O A Endometriose e Eu conta mais uma história surpreendente da nossa endoirmã Patrícia Alves, de São Paulo. Infelizmente, a endometriose pode ser uma doença muito perigosa e traiçoeira quando não é levada a sério. Levada a sério por médicos e também por quem descobre que tem a doença. Nós já contamos aqui algumas histórias de descaso de médicos que pensam que a doença não é nada, muitos falam: "quando você engravidar vai precisar de ajuda"ou "engravida que melhora". Huum, doce ilusão. A história mais devastadora contada no blog foi a da catarinense Sabrina Petermann, que precisou retirar parte de alguns órgãos, dentre eles, a bexiga, um dos ovários, um ureter, e ainda fazer uma plástica na vagina, por causa da proporção que a doença tomou, pelo simples fato de que não houve atenção dos profissionais quando foi diagnosticada. Já contamos também historias das minhas queridas Cristiane Coelho e da Juliana Sinelli, onde ambas tiveram de retirar parte de seus intestino. Meu raciocínio é simples e não precisa queimar muito o cérebro. Pensa comigo.
Se o diagnóstico da endometriose é extremamente tardio no Brasil (o meu demorou 18 anos), mas geralmente uma mulher demora de 8 a 12 anos para descobrir a doença, porque os médicos, a sociedade, os políticos e todas as outras pessoas não levam a doença a sério? Se em muitos casos (não em todos viu gente!) é preciso retirar parte de órgãos, por que não levam a doença e suas portadoras a sério? Eu não entendo. Não é só o câncer que pode deixar uma pessoa sem os órgãos, mas tantas outras doenças podem ter o mesmo efeito devastador no corpo do ser humano. E a endo é uma delas. No caso da Patrícia, por um triz ela não perde seu intestino delgado. Ela precisou usar a bolsa coletora de fezes durante 6 meses. Agora imagina só a barra que ela passou, mas graças a Deus ela tem muita fé e deu a volta por cima. E detalhe: as fezes do intestino delgado são semi-líquidas, e as do intestino grosso mais parecidas com as fezes que conhecemos.
Vamos lutar para um futuro melhor para as futuras gerações de endo mulheres? Entre na campanha "Seja do bem, vote pelo reconhecimento da endometriose como doença social", vote no A Endometriose e Eu no prêmio TopBlog Brasil 2013! Ajude-nos a ter a doença reconhecida como social pelos nossos governantes! Clique no link: http://bit.ly/18wANh9 dê o seu voto por uma boa causa e compartilhe esta campanha entre seus amigos. Passo a passo da votação aqui A união faz a força e juntas somos mais fortes. Continue preenchendo a Ficha de Inscrição para a Marcha Mundial em prol das mulheres com endometriose, a primeira manifestação em massa que vai reunir mulheres do mundo todo. Até o momento, 23 países sairão às ruas no dia 13 de março de 1014 para mostrar que somos muitas e que precisamos ser respeitadas. O prêmio mais a marcha com certeza farão toda a diferença em nossas vidas. Quer ter sua história contada no blo pioneiro em retratar a vida de uma endo mulher? Escreva para carolinesalazar7@gmail.com e coloque o título "história da leitora". Beijo carinhoso!! Caroline Salazar
“Sou a Patricia Alves,
tenho 32 anos e moro em São Paulo, capital. Aos 26 ouvi pela primeira vez que era
portadora de endometriose, mas confesso que nunca tinha escutado falar dessa
doença. Cheguei aos prantos em casa ao ouvir que seria infértil. Muitos anos de
diagnóstico errado, remédios errados, e a doença só se agravando dentro de mim.
Em 2007 me submeti à primeira videolaparoscopia e estava radiante por imaginar
que essa cirurgia me livraria das dores. Porém, quando já estava internada, o
médico me disse que se deparou com focos no intestino e ele não pôde mexer. Ou
seja, fiz a cirurgia e as dores não melhoraram em nada. Com o passar dos meses,
elas foram piorando, se intensificando. Em nenhum momento me disseram que
eu precisava buscar um especialista em intestino. Tomei Zoladex e nada!
Em 2012 uma amiga que conhecia meu sofrimento, me indicou um médico particular. Mas eu estava tão desiludida que não me animei e deixei para lá... Pensava: ninguém resolveu até hoje e ainda vou gastar com consulta... Mas graças à insistência de minha amiga, e graças a Deus, ela insistiu, marquei a consulta. O médico maravilhoso, atencioso demais, entendido demais, após os exames disse que eu estava com endometriose profunda no intestino e precisava operar com urgência, pois meu intestino estava muito comprometido, correndo risco de ser perfurado, tamanha era a inflamação. Dois cirurgiões eram necessários, pois ele é ginecologista e o problema mais grave estava no intestino. Consegui a internação pelo convênio e paguei os médicos e equipe, meu pai me ajudou financeiramente.
Tive 16 cm do intestino
delgado retirado, devido endometriose localizada no final do reto, quase no
ânus. Precisei usar ileostomia por 6 meses (nota da editora: bolsa
coletora de fezes quando a função do intestino delgado é desviada pelo abdômen,
quando é o intestino grosso, esse procedimento se chama colostomia). Segundo o
proctologista, usei a bolsa coletora para que houvesse uma melhor cicatrização
da ligação do intestino. Mas confesso que foi uma fase MUITO DIFÍCIL para mim,
pois lidar com essa situação não fácil. É preciso ter muita fé, como vocês
dizem tanto aqui no blog....e eu tenho muita, muita fé.
Já estive em consulta para começar a tentar a engravidar, meu grande desejo, mas já me sinto muito feliz, realizada e aliviada por menstruar sem dor, ter relações com meu marido sem dores e ter atenção e preocupação por parte dos meus médicos. Graças a eles, meus focos foram todos retirados. E não foram poucos. O mais triste é que para ter acesso a bons e capacitados médicos, custa caro e sei que isso não é possível para muitas portadoras da doença, que é desconhecida por muitos médicos, inclusive, dos de convênios como foi comigo.
