"A VIDA DE UM ENDO MARIDO:" A PERSPECTIVA DE UM ENDO MARIDO!!

Imagem cedida por Free Digital Photos

Quando iniciamos esta coluna, já era esperado seu sucesso, pois sabemos como é difícil entender como é viver com quem tem endometriose. Era sabido que muitos companheiros de portadoras de endometriose iriam se identificar com os relatos do nosso endo marido Alexandre. Depois chegou o Paulo, que também colabora com a coluna. Um ano e nove meses depois temos a nítida certeza que cada vez mais, "A Vida de um Endo Marido" é importante não apenas ao companheiro que convive diariamente com uma portadora de endo, mas também aos amigos e familiares de todas que vivem com a doença. Essa é uma das mais importantes coluna do blog. Muitas mulheres e companheiros se identificarão com o texto abaixo. É uma tradução de outro endo marido que sabe como é conviver dia a dia com uma portadora de endometriose. Só quem sente ou já sentiu as dores severas da endo, ou quem convive com quem as sente, sabe bem o que é isso. Infelizmente, muitas pessoas que não sabem como são essas dores, nos julgam o tempo todo, falam milhões de asneiras quando falamos a verdade sobre a doença, e logo vem a comparação com outras doenças. Com isso, muitas endo mulheres se calam e se fecham ainda mais num mundo só delas, assim como a doença que pode se manifestar de uma forma invisível. Muitas portadoras experimentam à dor crônica ainda muito jovens, com isso, perdem sua qualidade de vida e têm mais dias de dores em suas camas que dias de lazer ao lado de suas famílias e amigos. Por mais difícil que seja, não podemos ficar caladas, precisamos nos unir numa voz uníssona para mostrar a realidade desta doença que tanto maltrata milhões de mulheres mundo afora. Beijo carinhoso!! Caroline Salazar

Endometriose: A perspectiva de um endo marido

Por Dr Jeremy Bridge-Cook
Tradução: Alexandre Vaz
Edição: Caroline Salazar

Pela terceira vez nesta semana eu estou sozinho ajudando as crianças com os deveres de casa, levando-os para fazerem seus esportes, dando a janta, limpando a cozinha e colocando-os na cama. Minha esposa está lá em cima deitada na cama, sentindo uma dor tão lancinante que a única forma de ela aguentar o dia é se entupir de analgésicos, soporíferos e deitar na cama o quanto antes.

Enquanto eu levo nossos filhotes para as suas atividades, me preocupo muito em como minha esposa está aguentando, em especial, na parte emocional. Isso não é novidade para ela. E para mim, me preocupar com minha esposa é parte da minha vida enquanto endo marido. Minha esposa tem endometriose desde os 13 anos de idade, mas a doença apenas se tornou debilitante quando ela passou dos 30. Na última década ela tentou todo o tipo de medicamento e tratamento alternativo disponível, buscando soluções para a sua dor e muitos outros sintomas e complicações secundárias.

Todos os dias a gente fala sobre como ela está se sentindo. Ela avalia vários dos seus órgãos em uma escala de dor de 1 a 10. “Minha bexiga está em 7 nessa manhã, infelizmente, mas meu sistema gastro-intestinal está apenas 3, meu útero e peito quase não tem dor. Então, até agora o dia até que não está sendo ruim”.

Após o relatório de dor matinal, frequentemente discutimos estratégias de medicação e outros tópicos relacionados com sua saúde, tentando encontrar o melhor plano para minimizar a dor de minha esposa e aproveitar ao máximo o dia dela. Esse tipo de diálogo também faz parte de ser um endo marido.

A endometriose é uma doença particularmente complexa, pois pode afetar quase qualquer órgão do corpo. Cada paciente experimenta a sua própria versão da doença, mas quase sempre de uma forma muito dolorosa. Uma das implicações desse fato é que  é necessário uma equipe de especialistas (preferencialmente cirurgiões), para providenciar os melhores cuidados possíveis, liderados por um cirurgião/ginecologista bem treinado em excisão laparoscópica.

Infelizmente esse tipo de cuidados raramente estão disponíveis. O que geralmente ocorre é a mulher receber uma prescrição para terapia hormonal ou de outro tipo, e são mandadas para casa para aguentar a dor do jeito que conseguirem. A sua dor é geralmente explicada pelos médicos como sendo de origem hipocondríaca ou como mentira para obtenção de drogas (remédios). Considerando o tanto que essa doença é comum e debilitante, a qualidade dos cuidados prestados a essas mulheres é horripilante. Como marido que tem que ver sua esposa sofrer horrores por anos, eu recebi um treinamento em segunda mão, mas de perto sobre o que é ser portador de uma doença crônica sobre a qual o sistema médico não está nem aí. Alguns anos antes, minha esposa e eu debatemos sobre como ela deveria falar com amigos e colegas sobre a sua doença. Sendo uma pessoa naturalmente introvertida, era contra os instintos falar abertamente sobre o seu corpo e os sintomas que experimentava, especialmente, porque o seu período menstrual ou ovulações estavam inerentemente envolvidos nos sintomas, para não falar de órgãos como a bexiga e os intestinos.

A minha posição sempre foi a mesma: “Fale a verdade para eles. Não esconda nada nem adoce a realidade. Porquê você deveria fazer isso? Você não fez nada de errado!” Eventualmente, minha esposa se acostumou a ter esse tipo de diálogo. Algumas pessoas ficam desconfortáveis, mas isso é um problema delas, não de minha esposa.

Como endo marido, gradualmente, eu fui ficando enojado e revoltado sobre a forma como essa doença é ignorada e, consequentemente, as portadoras que dela sofrem. A pesquisa é virtualmente não-existente quando comparada com outras doenças consideradas mais importantes. Cuidados médicos coordenados são raros. Mitos e desinformação, mesmo entre ginecologistas, estão por toda a parte. Não existe um procedimento estandartizado, nenhuma guia de tratamento baseada em provas concretas. As mulheres são abandonadas para sacarem por elas mesmas como ultrapassar a doença.

Incrivelmente, minha esposa é uma das mais sortudas portadoras que existe. Ela é cientista com doutorado, e por isso, pode pesquisar na literatura científica e clínica enquanto procura determinar quais os melhores cuidados possíveis. Ela tem uma forte rede familiar e de amigos (incluindo muitas portadoras). Foi capaz de manter um trabalho por meio período até pouco tempo. E temos dois filhos maravilhosos que muito ajudam-a que se sinta motivada para lutar contra essa doença com unhas e dentes, mesmo nas horas mais desmotivadoras e desesperadas que passamos.

Quando ela me pediu se eu estaria interessado em escrever um breve artigo sobre endometriose na perspectiva da pessoa que acompanha e apoia, eu topei na hora. Agradeci a chance de pedir para todas as portadoras a mesma coisa que eu pedi para ela anos atrás. Por favor, fale toda a verdade para todo o mundo que te perguntar como você está. Não esconda nem invente uma versão adoçada. Após todos esses anos assistindo a luta e sofrimento de minha esposa, tem uma coisa que eu aprendi na dura: O único jeito de essa doença deixar de ser invisível e ignorada é se todas as portadoras e seus companheiros se unirem, falando a uma só voz e exigindo melhorias. É por isso que o mês de conscientização para a endometriose existe (mês de março). E essa é a minha fervorosa esperança enquanto endomarido.

Nota do tradutor: Essa tradução foi feita nos intervalos em que eu constantemente medi a pressão arterial de minha esposa, indo no quarto e checando como ela estava. A realidade que o autor relata é a de muitos companheiros que de forma dispersa vivem no silêncio de suas casas o mesmo drama. Unidos faremos com que escutem a nossa voz e um dia venceremos. Separados seremos vencidos pelo cansaço e desgaste, sem nos revermos em outros casos e sem saber onde e com quem podemos contar e aprender algo mais. Enquanto não existir união entre aqueles que sofrem com a endometriose não surgirá uma verdadeira solução.

Fonte: Hormones Matter