Como uma das missões do A Endometriose e Eu é reportar às portadoras brasileiras, em primeira mão, os avanços mundiais em relação à doença, é com muita satisfação que digo: finalmente foi realizado o primeiro estudo prospectivo que comprova o alto custo para tratar a endometriose. Após o sucesso de meu primeiro artigo sobre este tema, que escrevi mediante aos inúmeros e-mails que recebo contendo os mais absurdos preços por uma cirurgia de videolaparoscopia e consultas, o EndoCost confirma o que eu já havia dito. Agora, ninguém poderá contestar. De fato, a mulher portadora de endometriose precisa desembolsar muita grana para se tratar. Mas eu vou muito além. À primeira vista, a palavra endometriose pode até soar como algo normal ou pode até parecer uma doença comum. Porém, o diagnóstico tardio, como acontece no Brasil, que pode demorar de 8 a 12 anos, deixa muitas mulheres inválidas, que vivem numa cama 24 horas por dia à base de morfina diariamente e, mesmo assim, muitas ainda não conseguiu viver a vida, no sentido literal da palavra. E isso não tem preço que pague. Afinal, o direito de ir e vir deveria ser uma garantia a todos, pois está descrito no artigo 5°, da Constituição Brasileira. O que dizer do Brasil, o país que tem o maior número de portadoras do mundo, mas que ainda são ignoradas pelos nossos governantes?
O EndoCost contou com a participação de 909 endomulheres, de 12 centros especializados, de 10 diferentes países: Alemanha, Bélgica, Dinamarca, Estados Unidos, França, Holanda, Hungria, Itália, Reino Unido e Suíça. Economistas destes países também ajudaram a calcular o custo real da doença. Durante dois meses, as mulheres recrutadas responderam a um questionário que avaliou o impacto da endo em suas vidas. Dentre os tópicos, estavam os custos com a saúde, a perda de trabalho e a qualidade de vida. Se antes, era comprovado apenas o impacto da doença na vida de uma mulher, o EndoCost, realizado em parceria com a World Endometriosis Research Foundation, a WERF, pode mudar a realidade de muitas portadoras. E, sinceramente, é isso que eu espero. Não sei se por aqui, pois a doença ainda não é reconhecida pela nossa presidente Dilma Rousseff. Confesso que quando ela assumiu, eu tive uma pontinha de esperanças. Afinal, a endometriose é uma doença tipicamente feminina e, ao ver, uma mulher assumir a presidência de um país, onde o número de mulheres já supera ao de homens, eu até me animei. Quando penso na endometriose, a primeira palavra que vem à minha cabeça é “destruição”. Foi isso que a doença trouxe à minha vida e a de todas às outras mulheres que conheço. Ainda estou muito enroscada por conta das dívidas, que adquiri no período em que tive de optar: ou me tratar ou trabalhar. Acho que se eu morasse num país onde os empregadores tivessem uma cabeça mais aberta, ou que recebesse a ajuda do governo, enquanto estivesse em tratamento, talvez minha situação pudesse ter sido outra. Nesses três anos que estudo a doença, conclui que nenhuma mulher é feliz com a endometriose. E, ao começar a ler o EndoCost, constatei de que é isso mesmo. O rombo maior na mulher não é apenas a questão financeira, mas a profissional. Por conta das fortes dores, uma portadora perde até 11 horas semanais de trabalho.
Segundo o EndoCost, cada mulher doente gasta, em média, €9.579 por ano. Calculando em reais, com o euro em torno de R$2,42, o valor anual de uma portadora de endometriose, num país de primeiro mundo, onde foi realizado o estudo, gira em torno de R$23 mil. Parte deste valor €6.298 está relacionada à improdutividade no trabalho e, apenas, €3.113 são os custos diretos ligados à saúde. Ou seja, o custo da incapacidade de trabalhar, devido aos sintomas, em especial às fortes dores, é o dobro do custo dos valores gastos com médicos, hospitais, exames, cirurgias, dentre outros. Em relação aos custos com a saúde, 29% se destinam às cirurgias, 19% testes de controle, como exames, remédios dentre outros métodos, 18% dos gastos são com hospitais e 16% em consultas médicas. E, no Brasil, quantos bilhões de reais o governo gasta com suas portadoras? Por que ainda não exitimos para eles? Por que em nosso país não existe pesquisas para saber quais doenças, de fato, atingem à população? São tantas perguntas e nenhuma resposta. No discursso da presidente Dilma sobre as políticas de saúde do país, na ONU, em Nova Iorque, em setembro de 2011, ela falou que seu governo combateria doenças crônicas não-transmssíveis, como a diabetes, vários tipos de cânceres, a hipertensão, dentre outras, mas em nenhum momento citou a endometriose. Foi como se eu não existisse. Eu e milhões de brasileiras. Agora só votarei em políticos que abraçarem a causa da endometriose. E não podemos nos esquecer de que estamos em ano eleitoral. Outro resultado do EndoCost foi a comprovação, de um dos melhores epecialistas do mundo, que “a doença é potencialmente devastadora.” É claro que nenhum médico vai falar isso às suas pacientes. Mas, ao saber que pelo menos alguns médicos sabem disso, fiquei aliviada. Quando algumas pessoas me questionam e eu falo isso, sou taxada de louca por esses seres ignorantes. Agora, que foi dito pelo professor e doutor Steven Simoens, da Universidade de Leuven, da Bélgica, um dos principais pesquisadores deste estudo, quero ver quem terá a coragem de discordar. “Um estudo como este, prospectivamente investigando o custo direto e indireto da endometriose, nunca foi realizado antes e, agora, temos uma imagem muito mais clara do custo real desta doença potencialmente devastadora", disse Steven Simoens, sobre o estudo publicado neste mês na conceituada “Human Reproduction”.
Ranking dos custos com a endometriose dos países que participaram do estudo:
País: 10% das mulheres idade reprodutiva total gasto
Alemanha: 1,860 milhões €17,8 bi
Bélgica: 250 mil €2,4 biDinamarca: 125 mil €1,2 bi
Estados Unidos: 7, 4 milhões €70,9 bi
França: 1,4 milhões €13,6 bi
Holanda: 385 mil €3,7 bi
Hungria: 240 mil €2,3 bi
Inglaterra: 1,480 milhões €14,2 bi
Itália: 1,380 milhões €13,2 bi
Suiça: 187 mil €1,8 bi
Estima-se que 10% da população feminina mundial, em idade reprodutiva, tem endometriose. No Brasil, as estatísticas evidenciam em até 15% das mulheres em idade reprodutiva, mas a endometriose pode começar já na primeira menstruação, como deve ter sido o meu caso. O EndoCost comprova que o custo da endometriose é semelhante ao da diabetes, da artrite reumatoide, da doença de Crohn, dentre outras doenças crônicas. Mesmo em países desenvolvidos, o investimento na doença ainda é muito pouco. Foi o que disse a advogada Lone Hummelshoj, que luta pela causa e é chefe-executiva da WERF. “Ao contrário de outras doenças bem conhecidas, vemos um investimento relativamente pouco em pesquisa sobre os mecanismos que causa a doença”, falou Lone. Segundo o artigo, Lone está chocada com quanto dinheiro está sendo perdido por governos e sistemas de saúde que ignoram a endometriose. E ela mora nos Estados Unidos. Ao ler isso pensei: “E, se a Lone morasse num país como o Brasil, que além de não reconhecer a endo como uma doença, é o país que tem o maior número de portadoras no mundo todo, de 10 a 15 milhões de mulheres. E ainda ser obrigada a pagar impostos altíssimos e a viver à merce de políticos que, em vez de prioirzar a população, só quer saber de encher seus próprios bolsos”. Eu sinto a maior vergonha disso. Apesar disso, a medicina brasileira é tida como uma das mais avançadas do mundo, com médicos mais humanos. O governo deveria aproveitar essa deixa, para mudar a realidade da saúde dos brasileiros. Temos excelentes médicos-cientistas que se dedicam a desvendar o mistério da tal enigmática endometriose. É uma pena que os políticos não investem nestes estudos. Eu mesma já mencionei vários, inclusive, alguns da Unifesp, onde considero um dos centros mais preparados do Brasil e do mundo, para tratar uma endomulher. Quem passa por lá confirma o que estou falando. Mas, infelizmente, os políticos daqui só querem assumir o poder para ficarem ricos. Bom, me desculpem os sonhadores, os economistas e todos, mas como portadora de endo e vendo milhões de mulheres sofrendo com a doença, eu sinto muita vergonha em dizer que o Brasil é o sexto país economicamente falando e que ultrapassou a Inglaterra. Um país que não oferece educação e saúde à sua população, como conseguiu isso? Fica mais uma pergunta dentre as muitas outras ainda sem resposta. A única coisa que eu sei, é que ainda sonho em morar num país de primeiro mundo, onde sou reconhecida por eles.
Centros que participaram do estudo: Universidade de Leuven (Bélgica); Glostrup Hospital (Dinamarca); CHU de Clermont Ferrand (França); KEZ-Berlin (Alemanha); Medizinische Hochshule Hannover (Alemanha); Universidade de Semelweis (Hungria); Universidade de Milão (Itália); Universidade de Berna (Suiça); Universidade de Edimburgo (Reino Unido); Clínica de Cleveland (Estados Unidos); Universidade de Wisconsin-Madison (USA); Universidade de Maastricht (Holanda).
Fonte: World Endometriosis Research Foundation
