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A
endometriose não é apenas uma doença debilitante, que causa fortes dores ou que
pode dificultar a gravidez. É uma doença que acarreta às suas portadoras um
peso muito grande. Além da incompreensão em torno da própria doença, há também
a falta de entendimento que, muitas vezes, beira a ignorância. Muitos mitos da
doença contribuem para isso, como por exemplo: "tira o útero que
resolve", "engravida que você fica curada", "retira os
ovários que você fica curada", e por aí vai. Se não bastasse o isolamento
natural de quem não consegue fazer nada a não ser deitar e colocar as pernas
para cima (para ver se alivia a dor, após muitas delas tomarem morfina,
codeína, tramal), tentam culpar a mulher ao máximo por ter uma doença grave.
Ah, sem contar as tiradas por conta do semblante pálido e de poucos amigos. Ah,
se você souber como é dolorido ouvir de quem amamos piadas e gracinhas por algo
que muitas delas nem sabem que têm. Para reverter esse quadro e ajudar nossos
entes queridos a entenderem melhor o que eles poderão fazer para ajudar uma
endomulher quando ela está naqueles dias de dores bem fortes, traduzimos um
texto da ativista americana Ellen Jonhson (falecida precocemente em 2007 por
conta de um câncer de mama metastático). Tenho certeza que muitas pessoas que
convivem com uma portadora após ler este texto terá outra atitude numa próxima
crise de dor. Chega de ouvir: "Quando você vai melhorar?" Como dá
para saber, gente? Não temos bola de cristal. Não temos dor porque queremos.
Precisamos de respeito, mais amor e menos julgamentos, por favor. Compartilhe
este texto e ajude-nos a passar a correta conscientização da endometriose.
Beijo carinhoso! Caroline Salazar
Por Ellen T. Jonhson
Tradução: Miriam Ávila
Edição: Caroline Salazar
Quando os outros não
nos entendem
Logo após ser
diagnosticada com endometriose, eu aprendi que ter uma doença estranha, difícil
de pronunciar e invisível, é uma verdadeira desvantagem. Explicar esta doença
exigiu um grau de pudor que eu ainda não possuía.
Exigiria pelo
menos alguma discussão sobre anatomia feminina, ciclos menstruais e dor
pélvica. Esses eram tópicos desconfortáveis para mim. Eu imagino o quão misterioso
deveria parecer aos meus amigos e à minha família!
Minhas primeiras
tentativas hesitantes para descrever minha nova enfermidade foram encaradas com
olhares vazios, algumas perguntas educadas, e muitas vezes perguntaram:
"Quando
você vai melhorar?"
Embora eu tenha
certeza que os amigos e a família se preocupavam com minha saúde, eles ficaram
muito chocados, muito intrigados, muito estranhos ou talvez indignados com
minhas notícias para me dar o que eu queria e precisava desesperadamente -
especificamente, um abraço, um beijo e a frase que nunca me canso de ouvir:
"Lamento
que isso esteja acontecendo com você."
Se você é
calorosamente apoiado pelas pessoas a sua volta que tiraram tempo para aprender
sobre endometriose e os efeitos da doença em você, seu corpo e seus
relacionamentos, você é realmente sortuda. Algumas de nós não têm esse luxo.
O apoio e a
compreensão essenciais às vezes falham em nossos relacionamentos próximos. Não
só as pessoas que não querem falar sobre "isso", elas podem realmente
evitar o assunto - ou pior, evitar-nos a nós. Garantidamente, nosso psicológico
pode não ficar afetado quando colegas de trabalho, amigos da escola ou vizinhos
não compreendem o significado do que estamos passando (a menos que essa falta
de compreensão afete nossos estudos ou carreira, mas isso é assunto para outra
discussão). No entanto, nos afeta muito quando nossa família, amigos próximos e
entes queridos não entendem. Felizmente, há algumas coisas que podemos fazer
para ajudá-los - e a nós mesmas.
A percepção dos
outros sobre a doença:
Em geral, as
pessoas vêem a doença como uma situação autolimitante. Uma pessoa adoece,
recebe tratamento, fica melhor. Eles acreditam equivocadamente que, se as
pessoas não melhoram, significa que têm uma doença fatal. A maioria das pessoas
não sabe que há uma diferença entre um problema menor e uma doença para toda a
vida. Eles não estão cientes de dor crônica, processos de doença que pode
persistir por ter diversas manifestações. É difícil para a maioria das pessoas
compreenderem porque está fora de seu nível de conhecimento e de experiência.
Mas há formas de ajudar nossos amigos e familiares a entender o que diariamente
passamos à medida que lidamos continuamente com a endometriose.
Ajudando nossos
pais a compreenderem:
Quando eu disse
pela primeira vez à minha mãe que o ginecologista suspeitava que eu tinha
endometriose, ela não acreditou em mim. Na verdade, ela duvidava que tal
condição existisse. Ela realmente pensou que o médico estava inventando. Ela
ficou convencida apenas quando eu lhe enviei uma cópia do meu prontuário
médico. Então ela começou a se culpar, pensando que ela tinha causado isso.
Os pais reagem
de diversas maneiras à notícia de que sua filha tem endometriose. Eles podem
sentir-se céticos, irritados, tristes, culpados, confusos ou chocados. Como
minha mãe, eles podem ficar em negação. Suas emoções são compreensíveis. Eles
não querem que sua filha tenha uma doença ou esteja sofrendo! Seus corações
doem por ver sua filha enfiada numa posição fetal com uma almofada de água
quente em sua barriga mês após mês. Eles têm esperança e rezam para que isso
desapareça. Talvez os médicos estejam errados. Talvez a medicação possa ajudar.
Talvez o tempo cuide disso. Ou talvez, talvez, se fingirmos que não está acontecendo,
isso desaparecerá.
Quando eu era
líder de um grupo de apoio de endometriose, a mãe de uma de nossos membros veio
até mim depois de uma reunião e disse:
“Eu me sinto tão
desamparada! O que posso dizer à minha filha que eu já não tenha dito?"
Minha sugestão
foi para abraçá-la, dizer-lhe que a ama e que está sentida de que isso esteja
acontecendo com ela. Frustrada, ela respondeu: "Já disse isso!"
Sugeri que a filha nunca se cansaria de ouvi-la. Ela olhou para mim com grande
surpresa. Ela não havia percebido a importância de seu apoio emocional
contínuo.
Essa é uma forma
de ajudar nossos pais e nós mesmas dizendo-lhes o que precisamos.
Não espere que
eles saibam automaticamente porque eles não sabem. Quando eu estava tendo
dificuldade em engravidar, eu sentia que minha mãe estava sendo muito crítica
acerca das decisões que eu e meu marido estávamos tomando. Incapaz de lidar com
ela diretamente escrevi uma carta descrevendo como eu me sentia e o que eu
precisava dela. Logo depois, conversamos ao telefone. Durante a conversa, eu
percebi que ela não discordava de nossas decisões como um todo. O que eu pensei
que eram críticas afinal era realmente medo. Ela estava com receio por nós e
queria desesperadamente que fôssemos felizes. A partir de então, ela estava
muito feliz em me dar o apoio que eu precisava. Senti como se um enorme fardo
tivesse saído de meus ombros. Nunca subestime a importância de uma comunicação
aberta e honesta.
Assim que seus
pais compreenderem o que você precisa, você pode considerar esclarecê-los sobre
a doença em si. Para a maioria de nós, este não é um processo fácil ou natural.
Ajuda se tivermos materiais profissionalmente preparados e muita paciência.
Ajudando
cônjuges e outros achegados a compreender:
É um fato bem
conhecido que os homens gostam de consertar as coisas.
Quando as
mulheres de suas vidas têm uma queixa médica, sentem que é seu dever curá-las
ou pelo menos oferecer uma sugestão ou duas sobre como deve ser reparado.
Depois de anos de doutrinação, persuasão e encorajamento suave, meu marido
ainda tem uma tendência a oferecer uma solução rápida quando tudo que eu
preciso é a sua compreensão. Na semana passada, eu disse a ele que estava
sofrendo. Sua primeira resposta foi: "Você tomou algo para isso?"
Nutrição não é sua área, mas na maioria das vezes, ele pode ser persuadido a
isso. E isso é suficiente para mim.
Como ensinamos
os homens em nossas vidas a serem bons pais? Primeiro, precisamos dizer-lhes o
que precisamos (além da cura). Algo como, "Eu aprecio sua sugestão, mas o
que eu realmente preciso agora é que você coloque seus braços em volta de mim e
me abrace". Eu descobri que se eu der a meu marido algo para fazer, ele
não se sente tão impotente. Você pode permitir que seu familiar participe,
pedindo uma massagem no ombro, mostrando-lhe onde colocar a mão sobre o seu
estômago para aliviar a dor, ou pedindo que ele peça algo para jantar.
O truque em
qualquer relacionamento íntimo é continuar falando, mesmo quando você não sente
vontade. Meu marido me complica a vida quando eu não lhe digo o que está
acontecendo. Ele se sente colocado de lado quando guardo tudo para mim. Acho
que muitos de nós fazemos isso porque a endometriose nos desgasta. Ficamos tão
doentes e cansadas, estamos absolutamente certas de que aqueles ao nosso redor
também estão doentes e cansados disso. Como
resultado, às vezes, colocamos uma parede protetora e paramos
de nos comunicar. Nossos entes queridos não sabem por que nos retiramos. Tudo o que eles
sabem é que, por
qualquer motivo, os eliminamos de nossas vidas. Em nossa casa, meu isolamento
autoimposto resultou muitas vezes em um cônjuge defensivo e zangado. Eu poderia
ser aquela que não está se sentindo bem fisicamente, mas eu o magoei
emocionalmente. Ultimamente, quando eu preciso me afastar do mundo por um
tempo, eu digo a ele primeiro. Ele se encarrega de atender meus telefonemas.
Como nossos
pais, cônjuges e outras pessoas não nos querem ver com dor. Eles às vezes vão
para longe para evitar ver você sofrendo. O marido de uma amiga lidou com isso
negando a existência de endometriose - esperando que se ele não aprendesse
sobre isso, lêsse sobre isso, ou falasse sobre isso, não seria real. Sua
solução foi levá-lo para as reuniões do grupo de apoio que ela participa. Ele
logo aprendeu que a endometriose era muito, muito real. Logo depois, começou a
acompanhá-la às consultas médicas. Eventualmente, ele se tornou mais empático e
compreensivo.
A
"educação" delicada e bem organizada também pode ajudar os cônjuges e
outras pessoas próximas a entender melhor sobre a doença com que você está
lidando e que muda completamente sua vida.
Ajudar os amigos
a compreender:
Sete anos atrás,
minha mãe teve um derrame. Até então, ela era uma mulher vibrante, ativa e
dinâmica sempre em movimento. Ela e seus muitos amigos faziam excursões de
compras e almoçavam juntos pelo menos uma vez por semana. Depois do derrame
cerebral, momento em que ela mais precisou deles, seus amigos de longa data se
tornaram estranhos. Naturalmente, ela ficou magoada com a saída repentina deles
de sua vida. Parecia tão injusto - suportar uma condição médica que muda a vida
e perder todos os seus amigos ao mesmo tempo.
Quando os
problemas médicos causam mudanças dramáticas em nossas vidas, nossas amizades
muitas vezes passam por transições dramáticas também. Os amigos podem se
afastar, parecer antipáticos ou negar o que está acontecendo com você. Alguns
podem colocar um "rosto feliz" perante a situação, tentando animá-la
ou dizendo repetidamente que "poderia ser pior" ou encorajando-a a
"ver o lado positivo". Enquanto alguns amigos podem ser
excessivamente protetores, outros podem evitá-la completamente. É confuso e
frustrante. Mas ajuda a entender que as coisas que seus amigos dizem e fazem
podem não refletir seus verdadeiros sentimentos. Por dentro, eles podem estar
preocupados, assustados, e chateados com as mudanças que eles vêem em você. Mas
muitas vezes, eles não vão te dizer como realmente se sentem.
A verdadeira
amizade vale a pena preservar:
-
Fale abertamente com seus amigos sobre o que está acontecendo e como você se
sente;
-
Explique em que aspetos sua vida é diferente agora;
-
Diga-lhes quem você é e o que não consegue fazer.
Talvez você não
consiga ir às compras por seis horas, mas pode ir por uma hora em seus dias
bons. Os verdadeiros amigos normalmente têm capacidade para compreender. Se
eles realmente se importam, eles podem “se ajustar” de acordo com seu estilo de
vida agora totalmente modificado.
É um fato
triste, mas há algumas pessoas neste mundo que simplesmente não são capazes de
lidar com desafios difíceis. Eles são o que minha mãe chama de "amigos
casuais".
Apesar de uma
comunicação honesta e aberta de sua parte, algumas pessoas ainda não conseguem
ter (ou não terão) empatia ou compreensão. Eles podem reagir negativamente
quando você não conseguir fazer as coisas que você costumava fazer. Eles podem
até tentar fazer você se sentir culpada, como se a endometriose fosse sua
culpa. Algumas pessoas podem até mesmo questionar suas limitações, acreditando
que você está exagerando ou apenas buscando atenção. Estes tipos de conhecidos
podem até mesmo prejudicar a sua saúde, a sua autoestima e o seu bem-estar.
Pode ser para seu bem reavaliar seus relacionamentos com amigos
"casuais" que duvidam de sua honestidade.
Compreensão
real:
No meu mundo de
fantasia, meus amigos e minha família me entendem tão bem, que eu não tenho que
explicar o que estou enfrentando. Uma palavra, um olhar, e eles já sabem. Não
apenas sabem que não estou me sentindo bem. Eles também sabem exatamente como
me sinto. Mas isso não é realidade. Não posso esperar que meus amigos e
familiares compreendam completamente. Eles nunca saberão exatamente como me
sinto porque nunca tiveram endometriose.
Mas eu conheço
algumas pessoas que se identificam exatamente com o que estou passando.
Encontrei-as através de grupos de apoio. Com essas mulheres, eu encontrei uma
verdadeira compreensão. Elas compreendiam minha dor. Eu logo senti que o
encorajamento que recebi nessas reuniões me ajudou a aliviar parte da carga
emocional que eu estava colocando em meu marido ena minha família. Sabendo que
havia outras passando pela mesma coisa foi tanto um alívio como um reforço.
Se você tem
acesso a um grupo de apoio, você é muito afortunada! Participe das reuniões
regularmente e você será recompensada com o conforto emocional significativo.
Como um bônus, você provavelmente vai formar amizades íntimas e duradouras -
verdadeiras amizades com mulheres que realmente entendem.
As sessões de
treinamento:
Em algum
momento, você provavelmente vai querer falar sobre endometriose para aqueles
que você ama e se preocupa. Escolha um momento em que você esteja se sentindo
forte e capaz para o desafio. Também esteja ciente do estado de espírito do seu
ente querido. Como o senhor Winston Churchill disse certa vez:
"Pessoalmente,
eu estou sempre pronto para aprender, embora nem sempre goste de ser
ensinado."
Certifique-se de
que seu ente querido esteja receptivo antes de começar. Senso de oportunidade é
tudo!
Escolha um
ambiente tranquilo e sem estresse para esta conversa. E geralmente ajuda
repetir sua mensagem um pouco de cada vez. A endometriose é um assunto
esmagador para a maioria das pessoas. Mesmo que você saiba a diferença entre um
endometrioma e o endométrio, não é necessário que seus entes queridos tenham
esse nível de detalhes. O que queremos é compreensão. Não palestras longas!
Os instrutores
nos dizem que os adultos aprendem melhor quando o material está em um formato
facilmente digerível. Então, que tal começar com uma explicação geral muito
simples; algo como:
"Fui
diagnosticada com endometriose. Isso é o que está me causando dor pélvica. É
uma espécie de mistério porque ocorre quando o tecido semelhante ao
revestimento do útero é encontrado fora dele provoca dores, aderências. No meu
caso, as aderências da endometriose estão em meus ovários, no meu intestino e
no meu útero. É especialmente doloroso durante a menstruação.
Excelentes
materiais educacionais podem apoiar a sua discussão inicial.
Durante a
discussão inicial ou uma posterior, você vai querer dizer aos seus entes
queridos o que você espera que eles sejam capazes de dar. Talvez você precise
de ajuda para encontrar um médico especializado em endometriose. Ou talvez você
precisa de ajuda com os mantimentos. Ou talvez tudo que você precisa é a
simples compreensão de que existem algumas vezes por mês em que você não será
capaz de fazer as coisas que normalmente faz.
Isto é muito
para os seus amados assumirem, por isso seja paciente. Entenda que quando
nossos entes queridos estão em silêncio, isso não significa necessariamente que
eles não se importam. Eles podem estar processando a informação, esperando para
ouvir uma sugestão sua, ou podem não ter certeza do quanto você quer falar
sobre sua doença.
Peritos também
enfatizam o valor da repetição. Não espere que seus entes queridos tenham uma
compreensão completa da endometriose depois de ouvir sobre ela apenas uma ou
duas vezes. Planeje repetir a definição geral algumas vezes.
Seus entes
queridos provavelmente terão algumas questões. Eles provavelmente vão querer
saber sobre o possível tratamento e seu prognóstico. Os materiais preparados
irão ajudá-lo a responder a maioria dessas perguntas. Você também pode sugerir
que eles te acompanhem ao consultório médico. Se o seu médico é receptivo a uma
"consulta conferência", você pode pedir ao seu médico para explicar
sua condição para você e seus entes queridos. O médico pode então abordar
algumas de suas perguntas.
Também é
importante conhecer os limites do seu amado. Embora sua família a ama, eles não
serão tão absorvidos pelas minúcias da endometriose como você é. Eu lembro
vividamente quando eu comprei meu primeiro livro da endometriose. Eu estava tão
animada, eu li de capa a capa em um dia. Pensando que meu marido ficaria
igualmente fascinado, eu li um capítulo inteiro em voz alta para ele antes de
perceber que ele já tinha adormecido. Lição aprendida.
Embora alguns
membros da família possam ler um bom livro sobre endometriose, a maioria não. E
provavelmente é irreal esperar que eles façam isso. Talvez uma alternativa
melhor seja sugerir que vejam algum vídeo sobre a doença.
Outros vídeos
sobre endometriose estão disponíveis na internet. Certifique-se de assistir a
esses programas primeiro para se certificar de que eles são precisos, que
transmitem a mensagem que você deseja transmitir, e que são adequados para a
visualização da família. A menos que você seja treinada em técnicas de
ressuscitação, você vai querer evitar programas que mostram a cirurgia de
endometriose detalhadamente.
Recuperando seu
poder:
É um triste fato
de que ter endometriose muitas vezes significa perder tempo de vida por dias ou
mesmo semanas de cada vez. Quando isso acontece, as pessoas que você se
preocupa provavelmente ficam decepcionadas. Ajude-os a entender que não é você,
mas sim a doença. Explique que seu corpo simplesmente não coopera com seus
desejos. Mas quando você está num bom dia, é igualmente importante tirar o
máximo de proveito dele. Faça algo que você goste. Veja um filme, dê um
passeio, mergulhe na banheira ou faça um jantar tranquilo com um amigo querido.
Você vai recuperar algum poder sobre a endometriose quando você reivindica
esses bons dias como seus.
A comunicação
aberta é um dos principais componentes de qualquer relacionamento saudável.
Converse com sua família, seus amigos e outras pessoas importantes sobre as
formas pelas quais a endometriose a afeta. Ajude-os a entender que você vai ter
alguns dias bons e alguns dias ruins.
Entes queridos
preocupados podem nos ajudar através dos inevitáveis tempos difíceis e nos ajudar a comemorar nossas pequenas
vitórias. Nutrir seu
processo educacional é um bom investimento em sua saúde futura.
Quando a educação
e o diálogo aberto não são suficientes:
Há casos em que
a educação e as comunicações abertas sobre a endometriose não levam a uma
compreensão natural. Apesar de conhecer a mecânica da doença e entender como
você se sente, alguns membros da família ainda podem criar dúvidas e
ressentimentos. Eles podem secretamente pensar que as mulheres com endometriose
são preguiçosas, desmotivadas, indispostas a fazer o que o médico diz, ou que
até mesmo gostam de estar doentes!
Claro, nada
poderia estar mais longe da verdade. Quando não somos capazes de fazer as
coisas que anteriormente nos davam alegria, nós sofremos por essa perda!
Podemos parecer "bem" por fora, mas definitivamente não estamos
"bem" por dentro. Se seu ente querido não acredita em você quando
você diz que está com dor, você pode querer considerar o aconselhamento de
casais profissionais ou aconselhamento familiar. Um psicoterapeuta pode
explorar as razões de sua desconfiança e orientar você e seu (s) amados (as)
para uma solução.
Recursos de
treinamento:
Quando você
embarcar em seu processo educacional, você vai precisar de alguns bons
materiais para reforçar sua mensagem. Aqui estão listados alguns recursos para
você começar. Esta lista não pretende ser inclusiva. Seu grupo de apoio local
pode ter alguns desses materiais, ou podem ter outros materiais que são
igualmente eficazes. Muitos dos livros estão disponíveis online ou em sua
biblioteca local.
Fonte: Endometriosis.org
