Não é fácil lidar com nenhuma doença, muito menos quem sofre com
as doenças crônicas. É muito difícil ter a compreensão dos que estão em nossa
volta, principalmente, àquelas que sentem muitas dores. É difícil entender o
que é sentir as tais dores insuportáveis, em especial, com quem tem as chamadas
"doenças invisíveis". E, neste contexto a endometriose se encaixa
muito bem. A autora tem uma doença crônica, mas relata muito bem o dia a dia de
uma portadora que sofre as dores da endo. Quantas de nós já não sonhou em ter
uma nova vida após a tão sonhada cirurgia? Porém, nem todas realmente
resgatarão a qualidade de vida, não é mesmo? E isso não depende da nossa
vontade, mas, sim, de muitos fatores, inclusive da habilidade do cirurgião no
fato de saber diferenciar todos focos (pois eles são de várias tonalidades), de
como a cirurgia é feita, dentre muitos outros fatores. Quantas de nós, que vive
ardendo na chama do inferno em vida, quando tem uma leve melhora não pensa em
dar uma volta para sair um pouco do quarto, e aí é obrigada a ouvir, como diz o
texto abaixo: "Você está boa hoje para sair"? Quantas de nós nunca
ouviu a frase: "Mas a sua cara está boa para quem está com dor"? A
sociedade julga, e precisamos ter a cabeça no lugar para saber que a dor é
real, afinal, quem em sã consciência quer perder os melhores anos de suas
vidas, perder dias de sol, noites em claro por conta das dores? Só é possível
saber a dor, aquele que a sente. Por isso, antes de julgar compreenda! Dê um
abraço, um carinho, uma palavra de conforto. Se você não puder dar isso,
afaste-se. Mas não julgue. Em mais uma tradução exclusiva do A
Endometriose e Eu, meu agradecimento especial ao nosso endomarido,
Alexandre, que achou este texto e o traduziu. Nosso trabalho em equipe é um dos
sucessos do blog, já que vivemos numa democracia e todos têm o direito de dar
sugestões. Muitas endomulheres irão se identificar com que a autora escreveu.
Parece que este texto foi escrito por todas nós! Beijo carinhoso!! Caroline
Salazar
Como lidar com familiares que não entendem
sua doença crônica?
Por Ilana Jacqueline
Tradução: Alexandre Vaz
Edição: Caroline Salazar
Geralmente eu não falo da longa e sórdida história de como a maioria dos meus familiares lidam com a minha doença crônica. Mas que melhor hora para explorar o desconforto causado pelas festinhas com os esqueletos que vivem no meu armário do que precisamente na época das férias?
Eu não me sentiria confortável em
identificar quem falou o quê, mas espero que de uma forma geral possa ajudar a
lidar com famílias e suas doenças crônicas durante essa parte do ano. Nada melhor para mostrar que somos parentes do que escutar “Eu
acho que você está fingindo estar doente”. Isso quando você está no hospital
faz oito dias. E nada revela mais amor do
que demorar seis meses agonizantes para decidir se vai doar um frasquinho de
sangue para fazer um exame genético (mesmo se isso significa que você vai
assistir um familiar seu apodrecer com uma doença rara e degenerativa).
Ter que sustentar a sua família inteira
é uma demanda que parece impossível para a maioria das pacientes –
especialmente quando se trata de doenças invisíveis como a fibromialgia, Chron,
síndrome de Ehlers-Danlos, narcolepsia, síndrome de taquicardia postural
ortostática, lúpus e deficiências imunológicas.
Assim, ter alguém na sua vida que te
apoia, aprende sobre a sua doença, aprende sobre opções médicas que você
precisa escolher e adota um papel ativo de prestação de cuidados e de amor, é
uma benção enorme. Eu tenho muita sorte em ter algumas pessoas na minha
vida que entendem a minha doença. Algumas parentes de sangue, outras não.
Algumas que sempre estiveram lá, e outras que um dia finalmente entenderam a
diferença entre quem você é e o que você tem.
Eu senti meu coração sendo pendurado
igual a toalha em varal quando pessoas que eu imaginava que sempre estariam lá
para me apoiar e amar, de repente, me exilaram de suas vidas por completo. E
meu coração ficou quebrado por conta das pessoas que eu tive de exilar de minha
vida por me julgarem de uma forma tão violenta que eu não conseguia lidar
com isso diariamente. Como você consegue tomar
uma decisão dessas? Arrancar alguém da sua vida e desistir da relação que
tinham antes? Essa decisão nunca é fácil. Você nunca estará totalmente em paz quando
expulsa um parente (chegado ou afastado) da sua vida. Mas eu já tive de tomar
essa decisão, e foi no que se segue que eu me baseei:
- Essa pessoa está ativamente falando
besteira diretamente na sua cara, ou nas suas costas para pessoas que espera irem
fofocar para você? (Sim)
- Essa pessoa já se interessou em
pesquisar a sua doença nos grupos de apoio online, visitando alguém, pedindo
permissão para falar com o seu médico, visitando sites, grupos no facebook, ou
achar outras portadoras com quem falar? (Não)
- Essa pessoa lhe acusa frequentemente
de estar fingindo estar doente para conseguir atenção, tentativa de chantagem
emocional ou usar a doença como desculpa para faltar ao trabalho ou à escola?
(Sim)
- Vocês tinham um relacionamento forte antes
de a doença progredir? (Não)
- Essa pessoa tem uma crença que você
não concorda? (Uma religião que afirma que Deus pode curá-la se você rezar, e
depois te critica por você não rezar com fé ou o número de vezes suficiente?
Uma dieta que essa pessoa acredita que cura todos os males, você já tentou e
não funciona. Um tratamento holístico que não controla todos os seus sintomas e
que para gente de fora, você que é culpada? (Sim)
- Essa pessoa te culpa por tentar
tratamentos diferentes apesar de ela mesma nunca ter pesquisado a medicação?
(Sim)
- Essa pessoa frequentemente te deixa
deprimida, frustrada, triste ou mesmo sentindo culpa, não importando onde ou
quando se encontram? (Sim)
Todos esses fatores me levaram a
terminar relacionamentos com familiares por conta da minha doença. E, com isso,
não estou dizendo que não existem pessoas na minha vida que ainda não entendem
minha doença. Na verdade não importa que muitos dos meus familiares e amigos
não “acreditem” que eu de fato tenho uma doença, apesar dos comprovados exames.
Aqui estão algumas das formas como eu
lido com essas pessoas na minha vida:
- Eu sei que essas pessoas simplesmente
não reconhecem a minha doença, por isso eu não me encontro com elas ou comunico
de forma alguma durante um surto.
- Eu não peço qualquer tipo de ajuda
relacionada com a minha doença para essas pessoas. Nada de “por favor, me
leve no médico”, nada de pedir apoio moral, emocional, financeiro ou físico.
- Quando essas pessoas perguntam “Como
está se sentindo?” eu respondo, “Estou bem, e você?”. Não importa como eu estou
me sentindo. Elas não querem saber, e eu não quero falar para elas. Não vai
fazer nenhuma diferença se eu responder “Estou me sentindo como se estivesse a
ponto de sangrar pelos olhos”.
- Eu não interajo com essas pessoas online,
só pessoalmente. Isso significa que eu não fico bombardeando o meu estado
emocional nas redes sociais, e não peço para que visitem o meu site. Eles sabem
que eu tenho um blog... se quiserem me encontrar que pesquisem no Google.
- Se eu estou em um jantar de família ou
outro tipo de evento e alguém fala sobre a minha doença, eu mudo de assunto. É
osso, né?
Mas existe uma grande diferença entre
pessoas que te odeiam ativamente por algo que você não controla e pessoas que
toleram você por coisas que pode controlar. Quando
eu tinha 15 anos não tinha qualquer conhecimento sobre a minha doença. Eu não
sabia que doença tinha, então, eu não sabia quem eu era. Não entendia porque
era inapropriado falar sobre os meus sintomas para familiares. E não tinha noção
do que eles sentiam sobre mim ou sobre a minha doença. Quando eu comecei a
escutar as opiniões de alguns familiares sobre mim, fiquei totalmente
destroçada. Eu achava que ninguém conseguia escutar tais coisas e não
desabar. Era suposto essas pessoas me amarem incondicionalmente, certo? E por
eles terem atitudes tão agressivas para comigo, junto com a natureza da minha
doença, minha cabeça ficou confusa por muito tempo.
Eu não estou certa de ter lidado com a
situação “do jeito certo” acerca de alguns dos meus parentes. Eu não sabia se
deveria ignorá-los, me defender, contra-atacar, forçá-los a ler sobre a doença
ou eliminá-los da minha vida. E todos eles eram diferentes, mesmo que
estivessem chegando na mesma conclusão sobre mim. Foi mais doloroso escutar as opiniões de pessoas que me
conheciam desde garota, do que as de quem tinha estado do outro lado do mundo a
maior parte da minha vida. Pelo menos aí eu podia colocá-los todos na categoria
“sabe de nada, inocente”.
Você facilmente fica apavorada por
eliminar pessoas da sua vida quando o seu mundinho parece estar cada dia menor
por conta da sua doença. Para mim, a decisão de me separar emocionalmente de
alguns dos meus parentes veio com a segurança do meu diagnóstico. Não ter
diagnóstico quando a gente sofre com uma doença crônica é para lá de
devastador, e sempre te deixa perguntando “Isso é real?”, “Será que eles estão
certos?”, “Estou ficando louca?”. Sim, para mim
a confirmação de que meu problema não era loucura veio com o resultado da
análise de sangue. E quando eu pude me libertar da possibilidade de estar
ficando louca e olhar de frente os fatos relacionados com a minha doença, foi
uma questão de tempo até eu conseguir me defender e pedir para as pessoas na
minha vida fazerem o que eu estava tentando fazer: separar a minha doença da
minha personalidade.
E quer saber o que mais? Algumas pessoas
passaram a gostar de mim depois disso. Sobretudo eu
tento nunca esquecer algumas coisinhas:
- Ninguém é naturalmente ruim e está
tentando te pegar. Ou as pessoas entendem ou não entendem, ponto!
- As pessoas mudam. Alguém que poderá
não te apoiar hoje, poderá tentar chegar junto de você e aprender sobre como
ser um melhor amigo.
- Você não está sozinha. Eu conheci e
falei com centenas de pacientes sobre doenças crônicas. Ainda está faltando
encontrar alguém que tenha tido o apoio da família inteira.
- Você não pode pedir a alguém que lhe
ame até que você se ame a si mesma (doente, saudável ou meio-termo).
- Parente por vezes parece que vem do
sítio do pica-pau amarelo e pessoas que você nunca imaginou sequer ter uma
amizade com elas, poderão te revelar uma compaixão surpreendente.
- Não é suposto que todo o mundo esteja
na sua vida. Você saberá quando o alívio chegar uma hora após você ter
bloqueado o email dessa pessoa e trocado o número do seu celular.
Uma vida bem vivida é a melhor vingança!
Fonte: Huffington Post