"A VIDA DE UM ENDOMARIDO": VAMOS NOS UNIR PARA ACABAR COM A IGNORÂNCIA, EM ESPECIAL, DOS MÉDICOS?

Mais uma vez a minha esposa me relatou outro caso que aconteceu com ela em uma visita ao médico. Um doutor da velha guarda, olhou para ela falando em tom condescendente que a fibromialgia não é uma doença física, que está tudo na cabeça dela. Ela já nem falou da endometriose, não faz sentido bater de frente com esse tipo de gente com mentalidade fechada, que lê uns artigos por aí sem preocupação de verificar se existem outras pesquisas, provas cientÍficas, quais os avanços mais recentes, nada. A deusificação do título de médico faz com que muitos se achem no direito de serem absolutos detentores da verdade, desrespeitando o sofrimento de seus pacientes. Fica mais fácil empurrar para outro colega, varrendo assim a sujeira para baixo do tapete. Olhos que não vêem, coração que não sente.

Chega uma hora em que a gente já perde a raiva e passa a sentir pena desses profissionais de saúde, que embora tenham longas carreiras, devem ter passado a vida receitando medicamentos para resfriado e pouco mais mostram saber. Mas o grave não é que não saibam, o grave é o esforço desenvolvido para desencorajar a busca de soluções, remetendo as portadoras a um conformismo desesperante. Médicos que juraram não causar mal algum, não têm sequer a noção do mal que causam quando falam para uma paciente que a dor delas não é real. Pior quando são médicas, já que estamos falando de uma doença que acomete em quase 100% dos casos o gênero feminino, podendo elas mesmas manifestar a doença em algum ponto de suas vidas, e assim sofrer dessas mesmas dores que não acham serem reais.

Ontem mesmo eu lembrei de uma conversa com uma amiga Inglesa, que eu muito respeito e admiro, e que entende de endometriose como poucas pessoas que eu conheço. A frase dela, em um contexto parecido com a situação descrita foi na mosca: “Não dá para forçar as pessoas a serem inteligentes.”

Em outro artigo que falei sobre o mal atendimento que minha esposa teve no passado, eu já referi que quando der de cara com um médico assim, agradeça pelo tempo disponibilizado, refira que claramente está perante o médico errado, levante e saia. Mas esqueci de um detalhe: você precisa de licença ou receita para remédio.

Consiga isso antes de falar seja o que for, e depois esqueça esse médico. Porque na verdade não dá para obrigar as pessoas a serem inteligentes, a usarem seu tempo para aprenderem mais sobre uma parte importante do conhecimento na sua área profissional. Muitos são felizes apenas passando receita para resfriado, achando que só isso já faz uma excelente carreira, e que estão fazendo um bem enorme para a sociedade. Tudo bem, é importante, mas pelo menos não bloqueiem a portadora com discursos desencorajantes que conduzem ao desespero e por vezes ao suicídio. Esses médicos que juraram não causar mal algum, não têm noção que através de palavras que ferem bem fundo, estão se comportando como moleques inconsequentes, fazendo piada de mau gosto, sem noção do mal que estão causando.

Eu já tive vontade de quebrar a cara de médicos que falaram esse tipo de coisa para minha esposa. Entrar no consultório, chutar o saco deles e dizer: “Fala aí que essa dor que você está sentindo existe apenas na sua cabeça.”

Mas o tempo faz com que a gente aprenda a escolher as batalhas em que é mais útil gastar as nossas energias. Ao encontrar um moleque fazendo besteira, reagir igual a ele não vai mudar nada, e a corda sempre rebenta pelo lado mais fraco. Uns poucos minutos de prazer por descarrego da raiva não compensam a complicação que iria gerar na minha vida. A dor do médico iria passar, a de minha esposa não, e a nossa vida poderia se complicar muito mais do que já está. Por isso, para os namorados ou maridos, pais, e inclusive as próprias portadoras, eu peço que tentem não encarar essas palavras duras dos médicos como um ataque pessoal, mas como uma manifestação da ignorância deles e da falta de preparo para lidar com uma doença complicada. Mais ainda, a falta de vocação para o exercício de uma profissão na qual apenas deveriam estar aqueles que a sentissem como um chamamento, igual ao sacerdócio. Mas a saúde é um negócio, infelizmente a maioria trabalha nessa área porque o salário é bom, porque recebem um estatuto social, porque podem usar um título “Dr. Fulano”.

Pode ser triste, mas essa é a realidade que temos que enfrentar. E como não existe outra, a única forma é a transformação dessa realidade em outra mais humana, onde o conhecimento não esteja apenas nos especialistas, mas também nos clínicos gerais, e um pouco também nos portadores das várias doenças que afligem a todos nós.

Operar essa mudança requer um esforço coletivo, mas que passa por cada um de nós. As pessoas acham que dever cívico é apenas votar de 4 em 4 anos para eleger o governo. Na minha visão, isso é importante, mas é o dever menos importante do cidadão. Nós devemos cuidar do companheiro do lado, do vizinho, olhar pelo nosso semelhante. Perceber que a dificuldade do outro poderá ser a nossa um dia desses. Dar um apoio, sentar e escutar um desabafo, ir lá em casa ajudar a construir um muro, passar corda no varal, tomar conta das crianças deles para que o casal possa ter uns momentos a sós. Se cada um de nós fizer isso, teremos uma verdadeira sociedade, não apenas aquele ideal dourado que é uma capa de açúcar, sendo por baixo uma coisa podre que enoja quando damos a primeira mordida.

Estamos chegando na 2ª edição da Marcha Mundial pela Conscientização da Endometriose - EndoMarcha. Esse é um dos meios principais de começar uma mudança na sociedade que só quer saber de números e estatísticas. Então, perceba isso. O seu país precisa de você lá. Seus irmãos, seus pais, seus filhos, seus vizinhos. As pessoas sentem vergonha de falar que têm essa doença, por isso escondem. Mas na porta ao lado, na casa do seu vizinho, pode existir um drama igual ao seu. Só que do mesmo jeito que você não se sente confortável falando sobre isso, ele também não se sentirá. E podem passar anos, em que vocês convivem juntos, são amigos, vão no futebol no domingo, fazem churrascada no quintal, e não saber que o sofrimento que você esconde é igual ao que ele esconde também.

De onde vem essa vergonha eu não sei. Parece que nos incutem que deveremos ter algum pecado no passado que nos faz merecer esse castigo. Ninguém tem culpa de estar doente, e nem tem que ter vergonha disso. Estatisticamente, 1 em cada 10 mulheres são portadoras dessa doença. Assumindo esse dado como certo, 1 em cada 10 mulheres na rua em que você mora, deverão ser portadoras. Lembre-se que não estamos lutando apenas pela geração atual, estamos lutando pelas próximas também. Mesmo que não tenha portadoras na sua família, sua filha poderá nascer com essa doença. Lute pelos direitos e garantias dela. Venha pra rua participar de uma manifestação pacífica e ordeira. Seja mais uma gota de água nesse rio que está crescendo. Não imagine que a sua participação não é importante porque ninguém notará que você não está lá. Esse evento é para libertar a voz coletiva de tantos que sofrem igual a você. Abraço a todos!

Se tiver condições de sair de casa, não fique lá apenas rezando, achando que Deus tem que fazer tudo sozinho. Lembre que a Sua mensagem incluia o seguinte “meu filho, coloque a mão que eu te ajudarei.” Liberte-se desse sentimento de impotência e frustração, usando as ferramentas que são colocadas ao seu dispor. Use as capacidades que tem para contribuir com ideias, com ações locais. Exerça sua cidadania em mais do que um voto de 4 em 4 anos, e onde as pessoas ainda ficam com dúvidas sobre se os resultados não foram forjados. Vou lhe falar uma coisa, o trabalho que sai de suas mãos, você não tem dúvida nenhuma da honestidade envolvida nele.

Na endometriose já tem lágrimas demais. Não estamos pedindo o sangue, mas apenas um pouco de suor dentro das possibilidades de cada um. Cada pessoa tem qualidades que poderão ser colocadas ao serviço de uma causa que afeta milhões de pessoas no mundo. No começo eu não sabia como fazer, mas entrei devagar e aos poucos as respostas foram surgindo. Fui experimentando uma coisa e outra, umas deram certo, outras nem tanto, mas não desisti. Meus conhecimentos de inglês finalmente tiveram a aplicação mais nobre que eu posso me lembrar em toda a minha vida. A tradução de textos médicos para que aqueles que não dominam a língua, não fiquem isolados do conhecimento. Eu descobri que sou capaz de coisas que eu nem sonhava antes de iniciar esse trabalho. Não ganho nada com isso além da satisfação de ajudar o próximo. Se eu conseguir ajudar uma pessoa que seja, tudo isso terá valido a pena. E eu sei, porque já tive resposta de algumas pessoas, que consegui ajudar um pouco. Num mundo em que parece que todos querem te empurrar pelo abismo, por vezes uma palavra de conforto é o suficiente para que você não pule lá em baixo. Seja essa pessoa que conforta e abraça, seja um exemplo de solidariedade e de humanismo. As promessas que você faz na igreja, está cumprindo cá fora? As ruas são o que cada um de nós fizer delas, bem como as igrejas. Se você não colocar em prática aquilo que promete lá, estará fazendo da casa de Deus um lugar de hipocrisia.

Lhe esperamos no dia 28 de Março, de braços abertos. Será nesse dia que mostraremos por todo o mundo a união dos povos, exigindo o reconhecimento de uma doença grave, e a prestação de cuidados de saúde. Se a vontade de comparecer existir, existirá um meio. Sempre me pautei por essa máxima: “Mais faz quem quer do que quem pode.”

ENDOMETRIOSE: UMA EPIDEMIA OCULTA!

imagem cedida por Free Digital Photos

Depois do primeiro artigo do ano, onde entramos para a história ao atingirmos Um Milhão de Visitas, no texto de hoje mais uma tradução que rodou as redes sociais e algo que já falamos há tempos no A Endometriose e Eu: a endometriose está virando uma epidemia. Se este artigo do jornal inglês Daily Mail já diz que a endo está virando uma epidemia num país com cerca de 2 milhões de mulheres afetadas (claro, lá também a população é bem menor que por aqui), mas imagine só quando o Brasil revelar o número real de portadoras. Tendo como ponto inicial que a endometriose pode começar já na primeira menstruação, levando em conta que muitas meninas têm suas menarca aos 9, 10 anos, isso quer dizer que somos muito mais de 6 milhões, a conta oficial. Oras, não é de hoje que estamos falando isso. E em minha opinião, só mesmo a doença virando uma epidemia para os governantes fazerem alguma coisa. Faz tempo que falamos que a endo já é uma epidemia no Brasil, mas eu concordo com o título da matéria inglesa no caso da "epidemia oculta", porque poucos sabem disso. É tanta mulher descobrindo que tem a doença, que até quando estou no meu lazer tem sempre alguém pedindo ajuda. É impressionante!!   

O que me chamou atenção no texto foi quando ela se compara ao “Dr. Jeckyll e Mr. Hyde”. Li este livro quando estudava inglês para uma prova e achei muito interessante a história de um médico que cria seu monstro em laboratório. Esta é a tradução "O Médico e o Monstro". É extremamente complicado você portar uma doença de difícil compreensão da sociedade. Pior ainda ser incompreendida por inúmeros médicos. Se a mulher vai a 20 ginecologistas e nenhum deles diagnostica a doença, como ficamos? Com isso, muitas vezes nos enxergamos como monstros de  nós mesmas. Somos nossos próprios inimigos. E nos tornamos até inimigos das raras pessoas que nos compreendem. Por isso, não podemos esmorecer, precisamos nos unir para que nosso objetivo de reconhecimento da doença como social seja alcançado. O A Endometriose e Eu foi a primeira voz a reivindicar isso. Daí, surgiram outras. O que é muito bom, claro, pois quanto mais reivindicações, mais chances nós teremos. 

A doença não vai acabar de uma hora para outra, por isso, é preciso políticas sérias de saúde para ajudar as endo mulheres. E é nisso que a Marcha Mundial para Endometriose vai nos ajudar, pois será a união das portadoras do mundo todo (no momento 33 países), de especialistas e de todos que lutam por nós juntos num só dia, numa só voz. No dia 13 de março junte-se a nós e venha marchar conosco na Milhões de Mulheres Marchando contra a Endometriose e venha marchar conosco. Inscreva-se. Continue votando no A Endometriose e Eu no prêmio TopBlog Brasil 2013. (clique aqui e dê seu voto) e compartilhe a votação entre seus amigos. Beijo carinhoso! Caroline Salazar

Endometriose: uma epidemia oculta

Tradução: Alexandre Vaz
Edição: Caroline Salazar

A ex-apresentadora do tempo da BBC, Penny Tranter, sofre com uma doença dolorosa que afeta cerca de 2 milhões de mulheres no Reino Unido, mas que com frequência fica sem diagnóstico durante anos. Aqui, ela relata a sua comovente luta pela sua vida e fertilidade.

Recentemente uma delegação de portadoras formou um lobby perante o parlamento para que exista mais reconhecimento pela doença. Cerca de 500 mil mulheres são tão severamente afetadas nos seus relacionamentos, fertilidade, trabalho e desporto.

A endometriose é uma doença em que as células que revestem o útero surgem em outras áreas do corpo, geralmente na região pélvica. Mensalmente esse tecido cresce, quebra e depois sangra da mesma forma que o revestimento do útero. Esse sangramento interno não tem como sair do corpo. Isso leva a inflamação, muita dor e tecido cicatricial (as famosas aderências).

O tecido endometrial pode ser encontrado nos ovários, onde forma cistos. Sintomas clássicos são períodos longos, desconfortáveis, abundantes e dolorosos, dispareunia (dor durante a penetração) infertilidade, e letargia ou cansaço extremo.

Em média demora 7 anos para que a endometriose seja diagnosticada. No meu caso, posso dizer que sou um caso típico. Com 19 anos quando estava no colégio, as dores no meu estômago eram causadas por ansiedade perante os exames e ensaios escolares.

Com 20 anos, durante uma viagem no Inter-Rail com duas amigas, tive um pesadelo de período – abundante e longo – e o meu suprimento de produtos sanitários teve que esticar. Estávamos na antiga Iugoslávia e eu não conseguia comprar nada, pois não falávamos a língua. Quando tinha 23 anos, já casada, meus períodos continuavam a se agravar, agora junto com a dispareunia, fazendo com que a dor durante o ato sexual fosse cada vez maior.

Entre os 23 e os 25 anos visitei meu médico mais de 20 vezes com resultados diferentes. A pílula não ajudou, e por isso, me receitavam analgésicos cada vez mais fortes. Aos 25 anos, me indicaram um urologista para me confirmar a suspeita de Síndrome de Intestino Irritável (SII). Após examinar o meu estômago inchado e bastante sensível, ele falou que eu talvez tivesse endometriose e deveria consultar um ginecologista.

Antes disso, tive uma dor forte no meu abdômen, e meu marido mandou chamar uma médica que não fazia parte da equipe cirúrgica, e ela falou que provavelmente eu teria endometriose. Enquanto estávamos andando, ela me falou para descobrir uma boa ginecologista. Com 26 anos, foi diagnosticada com endometriose moderada a severa (grau III). Me deixaram com tratamento hormonal por 6 meses. Depois me recomendaram que não esperasse muito para constituir família.

Não existe uma cura milagrosa, embora algumas drogas com hormônios, cirurgia e terapias complementares possam aliviar a dor, preservar ou restabelecer a fertilidade e prevenir ou travar a recorrência da doença.

Pelo menos eu podia explicar para a minha família e amigos porque eu era tão “Dr. Jeckyll e Mr. Hyde”. Ninguém além de um de nossos amigos tinha escutado sequer o nome da doença. Esse amigo recomendou contatar a Sociedade Nacional de Endometriose da Inglaterra. Essa sociedade providenciou todo o tipo de informação essencial e interessante e eu pude ler sobre outras mulheres com a mesma condição.

Com 27 anos, após o tratamento hormonal, meu marido e eu tentamos ter um bebê. Nada aconteceu. Aos 28 anos, um novo médico descobriu que eu não estava ovulando corretamente. Além disso eu tinha dores fortes no lado direito do meu abdômen. Ele me colocou de novo fazendo tratamento hormonal.

Encontraram um cisto em meu ovário direito, grudado na parede abdominal. Era bastante doloroso e eu estava indo na consulta do meu médico para conseguir analgésico. Durante os dois anos seguintes, continuamos tentando ter um bebê. Com o passar de cada mês ficava mais complicado manter o otimismo.

Aos 30 anos de idade, tive uma laparotomia para lidar com o cisto ovariano e para tentar melhorar a minha fertilidade. Após alguns dias eu constatei que a minha dor tinha sumido, e passei a me sentir incrivelmente positiva. Meu médico me deu uma droga para fertilidade, a Clomid. Alguns meses depois tive a oferta para ocupar um lugar na BBC.

Com 31 anos, eu e meu marido nos mudamos novamente. Felizmente fui transferida para um outro médico muito bom e bastante compreensivo que trocou a medicação para Cyclofenil.

Aos 32 anos finalmente engravidei. Ver o scan, quando nosso filho tinha apenas 6 semanas de idade, foi emoção demais. Ele nasceu logo após meu 33º aniversário, em uma noite de Julho bem quente e úmida. Tive uma menina dois anos depois, sem ajuda de medicamentos para fertilidade.

A endometriose agora é mantida em remissão usando a pílula e felizmente não têm existido sinais de regresso – por isso estou com fé de não retornar mais a essa coisa de Jeckyll e Hyde.

Fonte: Daily Mail