domingo, 27 de janeiro de 2013

TOP BLOG BRASIL 2012!! O BLOG É O CAMPEÃO NA CATEGORIA SAÚDE PESSOAL, VOTO POPULAR!!

Felicidade sem fim!!! É com muito orgulho que anuncio: o A Endometriose e Eu é o campeão do prêmio Top Blog Brasil 2012, na categoria saúde pessoal, voto popular. Ele foi o blog mais votado pela internet e este feito inédito dedico a todos que ajudou a elegê-lo e faz dele, o blog mais lido do mundo sobre endometriose. Subir ao palco representando todas vocês (levei cada uma das 15 milhões de portadoras brasileiras no coração e pensamento) e discursar foi muito emocionante. Aliás, o discurso foi algo mágico, sem treino e muito menos rascunho. Sabia que Deus iria ajudar até nisso. Em primeiro lugar, agradeci a Ele pela oportunidade e ajuda que sempre me deu. Depois agradeci a todos que votaram, que ajudaram a divulgá-lo no prêmio. Vocês foram os responsáveis para ele chegar ao topo. Não deu para falar nome de todos, mas explicito aqui meus sinceros agradecimentos às voluntárias Hosana Santana, que responde com muito carinho aos comentários, e a minha querida amiga Monica Martins, nossa designer voluntária e que não tem endo, a responsável pelo logo, pelo design do blog e quem fez a arte de nosso cartão, em breve fotos para vocês, especialmente para levar ao prêmio).

Aliás, já cheguei ao palco distribuindo o cartão (estou toda coruja com ele!). Falei o motivo pelo qual mulheres do mundo todo votaram no blog: para pedir que nossa presidente, Dilma Rousseff, reconheça a doença como social no Brasil, pois só assim passaremos a ter direitos perante a lei, benefícios legais e todos os direitos que um cidadão-comum que paga seus impostos merece, assim como já é na Itália. Só com esse reconhecimento será possível lutar por tratamento digno e honesto pelo SUS em todo Brasil, como há em São Paulo, no ambulatório de algia pélvica e endometriose da Unifesp. Aproveito para mencionar a excelência do tratamento e atendimento deste ambulatório (não deu para citar no palco, pois o tempo era curto, mas nem é preciso, já que encabeço este lugar desde outubro de 2009, quando pisei a primeira vez lá). Precisamos do reconhecimento para que a sociedade (médicos e, inclusive, as mulheres) tenha interesse em tratar a doença, como fala a matéria da Women's Health Brasil, PDF completo aqui. Não adianta a Unifesp ter o atendimento de excelência se a ineficiência do sistema (para marcar ressonância magnética, por exemplo, demora cerca de 6 meses, a cirurgia quase 1 ano) dificulta. Aproveitei e falei sobre a nossa Petição Pública (artigo completo aqui), que visa o reconhecimento da doença, pois com 1 milhão de assinaturas, a presidente da República será obrigada a nos ouvir, a nos receber. Disse o endereço do blog e pedi a todos que nos ajudassem nesta empreitada.

Agradeci também a parceria com o dr. Hélio Sato e adorei quando o mestre-de-cerimônias pediu a ele para explicar um pouco sobre a doença, do ponto de vista de um especialista. Ele elogiou minha coragem em falar sobre um assunto tão delicado e íntimo, como a dispareunia, e disse que muitas mulheres na plateia deveriam ser portadoras da doença (pela quantidade, cerca de 50!), falou sobre o diagnóstico precoce e, quando o apresentador, questionou sobre os sintomas, fui ler o que estava escrito no cartão e só me emocionei quando me lembrei da minha dispareunia (mas, não chorei, foi só emoção mesmo, ao lembrar as dores e de quem me ajudou a superá-la). Falei também dos meus 21 anos de dores fortes e lembrei que a cólica muito forte, aquela que impede uma mulher de fazer suas atividades cotidianas, não é normal, além da dificuldade para engravidar, claro. Foi uma noite única, principalmente, pela presença mais do que especial da minha mãe de minhas duas irmãs, de dois grandes amigos, do dr. Hélio Sato, e com certeza de todas vocês que estavam em meu coração e pensamento. Infelizmente, por conta das fortes dores, minha querida Rosimery Santos não pode viajar para São Paulo. Sei que ela estava lá em pensamentos, assim como todas, a Jeisa Gabrielle, a Gisele Dhal Antoninus também. E agradeço muito a preciosa ajuda da Rosi na divulgação, a diferença por esta vitória. Não se preocupe querida, pois em 2013 você estará bem e viajará para Sampa.

Eu tinha direito de levar 5 convidados. Levei minha família, meus amorecos, meu cunhado, o doutor Hélio Sato, acompanhado por sua noiva. Desde a entrada, estava tudo perfeito para aquela que seria a primeira consagração do A Endometriose e Eu. Como estava cheio o parte inferior do Teatro Unip, ficamos na superior. Quando começou vi que os 3 finalistas eram citados, mas somente o campeão subiria ao palco para receber o troféu e discursar. Concorríamos com um de "diabetes" e outro de "parto humanizado" (o boom do momento!). Eu estava confiante na vitória. Sei que a fé move montanhas. Mantive a calma, mesmo sem ter feito nenhum rascunho do discurso e meu coração começou a acelerar quando começou a aproximar da letra S. Comecei a respirar fundo!

Quando já estavam nos vencedores da letra R, chamei o dr. Hélio, o Jairin para fotografar e desci correndo as escadas. Ao chegar lá começou o anúncio dos finalistas de saúde. O apresentador deu uma leve gaguejada na palavra endometriose, ao citar o nome do blog (era por ordem alfabética) e quando saiu o resultado, o campeão da categoria saúde pessoal é: A Endometriose e Eu. Foi uma grande emoção, palmas de todos os lados e uma felicidade sem fim. Com este título, o blog cresceu ainda mais. E lá mesmo eu já estava pensando no prêmio deste ano. Sim, agora não podemos parar. Este é o primeiro de muitos que ainda virão!! Quero contar com todas no Top Blog Brasil 2013, pois a luta é grande, o caminho é longo, dolorido, mas a vitória é certa. Dedico este prêmio também as minhas endoirmãs do exterior que votaram no blog. Esta vitória só foi possível graças a união, afinal, como sempre falo no blog "juntas somos mais fortes". Deus sabe muito bem o que faz. Este troféu trouxe conforto e alegria ao meu coração, que passa por um momento delicado. Continuem rezando por mim. A oração alimenta a alma, o espírito e alivia a dor, o sofrimento do corpo. Seguem algumas fotos, quanto o site do prêmio postar a deles, colocarei aqui também. Beijos com carinho!!



Eu com o troféu e o certificado!



O discurso e o troféu em mãos!
A vez do dr. Hélio Sato falar sobre a endo!
O troféu e o certificado: nossa primeira vitória!

Mais uma foto do nosso orgulho em mãos!
Minhas irmãs, Isabella e Renata, nas laterais, eu e minha mãe, Reila Salazar!
Eu e minha mãe (ao meio), Isabella e Cesar, à esquerda, Renata e Jairin, à direita, e Georgios, agachado ao centro: pessoas especiais numa ocasião mais do que especial, única!

Meu orgulho!



O troféu mais perto para vocês verem!

quinta-feira, 24 de janeiro de 2013

HISTERECTOMIA: POR QUE RETIRAR O ÚTERO NÃO É A CURA DA ENDOMETRIOSE?

Já faz um tempão que quero escrever sobre isso. E agora não dá para esperar mais. Ando com o coração dilacerado por ver tantas coisas erradas sendo feitas e não poder fazer muito mais, além daquilo que está ao meu alcance. Ando assustada com estes seres humanos que se dizem médicos no Brasil. Bom, fazer uma faculdade de medicina é fácil, já que a cada esquina tem uma e, para fazê-la, basta ter dinheiro para pagar. Agora, fazer “a faculdade”, é difícil, pois é beem mais difícil de passar no vestibular. Depois fazer pós, mestrado e doutorado... Sim, qualquer pessoa de qualquer profissão que fizer um doutorado usa a nomenclatura de “doutor” antes do nome. Em seguida dedicar sua vida aos estudos, estudar muito, entender e esmiuçar a fundo a especialidade escolhida, não é para qualquer um. Estou espantada, porque milhares de mulheres e de meninas estão operando a torto e a direito e, muitas vezes, perdendo parte de seus órgãos reprodutores, como se isso fosse livrá-las da endometriose. Principalmente, perdendo seus úteros e, assim, tirando o sonho alimentado por muitas dessas mulheres, o da maternidade. Isso é uma mutilação!! Quem disse que o útero causa endometriose? E quem disse que ao retirá-lo, a mulher ficará livre da endometriose? Quem alimenta a doença não é o útero, mas sim os ovários. São eles que injetam hormônios em nosso corpo. Então, retirar este órgão não é jamais à cura para a endo.

Sabe o que me preocupa mais? As cirurgias realizadas num curto espaço. Por exemplo, o meu caso. Eu sou toda cheia de aderências por conta de duas cirurgias erradas que fiz no passado, a de apêndice, aos 13 anos, e a de cisto de ovário, uma laparotomia (a aberta, tipo cesárea) aos 15 anos. Todas já eram a endo, mas só recebi o diagnóstico aos 31, em março de 2009. Primeiro tentei controlar minhas terríveis dores com remédios. O que é correto para quem vai a um especialista que sabe tratar a doença. Nesta época estava na Unifesp, mas comecei o tratamento com Gestinol 28, com meu antigo gineco, que adoro, e que não é especialista em endo, mas um médico mais velho e muito inteligente. Lembro-me bem dele falar: “vamos ver se suas dores melhoram o anticoncepcional contínuo primeiro.” Não entendi direito porque não iria me operar, mas obedeci. As dores não melhoraram mesmo sem menstruar. Em outubro, fui indicada por uma amiga no ambulatório de endometriose e algia pélvica da Unifesp. Afinal, era preciso continuar meu tratamento com quem entendia do assunto. Mesmo com o AC contínuo, minhas dores não melhoraram, mas mesmo assim o dr. Rodrigo pediu para continuar com o Gestinol até fevereiro de 2010. Se as dores não melhorassem, o próximo passo seria entrar em menopausa induzida com o Zoladex 10,8. “E a cirurgia, meu Deus!”, perguntava.

Confesso que fiquei desapontada, pois pensei que assim que chegasse ao ambulatório já seria operada. Na época, ainda me encontrava numa depressão profunda onde só queria morrer. A endo e minha chegada a Unifesp ensinaram-me coisas preciosas, dentre elas: aprender a esperar e a ter paciência. Eu continuava com muita dor. Mas era necessário ter a sabedoria de saber esperar o tempo certo. Lembro-me do meu primeiro dia lá, quando perguntei: “Eu não vou operar.” “A cirurgia Caroline é o terceiro e último passo do tratamento, primeiro temos de tentar os medicamentosos”, disse o dr. Eduardo Schor. Fiquei triste, mas se ele é o especialista porque não iria obedecer? Foi preciso esperar quase um ano e meio do diagnótico para a minha primeira videolaparoscopia, em julho de 2010, já com o dr. Hélio Sato. Minha segunda foi em junho de 2012. Um intervalo de dois anos! Eu tenho muitas aderências entre os órgãos (por conta das duas cirurgias erradas antigas!) e isso não há remédio que tire somente a mão certeira de quem realmente sabe fazer uma laparoscopia.

Por isso optei pelo DIU de plástico, oMirena, para tentar o controle dos focos e das aderências, pois sei que as cirurgias recorrentes só piora nossa condição, já que a procedimento, sempre terá uma nova surpresa. Quanto mais cirurgia, mais aderências, já que elas se formam na própria cicatrização. Nesta minha última, minha trompa esquerda ficou meio infértil, mas nada que me preocupasse ou que vá tirar minha felicidade, pois sei que terei um filho e que isso acontece no tempo de Deus e não no meu. Meu alerta é: cuidado com as cirurgias recorrentes em tão pouco tempo. Vejo meninas operando a cada um mês e meio, dois.... Vai chegar uma hora que os órgãos irão grudar de um jeito que vão virar uma massa só, não dando para diferenciá-los. Existem vários tipos de histerectomias. Por isso é importante ter acesso ao currículo lattes do médico, para saber quais especializações ele tem. Para explicar um pouco mais sobre os tipos de histerectomia, convidei o doutor Hélio Sato, o ginecologista, obstetra e especialista em endometriose em laparoscopia e colaborador do A Endometriose e Eu. Beijos com carinho!!

1. Histerectomia Subtotal - quando é preservado o colo uterino
2. Histerectomia Total - Quando é retirado o corpo e o colo uterino
3. Histerectomia com salpingectomia unilateral e bilateral - Quando é retirado e a(s) tuba(s)
4. Histerectomia com salpingooforectomia unilateral e bilateral - Quando é retirado o útero e a(s) tuba(s) e o(s) ovário(s)
5. Colpectomia parcial - Quando é retirado parte da vagina, habitualmente, a parte superior.

A histerectomia é uma alternativa boa para tratamento de endometriose quando a paciente não pretende mais ter filho(s) e tem idade avançada e cujas possibilidades de gravidez natural é remota. E, nesta situação, habitualmente, devem ser retirados os ovários para melhor sucesso no tratamento da endometriose. Porém, cada paciente deve ser avaliada caso a caso, pois, mesmo, a paciente com reserva ovariana muito baixa, existe a opção da fertilização com óvulos próprios ou doados.

E, talvez, futuramente, até por óvulos originados de células troncos que não provieram dos ovários. Desta forma, atualmente, a histerectomia deve ser muito bem discutida antes de ser optada. E, para a cura da endometriose, via de regra, basta, a histerectomia total + salpingooforectomia bilateral + remoção dos implantes profundos, se for na vagina, intestino, apêndice, parede abdominal, etc...

quarta-feira, 16 de janeiro de 2013

COM A PALAVRA, O ESPECIALISTA DOUTOR HÉLIO SATO!!

Na primeira “Com a Palavra, o Especialista” de 2013, o doutor Hélio Sato responde as dúvidas das leitoras Terezinha Cunha e Flávia Carvalho. Hoje ele vai falar sobre o uso concomitante de dois tratamentos à base de progesterona, o Mirena e o Allurene. Usar os dois ao mesmo tempo faz mal? A outra dúvida é sobre esta enigmática doença chamada endometriose. Quer participar desta coluna? Deixe sua dúvida aqui com nome, sobrenome e o nome da cidade e o estado onde vive. Para quem não quiser se identificar, deixe apenas as iniciais de seu nome. Esta é a ideia da coluna e o A Endometriose e Eu se orgulha de ser o primeiro blog do mundo a contar com os esclarecimentos de um especialista. Agradeço ao doutor Hélio pela disponibilidade, atenção e, principalmente, os 5 meses de parceria com o blog.

Ah, e já, já será o dia da premiação do Top Blog Brasil 2012. Dia 26 de janeiro está chegando e teremos convidadas especiais... ai, ai, ai... E aproveito para agradecer a todos pelos 320 mil acessos do blog. Agradeço a todos pelo carinho, pois quando o idealizei, em 2010, jamais imaginara que alguém iria ler e, muito menos, que ele iria se tornar o blog mais lido do mundo sobre endometriose. Nossa, isso parece um sonho!!!! E este mérito é de todos vocês e não meu. Dentro de instantes o ultrapassaremos a marca dos 320 mil acessos. Um recorde histórico para um blog que refere a uma doença tão enigmática e desconhecida da população. Por isso agradeço a todos pelo carinho e divido esta grande emoção com vocês. E, logo, logo, iremos celebrar a marca dos 600 seguidores. Faltam apenas 7! Jamais imaginei que Na primeira “Com a Palavra, o Especialista” de 2013, o doutor Hélio Sato responde as dúvidas das leitoras Terezinha Cunha e Flávia Carvalho. Hoje ele vai falar sobre o uso concomitante de dois tratamentos à base de progesterona, o Mirena e o Allurene. Usar os dois ao mesmo tempo faz mal? A outra dúvida é sobre esta enigmática doença chamada endometriose. Quer participar desta coluna? Deixe sua dúvida aqui com nome, sobrenome e o nome da cidade e o estado onde vive. Para quem não quiser se identificar, deixe apenas as iniciais de seu nome. Esta é a ideia da coluna e o A Endometriose e Eu se orgulha de ser o primeiro blog do mundo a contar com os esclarecimentos de um especialista. 


Ah, e já, já será o dia da premiação do Top Blog Brasil 2012. Dia 26 de janeiro está chegando e teremos convidadas especiais... ai, ai, ai... E aproveito para agradecer a todos pelos 320 mil acessos do blog. Agradeço a todos pelo carinho, pois quando o idealizei, em 2010, jamais imaginara que alguém iria ler e, muito menos, que ele iria se tornar o blog mais lido do mundo sobre endometriose. Nossa, isso parece um sonho!!!! E este mérito é de todos vocês e não meu. Dentro de instantes o ultrapassaremos a marca dos 320 mil acessos. Já estamos com quase 2 mil acessos diários!!!! Um recorde histórico para um blog que refere a uma doença tão enigmática e desconhecida da população. Por isso agradeço a todos pelo carinho e divido esta grande emoção com vocês. E, logo, logo, iremos celebrar a marca dos 600 seguidores. Faltam apenas 7! Jamais imaginei que isso seria possível. E meu agradecimento especial vai para aquele que me guia, meu grande mestre, nosso Pai Deus por tudo e por saber que somente Ele vê tudo perfeitamente que acontece aqui na Terra. Se o A Endometriose e Eu está onde está, com certeza tem as mãos abençoadas do nosso Pai. Beijos com carinho!!!


1 - Tenho o DIU de progesterona há três anos e comecei a usar o Allurene há dois meses. Usar estes dois medicamentos pode ser perigoso à minha saúde? Terezinha Cunha, Sobral, Ceará


Doutor Hélio Sato: Não é perigoso o uso concomitante, mas não é uma associação comumente utilizada, pois, ambas as medicações vão agir de modo semelhante no tratamento da endometriose pélvica. Porém, existem exceções que, teoricamente, poderia ser associada, como por exemplo, em endometriose no diafragma ou em regiões mais alta, porém, é uma alternativa de exceção, assim, a eficácia e os efeitos colaterais devem ser reavaliados frequentemente. 


2 - Não consigo entender a endometriose. Em dezembro de 2011 fiz uma cirurgia que levou 8 horas para retirar os focos dos ovários, útero, intestino. Segui tratamento com Zoladex 10,8 e pensei que resolveria meus problemas. Quero saber por que os focos voltam tão rapidamente? Flavia Carvalho


Doutor Hélio Sato:
  Antes de responder estas perguntas precisaríamos entender melhor os fatos e as peculiaridades da vida da paciente, dentre eles, destacam-se a idade, o desejo reprodutivo, as expectativas em relação aos resultados da cirurgia, as queixas anteriores à cirurgia, a qualidade de vida, onde estavam os implantes de endometriose, os detalhes do procedimento cirúrgicos e muitos outros. Portanto, responderei de modo genérico. A endometriose é uma doença com sintomas variadas tanto na sua expressão clínica quanto na sua intensidade e impacto na vida da paciente, assim, o entendimento das particularidades da endometriose de determinada mulher assim como as características individuais devem ser amplamente avaliadas para a escolha do melhor opção. A reavaliação da paciente deve ser rotineira e, deste modo, a persistência ou surgimento de novos sintomas devem ser estudados e tratados o mais rápido possível. Assim, nesta situação descrita, eu sugiro a reavaliação.


Em termos de fluxograma do tratamento da endometriose, retiro um slide de uma apresentação:





Sobre o doutor Hélio Sato:

Ginecologista e obstetra, Hélio Sato é especializado e em endometriose e em laparoscopia. Ele tem graduação em Medicina, Residência Médica, Preceptoria, Mestrado e Doutorado em Ginecologia pela Universidade Federal de São Paulo. É pesquisador principal de projeto regular da FAPESP.

Hélio Sato tem certificado em Laparoscopia pela Federação Brasileira das Sociedades de Ginecologia e de Obstetrícia. É membro da AAGL (“American Society of Gynecology Laparoscopy”) e é membro associado da clinica GERA de reprodução humana. (Acesse o currículo Lattes do doutor Hélio Sato).

sábado, 12 de janeiro de 2013

A HISTÓRIA DA PORTUGUESA CARLA CERQUEIRA E SUA ENDOMETRIOSE!!

A primeira história a ser contada em 2013 é muito especial, não só por ser de uma endomulher que mora fora do Brasil, mas pelo fato de ser de uma grande endoirmã, a minha querida Carla Cerqueira, de Lisboa, Portugal. Realmente existem coisas inacreditáveis neste mundo. É muito triste quando você se depara com uma doença tão cruel como a endometriose. Se alguém contasse que iria passar por tudo que passei, eu falaria: “Ah, tá, então vou morrer e nascer de novo! Porque não irei aguentar. Mas de que adiantaria morrer, se eu tenho é de resolvê-la?”, pergunto eu. Porém, no meio do caminho encontramos pessoas tão incríveis que hoje digo: “Obrigada Senhor por tudo que me destes. Mesmo com todo meu sofrimento (que não desejo a ninguém, afinal, foram 21 anos morrendo de dores), sempre tive fé de que haveria luz no fim do túnel.” Dentre estas luzes, conheci mulheres fantásticas que sofriam como eu. Tenho várias destas endoirmãs no meu coração espalhadas mundo afora. E a Carla é uma delas. É impressionante o que acontece conosco. Ainda não a conheço pessoalmente, mas é como se a conhecesse. E sei que em breve irei conhecê-la. Só eu estar num dia triste e lá vem uma mensagem carinhosa dela. Parece que ela soube lá em Portugal que eu estava assim. Trocamos confidências e sei que o carinho é verdadeiro, sincero. É impressionante e sei que o bem atrai o bem. Faz uns dois anos que a gente se conhece, mas parece que somos amigas de infância. Muito engraçada nossa sintonia!

Ao ler seu testemunho, pela primeira vez, meus olhos encheram de lágrimas. Transportei-me à sua história e recordei de partes dela. Porém, confesso que fiquei bem emocionada ao relembrar de quanto ela foi guerreira (como todas nós!). Penso que não foi fácil, mas graças ao apoio do marido, ela deu a volta por cima e transformou seu sofrimento em solidariedade. Ela ajuda muitas mulheres com palavras de conforto e carinho no grupo de apoio de seu país, o MulherEndo. O mais confortante foi vê-la dizer que relembrar tudo isso deu-lhe ainda mais força e paz. Com certeza, sua história irá salvar muitas vidas femininas do sofrimento, mostrando que existe luz no fim do túnel. E agradeço muito por ela contar estes momentos de sua vida no A Endometriose e Eu. É o blog mais lido do mundo sobre endo, em busca do reconhecimento da endometriose como social no Brasil. Acho que após a matéria da revista Women’s Health Brasil (a revista mais importante sobre saúde da mulher no mundo), estamos no caminho certo. E fico emocionada também, pois sempre quis contar histórias de mulheres de outros países. A da Carla foi a segunda, a primeira foi da americana Candice Frederiksen, que tem endo na pelve e nos pulmões. Quer ter sua história com a endometriose contada aqui? Escreva para carolinesalazar7@gmail.com Beijos com carinho!! Caroline Salazar


“Meu nome é Carla Cerqueira, tenho 32 anos e moro em Lisboa, Portugal. Sou casada há sete anos, após 4 anos de namoro. Em 2008, descobri que tinha ovários micropolicísticos (tinha ciclos enormes e não ovulava), fiz eco que confirmou! Após seis meses comecei a usar o Dufine para ajudar na ovulação. Após 11 meses engravidei. Em 26 de Fevereiro de 2009, a Mariana nasceu e, depois de 7 meses de amamentação e com a vinda da menstruação, vieram também as dores. Fui a minha ginecologista de sempre que ao fazer toque sentiu uma massa. Ela pediu para fazer eco durante 3 meses (uma por mês ) e recebi o diagnóstico de endometrioma (nota da editora: endometriose nos ovários) que não parava de crescer. Isto sempre tomando a pílula Mercilon. Ficou decidido que a cirurgia seria para tirar o endometrioma e ver se a endometriose estava em algum órgão. As minhas dores sempre foram mais a nível intestinal e sexual. Houve fases em que eram quase diárias... tive dias que nem sabia como aguentava tantas dores. Era uma tortura ir ao banheiro! Gritava e chorava por conta das dores para evacuar! O sexo era doloroso e por vezes até evitava!


Em 14 de Janeiro de 2011 dei entrada e fui submetida a laparoscopia. Sabia que a situação esteva feia, mas não pensei que fosse tanto! Tinha endometrioma no ovário esquerdo, aderências nos ovários, nas trompas, na bexiga e nos intestinos e adenomiose (nota da editora: endometriose dentro do útero). A médica limpou o mais que pode. Perdi muito sangue e quase fui submetida a laparotomia (nota da editora: cirurgia aberta, tipo a cesárea), tal era o estado em que eu estava. Ver e ouvir a médica a falar nisto quase a chorar mexeu-me imensamente comigo, pois não sabia quase nada sobre esta doença. Passados uns meses queixei-me com dores intestinais e voltei à nova consulta! Tomei Lucrin (nota da editora: remédio para induzir a menopausa precoce, para não haver a produção de hormônios) por 3 meses e adorei a menopausa! Tive uns três calorões que passaram em pouco tempo. Fiz uma colonoscopia (nota da editora: exame endoscópio do intestino grosso), mas como não foi feita por um especialista não acusou nada. Fui aconselhada a procurar um especialista e, por meio de pesquisas, encontrei a doutora Filipa Osório, uma médica fabulosa e muito humana. No fim de 2011 iniciei exames. Fiz ressonância magnética pélvica, eco pélvica vaginal e eco renal e vesical. Acusou tumor reto vaginal, cisto paratubário, aderências nos intestinos e nos ligamentos uterossacros e adenomiose

Ia com o risco de ser necessária anastomose do intestino (nota da editora: sutura entre dois segmentos do tubo digestivo para a reconstituição do trânsito intestinal) e o meu maior medo era a colostomia (nota da editora: bolsa afixada no abdômen, por meio de uma incisão, com o objetivo de drenar as fezes, quando o intestino grosso, reto ou ânus não funciona normalmente), mas felizmente não foi necessária. Fui operada pela doutora Filipa em 17 de Abril de 2012, pelo meu plano de saúde e correu tudo muito bem. E uns tempos após cirurgia sinto-me muito bem... os intestinos trabalham que é uma maravilha e a minha vida sexual melhorou imenso. Só isto para mim é a felicidade pura! Por isso digo que após uma cirurgia é sempre a melhorar e não há que ter medo que ir ao médico. O nosso corpo dá sinais e temos de saber decifra-los  Após a cirurgia tentamos engravidar com a ajuda de medicação para menstruar e ovular. Neste momento decidimos parar por uns tempos porque passei mal com a medicação e seus efeitos secundários. A nosso ver, saber parar também tem a sua sabedoria. Afinal, temos uma filhota linda que precisa de mim 24h por dia. Sou Mãe a Tempo Inteiro com muito orgulho! A minha Pipoca merece ter a mãe como sempre teve. Com energia e paciência. Beijos com carinho!!" Carla Cerqueira

sexta-feira, 11 de janeiro de 2013

O PDF COM A MATÉRIA COMPLETA SOBRE ENDOMETRIOSE DA REVISTA WOMEN'S HEALTH BRASIL!!

Agradeço imensamente a Marcella Centofanti, editora da Women's Health Brasil, por liberar o PDF com a matéria completa sobre endometriose e que é de sua autoria. Passados alguns dias, ainda emociono quando leio o box, que fala da falta de reconhecimento da doença por parte de nossa presidente , Dilma Rousseff. É lá que está a minha participação, a do blog e a da antropóloga Gabriela Sevilla, a meu ver, a protagonista da matéria. Não é uma simples matéria sobre endo, mas “a matéria”. Pela primeira vez, uma jornalista teve a coragem de mencionar o real papel do A Endometriose e Eu: o reconhecimento da doença como social no país por parte da nossa presidente. Lembro-me bem quando recebi o primeiro email dela, em 2011. Eu sempre tive certeza de que a tese de mestrado da Gabi, da Universidade Federal do Rio Grande do Sul no blog, seria de extrema importância para realizar aquilo que pedimos a três anos. Inclusive, já falei sobre meu primeiro encontro com a Gabriela aqui.  


Não dá para mensurar minha gratidão a ela, porque nós precisamos muito de pessoas sadias ao nosso lado. Como a doença é muito traiçoeira, não dá para saber até quando estarei boa para tocar os projetos que tenho em mente. Graças a Deus, Ele só coloca anjos do bem ao meu lado. E a Gabriella é um deles. Sei que nesta vida nada é por acaso. E Deus sempre se encarregou de enviar à minha, anjos poderosos. E agradeço a minha querida chefe e grande amiga Sonia Gonçalves (outro anjo meu!)e as meninas que trabalham na assessoria, em especial, a Cassia e a Uiara, que insistiram para eu enviar um email à Giuliana Cury, diretora de redação da revista, e amiga pessoal da Sonia, falando sobre o blog, meu projeto social em prol da saúde da mulher. 


No mesmo dia, Giuliana respondeu dizendo que a revista já iria fazer esta matéria (o que me surpreendeu!), mas com meu email o interesse aumentou e que a Marcella entraria em contato. Na semana seguinte, meados de outubro, marcamos de tomar um suco num restaurante em São Paulo. Foi neste encontro de cerca de duas horas, que discorri um pouco sobre a endo, o blog, a Unifesp (claro!), o mestrado da Gabriela, o fato de o doutor Hélio Sato ser um dos poucos e raros “excelente especialista” que atende a consultas e opera por convênios médicos (Obrigada, Senhor por esta benção enviada por vc!). Passei alguns contatos para entrevistas e continuamos nossa conversa por email. Porém, desta vez, eu não imaginara que seria citada na matéria, pois sei que não é todo veículo que coloca uma jornalista como personagem. Aliás, eu sempre tive isso em mente e, nunca foi minha intenção, aparecer em programas de TV, matérias de jornais e revistas, até porque meu papel sempre foi atrás das câmeras. Na primeira semana de dezembro, fui surpreendida com um email da Marcella dizendo que faria um quadro a parte citando o blog e falando sobre o reconhecimento da doença. É óbvio que topei na hora! Li o email em voz alta que foi triplamente comemorado (por mim, Cássia e Ui). Isso foi numa sexta-feira. No dia seguinte, acordei e ao lembrar-me deste email, confesso que deu um friozinho na barriga. Logo pensei: “Será que a Marcella mudaria a palavra ‘audiência’ por ‘encontro’”. 


Logo depois, pensei: “Frio na barriga por quê? Faz quase três anos que peço isso mesmo, que dou minha cara a tapa por isso. Por que ter medo agora? Vamos que vamos, nunca tive de medo de nada mesmo... só do escuro quando era pequena... rsrs E agora que o blog está forte, sei que poderei contar com todas minhas endoirmãs que fazem parte dele.” Aliás, o termo endoirmãs usado no blog e no mundo todo, também é citado. Uma pequena surpresa foi com a narrativa em primeira pessoa da jornalista! Sim, é isso mesmo que você está pensando: ela também é uma de nós! No nosso encontro, eu até mencionei o fato de que ela já sabia bastante sobre a doença, mas desconversou e disse que estava lendo o blog (ela não avisou que era portadora e havia feito uma cirurgia). Eu sabia que tinha alguma coisa, ah, essa minha intuição! Porque até então, os jornalistas eram mais superficiais em suas perguntas, não tinham aquele interesse todo, mas pensei: “Ela deve ser uma entrevistadora tão curiosa quanto eu. Porque eu sou assim, mergulho de cabeça independente do tema da pauta, dos personagens, como aconteceu no fim de novembro, quando fiz um especial sertanejo para a revista Quem, da Editora Globo.”A única coisa que frisei bastante, é o fato de os médicos usarem a quantidade de 6 milhões de portadoras no Brasil. Eu falei que esse número refere-se as mulheres em idade reprodutiva, e aquelas que tem endo desde a adolescência, como eu? Somos muito mais, somos cerca de 10 a 15 milhões de mulheres que sofrem com a doença no país. Na verdade, eu acho que somos muito mais de 15 milhões de brasileiras!

Esta é uma matéria grande (oito páginas) e que dá a esperança de sermos escutadas pela Dilma Rousseff. E já estamos com 730 mulheres em nosso Cadastro Nacional das Portadoras de Endo. Em uma semana, recebemos 29 cadastros!! Lembro-me bem quando Marcella questionou o papel d, disse: “Preciso comprovar o que falo no blog, que somos muitas e que precisamos ser levadas a sério”. Aliás, chega de palhaçada... como diz meu famoso colega Zé Simão, que adoro ler suas crônicas, o Brasil é o país da “Piada Pronta!”, mas somos nós, os jovens, quem temos o dever e o direito de mudá-lo. O certo seria tirar todos os políticos do poder e começar tudo do zero! Vamos torcer para a revista liberar o PDF, para coloca-la integral no blog, mas, enquanto isso, escaneei somente o quadro onde fala do blog. Ah, e meu próximo objetivo é colocar o Brasil, no calendário mundial de conscientização da endometriose, no mês de março. Se no mundo todo, o mês da endo é em março, por que aqui seria diferente? Eu não entendo certas coisas que acontece por aqui, apesar de ter nascido num país-colônia, eu não tenho esta mente de “colonizada” não. Nunca tive, desde criança, eu era "a" diferente! Penso sempre a frente, e já estou com um projeto de um grande evento “amarelo” para março e quero que aconteça no maior número de cidades possíveis. E preciso da ajuda de todas vocês! Ah, e aproveito para agradecer aos mais de 310 mil acessos do A Endometriose e Eu! Obrigada!! Beijos com carinho!!!



terça-feira, 8 de janeiro de 2013

OS ÚLTIMOS TRÊS PÔSTERES DA CAMPANHA PARA O DIAGNÓSTICO PRECOCE DA ENDO NO BRASIL!

Hoje apresento os últimos cartazes da campanha em prol do diagnóstico precoce da endometriose, ainda em espanhol, que visa educar não só as mulheres, mas toda sociedade. Após o vídeo (é sempre uma emoção assisti-lo) e os seis primeiros cartazes (três + três), seguem os três últimos, num total de nove. Assim que os nossos ficarem prontos, já começaremos a divulgação Brasil afora. Infelizmente, em nosso país uma mulher leva de 8 a 12 anos para ser diagnosticada Eu demorei 18! Não vejo a hora de começarmos a educar toda a sociedade sobe esta terrível doença que acomete cerca de 10 a 15 milhões de brasileiras e 176 milhões de mulheres no undo. Esta é a primeira parceria internacional do A Endometriose e Eu com a Endo Vive Plena, do México, a Endometriose Panamá e a Fundação Porto-Riquenha de Pacientes com Endometriose. O mais importante desta magnífica campanha é que as informações estão corretas, já que ela foi elaborada por portadoras que não só sabem o que estão dizendo, como sentem o que está escrito. Esta é a diferença da campanha, feita por portadoras para portadoras. A Eva Marina elaborou o projeto e todo material em espanhol, eu traduzi para o português e acrescentei algumas informações de acordo com as contidas no blog. Para o sucesso absoluto desta brilhante campanha, a ajuda de vocês será fundamental e de extrema importância. 

Além da divulgação em massa nas redes sociais (facebook, twitter) iremos colocar cartazes em locais físicos. Já falei com o dr. Eduardo Schor e o ambulatório de algia pélvica e endometriose da Unifesp será o primeiro local a receber os cartazes, mas de lá já seguimos para outros centros especializados e assim vai. E não é só em centros especializados, clínicas médicas ou hospitais ou algo relacionado à saúde que iremos abordar. Claro, que estes até poderão ser os primeiros a recebê-los, mas é muito importante a divulgação em escolas e, principalmente, em universidades. A falta de mão-de-obra de qualidade (friso bem!) é algo que também precisa mudar. Um dos motivos que nosso tratamento é muito caro no Brasil é que faltam profissionais capacitados. Queremos que o máximo de cidades brasileiras recebam estas preciosas informações. A meu ver esta é a primeira campanha educacional no país. E em 2013, queremos espalhá-la por toda Europa, Estados Unidos, dentre outros países. Já estamos traduzindo todo material para o inglês. Ah, a Marcella Centofanti que fez a matéria sobreendometriose da Women’s Health Brasil, da edição de janeiro, já enviou-me o PDF da matéria. Aproveito para agradecê-la mais uma vez pela brilhante matéria. Como este artigo já estava pronto deixo o PDF para o meio da semana, porque também quero traduzir o artigo para o inglês, espanhol, italiano pelo menos. Esse der pra o francês também. Nossas endoirmãs mundo afora estão doidas para lerem. Além do Matthew Rosser e alguns médicos especialistas também. Espero que gostem dos últimos cartazes e saibam que precisaremos muito de vocês nesta jornada. Beijos com carinho!!

A endometriose não é sinônimo de infertilidade


Mais de 50% das cólicas menstruais são causadas pela endometriose

Cerca de 40% da infertilidade feminina é provocada pela endometriose, mas existem outras formas de ser mãe

O que estará escrito atrás de cada cartaz



quinta-feira, 3 de janeiro de 2013

EU E O BLOG NA MATÉRIA SOBRE ENDOMETRIOSE DA REVISTA WOMEN'S HEALTH BRASIL!!

É com muita emoção e muito feliz que escrevo este post. 2013 começou maravilhosamente bem!  Está nas bancas a matéria sobre endometriose da revista Women’s Health Brasil, uma revista americana sobre saúde da mulher, veiculada no país pela Editora Abril. Não é uma simples matéria sobre endo, mas “a matéria”. Pela primeira vez, uma jornalista teve a coragem de mencionar o real papel do A Endometriose e Eu: o reconhecimento da doença como social no país por parte da nossa presidente, Dilma Rouseff. A editora da revista, Marcella Centofanti, a responsável pela matéria, fez um box a parte falando sobre a falta de conhecimento da doença e do reconhecimento dela por parte da nossa presidente, Dilma Rousseff. Quando comecei a ler este quadro, meus olhos começaram a lagrimejar. A grande estrela de toda a matéria não é a citação do blog ou a minha “aspas”, pedindo uma audiência com a nossa presidente, mas sim a minha querida Gabriela Sevilla.

Inclusive, já falamos sobre ela e seu trabalho de mestrado sobre endometriose da Universidade Federal do Rio Grande do Sul no blog. E, desde nosso primeiro encontro, em maio de 2011, eu falei a ela o quanto seu apoio, a escolha de seu tema de dissertação de mestrado, seria de extrema importância nesta nossa grande empreitada. Não tive duvida, no mesmo momento, telefonei a Gabi agradecendo-a por tudo e dizendo que sem ela a matéria não teria sido a mesma. E, que, em minha opinião, ela foi a personagem principal da matéria. Não dá para mensurar minha gratidão a ela, porque nós precisamos muito de pessoas sadias ao nosso lado. Como a doença é muito traiçoeira, não dá para saber até quando estarei boa para tocar os projetos que tenho em mente. Graças a Deus, Ele só coloca anjos do bem ao meu lado. E a Gabriella é um deles. Sei que nesta vida nada é por acaso. E Deus sempre se encarregou de enviar à minha, anjos poderosos. E agradeço a minha querida chefe e amiga Sonia Gonçalves e as meninas que trabalham na assessoria, em especial, a Cassia e a Uiara, que insistiram para eu enviar um email à Giuliana Cury, diretora de redação da revista, e amiga pessoal da Sonia, falando sobre o blog, meu projeto social em prol da saúde da mulher. 

No mesmo dia, Giuliana respondeu dizendo que a revista já iria fazer esta matéria (o que me surpreendeu!), mas com meu email o interesse aumentou e que a Marcella entraria em contato. Na semana seguinte, meados de outubro, marcamos de tomar um suco num restaurante em São Paulo. Foi neste encontro de cerca de duas horas, que discorri um pouco sobre a endo, o blog, a Unifesp (claro!), o mestrado da Gabriela, o fato de o doutor Hélio Sato ser um dos poucos e raros “excelente especialista” que atende a consultas e opera por convênios médicos (Obrigada, Senhor por esta benção enviada por vc!). Passei alguns contatos para entrevistas e continuamos nossa conversa por email. Porém, desta vez, eu não imaginara que seria citada na matéria, pois sei que não é todo veículo que coloca uma jornalista como personagem. Aliás, eu sempre tive isso em mente e, nunca foi minha intenção, aparecer em programas de TV, matérias de jornais e revistas, até porque meu papel sempre foi atrás das câmeras. Na primeira semana de dezembro, fui surpreendida com um email da Marcella dizendo que faria um quadro a parte citando o blog e falando sobre o reconhecimento da doença. É óbvio que topei na hora! Li o email em voz alta que foi triplamente comemorado (por mim, Cássia e Ui). Isso foi numa sexta-feira. No dia seguinte, acordei e ao lembrar-me deste email, confesso que deu um friozinho na barriga. Logo pensei: “Será que a Marcella mudaria a palavra ‘audiência’ por ‘encontro’”. 

Logo depois, pensei: “Frio na barriga por quê? Faz quase três anos que peço isso mesmo, que dou minha cara a tapa por isso. Por que ter medo agora? Vamos que vamos, nunca tive de medo de nada mesmo... só do escuro quando era pequena... rsrs E agora que o blog está forte, sei que poderei contar com todas minhas endoirmãs que fazem parte dele.” Aliás, o termo endoirmãs usado no blog e no mundo todo, também é citado. Uma pequena surpresa foi com a narrativa em primeira pessoa da jornalista! Sim, é isso mesmo que você está pensando: ela também é uma de nós! No nosso encontro, eu até mencionei o fato de que ela já sabia bastante sobre a doença, mas desconversou e disse que estava lendo o blog (ela não avisou que era portadora e havia feito uma cirurgia). Eu sabia que tinha alguma coisa, ah, essa minha intuição! Porque até então, os jornalistas eram mais superficiais em suas perguntas, não tinham aquele interesse todo, mas pensei: “Ela deve ser uma entrevistadora tão curiosa quanto eu. Porque eu sou assim, mergulho de cabeça independente do tema da pauta, dos personagens, como aconteceu no fim de novembro, quando fiz um especial sertanejo para a revista Quem, da Editora Globo.”A única coisa que frisei bastante, é o fato de os médicos usarem a quantidade de 6 milhões de portadoras no Brasil. Eu falei que esse número refere-se as mulheres em idade reprodutiva, e aquelas que tem endo desde a adolescência, como eu? Somos muito mais, somos cerca de 10 a 15 milhões de mulheres que sofrem com a doença no país.


Bom, mas isso não tem problema. Esta é uma matéria grande (oito páginas) e que dá a esperança de sermos escutadas pela Dilma Rousseff. Ah, e já estamos com 701 mulheres em nosso Cadastro Nacional das Portadoras deEndo. Quando Marcella questionou o papel dele, disse: “Preciso comprovar o que falo no blog, que somos muitas e que precisamos ser levadas a sério”. Aliás, chega de palhaçada... como diz meu famoso colega Zé Simão, que adoro ler suas crônicas, o Brasil é o país da “Piada Pronta!”, mas somos nós, os jovens, quem temos o dever e o direito de mudá-lo. O certo seria tirar todos os políticos do poder e começar tudo do zero! Vamos torcer para a revista liberar o PDF, para coloca-la integral no blog, mas, enquanto isso, escaneei somente o quadro onde fala do blog. Ah, e preparem-se, pois meu próximo objetivo é colocar o Brasil no calendário mundial de conscientização da doença, no mês de março. Se no mundo todo, o mês da endo é em março, por que aqui seria diferente? Eu não entendo certas coisas que acontece por aqui, apesar de ter nascido num país-colônia, eu não tenho esta mente de “colonizada” não. Nunca tive, desde criança, eu era "a" diferente! Penso sempre a frente, e já estou com um projeto de um grande evento “amarelo” para março e quero que aconteça no maior número de cidades possíveis. E preciso da ajuda de todas vocês! Ah, e aproveito para agradecer aos mais de 300 mil acessos do A Endometriose e Eu! Nos próximos posts, mais novidades! Beijos com carinho!!!



terça-feira, 1 de janeiro de 2013

MATTHEW ROSSER: CIENTISTAS DESCOBREM GENES QUE CAUSAM ENDOMETRIOSE!!

Na primeira postagem do ano, quero agradecer outra parceria muito importante em 2012 do A Endometriose e Eu: com o cientista inglês Matthew Rosser. Na correria da última postagem de 2012, a da retrospectiva, acabei esquecendo-me de agradecer a Matthew nossa grande parceria, já que o blog traduz seus artigos com exclusividade no Brasil. Quando perguntei a ele quais de seus artigos seria interessante para vocês neste início de ano, ele sugeriu-me este que fala sobre a pesquisa de alguns genes de mulheres com endo. Na verdade faz tempo que quero traduzir alguns deles, mas nunca achei nenhum deles completo. Sempre li títulos como: “Cientistas descobrem novos genes de quem tem endometriose” ou “Mulheres com ascendência europeia e asiática tem mais probabilidade de ter endometriose”, mas quando ia ler para saber qual gene, a decepção, não tinha o nome deles. Este último, sobre as mulheres que descendem de europeus (como o meu caso, que tenho ascendência europeia de pai e mãe), era o que eu já queria ter abordado aqui faz tempo. Por isso, achei fantástica esta sugestão de Matthew. Assim como eu, ele também achava que os artigos sobre os genes estavam incompletos, e, como sua formação é em genética, ele explica muito bem sobre isso e dá nomes a alguns deles. Minha decepção foi saber que a endo ainda será chamada de enigmática por alguns anos.  


Mesmo a endometriose sendo a doença ginecológica mais estudada dos últimos 10 anos, eu pensei que a geração de nossas filhas poderiam ficar livre desta terrível doença. Mas estou sentindo que não! Enquanto isso, milhares de pessoas continuarão se aproveitando de nossas dores para se enriquecer. Isso é uma tristeza, mas no fundo eu morro de pena destes seres que persistem em nãos serem honestos e humanos. Bom, ainda bem que alguém está vendo tudo. Já que aqui na Terra muitas coisas passam despercebidas aos nossos olhos, aos olhos de Deus isso não acontece. Ele tem os olhos tão, mas tão grandes que são capazes de enxergarem tudo e em qualquer lugar do planeta e tudo ao mesmo tempo. Deus tem os olhos mais do que biônicos. E isso me dá certo alívio, mas muitas mulheres sofrem muito porque são enganadas e outras ainda irão sofrer muito. Além das dores, muitas perderam tudo o que tinham (falo em bens materiais, em bens que demoraram a vida toda para construir e que na esperança de uma melhora e ou possível cura venderam tudo para pagarem consultas e cirurgias absurdas de caras) e vivem numa verdadeira miséria e muitas passarão a viver desta maneira. Enquanto isso sigo com meu trabalho social com o blog. Espero que a presidente, Dilma Rousseff (eu me recuso em colocá-la como presidentA, uma vez que ela não reconhece e nem conhece a pior doença que atinge as mulheres, a endometriose e, consequentemente, ela ignora cerca de 10 a 15 milhões de mulheres no país, muitas, inclusive, que foram as responsáveis por coloca-la no poder). Por isso, o diagnóstico precoce continua sendo nossa grande aliada. Segue a tradução de mais um artigo de Matthew Rosser. Beijos com carinho!!

Recentemente, li muitos artigos e a maioria das notícias eram títulos "novos genes ligados à endometriose"  ou algo nesse sentido. Como a minha formação é em genética humana eu estava interessado em olhar-se o estudo no centro desses relatórios. Este estudo em particular (estudo original) observou alguns genes que podem estar relacionados com endometriose em mulheres de ascendência japonesa e europeia. Este estudo foi bastante grande com 4.604 mulheres com endometriose e 9.393 em controle, um número muito maior do que qualquer outra investigação até hoje. Muitos estudos sobre a genética da endometriose foram feitos no passado, a maioria com resultados um pouco decepcionantes. Isto se deve ao fato de que ainda não foi encontrada nenhuma uma ligação genética para a endometriose, que é uma doença comum entre as mulheres de todas as raças. Mas, antes de ir mais longe sobre as pesquisas e seus resultados, faço minhas considerações sobre alguns dos princípios básicos sobre por que a genética é importante e, por isso, cientistas estão se preocupando tanto em relacionar os genes com a endometriose.


Deixe-me perguntar uma coisa: quando um item em sua casa (geladeira, fogão, por exemplo) não está funcionando direito, qual é a primeira coisa que você faz? Se sua resposta é "comprar um novo" parabéns, você tem mais dinheiro do que eu. Mas nós, os que temos menos dinheiro, não iremos comprar um novo, mas sim iremos olhar o manual de instruções para tentar descobrir o que está errado. O corpo humano é semelhante. Nós também temos um manual de instruções que é chamado de DNA. 

Moléculas de DNA
O DNA é uma longa hélice e é a substância encontrada nas células do nosso corpo. Mas o DNA não está escrito como um alfabeto normal, mas sim num alfabeto composto de apenas quatro letras (A, T, C e G) que formam palavras, alguns milhares de longas cartas, a que nos referimos como "genes". Cada gene codifica para fazer uma determinada proteína e há dezenas de milhares de genes em seu DNA, cada um com seu manual de instruções que fazem quase cem mil proteínas. Isso é tudo lindo e perfeito, mas quando uma célula se divide ela tem que copiar cada letra do manual de instruções (o DNA), todas as mais de 3 bilhões de letras e suas células dividem-se em muitas antes mesmo de cada um de nós nascermos. Assim, os erros começam a aparecer em seu DNA. A maioria “desses erros” é inofensiva, às vezes eles são prejudiciais (o que chamamos de “mutações”). Se estas mutações ocorrem em um gene (ou o número de genes), ele pode corromper a forma do resultado da proteína (as funções de genes), fazendo com que as células passem a se comportar de maneira estranha e ou perigosa, levando a que nós conhecemos como uma doença. Assim, quando uma doença ocorre em um grupo de pessoas, podemos estudar o DNA deste grupo para ver quais mutações comuns eles compartilham.


E é isto que o referido estudo observou: mutações comuns no DNA das mulheres com endometriose descendentes de europeus e japoneses. Isso nos permite a entender como e por que a endometriose surge em algumas mulheres e como ela é passada de geração em geração. A mutação surge em diferentes tipos e particularidades. Neste estudo foram observados os chamados polimorfismos de nucleotídeo do DNA, representado pela sigla SNPs. Este tipo de mutação é quando apenas uma única letra de seu DNA é alterada e, embora você achasse que mudar apenas uma, das 3 bilhões de letras não faria a diferença, ela poderá ter profundas implicações. De qualquer forma, este último estudo descobriu várias dessas "SNPs" que eram comuns entre as mulheres com endometriose. Infelizmente, todos eles têm nomes terríveis e nada memoráveis, como “rs12700667”, “rs7521902”, “rs13394619” e "rs10859871", mas quem se importa com isso. Agora QUE eles encontraram estas mutações, podemos começar a obter uma melhor compreensão da doença, levando a melhor diagnósticos e tratamentos corretos? Bem, sim e não.


Um dos problemas é que, ao contrário de algumas doenças que são causadas pela mutação de um único gene, a endometriose está relacionada com mutações em vários e diferentes genes (o que chamamos de poligênica). Agora, olhando a figura abaixo, cada gene que adicionamos a mais na imagem, mais complicado se torna, porque você tem de levar em conta a função de cada um deles no contexto mais amplo da doença. Esta informação irá eventualmente oferecer-nos algumas grandes ideias em como funciona a endometriose, mas descobrir todas as conexões pode levar algum tempo. 
Acima, por exemplo, é a rede de interação para um único gene - pesquisa Wikipedia Matthew Rosser
A outra questão é: os genes não são a única coisa que formam o DNA. Longe disso. Eles representam apenas cerca de 2% de nosso DNA, e o resto? Durante muito tempo pensou-se que o DNA não tivesse genes, que era apenas "lixo" e não tinha função.  No entanto, recentemente, descobriram que o DNA chamado de "lixo" tem inúmeras e importantes “coisas” escondidas nele. Algumas delas, é que ele funciona basicamente como "interruptores" para os genes, controlando se algum deles está ligado ou desligado dentro de uma determinada célula. Portanto, ele não serve apenas para dizer a função de um gene, mas é o responsável por seu regulamento também. Neste último estudo, várias das mutações identificadas não estavam nos genes em si, elas foram encontradas no DNA torno dele. Isso, infelizmente, complica mais o assunto porque agora nós temos que descobrir quais as implicações que isso tem na regulação dos genes bem como suas funções. Então, onde os cientistas estão até o momento? O diagrama abaixo mostra onde estamos e até onde temos de ir antes que tenhamos uma compreensão completa da endometriose. (estamos onde está escrito em vermelho 'we are here' 'nós estamos aqui')




Apesar de estarmos longe de compreender a endometriose em sua totalidade, estudos como este abriu uma porta e apontou um caminho para nós. Vai levar muito mais tempo e precisaremos de muitos esforços nesta jornada.

Texto original em inglês:


I recently read, with great interest, several stories (also here) about a new study into the genetics of endometriosis published by an international research effort based in Australia (better summary here). Most of the news items centred around a headline involving an announcement like ‘new genes linked to endometriosis’, or something along those lines. As my background is in human genetics I was keen on looking up the study at the centre of these reports. This particular study (link to abstracthere) was looking at what gene/s may be related to endometriosis in women of Japanese and European ancestry. This was quite a large study as well, including 4,604 women with endometriosis and 9,393 controls, a far greater number of any other such investigation. 

Lots of studies on the genetics of endometriosis have been done in the past, mostly with slightly disappointing results. This is mainly because we haven’t yet been able to find a genetic link to endometriosis that is common amongst all women of all races.

But before we go any further into that study, or its results, I think I should go over some of the basics about why genetics is important and why we should bother looking for endometriosis related genes.

Let me ask you something, when an item in your house (Like a fridge, cooker or energy dispersive x-ray diffracter, for example) malfunctions what is the first thing you do? If your answer is “buy a new one” congratulations, you have more money than me. But we less monetarily endowed people tend to look at the instruction manual to try and figure out what’s gone wrong. The human body is similar in that way, because we too, have an instruction manual and that manual is called our DNA. 

This stuff - Image courtesy of Freedigitalphotos.net

 DNA is a long, twirly, helix like substance found in nearly every cell in your entire body, it’s the set of instruction that made you. But DNA isn’t written in any normal alphabet, no the DNA alphabet is written in an alphabet consisting of only four letters (A,T,G and C) which make up words, some thousands of letters long,  which we refer to as ‘genes’. Each gene codes for making a certain protein and there are tens of thousands of genes in your DNA instruction manual making almost one hundred thousand proteins.

That’s all fine and dandy, but when a cell divides it has to copy every single letter of the DNA manual, all 3 billion letters, and your cells have divided many, many times before you are even born. So, despite some astonishing cellular proofreading, errors start to creep into your DNA; most are harmless, rarely they are beneficial, sometimes they are harmful (we call these errors ‘mutations’). If these mutations occur in a gene (or number of genes), it can corrupt the way the protein product of that gene functions, hence causing cells to behave in odd/dangerous ways leading to, what we know as, a disease. So when a disease occurs in a group of people, we can look at their collective DNA to see if they share any common mutations.

This is what the aforementioned study was looking at: common mutations in DNA amongst women with endometriosis of European and Japanese descent; this would hopefully allow us to begin picking apart how and why endometriosis arises in some women and how it is passed on through generations. Mutation comes in different types though and the particular mutations this latest study was looking for were called SNPs (which stands for Single Nucleotide Polymorphism, not Scottish Nationalist Party, for all our Caledonian readers). This type of mutation is when only a single letter of your DNA is changed and, though you wouldn’t think changing one letter out of 3 billion would make a difference, it can have wide reaching implications.

Anyway this latest study found several of these ‘SNPs’ that were common amongst women with endometriosis. Unfortunately they all have terribly unmemorable names, such as ‘rs12700667’, ‘rs7521902’, ‘rs13394619’ and ‘rs10859871’, but who cares because now they’ve found these mutations, we can start getting a better understanding of endo leading to better diagnostics and treatments right? Well, yes and no.

One of the troubles is that, unlike some diseases which are caused by a mutation in a single gene, endometriosis is related to mutations in lots of different genes (what we call, polygenic). Now the more genes you add to the picture the more complicated it becomes because you have to take into account the function of each gene in the wider context of the disease. This information will eventually offer us some great insights into how endometriosis works, but figuring out all the connections may take some time. 

This, for example, is the interaction network for just ONE gene: Source - Wikipedia

There’s another issue as well, genes aren’t the only thing DNA is made of - far from it.  You see, genes make up only around 2% of your DNA, so what is the rest of it there for? For a long time it was thought the DNA that didn’t have genes was just ‘junk’, it had not function, a remnant of our evolutionary past and graveyard of ‘dead’ genes.  However, recently we have come to understand that this ‘junk’ DNA has a lot of other, very important, things lurking in it. Some of these things act as ‘switches’ for genes, basically controlling whether a gene is on or off inside a certain cell. So it’s not just about the function of a gene, but the regulation of it as well.

In this latest study, several of the mutations they identified weren’t in genes at all, but were instead found in DNA around them, which unfortunately complicates the matter further because now we have to figure out what implications this has on gene regulation as well as function.

So, where are we at the moment? The diagram below shows where we are and how far we have to go before we have a complete understanding of endometriosis. 

Simple as that!

Although we are far from understanding endometriosis in its entirety, studies such as this latest one have opened the door and pointed the way forward for us. It’s going to take more time and a lot more effort, but then, nothing worth doing was ever easy.