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terça-feira, 30 de dezembro de 2014

"A VIDA DE UM ENDOMARIDO": MENSAGEM DE ESPERANÇA E FÉ A TODOS QUE SOFREM COM A ENDOMETRIOSE!

imagem cedida por Free Digital Photos

No último artigo da coluna “A Vida de um EndoMarido”, Paulo renova a esperança dos companheiros que estão na luta com suas esposas para não perderem a fé e a esperança de dias melhores. Somente quem vive o drama de conviver com uma mulher que sente as dores severas da endo por anos a fio é que sabe como conduzir um texto como esse. Tanto Paulo como Alexandre sabem bem o que é isso. Por isso, eles são as “nossas inspirações” de todos os endomaridos. Claro que existem muitos companheiros, seja maridos e ou namorados, mundo afora que lutam e almejam dias melhores, como o Paulo relata no texto. Ele esperou alguns “bons” anos até que sua esposa encontrasse um especialista na doença. Leia a história de Ane aqui. Ele e Ane precisaram mudar de estado para isso. Ele largou seu trabalho no interior da Bahia para acompanhar sua esposa. Até que ponto você largaria tudo por alguém? Quer dar esperança a alguma endomulher e seu endomarido? Leia e compartilhe este texto. Beijo carinhoso! Caroline Salazar

Por Paulo Soares

O ano que se finda foi de muitas batalhas, mas sobretudo de muitas vitórias. O que sempre nos fez acreditar, que existe a esperança de encontrar uma luz no fim do túnel, um tratamento especializado em endometriose, que melhore a qualidade de vida de nossas esposas endoguerreiras, é manter sempre acesa a nossa fé, independente, das turbulências que enfrentamos. Afinal, elas são a prova que confiamos em Deus e no seu agir.

Acredito que muitos de nós, endomaridos, encontramos alívio neste ano quando nos deparamos com o médico certo, quando a cirurgia foi marcada e realizada e o pós-operatório foi bem-sucedido. Quando vimos nossa amada voltar a realizar suas atividades normais de casa e ou a retomar o batente. Quando começamos a sair, a passear, a namorar, e a nos divertir com nossa companheira sem preocupação com dores em demasia, apesar de algumas delas afirmarem que ainda sentem alguma dor, mas nada se compara à do passado, ficamos imensamente felizes. Neste ano, eu vivi esse grande momento, o qual almejava há muito tempo. Esperei anos até que encontrássemos um especialista que topasse operar minha esposa corretamente.

Depois de um SUSto que levamos, “nossa” tão sonhada cirurgia aconteceu em fevereiro. Confesso que minha esposa ainda não está completamente sem dores. Continuo fazendo as tarefas domésticas para que ela tenha o mínimo de esforço em casa. Mas é gratificante ver nosso amor voltar ao trabalho, algo que ela não fazia há uns três anos. Em muitos casos precisamos medir como nossa companheira estava antes da cirurgia e como ela está agora, após a cirurgia. Como a endometriose acarreta a dor cônica, muitas vezes, essa dor não some do dia para a noite. Leva algum tempo, alguns meses... e essa é a esperança que tenho: muito em breve Ane estará 100% sem dores, sei que isso será no momento certo, no tempo de Deus.

Mas, ainda existem os companheiros endoguerreiros que ainda não experimentaram esta experiência, deixo uma palavra de esperança: no Natal celebramos o nascimento de Jesus Cristo, o filho de Deus, que é o próprio Deus que habita entre nós, trazendo vida e esperança, para renovarmos a nossa fé e a força para continuar lutando.

Minha palavra de encorajamento aos endomaridos é que continuem na batalha e jamais desistam de lutar ao lado de suas amadas companheiras, pois ainda há muito o que conquistar. Além de nossas lutas pessoais que temos no dia a dia, também há luta pela divulgação da conscientização da endometriose no Brasil, já que a maioria das pessoas ainda não conhece o terror que é essa doença. Temos que lutar também pela expansão do tratamento em todo país, capacitação de médicos ginecologistas e laudistas (que fazem os laudos dos exames de imagem), o reconhecimento desta enfermidade pelos governantes e um atendimento de qualidade pelo SUS (Sistema Único de Saúde) e pelos planos de saúde.

Por isso, a todos os endomaridos, peço que sejam fortes e corajosos, ajudem suas parceiras, porque elas precisam de alguém para dividir suas dores. Não desista da família maravilhosa que você tem. Lembrem-se, o amor supera todos os obstáculos. Tragam à memória aquilo que te trazem esperança. Lembrem-se dos sonhos que foram sonhados juntos, que ainda serão realizados.

Por fim, lembro-me das palavras do apóstolo Paulo, que após passar por tantas vitórias e derrotas, perdas e ganhos, ele escreve na carta aos filipenses, capítulo 4, verso 13: “Posso todas as coisas naquele que me fortalece.”

A todos os endomaridos, um feliz Ano-Novo e que 2015 seja um ano de vitórias e conquistas com muita esperança, fé e amor. Forte Abraço!

quarta-feira, 13 de novembro de 2013

TODO DIA SETE MULHERES SÃO SUBMETIDAS À CIRURGIA PARA ENDOMETRIOSE EM HOSPITAIS PÚBLICOS NO ESTADO DE SÃO PAULO

imagem cedida por Free Digital Photos

Nesta semana, a Secretaria de Estado de Saúde de São Paulo divulgou um dado assustador: sete mulheres são submetidas à cirurgia de endometriose por dia nos hospitais públicos do estado. Isso mesmo! Em 2012 foram 2606 cirurgias em hospitais públicos no estado paulista. E o número só não foi maior por conta das greves, que ainda permeia uma ou outra especialidade. deste setor. Vou dar um exemplo. Uma cirurgia de uma leitora do blog, da Bahia, que veio a São Paulo em busca de tratamento, era para ter sido realizada entre outubro e novembro deste ano, num ambulatório público especializado em endo que indico. Porém, por conta da greve dos anestesistas, a cirurgia foi remarcada para fevereiro de 2014. Ela e o marido tiveram de mudar de estado por conta do tratamento. Ela está em São Paulo desde junho, quando foi pré-agendada a cirurgia. É rezar para não ter nenhuma greve até lá. 

Com certeza, se o setor público fosse valorizado pelos governantes, o número de cirurgias para endometriose seria muito maior que as 2606 cirurgias divulgadas na pesquisa. O que falta é política séria para esta doença que devasta tanto a vida de mais de 10 milhões de mulheres no país e 176 milhões no mundo.  E é para isso que eu luto. Porém, precisamos mostrar que a endometriose não é apenas a causadora de infertilidade. Precisamos mostrar que a endo destrói toda a vida de uma mulher. Agora, o grande problema também é que ainda não temos tantos médicos aptos a diagnosticar a doença, e muito menos os que sabem fazer a cirurgia por laparoscopia, a cirurgia indicada para endometriose, já que diminui a chance das aderências. É preciso começar a incentivar os estudantes de medicina a quererem se dedicar a esta especialidade. E ser um bom cirurgião em laparoscopia. Porém, antes de ser médico, é preciso ser um grande ser humano, principalmente, para se tornar um bom especialista em endo. Porque é a questão “humanidade” que está faltando em muitos especialistas que existem no Brasil. É preciso não só entender nossas dores, mas querer ajudar a mulher com endo, é preciso também entender o psicológico das endo mulheres. 

Precisamos mostrar o impacto que a doença causa em nossas vidas. A endo acomete as mulheres no período mais reprodutivo de suas vidas.  É quando estamos iniciando a vida acadêmica, ou terminando nossos estudos, quando estamos começando nossas carreiras, ou quando temos de pará-la abruptamente e dar um tempo para poder nos tratar (como aconteceu comigo! e aí esse fato causa uma revolta muito grande em nós), quando estamos construindo relacionamentos e ou iniciando a vida familiar. Ou seja, é uma doença destruidora no sentido literal da palavra. Principalmente, para quem tem como consequência a dispareunia, a dor durante o sexo. Além da dor forte da cólica, dores e sangramentos ao urinar e ou evacuar, não conseguimos ter relação sexual. Dói muito, em muitos casos passamos a ter aversão ao sexo! No caso da dispareunia profunda, como a que eu tive, ficamos também assexuadas. Ou seja, a endo é uma doença que causa muito sofrimento às mulheres. Um ano e meio atrás ouvi a seguinte frase da minha endocrinologista: “Enquanto a doença for relacionada somente à infertilidade, desculpe, Caroline, ela não será levada a sério". Ontem durante o Pilates ouvi a mesma coisa da minha companheira de aula.

E é justamente para isso que luto. É muito triste ver mulheres perderem seus órgãos, e engana-se quem acha que são “apenas” os reprodutores. Retirar esses órgãos femininos já é uma mutilação, é como o retirar o testículo de um homem, agora imagine quem tem de retirar pedaços de intestino, da bexiga, do diafragma e até mesmo do pulmão. Já contamos no blog histórias de leitoras que tiveram endo em órgãos distantes da pelve (endometriose pulmonar, endometriose diafragmática, veja mais testemunhos aqui). A doença é devastadora e muito triste e pode acometer qualquer órgão da mulher. Outra característica da doença é o fato de ela "pirar a mulher". A doença mexe tanto com a parte psicológica, que muitas de nós somos tidas como “malucas”, "bipolares" e até mesmo "esquizofrênicas". Muitas mulheres estão internadas em hospitais psiquiátricos por algum distúrbio, mas o que elas têm é simplesmente endometriose. Eu sei de um caso assim.

É por isso que eu luto vorazmente para mostrar que a endometriose não é uma doencinha, como muitos pensam. É preciso mostrar que a endometriose não é “a doença da mulher moderna”. Se ela existe antes mesmo de Cristo, como pode se dar isso, meu Deus? Se a teoria de Sampson foi descrita na década de 1920, como pode ser chamada de “a doença da mulher moderna?” Sinceramente, eu não entendo essas mentes ignorantes. Enquanto ela tiver esse estigma, com certeza, não seremos levadas a sério. Já foi comprovado que a endometriose é uma das 10 doenças mais dolorosas do mundo. A doença também é uma das causadoras de muitos suicídios entre as mulheres. Já relatamos o caso de uma americana no blog. Outra grande preocupação minha é quanto a abordagem que a mídia faz sobre a doença. A maioria das vezes errônea. E estou aqui para ajudar os jornalistas a entenderem o que de fato é a endo. E eu luto para tirar todos esses estigmas. Por isso, a Million Women March for Endometriosis, a Milhões de Mulheres Marchando contra a Endometriose, que até o momento acontecerá simultaneamente em 33 países no dia 13 de março de 2014, vai ser um marco em nossas vidas.

Simplesmente pelo fato de a marcha ter sido idealizada por um dos médicos e cientistas mais importantes do mundo, o doutor Camran Nezhat, o precursor da cirurgia de laparoscopia, e que revolucionou a medicina. Ele não está brincando quando diz que “não aguenta mais ver tantas meninas e mulheres sofrendo com essa doença”, e por isso resolveu reunir as 176 milhões de mulheres, suas famílias, amigos e quem mais quiser se juntar a nós. Fui eleita por ele e sua equipe, a capitã da Marcha no Brasil, e será um prazer ter todos conosco. Faça sua inscrição aqui e junte-se a nós na Marcha Brasileira, que agora acontecerá em todas as cidades do Brasil, já que nesta primeira edição seria inviável reunir todos em Brasília, como os Estados Unidos irão fazer. Eles vão reunir 1 milhão de pessoas em Washington D.C. Ah, e junte-se a mim para que a endometriose seja reconhecida como uma doença social e de saúde pública, entre na campanha "Seja do Bem, vote pelo reconhecimento da endometriose como doença social e de saúde pública, Vote no A Endometriose e Eu, no prêmio TopBlog Brasil 2013". Conto com a ajuda de todos. Uma andorinha não faz verão sozinha! A união faz a força e juntos somos mais fortes. Meu próximo artigo será dedicado aos jornalista. Porque, na boa, já somos tão humilhadas diariamente, senão for para abordar o tema com a seriedade que ele precisa ter, é melhor não fazer matérias sobre a doença. Beijo carinhoso!!