UM ANO DE FISIO NA UNIFESP!!

Na última quarta-feira, 27, completei um ano de fisioterapia na Unifesp. Nossa, parece que foi ontem. E, pensando bem, sei que melhorei bem. Mas agora parou. A tensão do dia a dia também ajuda a piorar um pouco, e chego bem ruim na fisio. Fazer o quê?! Como a Aline não estava muito bem, foi a Lívia quem realizou meu atendimento (tudo sob a supervisão de Aline, claro!). Para aliviar a tensão dos meus músculos, ela pressionou um músculo que temos no bumbum (esqueci o nome, mas vou verificar e digo aqui). Dói tanto, mais tanto, a dor é muito intensa. Ela já tinha feito isso uma vez e funcionou! Depois, a Livia começou a massagem e, para nossa surpresa, tinha muita tensão. Na parede do lado esquerdo, tinha uma ‘montanha’ de tensão. A Lívia, que nunca avia feito a fisio em mim, levou susto quando o seu dedo pulou de um lado para outro. Preciso de mais sessões semanais. Nesta semana não vou à fisio. Ai meu Deus, nem quero ver como vou voltar na próxima semana. Bom, o motivo pela minha falta na fisio é de grande importância. É por conta do meu retorno com o dr. Hélio Sato, na quinta-feira (infelizmente, ele não atende às quartas-feiras, teoricamente, o meu dia de folga!) e, por isso, troquei a minha folga para quinta-feira. Nada mais justo a troca. Ainda mais depois de um baita feriadão. Em menos de um mês foram dois feriados prolongados! E, antes, eu nem sabia o bom que era folgar em todos os feriados. Estou tentando relaxar. Ah, na quinta-feira, além do dr. Hélio tenho consulta com a endocrino e acupuntura a noite. Depois eu conto tudo! Indiquei o médico que me trata para a Ana Carolina levar a Giulia, sua irmãzinha de 18 anos, que sofre muito com a doença. Indiquei também para Simone, que, apesar de não ter deixado recado aqui, enviou e-mail pedindo ajuda por um bom médico. Beijos com carinho!!

FISIOTERAPIA NA UNIFESP!!!

Ontem, quarta-feira, foi mais um dia de fisioterapia. No fim do mês completo um ano na Unifesp. Meu Deus, como passou rápido o tempo, não! Parece que foi ontem, que a fisioterapeuta Thais fez a primeira avaliação do meu assoalho pélvico constatando minha dispareunia. Na semana passada, encontrei com o dr. Hélio Sato, no ambulatório. Quando me viu, ele logo perguntou como eu estava. Aí respondi que beeeem melhor, mas ainda continuo com dor e quase todos os dias. Ele disse quando seria o meu retorno e eu disse que dia 4 de novembro. Daqui a duas semanas. Ah, e já falei também que, provavelmente, teremos que trocar o anticoncepcional. Hoje, na fisio, Aline fez massagens em vários músculos do corpo. Coitada, ela tenta de tudo para relaxar os meus músculos. Na próxima semana, farei o teste dos pontos para saber se eu tenho mesmo a suspeita da tal fibromialgia. Hoje tenho minha segunda sessão de acupuntura. Encontrei a Eleonora na Unifesp e confirmei a minha presença. É muito bom fazer acupuntura! Ainda continuo com dor, aquela dor bem chata que não melhora nunca! A Ana Carolina deixou um recado no último post, pedindo ajuda para a sua irmã de 18 anos. De onde vocês são? Ela está em tratamento? Em qual órgão está a endometriose dela? Ela precisa de tratamento. A dor é muito forte, mas caminhar bem devagar é um bom exercício. Os médicos dizem que exercícios físicos são ótimos para as nossas dores. Não podemos nos entregar e deixar a dor controlar a nossa vida. Eu sei que é muito difícil, ainda mais nos picos mais fortes, mas sua irmã precisa de tratamento adequado. Conte-me tudo como está o tratamento dela, pois tenho o maior prazer em ajudá-la. Mas, o principal, a sua irmã tem Carol: o amor, o carinho e a compreensão, tanto sua quanto de sua mãe. O apoio da família é fundamental. Graças a Deus, hoje, depois da cirurgia, quando o dr. Hélio comprovou todas as minhas dores, acho que minha mãe passou a acreditar mais em mim e nas minhas dores. Era tudo o que eu precisava e tudo o que faltava. Carol manda e-mail para carolinesalazar7@gmail.com e fala como está o tratamento da sua irmã, que vejo para ela ir a Unifesp. Mas tenha FÉ, minha querida, sua amada irmã vai ficar bem. Fala isso para ela! Ah, seria muito bom se ela fosse ao show do Green Day. Tenta levá-la. Vai ser muito bom ela distrair um pouco. Beijos carinhosos!!

SESSÃO DE ACUPUNTURA, SUSPEITA DE FIBROMIALGIA E FERIADO PROLONGADO!!

Aproveitei o feriadão para descansar um pouco. Agora não trabalho mais nos fins de semana e, muito menos aos feriados. Na quinta-feira, dia 7, comecei a acupuntura gratuita na ABA – Associação Brasileira de Acupuntura, na Vila Mariana, na rua abaixo do colégio onde cursei o segundo grau, quando mudei para São Paulo, em 1994. Passei lá em frente e lembrei alguns momentos daquela época. A Dra. Eleonora Brandão, professora da ABA e que faz mestrado na UNIFESP,foi quem me convidou para começar o tratamento com as agulhas. E, foi em uma das minhas sessões de fisio que a conheci, antes mesmo da minha cirurgia. O mestrado da Eleonora é justamente na dispareunia. E, claro, que colocou algumas agulhas para isso também. Há semanas que o meu ombro dói muito e, por isso, nem a tempestade que caiu na cidade, impediu-me de enfrentar o trânsito e o caos de Sampa. Quase duas horas de trânsito e, ufa, cheguei! Após a recepção de Eleonora, ela me encaminhou ao Renato, o aluno que me atendeu. Lá, os atendimentos gratuitos, como o meu, são feitos por alunos que estão prestes a se formar. Por mais de uma hora, Renato me entrevistou. Só depois, após escolher de acordo com a entrevista e, com a Eleonora,todos os pontos aonde seriam aplicadas as agulhas foi que ele finalmente as colocou em meu corpo. Pasmem 40 agulhas! Até eu me assustei, mas elas me relaxaram e muito. Ainda mais depois da notícia que recebi, um dia antes, na quarta-feira. Fui ao ortopedista para ver aquela tal artrose que apareceu no meu RX do tórax. Após me examinar mais ou menos, o médico disse que eu tenho suspeita de fibromialgia. Aliás, eu mesma dei o diagnóstico. Antes de saber da endometriose, eu suspeitava que tivesse fibromialgia. Quando o médico disse-me isso, caí aos prantos. Ele e minha mãe, que também tinha uma consulta e, por isso entrou comigo, ficaram me olhando com uma cara. Sei que o pior já passou, mas pouco se sabe sobre a fibromialgia. Na hora pensei... sou portadora de duas doenças enigmáticas!? Quando saí de lá liguei correndo para a Ana Paula Bispo, fisioterapeuta da UNIFESP, pedindo ajuda para indicar um reumatologista da UNIFESP. Para o tratamento de fibromialgia, o reumatologista é o médico-mestre, mas por conta das fores dores musculares, cerca de cinco ou mais especialidades tratam a doença. Por um tempo fiquei triste, mas sei que o pior já passei. Esse ortopedista passou um remédio forte, tarja preta, que também trata a epilepsia, para eu tomar duas vezes ao dia. E, como na quinta-feira fiz a acupuntura, as dores sumiram, mas com o estresse do dia a dia, elas já voltaram. Já estou ansiosa para a minha segunda sessão de acupuntura. Eu conto tudo!! Mas amanhã tenho mais uma sessão de fisio. Beijo carinho a todas!!

SERÁ UMA LUZ PARA A CURA DA ENDOMETRIOSE??

A esperança é a última que morre!! Toda vez que lembro que a endometriose ainda não tem cura, é essa frase que vem sempre em meu pensamento. Fuçando na net, achei superinteressante esta matéria que saiu na Bandnews, em dezembro de 2009. E tem tudo a ver com o meu tal pensamento! Acredito que a evolução da medicina descobrirá a cura da endometriose. E não é que estou certa! A equipe médica da UNIFESP está no caminho para esta descoberta! Fico tão feliz e ainda mais orgulhosa desta maravilhosa equipe. E, ainda digo, sou abençoada por ela ter cruzado o meu caminho. Fico ainda mais orgulhosa em saber que me trato lá. Sinto-me como parte da equipe também.. hahaha... No vídeo, Dr. Eduardo Schor, coordenador do Ambulatório de Ginecologia e Algia Pélvica da UNIFESP, é o entrevistado e fala sobre a novidade. Eu tenho FÉ que sim, em breve, a endometriose terá cura. Segue texto e vídeo da Bandnews.

Unifesp encontrou a possível cura para endometriose! Uma descoberta de cientistas brasileiros pode ajudar no tratamento da endometriose, que atinge seis milhões de brasileiras em idade reprodutiva. A doença é uma das principais causas da infertilidade feminina. A reportagem é de Izabela Camargo. Segue o link. http://bandnewstv.band.com.br/conteudo.asp?ID=234745

A DISPAREUNIA 3!!

Nossa, faz tanto tempo que quero escrever este post. Duas semanas após a minha cirurgia, realizada no dia 26 de julho, fui liberada pelo Dr. Hélio Sato para voltar à fisioterapia. Agora, quem me atende é a Aline, que, aliás, já está seguindo o blog. As sessões não têm mistério. Já acostumei. É a tal da massagem perineal. Aline é delicada e atenciosa. Parabenizo, mais uma vez, a equipe de fisioterapia da UNIFESP de endometriose. É maravilhosa!! No fim de outubro, faz um ano que estou lá. Até brinquei com as meninas: “Acho que mereço um bolo para comemorar o meu primeiro aniversário aqui”. Já passei por várias profissionais. Elas são sempre muito atenciosas e gentis. Confesso que, no começo, quando soube que trocaria as fisioterapeutas fiquei um pouco preocupada e, pensei que ficaria também com um pouco de vergonha, sei lá, algo do tipo. Mas, elas nos fazem tão bem, não importa quem trata. O importante é que todas aquelas mãos abençoadas que fazem delicadamente a massagem perineal agem com o coração e, principalmente, com amor. A minha primeira sessão após a cirurgia foi ótima. Nossa, foi impressionante ver como a cirurgia foi benéfica para a melhora da minha dispareunia. Eu não acreditei, até parecia um sonho. O lado esquerdo, que era completamente dolorido, teve uma ótima evolução. Fiquei tão feliz!! Mas, infelizmente, depois de algumas semanas sinto que a melhora estagnou. Não está evoluindo mais. E, quase todos os dias, eu tenho dor. Não é aqueeeelaaaa dor que eu sentia antes, agora eu tiro de letra, mas é aquela dor latente chata, que faz questão de nos lembrar: “olha eu estou aqui viu”rsrss. Tenho FÉ que em breve estarei melhor. Por conta de alguns problemas da vida, até o lado direito agora deu para piorar. O meu namorado ainda não voltou a fazer a massagem. Aliás, vou ver se ele começa neste fim de semana. Quem sabe aí melhora um pouco mais. Já tentei ter relação sexual, mas, como a minha dispareunia está agora no intróito (entrada da vagina) ainda dói. Dói muuiiito na entrada e também um pouco no fundo. Ah, e a minha libido ainda não melhorou. Ainda não tenho vontade de transar. É muito esquisito, mas ainda bem que tenho um grande homem ao meu lado. Que realmente me ama e entende. Obrigada amor, sempre!! Ainda continuo na fisio semanalmente. É um compromisso muito sério. E, infelizmente, só quem tem endometriose sabe o que é ter esta terrível doença. Não é fácil. Aproveito o post para agradecer o meu amigo Lu, que ao abrir a sua assessoria de imprensa, já sabendo do meu caso e do meu tratamento, deu-me a oportunidade de trabalhar novamente. Fiquei quase um ano sem trabalhar. Foi uma barra! Muito difícil. A endometriose mostrou que tenho múltiplas capacidades e, por conta dela, mudei de área. Não sou mais repórter. Ser repórter era o que seu sempre quis, mas Deus não quis. Na verdade, o meu sonho era ser repórter de TV, mas infelizmente, por não ter QI´s (o tal quem indica), eu não consegui. Agora estou em assessoria de imprensa, outra área do jornalismo, onde terei beeeem menos estresse. Até porque, ele é bem educado e respeita muito o próximo. É superinteligente e estou aprendendo muito. E adorando!!! Confesso que jamais passou pela minha cabeça ser assessora de imprensa. Mas estou amando esta nova vida, sem editor estressado, xingando vc, pedindo mil notas e tendo chiliques. Ah, e o melhor é não ter que varar a madrugada na redação fechando matérias. Não tenho hora para entrar. Tenho que fazer o trabalho e, olha, estou me saindo muito bem. Descobri que competência eu tenho e, de sobra! Preciso dormir para acordar cedo. Agora eu trabalho!! Ah, quero agradecer à Aline, a fisioterapeuta que me trata, por já fazer parte do blog. Ajude-me a divulgá-lo. Beijos com carinho!

MINHA ENTREVISTA NO SBT BRASIL AINDA NÃO FOI AO AR!!

Queridas leitoras!!
A minha entrevista no SBT Brasil ainda não foi ao ar. Como a matéria é fria, ou seja, não tem validade, a produtora disse que ainda não sabe quando vai ser exibida. Só espero que dê tempo de nos avisar, para assistirmos. A próxima história que vou contar aqui é a Elizabeth, a Beth. Ando bem, trabalhando muito, graças a Deus e, mas com uma dorzinha sempre do lado esquerdo. Nada como antes, muito mais fraca, mas é aquela dor latente chata, que fica sempre nos lembrando que a endometriose está lá. É seguir firme, sempre com o pensamento positivo de que em breve existirá a cura para a endometriose. E, por falar em cura, achei um vídeo na internet com uma entrevista do Dr. Schor, coordenador do ambulatório de ginecologia e endometriose da UNIFESP. Sua equipe está em busca da cura para a doença. O Dr. Hélio Sato, que me operou e também da UNIFESP, faz parte dessa fabulosa equipe. É isso! Sou muito grata a UNIFESP por tudo. Infelizmente, nem todo mundo sabe da gravidade da doença. É uma pena, mas no futuro essas pessoas saberão, o quanto é difícil viver com endometriose. Vou postar o vídeo com a entrevista do Dr. Schor. Obrigada a todos pelas visitas e comentários no blog. Vamos nos unir, para que as próximas gerações de mulheres com endometriose, não passam pelo mesmo sofrimento do que nós. Afinal, hoje, 6 milhões de brasileiras sofrem com este mal. Beijo com carinho!

A HISTÓRIA DA LEITORA SIRLENE MORAES E SUA ENDOMETRIOSE!!!

Olá!! Desculpa o sumiço do blog, mas comecei a trabalhar e, como escrevo o tempo todo no computador, chego tarde e nem quero olhar para ele! Como prometido, coloco hoje a história da professora Sirlene Moraes, de Guarulhos, da Grande São Paulo, com a endometriose. Sirlene é mais uma mulher guerreira que enfrentou de cabeça erguida a endometriose e, todas as consequências que a doença nos traz. Após 20 anos doente, infelizmente, a endometriose venceu, pois em junho de 2010, ela teve que retirar todos os seus órgãos reprodutores. Mas, graças a Deus, Sirlene tem um marido maravilhoso. E, como dizia Chico Xavir: “Só o AMOR salva”. Por ser portadora da doença, imagino tudo o que ela passou. Abdicou de sua vida profissional e passou a viver em função da doença. Fiquei muito triste quando li sua história. Emocionei-me mesmo. O mesmo aconteceu com o meu namorado, quando ele leu. Aliás, se ainda é difícil ser portadora de endometriose em pleno século 21, imagina há 20 anos. Digo difícil, aliás muito difícil, não pela medicina, mas sim por conta da ignorância do ser humano. Mas para que outras mulheres não passem pelo que Sirlene passou, ela topou relatar tudo o que aconteceu em sua vida e enfrentou durante todos esses anos. Quando tive a ideia de abrir o blog a outras mulheres, foi justamente para que os leigos, principalmente para aqueles que acham que endometriose não é nada, possam conhecer um pouco mais sobre esta terrível doença. Frequentando o ambulatório da UNIFESP ouvi histórias de muito sofrimento e preconceito. E eu, sabendo da gravidade da doença, já que a estimativa é de que seis milhões de brasileiras, ou seja, 15 % da população feminina têm endometriose, não posso ficar de braços cruzados. Se você é portadora de endometriose e, quer dividir sua história com outras mulheres, envie um e-mail para carolinesalazar7@gmail.com Já recebi mais duas histórias. Logo mais anuncio qual será a próxima. Ah, ainda este mês a Sirlene tem uma consulta agendada com o Dr. Hélio Sato, o especialista que me trata. Fico muito feliz! O objetivo do blog é realmente ajudar mulheres a procurar ajuda especializada. Beijos com carinho!!

“Os meus períodos menstruais sempre foram muito difíceis. Tinha cólicas muito fortes e o meu ciclo menstrual era completamente desregulado. Até então, remédios comuns, como Buscopan, Ponstan, Feldene, Profenid resolvia bem a minha vida e eu podia trabalhar normalmente. Levava sempre comigo o ‘kit farmácia’ e tomava alguns de 6/6 horas, outros de 8/8 ou de 12/12. Em setembro de 1988, três meses antes de me casar, comecei a tomar o anticoncepcional Diane. Com ele, passei a menstruar direito e também a controlar melhor o período de sangramento e cólicas. Puxa, foi uma ótima fase da minha vida! Desde então até 1990 foi uma maravilha! O problema começou quando precisei dar as paradas normais no anticoncepcional e o fabricante parou de produzir o Diane comum - e passou a fabricar somente o Diane 35, que já era um anticoncepcional de última geração, mas que se revelou uma bomba no meu organismo. Por conta de um sério tratamento de saúde do meu marido, eu não podia engravidar. Então, tentei outras opções de remédios, em vão. O meu marido ficou internado no Hospital das Clínicas por 3 meses para diagnosticar e tratar a doença. Foi aí, em 1990, que a endometriose começou a se manifestar. Nessa época, a grande vantagem da medicação que tomei para a endometriose foi engordar um pouco e chegar aos 50 quilos. Só assim pude doar sangue no Hemocentro do HC em nome do meu marido. Depois de algum tempo de tratamento clínico, voltei a ter dores, e, depois de alguns exames, principalmente a ultrassom transvaginal, em 93, passei pela primeira videolaparoscopia, no Hospital Santa Joana. A cirurgia foi um sucesso e algumas semanas depois já estava com a minha vida normalizada. Continuei o tratamento, com as medicações, e depois de algum tempo, tudo parecia sob controle. Só as habituais cólicas menstruais... que continuavam. Em 98 e 99 comecei a ter dores mais ‘importantes’, ou seja, mais fortes, e voltei ao tratamento específico. Procurei o serviço de Endometriose do H.C. e iniciei o tratamento. Para esclarecer sobre a doença, já lia tudo o que eu encontrava pela frente sobre doença e também pesquisava bastante. Mais tratamentos... E, em 2002, precisei fazer a segunda videolaparoscopia para a retirada de endometriomas - cisto anormal no ovário, que tem líquido interno escuro, comum em portadoras de endometriose. Como tenho convênio, preferi operar com a mesma médica, em um hospital particular. Ela operava no Hospital Samaritano, e lá limparam o que havia de errado no útero, ovários e trompas. Mais uma vez, o pós-cirúrgico foi tranquilo, mas o único incômodo foi o fato de tomar o Zoladex. Com ele, eu ficava meio zureta com tudo aquilo que só quem toma o medicamento sabe como é. Com isso, desenvolvi uma depressão significativa e pânico e, além do tratamento da endometriose, precisei fazer paralelamente, tratamento psiquiátrico e psicológico. Fiquei sem trabalhar, com medo de tudo, sem memória, trêmula, sem vontade de sair e sem dormir direito. Um arremedo da mulher que sempre fora. Depois de muitos anos de tratamento, aos poucos fui melhorando e retomando a minha vida. Mas as dores não paravam. Em 2005, após alguns exames percebi que precisava retomar o tão temido tratamento, seja ele, clínico ou cirúrgico. Já não conseguia mesmo tomar hormônios sintéticos, mas mesmo assim, a médica foi tentando e eu aguentando. Barriga enorme de inchada, gases para todo o lado e dor, muita dor. Em setembro de 2007, fui para a minha terceira videolaparoscopia. Novamente fiz no Hospital Samaritano. A cirurgia foi preciso, porque no ultrassom aparecia um ‘nódulo’ acotovelando o meu intestino, atrás do útero no retossigmoide. De acordo com a doutora, era mais uma intervenção para retirar a endometriose e fazer a limpeza, principalmente, na região do intestino. Internei-me um dia antes para o preparo intestinal. Após a cirurgia, já que não conseguia mais tomar hormônios e, precisava ficar sem sangramento por, pelo menos um tempo, ela decidiu que seria muito bom eu colocar o dispositivo intrauterino Mirena (o DIU é colocado no útero da mulher para inibir a gravidez, e produz o hormônio feminino progesterona, que ameniza a dor causada pela endometriose), já que era indicado para tratar a doença. Era fevereiro de 2008 e, poucos dias após colocar o DIU, comecei a sentir muita dor e, o sangramento veio sem parar mais. Sangrava mais com o dispositivo intrauterino do que sem ele. Segundo o fabricante, estes sintomas seriam passageiros, que era apenas uma fase de adaptação e era para eu ter paciência. Paciência e perseverança eu tinha de sobra, mas nesta etapa eu já não tinha mais era a saúde mental, pois os hormônios que deveriam ser apenas localizados estavam me deixando maluca de novo. A barriga voltou a inchar feito uma bola, os gases não paravam de estourar lá dentro provocando mais dores, fazia xixi feito uma gestante, inclusive de madrugada, suava que parecia um estivador carregando quilos nas costas e, poderia estar quente ou frio, que suava muito. A médica dizia que não tinha nenhuma paciente com esses sintomas. Essa tortura durou até dezembro de 2008, quando eu disse que não aguentava mais e pedi para tirar o DIU. Na mesma semana melhorei e parei com os sintomas. Ninguém consegue explicar direito por que isso aconteceu. Mas sempre há milhões de hipóteses, como aquela de que, o meu útero não estava preparado para recebê-lo, uma vez que, eu não tinha engravidado - a única vez que engravidei, no início do casamento, em 1990, sofri um aborto espontâneo. Em 2009, voltei a tomar remédios como Cerazette, Gestinol, Tâmisa 30, etc., mas os resultados não foram bons. Os ultrassons e a ressonância mostravam que as lesões de endometriomas e adenomioses e também um mioma estavam lá. Em fevereiro de 2010, comecei o tratamento com uma equipe multidisciplinar da Nova Endometriose, no Iamspe no Hospital do Servidor Público Estadual. Além do ginecologista especializado na doença, eu precisava também de especialistas em urologia e cirurgia geral. Em abril, a equipe médica concluiu que eu deveria passar por mais uma cirurgia. O diagnóstico era de endometriose infiltrativa profunda e essa era a minha quarta cirurgia e, como as outras, seria por videolaparoscopia. Internei um dia antes da cirurgia, no dia 14 de junho, às 6 da manhã para, mais uma vez, fazer o preparo intestinal necessário. No momento da cirurgia, os médicos viram que, de fato, precisavam retirar um pequeno nódulo no intestino. Por isso, a cirurgia foi maior e ao invés da videolaparoscopia, fizeram a laparotomia - com o corte igual a de um parto de cesárea - para ressecção do intestino. E foi retirado útero, ovário esquerdo, trompas, além dos focos e aderências. Laudo médico da cirurgia: histerectomia + salpingooforectomia à esquerda e direita + retossigmoidectomia. Fiquei no hospital por nove dias e recebi alta médica para continuar o período de convalescência em casa. Que dias difíceis! Voltei recentemente ao trabalho, e retomo aos poucos, a minha rotina. Os médicos dizem que em três meses devo estar bem melhor, e até o fim do ano, completamente recuperada. Então, além dos exames e consultas para acompanhamento, só me resta esperar pacientemente”.