segunda-feira, 21 de julho de 2014

"A VIDA DE UM ENDO MARIDO": DÊ A VOCÊ MESMO A CHANCE DE SER FELIZ!!

Quem de nós nunca pensou em desistir de algo? Ou até mesmo da vida, numa dificuldade ou nos obstáculos que enfrentamos no dia-a-dia? Para uma endomulher, então, pensar em desistir é uma palavra que sempre povoa nossa mente, não é mesmo? Não é porque estou bem hoje, que falo que sempre foi assim. Não, não foi. Por muitas vezes, eu pensei em desistir de tudo. Quando estava em depressão profunda, pra baixo, pensei inúmeras vezes em desistir da minha própria vida. Depois, pensei em desistir até mesmo do blog, acredite se quiser. Mas, também acredite se quiser, todas as vezes que pensava nessa bobagem, aparecia alguma leitora e deixava um recado incrível sobre ele. Era Deus usando essas pessoas para me dizer: "Não desista filha, vá em frente, o caminho é longo, doloroso, mas a vitória é certa". Não é fácil fazer caridade, ser do bem é algo que atrai fúria de quem não tem a mesma energia ou a mesma vocação: ajudar ao próximo sem ver a quem, mesmo passando por dificuldades. 


Este texto do Alexandre é muito emocionante, ainda mais porque ele fala de um episódio de sua vida que, como ele mesmo diz: "nem todo mundo sabe disso". Todos os seres humanos têm problema. Não vá pensando que a vida é um mar de rosas... ah, não é. E eu digo que quanto mais problemas enfrentamos, mais estamos preparados para enfrentar a vida de cabeça e peito erguidos. Alexandre toca em seis pontos principais que temos de superar para enfrentar os desafios que a vida nos dá. No começo podemos até não entender, e sempre perguntamos: "por que comigo?" Mas, depois quando começamos a ver a luz no fim do túnel, começamos a agradecer a Deus todas as provações e os obstáculos pelos quais passamos. É um texto para ler, para refletir e para compartilhar entre seus amigos. Um beijo carinhoso!! Caroline Salazar 

Dê a você mesmo uma chance de ser feliz


Por Alexandre Vaz 

Você pode atravessar uma ou várias fases ruins na sua vida, tem hora que parece que desistir é a única saída possível para a solução dos seus problemas. Hoje eu vou compartilhar um pouco da minha vida, algo que não falo para muita gente. Não por vergonha ou orgulho, mas simplesmente porque, na maioria das vezes, não é relevante. O que eu vou descrever em seguida não tem nada a ver diretamente com endometriose, mas o leitor poderá encontrar paralelos na sua vida, pois todo mundo vive situações complicadas.

Começando quando eu tinha 19 anos. Tinha terminado meu serviço militar e estava pronto para enfrentar a vida civil novamente. Na época, eu tinha um sonho: fazer faculdade e me formar como engenheiro eletrônico. Consegui meu primeiro emprego sério. A proposta que me fizeram incluía 12 horas de trabalho todo dia, com dois sábados de 12 horas incluídos, tudo isso em turno. Eu pegava às 7 da manhã e largava às 19 horas, e na semana seguinte, trabalhava à noite. Botei na minha cabeça um objetivo: sabendo que em casa não tinha como pagarem meus estudos na faculdade, eu iria trabalhar por três anos nesse ritmo. Nesse tempo, eu economizaria o bastante para fazer a faculdade sem ter de trabalhar e sem problemas de dinheiro quando tivesse estudando. E por um ano e meio eu fiz isso. Inclusive, fui travado em um sábado de sol. Foi no dia 9 de Maio de 1998, quando eu voltava do trabalho, após cumprir a minha jornada. Eu perdi o controle da motocicleta e caí sobre ela. Parece uma eternidade aquele segundo em que tudo acontece. Não perdi os sentidos e isso me salvou, pois tomei consciência da minha situação. Meu braço esquerdo estava gravemente esfacelado, o pulso quebrado, fratura exposta no antebraço esquerdo, sangue espalhado pela estrada e ninguém por perto para me prestar socorro. Eu nem podia levantar, pois estava preso na motocicleta, a corrente tinha desfeito meus músculos extensores na parte dorsal do antebraço e eu estava me queimando no escapamento quente.

Quando minha ficha caiu implorei para que o tanque pegasse fogo e a motocicleta explodisse. Como eu iria viver assim? Quem seria eu daquele instante em diante? Limitado fisicamente, incapaz de fazer as coisas que eu fazia antes, jovem orgulhoso... meu orgulho deu uma travada. A vida iria me ensinar muita coisa, mas na hora eu não sabia disso.

Aquele pensamento não durou muito, deve ter sido uma fração de segundo. Foi substituído por um nojo imenso de mim mesmo por querer desistir. Eu não sei de onde veio, sei que foi o que me fez lutar pela vida. Eu gritei por socorro até que alguém escutou. Era uma senhora que estava em uma casa, talvez, uns 500 metros dali, que veio correndo com a filha pequena nos braços. Chocada, ela puxou a menina para que não me visse daquele jeito e correu para chamar a ambulância. Não demorou muito para que se juntasse uma multidão em volta de mim. A ambulância chegou, eu não sei indicar quanto tempo demorou porque nessas horas tudo parece uma eternidade. A única coisa que eu consegui fazer foi me acalmar. Eu sabia que estava com uma hemorragia ativa e perdendo muito sangue. Se eu permitisse que meu coração continuasse a bater acelerado minhas chances diminuiriam. Talvez essa consciência tenha salvado minha vida. Chegou a ambulância, mas não conseguiam me tirar da motocicleta. Precisaram chamar os bombeiros para cortar a corrente e uma parte do quadro, e me soltar de lá. Não me pergunte como foi que eu fiquei desse jeito com o braço dentro da moto, só sei que fiquei. Assim que me soltaram eu levantei com meus próprios pés, sem ajuda de ninguém, e fui para a maca. Pensando friamente não sei como consegui. Meu sangue devia estar quase todo na estrada. Até hoje me parece impossível ter feito isso.

Fui levado para o hospital local, onde não tinham as especialidades clínicas necessárias para me tratar, e daí, fui levado para Lisboa (capital de Portugal), para um hospital distrital. Minha vida tinha mudado radicalmente, e eu nem sabia se sairia vivo dessa. Na mesa de cirurgia olhei bem no olho do médico que ia me operar e perguntei o que ele achava. Ele me falou que, honestamente, não sabia, estava a maior bagunça. Eu apenas respondi para ele que fizesse o melhor que conseguisse. Passaram uma coisa preta por cima de mim que eu percebi ser uma máscara de anestesia, inspirei bem fundo e adormeci. Estava na hora de deixar os homens fazerem o trabalho deles. Todo o meu orgulho de jovem não valia mais nada. Eu que não permitia que ninguém tomasse conta dos meus assuntos, estava entregando a minha vida na mão de desconhecidos. Primeira grande lição: a humildade. Teve outras antes, mas eu só entendi mais tarde.

Acordei após seis horas de cirurgia com o braço enfaixado e cinco ferros saindo de lá que seguravam os ossos no lugar. Eu tinha avaliado bem a coisa, estava bem feia e ia demorar uma eternidade para me recuperar. Tive um choque inicial, mas depois eu fui aceitando que ia ser desse jeito, não tinha como reverter a situação. Segunda grande lição: a aceitação.

Geralmente, eu sou um paciente fácil, bem disposto e não dificulto o trabalho das enfermeiras. E me alimento muito bem. Na verdade, para mim comer é mais do que me alimentar, é um prazer imenso. Daí que as enfermeiras não acreditavam que eu estava tomando quatro sacos de soro por dia e comendo o normal. Eu tive um desgaste muito grande, mesmo me alimentando muito bem ainda perdi 18 quilos. Terceira grande lição: encarar o desafio. Se eu queria sair dessa, eu tinha que me fortalecer e facilitar o trabalho dos médicos, cumprindo com tudo que me fosse pedido e, por vezes, ir além disso.

No dia que eu voltaria para casa, fui sozinho fazer minha higiene pessoal, e mesmo com a mão esquerda ainda quebrada e sem movimento nos dedos, eu apertei meu tênis sem ajuda. Demorou um tempão para conseguir fazer isso, mas tempo era o que eu mais tinha de sobra naquela época.

Em casa, eu me lembro de querer me vestir para sair. Calça, camisa social... bom, camisa social tem um problema, você precisa abotoar bem os botões. Acredite ou não, eu demorei uns 20 minutos para apertar cada um. Quando será que alguém vai inventar uma camisa dessas com velcro ou zíper? A frustração foi tanta que eu dei um soco na parede e quase quebrei a outra mão. Aí a coisa ia ficar complicada até mesmo para fazer xixi né? Mas naquela hora a gente não pensa nessas coisas. Quarta grande lição: a perserverança. Mesmo com a mão doendo por conta de uma atitude impensada minha, eu continuei apertando os botões que faltavam. Tive uma segunda cirurgia, fui para a fisioterapia como me pediram, e aquilo parecia brincadeira de criança. Por isso, sempre que a terapeuta dava as costas, eu aumentava a intensidade da máquina e meu braço pulava feito louco com os choques, mas de alguma forma eu sabia que tinha que fazer mais. Não recomendo que façam isso. No meu caso, acabei tendo sorte, mas poderia facilmente ter complicado minha situação. Confiem nos médicos e respeitem a opinião profissional deles.

Nos raios-X de controle meu osso estava fraquinho, parecia de um velho de 90 anos. A ortopedista sempre falava para eu não fazer esforços, pois poderia quebrá-los. Só que a fisioterapia já tinha terminado, e ninguém me dava mais. Isso não podia ficar assim. O que o cabeça de bagre aqui fez? Foi para uma academia de musculação onde um primo meu treinava. Com a médica me avisando para não fazer esforço, eu fui para uma atividade esportiva bem leve e que não implicava esforço, né? Com uma diferença, quem me treinou fui eu mesmo. A médica já tinha me falado para o osso se recuperar tinha que passar sangue lá, pois é ele que leva tudo o que o osso precisa. Ora, descanso não faz o sangue fluir. Por isso decidi que iria fazer exercício, mas sempre prestando muita atenção ao que acontecia. A mínima dor no braço e eu não fazia mais nada nesse dia. Mas, no dia seguinte, estaria lá para continuar. Eu já tinha recuperado meu peso e até engordado bastante. Mas, nos três meses seguintes, eu voltei à minha velha forma. Sem barriga (que voltou igual onda do mar), levantando 36 quilos em cada mão, fechando 72 quilos com os braços e fazendo flexões de ponta cabeça. Na verdade, eu nunca tinha estado em melhor forma física. E os resultados vieram. Quando eu fiz o ultimo raio-X de controle, a médica não estava acreditando no que estava vendo no meu exame. Meu osso estava normal e saudável. Com o peso de seu corpo, ela tentou mover minha mão e não conseguiu. O ar de felicidade dela competia com sua incredulidade. Quarta grande lição: preste atenção aos sinais do seu corpo. Respeite-o, é o único que você tem, e mesmo com defeito, provavelmente, não será na sua vida que a medicina avançará a ponto de lhe dar outro.

Muita coisa aconteceu depois. Eu demorei dois anos para me recuperar fisicamente, e quatro no total para recuperação psicológica. Na época eu não tinha namorada, e depois do acidente, não é fácil você acreditar que vai rolar. Mas nesse momento, a cabeça nem pensa nessas coisas. Venci tudo sozinho. Por vezes, com o apoio de alguns amigos, mas hoje eu sei que deveria ter buscado apoio psicológico profissional. Eu superei os traumas, mas, mais uma vez, considero-me um sortudo. Só que, talvez, também poderei ter demorado mais que o necessário. Coloquei meus problemas em uma gaveta imaginária e, de vez em quando, eu ia lá ver se conseguia resolver alguns. Se não desse eu botava de novo na gaveta e seguia vivendo.

Posso falar que nem sempre fui muito positivo. Mas alegria é algo que sempre fez parte de mim, eu adoro zoar com tudo. A Caroline pode confirmar isso para vocês. Eu acho que isso me ajudou bastante a não desistir, a ter esperança, e a dar o meu melhor sem pensar no que eu conseguia fazer antes, que era muito mais do que eu consigo agora. Quinta grande lição: aceite o desafio e se entregue 300%. Não existe tentar, ou você faz ou não faz. Muitas pessoas perguntam como fazer? Começa pelo começo, claro, e faz um pouco a cada dia. Cada pedacinho que você faz, procure que seja tão perfeito quanto possível, e tente hoje ser melhor do que foi ontem.

Eu não sabia o que iria me acontecer. Parecia que muitas coisas davam errado na minha vida. Uma delas era a sensação de que eu não iria mais achar uma mulher para mim, que olhasse para o homem e não para um braço esfacelado e cheio de cicatrizes. Porque dá para imaginar, o povo nessas horas só fala besteira. Eu senti que perdi minha identidade como pessoa. As pessoas quase não olhavam mais na minha cara, e todo o assunto era sobre o meu braço. Se o braço estava melhor... cadê perguntarem se EU estava melhor? Enchi o saco de tanta pergunta besta, de explicar sempre a mesma coisa para cada pessoa. Tinha mais pessoas me rodeando do que o habitual, mas ainda assim eu nunca tinha me sentido tão só.

Um dia eu encontrei uma moça. Ela precisava dar um jeito na vida dela também. A gente se conheceu, fomos criando uma amizade, e a coisa parecia estar dando certo. Só que tem um detalhe; ela tem endometriose. Tentou me explicar, não escondeu nada sobre a doença e, na realidade, na época, ela nem queria escutar a palavra namoro. Bonita, educada, ela tinha conquistado meu coração. Mas, estando tão na defensiva, quem ficou no mato sem cachorro fui eu. A suavidade e a paciência deram seus frutos. Lembro-me de falar para ela que se eu sentia algo mais, não era culpa dela e eu que tinha que lidar com isso. E que não gostaria de ver a nossa amizade destruída por uma besteira dessas. Olha que não foi fácil convencer essa menina, ela é osso duro de roer. Mas eu sempre fui honesto com ela, e acho que mereci uma chance.

Acabei me casando com essa moça. Ela me libertou de muitos medos, me ajudou a superar bastante esses meus obstáculos, e me apoia de um jeito que só o amor consegue. Já se passaram quase oito anos desde que a gente se conheceu, mas parece uma vida toda, de tão preenchida que tem sido. Me sinto abençoado, casei com a minha melhor amiga. A gente briga, como é normal com todo o casal, mas eu nunca pensei que fosse tão fácil amar. Tudo o que eu passei antes me preparou para enfrentar a vida que tenho hoje. Dói muito ver ela sofrer. Se eu pudesse tirar todo esse sofrimento dela, seria na hora. Mas não é minha essa decisão, nem possuo essa capacidade. Então, faço o que posso, amando e apoiando-a. Não poderemos ter filhos, pois ela teve uma histerectomia radical (nota da editora: retirada de todos seus órgãos reprodutores), mas não será por isso que seremos infelizes. Eu e ela somos nossa família. Eu continuo amando-a, a cada dia mais e mais.

Mesmo com tudo o que a gente passa, minha esposa é meu cantinho do paraíso. Agora volte no começo de minha na história, e veja tudo o que eu teria perdido se eu tivesse morrido naquele acidente. Nada indicaria que alguma coisa de bom poderia acontecer depois daquele acidente. Mas eu dei uma chance a mim mesmo. Aceitei o desafio, mesmo sem saber como jogar esse jogo. O tempo passou e curou. E o novo dia me revelou uma flor que todos os dias me faz sorrir. Você é capaz de dar uma chance para você mesmo, para a vida, para a sua felicidade?

sexta-feira, 18 de julho de 2014

"SUPERANDO A ENDO INFERTILIDADE": VOCÊ SABE O QUE É INFERTILIDADE SECUNDÁRIA? NÃO IGNORE ESSA DOR!!


imagem cedida por Free Digital Photos

"Em Superando a Endo Infertilidade", mais um texto da parceria exclusiva do A Endometriose e Eu e da ativista americana de infertilidade Casey Berna. Um texto para reflexão, para que todos saibam que a infertilidade é muito mais abrangente que possamos imaginar. Você conhece alguém que teve o primeiro filho, mas que nunca conseguiu ter o segundo? Muito se fala da infertilidade, da questão de não conseguir ter filhos, mas você sabe o que é infertilidade secundária? Somente sabe o que é a infertilidade, àquelas que viveram-a em sua plenitude. Você sabia que existe a infertilidade primária e a secundária? Pois é, esse texto vai interessar às pessoas que têm infertilidade primária e a secundária, para quem nunca conseguiu ter o primeiro filho, mas também para àquelas que tiveram seu primeiro filho, mas que nunca conseguiram ter o segundo. Retratado, claro, por quem viveu tanto uma infertilidade quanto a outra. Artigos exclusivos, informações  de qualidade sobre endometriose e infertilidade você só lê aqui, no A Endometriose e Eu.  Sempre à frente para informar quem é mais importante para nós, nossos (as) queridos (as) leitores (as). Beijo carinhoso! Caroline Salazar 


Não ignore a dor da infertilidade secundária

Por Casey Berna
Tradução: Alexandre Vaz
Edição: Caroline Salazar

Infertilidade secundária é um assunto meio confuso na comunidade infértil. Existem tantas mulheres sofrendo de infertilidade primária (nota da editora: quando a mulher tenta ter seu primeiro filho, mas se descobre infértil), mulheres que estão fazendo tudo para ter um filho, ansiando por um, e lamentando sobre o desejo de algumas quererem um segundo filho, o que pode parecer egoísta e sem ingratidão pela sorte que tiveram.

Eu me lembro de ver mulheres com crianças pequenas no consultório do meu especialista de infertilidade. Eu me lembro de pensar “Sério? Eu seria feliz com apenas um bebê. Será pedir muito, apenas um bebê? Pelo amor de Deus, me dê um bebê. Eu não vou pedir mais nada nunca mais.”

Avancemos no tempo que eu levei para finalmente conceber a minha filha e dar à luz. Enquanto eu a levava do hospital me perguntei: “Por favor, será que eu posso ter duas horas de sono seguidas? Eu prometo que não vou pedir mais nada, nunca mais.”

Avancemos no tempo seis meses após esse momento e lá estava eu, “AQUELA” paciente gananciosa na consulta do meu especialista com uma bebê (que eu tinha a sorte de poder deixar com o meu marido durante as consultas com o meu médico para não encher o saco dos outros pacientes). É isso aí: eu queria outro bebê. Estava implorando para o universo “Por favor, será que eu posso ter mais um bebê? Minha filha precisa de um irmãozinho. Eu não quero que ela fique sozinha no mundo.”

Não existe nada como a dor de a gente não poder ter filho quando é o que mais queremos do fundo do coração. Eu conheço essa dor bem demais e carreguei o seu peso por muitos anos antes de ter nossa filha. Não poder ter outro bebê é algo também difícil por algumas das mesmas razões, mas também existe dor em não poder dar um irmãozinho para seu filho, se isso é o que você sempre quis para a sua família.

Recentemente eu sentei de novo com o doutor Michael Blotner, diretor médico da Westchester Fertility, que me explicou o básico sobre Infertilidade Secundária.

O que é Infertilidade Secundária?

É a incapacidade de um casal conceber após ter um filho. O intervalo temporal em que isso se considera como um problema depende da idade da mulher. Tal como na infertilidade primária, para uma mulher com menos de 35 anos, o intervalo temporal é um ano. Se a mulher já passou dos 35, a definição se aplica após 6 meses, pois o tempo urge.

Quais são as causas mais comuns da infertilidade secundária?

A infertilidade secundária pode surgir tanto no homem como na mulher. Toxinas ambientais, bem como fumo de cigarro, consumo excessivo de bebida, e certos medicamentos podem ter um impacto negativo progressivo na quantidade de qualidade do esperma.

Condicionantes físicos, tais como, doenças crônicas, ou varicocele (uma varicose na veia do escroto) podem também causar um declínio progressivo no esperma com o passar do tempo, ao ponto de o potencial de fertilidade do homem ser afetado. Na mulher, a causa mais comum é o declínio na qualidade e/ou quantidade dos óvulos. Esses fenômenos com frequência ocorrem em simultâneo, e são um resultado natural do envelhecimento. Cada mulher tem o seu "estoque" de óvulos quando nasce, e isso é altamente individual.

Infelizmente, estamos vendo várias  mulheres jovens com um declínio na sua reserva de óvulos, baseado em avaliação hormonal e de ultrassom. Em uma nota mais positiva, se o problema for detectado precocemente, e se for aplicado um tratamento de fertilidade, as chances de uma gravidez de sucesso aumentam.

Fatores físicos também podem danificar as trompas, seja uma infecção anterior não diagnosticada (assintomática) ou endometriose ou uma doença não infecciosa na pelve, ambas podendo agravar com o tempo. Fibrose uterina, embora não impactando diretamente a fertilidade, pode afetar o fluxo sanguíneo do revestimento do útero, o que pode levar a aborto em qualquer hora da gravidez.

Quais tratamentos estão disponíveis para ajudar casais com infertilidade secundária?

O passo mais importante é o casal procurar a ajuda de um endocrinologista reprodutivo (no caso, ginecologista especializado, para mulheres, e andrologista, para os homens). Claro que o tratamento irá depender de fatores envolvendo a fertilidade do casal. A avaliação da reserva ovariana, do sêmen e das trompas são fundamentais. Se o médico suspeitar que a mulher possa ter doença nas trompas, uma laparoscopia com laser de CO2 poderá ser necessária.

Para os fatores mais comuns de esperma e de óvulos, a abordagem mais simples é estimular os ovários com hormônios a produzir mais de um óvulo por ciclo, e fazer inseminação intrauterina (IIU), mais conhecida como inseminação artificial (IA). Essa abordagem pode afetar 40-50% da taxa de gravidez no terceiro ciclo de tratamento. Para casos em que os óvulos ou o esperma estejam mais comprometidos, ou se a inseminação falhar, pode ser necessária uma fertilização in vitro (FIV). A FIV permite a fertilização direta dos óvulos no laboratório com o esperma do companheiro, e o desenvolvimento do embrião que pode ser transferido para o útero.

A taxa de sucesso de gravidez por FIV por transferência é aproximadamente três vezes maior do que a da IIU, e o número de embriões transferidos pode ser limitado para evitar vários filhos em uma única gestação.

Viver a infertilidade secundária é doloroso, estressante e muitas vezes chocante para alguns casais que não tiveram problema relacionado com gravidez com seu primeiro filho. Se você está tendo esse problema, fique sabendo que não está só, e que existem recursos por aí que podem ajudar nessa viagem.

quinta-feira, 17 de julho de 2014

A FISIOTERAPEUTA ANA PAULA BISPO NO "PROGRAMA ENDOMULHERES" DESTA QUINTA, DIA 17, ÀS 9H!!



Eu e a querida Ana Paula Bispo no estúdio!

EndoMulheres desta quinta-feira, dia 17, está imperdível para as portadoras de endometriose. Se você tem dor durante a relação sexual, dores musculares, não pode perder nosso bate-papo com a fisioterapeuta Ana Paula Bispo. Doutoranda em urologia, é mestre em Ginecologia e especializada em Reabilitação do Assoalho Pélvico pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) e  atualmente é coordenadora do curso de Pilates em Saúde da Mulher do Pilates Institute. No programa vamos abordar a fisioterapia uroginecológica e também o benefício do pilates às endomulheres. Essas e muitas outras amanhã, quinta-feira, às 9h. Acesse o site! Espero por você!






EndoMulheres é o primeiro programa do Brasil, e, provavelmente, o primeiro do mundo especializado em endometriose. Além do mais, é o único voltado aos profissionais de saúde. Nosso lema é educar e conscientizar quem tem paixão por cuidar de nós. Todo dia, em horários diferentes, para você ter mais comodidade. Se você não pode assistir em nenhum horário, após serem hospedados na TV UOL, os programas estão armazenados também na coluna  Programa EndoMulheres, na aba superior. Veja os horários da semana na grade de programação. Todos os dias em horários diferentes. E, agora também, na coluna do programa que é hospedado na TV UOL aqui no blog.Assista aqui todos os programas EndoMulheres! Um beijo carinhoso!!

sexta-feira, 11 de julho de 2014

ENDOSOCIAL: NOSSA LUTA POR POLÍTICAS PÚBLICAS ÀS ENDOMULHERES JÁ - SEMINÁRIO EM BRASÍLIA!!!



Eu, Paulo Soares e Adriana Heintz,
do Endometriose Brasil, 
no plenário 7, na Câmara dos Deputados, em Brasília
Na coluna EndoSocial, o sociólogo e endomarido, Paulo Soares, relata o que aconteceu no Seminário “Debater a Endometriose”, realizado na Câmara dos Deputados, em Brasília, no último dia 10 de junho de 2014. Mais que relatar, ele cita as reivindicações que todos os palestrantes pediram neste dia. E mais: pede para que nosso slogan “a união faz a força e juntos somos mais fortes” encoraja mais pessoas a lutarem na mesma direção, sem distinção de grupos. Afinal estamos todos lutando em prol de um mesmo direito, um mesmo benefício, não é mesmo? Ou será que há outra coisa por trás disso?

Dentre as minhas reivindicações mostrei na minha apresentação que até a Nigéria, um país economicamente inferior ao Brasil, já tem desde 2012, dia Nacional de Conscientização da Endometriose. Logo após minha apresentação, o deputado Alexandre Roso, do PSB – RS, que presidiu a mesa, essa será uma das primeiras a ser levada em consideração, pois só com mais conscientização sobre a doença é que poderemos alcançar mais pessoas e, com isso, ter o diagnóstico precoce no Brasil. Para quem não viu o primeiro artigo sobre o seminário, aquiestá o link. E coloco também o link do vídeo e do áudio para que todos possam ver o que rolou lá.  O texto do Paulo, como sempre, está incrível! Agradeço, mais uma vez, ao apoio e a presença do Paulo e da querida Adriana Heintz, do nosso grupo parceiro, Endometriose Brasil. Parceria é assim, onde um está o outro está junto. Obrigada pelo apoio sempre! A união faz a força e juntos somos mais fortes! Um beijo carinhoso!!! Caroline Salazar


Reivindicando políticas públicas
para as portadoras de endometriose,

Por uma práxis "EndoSocial"

Por Paulo Soares

Olá a todos! Gostaria de expor neste artigo minhas impressões sobre o Seminário sobre Endometriose, promovido pela Comissão da Seguridade Social e da Família da Câmara dos Deputados, no último dia 10 de junho, em Brasília. Desde já agradeço o apoio de Caroline Salazar para que tivéssemos lá, para colaborar com esse processo de reivindicações por políticas públicas para as portadoras de endometriose no Brasil.

Muitas pessoas criticam quando falamos que vamos cobrar dos nossos políticos, ações para atender alguma demanda, bem como, na área da educação, segurança, moradia ou saúde, que é o nosso caso, e especificamente a saúde às mulheres, porque acreditam que não vai adiantar em nada nossos esforços. Como diz o ditado popular: "É dar murro em ponta de faca!". Ainda existem outras pessoas que querem somente resolver o seu problema individualmente, e não tem tempo para se envolver com política, manifestação, Marcha ou movimentos do tipo.

Esse tipo de atitude está subjacente a um pensamento individualista que permeia esse mundo (sistema) pós ou hipermoderno. Uma sociedade individualista, antagônica em si mesma, por ser sociedade deveria primar por interesses sociais, mas é contrário a isto, pois seus interesses são individualistas.

Para que mudemos este tipo de mentalidade, precisamos do que chamo aqui de uma práxis "Endosocial", ou seja, uma participação efetiva na vida social, com consciência livre, para realizar uma ação política consciente e transformadora. Dizendo de maneira mais simples e direta, é deixarmos de sermos alienados (alheio, excluído, separado) para fazermos uma crítica radical ao sistema, por meio da ação política, e não apenas ficarmos falando: "eles (os políticos) não fazem nada!". Acreditamos, portanto, que é por meio dessa práxis que podemos transformar as vidas de milhões de mulheres portadoras de endometriose no Brasil.

Vinícius Ximenes e Tatiana Coimbra,
representantes dos ministérios da
Educação e da Saúde, respectivamente,
o deputado Alexandre Roso, a deputada
Janete Pietá e Angela Fontes,
representante da Secretaria de Políticas
Públicas para as Mulheres
E, se estamos diante de um problema na saúde de milhões de mulheres, não podemos mais pensar individualmente. Por isso, para começar a resolver o problema da endometriose, foram apontadas algumas reivindicações no Seminário em Brasília, são elas:

1. Capacitação dos médicos;
2. Capacitação dos radiologistas;
3. Centros de referência;
4. Agilização do protocolo.

Essas reivindicações foram feitas pelos palestrantes, de forma unânime, diante dos deputados presentes e dos representantes dos ministérios da educação (Secretaria de Ensino Superior), da saúde e da Secretaria de Políticas Públicas para as Mulheres. Como podemos notar, estávamos diante do poder legislativo (os deputados) e do poder executivo (os ministérios e secretárias).

Sobre a primeira reivindicação é de suma importância a capacitação dos médicos, isto é, desde estudantes de medicina a médicos e médicas ginecologistas. Porque o que ocorre é a falta de informação das novas pesquisas sobre a endometriose, que estão "demitologizando" a doença, há muitos mitos sobre ela que precisam ser banidos entre os médicos e das faculdades. Falou-se, também, a respeito da capacitação dos médicos e dos profissionais da saúde básica, pois eles têm o primeiro contato com a população, para que, o quanto antes for diagnosticada a doença, melhor será o tratamento e até mesmo a cura, evitando, inclusive, uma geração de mulheres inférteis, porque se for diagnosticada ainda na adolescência, as chances de retirar todos os focos e de gravidez natural são enormes, quase 100%.

Paulo e Adriana com uma
das 7 faixas da marcha mundial
de Brasília e de São Paulo
 A segunda reivindicação além de capacitar radiologistas, está atrelada a compra de equipamento de diagnóstico por imagem e a manutenção permanente dos que já estão em uso. Precisamos de mais aparelhos para ressonância magnética, aparelhos de ultrassons e laparoscopos (para a realização da videolaparoscopia). Hoje no SUS, a fila de espera para fazer os exames que necessitam desses equipamentos é de 6 meses a 1 ano. Isso quando os equipamentos estão funcionando, pois quando o aparelho de ressonância quebra são necessários cerca de 8 meses para ser consertado.

A capacitação dos radiologistas é necessária para que o laudo médico seja mais preciso, porque não adianta investir em equipamentos de última geração, se não existirem radiologistas capacitados e sensibilizados. Quando se faz um exame com a qualidade de imagem, melhora em muito a localização dos focos endometriais, e consequentemente, o laudo médico terá mais precisão para se realizar a cirurgia com mais eficiência.

Michele e Raquel com outra das
7 faixas usadas na marcha mundial
em São Paulo e em Brasília
Outro problema que precisa ser resolvido é o da ampliação dos centros de referência para tratamento integral da Endometriose pelo SUS. Nossa reivindicação (a que o A Endometriose e Eu fala há mais de 4 anos) é para que seja criado em cada capital do Brasil um centro de referência, para que mais mulheres tenham acesso ao tratamento sem sair do seu estado de origem, pois só na cidade de São Paulo existem quatro centros públicos, três deles ligados à universidades. Todos eles atendem mulheres de todo o Brasil. Isso gera uma fila de espera enorme para o tratamento, especialmente, para as cirurgias. Neste caso, a espera chega de 1 a 3 anos para casos mais sérios, que envolvem órgãos como os intestinos, e de 3 a 4 (ou até mais) para endometriose menos grave. Lembro que ter uma endometriose “menos grave” não significa que a mulher não tenha dores.

No entanto, é preciso descentralizar o tratamento da região Sudeste (São Paulo e Rio) por dois motivos:

- A portadora de endometriose não precisará mais gastar com passagem e hospedagem para fazer o tratamento. Lembro que é dever do Estado arcar com essas despesas, por meio do Tratamento Fora Domicílio - TFD, pois se não existe possibilidade nenhuma de tratamento da doença na cidade ou no estado que a mulher reside, é obrigatório fazer o TFD;

- O outro motivo está na qualidade do tratamento que será muito melhor, pois a portadora será tratada próximo da sua residência, perto da família, com médicos capacitados e com os equipamentos necessários.

Mediante essas reivindicações, vamos conseguir um tratamento mais humano e digno para as portadoras de endometriose do nosso Brasil. Para tanto, é necessário uma práxis EndoSocial, isto é, o empenho e o envolvimento de todas as mulheres que estão nessa luta, bem como, seus familiares, seus amigos, para melhorarmos a qualidade do tratamento da endometriose e expandirmos a oferta deste para todo o Brasil e transformarmos a realidade de milhões de mulheres.

domingo, 6 de julho de 2014

MAIS UMA PARCERIA EXCLUSIVA: OS DESAFIOS DE UMA PORTADORA DE ENDO DE TER E DE CRIAR SEUS FILHOS!!



imagem cedida por Free Digital Photos

É com grande orgulho que anuncio mais uma parceria internacional exclusiva do A Endometriose e Eu: a tradução dos artigos de Casey Berna, uma assistente social com experiência no terceiro setor, escritora e ativista na questão da endometriose e da infertilidade, que usa sua própria luta com a endometriose, a infertilidade e seus abortos recorrentes para ajudar ao próximo. Casey e a equipe do blog têm muito em comum, em especial, o amor como atua nesta luta contra a endometriose e a infertilidade, além de escrever também com muito amor (esse é um dos segredos do crescente acessos do A Endometriose e Eu). Agradeço e parabenizo o nosso colaborador Alexandre Vaz, nosso endomarido e nosso tradutor, por ter feito essa parceria incrível, já que há tempos temos uma coluna especialmente dedicada à infertilidade (a Superando a Endo Infertilidade), e agora, sem dúvida, ela ficará ainda mais completa com os relatos de Casey. Aqui no blog é assim: todos são muito importantes para torná-lo cada vez mais, o blog mais completo do mundo sobre endometriose idealizado por uma portadora de endometriose. Todos os colaboradores são proativos, todos têm a liberdade de expressarem suas ideias, todos são ouvidos com muito carinho e todas as opiniões e sugestões são discutidas e muito bem aceitas. Aqui somos uma equipe, e eu me orgulho muito em ter dado o pontapé inicial a este lindo e premiado blog. Fico muito emocionada com o caminho que ele está tomando e com os colaboradores e parcerias que Deus tem me enviado. Tudo isso é fruto de muito trabalho, muito suor, muitas madrugadas a fora passadas aqui e Deus está vendo e recompensando! Obrigada Senhor!

Muito se fala sobre a infertilidade causada pela endometriose. Porém, pouco se fala sobre as dificuldades que a doença traz à mulher para criar seu tão desejado filho, que, muitas vezes, demora uma eternidade a chegar. Eu sempre falei aqui, em especial, nos meus discursos e palestras deste empecilho, já que acompanho muitas endomulheres que têm seus filhos até mesmo antes de descobrir a endo, mas que, infelizmente, não conseguem criá-los da maneira que sempre desejaram por conta das dores da doença. É uma dor sem fim não conseguir ser a mãe que precisamos e que queremos ser. É uma dor sem fim não conseguir brincar com eles, não conseguir acompanhar os filhos em suas atividades e nas festinhas escolares, na dos amiguinhos, é uma dor sem fim não ser como as outras mães são. Este primeiro artigo desta incrível parceria, temos o relato deste lado pouco explorado. Espero que este texto sirva de reflexão, pois as dores da infertilidade vão muito além da questão de não poder ter filhos. "Que tipo de mãe poderei ser ao meu filho?" Um beijo carinhoso!! Caroline Salazar 

Os desafios de ter filho enquanto portadora de endometriose


Por Casey Berna
Tradução: Alexandre Vaz
Edição: Caroline Salazar

Eu sempre fico muito emotiva quando chega o Dia da Mães. Por muitos anos, enquanto eu lutava contra a infertilidade, esse dia trazia mais tristeza do que alegria. Parecia que todo o mundo em volta estava engravidando facilmente, enquanto eu ficava cada vez mais afundada em tratamentos de fertilidade. A vida era tão incerta. Eu não sabia que ser mãe seria o meu futuro.

Eu recordo vivamente o meu primeiro diagnóstico por cirurgia laparoscópica para endometriose. Estava aterrorizada com a possibilidade de algo acontecer comigo, deixando meu marido sozinho no mundo. Tinha pavor que o médico não encontrasse endometriose e, ao invés disso, me falasse que as dores que eu sentia eram psicológicas. Também tinha pavor de que mesmo após a cirurgia eu ainda não conseguisse engravidar e que a cirurgia não servisse para nada.

Mais tarde, nesse mesmo dia, após ter voltado da cirurgia, a auxiliar do hospital empurrou minha cadeira de rodas pelo hall até à saída enquanto meu marido caminhava ao meu lado. Tentando iniciar um papo, a auxiliar perguntou: “Vocês têm crianças em casa?” Essa pergunta doeu e lágrimas caíram pelo meu rosto. “Não”, respondi. “Isso é bom, eles iam ficar pulando em cima de você querendo abraços. Pelo menos assim você pode ir para  casa e descansar”. Eu me lembro que na hora pensei que daria tudo para ter esse problema.

Tive muita sorte de poder engravidar após essa cirurgia, por meio de ajuda de tratamentos de fertilidade. Mas, nos últimos 6 anos, após o nascimento da minha filha, eu tive quatro abortos, incontáveis tratamentos de fertilidade, remoção da vesícula biliar por laparoscopia, e após duas cirurgias para excisão com o doutor Seckin, co-fundador da Endometriosis Foundation of America (Fundação Americana para Endometriose), que trouxeram de volta a minha qualidade de vida, o doutor Seckin e a sua equipe de cirurgiões removeram a endometriose de toda a minha área pélvica, incluindo do cólon, reto, bexiga e ureteres. Em minha última cirurgia, ele removeu até tecido cicatricial relacionado com endometriose do meu diafragma.
  
Mesmo quando eu já tinha parado com as minhas tentativas de formar família (eu nunca consegui engravidar de novo por conta de uma deficiência genética dos meus óvulos), os desafios de viver com endometriose enquanto a gente cria um filho se arrastaram no tempo, provando que a endometriose não é apenas uma questão de saúde reprodutiva, mas de qualidade de vida. Frequentemente deixados de lado são os desafios de criar um filho enquanto se sofre de uma doença crônica debilitante como a endometriose.

Ter filho enquanto portadora de endometriose pode ser incrivelmente difícil e, por vezes, de quebrar o coração. Como os outros bebês de portadoras de endometriose, minha filha nasceu seis semanas antes do tempo por cesárea. Cada dia que ela passou na unidade de cuidados intensivos neonatal, eu culpei meu corpo por ter falhado com ela. Desde o nascimento de minha filha, eu tive mais três cirurgias. Antes de cada uma delas, justo quando a anestesia estava me levando, eu pensava nela e pedia para que o universo permitisse que eu acordasse e fosse capaz de ser a mãe que ela precisa.

Quando ela era menor, era muito difícil para ela entender porque eu não conseguia pegá-la, brincar e estar com ela quando eu estava lutando para recuperar das cirurgias. Ainda me lembro quando eu e meu marido a colocamos prematuramente no berço justo antes da minha primeira cirurgia de excisão, para que fosse mais fácil no pós-operatório. Estou muito grata por ter tido uma família compreensiva e amigos que ajudaram a mim e a meu marido a cuidar de nossa filha nesta época complicada. Guardo no coração todas as mães que não têm a mesma sorte que eu tive.

Antes das minhas cirurgias de excisão, meus períodos eram tão horrendos que eu não conseguia cuidar da minha filha nos dois primeiros dias do ciclo menstrual. Acordava com dor lancinante, inchada para lá do imaginável e sangrando profusamente, e ainda tinha de improvisar para conseguir ajuda para esse dia. Implorava ao meu marido para trabalhar de casa e pedia pra meus pais se eles poderiam ajudar. Lembro-me de minha cunhada ligar convidando para que minha filha fosse ao aniversário do filho dela. Acabei ficando encabulada por ter de falar que não conseguia sair de casa por estar com tanta dor devido ao período menstrual. Sair de casa parecia uma tarefa impossível.

A infertilidade e a endometriose me fizeram hesitar em fazer novas amizades e a recusar convites para ir a eventos ou a datas especiais. Era difícil explicar para outras pessoas o que meu marido e eu passamos Me isolei e, com isso, isolei minha filha também. Sinto que muito da vida dela, eu e meu marido vivemos em crise, tudo por conta dos meus problemas de saúde. Me preocupa o impacto que isso causou nela.

Era complicado não focar em todas essas coisas que a endometriose tirava de minha filha. Desde as minhas cirurgias de excisão, tenho tido uma grande qualidade de vida. Desde então, não precisei mais de ajuda durante meus períodos. Minhas dores nas costas e nas pernas, diarreia e ter de urinar frequentemente melhoraram bastante. Mas eu ainda luto contra a endometriose. Não sou a mais ativa das mães. Nunca me irão me ver caminhar pelas montanhas ou pedalando de bicicleta com minha filha. Fico ansiosa de pensar em fazer longas caminhadas sem um banheiro por perto.

Outro dia minha filha me perguntou: “Mamãe, porque você está sempre tão cansada?” Embora já tenham me falado que a minha filha tem mais energia do que a maioria das crianças, eu luto constantemente para entregar a ela a energia que ela precisa de mim. Ah, e tem as mudanças de humor induzidas pelos hormônios! Acabei marcando no calendário os dias do ciclo em que estarei super impaciente e mal humorada. Sempre tento me explicar para ela: “Mamãe está mal humorada hoje. Desculpe se eu perder a paciência com você.” ou “Mamãe está muito cansada hoje.” Minha filha também fica frustrada com o meu “endocérebro” e a tendência para esquecer algumas coisas, ou por vezes, ficar distante.

Existem coisas maiores, mais profundas que pesam no meu pensamento. Eu não consegui dar um irmão para ela, algo que entristece muito a mim e a meu marido. Eu também me preocupo se passei endometriose para ela. Minha mãe e tias lutaram com essa doença. O fato de um dia minha filha poder ter que travar uma batalha contra essa doença é impensável.

Esses são fardos pesados que eu carrego em meu coração, mas que estão totalmente fora do meu controle. Mamães conseguem ser peritas em sentir culpa e são incrivelmente exigentes com elas mesmas. Eu não sou exceção. Muitas vezes penso em como seria minha vida sem esse fardo da endometriose. Qual será a sensação de não lutar contra seu corpo o tempo todo? O que eu seria capaz de alcançar se o véu do cansaço fosse levantado? Quanto mais eu conseguiria dar de mim para minha filha se eu não lutasse contra essa doença?

No fim das contas, minha imensa gratidão ultrapassa minha culpa. Eu sei que sou muito sortuda em ter essa filha. Tento pensar nas coisas positivas que resultaram dessa doença. Conhecer e trabalhar regularmente com outras pacientes incríveis, que lutam como eu luto, é uma dessas coisas. Essa doença também me deu uma perspetiva da vida que eu acho que os outros podem não ter. Eu sei que estou fazendo o melhor que posso, e isso tem que ser suficiente.

As minhas limitações não me definem, mas me tornam mais forte. Porque eu luto, ganhei mais compaixão pelas outras pessoas que também lutam. Se eu conseguir transmitir essa sabedoria para minha filha, eu sei que a ajudará no futuro a enfrentar seja o que for que se atravesse em seu caminho.

sexta-feira, 4 de julho de 2014

"A VIDA DE UM ENDO MARIDO": COMO LIDAR COM AS PESSOAS XERETAS??

Neste texto de "A Vida de um EndoMarido", o português Alexandre retrata bem a curiosidade do ser humano. No Brasil, na Europa, na China, ou em qualquer lugar do mundo, o ser humano é igual, e sua curiosidade também. Afinal são todos seres humanos. Pode ser um vizinho, um vendedor numa loja e até mesmo amigos ou conhecidos: muitas pessoas preferem xeretar a vida dos outros a cuidar da sua. Isso é fato! Alexandre relata muito bem o que muitas portadoras passam, em especial, àquelas que perderam seus úteros por conta da doença.

O que fazer com essas pessoas? Eu simplesmente aprendi a ignorar. Não há nada mais sábio que "ignorar os ignorantes". Entrei 2014 tendo essa frase como um de meus lemas. Assim evita-se discussão. E são as atitudes que demonstram quem é realmente cada um de nós. Atitudes, muitas vezes, falam mais que palavras. E não podemos esquecer que tem alguém que está vendo tudo: Deus. E como diz Zeca: "Deixe a vida me levar, vida leva eu!" Sejam felizes com a vida que Deus te deu! Um beijo carinhoso!! Caroline Salazar


Pessoas xeretas, como lidar?

Por Alexandre Ferreira

Tem horas que a gente nem sabe o que sentir ou pensar. O último dia 21 de junho foi um dia bem legal para nós. Tive o prazer de ser convidado, junto com minha esposa, para a festinha de um garotinho que fez 2 anos. Foi uma fusão de povo brasileiro e português. Mamãe brasileira e papai português, saiu um menino lindo com umas bochechas bem grandonas e um sorriso que é o xodó do casal.

Festinha de quintal, com a garotada brincando e churrasquinho para os adultos. Olha, foi uma coisa bem legal, eu tive um tiquinho de amostra do que é o jeito de vocês aí no Brasil. Faltou o samba, pagode, essas coisas, mas Brasil só tem um, então, para perceber como é de verdade só mesmo estando aí um dia.

É claro que não podendo ter filho, e tendo que entrar em loja para comprar o presente do guri, já começa o massacre. É duro ficar olhando brinquedo para o filho dos outros. Piorou quando a moça da loja veio com conversa mole falando se era para o nosso filho. Lá veio a informação de que não temos, a pergunta dela se não vamos ter, a resposta de que não podemos, e a lamentação típica de quem pisou na bola e vai pedindo desculpa. Todo casal na mesma situação já passou por isso, pior que doloroso é que fica cansativo. Até hoje eu me pergunto: porquê as pessoas ficam xeretando na vida dos outros e passando julgamento?

Na festinha, a gente fica vendo um casal após o outro entrar tudo com menino de colo. Claro que os outros não têm culpa de a gente não poder ter filho, e não vamos descontar em ninguém. Aliás, ficamos felizes vendo a felicidade dos outros, sem inveja e sem ressentimento da vida. Tudo isso me deu a ideia de falar dessa parte que eu acho que ainda não foi abordada no blog, mas se foi nunca é demais. Como reagir a essas situações quando se enfrenta a infertilidade?

Brasileiro não é assim tão diferente de Português, sempre tem uma expressão para tudo. E tem uma que eu gosto particularmente, que aliás escutei recentemente em uma música do Zeca Pagodinho: “ao trancos e barrancos lá vou eu”. A vida não é simpática, não pretende ser. Cada um recebe e carrega a sua cruz, umas mais pesadas que outras, mas quando Deus nos entrega o destino é aceitar com muita humildade e botar o pé na estrada seguindo em frente e agradecendo. Sempre tem algumas coisas que a gente não gosta, umas até que parecem crueldade. Infertilidade para muitos é uma catástrofe.

Mas eu vou falar aqui o que o padre - quem cuidou do nosso casamento - falou quando nos reencontramos algumas semanas atrás. Ele quis saber se estava tudo bem. Claro que perguntou se tínhamos filhos, e quando percebeu que não, e que também não tínhamos planos para adotar, ficou um pouco mais atento à explicação do que fazíamos com o nosso tempo. Reagiu com muita naturalidade ao saber que trabalhamos para ajudar pessoas que precisam, e o comentário dele foi muito interessante: “Existem muitas formas de sermos fecundos, não apenas procriando.” Poucas palavras, mas sábias e respeitosas. Esse aí não é apenas um padre, é um homem de grande coração e que sabe olhar a frente. Nós não somos seres cuja única missão é gerar vida. O homem é uma criatura multidimensional, capaz de ínumeras ações, de fazer o bem de diversas formas. Esse padre escolheu uma via que não passa por gerar descendência, mas ele também é fecundo ao se entregar a melhorar a vida de muitas pessoas, não apenas dos seus fiéis, mas de todos os que o procuram para buscar conselho e conforto.

Eu posso dizer que, desde então, eu reajo melhor às pessoas que fazem perguntas sobre questões privadas e que podem até ser dolorosas. Ao invés de responder com ironia, muitas vezes o meu silêncio é a melhor resposta. As vidas das pessoas são todas diferentes, independentemente do que a sociedade nos empurra como sendo o modelo “aceitável”. E cada um leva do jeito que pode, ninguém tem nada que ver com isso. Abençoe a ignorância das pessoas que cruzarem seu caminho. Elas são felizes e despreocupadas, desconhecem a sua realidade porque não sentem a mesma dor. Deus os continue abençoando, e quem sabe, coloque uma jabuticaba na boca deles para não falarem tanta besteira.

Continuo agradecendo por minha esposa, todos os dias. Eu a acho linda, inteligente e não lamento nada. Gostaria que ela não tivesse essa doença, e que não sofresse tanto, mas ela tem e reclamar do destino não adianta coisa nenhuma. Então, eu deixo a vida me levar, porque quando eu quis forçar o caminho pelo meio do mato, teimando em fugir da estrada tortuosa que a vida me apresentou, eu só me dei mal. A estrada poderia ser mais direita, asfaltada, com uma banca de limonada fresca a cada 2 quilômetros, mas ainda assim é muito melhor do que ficar pendurado pelo pescoço nas lianas que tem no meio do mato.

É por isso que essa música do Zeca faz tanto sentido. Sou feliz e agradeço por tudo o que Deus me deu.



quarta-feira, 2 de julho de 2014

A HISTÓRIA DE NOSSA VOLUNTÁRIA ANE BULCÃO E SUA ENDOMETRIOSE SEVERA GRAU IV!!!

Paulo e Ane, presente de Deus!
Contar histórias das leitoras é sempre uma emoção pra mim, que faço com muito amor e carinho o A Endometriose e Eu há 4 anos e três meses. Um trabalho social que não tem preço! A história de hoje é mais que especial por mil motivos! Durante a edição lembrei-me de alguns momentos e me emocionei. Conheci a Ane aqui pelo blog. Do blog, ela me achou no face, nossa empatia foi imediata, e começamos a conversar, ela da Bahia e eu de São Paulo. Fiquei horrorizada com tudo que ela estava passando lá, e falei do ambulatório da Unifesp. Ane tinha uma tia que mora na capital paulista, a qual nunca conhecera, já que são pais já estão no reino do Senhor. Alguns meses de conversa e, de repente, ela me escreve: "Carol conversei com meu esposo e estamos indo a São Paulo." Infelizmente, já recebi muitas e muitas queridas leitoras por aqui, mas desta vez, eu senti algo diferente, e pensei: "Meu Deus que loucura, como assim?" Dito e feito, minha intuição me dizia e o diferente se concretizou. Ane e seu esposo, Paulo, acabaram se mudando para a capital paulista, por conta do tratamento dela! Em nosso primeiro encontro surgiu uma parceria pra vida toda. Paulo, nosso endomarido ao lado de Alexandre, e também nosso sociólogo, abraçou a causa junto com Ane.

Como nada é por acaso, e como Deus muitas vezes nos prega peças, a presença de Ane, na casa de sua tia, que até então, ela não conhecia, fez com que sua prima descobrisse que ela também poderia ser portadora de endometriose, após mais de 15 anos de sofrimento. Deus é grande e Deus une as pessoas do bem num mesmo caminho. Outro dia conversando com Ane, a quem a chamo carinhosamente de "minha baixinha", eu e ela falamos: "Nossa, que loucura tudo isso!" E ela soltou: "É o desespero Carol da falta de informação, se não fosse seu blog eu ainda estaria sofrendo." Esse casal foi mais um presente de Deus em minha vida. Após a cirurgia, Ane se descobriu infértil, e como eles não têm o valor para pagar  por uma fertilização in vitro, ela e Paulo irão fazer o ato mais sublime de um ser humano: vão gerar o filho no coração! Espero em breve contar o final mais que feliz desta linda história de amor! Quatro meses após sua tão sonhada cirurgia, Ane voltou ao trabalho, em período integral, e resgatou sua vida, após alguns anos na cama por conta da endo. E agora, eu que não deixo esses dois irem embora de jeito nenhum! Vou parar de falar para vocês se emocionarem! Um beijo carinhoso!! Caroline Salazar

“Sou Neidiane Bulcão, mas gosto que me chamem de Ane. Tenho 33 anos, sou tradutora intérprete de Libras (Língua Brasileira de Sinais) e, atualmente, moro na cidade de São Paulo, pois tive de me mudar de Camaçari, na Bahia, para fazer o meu tratamento no ambulatório de endometriose e algia pélvica da Unifesp, na capital paulista. Mas vamos por partes, deixa eu contar minha história desde o começo. Minha primeira menstruação foi em 1995 quando eu tinha 15 anos, mas foi a partir do ano 2000, que comecei a sofrer com o que seria os primeiros sintomas da endometriose. Até, então, totalmente desconhecida pra mim. Como a maioria das endoguerreiras todo período menstrual era uma tortura. Comecei a sentir cólicas terríveis e chegava a vomitar e a desmaiar, a enxaqueca atacava, e eram frequentes as baixas ao posto de saúde, e já comecei a escutar piadas do pessoal de lá, como: "Mas você gosta de nos visitar heim!". E os amigos muitas vezes falavam que era frescura, que a dor não era para tanto. Ou ainda, as mulheres mais velhas chegavam a me dizer que menstruação não é doença, e que, portanto, eu estava fazendo charme para não ir à aula. Os anos se passaram e eu só piorando. Lembro-me de certa vez, no ano de 2004, em que estava sozinha em casa chovia e trovejava muito naquele dia e eu tive uma crise violentíssima. Caí no chão da sala e me contorcendo de dor pensei que iria morrer, clamei a Deus por socorro e misericórdia e que Ele me desse seu bálsamo de cura. Meus irmãos estavam em outra cidade, pois meu pai estava internado com câncer terminal. Cheguei a desmaiar e fiquei prostrada no chão durante muito tempo e naquela hora de dor e solidão senti que o Senhor cuidou de mim... fico emocionada ao relembrar deste momento.

No ano seguinte me mudei para Feira de Santana, (BA), onde fui estudar Teologia no Seminário Batista. Aí resolvi procurar uma ginecologista para saber o que tinha. Na época ela me disse que não era nada, e que estas cólicas eram normais, já que eu era virgem e que meu problema seria resolvido quando iniciasse minha atividade sexual! E nada de resolver meu problema e as dores cada vez piores. Conheci Paulo Soares (que escreveu um artigo no blog sobre A vida sexual de um endomarido, que também escreve a coluna Endo Social) em fevereiro de 2008. Em junho de 2009 nos casamos e eu na expectativa de que meu sofrimento, então, chegaria ao fim por conta do que minha médica havia falado. Quem disse! Agora imagine a situação: eu recém-casada cheia de amor para dar e o que aconteceu? Dispaurenia (nota da editora: dor durante o sexo)! Tive uma crise terrível (minha menstruação tinha ido embora um dia antes de meu casamento) e, em plena lua de mel, Paulo me pegou desmaiada no banheiro do hotel. Logo no dia seguinte ao casamento, meu esposo desesperado queria me levar ao hospital, mas eu recusei, pois já estava cansada de chegar lá e não resolver nada. Além do mais, tempos depois brinquei para tentar descontrair dizendo que se ele tivesse me levado ao hospital nossos amigos iriam rir e dizer que ele foi com tanta “sede ao pote” que me “descadeirou” e eu não aguentei o rojão (risos). Imagine que sofrimento! Além das cólicas, cada vez mais sentia muita dor durante a relação sexual! Fiquei muito deprimida, mas meu marido sempre muito compreensivo não suportou mais me ver desmaiar nesse período e, por insistência dele, mudei de ginecologista, pois ele me falava assim: eu tenho mãe e irmã e elas têm cólicas, mas não ficam assim como você, isso não é normal! Vamos procurar outro médico!

Foi aí que depois de dois anos de casada, já em 2011, com essa nova médica ouvi pela primeira vez a palavra endometriose. Pelas minhas queixas e sintomas ela me disse que poderia ser endo. Fiz o exame ultrassom transvaginal com dopller e deu como resultado suspeita de endometriose e endometrioma no ovário direito. Mas se vocês pensam que meu sofrimento acabou? Que nada! A essa altura eu já não conseguia mais sequer trabalhar, e nem fazer as coisas mais básicas do dia-a-dia em casa. Sentia dor 24 horas por dia os 30 dias do mês! Tive que suspender a menstruação com anticoncepcional contínuo. De uma hora para outra minha vida deu uma reviravolta, não tinha mais vida social, não podia trabalhar, nem tinha vida sexual. Comecei a inchar e a engordar, meu mundo praticamente desabou e entrei em depressão... Se não fosse a fé que tenho em Deus e o amor e cuidado do meu esposo e apoio dos meus irmãos, não sei o que seria de mim. Apesar daquela médica ter descoberto a endo não gostei muito dela e não a procurei mais.

Nos mudamos para região de Salvador, capital da Bahia, e tentamos fazer o tratamento lá, já que a ginecologista tinha indicado a videolaparoscopia. Então, começou outra jornada na minha vida: lutar por tratamento digno e especializado pelo SUS. Fomos ao Hospital das Clínicas e lá nos disseram que faziam, sim, a cirurgia mas que a sala onde se realiza o procedimento cirúrgico estava em reforma e sem previsão para terminar. Fui, então, encaminhada para o Hospital Ana Nery e lá fomos nós. Chegando lá soube que seria operada pela equipe de cirurgia geral e que eu conheceria o médico que iria me operar apenas na hora da cirurgia. Ou seja, passei em consulta com um médico cirurgião geral, e seria operada por outro. Durante a consulta, ao constatar que eu já estava tomando anticoncepcional contínuo, o médico foi categórico em dizer que eu não tinha endometriose, já que essa doença a mulher "só sente dor se estiver menstruando". O que segundo ele não era o meu caso. Aí ele me disse que se fosse ele a me operar, somente ao me abrir (via laparotomia, a cirurgia cesárea) é que descobriria o que eu tinha.

Eu já estava desesperada, pois além da depressão, eu já não tinha confiança nos médicos, Chorava dia e noite. Então fui para internet pesquisar mais sobre essa doença. Foi aí que entrou na minha vida um anjo chamado Caroline Salazar. De cara me identifiquei com sua história e tudo que ela havia sofrido. Eu estava passando por tudo aquilo e fomos conversando pela internet. E eu sempre lendo todas as postagens de seu blog. No começo de setembro de 2012, o hospital me ligou para eu me internar e fazer a cirurgia. Fiquei quatro dias internada, fiz o procedimento pré-operatório, a ressonância magnética, que constatou endometriose profunda, mas na última hora os médicos me deram alta alegando que faltava o CA 125 (nota da editora: marcador tumoral medido pelo sangue, e que pode apontar a endometriose ou outras doenças). Eu fiz esse exame e voltei ao hospital, mas mesmo assim eles se negaram a fazer a cirurgia alegando que eu deveria tentar o DIU de plástico, e voltar lá após um ano para fazer a cirurgia, pois estava tudo inflamado e que não podiam me operar nessas condições. Segundo o médico, a ressonância magnética mostrou que os meus ovários estavam colados ao útero e este colado ao meu reto. Meu intestino comprometido e todo mês sangrava pelas fezes, ou seja, eu estava menstruando também pelo ânus! Depois de seis meses retornei ao médico - que já era diferente daquele que me atendeu - e ele me disse a seguinte frase: “o estrago já está feito, e que realmente, eles não queriam me operar porque era muito arriscado perfurar algum órgão, e eu corria risco de vida, de modo que o que deveria ser feito era eu me conformar com minha situação e aprender a conviver com minhas dores tomando um remedinho para aliviá-las.” Eu quase surtei ao ouvir essas palavras do médico. Saí da sala aos prantos, desesperada e muito indignada! Eu precisava ser operada como é que ele teve coragem de me tratar com tamanho descaso... mal sabia eu que Deus estava me dando um livramento! Já imaginou se eu tivesse sido operada lá?

Aí conversando com Caroline ela me aconselhou que eu não permitisse ser operada lá com aqueles médicos. Foi aí que ela me falou da Unifesp em São Paulo, e disse para eu tentar fazer o tratamento nesse ambulatório especializado. E eu pensei: se na Bahia pessoalmente não estava conseguindo o tratamento imagine, então, se com apenas uma ligação eu iria conseguir marcar uma consulta pelo SUS num hospital que é referência no tratamento de endometriose do país?! Caroline insistiu e eu comentei com meu esposo sobre o fato, ao que ele me aconselhou a tentar, inclusive, disse que se fosse necessário a gente se mudaria pra lá, pois o que mais importava era a minha saúde. Oramos a Deus e, pasmem, com apenas um telefonema consegui marcar minha consulta para o dia 26 de junho de 2013! Deus é muito lindo mesmo. Esse era o sinal que pedimos ao Senhor para entendermos que Ele estava abrindo as portas para nós. Chegou o dia da viagem e nossa igreja nos ajudou com as passagens de avião. Meu esposo veio também na primeira consulta, mas teve de retornar à Bahia por causa do trabalho. Iniciei o tratamento e também comecei a fisioterapia uroginecológica para tratar minha dispareunia, já que minha cirurgia havia sido agendada para outubro do mesmo ano. Porém, devido a uma greve dos anestesistas, minha cirurgia foi adiada para o início de 2014, e, como estava muito difícil emocionalmente estar longe de meu esposo, decidimos nos mudar de vez para São Paulo, já que depois da cirurgia teria de ser acompanhada assiduamente pela equipe médica da especializada. Meu amor chegou de mudança no comecinho de outubro. Em dezembro, os médicos me disseram que a cirurgia seria em fevereiro, porém no mês de janeiro passei por um SUSto (como já relatado por meu esposo em sua coluna aquino blog)

Mas, enfim, meu grande dia chegou e a cirurgia aconteceu no dia 26 de fevereiro. Graças a Deus, sem nenhuma intercorrência e a recuperação foi muito boa. O resultado da biópsia confirmou endometriose profunda grau IV nos intestinos, endometrioma de 3 cm no ovário direito e endometriose na região retrocervical, mas graças a Deus não foi preciso cortar nenhum pedaço do meu intestino como estava previsto e nem mesmo a retirada do ovário direito. Porém, as trompas devido à doença ficaram totalmente deformadas, ou seja, não passou o tal contraste e estou infértil. Meu esposo também foi verificar sua fertilidade, já que, se desse, aproveitando a cirurgia recente, tentaríamos engravidar por meio natural. Mas, como o resultado do espermograma de Paulo não foi bom, os médicos já orientaram que partíssemos direto para a FIV, o que está longe de nossas condições financeiras. Eu e Paulo sempre quisemos formar nossa família, mas para mim, ser mãe não é só gerar um filho, é muito mais que isso. Como nós já tínhamos conversado antes sobre a possibilidade de após a cirurgia descobrirmos a infertilidade, iremos adotar nossos filhos, pois entendemos que a adoção é um ato de amor sublime cujo maior exemplo encontramos em nosso amado Pai e Senhor que nos adotou como seus filhos. Em nenhum momento me senti frustrada por não poder engravidar e gerar uma vida dentro de mim, ao contrário, sinto-me privilegiada em ter a oportunidade de conceder um lar a uma criança que precisa de uma família, e conceber um filho através do coração, escolher amá-lo e deixá-lo nos escolher e nos amar sem dúvida será uma experiência fantástica.

E é isso meninas, nunca deixem de ter fé, esperança e amor, pois Deus lá do alto vê as nossas dores e nunca nos desampara, não podemos entregar os pontos assim facilmente, pois juntas somos mais fortes, somos guerreiras e venceremos mais essa guerra por que ao nosso lado temos o Deus do impossível! Beijo com carinho! Ane”