um tumor. Só que eu não aceitei, ele ficou discutindo comigo até que o convenci de pedir pelo menos outro ultrassom. O laudo do novo ultrassom foi de “litíase”. Como tinha dois ultrassons com laudos diferentes, o médico analisou pelos sintomas e quis tratar litíase. Receitou medicação para a tal da litíase que eu não tinha. Por isso, não tomei medicação nenhuma. Eu sabia que não tinha tumor e, muito menos, litíase. As dores persistiam em aparecer sempre, com mais intensidade durante os ciclos menstruais.

A ginecologista atual estava ciente, pediu ultrassom, mas não apareceu nada. Como sempre atribuiu as dores durante o ciclo, a cólicas, e disse que era para procurar um ortopedista para ver a coluna e a perna. Procurei e eu não tinha nada na parte ortopédica. Mas, as dores, continuavam lá e cada vez mais frequentes e intensas. Troquei de ginecologistas por inúmeras vezes, perdi as contas, mas nenhuma acreditava nos meus sintomas. Cheguei a questionar se não poderia ser endometriose com todas essas médicas que passei, mas algumas das respostas eram debochadas, do tipo “ocupe a mente que a dor passa” (essa me tratou como se eu fosse doida), “essas dores são gases. Quem não tem gases?”, “Quem nunca sofreu com eles? Então fofíssima, tome remédio e espere passar”, “Essas dores são cólicas, aprenda a viver com elas”, “toda mulher sente dor de cólica e nunca morreu”. Para uma médica, eu implorei por um exame de ressonância magnética, mas ela disse que, a médica era ela, e que não iria pedir exame nenhum, que eu poderia pedir para outra ginecologista porque o carimbo dela valia muito, para depois justificar com o convênio, o porquê pediu um exame tão caro apenas por causa de uma simples cólica. Nesse período, eu já tinha abandonado o trabalho para me dedicar, exclusivamnte, a procurar uma solução para a minha tortura diária. Por conta das dores, eram cada vez mais intensas, as minhas atividades ficaram comprometidas e, para piorar, a barriga inchava muito, tinha dor de cabeça todos os dias e, durante o ciclo menstrual, a perna esquerda não mexia por nada.

A frase que eu mais pronunciava era: “por favor, me deixa que estou com dor.”. Isso na maior das irritações. Até que um dia achei uma ginecologista que escutou minhas queixas com paciência e achou que eu, realmente, pudesse ter endometriose. Pediu exame de ultrassom transvaginal e o CA125 (nota da editora: exame de sangue que pode detectar a endometriose, assim como alguns tumores de mama, ovários, útero, entre outros), mas nenhuma alteração foi observada nesses exames. Por isso, ela começou a tratar as dores com anticoncepcional, mas elas não melhoraram. Cheguei a repetir esses últimos exames, mas o resultado foi o mesmo para ambos. Então, ela disse que não era nada da parte ginecológica, era para eu procurar um gastroenterologista, pois deveria ser alguma coisa no intestino. Passar por vários ginecologistas e não receber os devidos cuidados e respeito foi o pior absurdo que já vivi. Não são todos os médicos, mas muitos não sabem o que é endometriose, quais são os sintomas e o que ela causa na vida de uma paciente. Porque se soubessem, não trataria as paciente com tanto descaso. Achar ginecologista especialista em endometriose é muito difícil, muitos dizem que são, mas na realidade é apenas para enganá-la e fazer a peciente sofrer ainda mais (mais pra frente vocês entenderam o porquê).

Quem acreditou nos meus sintomas e logo foi dizendo “esses sintomas é de endometriose e eu não vou descartar que seja uma endometriose” foi o gastroenterologista. Ele pediu uma ressonância magnética do abdômen superior e da pelve. O laudo foi: “cisto renal e cistos ovarianos sugestivos de endometrioma com tecido envolvendo o ligamento útero-sacros e superfície serosa do ovário esquerdo associado a tecido endometriótico”. Aqui, foi confirmado o que eu já sabia em relação ao rim. Passei em dois urologistas para analisar a opinião deles e a resposta de ambos foi praticamente igual: que eu não deveria me preocupar com esse cisto, pois provavelmente eu tenho desde quando nasci e que o mesmo não vai interferir em nada no funcionamento do meu rim. Então, quase um ano depois, após receber diagnósticos errados e muito desrespeito, em 09 de abril de 2009, foi diagnosticado o real problema da minha dor. Quando olhei o resultado fui correndo mostrar à ginecologista, mas ela não fazia videolaparoscopia. Como foi o gastroenterologista que havia pedido o exame, resolvi mostrar para ele. Cometei que estava sem ginecologista para realizar o procedimento, e ele disse que realizava a cirurgia com uma ginecologista da equipe dele de outro hospital. Resolvi fazer com eles. A cirurgia foi realizada em 02 de julho, começou por videolaparoscopia e terminou por laparotomia (nota da editora: abertura do abdômen, cirurgia igual à de uma cesárea).

Segundo o médico, eu tinha muita aderência entre os órgãos. Graças a Deus não comprometeu o meu intestino. A recuperação foi complicada e demorada, não parava de sangrar (era hemorragia, porque fiquei assim por três meses). A ginecologista que realizou o procedimento não poderia me acompanhar, porque além de ser de outro hospital, ela não atendia ao meu convênio. Então, ele pediu para minha ginecologista passar a medicação, o Zoladex, e acompanhar o caso junto com ele. Só que a minha médica não aceitou o Zoladex como opção, resolveu passar um anticoncepcional, mas o sangramento não parava. O gastro pedia para ela receitar o Zoladex e ela insistia no anticoncepcional. Enquanto isso, eu sangrava e tinha muitas dores. Ela pediu um ultrassom e, dessa vez, foi observado que eu estava com endometriose no ovário esquerdo. Meu estresse aqui foi tão alto, que precisei fazer acompanhamento com o cardiologista, porque minha pressão ficou doida. Uma hora eu estava com hipertensão (pressão alta) e, em outras, com hipotensão (pressão baixa). Mas graças a Deus fiz todos os exames e não deu nada, foi apenas um quadro de estresse mesmo. De novo eu atrás de um ginecologista, só que dessa vez teria de ser um especialista em endometriose. A partir daqui, começa minha história com ginecologistas masculinos, pois, até então, só passava com mulheres. A essa altura a minha situação era tão crítica, que eu não queria saber se era homem ou mulher. Eu só queria me livrar das dores. Encontrei um, que disse que era, mas na realidade não era (lembram quando disse lá em cima que muitos só engam e nos fazem sofrer?). Pois bem, esse me disse que era especialista em endometriose, mas quando cheguei lá percebi que não era.

Mesmo assim ele aplicou o Zoladex 10,8 mg (tomei 2 doses, que foram injetadas em um período de três meses de uma para outra). O sangramento parou no mesmo dia. Após três meses sangrando, foi um alívio. Esse médico dizia que eu não poderia ter filhos, pois quem tem endometriose não engravida e, que se eu quisesse filhos, só por meio da FIV (Fertilização in Vitro). Detalhe, e que eu precisava fazer isso logo após passar o efeito do Zoladex. Eu já estava desesperada por causa das dores. Eu achava que não as sentiria nunca, mas na realidade elas estavam piores do que estavam antes da cirurgia. Eu já sabia que tinha foco de endometriose no ovário esquerdo. Como eu poderia fazer uma FIV com tantas dores e com tantos medos. A partir daí, passei a ser inimiga da minha própria pessoa. Os efeitos colaterais do Zoladex não são nada agradáveis, quem tomou sabe bem. Engordei 18 quilos com as duas doses. Eu não sabia que o remédio me daria tanta fome. Na primeira dose, eu comi muito, mas se alguém falasse que eu estava comendo muito, porque falavam para meu bem, eu já soltava uma resposta malcriada. Na segunda dose, eu consegui controlar, mais senti fortes dores de estômago, e passei muito mal. Eu chorava muito e por qualquer coisa, sentia vontade de desistir de tudo, tinha medo de todas as coisas e não confiava mais em nenhum médico. Quando questionava sobre as dores ao médico, ele falava que eu precisava fazer a FIV, que não tinha outro jeito.

Mas eu precisava me livrar daquelas dores horrorosas, eu tenho vontade de ser mãe, mas naquele momento eu não tinha a menor condição psicológica de pensar em filhos. Primeiro, eu precisava me libertar daquela dor, porque ela estava me maltratando. O médico disse que não realizava videolaparoscopia e que a opinião dele seria a FIV. Só que é difícil os médicos entenderem que você tem uma dor insuportável, muitos acham que é exagero. Graças a Deus eu tenho um noivo maravilhoso, ele é muito compreensivo, cuidadoso, sempre que pode me acompanha nas consultas. Nessas consultas de assuntos sobre a FIV, ele estava sempre presente. A opinião dele em relação à endometriose é igual a minha e, até hoje, é assim. O que eu decido ele me apoia. Mas em relação a não querer saber mais de ficar correndo atrás de ginecologistas, ele não concordou e foi ai que ele me chamou atenção para um fato importante: procurar a opinião de outro médico sobre a endometriose e a FIV. O importante para o meu noivo era me ver bem. Se a segunda opinião fosse igual, porque não fazer a FIV? A endometriose não afetou em nada o nosso relacionamento, ao contrário, nos uniu ainda mais. Eu não acreditava mais em nenhum médico, mas a pedido do meu noivo fui atrás de outro ginecologista. Eu liguei em vários lugares e nada de especialista em endometriose, porque quando atendia ao telefone eu não perguntava se era só especialista em endometriose, mais sim, se o médico realizava videolaparoscopia ginecológica.

De tanto ligar, eu achei um no Hospital Nipo-Brasileiro. Marquei para 04 de maio de 2010, o primeiro encontro com meu anjo. É assim que considero o meu atual ginecologista. Qual é o nome dele? Calma! Vou citar. Quando a atendente marcou e disse que eu iria passar com o dr. Hélio Sato, começou a minha busca por informações sobre ele na internet. Olha só, o que os péssimos profissionais me fizeram, desconfiar de todos os outros médicos. Foi nesta busca que cheguei a este blog, onde mesmo sem saber, a senhorita Caroline Salazar teve um papel muito importante. Até então, eu achava que só eu tinha aqueles problemas. Quando comecei a ler a história dela, fui logo me identificando em vários pontos. Aí, percebi que a minha força de vontade tinha ido dar uma voltinha e, por lá, se perdeu. Com a história da Carol, eu fiz questão de procurar a minha força de vontade. E fiz ainda mais questão, que ela voltasse para a minha vida. E, por diversas vezes, eu li e reli a história dela. Isso me fez ficar um pouco mais forte nos momentos de desespero e tristeza. Percebi que ela era paciente do dr. Hélio. Isso me passou mais segurança e fiquei um pouco mais tranquila em relação a ele.

Chegou o dia tão esperado, o da consulta. Entrei na sala totalmente insegura e com muito medo (o dr. Hélio sabe disso). Na realidade, eu estava preparada para descontar toda a minha raiva nele (tadinho!). Mas ele é um EXCELENTE profissional, muito sério, me escutou e fez algo que eu jamais imaginaria que algum médico poderia fazer. Era como se eu não soubesse que eu tinha endometriose, e como se fosse a primeira vez, que eu estava falando com alguém sobre o problema. Ele me deu uma explicação com todos os detalhes sobre a doença. A anamnese (entrevista realizada pelo profissional com o seu paciente, no qual o objetivo é relacionar fatos ao diagnóstico de uma doença) dele foi diferente. Ele não esperou que eu contasse os fatos, ele foi perguntando e eu respondendo. Geralmente, os profissionais dizem assim: “o que acontece com você?”. Ai você explica e o profissional faz algumas perguntas de acordo com o que você diz. Mas nisso, você pode não se lembrar de alguns detalhe (muito importantes), ou sentir vergonha de contar outros. Então, em outras palavras, ele faz de uma forma que não deixa a paciente constrangida. Ele foi e é muito atencioso, compreensivo, educado... Depois de tantos médicos inexperientes que passei, finalmente achei um que realmente entende de endometriose. Eu só tenho elogios a fazer desse ser humano fantástico chamado Hélio Sato. Embora fosse minha primeira consulta, os pontos foram bem positivos em relação a ele. Ele solicitou vários exames, inclusive, uma ressonância magnética de pelve. O resultado do laudo foi o seguinte: “sinais de endometriose profunda nas regiões retrocervical, tórus uterino e no fórnice vaginal posterior, acentuando processos aderencial no compartimento posterior da pelve e cisto no ovário esquerdo compatível com endometrioma”. No retorno com o dr. Hélio, ele prescreveu uma medicação para eu fazer uso por dois meses para ver se as dores diminuíam, mas foi em vão. As dores eram horríveis e, a cada dia, só piorava. O bom, é que ele acreditava nos meus sintomas, nunca fez nenhuma graça com relação às dores. Em algumas consultas, o meu olho enchia de lágrimas. Eu sei que ele percebia, mas sempre com muita calma, conversava comigo e me enchia de confiança. Como bom profissional que ele é, solicitou mais um ultrassom, onde o laudo não teve alteração. Então, ele comunicou que iria realizar uma videolaparoscopia (se dependesse de mim, já teria feito no mesmo dia, mas infelizmente a agenda dele é bem concorrida). Era 16 de agosto e a video foi marcada para o dia 28 de setembro.

No dia da cirurgia, ao contrário de muitas pessoas que fazem cirurgias, eu estava bem tranquila. Devido ao jejum, estava mal-humorada, mas louca para me livrar das malditas dores. Eu não sabia como seria o pós-anestésico dessa vez. Na primeira cirurgia, eu passei muito mal. Mas mesmo assim, estava confiante, o anestesista já sabia o que tinha acontecido e, com certeza, já iria tomar providência para um retorno mais sossegado. Por volta das 21h fui para o centro cirúrgico, e fiquei aguardando o dr. Hélio acabar outra cirurgia. Mais ou menos uns 20 minutos depois ele apareceu, como sempre, todo cheio de atenção. Ficou o tempo todo conversando comigo, e a última frase que eu escutei foi “bons sonhos, Hosana!”. Acordei sem ninguém me chamar e percebi que já estava na sala de recuperação. Lembro que a primeira coisa que fiz foi passar a mão para ver o tamanho dos curativos (queria saber se tinha sido feito só a video ou se tinha ocorrido laparotomia de novo, foi só a videolaparoscopia mesmo, ufa!). Dormia e acordava o tempo todo, não me lembro de muitas coisas, mas graças a Deus, não passei mal. O médico me liberou para voltar para o quarto por volta da 1h30 da madrugada. Minha mãe e meu noivo estavam lá me esperando. Como foi bom rever as pessoas que eu amo. Fui muito bem tratada por todas as enfermeiras. O dr. Hélio ligou pela manhã e, no final da tarde, eu recebi alta, ou seja, o tempo todo eu recebi atenção.

Sete dias após a cirurgia, retornei ao consultório do dr. Hélio. Eu estava bem e sem dores. Mas como nem tudo é perfeito, lá vem à notícia de que eu precisava tomar mais uma dose de Zoladex 10,8 mg. Eu não queria, mas por falta de opção tive de aceitar. Essa dose foi aplicada dois dias depois (estava com medo), mas não senti nada. O dr. Hélio foi muito cuidadoso, pois, nas outras doses, eu passei muito mal, senti muita dor e no local da aplicação ficou um hematoma bem feio por muitos dias. Dessa vez, foi diferente. Até nisso o dr. Hélio conseguiu ser perfeito. Por incrível que pareça, eu não senti dor e não ficou nenhum hematoma. Os efeitos colaterais do Zoladex logo surgiram, mas com menos intensidade, devido ao uso de outras medicações prescritas exatamente com o objetivo de amenizar esses efeitos. Nessa última dose engordei mais cinco quilos, ou seja, 23 quilos a mais do meu peso. Quero o meu corpo de volta e estou me esforçando para isso. Está difícil, mas vou conseguir. Durante este período, me afastei das pessoas, estou com minha autoestima baixa. Não consigo ficar escutando comentários idiotas do tipo: “nossa como você está gorda”. E, quando conto o que aconteceu, algumas pessoas logo dizem: “fulana tem endometriose e não sente nada, por que você sente?”, ou “fulana teve, fez cirurgia e está curada”, enfim, são tantos comentários sem base que me irrita só de ouví-los. No momento, não sinto dores, e o meu ciclo menstrual logo mais estará de volta. Inclusive, já estou tomando medicação para isso. O dr. Hélio está me acompanhando e orientado, então seja o que Deus quiser. Eu não sei o que ainda vem por aí, mais serei forte para enfrentar qualquer coisa com esperança e fé. Sei exatamente como são as dores e os problemas que todas passam, mas força meninas! Vamos caminhar com otimismo, um dia a cura vai chegar.
Um beijo carinhoso! Hosana Santana

OBRIGADA, AMIGOS, POR SEGUIREM O BLOG!! JUNTOS, COM CERTEZA, FAREMOS A DIFERENÇA!!

Na verdade, já faz um tempo que quero escrever isso, mas sempre tem algo na frente. Este post é muito especial, de agradecimento. Infelizmente, quando você fala que está doente, sofremos muito preconceito por parte da sociedade. E, é ainda pior, quando essa doença é um enigma, ainda desconhecida de muitos médicos e, consequentemente, de muita gente. Uma vez escutei de uma pessoa: “Eu estava conversando com um médico ontem, e ele falou que endometriose não é nada”. Eu nem lembro o que respondi, mas tive vontade de vomitar na cara dessa pessoa. Perguntei se era algum especialista na doença, mas não era. Fiquei aliviada e, ao mesmo tempo, preocupada com a porção de médicos porcarias que temos aqui. Aliás, estou editando a história da Hosana Santana e, coitada! Ela foi vítima de vários desses. Vários!! Com isso, ela ficou traumatizada e não queria mais procurar nenhum outro especialista na doença. Só tentou mais uma vez, por incentivo do noivo e, graças a Deus, ela caiu nas mãos do nosso querido Dr. Hélio Sato. Como já disse no blog, já escutei coisas absurdas de homens, de que não seguiria o blog, para que outras pessoas não acharem que eles estão doentes. Isso é o mais absurdo que já escutei e, só para complementar, a endometriose não é sexualmente transmissível, viu gente. Também fiquei magoada por convidar algumas amigas, amigas de muitos anos para participarem do blog, mas era como se eu sempre estivesse falando sozinha. Agora, o pior é quando você escuta de uma dessas: “A fulana tem endometriose e faz tudo. Trabalha, estuda, sai. Tem a vida nornal.”. Eu só respondi: “Graças a Deus que ela ainda está bem.”. Sim, ainda, porque a doença é crônica e muito, mas muito perigosa. Nesse papo, ainda veio falar: “O médico dela é ótimo, porque ela realmente faz tudo. Depois de ir a tantos médicos, ela encontrou um bom, pois consegue ter uma vida normal com o tratamento que faz.”. O que essa pessoa não sabe, mas juro que tentei explicar, é que cada organismo reage de um jeito. E, qualquer problema emocional que tivermos, a danada pode voltar. Mas uma coisa, eu disse: “não troco o meu médico por nada nesta vida. Se estou viva é por ele, por sua competência. Porque o próprio médico disse-me que não sabia como eu ainda andava e respirava.”. Vai ver a amiga dela descobriu a endo a tempo. Que bom! Menos uma sofredora neste mundo. Porque eu sofri oito anos com as terríveis dores e, de acordar berrando nomeio d noit e, ao todo foram uns 15 doente sem saber!! Agora, e se ao invés de endometriose, eu tivesse sido diagnósticada com algum tipo de câncer. Ah, todo mundo viria me visitar e, com certeza, participaria do blog. Em uma de minhas consultas ao ginecologista na UNIFESP, antes de tomar o Zoladex, o Dr. Eduardo Schor foi bem claro comigo: "Caroline, vamos ter FÉ. Porque a doença é cruel, quase ninguém sabe disto. Para nós, especialistas, alguns casos são piores do que muitos cânceres.". Escutei atentamente, questionei, mas confeso que eu também não acreditei. Só consegui ter noção disso que o Dr. Schor falou quando conheci, por telefone, a querida Maria Helena Nogueira, a Lia. Ela tem endometriose há 25 anos e já não anda mais. Vive na cama, sai de lá apenas na cadeira de rodas e toma morfina a cada quatro horas. Será que era isso que o Dr. Schor estava falando? Com certeza deve ser. Hoje vou conhecê-la, pois quero entrevistá-la, tirar fotos para mostrar aqui. Ela vive igual a minha tia quando estava em um câncer terminal.

Por isso faço questão de citar e agradecer aos meus queridos amigos que seguem o A Endometriose e Eu. Amigos que eu digo, aqueles que realmente me conhecem, em carne e osso. Porque todos os meus 45 seguidores são meus amigos. Para esses aqui, eu não precisei falar nada. Quando falei do blog, eles já pediram o endereço e aqui estão. A Marina Forte é uma amiga incrível, que Deus colocou em minha vida e, desde então, não saiu mais. Por muitas vezes me deu conselhos e, carinhosamente, a chamo de mãe. Sei que você não tem idade para ser a minha mãe, mas isso significa que você é muito especial em minha vida. É muito generosa e mãe da sapeca Isabella; a Camila, da Marias Bijoux, conheci há pouco tempo, em uma feira, mas ela logo se interessou pelo assunto e, de pronto, entrou aqui. Ela tem uma filha e sabe a importância da informação. A Laryssa Ferro e a Larissa Martins são minhas amigas de infância e moram na cidade onde nasci, Rio Verde, Goiás, a Ferro, inclusive é portadora de endo. Essas são amigas de verdade. São as únicas que estão aqui! Mesmo longe, as carregarei para sempre em meu coração; a Aline Lílian trabalhou comigo em um site de celebridades e, assim que soube do blog, já estava aqui; a Sueli Ferreira e a Tayná Ferreira, mãe e filha que sabem das minhas limitações e da minha luta em prol de outras mulheres; a Marcia Pereira amiga e fisioterapeuta, com certeza, deve saber como a doença é cruel; o Vagner Borges e o Juliano Vieira amigos queridos e únicos homens que estão aqui, além do meu namorado, claro, que apoiam a minha luta; Marcos Vieira, meu namorado, não preciso falar nada; Marcelli D´Andrea mais que uma amiga, uma irmã que Deus colocou em minha vida. Mesmo muito longe, ela está presente todos os dias; Fabi Kaminski uma pessoa que adoro, assim que soube do blog já estava aqui; Kátia Serafim amiga e fisioterapeuta, sabe de tudo o que passei, de todas as minhas lutas e como a doença é maldosa; Caú uma amiga muito querida e uma das incentivadoras do blog e, a primeira seguidora; Lu Palmeira mais do que irmã, um dos meus anjos na Terra, foi ela quem me encaminhou à UNIFESP e, foi ela também, a responsável pelo nome do blog; Mirela Luiz trabalhou comigo em uma revista de celebridades e, assim que soube do blog, logo entrou. Agora, já é mamãe de uma menina e, com certeza deve saber do que a doença é capaz de fazer com as mulheres.

Agradeço também as fisioterapeutas da UNIFESP que estão aqui: Ana Paula Bispo, uma querida que me trata desde que estou lá, escreveu alguns posts no blog sobre o meu tratamento e, sabe de tudo o que passei, é tambem grande incentivadora do blog; Ana Carolina e Aline, duas mãos abençoadas que também me trataram e a Fabiana, que assistiu a algumas das minhas sessões e que também tem endo. Obrigada a todos vocês de coração. Tenho certeza que unidas venceremos e juntas, com certeza, salvaremos muitas mulheres das dores insuportáveis! Beijos com carinho!

NA EUROPA, A ENDOMETRIOSE JÁ É UMA DOENÇA SOCIAL!!

Eu quero muito morar em um país onde, pelo menos, a maioria da população tem acesso a educação e a saúde. Um país onde os polítios não roubam, ou se roubam são punidos. Um lugar onde as leis funcionam, onde rico e pobre tomam café da manhã no mesmo lugar. Onde a saúde pública funciona, ah, e o transporte público também. Bom, enquanto isso não se realiza, cumpre aqui a minha função de jornalista e a minha missão de portadora de endometriose: a de informar sobre a doença. Mas, o que fazer, se no país onde você mora, a maioria das pessoas não tem quase nenhuma informação e, o pior, não querem escutar quando alguém começa a informar sobre a doença. Muitos acham que a endometriose é uma gripe e que vai melhorar com um analgésico, que a endometriose é igual em todas as mulheres, que têm os mesmos sintomas e, que, se uma portdora tem a sua vida normal, todas podem ter. Outro dia escutei isso de uma amiga. “A fulana tem endometriose e tem a vida normal. Trabalha, sai faz tudo.”. “Que ótimo. Ela tem muita sorte”, respondi. Alguém acha que é legal ter endometriose? Alguém acha que eu queria ter endometriose? Alguém acha que eu queria ter interrompido o sonho da minha vida, em uma primeira oportunidade que tive e, que lutei sozinha por ela? Alguém acha que é bacana sentir uma dor horrorosa, tomar um monte de Buscopan Composto, não ter vida social, não ter uma relação de mulher com o seu namorado? Há anos, eu não tenho vida social. Nem me lembro a última vez que saí! Alguém acha que eu queria ter também a dispareunia? E, que, fazer a fisio uroginecológica (massagem com os dedos no períneo) é legal? Não, né! Pesquisando na net achei um artigo muito bacana sobre políticas que os países Europeus já adotam. É de um blog sobre endometriose de Portugal. Pelo título do post, já dá para perceber do que se trata. Enquanto na União Européia, a endometriose já é considerada uma doença social, que atinge cerca de 10% da populção feminina, no Brasil, estima-se que 15% das mulheres têm a doença e, quase não existe médico especialista na área por aqui. Agora, o que é mais grave ainda, é que muitos ginecologistas desconhecem (e eu fui em um desses, uhhh que nojo) e outros não acreditam na doença, é mole! Médico especialista que atende pelo convênio, então, é raríssimo. Eu só encontrei um excelente médico especialista na doença, porque eu estava na UNIFESP. Graças a minha amiga Luciana Palmeira (um anjo em minha vida). Reproduzo aqui, com crédito e link do blog, alguns trechos da matéria.

A Endometriose é uma doença com tamanha expressão, que é hoje reconhecida como uma doença social. O seu impacto na sociedade é tremendo, e é considerada como um grave problema de saúde pública. Este reconhecimento levou mesmo a uma tomada de decisão pelo Parlamento Europeu em Abril de 2004 e que a seguir se transcreve.

Declaração escrita sobre a Endometriose

O Parlamento Europeu,

- Tendo em conta o artigo 51º do seu Regimento,

A. Reconhecendo que a endometriose é uma situação médica que afecta uma em cada dez mulheres da União Europeia,

B. Observando que, cada ano, na União Europeia, os custos das baixas ligadas à endometriose são estimados em 22.5 mil milhões de euros,

C. Constatando que não existe um Dia Europeu da Endometriose e que, nos Estados-Membros, nem as profissões médicas nem o grande público estão sensibilizados para esta doença.

1. Exorta os Governos nacionais dos Estados-Membros e a Comissão a sensibilizarem a opinião pública para a afecção debilitante que constitui a endometriose e a criarem, para esse fim, um Dia europeu anual para e endometriose;

2. Solicita aos Governos nacionais dos Estados-Membros que promovam o Dia Nacional da Endometriose;

3. Convida a Comissão a incluir a prevenção da endometriose nos próximos programas de acção comunitários no domínio da saúde pública de modo a permitir o desenvolvimento da investigação sobre as origens, a prevenção e os tratamentos desta doença;

4. Encarrega o seu presidente de transmitir a presente declaração, com nome dos signatários, ao Conselho de Ministros e à Comissão.

O mais relevante desta declaração, é o reconhecimento da pouca sensibilização do grande público e dos médicos para reconhecerem os sintomas e diagnosticarem a doença. O que leva a um atraso substancial no seu diagnóstico. Estima-se em aproximadamente oito anos o tempo que medeia entre os sintomas e o diagnóstico. E se após o diagnóstico, não for instituído um tratamento adequado a Endometriose continua a sua progressão. Sobretudo em fase mais avançada da doença, onde a cirurgia é inevitável. Porque a Endometriose é uma doença progressiva.

O número de mulheres que hoje em dia sofrem de Endometriose é de aproximadamente 10% da população. Este número tem aumentado nos últimos anos provavelmente devido a efeitos ambientais (por exemplo, as dioxinas) sobre a génese da doença.

Calcula-se que 25 a 45% das mulheres com infertilidade têm endometriose.

Em mulheres com dor, tantas vezes incapacitante, calcula-se que a endometriose atinja 54% desse grupo de mulheres.

Nos EUA cerca de 4 em cada 1000 mulheres entre os 15 e os 64 anos são hospitalizadas cada ano devido a endometriose, o que representa um número maior do que acontece por exemplo, no cancro (câncer) da mama.

Por outro lado, algumas mulheres com endometriose são incompreensivelmente assintomáticas.

Os casos particulares, mas menos frequentes, estão relacionados com Endometriose à distância em órgãos fora da cavidade abdominal, tal como o pulmão, o nariz ou a pele.

Para mais informações acesse: http://www.endoags.org/pt/endometriose.swf

Bom, não preciso dizer mais nada! Quem me conhece sabe aonde eu quero morar! Beijos com carinho!

VISITA AO DR. HÉLIO SATO E FISIO, NA UNIFESP, MAIS SEGUIDORAS NO BLOG E DESABAFO!

As manchas vermelhas continuam em meu corpo. Enquanto algumas desaparecem, outras surgem, e logo, logo, aquelas que haviam desaparecido voltam de novo. Como estou impossibilitada de ir ao Nipo-Brasileiro, hospital que ele me atende, enviei e-mail ao Dr. Hélio pedindo ajuda. Pedi para que me examinasse na UNIFESP, onde toda quarta-feira vou fazer a minha fisio. Prontamente, ele respondeu dizendo que sim! Hoje, lá fui eu. Quando ele olhou, disse que nunca viu essas manchas, e que não poderiam ser do Zoladex e muito menos do metiltestosterona que tomo desde o fim de dezembro. No começo até achei que fosse do remédio a base de testosterona, mas lembro-me que essas manchas começaram pouco antes de eu começar a tomá-lo Dr. Hélio disse que essas manchas podem ser de um processo alérgio. Ele receitou-me um antialérgico, mas falou para eu procurar um dermatologista urgente! Hoje acordei com dor, e ao longo do dia, ela aumentou um pouco. O pior é que depois da fisio, a dor ficou mais forte. Olha, não é fácil ter endometriose. Falei isso hoje na fisio. Como a minha dispareunia não melhora muito, a Dra. Ana Paula disse que o melhor mesmo é eu dar um tempo, por um mês. Segundo ela, o certo seria eu fazer duas vezes por semana, porque apenas uma, acaba irritando muito a mucosa da vagina. E isso, piora a dispareunia. O pior é que eu fiquei duas semanas sem ir, e eu morri de dor no momento da massagem. Agora, que estou em casa, à dor está aumentando. Socorro, meu Deus! Como nenhum plano de saúde cobre a fisio uroginecológica. Em dezembro, Ana conversou comigo e propôs me tratar em casa. O problema é que a endometriose me trouxe muitas consequências horríveis, inlcusive, muitas dívidas. Eu fiquei mais de um ano e meio sem trabalho. Depois, consegui um, mas eu não conseguia pagar as minhas contas. Eu não ganhava o suficiente para isso. Mas aprendi muito e sei que isso não tem preço! Daí, com o pouco que ganhava, não dava para pagar as minhas contas, e eu ainda tinha gasto com comida e transporte. Resultado? Mais dívidas! Agora, que estou sem trabalho de novo, como vou pagar a minha fisio e as minhas contas? Só tendo muita FÉ em Deus, mesmo, para não se jogar debaixo do primeiro carro que passa pela rua. E é só a Ele que peço ajuda, porque há tempos eu não consigo nem dormir mais. E eu não falo só de mim, não. Tudo o que eu estou passando, todas as mulheres portadoras de endometriose passam. Aliás, entre hoje ou amanhã, vou colocar a história da Lilian Padilha. Lilian é uma querida e já sofreu muito. Cada história que conto aqui, fico horrorizada como a doença é cruel para nós, portadoras. O pior é que quando se diz em endometriose, só pensam na infertilidade. Gente, a doença nos traz consequências muito mais graves do que muita gente pode imaginar. Nós, portadoras, paramos com a nossa vida, e passamos a viver em função da endo. Como eu, todas pararam de trabalhar. Abdicaram de tudo para viver em função da endometriose. Vc acorda com dor, aliás, eu morro de dor nas pernas, como consigo trabalhar gemendo de dor? Eu mal consigo andar. A minha perna (mais a esquerda) fica superpesada e dolorida. Nesta semana, por exemplo, acordei todos os dias com dor. Deixei de realizar o grande sonho da minha vida, ser repórter de TV, pq na entrevista admissional, eu falei que tinha a endo. A minha lombar dói tanto, que nem consigo sentar. Tenho que deitar de bruços. Eu tento, sim, e luto todos os dias para ter uma vida normal. Brigo comigo mesma e, principalmente com a minha dor, que já foi muito pior, porque eu não quero ter dor. Simplesmente, eu quero ter a minha vida de volta, ser a mesma mulher de antes e retomar tudo de novo, como se nada tivesse acontecido, ou como se eu estivesse em um sonho! Por outro lado, fico muito feliz quando leio depoimentos como o último da Lilian. Saber que estou ajudando pessoas é a minha única felicidade por ter sido uma das escolhidas pelo nosso Pai Maior, por portar endometriose. Obrigada a todos que me seguem e ajudam a divulgar o blog. O A Endometriose e Eu é um blog social, que tem o objetivo de ajudar as seis milhões de brasileiras que têm sofrem com a endo. Já temos mais três seguidoras no blog. Estamos com 41! Obrigada Paula Natália, Mulher Endo e Mariana, que inclusive enviou e-mail que quer contar a sua história, eu respondi, mas ela sumiu! Para quem quiser contar a história de sua endometriose, escreva para carolinesalazar7@gmail.com Beijos com carinho!

MUITO TRABALHO, NOVOS SEGUIDORES NO BLOG E MANCHAS ESQUISTAS PELO CORPO!

Olá meus queridos!
Eu sumi, né! Passei aqui só pra dizer que o motivo foi trabalho. Estou sem trabalho, mas peguei um frila. Descobri que sou muito competente e uma jornalista completa! Além de ser repórter, agora também sou assessora de imprensa! Estou com um cliente em uma feira, que termina nesta sexta-feira. E estou mandando muito bem na divulgação, e o melhor, reencontrando pessoas e conhecendo outras. E isso significa mais trabalhos! A única coisa que não posso fazer novamente é acreditar em pessoas erradas, como aconteceu recentemente. Mas acredito na justiça Divina! Apesar de eu não postar nada, continuo editando a história da Lilian Padilha. Eu não abandonei o blog não, viu. É grande a história dela e, nossa, ela passou por muita coisa. Lilian é uma guerreira! Convive há muito tempo com a endmometriose, e já sofreu muito! Fiquei chocada em muitos momentos. Lilian, obrigada pelo carinho!! Espero até a próxima semana postar sua história. Admiro sua força, vc deve ter sofrido muito! E ainda tem pessoas ignorantes que acham que a endometriose não é nada. Santa burrice e ignorância! Ah, ando preocupada comigo. Não sei se é o efeito do remédio a base de testosterona que estou tomando, mas o meu corpo está com muitas manchas vermelhas, tipo alergia. No começo achei que fosse micose, depois alergia de calor. Há uma semana, quando fui ao consultório do Dr. Roberto Hiroschi, ele disse que poderia ser do calor, passou um sabonete para eu tomar banho, mas enquanto algumas manchas parecem secar, outras aparecem pelo corpo. Amanhã devo ligar para o Dr. Hélio Sato para saber o que acontece. Mas, de uma coisa eu sei, não vou morrer com isso! Se eu não morri antes, quando eu estava toda enrolada e embolada por dentro, não vai ser agora! Saudades dos comentários. Aproveito para comemorar mais duas novas seguidoras, agora já estamos com 40. A Mariana é uma delas e, inclusive, enviou e-mail dizendo que quer contar a sua história. O outro é um grupo de mulheres portadoras de endometriose de Portugal. Obrigada a todos os meus amigos, inclusive alguns homens, que não têm endometriose, mas abraçaram esta causa! Isso que é ser amigo! Beijos com carinho!!

DUAS NOVAS SEGUIDORAS NO BLOG - JÁ ESTAMOS COM 38 - OBRIGADA!!!

Não ando muito bem. Nem ia postar no blog hoje, mas vi que temos duas novas seguidoras. Fiquei tão feliz! Uma, aliás, já é atinga no blog. Só é nova como seguidora. É a Lilian, que operou na mesma época do que eu e, pasmem tivemos as mesmas coisas. Obrigada, Lilian, a nossa união é muito importante para disseminar o quão terrível e grave é a endometriose. Além da endometriose tínhamos muitas aderências. Mas, infelizmente, as aderências da Lilian voltaram. Por isso recomendei a ela para passar no Dr. Hélio Sato. No meu retorno pós-cirurgia, depois de ver todo o video da minha, perguntei a ele: “Dr. Hélio essas aderências podem voltar?” E a resposta foi: “Se fosse à cirurgia convencional (a do corte na barriga, igual à cesárea) poderia sim. Aliás, tinha grande chance, mas sendo a de video, é muito pouco provável.” E a cirurgia da Lilian não tem seis meses. Imagino que vc esteja em ótimas mãos, mas não custa nada vc passar com o Dr. Hélio. Indiquei tb o Dr. Roberto Hiroshi Ieiri a ela. Amanhã eu tenho consulta com ele. E tb a UNIFESP, pois ela vai precisar de fisioterapia e pasmem, nenhum convênio cobre, é mole! Inclusive, Lilian já me enviou a história dela e será a próxima que contarei aqui. A outra seguidora é a Silvana. Seja bem-vinda Silvana! Já estamos com 38 seguidores! Obrigada! Muita gente tem preconceito em seguir o blog, por achar que outras pessoas acharão que estão doentes. Santa Ignorância! Sabe o que é pior, eu ouvi isso de um homem. Agora, desde quando homem menstrua para ter endometriose? A doença não é vírus e não pega no ar. Mas isso é assunto para outro post. Beijos com carinho!

RETORNO AO DR. HÉLIO SATO – MEU TESTOSTERONA ESTÁ MUITO BAIXO!

A vida é realmente uma caixinha de surperesas! Quando tudo parece bem, acontece algo que tira o nosso chão. Mas, como em tudo na vida, aprendemos uma grande lição. A que aprendi desta vez é... Não confia em ninguém, a não ser em você mesmo! Mesmo que esta pessoa venha disfarçada de amigo... CUIDADO! O ser humano é muito maldoso e egoísta. Aos poucos conto a vcs tudo o que aconteceu. Ainda estou muito chateada e sem chão com a situação! Mentiram para mim e me enganaram. Duas coisas que não suporto no ser humano: a mentira e a falsidade. E, o pior, eu confiava muito nessa pessoa, ou melhor, nele. Mas, vamos ao que interessa. Em dezembro voltei ao Dr. Hélio para levar os exames, que ele havia pedido em novembro. Na consulta falei ao Dr. Hélio que as minhas dores voltaram, mas o que mais me incomodava era mesmo a falta de libido. Gente, eu pareço uma assexuada. Não tenho vontade de nada! Foi aí que ele disse que a falta de libido poderia ser efeito do Zoladex, que tomei em março de 2009. E eu tomei a dose mais forte, a 10.8. Dr. Hélio disse que o remédio usado para curar cânceres tira a testosterona de nosso organismo. E é justamente a testosterona que nos dá o desejo sexual. Aí, ele pediu todos os exames possíveis e imagináveis: hormônios, sangue, urina, ultrassonagrafia, entre outros. Pois bem, bingo... não é que o Dr. Hélio estava certo! Oresultado do meu hormônio testosterona comprovou que ele estava realmente muito baixo, mas muito mesmo. Antes de falar o resultado, ele pediu para eu responder uma enquete: “Vc prefere comprar uma bolsa ou sexo?” Aí eu respondi: “Claro que fazer sexo, né Dr. Hélio.” Ele riu, disse que su diferente da maioria das mulheres e confirmou que o testosterona estava muito baixo. Dr. Hélio receitou um remédio manipulado à base de testosterona, o Metiltestosterona 5mg, e pediu que eu fizesse em uma farmácia de extrema confiança. Desde o dia 30 de dezembro tomo um comprimido por dia, por 60 dias. Agora volto lá em 2 meses para ver se o remédio fez efeito. Até agora nada! Rsrs Coitado do meu namorado!! Ele é quem sofre mais com isso. É e ainda escuto de muita gente que a endometriose não é nada, imagina! Outro dia me disseram isso. “Ah, eu estava conversando com um médico que disse que é supercomum e uma doença boba". Infelizmente, o ser humano é egoísta e o pior, ignorante. Muitos acham que a endometriose não é nada só porque ela, de fato, não mata. Mas, pior do que morrer (aliás, deve ser ótimo pq ninguém voltou pra contar) é ter uma doença que mata a mulher que existe dentro de vc. As mulheres com endometriose vivem reféns da doença, não tem vida sexual, não tem vida social, morre de dor, uma dor terrível e indescritível, sofre de profunda depressão, o que coloca entre as com mais riscos de suicídio, e muitas vezes não consegue realizar o sonho de serem mães. Só pra dizer uma que suicidou e tinha endometriose, a atriz - que depois virou atriz pornô - Leila Lopes. E, olha que ela não conviveu nem dois mesesm com a doença, hein. E aí, ainda continua pensando que a endometriose é uma gripe, uma doença boba e que vai melhorar com um comprimido. Não, ela ainda não tem cura, mas pior do que os leigos acharem que a doença não é nada, é os próprios ginecologistas pensarem a mesma coisa. Sim, tem muitos ginecos que ainda não acreditam na endometriose. É por isso que digo que o ser humano é ignorante. Eu mesma fui a um, que atende no bairro nobre de Higienópolis, que disse que eu não tinha endometriose. Ainda bem que a minha intuição e minha inteligência me fizeram procurar outro médico. Mulheres atenção: não aacreditam em um primeiro diagnóstico mal feito. Beijos com carinho!

RETORNO AO DR° HÉLIO SATO, NO NIPO!!

Sumi do blog, mas foi por uma boa causa. Tenho trabalhado muito... Graças a Deus! No dia 04 foi o meu retorno no dr. Hélio Sato, no Nipo-Brasileiro. Este foi, de fato, o meu primeiro retorno após a cirurgia. O tratamento consistiu em tomar 3 cartelas do anticoncepcional Level, ou seja, 63 comprimidos, dar uma pausa de sete dias, e com isso, a minha primeira menstruação desde fevereiro de 2009. Confesso que fiquei um pouco apreensiva quando pensei na possibilidade de todas aquelas dores voltarem. Nem sabia mais o que era absorvente. Conviver todos esses dias com isso em mente... Nem pensar! Alguns dias depois nem lembrava mais sobre o assunto. Fim de outubro, semana que deveria ter vindo a menstruação e nada! Fiquei muito ansiosa e apreensiva. Quando contei ao dr. Hélio, a primeira possibilidade que ele pensou foi numa gravidez. Aí eu disse: “Imagina, só se for do Espírito Santo”, disse, rindo. Aí falei que não ando muito bem da dispareunia e que não tenho libido, nada, nada. Ele ficou um pouco preocupado. Falou também que, antes de fazer com que minhas dores melhorassem – hoje, bem menos, mas cada vez mais forte -, ele está mais empenhado em resgatar o meu prazer. Pediu um monte de exames para ver como estão os meus hormônios. Vou fazer e voltar lá. Como a menstruação não veio, continuei tomando o Level. A segunda semana do mês foi pauleira. Além da assessoria, comecei a frilar para uma revista. As pautas, geralmente, são a noite. Estou feliz a vida! Nem importo de dormir pouco. A sexta-feira, dia 12, foi um dia estressante. A noite, eu já sentia um cansaço enorme. Sábado foi meio esquisito. Eu estava estranha. No domingo, a dor veio que veio e, claro, a menstruação também. Fiquei de cama, tomei alguns remédios. Eu precisava melhorar. Na segunda, o meu dia começava bem cedo, às 5 da manhã, pois às 6h30, tinha de estar na Represa Billings. O trabalho só parou no meio da tarde. Nossa, a essa altura, o meu corpo estava todo dolorido. Meus pés e minha barriga doíam muito. Mas, como dizem por aí....menos mal! Agora, vou fazer os exames e voltar ao dr° Hélio. Prometo não sumir! Beijos com carinho!

UM ANO DE FISIO NA UNIFESP!!

Na última quarta-feira, 27, completei um ano de fisioterapia na Unifesp. Nossa, parece que foi ontem. E, pensando bem, sei que melhorei bem. Mas agora parou. A tensão do dia a dia também ajuda a piorar um pouco, e chego bem ruim na fisio. Fazer o quê?! Como a Aline não estava muito bem, foi a Lívia quem realizou meu atendimento (tudo sob a supervisão de Aline, claro!). Para aliviar a tensão dos meus músculos, ela pressionou um músculo que temos no bumbum (esqueci o nome, mas vou verificar e digo aqui). Dói tanto, mais tanto, a dor é muito intensa. Ela já tinha feito isso uma vez e funcionou! Depois, a Livia começou a massagem e, para nossa surpresa, tinha muita tensão. Na parede do lado esquerdo, tinha uma ‘montanha’ de tensão. A Lívia, que nunca avia feito a fisio em mim, levou susto quando o seu dedo pulou de um lado para outro. Preciso de mais sessões semanais. Nesta semana não vou à fisio. Ai meu Deus, nem quero ver como vou voltar na próxima semana. Bom, o motivo pela minha falta na fisio é de grande importância. É por conta do meu retorno com o dr. Hélio Sato, na quinta-feira (infelizmente, ele não atende às quartas-feiras, teoricamente, o meu dia de folga!) e, por isso, troquei a minha folga para quinta-feira. Nada mais justo a troca. Ainda mais depois de um baita feriadão. Em menos de um mês foram dois feriados prolongados! E, antes, eu nem sabia o bom que era folgar em todos os feriados. Estou tentando relaxar. Ah, na quinta-feira, além do dr. Hélio tenho consulta com a endocrino e acupuntura a noite. Depois eu conto tudo! Indiquei o médico que me trata para a Ana Carolina levar a Giulia, sua irmãzinha de 18 anos, que sofre muito com a doença. Indiquei também para Simone, que, apesar de não ter deixado recado aqui, enviou e-mail pedindo ajuda por um bom médico. Beijos com carinho!!

FISIOTERAPIA NA UNIFESP!!!

Ontem, quarta-feira, foi mais um dia de fisioterapia. No fim do mês completo um ano na Unifesp. Meu Deus, como passou rápido o tempo, não! Parece que foi ontem, que a fisioterapeuta Thais fez a primeira avaliação do meu assoalho pélvico constatando minha dispareunia. Na semana passada, encontrei com o dr. Hélio Sato, no ambulatório. Quando me viu, ele logo perguntou como eu estava. Aí respondi que beeeem melhor, mas ainda continuo com dor e quase todos os dias. Ele disse quando seria o meu retorno e eu disse que dia 4 de novembro. Daqui a duas semanas. Ah, e já falei também que, provavelmente, teremos que trocar o anticoncepcional. Hoje, na fisio, Aline fez massagens em vários músculos do corpo. Coitada, ela tenta de tudo para relaxar os meus músculos. Na próxima semana, farei o teste dos pontos para saber se eu tenho mesmo a suspeita da tal fibromialgia. Hoje tenho minha segunda sessão de acupuntura. Encontrei a Eleonora na Unifesp e confirmei a minha presença. É muito bom fazer acupuntura! Ainda continuo com dor, aquela dor bem chata que não melhora nunca! A Ana Carolina deixou um recado no último post, pedindo ajuda para a sua irmã de 18 anos. De onde vocês são? Ela está em tratamento? Em qual órgão está a endometriose dela? Ela precisa de tratamento. A dor é muito forte, mas caminhar bem devagar é um bom exercício. Os médicos dizem que exercícios físicos são ótimos para as nossas dores. Não podemos nos entregar e deixar a dor controlar a nossa vida. Eu sei que é muito difícil, ainda mais nos picos mais fortes, mas sua irmã precisa de tratamento adequado. Conte-me tudo como está o tratamento dela, pois tenho o maior prazer em ajudá-la. Mas, o principal, a sua irmã tem Carol: o amor, o carinho e a compreensão, tanto sua quanto de sua mãe. O apoio da família é fundamental. Graças a Deus, hoje, depois da cirurgia, quando o dr. Hélio comprovou todas as minhas dores, acho que minha mãe passou a acreditar mais em mim e nas minhas dores. Era tudo o que eu precisava e tudo o que faltava. Carol manda e-mail para carolinesalazar7@gmail.com e fala como está o tratamento da sua irmã, que vejo para ela ir a Unifesp. Mas tenha FÉ, minha querida, sua amada irmã vai ficar bem. Fala isso para ela! Ah, seria muito bom se ela fosse ao show do Green Day. Tenta levá-la. Vai ser muito bom ela distrair um pouco. Beijos carinhosos!!

A DISPAREUNIA 3!!

Nossa, faz tanto tempo que quero escrever este post. Duas semanas após a minha cirurgia, realizada no dia 26 de julho, fui liberada pelo Dr. Hélio Sato para voltar à fisioterapia. Agora, quem me atende é a Aline, que, aliás, já está seguindo o blog. As sessões não têm mistério. Já acostumei. É a tal da massagem perineal. Aline é delicada e atenciosa. Parabenizo, mais uma vez, a equipe de fisioterapia da UNIFESP de endometriose. É maravilhosa!! No fim de outubro, faz um ano que estou lá. Até brinquei com as meninas: “Acho que mereço um bolo para comemorar o meu primeiro aniversário aqui”. Já passei por várias profissionais. Elas são sempre muito atenciosas e gentis. Confesso que, no começo, quando soube que trocaria as fisioterapeutas fiquei um pouco preocupada e, pensei que ficaria também com um pouco de vergonha, sei lá, algo do tipo. Mas, elas nos fazem tão bem, não importa quem trata. O importante é que todas aquelas mãos abençoadas que fazem delicadamente a massagem perineal agem com o coração e, principalmente, com amor. A minha primeira sessão após a cirurgia foi ótima. Nossa, foi impressionante ver como a cirurgia foi benéfica para a melhora da minha dispareunia. Eu não acreditei, até parecia um sonho. O lado esquerdo, que era completamente dolorido, teve uma ótima evolução. Fiquei tão feliz!! Mas, infelizmente, depois de algumas semanas sinto que a melhora estagnou. Não está evoluindo mais. E, quase todos os dias, eu tenho dor. Não é aqueeeelaaaa dor que eu sentia antes, agora eu tiro de letra, mas é aquela dor latente chata, que faz questão de nos lembrar: “olha eu estou aqui viu”rsrss. Tenho FÉ que em breve estarei melhor. Por conta de alguns problemas da vida, até o lado direito agora deu para piorar. O meu namorado ainda não voltou a fazer a massagem. Aliás, vou ver se ele começa neste fim de semana. Quem sabe aí melhora um pouco mais. Já tentei ter relação sexual, mas, como a minha dispareunia está agora no intróito (entrada da vagina) ainda dói. Dói muuiiito na entrada e também um pouco no fundo. Ah, e a minha libido ainda não melhorou. Ainda não tenho vontade de transar. É muito esquisito, mas ainda bem que tenho um grande homem ao meu lado. Que realmente me ama e entende. Obrigada amor, sempre!! Ainda continuo na fisio semanalmente. É um compromisso muito sério. E, infelizmente, só quem tem endometriose sabe o que é ter esta terrível doença. Não é fácil. Aproveito o post para agradecer o meu amigo Lu, que ao abrir a sua assessoria de imprensa, já sabendo do meu caso e do meu tratamento, deu-me a oportunidade de trabalhar novamente. Fiquei quase um ano sem trabalhar. Foi uma barra! Muito difícil. A endometriose mostrou que tenho múltiplas capacidades e, por conta dela, mudei de área. Não sou mais repórter. Ser repórter era o que seu sempre quis, mas Deus não quis. Na verdade, o meu sonho era ser repórter de TV, mas infelizmente, por não ter QI´s (o tal quem indica), eu não consegui. Agora estou em assessoria de imprensa, outra área do jornalismo, onde terei beeeem menos estresse. Até porque, ele é bem educado e respeita muito o próximo. É superinteligente e estou aprendendo muito. E adorando!!! Confesso que jamais passou pela minha cabeça ser assessora de imprensa. Mas estou amando esta nova vida, sem editor estressado, xingando vc, pedindo mil notas e tendo chiliques. Ah, e o melhor é não ter que varar a madrugada na redação fechando matérias. Não tenho hora para entrar. Tenho que fazer o trabalho e, olha, estou me saindo muito bem. Descobri que competência eu tenho e, de sobra! Preciso dormir para acordar cedo. Agora eu trabalho!! Ah, quero agradecer à Aline, a fisioterapeuta que me trata, por já fazer parte do blog. Ajude-me a divulgá-lo. Beijos com carinho!

A HISTÓRIA DA LEITORA SIRLENE MORAES E SUA ENDOMETRIOSE!!!

Olá!! Desculpa o sumiço do blog, mas comecei a trabalhar e, como escrevo o tempo todo no computador, chego tarde e nem quero olhar para ele! Como prometido, coloco hoje a história da professora Sirlene Moraes, de Guarulhos, da Grande São Paulo, com a endometriose. Sirlene é mais uma mulher guerreira que enfrentou de cabeça erguida a endometriose e, todas as consequências que a doença nos traz. Após 20 anos doente, infelizmente, a endometriose venceu, pois em junho de 2010, ela teve que retirar todos os seus órgãos reprodutores. Mas, graças a Deus, Sirlene tem um marido maravilhoso. E, como dizia Chico Xavir: “Só o AMOR salva”. Por ser portadora da doença, imagino tudo o que ela passou. Abdicou de sua vida profissional e passou a viver em função da doença. Fiquei muito triste quando li sua história. Emocionei-me mesmo. O mesmo aconteceu com o meu namorado, quando ele leu. Aliás, se ainda é difícil ser portadora de endometriose em pleno século 21, imagina há 20 anos. Digo difícil, aliás muito difícil, não pela medicina, mas sim por conta da ignorância do ser humano. Mas para que outras mulheres não passem pelo que Sirlene passou, ela topou relatar tudo o que aconteceu em sua vida e enfrentou durante todos esses anos. Quando tive a ideia de abrir o blog a outras mulheres, foi justamente para que os leigos, principalmente para aqueles que acham que endometriose não é nada, possam conhecer um pouco mais sobre esta terrível doença. Frequentando o ambulatório da UNIFESP ouvi histórias de muito sofrimento e preconceito. E eu, sabendo da gravidade da doença, já que a estimativa é de que seis milhões de brasileiras, ou seja, 15 % da população feminina têm endometriose, não posso ficar de braços cruzados. Se você é portadora de endometriose e, quer dividir sua história com outras mulheres, envie um e-mail para carolinesalazar7@gmail.com Já recebi mais duas histórias. Logo mais anuncio qual será a próxima. Ah, ainda este mês a Sirlene tem uma consulta agendada com o Dr. Hélio Sato, o especialista que me trata. Fico muito feliz! O objetivo do blog é realmente ajudar mulheres a procurar ajuda especializada. Beijos com carinho!!

“Os meus períodos menstruais sempre foram muito difíceis. Tinha cólicas muito fortes e o meu ciclo menstrual era completamente desregulado. Até então, remédios comuns, como Buscopan, Ponstan, Feldene, Profenid resolvia bem a minha vida e eu podia trabalhar normalmente. Levava sempre comigo o ‘kit farmácia’ e tomava alguns de 6/6 horas, outros de 8/8 ou de 12/12. Em setembro de 1988, três meses antes de me casar, comecei a tomar o anticoncepcional Diane. Com ele, passei a menstruar direito e também a controlar melhor o período de sangramento e cólicas. Puxa, foi uma ótima fase da minha vida! Desde então até 1990 foi uma maravilha! O problema começou quando precisei dar as paradas normais no anticoncepcional e o fabricante parou de produzir o Diane comum - e passou a fabricar somente o Diane 35, que já era um anticoncepcional de última geração, mas que se revelou uma bomba no meu organismo. Por conta de um sério tratamento de saúde do meu marido, eu não podia engravidar. Então, tentei outras opções de remédios, em vão. O meu marido ficou internado no Hospital das Clínicas por 3 meses para diagnosticar e tratar a doença. Foi aí, em 1990, que a endometriose começou a se manifestar. Nessa época, a grande vantagem da medicação que tomei para a endometriose foi engordar um pouco e chegar aos 50 quilos. Só assim pude doar sangue no Hemocentro do HC em nome do meu marido. Depois de algum tempo de tratamento clínico, voltei a ter dores, e, depois de alguns exames, principalmente a ultrassom transvaginal, em 93, passei pela primeira videolaparoscopia, no Hospital Santa Joana. A cirurgia foi um sucesso e algumas semanas depois já estava com a minha vida normalizada. Continuei o tratamento, com as medicações, e depois de algum tempo, tudo parecia sob controle. Só as habituais cólicas menstruais... que continuavam. Em 98 e 99 comecei a ter dores mais ‘importantes’, ou seja, mais fortes, e voltei ao tratamento específico. Procurei o serviço de Endometriose do H.C. e iniciei o tratamento. Para esclarecer sobre a doença, já lia tudo o que eu encontrava pela frente sobre doença e também pesquisava bastante. Mais tratamentos... E, em 2002, precisei fazer a segunda videolaparoscopia para a retirada de endometriomas - cisto anormal no ovário, que tem líquido interno escuro, comum em portadoras de endometriose. Como tenho convênio, preferi operar com a mesma médica, em um hospital particular. Ela operava no Hospital Samaritano, e lá limparam o que havia de errado no útero, ovários e trompas. Mais uma vez, o pós-cirúrgico foi tranquilo, mas o único incômodo foi o fato de tomar o Zoladex. Com ele, eu ficava meio zureta com tudo aquilo que só quem toma o medicamento sabe como é. Com isso, desenvolvi uma depressão significativa e pânico e, além do tratamento da endometriose, precisei fazer paralelamente, tratamento psiquiátrico e psicológico. Fiquei sem trabalhar, com medo de tudo, sem memória, trêmula, sem vontade de sair e sem dormir direito. Um arremedo da mulher que sempre fora. Depois de muitos anos de tratamento, aos poucos fui melhorando e retomando a minha vida. Mas as dores não paravam. Em 2005, após alguns exames percebi que precisava retomar o tão temido tratamento, seja ele, clínico ou cirúrgico. Já não conseguia mesmo tomar hormônios sintéticos, mas mesmo assim, a médica foi tentando e eu aguentando. Barriga enorme de inchada, gases para todo o lado e dor, muita dor. Em setembro de 2007, fui para a minha terceira videolaparoscopia. Novamente fiz no Hospital Samaritano. A cirurgia foi preciso, porque no ultrassom aparecia um ‘nódulo’ acotovelando o meu intestino, atrás do útero no retossigmoide. De acordo com a doutora, era mais uma intervenção para retirar a endometriose e fazer a limpeza, principalmente, na região do intestino. Internei-me um dia antes para o preparo intestinal. Após a cirurgia, já que não conseguia mais tomar hormônios e, precisava ficar sem sangramento por, pelo menos um tempo, ela decidiu que seria muito bom eu colocar o dispositivo intrauterino Mirena (o DIU é colocado no útero da mulher para inibir a gravidez, e produz o hormônio feminino progesterona, que ameniza a dor causada pela endometriose), já que era indicado para tratar a doença. Era fevereiro de 2008 e, poucos dias após colocar o DIU, comecei a sentir muita dor e, o sangramento veio sem parar mais. Sangrava mais com o dispositivo intrauterino do que sem ele. Segundo o fabricante, estes sintomas seriam passageiros, que era apenas uma fase de adaptação e era para eu ter paciência. Paciência e perseverança eu tinha de sobra, mas nesta etapa eu já não tinha mais era a saúde mental, pois os hormônios que deveriam ser apenas localizados estavam me deixando maluca de novo. A barriga voltou a inchar feito uma bola, os gases não paravam de estourar lá dentro provocando mais dores, fazia xixi feito uma gestante, inclusive de madrugada, suava que parecia um estivador carregando quilos nas costas e, poderia estar quente ou frio, que suava muito. A médica dizia que não tinha nenhuma paciente com esses sintomas. Essa tortura durou até dezembro de 2008, quando eu disse que não aguentava mais e pedi para tirar o DIU. Na mesma semana melhorei e parei com os sintomas. Ninguém consegue explicar direito por que isso aconteceu. Mas sempre há milhões de hipóteses, como aquela de que, o meu útero não estava preparado para recebê-lo, uma vez que, eu não tinha engravidado - a única vez que engravidei, no início do casamento, em 1990, sofri um aborto espontâneo. Em 2009, voltei a tomar remédios como Cerazette, Gestinol, Tâmisa 30, etc., mas os resultados não foram bons. Os ultrassons e a ressonância mostravam que as lesões de endometriomas e adenomioses e também um mioma estavam lá. Em fevereiro de 2010, comecei o tratamento com uma equipe multidisciplinar da Nova Endometriose, no Iamspe no Hospital do Servidor Público Estadual. Além do ginecologista especializado na doença, eu precisava também de especialistas em urologia e cirurgia geral. Em abril, a equipe médica concluiu que eu deveria passar por mais uma cirurgia. O diagnóstico era de endometriose infiltrativa profunda e essa era a minha quarta cirurgia e, como as outras, seria por videolaparoscopia. Internei um dia antes da cirurgia, no dia 14 de junho, às 6 da manhã para, mais uma vez, fazer o preparo intestinal necessário. No momento da cirurgia, os médicos viram que, de fato, precisavam retirar um pequeno nódulo no intestino. Por isso, a cirurgia foi maior e ao invés da videolaparoscopia, fizeram a laparotomia - com o corte igual a de um parto de cesárea - para ressecção do intestino. E foi retirado útero, ovário esquerdo, trompas, além dos focos e aderências. Laudo médico da cirurgia: histerectomia + salpingooforectomia à esquerda e direita + retossigmoidectomia. Fiquei no hospital por nove dias e recebi alta médica para continuar o período de convalescência em casa. Que dias difíceis! Voltei recentemente ao trabalho, e retomo aos poucos, a minha rotina. Os médicos dizem que em três meses devo estar bem melhor, e até o fim do ano, completamente recuperada. Então, além dos exames e consultas para acompanhamento, só me resta esperar pacientemente”.

VOCÊ PODE FAZER A DIFERENÇA!!!

Hoje, este post é especial e, também, um grande desabafo! Especial porque quero agradecer dois grandes amigos: Paulo Vieira e Sônia Gonçalves. Graças a Deus e, a eles, trabalhei alguns dias em julho, antes da minha cirurgia. A Soninha, como carinhosamente a chamo, deu-me vários releases para fazer, assim eu pude trabalhar em casa numa boa, e exercitar aquilo que mais amo: criar textos. Já o Paulo, que também o chamo carinhosamente de Paulinho, e é um ser humano incrível, e que, adoro muito, pediu que eu divulgasse um de seus clientes, em uma das maiores feiras de calçados do país. Fiquei extremamente feliz e certa de que esta era a oportunidade ideal para começar, de fato, a divulgação maciça do blog aos meus colegas jornalistas. Lá conheci pessoas e encontrei amigos. Gente, eu estou passada com a falta de informação das pessoas, e especialmente, de nós, mulheres e, também, com o pouco caso de algumas pessoas. É claro que não saio alardeando sobre a doença por aí. Até porque o preconceito é enooooooorme!! Na verdade, o que mais me magoa, e que, também me choca, é a falta de informação e a sensibilidade por parte destas pessoas, da comunicação, que a meu ver tem que FAZER A DIFERENÇA. Mas, a maioria infelizmente, não faz. Não faz porque provavelmente esta terrível doença, que ainda não tem cura, e é progressiva, ainda não atingiu ninguém de sua família. É, infelizmente, é preciso atingir alguém muito próximo e, só sendo a família mesmo, para nos tocar e daar conta de que é preciso fazer alguma coisa, para pelo menos tentar fazer um Brasil melhor. A informação pode diminuir as dores de muitas mulheres. No meu caso, aprendi ajudar ao próximo desde pequena, com a minha amada, adorada e saudosa avó, Dinah Salazar. Aliás, ela é a minha grande fonte de inspiração em tudo o que faço. Na verdade, o meu caso está resolvido. Estava em tratamento, operei e agora continuo o tratamento, na UNIFESP, e com o Dr. Hélio Sato, no Nipo. Eu poderia ficar quieta, na minha. Claro que sim, mas algo dentro diz-me que preciso divulgar, e tentar fazer as pessoas entenderem o que é e o que pode fazer a endometriose. Cerca de 6 milhões de brasileiras tem endometriose, ou seja, 15 % da população feminina é doente e a maioria delas, ainda não sabe. Antes da feira, liguei para algumas jornalistas amigas, algumas têm filhas, outras irmãs, e nenhuma entrou no blog. Fico muito triste com tudo isso. Aliás, em julho, reencontrei uma grande amiga, dos tempos da faculdade, e ela perguntou-me se as minhas tais dores não eram psicológicas. Bem que eu queria que elas fossem. Até liguei para esta minha amiga, na última semana, mas ela não atendeu e não retornou a ligação. Como dizia Claudio Abramo: “A Ética do jornalista é a mesma de um cidadão comum.”. E concordo plenamente!! Quando falo ‘tenho um blog’, todo mundo acha que é um blog jornalístico com textos e tudo mais. O que não deixa de ser, mas antes de tudo, considero-o como um blog Social. Criei este blog para alertar a população, e não só as mulheres, os homens também, porque eles sempre têm uma mulher ao seu lado, seja namorada, irmã, amigas, primas, o quanto esta doença pode destruir a vida de uma mulher. Destruir literalmente ao pé da palavra. A maioria das portadoras é abandonada por seus companheiros, suas famílias e ficam perdidas. Aliás, a ajuda do companheiro é essencial. E também criei o blog para dar outra visão da endometriose. Porque hoje, quando sai algo na mídia, é sempre a mesma coisa: liga a endometriose à infertilidade. E só! Claro, que deve ser muito ruim obter o diagnóstico da infertilidade, mas tem outros casos mais graves, como a dispareunia (dor durante a relação sexual)."O que adianta querer engravidar sem poder transar?”, pergunto. Aliás, não tem nem lógica. E é isso que eu quero divulgar, a dispareunia, que é muito mais comum, em nós mulheres, do que a endometriose. A mulher pode ter dispareunia sem ter endometriose. E, gente, dói muito. Tanto a dispareunia quanto a endometriose. Só quem tem endometriose sabe a dor que é. E a dispareunia também. Mas cada um PODE FAZER A DIFERENÇA. Vamos começar a divulgar a doença, que hoje, infelizmente, é pouco divulgada, mas que vai atingir muito mais mulheres em todo o mundo. Já é tida como a doença da mulher moderna, ou seja, do futuro. E, outra, enquanto a mulher menstruar está sujeita a ter endometriose. Por isso, VAMOS FAZER A DIFERENÇA E COMEÇAR A DIVULGAR A ENDOMETRIOSE. Se, cada um passar a informação para mais uma pessoa, e assim continuar, com certeza encontraremos alguma portadora de endometriose. Pense nisso!! Bom, é isso. Desabafei!!! Agora, preciso dormir porque amanhã é quarta-feira, dia de fisioterapia. Farei uma nova avaliação para saber como anda a minha dispareunia. Beijos carinhosos!!!
OBS: Ah, meu grande amigo Marcelo Schainer começou a divulgar o blog em seu Facebook. Má, obrigada de coração, por entender que como cidadãos e também como jornalistas precisamos agir rápido. Obrigada!!

A TÃO SONHADA CIRURGIA!!

É com muita alegria que escrevo este post. Estou em recuperação pós-operatória da cirurgia de endometriose, feita por videolaparoscopia. E, por falar em cirurgia, vocês não acreditam o que aconteceu. Não era só a endometriose e os miomas que eu tinha. Por conta de duas cirurgias antigas, uma de apêndice, que fiz 21 anos atrás, e outra de cisto no ovário, realizada há 17 anos, me deixaram como sequelas as aderências entre os órgãos. O que é isso??? Simplesmente, todos os meus órgãos abdominais estavam  grudados, ou melhor colados. Segundo dr. Héio Sato, ele nunca viu coisa igual em sua vida profissional. O meu intestino estava todo enrolado nos meus órgãos abdominais, sufocando-os. E, por conta disso, ele teve que fazer um furo a mais em minha barriga. Então, imagina a dor que eu sentia, não só da endometriose, mas também dessas aderências. Como consequência disso, meus órgãos não funcionavam direito. E eu pensava que era por conta da endometriose. Ir ao banheiro evacuar era uma tortura. Só eu sei o que passei. Uma loucura!! Ontem, terça-feira, quando recebi esta notícia percebi o quanto sou forte. Aliás, sou uma guerreira, pois, sabe-se lá por quanto tempo eu estava com essas aderências. Pelo jeito, a endometriose foi a coadjuvante da história e a minha salvação. Foi por ela que eu fiz a cirurgia, mas o dr. Hélio disse que eu meus focos estavam inativos. O que ele não sabe - mas os médicos da UNIFESP sabem -, é que junto com Zoladex 10.8, a fisio, eu também fiz por seis meses um tratamento espiritual no Centro Espírita, o qual frequento, justamente para diminuir os focos da doença. Aliás, foi lá, até antes de saber que eu tinha endometriose, que eu descobri que estava doente. Foi lá também que eu ouvi, pela primeira vez, que eu tinha que abdicar da minha vida profissional para me tratar. E, mesmo assim, no começo, eu não quis aceitar.

Depois do diagnóstico e, com muita insistência dos médiuns, fui, aos poucos, aceitando esta nova realidade. Tirando as aderências, a cirurgia foi ótima e quem me ligava antes de eu entrar ao centro cirúrgico ficava bobo com a minha tranquilidade. O que quase ninguém sabe é o quanto eu implorei por esta cirurgia. Até parece que eu já sentia que algo não estava bem dentro de mim. Das três cirurgias que fiz, eu imaginava que esta seria a mais tranquila. Mero engano, mas fiquei muito aliviada. No fundo, eu sabia que tudo iria dar certo. Quanto às insistências pela cirurgia, que foram muitas, mas eu tinha que seguir um protocolo, mais uma vez, deveria ser a minha intuição agindo a meu favor. Cheguei ao hospital Nipo-Brasileiro por volta das 16 h. A cirurgia estava prevista para às 19hs e, foi nesta hora, que me aplicaram um relaxante intramuscular, saí do quarto e segui rumo ao centro cirúrgico. Fiquei esperando em um local, que parecia um corredor, até o dr. Hélio aparecer, pois eu sabia que ele tinha outras antes da minha. Por volta das 20h entrei no centro cirúrgico e só me lembro do anestesista pegar a minha veia. Apaguei e só acordei na sala de recuperação, por volta da meia-noite. O importante é que tudo correu bem e, hoje, o meu intestino está tão feliz, que não para de funcionar. hahahaha Tadinho, ele sofreu tanto. E eu também. Logo depois de receber esta notícia veio a boa-nova: as minhas trompas, ovários e útero estão em perfeito estado. O dr. Hélio disse que se eu quiser ter filhos, já é para começar a me preocupar com isso. E que não terei nenhum problema em engravidar. Mas eu disse que ainda não é a hora. Preciso recuperar a minha vida profissional que, por conta da endometriose, tive de interromper abruptamente. Agradeço a todos pelas orações e carinho. Por hoje é só! O meu umbigo está um pouco roxo preciso descansar. Beijos carinhosos!!!

CONFIRMADA A CIRURGIA!!

Ufa, nem acredito! Acabei de chegar do Nipo-Brasileiro e está tudo certo. Primeiro, passei com o Dr. Hélio Sato, e depois, com a Dra. Shioli, a anestesista que avaliou os meus exames pré-operatórios. Todos estão perfeitos e a cirurgia na próxima segunda-feira foi confirmada. Mas, como nada é por acaso, no RX de tórax apareceu um inicio de artrose, na torácica. Nada para se preocupar! Segundo a Dra., se eu seguir um tratamento específico há chance de reverter o quadro. Sem hesitar, ela indicou um médico especialista em coluna do hospital, e pediu a ressonância magnética da cervical, pois, para completar tenho um pequeno problema na cervical, acho que na C7, a minha é levemente saltada. Mas, este é um assunto para pensar daqui a algumas semanas. Agora, é só esperar para começar o preparo da cirurgia no sábado. É preciso esvaziar o intestino para realizar o procedimento. Por isso, sábado e domingo tomo laxante. E, na segunda-feira, a partir das 11hs, jejum absoluto. Tudo vai dar certo, eu sei disso! Tenho FÉ!! Beijos!
PS: Agradeço mais uma vez ao meu amor, Marcão, que como sempre, me levou a Guarulhos. Ah, dia 20 foi a cirurgia da Lilian, que visitou o blog e deixou um comentário contando sua história. Lilian tudo dará certo. Tomara que vc volte para contar como foi!

CONTAGEM REGRESSIVA 2!!

Faltam sete dias para a tão sonhada cirurgia. Nem acredito!!! Sei que ainda terei uma longa batalha pela frente, mas só de imaginar que posso melhorar, fico feliz. Na quarta-feira, dia 14, fiz todos os exames pré-operatórios e amanhã devo buscá-los. Já que na quinta-feira tenho retorno com o Dr. Hélio Sato e entrevista com o anestesista. Os meus dias não têm sido fáceis. É muita dor e, em vários lugares. Ir ao banheiro evacuar, nossa, é uma tarefa muito difícil, uma tortura. A Endometriose mexe com todo o corpo da mulher. E a falta de informação em relação à doença é muito grande. Quando falo que estou com Endometriose, a primeira coisa que as pessoas pensam: “Tadinha não vai poder ter filho.”. Antes fosse ‘só’ isso. Mas a Endometriose é muito mais grave do que a maioria das mulheres pensam. E, se a conseqüência fosse apenas à infertilidade, seria muito fácil resolver. Mas existe conseqüência muito pior do que isso. No dia 15, quinta-feira, foi o meu aniversário. Fiz 32 anos e, pela primeira vez na vida, não comemorei com festa. Apenas fui ao restaurante japonês com o meu amor, minha mãe e minhas irmãs. Na verdade, quero que este ano acabe logo. Não vejo a hora de chegar o dia 31 de dezembro. Tinha muitos planos para 2010 e achava que seria o grande ano de minha vida, o qual teria a grande chance de iniciar a minha carreira na tevê. Eu estava quase certa, mas a Endometriose me impediu de realizar este sonho. Só peço a Deus, assim que me recuperar, ter nova chance de entrevista em alguma emissora de tevê aberta. Sinceramente, o que me machuca é o fato de não trabalhar. Não que eu não possa. É claro que eu posso. Mas o fato de eu ter a fisioterapia, às quartas-feiras, as 15hs, me impede disto, porque os empregadores não entendem que eu posso trabalhar, fazer a minha fisio e voltar ao trabalho para compensar a hora que fiquei fora. Fazer o quê? Viver em um país de terceiro mundo, bem atrasado, com empregadores mais atrasados ainda, é isso aí. Só peço a Deus, que me dê ainda mais paciência para aguentar tudo isso. E espero que esteja acabando. Beijos a todos!