terça-feira, 1 de março de 2011

MAIS 11 SEGUIDORAS NO BLOG! JÁ ESTAMOS COM 52! DEVEMOS TER DIREITO A APOSENTADORIA, OU A UMA AJUDA DE CUSTO?

Em dez dias já são mais 11 seguidoras no blog. Só hoje, mais cinco pessoas se juntaram a ele. Com o preconceito que sofremos, eu não imaginaria que pudesse ter mais de 50 seguidores, em menos de um ano de blog. O A Endometriose e EU agradece de coração. Sejam todos muito bem vindos. Juntos, lutaremos para que, em breve, os brasileiros passem a conhecer e a entender um pouco mais sobre a triste realidade de quem sofre com esta terrível doença. Hoje, a endometriose está presente em 15% das mulheres em idade reprodutiva no Brasil, ou seja, mais de seis milhões de pessoas. O meu objetivo é que futuras gerações de mulheres portadoras não sofram o preconceito e a dor que nós sofremos. Para isso, temos que alertar as adolescentes e suas mães. Cólica não é normal, mas se você tomar um analgésico e não melhorar, desconfie! Você pode ser portadora de endometriose. Recebi um comentário da Ana, de Recife, que também não consegue trabalhar. Na verdade, já faz tempo que Ana entra em contato comigo, há quase um ano e, até hoje, ela não conseguiu fazer a cirurgia pelo SUS de seu estado. Eu já falei pra ela denunciar o caso em algum jornal local. Ela interna e, depois, mandam-a embora do hospital sem dar nenhuma satisfação, como se ela fosse qualquer coisa. Ana perguntou se sou a favor de uma aposentadoria às mulheres que sofrem com endometriose, mas não conseguem trabalhar? Então, Ana, eu sou a favor de algo em prol das portadoras que não conseguem trabalhar, sim. Não sei se uma aposentadoria, ou se uma ajuda de custo por, pelo menos, enquanto a mulher estiver em tratamento. Mas neste país, infelizmente, o trabalhador honesto não tem direito a nada. Apenas os abastardos pelo poder e pela grana e, em sua maioria, políticos, muitos corruptos são os que têm direito a usufruir de uma boa saúde, de uma boa educação. Enfim, de uma vida digna, onde podem se tratar, ter dinheiro para pagar as contas como aluguel, água, luz, gás. E, com isso, poder dormir com a cabeça tranquila. Mas não é isso que acontece aqui! Os políticos nos roubam na cara dura e, ninguém pune, nada acontece com eles. Aí vem outro e faz muito pior e, por aí vai. Ouvi dizer que a digníssima presidente já discutiu sobre as diretrizes da saúde da mulher para 2011 e, a endo, nem sequer foi mencionada. Ao que tudo indica Dilma Rousseff ainda não sabe o que é, e quais as graves consequências que a endo traz para a vida de uma mulher? Pelo visto, não! Beijos com carinho!

33 comentários:

  1. Olá Caroline. Muitos parabéns pelo blog e pelo trabalho que faz ao falar da Endo e a tornar a doença mais conhecida!
    Obrigada por ter passado no nosso blog e ter deixado suas palavras de carinho!
    Abraço grande e que o seu blog ganhe muitos seguidores a cada dia que passa, acho que isso seria muito bom sinal:)

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  2. O que acontece com a Ana, infelizmente é a triste realidade dos pacientes que precisa dos SUS. É descaso...
    Se tivesse um tratamento digno e uma atenção especial as pessoas que sofrem com tal doença já seria bom. O pior que nem isso existe. Imagina só se existirá qualquer outro tipo de ajuda, acho praticamente impossível.

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  3. Minha esposa descobriu endo a mais ou menos dez anos, nossa como ela sofre, já fez cirurgia em 2006, onde terá de fazer outra, tomou hormônio como zoladex, a sorte dela que ela tem um marido de verdade por que não é fácil.

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    1. Parabéns Souza! por que muitos nao entendem e caem fora. Meu namoro de 3 anos também foi por água a abaixo por causa da doença... infelizmente me vejo sozinha pro resto da vida, pois a doença nao tem cura e já vou para a 4 cirurgia. Só Deus sabe o que sentimos e passamos. Forte abraço e força!

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  4. olá, sou Daniele e tenho 26 anos e meio descobri a doença a quase 2 anos, ja operei em 2009 no Beneficencia Portuguesa em SP, mas no ultimo dia 25/02/11 realizei novamente aqueles exames "de rotina" que doem....e descobri que ela novamente veio a tona..agora com mais força...tomei zoladex 10.8 por 9 meses e meu médico Dr. Reynaldo suspendeu e passei a tomar cerazete por causa das diversas reacoes que zoladex poderia trazer..mas, não teve jeito cerezete não foi o bastante para segura-la..
    Estou muito triste, diria gritando por dentro e o corpo implorando por paz..
    Não me abro com ninguém sobre esses meus medos..não poque não tenho, mas, parece que se falar de todos os meus medos e dores e sofrimentos que a ENDO cruel me causa elas não entenderiam e poderiam achar que estou aumentando a proporção das coisas e na verdade não é..
    Sei lá..foi bom ter achado este blog pra desabafar um pouquinho o que meu coração não quer calar..
    Minha barriga dói..meus seios estão enchados..ela neste momento esta no meu utero com 4mm, no ovaio esq com 9mm e no direito com 8mm.Em 2009 operei a ENDO com 170mm atras do utero e no ovario esq com 100mmm tem idéia disso?
    Agora marquei o retorno pelo SUS no Beneficencia Portuguesa e só tem consulta para 04/05 e como ficarei até lá?
    Sangro sem parar mesmo tomando cerazete que não adianta de mais nada..até lá penso: Quanto mais ela vai evoluir? e..se um dia poderei ser uma mulher normal como qualquer outra?
    Obrigada por abrir este espaço tão importante pra todas nós Carol.
    Meu nome é Daniele Omena SP

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  5. Olá! Meu nome é Sandra e sou portadora da endometriose na fase 2. Tenho todas as duas trompas obstruídas pelas aderências que não poderam nem ser examinadas quando fiz a videolaparascopia, nem com o conraste. Fiz a 06 anos atrás, depois de mais de dez anos correndo de um médico a outro, com cólicas.Sentia cólicas antes, durante e depois da menstruação, não passava 10 dias sem sentir dor. Tinha dores no reto e vômitos constantes junto com as dores da cólica. Quando fazia prevendtivo, endovaginal, a médica dizia está tudo bem você não tem nada. Até que um dia disse para ela que não estava louca, inventando dores, foi aí que ela resolveu fazer a video para poder ter um diagnostico mais preciso. Por sorte minha tinha plano de saúde que cobriu . Só pôde ser diagnosticada com a video. Fiz 08 meses de tratamento com um remédio chamado dimetrose na época que me renderam 15 quilos a mais, fiquei com voz masculina e tive até princípio de depressão. Depois dos oito meses voltei a médica e ela não entendia porque voltei a sentir todo o mal estar de antes, além de diagnosticar que também aparecera um mioma. Então procurei outra médica que já sofrera com a doença indicada por uma conhecida, póis achava que alguem que já passara pla situação seria mais fácii de entender e ela me disse que fez vários tratamentos, mas só veio realmente melhorar depois que ela retirou o útero. Ela me aconselhou a tomar anticoncepcional diarimante, sem interropções e quando chegar a determinada idade retirar o útero. Porque senão teria que fazer reposição hormonal. Hoje só tomo anticoncepcional. E uma coisa lhe digo quem não tem uma boa cabeça e um companheiro compreensivo, se torna uma pessoa infeliz. Conheço uma pessoa que que sofre tanto, fica mal humorada, finge ter prazer na relação com medo de perder o companheiro,mas simplesmente sente fortes dores e não prazer. Ela chegou ao ponto de fazer mais sexo anal, por causa das dores, mas hoje ela diz que sente dores também. E até quando ela se masturba na hora de gozar é uma mistura de prazer e dor ao mesmo tempo. Estou sentindo muitas cólicas da endometriose, mas só consegui uma consulta com minha médica para o dia 31 de março, até lá fico entre chá e remédio, e na esperança de ela me conseguir um tratamento que me torne mais feliz.

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  6. olá!Caroline parabens pelo seu trabalho,hoje assistindo a novela ouvi falar do blog endometriose e eu, corri para a net para ver.meu nome é Idelma tenho 41 anos sou portadoura de endo,diagnosticado pelo medico em 1995,mas o sofrimento eu comecei a viver com 19 anos.A minha historia é muito longa e como todas ja sabe dolorosa,sou paciente do HC de Ribeirão Preto desde 1996, fiquei feliz em saber que voçe esta ajudando muitas mulheres,gostaria de saber como faço pra contar minha historia pois talvez possa tambem ajudar alguem,fiz tres videolaparoscopia,uma histerectomia total,e retosindectomia,tomei zoladex por um ano,entrei na menopausa com 27 anos devido a cirurgia,sofri discriminação,muitos achavam que eu tinha cancer e estava mentindo,meu casamento de 15 anos chegou ao fim devido a endo,enfim so oque me restou foi me filho pra me dar força,hoje estou casada novamente sou feliz, apesar de ter varias sequelas a menopausa,bexiga neurogenica, problemas renais,meu intestino nunca mais funcionou sem que eu não tenha de tomar algum medicamento,bom aqui esta um pequeno resumo da minha historia eu so sou mãe porque engravidei na adolecencia graças a DEUS sempre fui muito precose que bom pra mim. beijos e parabens novamente..

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  7. Olá, que bom que temos um espaço agora para confessar nossos medos, decepções etc...
    Tenho 37 anos, nenhum filho, casada a 10anos, descobri a endo em abril 2010, depois de 2anos tentando engravidar, fiz video em maio2010, usei 3 doses de zoladex 3,6, voltei a menstruar em novembro 2010. Foram cauterizados os poucos focos que haviam e desobstruido as trompas . Estou no 3º ciclo de tentativas com indux(100mg)+choragon+duphaston.....
    Estou com muito medo de não conseguir ser mãe!!! choro sozinha.....
    Meu go disse que ta tudo certinho mas a gravidez não vem!!!! ele me deu mais 2 ciclo somente pra tentar...se não engravidar só com Fiv.....que pra mim é impossivel financeiramente falando.....
    Bjus a todas com carinho!!

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  8. Parabéns Carol pelo blog.
    SOU DE CARAPICUIBA TENHO 29 ANOS E ME CHAMO MADALENA TENHO UM FILHO DE 9 ANOS E DESCOBRI QUE TENHO ESTA DOENÇA TEM 6 MESES QUE TOMO REMEDIO CONTINUO E AGORA NO DIA 2 DE MARÇO FIZ UMA VIDEO AINDA SOU NOVA NESSA CASO PRECISO SABER MAIS SOBRE ESTA DOENÇA CASO VCS POSSA ME DAR UMAS DICAS EU TE AGRADEÇO POIS ACHEI QUE AGORA IA ACABAR MEU SOFRIMENTO MAS VI QUE ESTA APENAS COMEÇANDO QUANDO PENSO NESSAS DORES JA ATÉ CHORO POIS É MUITO RUIM .
    MUITO OBRIGADA BEIJOS

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  9. Olá Madalena, como vai? Seja bem vinda ao blog!
    Aqui trocamos informãções sobre a endo. Fique à vontade, pode enviar e-mails com dúvidas, que assim que possivel, tento encaminhar a um profissional. Beijos com carinho!!

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  10. Olá Idelma, como vai??
    Seja bem vinda!! O blog é nossom viu!
    Será um prazer receber a sua história. Envia para carolinesalazar7@gmail.com Beijos com carinho!!

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  11. Olá Sandra, como vai?
    Seja vinda ao blog! Olha, quanto a sua amiga, não sou especialista no assunto, mas dor nas relações sexuais é a chamada dispareunia. É disso que falo muito. Ela tem que dizer isso ao médico dela, para encaminhá-la a fisioterapia. Ela tem que ver logo, pq a dor é horrorosa, é muito incapacitante, viu! Boa sorte em seu tratamento!! Depois diga como foi à consulta. Beijos com carinho!!

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  12. Olá Daniele, como vai??
    Entendo todo o seu sofrimento e o seu despero por uma consulta. O que posso fazer é pedir para enviar um e-mail, que passo o tel. do ambulatório da UNIFESP. Vc leva todos os exames e tira as suas dúvidas. Cada caso é um caso, Lá, eu conheço e confio! Mas não sei datas de consulta vc precisa ligar. Pode desabafar á vontade! Seja bem vinda ao blog, ele é nosso!! carolinesalazar7@gmail.com Beijos com carinho!!

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  13. ja fiz minha cirurgia, agora estou lutando pra ter meu filho se deus quiser será logo!! bjos a tds!!!!

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  14. Olá Caroline! Fiquei feliz em saber que existe um blog ao qual pudemos desabafar e contar um pouco do que sentimos. sempre que posso entro no blog para ver novos comentários e tirar algumas dúvidas.Sentir uma cólica há um ano dia 19 de fevereiro de 2010,que até hoje não passou me consultei de imediato;pos; a dor insistia e não passava, de cara a médica suspeitou da endo passou algum remédio para dor porém não ressolveu,mas depois ela disse que não era, as dores cada vez mais intensas estavam,troquei de médica estou tomanndo anticoncepcional estou no segundo mês a duração é de três meses caso as dores continue farei a videolaparoscopia.Aqui deixo um pouco de mim e agradeço pelo blog existir.meu nome é Shirley um beijo enorme a todas as leitoras até breve.

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  15. Olá Shirley, como vai?
    Seja bem-vinda ao blog!! Ele é nosso, tá. Pode desabafar á vontade, sinta-se em casa. Infelizmente, não são todos os ginecologistas que conhecem e, que tratam a endo. Você fez a coisa certa: desconfiou que a médica não conhecesse muito bem a doença e foi em outro. Ter essa consciência é muito importante. Boa sorte em seu tratamento. Depois volta para contar como está. Se precisar da cirurgia, vá tranquila. É supertranquila!! O mal tem que ser cortado pela raiz. Beijos com carinho!!

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  16. Olá Anônimo!
    Tenha FÉ que, em breve, você terá o seu bebê! Beijos com carinho!!

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  17. Olá, Carol, sou advogada e moro em São Bernardo do Campo, tenho endometriose intestinal grau IV, fiz uma videolaparascopia em 2009 e laparatomia exploradora em 2010, onde foi feito retossigmectomia, estou bem graças a Deus, embora às vezes tenho algumas dores. Tomei Zoladex por 6 meses antes da laparatomia. Meu tratamento é na Unifesp onde sou atendida com muito carinho e profissionalismo pela equipe do setor de endometriose e proctologia. Carol, embora a novela Insensato Coração tenha citado o blog. Acho que o tema foi abordado de uma forma muito superficial, pois a portadora de endometriose não somente tem dificuldade de engravidar como também sente muitos dores pélvica e abdominal e na novela a personagem engravidou antes da metade da novela, deveria te sido abordado a gravidade do problema, pois a doença pode atingir órgãos nobres. Ainda bem que temos o blog para desabafarmos, abraços.

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  18. Concordo plenamente com vc amiga.O autor da novela tratou o assunto endoemtriose da mesma forma que a maioria das pessoas que nunca passou pelo problema.Fez muito pouco caso.
    Não nos ajudou em nada.

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  19. Descobri que tenho endo em fevereiro de 2011 através de um núdulo que saiu no meu umbigo, o retirei e na biópsia atestou a doença. Sofro desde 2006, porém meus médicos diziam que era normal a dor que sentia. Meus amigos, conhecidos e até familares acham que estamos mentindo em relação a dor, minha mãe chegou a dizer q era psicólogica...Só nós mesmos sabemos o que passamos. Fiz a video em abril e deu endo severa grau IV. Foram retirados os focos e comecei a tomar zoladex 3.6, serão 3 doses.Esse mês de maio menstruei e sofri com as cólicas ainda. Penso que o governo deveria fazer algum tipo de campanha para prestar esclarecimentos sobre a nossa doença, que atinge mtas mulheres no mundo interno. PAREBÉNS PELO BLOG CAROL, FICO FELIZ POR PODER DIVIDIR MINHA HISTÓRIA, MES MEDOS..este será o primeiro de muitos que devo postar por aqui.Abraços

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  20. Carol,a video é uma cirurgia certo? mas quanto tempo uma pessoa passa para se recuperar? demora muito? caso seje cirurgia, o procedimento demora? é obrigatório tomar os hormônios? por quê?

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  21. Olá, Shirley tudo bem?
    Desculpe-me a demora em responder, mas eu chego beeeem cansada em casa e nem quero olhar para o computador. A vídeo é uma cirurgia, sim. Apesar de ser considerada menos invasiva, pelo fato de não ter o tal corte da cesárea, para os médicos ela é uma cirurgia como qualquer outra e com os mesmo riscos, pois tomamos a anestesia geral. Porém, como não há o corte, a recuperação é mais rápida, cerca de 15 dias. Esses são os dias que o especialista em endo nos dá como atestado médico. Mas, aí, tudo depende do organismo de cada mulher. A barriga fica super inchada, dolorida e o umbigo roxo por meses. Quanto à demora da cirurgia depende caso a caso. A minha, por exemplo, apesar da endo estar inativa, durou três horas. Porque todos os meus órgãos abdominais estavam gudados e colados uns aos outros. E o meu intestino dava nó nesses órgãos. Aí, o Dr. Hélio demorou três horas para retirar todas as aderências que eu tinha desenrolar o meu intestino e colocá-lo no lugar. Após a cirurgia, eu continuei com o anticoncepcional direto, sem interrupção, por três meses para os ovários descansarem e, só aí, tive a minha primeira menstruação após a cirurgia. Mas é bom você ver tudo isso com o seu médico, tá. Eu não sou especialista, eu falo da minha experiência de vida, que ainda é pouca, e pelo o que passei. Espero ter esclarecido sua dúvida. Beijos com carinho!!

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  22. Olá Nessa, como vai??
    Seja muito bem-vinda ao blog. Ele é de todas nós, portadoras de endo, viu. O espaço está aberto, inclusive, nos comentários para que você venha aqui e escreva o que quiser tá. É infelizmente as pessoas ainda são ignorantes quando se trata da endo. O meu conselho é não liga para os outros e nunca para o seu tratamento. Pense em você e no seu corpo. A sua endo era uma das mais perigosas. Você foi muito guerreira, minha querida, e continue sempre assim. Eu também escutei por mais de 15 anos de que as minhas dores eram psicológicas. Vamos lutar para mostrar aos brasileiros e à nossa presidente, Dilma, o quanto a doença é perigosa e que merece toda a atenção e cuidado. Obrigada por participar do blog. Beijos com carinho!!

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  23. Olá, Anônima advogada como vai?
    Olha, realmente a equipe da UNIFESP é maravilhosa. Eu não tenho palavras para descrever o quão maravilhoso é esse atendimento do SUS. Aliás, o primeiro que comprovo que é assim. Você está em ótimas mãos. Eles me acolheram com muito amor, foi tudo tão especial que a equipe do Dr. Schor me emociona muito. Desejo muita sorte em seu tratamento. Eu entendo quando você fala que Insensato Coração não mostrou a realidade do nosso sofrimento. Na verdade, os autores mostraram aquilo que corresponde de 20 a 30% dos casos. Acho que foi por isso, que eles mencionaram o blog. Eu escrevi para um deles e contei toda a minha triste história com a endo, que quase me matou. Mas não podemos julgá-los se, nem eles mesmos, sabiam da gravidade da doença. Na verdade, eles retraram o caso de uma amiga deles que aconteceu assim. Porém, antes de julgá-los, vamos agradecê-los por serem os primeiros autores a retratarem um pouco da nossa doença numa novela global em horário nobre. Quem sabe um próximo não aborda mais afundo a endo. Vamos torcer para que isso aconteça. Seja bem-vinda ao blog. Beijos com carinho!!

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  24. Olá, Carol. Estou bem graças a Deus e você? Realmente vamos torcer para que outros autores abordam a gravidade da endometriose. Pois infelizmente a doença não é bem difundida na sociedade, mídia. Abraços!!! Fica c/ Deus.

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  25. Caroline como vai? carol,fiz um tratamento com anticoncepcional, porém, tive uma hemorrágia de um mês e sete dias, minha médica achou melhor eu fazer a video,pois,ela falou que eu não poderia ficar desse jeito,sentindo dores até mesmo sem tá menstruada,ela dise que falaria com um médico amigo dela para ele fazer,só que ele não trabalha com meu plano de saúde,ela porém me encaminhou a outro médico também amigo dela,especialista nesta área da endo,para assim ele me avaliar e ai poder fazer a video a consulta está marcada para dia 15 deste ou seja, na quarta próxima. Carol tomei os medicamentos continuo, no segundo mês tive o sangramento.As dores porém, continuam teve até uma melhora em relação as dores,mas continuam; assim que me consultar voltarei aqui para falar o que foi dito pelo médico, até lá e boa sorte para todas nós e que DEUS nos abençõe.

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  26. Olá meninas, tudo bem? Vocês não acham que a novela Insensato Coração deveria ter abordado a endometriose com mais profundidade? Como estão abordando o homossexualismo e homofobia. Pois o telespectador que desconhece a doença endometriose ao assistir essa obra aberta, vai pensar que a portadora da doença somente tem dificuldade de engravidar, não vai saber da gravidade da doença das dores e sofrimento nosso. Bjs. Fiquem com Deus!

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  27. Olá Anônimo!!
    Sei o quanto é difícil ser portadora de uma doença tão grave, mas que ainda é muito desconhecida. Até os ginecologistas, muitos não reconhecem a doença. O que vamos dizer dos autores? Julgá-los? De jeito nenhum. Quando escrevi para um dos autores contando a minha luta com a endo, ele respondeu-me imediatamente dizendo que não tinha noção da gravidade da doença. Em minha opinião, eles foram iluminados por Deus por tratarem de um tema grave sem saber. Vamos torcer por outros tantos mostrarem mais a realidade da nossa endo. Beijos com carinho!!

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  28. Olá, Sirley como vai?
    Ou melhor, como foi a sua consulta? Já marcou a cirurgia? Infelizmente, as nossas dores são independente de menstruarmos ou não. O importante é os médicos acreditarem que ela existe independente de estarmos menstruadas ou não. Eu fui num médico que afirmou que as dores só vêm no período menstrual. Tadinho, um ignorante e ainda por cima é doutor, um merda de médico. Tem consultório em bairro de rico, Higienópolis, e deve enganar um monte de mulheres. Coitadas!! Eu confiei na ressonância magnética que apontava a doença e não nesse ignorante. Eu não menstruo há um ano e tenho dores diárias. Quero saber notícias suas!! Beijos com carinho!!

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  29. sei o q e essa tal endo sofri muito mas faz 1 mes q retirei o utero os ovarios e trompas se deus quizer e ele quer starei livre deste mal como diz uma das companheiras so quem tem pra saber q dor terrivel e esta espero q todas se livrem um dia dessa tal endo concordo quando dizem q a novela insensato coraçao deveria ter abordado mais sobre a doença

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  30. Olá, Anônimo como vai?
    Torço para que o seu sofrimento acabe logo! Volta aqui para contar como está sem os seus órgãos reprodutores, tá. Não some, não! Beijos com carinho!!

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  31. Olá, Carol, sou a Luciana advogada que sempre fala com você via e-mail, como você está? Estou torcendo para o prêmio do blog, pois temos que lutar para os governantes conscientizar da gravidade da doença e a população entender a doença. Abraço com carinho, fica c/ Deus!!

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  32. Ola me chamo Ariane Gaspar a cinco anos descobri que tenho endometriose e não consigo parar em serviço algum pois tenho dores constantes a minha sorte e que antes da doença aparecer engravidei de 3 princesas uma de 7 uma de 4 e uma de 3 Eduarda, Nicholly e Nathally elas são a minha vida.
    Mais o pior aconteceu procurei os medicos de minha cidade tanto os do sus quanto os particulares e todos me disseram a mesma coisa que o meu caso era cirurgia mais que sou muito nova para operar, eu fiz um tratamento de hormônio contracep por 2 anos e fiquei 2 anos sem menstruar depois o dr.parou o tratamento por que ganhou a eleição para prefeito em minha cidades Jacarezinho parana hoje faz 3 anos que fiz o tratamento e só piorou minha situação pois engordei 20 quilos por ter usado o hormônio a endo não se curou e neste exato momento estou me retorcendo de dor, e o pior de tudo sem um auxílio do governo sem poder trabalhar e sentido medo de morrer a qualquer momento....
    Realizei meu sonho sou mãe 3 x mais sofro com esta dor sem poder curtir o crescimento das minhas pequenas pois ja passei muito tempo da minha vida no hospital tomando soro e buscopan e soro na veia...
    traduzindo tenho uma familia linda tenho apenas 25 anos e vivo com medo e complexa por ter engordado sentindo muita vergonha de meu esposo

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