ENDOMETRIOSE: POR QUE NÃO PODEMOS ACEITAR O RÓTULO DE “A DOENÇA DA MULHER MODERNA”?

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Por Caroline Salazar

Edição doutor Alysson Zanatta

Chegou meu tão esperado mês, o mês do meu aniversário. Para comemorar escrevi mais um texto autoral para todas as endomulheres refeltirem. Já falei sobre este assunto algumas vezes no A Endometriose e Eu (leia meu texto sobre “Endometriose: doença da mulher moderna?" e o do endomarido Alexandre sobre o tema ambos publicados em 2013) e também abordamos com a psicóloga e portadora, Livia Burin, "Os rótulos que as portadoras não deveriam ter", mas nunca é demais abordar o assunto quando se fala da endometriose. Até porque é o que mais escuto por aí é a propagação desse tal rótulo de a doença da mulher moderna. Ok, hoje a mulher engravida mais tarde e menstrua mais, certo? Certo, mas se a tal da teoria de Sampson ou da menstruação retrógrada - quase 100 anos depois de sua descoberta – ainda não foi comprovada cientificamente, porque raios têm a ver a doença com o fato de a mulher menstruar mais ou menos?

A endometriose sempre existiu. Ela não é uma doença desencadeada por conta da vida moderna. Se hoje a doença ainda é um enigma, imagina 70, 80 anos atrás? Estamos falando da época de nossas avós. Infelizmente a menstruação sempre foi e ainda é um tabu na nossa sociedade machista. Porém em algumas culturas, como a indiana, menstruar ainda é algo sujo, impuro. Lá a mulher menstruada não pode sentar-se no sofá, e ainda hoje há templos que proíbem a entrada de mulher menstruada. Para nós, um verdadeiro absurdo!

Pelo fato de menstruar menos e engravidar mais, os sintomas da endometriose são amenizados. Se ainda hoje a cólica forte é tida como chilique e frescura da mulher, já pensou como as mulheres com dores menstruais da época de nossas avós eram tratadas? Há relatos desses sintomas que poderiam ser de endometriose muito antes do nascimento de Cristo, descritos nos Papiros de Kahun (também conhecidos como os Papiros de Lahun), que são documentos oficiais escritos pelos sacerdotes e nobres egípcios sob a forma de hieróglifo (sinais e gravuras) em 1825 aC. Também foram encontrados documentos históricos indianos datados de 800 aC, nos quais os médicos da época responsabilizavam (culpavam) as pacientes com dor pélvica pelo surgimento da doença, condenando o seu estilo de vida por causa de uma enfermidade da qual elas não possuíam o controle. (fonte doutor Hélio Sato)

Quando rotulam a endometriose como “a doença da mulher moderna” sem querer quem fala isso culpa a mulher por ela ter uma grave enfermidade, é como se ela tivesse endometriose por querer, entendem? Infelizmente escutamos muito isso de médicos, seja eles homens e ou mulheres. Confesso que dói mais ouvir da boca de uma mulher. Será que ela já se colocou no lugar de sua paciente? É muito mais fácil colocar a culpa na mulher do que solucionar o problema. Não podemos aceitar que nos culpem por ter uma doença, aliás, nenhuma doença. E o que dizer de adolescentes com endometriose? Vou escrever mais sobre isso, mas leiam a história da Clara Flaviane, de 16 anos, que mesmo com a pouca idade sofre como uma portadora aos 20, 30, 40... O doutor David Redwine também já falou sobre endometriose em adolescentes. Neste contexto onde se encaixa a frase "a doença da mulher moderna"? A adolescente também é culpada por ter endometriose e por não ter engravidado ainda?

A endometriose é uma doença grave demais para achar quem é o culpado. É preciso que os médicos conheçam sua causa para conseguir trata-la. Já basta ser uma doença que deixa a mulher deprimida, com baixa-estima, mais inchada e até mesmo com uns quilos a mais, por conta das altas doses de medicamentos que muitas endomulheres tomam diariamente para aliviar os sintomas. Não precisamos de rótulos para nos descrever. Precisamos de mais apoio, mais compreensão, mais carinho. Precisamos de mais amor e menos julgamentos. Beijo carinhoso!

"EU VENCI A ENDOMETRIOSE" OU "EU VENCI A INFERTILIDADE"? QUE FRASE MELHOR SE REFERE À ENDOMETRIOSE?

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Por Caroline Salazar
Edição: doutor Alysson Zanatta

A endometriose é uma doença muito séria, que precisa ser levada a sério por toda nossa sociedade, especialmente pelos órgãos públicos. É uma doença que pede políticas públicas (leia meus textos sobre o tema texto 1, texto 2, texto 3) com urgência. Hoje mesmo milhares de brasileiras estão presas às suas camas por conta dessa doença que atinge uma a cada 10 mulheres. Talvez por ser uma doença tipicamente feminina, apesar de mais divulgada nos últimos anos, ainda é pouco conhecida da maioria da população, inclusive, de muitos médicos e, inclusive, de muitas mulheres.  

Apesar de ser a doença feminina que mais causa infertilidade, ser portadora da doença não significa que a mulher será infértil ou que vai demorar mais para conceber. Ou que nunca irá gerar uma vida em seu ventre. Muitas mulheres descobrem ter a doença após algum tempo tentando engravidar, porém, ter endometriose não é sinônimo de que a mulher não vai conseguir ser mãe. Outras tantas mulheres descobrem ter a doença após a maternidade. Cada caso é um caso, e não devemos generalizar. Quero aproveitar que junho é o mês internacional da infertilidade para levar todas as endomulheres à reflexão, em especial, àquelas que já geraram seus filhos e que continuam passando sofrendo com as dores da endometriose. 

Algum tempo atrás comecei a ver mulheres postando a hashtag “eu venci a endometriose” quando conseguia seu tão desejado bebê. Essa expressão ficou ainda mais forte há cerca de dois anos, quando uma atriz, portadora da doença, engravidou naturalmente de seu primeiro filho. Desde a descoberta de sua gravidez, ela começou a postar essa expressão em suas fotos. Quero deixar bem claro que este texto representa a minha opinião mediante minha luta em prol do reconhecimento da doença como social para que haja políticas públicas (tratamento acessível) a todas endomulheres brasileiras. E também pela minha luta em mostrar que a endometriose é uma doença que maltrata e muito as mulheres, que a dor crônica e severa é a principal sintoma da doença.

Até relutei em escrevê-lo, mas desde que comentei sobre a ideia central dele no Insta-stories (siga @aendoeeu no Instagram tenho recebido mensagens diárias para escrever sobre o tema. E já que junho é o mês internacional de conscientização da infertilidade, e o texto tem tudo a ver com tema, pois é bem provável que teremos mais informações erradas sobre a endometriose, resolvi escrevê-lo. Desde a primeira vez que li a expressão “eu venci a endometriose” achei bem sem nexo. Várias e várias vezes fiquei me perguntando qual o real sentido, qual a conotação da frase? Se a ideia é celebrar a gravidez mediante a infertilidade que a doença poderá ocasionar, o correto não seria “eu venci a infertilidade” ou “ eu venci a infertilidade causada pela endometriose” ou "eu venci a infertilidade da endometriose"? 

Se a gravidez fosse a cura da doença com certeza a expressão estaria correta. E eu não precisaria escrever esse texto. Mas como, infelizmente, não é, então, na minha cabeça essa frase não faz sentido. Nos meus mais de cinco anos na luta em prol de políticas públicas e direitos das portadoras tenho percebido que enquanto não desvincularmos a endometriose da infertilidade, já que são duas doenças diferentes, infelizmente, a endometriose não será levada tão a sério quanto ela e suas portadoras, que sofrem com as dores crônicas, merecem. Não porque eu não quero, mas porque vivemos num país machista onde os homens não sabem o que é gerar, não sabem o que é nascer com a vontade de ser mãe, não sabem o que é ter esse sonho como meta de vida.

Já postamos um texto do cientista americano doutor David Redwine falando que agravidez não cura a endometriose e que a gravidez não é tratamento para a doença. Quantas mulheres tiveram um, dois, três ou mais filhos e descobriu ser portadora da doença anos depois? Na coluna “História das Leitoras” temos o exemplo de muitas mulheres que continuaram a sentir dor ou até pioraram após a descoberta da gestação (leia a história da paulistana Hosana Santana parte 1 e parte 2, da capixaba Danielle Balbino, da americana Candice Frederikson e da portuguesa Sara Ferreira, dentre outras relatadas na coluna). A meu ver o mais correto seria dizer “eu venci a infertilidade” ou “eu venci a infertilidade causada pela endometriose” ou "eu venci a infertilidade da endometriose". Por conta das informações equivocadas sobre a doença, milhares de mulheres estão sofrendo não só por causa das consequências dela, mas pela ignorância das pessoas que as cercam. Quem nunca ouviu a expressão: "Engravida que cura", "tenha filhos que você vai melhorar". 

E é justamente por conta destas milhares de vidas em sofrimento que resolvi escrever este texto, mesmo sabendo que ele poderá desagradar alguma pessoas.  A atriz em questão bem que poderia se informar melhor e nos ajudar a passar a correta informação sobre a doença, mas até agora ela só ajudou a espalhar desinformação e uma expressão que aumenta ainda mais um dos mitos da doença. A endometriose não é brincadeira, ela afeta cerca de 200 milhões de meninas e mulheres no mundo, mais de 6 milhões apenas no Brasil. Enquanto  a infertilidade afeta cerca de 40% das endomulheres, as dores severas atinge cerca de 80%. Esses dados são mais que números altos, são milhares de vida sofrendo com o descaso da sociedade e o preconceito que ainda 

Sei bem a alegria que é receber o tão sonhado positivo para quem tem endometriose, mas precisamos desvincular uma doença da outra, trata-las como duas, e não uma. Temos de mudar nossa postura perante esta doença tão devastadora para que aquelas que sofrem em suas camas, aquelas que tomam doses cavalares de morfina diariamente sejam mais respeitadas e para que frases como: “engravida que você ficará curada” ou “engravida que passa”, dentre muitas outras, parem de ser ditas seja por médicos, por parentes, por amigos e até mesmo por outras mulheres.

Espero que esse texto sirva de reflexão ao maior número de pessoas possíveis. Precisamos espalhar a correta informação sobre a endometriose, tirar todos os seus mitos para deixarmos de ser invisível para a sociedade. Precisamos de vozes na sociedade a nosso favor e não aumentar ainda mais os mitos que essa doença carrega há séculos. A mudança está em nossas mãos... e em nossas falas, escritas... Pense nisso! Beijo carinhoso!