ATÉ ONDE A DOR DA ENDOMETRIOSE PODE LEVAR UMA MULHER?

Faz alguns meses que quero contar a história da americana Kristi An Rose com sua endometriose. No mesmo momento que li, já pensei em colocá-la no blog, mas o que dizer, como dizer, se esse final não foi nem um pouco feliz. Feliz é uma palavra oculta na vida da portadora que convive diariamente com as dores incapacitantes da doença. Falo isso por minha própria experiência. Viver com dores, 24 horas do dia é um desafio que pode nos levar à loucura extrema. Eu vivi com muitas dores por 21 anos. Principalmente, se o ambiente o qual vivemos ignora ou zomba com essa dor. É preciso muita coragem para seguir em frente, é preciso ser forte mesmo sendo fraca, é preciso perseverança e muita fé para não esmorecer e se perder no meio do caminho. No meu caso, a vida sempre me enviou anjos terrenos que me ajudaram a seguir em frente e superar essas turbulências. Porém, eu nunca tive coragem de tentar contra minha própria vida. A vida é algo muito sagrada, somente Deus dá e pode tirá-la. Mas a doença nos enfraquece de tal maneira que esse pensamento nem passa pela nossa cabeça.  Acho que todos que lerem derrubará algumas lágrimas, mas é preciso mostrar a verdade. E essa verdade só pôde ser contada por conta da coragem de uma mãe. Uma mãe que quer salvar outras vidas, já que a de sua filha não pôde ser salva. Quantas vidas já não foram perdidas como a de Kristi? Até onde a dor pode nos levar? É uma dor que aprisiona, que atormenta, que lateja, que arde, que não para, que sufoca e que pode matar, sim, e nos levar ao ápice da loucura.

A maioria de nós, assim como Kristi (e eu também) ficamos felizes quando recebemos o diagnóstico. Pensamos que nosso sofrimento acabou ou que está perto do fim!? Mero engano! Para muitas, ele está apenas começando. Lembro-me bem desse meu dia, quando um anjo do outro lado do telefone disse: "Descobri o que você tem: endometriose." Se um dos principais papeis do A Endometriose e Eu é espalhar a conscientização da doença, além do reconhecimento social no país pelos nossos governantes, por que não contar uma história de final trágico, mas real, verdadeira? Quantas de nós já não ouvimos frases, como: “suas dores são psicológicas”, “você quer chamar atenção”, “não é nada, ela está com manha e precisa de colo”, dentre muitas outras.... ouvir isso de amigos e ou familiares é algo habitual, que machuca, corrói por dentro. No caso de Kristi, frases assim eram proferidas por médicos. Pois é, quem deveria escutá-las e entendê-las. Graças a Deus nenhum desses entrou em meu caminho. Ainda bem que Kristi tinha uma mãe que acreditava em tudo que ela sentia, mas isso não foi suficiente. Kristi cansou de viver no “inferno em vida”. É assim que muitas vivem. Algumas terão chances de sorrir novamente (como eu!), mas outras infelizmente não. As que sofrem com as dores incapacitantes e que são incompreendidas estão sempre ao extremo de cometer alguma loucura. Quantas brasileiras não tiveram o mesmo destino de Kristi. Eu sei de muitos casos de tentativas de suicídio. É claro que isso não é a solução. Pode ser para o corpo físico, mas não para o espiritual. É um assunto delicado, que serve de alerta para salvar vidas femininas. Foi por isso Sherill quis compartilhá-la. Não pôde salvar sua filha, mas poderá salvar outras. Eu também estou aqui para ajudar àquelas que precisarem de compreensão ou de uma palavra amiga. Beijo com carinho! Caroline Salazar

Para que mais ninguém sofra

Tradução: Alexandre Vaz
Edição: Caroline Salazar

Kisti An Rose sofria de endometriose havia 12 anos, desde 1997 até Maio de 2009, o dia em que apontou uma arma à sua cabeça e puxou o gatilho. Foi um final trágico de uma vida que tinha grandes esperanças, uma vida que deixou saudade, uma vida que poderia ter sido diferente se um maior número de profissionais da comunidade médica soubesse o quão debilitante a sua condição era, soubesse o quanto ela sofria, e quisesse levar mais a sério o caso dela, tal como descrito pela sua mãe Sherill Rose Hill.

O início do pesadelo

Na escola, Kisti era muito dada. Após concluir a graduação em Northwestern High School, ela se tornou viciada no trabalho. Ela tinha vários trabalhos e adorava o que fazia. Sempre gostou das artes, especialmente a fotografia. Mas aos 17 anos, já tinha problemas de saúde.

“ Kristi tinha dores muito fortes no abdômen durante o período menstrual. Não eram dores normais, então, eu a levei para ser observada em alguns médicos. Todos afirmaram o mesmo. Que ela era uma adolescente tentando se evidenciar para receber atenção. Mas essa não era a Kristi, ela não faria isso. Acabei levando-a para Indianápolis para ser observada pelo doutor David McLaughlin, do Women's Speciality Health Centers (Centro médico de especialidades femininas). Ele disse que imaginava saber qual era o problema. Executou uma laparoscopia na Kristi em 12 de fevereiro de 1997. O diagnóstico foi endometriose.” “Ela ficou muito feliz por saber qual era o problema que tinha no seu corpo, porque todo o mundo falava que ela estava inventando. Mas ela sabia que não era invenção.”

A endometriose ocorre quando um tecido semelhante ao que reveste o útero (designado por endométrio) se encontra fora do útero, geralmente no abdômen nos ovários, trompas de falópio e ligamentos que suportam o útero, na região entre a vagina e o reto, na parede externa do útero; e no revestimento da cavidade pélvica, de acordo com a Endometriosis Association (Associação para Endometriose).

De acordo com a Cleveland Clinic, os sintomas para a endometriose não estão limitados aos seguintes, mas incluem:

• Dor extrema (ou incapacitante) durante o período menstrual. A dor fica pior com o tempo;

• Dor pélvica crônica (incluindo as zonas lombar e pélvica);

• Dor durante ou após o ato sexual;

• Dor nos intestinos;

• Movimentações dolorosas dos intestinos e micção dolorosa durante o período menstrual;

• Sangramento abundante durante o período;

• Pequenas perdas pré-menstruais ou sangramento entre períodos;

• Infertilidade.

Alguns meses mais tarde, Kristi fez uma laparotomia microlaser para vaporizar os focos de endometriose. Pela primeira vez em anos, ela se sentiu melhor. A dor tinha passado e ela estava feliz. Tal como Sherill, sua mãe. Doía demais ver a sua filha num sofrimento tão grande. Mas então, a endometriose voltou. Os estudos mais recentes mostraram que a endometriose volta entre 20% a 40% dos casos nos primeiros cinco anos após a cirurgia, de acordo com a Cleveland Clinic. A de Kristi voltou em menos de um ano. Foi novamente operada para vaporizar mais tecido. Voltou novamente.

Em Outubro de 2000, Kristi e Sherill pegaram um vôo para Oregon, nos Estados Unidos, para consultar um especialista. Esse médico executou uma ooforectomia, removendo o seu ovário esquerdo. Descobriram que as suas trompas de falópio estavam cheias de óvulos. A endometriose impediu que eles descessem para o útero mensalmente. Alguns perguntarão por que ela não teve uma histerectomia. Segundo Sherill: “Os médicos hesitaram em fazer uma histerectomia por Kristi ser ainda tão jovem”.

Além disso, a histerectomia não é uma cura. Atualmente, não existe uma cura para a endometriose. Mesmo fazendo uma histerectomia ou removendo apenas os ovários, não é garantido que a endometriose ou seus sintomas não regressem.

Após a cirurgia em Oregon, Kristi permaneceu com dor. “Foi uma grande desilusão. Pensamos que ela ia ficar bem, e que o pesadelo ia terminar”, contou Sherill . Kristi estava com dor constantemente. Sua mãe pesquisou na internet, tentando encontrar alguém que pudesse ajudar. Em 2003, Kristi e Sherill foram para Birmingham, no Alabama, consultar um especialista no Chronic Pelvic Treatment Center (Centro de tratamento para problemas pélvicos crônicos).

“Quando chegamos lá estávamos muito esperançosas”, falou Sherill . Ao sair, trazíamos um relatório com cinco problemas diferentes. Todos eles relacionados com endometriose.” Síndrome pélvico congestivo grave, vestibulite vulvar, mialgia do assoalho pélvico, síndrome de intestinos irritáveis e pontos de pressão que despole taram dor na parede abdominal. A Kristi também sofria de fibrose intersticial grave da bexiga com formação de cistos intersticiais crônicos, uma condição da qual resulta em desconforto e dor recorrentes na bexiga e na região pélvica envolvente.

O relatório da autópsia dá uma ideia de quão invasiva era a endometriose no corpo de Kristi. Estava no seu fígado, nos seus intestinos, no rim direito. O seu ovário direito tinha múltiplos cistos com grandes “cistos chocolate” (cistos que se formam quando o tecido endometrial penetra no ovário), incluindo um que tinha estourado momentos antes de sua morte. As suas trompas de falópio continham adesões ao seu útero e parede pélvica. Tinha também múltiplas aderências fibrosas na região pélvica. “O médico que efetuou a autópsia falou que ela tanta endometriose que ele nunca tinha visto igual”, disse Sherill.

Falar que Kristi vivia com dor é abordar a questão de um jeito bem suave. Kristi acabou desistindo. Cansou de médicos, de hospitais, de dor. Em 2006, Mike Hill, marido de Sherill e padrasto de Kristi, foi diagnosticado com câncer. Sherill ficou com o coração dilacerado e dividida entre ajudar seu marido e sua filha, já que estavam ambos em sofrimento.

“Eu falei que íamos encontrar uma solução para ela”, disse Sherill. Ela acabou implorando para sua filha que aguentasse firme até que descobrissem alguém capaz de ajudar. Mas ela não tinha seguro de saúde. Sua mãe tinha de pagar por todas as despesas médicas. Kristi odiava isso. Ela era independente, queria cuidar de si mesma. Em 16 de abril de 2009 Mike Hill faleceu. “Olha bem pra ele. Está em paz. Eu adoraria estar em paz assim”, disse Kristi.

Ela estava tendo convulsões e encontrava-se praticamente acamada a essa altura. Eu estava tendo maus pressentimentos. Por esse motivo, escondi a arma que tínhamos em casa. Três dias antes de morrer, Kristi falou que já não queria mais viver assim. Que eles não sabiam como a curar. Eu implorei para ela que me deixasse procurar mais, ver quem mais poderia ajudar. Nós íamos encontrar uma solução. Mas ela rejeitou falando que eu não ia levá-la e outro médico, pois iria gastar mais dinheiro para falar que não sabia o que mais poderia fazer por ela.

Sherill ficou preocupada com sua filha. Kristi estava cada vez mais deprimida. Uma carta escrita por ela, em 4 de abril, mostra seus pensamentos: “ Estou tão cansada de dor. É suficiente para levar à loucura. Ter dor constante chega a dar vontade de desistir. Permitir ao meu corpo fragilizado que descanse. O meu corpo não aguenta mais. O meu cérebro já passou do ponto de ceder. Deus, o meu coração está quebrado.”

No dia 7 de maio de 2009, Sherill estava voltando para casa de uma curta viagem ao Kentucky e ligou para a filha. “Estou quase chegando em casa”, disse Sherill , com lágrimas correndo pelo seu rosto. Krsiti falou que queria que eu sempre  lembrasse que ela me amava muito, muito, muito, muito, muito, muito, muito, muito, muito, muito mãe... e continuava repetindo, muito, muito, muito, muito, muito, muito, muito... Eu respondi que a amava muito, muito, muito, muito, muito, muito também.

Enquanto Sherill dirigia para casa, Kristi procurou na casa e encontrou a arma.

Saiu para o quintal atrás da casa, apontou na cabeça e puxou o gatilho.“Quando cheguei em casa a polícia estava na entrada. Não consegui estacionar o carro. Meu filho Tom estava lá também. Tenho outro filho, o Michael. O Tom tinha ido lá em casa e os vizinhos pegaram ele, falando que a sua irmã estava caída no quintal. Ele foi e segurou a Kristi. Ela não falava nada. Na hora ele só pensava que tinha que dar um jeito de remediar a situação antes do um retorno. Assim que eu parei o carro na entrada, Tom correu pra mim e me apertou com tanta força que eu mal conseguia respirar. Foi aí que ele falou que a Kristi tinha atirado em si mesma. Perguntei se ela estava viva, ele falou que sim, que os médicos estavam tentando estabilizá-la. Não me permitiram ir ao quintal, e pareceu uma eternidade o tempo que demorou para trazerem ela à ambulância. Gritei pra ela lutar com todas as suas forças, e em seguida fomos para o hospital. Não demorou muito tempo para que viessem me falar que ela não tinha resistido. Perguntei se podia vê-la, e me levaram até ela. Bastou olhar para perceber que tinha terminado para ela. Ela tinha sofrido demasiada dor, a dor era sua companhia diária. Os médicos não tinham levado a sério tanto quanto deviam e poderiam”, contou Sherill.

“Eu estive ao lado dela o tempo todo, não ia abandonar minha filha nessa hora. Fui a Greenwood onde fazem a cremação. Beijei, falei para ela e assisti enquanto a preparavam”, disse Sherill. Nesse momento Sherill desabou em lágrimas. A sua filha tinha se suicidado vinte dias após a morte de seu marido. Vinte dias após o suicídio, Sherill teve um sonho. Nele Kristi estava sorrindo, correndo livre e feliz. Não teve funeral. Ela sempre falou que queria ser cremada.

“Essa foi a única coisa que me manteve seguindo em frente, pois agora eu sei que ela não está mais com dor. Agora eu choro apenas por mim, por me sentir só e sem saber o que fazer. Não sei mesmo o que fazer agora. O que Sherill fez, junto com seus dois filhos, foi criar um fundo em memória à Kristi, com as receitas revertendo para o Centro de Pesquisa para Endometriose.

“Eu queria ajudar alguém. Para que ninguém mais tenha que viver desse jeito, gostaria que todos soubessem quanta dor ela sofreu, para que não aconteça com mais ninguém”, finaliza Sherill. 

Fonte: http://kokomoperspective.com/lifestyles/article_610f286a-e505-11de-b7fc-001cc4c002e0.html