COMO SÃO AS FEZES DE QUEM TEM ENDOMETRIOSE??

Já faz um tempão que quero escrever sobre este assunto, mas sempre tenho algo na frente. Também é um assunto bem delicado, que faz parte de nossa intimidade. Preciso relatar o quanto às portadoras de endometriose sofrem quando vão evacuar. Infelizmente, a endometriose é uma doença muito mais complexa do que se pode imaginar. Só quem tem sabe o quanto é ela é cruel, maldita, maligna não só na invasão dos focos, mas por privar mulheres de terem as rédeas de sua vida. A doença traz muitas consequências desagradáveis a nós portadoras, não são só as dores na pelve, no abdômen, durante as relações sexuais, a infertilidade. Esses são algumas das principais sintomas, mas a endo mexe com todo nosso corpo. Quando leio alguma matéria sobre a doença, acho curioso quando leio a expressão: “... as mulheres têm dificuldades e dores ao evacuar, ao urinar, que podem ser ou não com sangue...”. Toda vez que eu leio essa frase, eu acho até engraçado. Penso eu: “Como os repórteres escrevem isso, mas até hoje, não vi nenhum perguntar: 'Como são essas dificuldades, o que vocês sentem de verdade? ’”. O que me chama atenção na profissão de repórter é o que me faz ainda mais querer ser repórter: é a curiosidade sobre determinado assunto. Eu sou muito curiosa e sempre quero fazer a pergunta que ninguém pensa em fazer. Como jornalista, repórter e portadora de endometriose, eu falo e desvendo o que, até então, ninguém perguntou: Como são as fezes, quais são as tais dificuldades que todo mundo fala, mas ninguém ousou em perguntar?

No meu primeiro dia de fisioterapia na Unifesp, logo após a avaliação, deram-me um questionário para preencher e, para minha surpresa, adivinha qual era o tema? Fezes. No começo achei esquisito, mas logo depois, a Ana Paula veio explicar do que tratava. Participei de uma pesquisa que a Unifesp estava fazendo sobre como são as fezes de uma portadora de endometriose. Eu já percebia há algum tempo que minhas fezes estavam esquisitas. A começar evacuava a maior parte do tempo como diarreia. Com o passar do tempo, percebi também que o odor, nossa esta terrível! Eu sei que nenhum cocô é cheiroso, mas as nossas fezes são muito mais fétidas, do que às de uma pessoa sem a doença. Até aí, tudo bem, todo cocô fede mesmo! Qual o problema? Aquilo que eu mencionei o que toda matéria tem, mas de forma incompleta. Que dificuldades são essas? E eu digo: e coloca dificuldade nisso, viu. Ficamos horas e horas no banheiro para não fazer quase nada. A dificuldade que todo mundo fala, na real, é que não conseguimos fazer mesmo. Aí, sai só um pouquinho. O pior é que não acreditamos nisso. É uma grande decepção. Mas o pior vem depois de tanto esforço, parece que fica tudo entalado dentro da gente e a sensação é horrível, muito horrível! Só sentindo mesmo. Parece que está tudo ali querendo sair, mas não sai. Elas podem ser acompanhadas de sangue, e também pode arder. E uma dor aguda na barriga. Agora, uma grande saia-justa é quando estamos em algum lugar, que não dá para fazer, que não tem banheiro, e dá aquela vontade, que não dá para segurar. Você precisa dar um jeito de ir a qualquer lugar. Nesse caso, a diarreia vem acompanhada de uma dor barriga.

Outro fator que chama a atenção é quanto ao formato das fezes. Isso é algo que nunca falam. Também eu tive de preencher na pesquisa de qual forma sai meu cocô. Na maioria das vezes, elas são disformes, não tem aquela forma certa de um cocô normal. Mas ela pode sair como bolinhas, ou então, bem fininha tipo uma tripinha. Mas sempre muito fétida. Outra coisa que me chama atenção é que muitas vezes, ao evacuar, também sinto muito enjoo. Não é nem ânsia, mas um enjoo esquisito. Raros sãos os momentos que uma portadora de endometriose sai satisfeita do vaso sanitário. Teoricamente, quando falam que isso é um dos sintomas, deveria ser sentido apenas no período menstrual, ou antes. Mas muitas de nós temos isso constantemente. Sem contar que é algo chato, sabe, dá vergonha de fazer cocô em qualquer lugar. Comecei a adotar um hábito de ter sempre uma caixa de fósforos na bolsa para disfarçar o cheiro. Além de todo este incômodo de evacuar, ainda tem a perda de fezes, já que alguns dos gazes que soltamos escapole e sai como fezes. Tem coisa pior do que acontecer isso no meio da rua? Minha dica é sair com uma calcinha extra. Se em todos os nossos gazes tiver de ser feitos dentro de um vaso sanitário por conta das perdas... é melhor andar com um pinico pendurado no pescoço! Era só o que faltava, ainda muitos acham que não temos nada. Santa ignorância!

Agora, acho bem enigmático passar por tudo isso mesmo não tendo endometriose intestinal. É isso que me preocupa. Parece que a doença impregna em nosso corpo. Gruda e não quer soltar mais. Não é uma loucura? E é sempre bom consultar um coloproctologista para ver se está com ok. Quem não passa por isso, pode até achar engraçado, mas é muito sério e a doença também é séria e, por isso, tem de ser levada a sério pelos nossos governantes. Por isso que o A Endometriose e Eu luta pelo reconhecimento da doença como social e de saúde pública no Brasil. Além de ser uma situação muito desconfortável ainda passamos por cada saia-justa! As consequências que a doença traz a nós, portadoras, são imensuráveis. Só passando por isso para entender mesmo. Por isso digo somos as mulheres mais guerreiras deste universo. Portanto, informar é preciso! Beijos com carinho!!!

LINK DO A ENDOMETRIOSE E EU EM INSENSATO CORAÇÃO!!

A Ludmila Gusman, editora do Muriaé na Web, site que sou colunista e falo sobre a endometriose achou o link da cena de Insensato Coração, desta segunda-feira, dia 07. Foi durante uma conversa entre os atores Lázaro Ramos e Paloma Bernardi, que Alice (Paloma) falou a André (Lázaro). “Se você quiser conhecer mais sobre a doença, tem um blog ótimo, o A Endometriose e Eu.”. Gente, até agora eu não acredito! Foi uma grande surpresa e emoção. O blog é feito com muito amor e carinho. Tudo que escrevo aqui é real. Aproveito para agradecer aos mais de 100 seguidores que entraram lá, e os mais de 13 mil acessos. Está chegando muitos e-mails e muitos comentários no blog. Vou responder a todos. Só peço calma, pois, por conta das dores, eu não consigo ficar direto no computador. E, como todas as respostas são personalizadas, demora um pouco mais.

http://insensatocoracao.globo.com/capitulo/leo-mente-para-raul-mais-uma-vez.html#cenas/1453907

Obrigada a todos pelo carinho e pelas palavras de solidariedade! Juntas, vamos vencer esta batalha, e mostrar o quanto esta doença é terrível. Como dizem os especialistas, é uma doença benigna, porém, com comportamento maligno. Vamos mostrar ao mundo como nós, portadoras de endo, somos guerreiras. Agradeço aos autores Ricardo Linhares e Gilberto Braga e, também, ao blog de Portugal, Mulher Endo, que fez um post especial citando o A Endometriose e Eu.

O A ENDOMETRIOSE E EU FOI CITADO EM INSENSATO CORAÇÃO!

Olha de novo eu tive que trocar o post. Eu preparei um falando sobre as fezes das portadoras de endometriose, que são bem diferentes, das de uma mulher sem a doença. Só nós sabemos disso! Eu quase não assisto a novelas. Em casa, eu apenas escuto, enquanto minha mãe e minhas irmãs assistem, porque eu estou sempre no computador, no blog ou respondendo os e-mails que recebo das minhas leitoras. Hoje, estou na casa da mãe do meu namorado, em Mogi das Cruzes, na Grande São Paulo. Tomei um banho, confesso que eu estava meio esquisita, meio triste, mas conversei bastante com Deus no banho. Pedi algum sinal para Ele, para saber se estou no caminho certo, já que o sofrimento só aumenta. Aí, peguei o controle e liguei a tevê. Estava terminando o Jornal Nacional e continuei assistindo. Gente, não acreditei quando o A Endometriose e Eu foi citado em Insensato Coração, na conversa entre os atores Paloma Bernardi e Lázaro Ramos. Fiquei muito feliz, porque isso é sinal de que os autores do folhetim Ricardo Linhares e o Gilberto Braga também gostaram do meu trabalho, que faço de coração.

Fiquei muito feliz e orgulhosa! Até chorei de emoção, porque quem me conhece, sabe que a minha vida não está fácil. E pensei: "Nossa o sinal que pedi para Deus." Continuo sem trabalho, já que minhas dores sáo diárias, e estou completamente desesperada para refazer a minha vida. E, quem me conhece sabe que um dos meus sonhos sempre foi trabalhar lá. Logo após a cena, o celular começou a tocar. Como falei, enviei e-mail contando minha história com a doença e o meu tratamento ao Ricardo Linhares. Ele respondeu no mesmo dia dizendo que ficou impressionado com o que leu. Agora, tenho certeza que gostou do blog. Agradeço de coração aos autores Ricardo e Gilberto, obrigada por abrir portas a uma doença que, até então, nunca ninguém ouviu falar e que é desconhecida de muitos ginecologistas. Não posso julgá-los, há revolta porque a novela não retratou as nossas dores, nossos medos, sentimentos, a incompreensão das pessoas, principalmente, da nossa família, dos amigos, a depressão que está embutida no pacote da doença, a dor durante a relação sexual, a perda do trabalho, a perda do parceiro, enfim, todo o nosso sofrimento, que não é pouco. A doença simplesmente destrói a nossa vida. Na minha, foi como se tivesse passado um tsunami, ou um furacão por ela, e eu ainda choro pela destruição.

Mas foram os primeiros autores de ficção que abordaram o tema, que atinge mais de 10 milhões de mulheres no Brasil, e 176 milhões no mundo. Esta é a porta de entrada para outros tantos autores retratarem a doença e a realidade a qual nós portadoras vivemos. Tem muita gente enviando e-mail pedindo ajuda. Estou respondendo todos. Se eu ainda não respondi o seu, tenha calma, que vou responder. Porque a intenção do blog é esta, ajudar mulheres a buscarem ótimos especialistas, para que possam se tratar. Para quem não tem convênio médico, não se preocupe, eu indico o ambulatório da Unifesp. O lugar é fantástico, com atendimento humano, que faz toda a diferença para quem tem endo. É lá que eu faço a fisioterapia para melhorar a dispareunia. Agora, para quem tem convênio, eu indico o doutor Hélio Sato, que atende convênios no Hospital Nipo-Brasileiro. Um ser humano incrível, muito humano e do bem.

Ah, aos poucos as coisas vão se encaixando. Voltei a frilar para um site de celebridades do Rio. Eu faço reportagens em São Paulo, sou a correspondente deles aqui, mas ainda é bem esporadicamente. Se um dia encontrar o Ricardo ou o Gilberto, vou agradecê-los pessoalmente. Vamos nos unir para informar sobre esta terrível doença, que, apesar de ser bengina tem comportamento de uma doença maligna. Até as 21 hora de hoje, antes de ser citado na novela, o blog tinha 68 seguidores conquistados com muita luta, e 7.500 acessos. Agora, pouco antes da meia noite, já tem 139 seguidores e 11.500 acessos. Obrigada a todos de coração. Vou ajudar todas que precisarem! Beijos com carinho!!

JÁ ESTÁ NO AR O MEU PRIMEIRO ARTIGO NO MURIAÉ NA WEB!!

Nossa, eu não imaginava que iria estreiar a minha coluna antes do Carnaval. Não tenho como agradecer à Ludmila Gusman, editora do site, por esse convite. A intenção da coluna é a mesma do blog: salvar vidas! Fazer com que as muitas mulheres doentes, mais de seis milhões no Brasil e 85 milhões no mundo, não tenham a sua vida destruída. Para que os familiares das portadoras passem a conhecer a nossa dura realidade. Não é fácil, viu! Todas nós passamos por situações desesperadoras, onde por muitas vezes, pensamos em desistir. Não podemos! Eu sei que muitas feridas demoram a ser cicatrizadas, outras, nunca serão. Foi na UNIFESP que passei a conhecer mais sobre a doença. Lá, escutei histórias horríveis, onde mulheres eram espancadas por seus maridos, maridos que levam amantes pra casa, enfim, histórias escabrosas. Saía de lá revoltada e dizendo: preciso fazer alguma coisa? Por isso, falo muito sobre a dispareunia. Temos que ter FÉ, e pensar, que muitas portadoras virão por aí. É a doença da mulher moderna. Eu acho que vai demorar muito, para que as pessoas tenham noção, o quanto à endometriose é cruel, o quanto sofremos, muitas vezes em silêncio. Muitas vezes, não podemos chorar nossas dores, com isso, choramos pra dentro e, infelizmente, novos focos e novas aderências irão surgir. Hoje, eu estou assim, chorando pra dentro. Já chorei pra fora, no ombro do meu namorado. Só de pensar que ela devastou a minha vida profissional. Parece que passou um tsunami em minha vida. É essa a sensação que tenho! Sem trabalho não temos dinheiro. E, como vivemos, pergunto eu? É não poder sentir fome, sentir sede quando estamos na rua. É andar a pé para economizar o dinheiro da condução. É deixar a vaidade de lado, deixar de ser a mulher que você sempre foi, e ver os fios brancos no cabelo, já todo desbotado, as unhas quebradas e maltratadas, os pelos no corpo, as contas todas atrasadas e não ter coragem de ver o saldo de sua conta no banco. O problema é que eu não acho justo, só isso! Alguém tem que fazer alguma coisa!! As portadoras não têm nenhuma ajuda do governo, aliás, para o governo a doença nem existe. É impressionante o desdém de uma doença que foi descrita no final do século XIX! Conforme já falado no A Endometriose e Eu, desde 2004, a endo já é considerada uma doença social na Europa. Sabe por quê? Porque o governo gastava mais dinheiro com as portadoras de endometriose, do que com quem tem câncer de mama, que, infelizmente, é um dos mais propensos a metástase. Será que o assunto é sério? Ou não? É a segunda causa de cirurgias em todo o mundo, só perdendo para a cesárea. Só que, no caso da endo, não tem como tentar o parto normal! Para piorar tudo, a doença também é invisível, progressiva e sem cura! É uma doença benigna de comportamento maligno. Se não descoberta em estágios iniciais, ela vai infiltrando entre os órgãos, quer dizer, vai comendo-os em silêncio. Ludmila, você é iluminada por ter feito o convite! Obrigada por abrir esta porta em Muriaé, interior de Minas Gerais. Mulheres vamos lutar para que futuras gerações, não passem o que nós passamos. Quando surgir oportunidades, quero começar a dar palestras sobre o tema, para mostrar a nossa realidade. Portanto, a partir de agora, fiquem conectados no www.muriaenaweb.com.br. Deixo aqui o link da minha apresentação e, do meu primeiro artigo: http://www.muriaenaweb.com.br/destaque/?texto=1650 e http://www.muriaenaweb.com.br/dicas/?texto=1649 . Espero que gostem!! Beijos com carinho!!

PASSO A SER COLUNISTA MENSAL DO SITE MINEIRO MURIAÉ NA WEB

A partir de agora, passo a assinar uma coluna mensal no site mineiro Muriaé na Web. Agradeço imensamente à editora do site, Ludmila Gusman, pelo convite. Por conta de Insensato Coração, ela começou a pesquisar o assunto na internet, e chegou até o A Endometriose e Eu. Agradeço também a todos que acessam e fazem parte do blog. Informar é muito importante. Eu sei e, inclusive, enviei e-mail ao Ricardo Linhares, um dos autores da novela global das nove, falando que a doença é muito mais grave do que se mostra. Ele respondeu dizendo que ficou impressionado com tudo o que descobriu, mas que as cenas já estavam todas gravadas. Portanto, sem chance de mudá-las. O folhetim não mostrou a realidade de muitas mulheres. A maioria das portadoras tem a sua vida destruída, devastada pela doença. As dores são muito fortes, como disse o Dr. Namir Cavalli, no programa Medicina & Saúde, da minha querida Soraia David, são incapacitantes. Perdemos tudo: trabalho, namorado/ marido, vida social, vida sexual, enfim, tudo o que temos e toda a nossa qualidade de vida! Porém, ainda existe um pequeno percentual, daquelas que não sente nenhuma dor. Essas só descobrem a doença quando querem engravidar, e como não conseguem, descobrem que são inférteis. Aprendi na minha primeira aula de Ética, com o extraordinário jornalista João Wady Cury, que, a partir daquele momento, como jornalistas e ser humano nunca poderiam julgar ninguém. Por isso, mesmo sabendo que novela é uma ficção, só agradeço por terem mencionado a doença. Foi por ela que recebi o convite de ser colunista e, a partir de agora, informar mais pessoas. Não julgo nem os ginecologistas que não conhecem a doença. Mas isso é ainda mais grave. Eu passei por um, mas a Hosana Santana passou por várias. Conheci a querida Maria Helena Nogueira, portadora de endometriose há 25 anos. Lia como é conhecida, é autora do livro O Sequestro de uma Vida – Endometriose, Dor crônica, Perseverança e Fé. Gente é impressionante como ela sofreu. Por conta da endometriose severa, de grau IV e dos fortes remédios que toma há tempos, a morfina é um deles, ela não tem pulsação no quadril. Por isso, quase não anda. Usa cadeira de rodas e toma morfina a cada quatro horas. Vale muito à pena ler! É uma lição de vida e Fé. Falei a ela, que não aguentaria metade do que ela passou. Ainda bem que ela sempre teve anjos em sua vida e, seus filhos, são alguns deles. Insensato Coração abre a primeira porta, mencionando uma doença, raramente falada e que os especialistas sabem muito pouco. Ainda é considerada como enigmática! Até para a medicina é um enigma. Vamos torcer para que outros autores passem a retratar o tema, mostrando outras consequências da doença. E, que a medicina em breve, descubra a cura! Portanto é o que eu falo: vamos fazer a diferença!! Se você conhecer alguma mulher com cólicas muito fortes, passe a informação. A partir de agora, não esquecam de acessar: www.muriaenaweb.com.br Beijos com carinho!!!

A HISTÓRIA DA LEITORA HOSANA SANTANA E SUA ENDOMETRIOSE SEVERA!!

Hoje, o A Endometriose e Eu conta a história da leitora Hosana Santana. Hosana tem 26 anos e mora em São Paulo. Ela é mais uma guerreira que sofre com a maldita da endometriose. Graças a Deus, ela tem o apoio de seu noivo e familiares. A história dela mostra como no Brasil existe tantos médicos porcarias (para não falar outra coisa). Também, pudera, em cada esquina tem faculdade de medicina. Infelizmente, é só ter dinheiro que qualquer um pode ser médico. De tanto ir a péssimos profissionais, ela desconfiou claro, sem tirar sua razão, quando encontrou um grande especialista na doença. Ainda bem que o seu noivo insistiu, porque ela não queria procurar nenhum outro especialista. Já estava cansada de ir a tantos médicos e, todos, darem diagnósticos errados. Ao pesquisar o nome do Dr. Hélio Sato na net, ela chegou até a esse blog. Olha, eu até me emocionei, quando ela disse que sem saber, eu a ajudei a ir mais tranquila em sua primeira consulta com o Dr. Hélio e, que, a minha história, fez com que ela recomeçasse a sua. A função do blog é justamente essa, ajudar mulheres a encontraraem especialistas de verdade e também a se reerguer. Porque eu também fui vítima de um ginecologista ignorante, que não acredita na doença. A história é grande, mas vale à pena ler linha por linha, para saber o quanto, nós, portadoras, sofremos até ter, de fato, o diagnóstico da doença. Ainda bem que ela não perdeu nenhum órgão. Beijos com carinho!

“Desde a minha primeira menstruação, aos 12 anos, sinto cólicas e, a cada ciclo, essas dores ficavam mais intensas. A minha visita a ginecologista (sempre mulheres, não gostava de passar com homens) é desde o primeiro ciclo, com intervalo de no máximo um ano e, a queixa, sempre foi a mesma: dores de cólicas. Porém, sempre percebi descaso com meus sintomas, cheguei a escutar frases do tipo:“é normal", ou “na adolescência é assim mesmo, quando você entrar na fase adulta melhora”, ou “quando tiver um filho passa”, entre outras. Para amenizar essas dores sempre tomava anti-inflamatório receitado por elas, mas não resolvia muito. Troquei de médica várias vezes, de remédios também, mas nada de solução ou melhora, a cada ciclo só piorava. Mal sabia que o pior ainda estava por vir. Na noite de 20 de abril de 2008, estava andando pelo shopping, quando do nada, me surgiu uma dor que eu não sabia onde começava ou terminava. Doía à perna esquerda, o abdômen e a coluna lombar, sai praticamente carregada para o hospital. Foi horrível e, o médico que me atendeu, já disse que era litíase (cálculo ou pedra no rim, ureter e bexiga), com 100% de certeza por causa dos sintomas. Ele falou que não tinha médico radiologista no local e que iria me colocar no soro. Assim ele fez, fiquei no soro a madrugada inteira, quando me liberou, disse “fique de repouso hoje, procure um especialista o quanto antes para tratar e caso volte a doer antes de passar com o especialista, nos procure”. No dia seguinte, fiquei de repouso, com uma dorzinha chata, mas até então, suportável. No outro dia fui trabalhar e não aguentei.

A dor, de novo, me fez voltar ao hospital. O médico já me colocou no soro direto, mas dessa vez, me pediu uma tomografia computadorizada. O laudo veio da seguinte forma “tumor inespecífico no polo superior renal”, como se tinha um exame de imagem né? Cheguei a acreditar que fosse, mas não olhei essas imagens. Esse médico disse a mesma coisa que o primeiro médico que me atendeu, pediu que eu procurasse um especialista. Assim fiz, marquei com o urologista, que fez questão de um ultrassom. Segundo ele, para o rim, o bom mesmo era ultrassom. Mesmo discordando porque eu já tinha uma tomografia, fiz o ultrassom e, o laudo, foi o seguinte “angiomiolipoma renal” (tumor benigno). Quando olhei as imagens da tomografia desacreditei que alguém tivesse laudado que fosse um tumor, aquilo no meu ver era um cisto. Troquei de urologista. Fui com a tomografia e o ultrassom, mas ele não entendia de imagem. Então, disse que, se os médicos tinham laudado como tumor, porque era mesmo, não tinha outro jeito, que eu tinha que aceitar a nova realidade, que eu tinha um tumor. Só que eu não aceitei, ele ficou discutindo comigo até que o convenci de pedir pelo menos outro ultrassom. O laudo do novo ultrassom foi de “litíase”. Como tinha dois ultrassons com laudos diferentes, o médico analisou pelos sintomas e quis tratar litíase. Receitou medicação para a tal da litíase que eu não tinha. Por isso, não tomei medicação nenhuma. Eu sabia que não tinha tumor e, muito menos, litíase. As dores persistiam em aparecer sempre, com mais intensidade durante os ciclos menstruais.

A ginecologista atual estava ciente, pediu ultrassom, mas não apareceu nada. Como sempre atribuiu as dores durante o ciclo, a cólicas, e disse que era para procurar um ortopedista para ver a coluna e a perna. Procurei e eu não tinha nada na parte ortopédica. Mas, as dores, continuavam lá e cada vez mais frequentes e intensas. Troquei de ginecologistas por inúmeras vezes, perdi as contas, mas nenhuma acreditava nos meus sintomas. Cheguei a questionar se não poderia ser endometriose com todas essas médicas que passei, mas algumas das respostas eram debochadas, do tipo “ocupe a mente que a dor passa” (essa me tratou como se eu fosse doida), “essas dores são gases. Quem não tem gases?”, “Quem nunca sofreu com eles? Então fofíssima, tome remédio e espere passar”, “Essas dores são cólicas, aprenda a viver com elas”, “toda mulher sente dor de cólica e nunca morreu”. Para uma médica, eu implorei por um exame de ressonância magnética, mas ela disse que, a médica era ela, e que não iria pedir exame nenhum, que eu poderia pedir para outra ginecologista porque o carimbo dela valia muito, para depois justificar com o convênio, o porquê pediu um exame tão caro apenas por causa de uma simples cólica. Nesse período, eu já tinha abandonado o trabalho para me dedicar, exclusivamnte, a procurar uma solução para a minha tortura diária. Por conta das dores, eram cada vez mais intensas, as minhas atividades ficaram comprometidas e, para piorar, a barriga inchava muito, tinha dor de cabeça todos os dias e, durante o ciclo menstrual, a perna esquerda não mexia por nada.

A frase que eu mais pronunciava era: “por favor, me deixa que estou com dor.”. Isso na maior das irritações. Até que um dia achei uma ginecologista que escutou minhas queixas com paciência e achou que eu, realmente, pudesse ter endometriose. Pediu exame de ultrassom transvaginal e o CA125 (nota da editora: exame de sangue que pode detectar a endometriose, assim como alguns tumores de mama, ovários, útero, entre outros), mas nenhuma alteração foi observada nesses exames. Por isso, ela começou a tratar as dores com anticoncepcional, mas elas não melhoraram. Cheguei a repetir esses últimos exames, mas o resultado foi o mesmo para ambos. Então, ela disse que não era nada da parte ginecológica, era para eu procurar um gastroenterologista, pois deveria ser alguma coisa no intestino. Passar por vários ginecologistas e não receber os devidos cuidados e respeito foi o pior absurdo que já vivi. Não são todos os médicos, mas muitos não sabem o que é endometriose, quais são os sintomas e o que ela causa na vida de uma paciente. Porque se soubessem, não trataria as paciente com tanto descaso. Achar ginecologista especialista em endometriose é muito difícil, muitos dizem que são, mas na realidade é apenas para enganá-la e fazer a peciente sofrer ainda mais (mais pra frente vocês entenderam o porquê).

Quem acreditou nos meus sintomas e logo foi dizendo “esses sintomas é de endometriose e eu não vou descartar que seja uma endometriose” foi o gastroenterologista. Ele pediu uma ressonância magnética do abdômen superior e da pelve. O laudo foi: “cisto renal e cistos ovarianos sugestivos de endometrioma com tecido envolvendo o ligamento útero-sacros e superfície serosa do ovário esquerdo associado a tecido endometriótico”. Aqui, foi confirmado o que eu já sabia em relação ao rim. Passei em dois urologistas para analisar a opinião deles e a resposta de ambos foi praticamente igual: que eu não deveria me preocupar com esse cisto, pois provavelmente eu tenho desde quando nasci e que o mesmo não vai interferir em nada no funcionamento do meu rim. Então, quase um ano depois, após receber diagnósticos errados e muito desrespeito, em 09 de abril de 2009, foi diagnosticado o real problema da minha dor. Quando olhei o resultado fui correndo mostrar à ginecologista, mas ela não fazia videolaparoscopia. Como foi o gastroenterologista que havia pedido o exame, resolvi mostrar para ele. Cometei que estava sem ginecologista para realizar o procedimento, e ele disse que realizava a cirurgia com uma ginecologista da equipe dele de outro hospital. Resolvi fazer com eles. A cirurgia foi realizada em 02 de julho, começou por videolaparoscopia e terminou por laparotomia (nota da editora: abertura do abdômen, cirurgia igual à de uma cesárea).

Segundo o médico, eu tinha muita aderência entre os órgãos. Graças a Deus não comprometeu o meu intestino. A recuperação foi complicada e demorada, não parava de sangrar (era hemorragia, porque fiquei assim por três meses). A ginecologista que realizou o procedimento não poderia me acompanhar, porque além de ser de outro hospital, ela não atendia ao meu convênio. Então, ele pediu para minha ginecologista passar a medicação, o Zoladex, e acompanhar o caso junto com ele. Só que a minha médica não aceitou o Zoladex como opção, resolveu passar um anticoncepcional, mas o sangramento não parava. O gastro pedia para ela receitar o Zoladex e ela insistia no anticoncepcional. Enquanto isso, eu sangrava e tinha muitas dores. Ela pediu um ultrassom e, dessa vez, foi observado que eu estava com endometriose no ovário esquerdo. Meu estresse aqui foi tão alto, que precisei fazer acompanhamento com o cardiologista, porque minha pressão ficou doida. Uma hora eu estava com hipertensão (pressão alta) e, em outras, com hipotensão (pressão baixa). Mas graças a Deus fiz todos os exames e não deu nada, foi apenas um quadro de estresse mesmo. De novo eu atrás de um ginecologista, só que dessa vez teria de ser um especialista em endometriose. A partir daqui, começa minha história com ginecologistas masculinos, pois, até então, só passava com mulheres. A essa altura a minha situação era tão crítica, que eu não queria saber se era homem ou mulher. Eu só queria me livrar das dores. Encontrei um, que disse que era, mas na realidade não era (lembram quando disse lá em cima que muitos só engam e nos fazem sofrer?). Pois bem, esse me disse que era especialista em endometriose, mas quando cheguei lá percebi que não era.

Mesmo assim ele aplicou o Zoladex 10,8 mg (tomei 2 doses, que foram injetadas em um período de três meses de uma para outra). O sangramento parou no mesmo dia. Após três meses sangrando, foi um alívio. Esse médico dizia que eu não poderia ter filhos, pois quem tem endometriose não engravida e, que se eu quisesse filhos, só por meio da FIV (Fertilização in Vitro). Detalhe, e que eu precisava fazer isso logo após passar o efeito do Zoladex. Eu já estava desesperada por causa das dores. Eu achava que não as sentiria nunca, mas na realidade elas estavam piores do que estavam antes da cirurgia. Eu já sabia que tinha foco de endometriose no ovário esquerdo. Como eu poderia fazer uma FIV com tantas dores e com tantos medos. A partir daí, passei a ser inimiga da minha própria pessoa. Os efeitos colaterais do Zoladex não são nada agradáveis, quem tomou sabe bem. Engordei 18 quilos com as duas doses. Eu não sabia que o remédio me daria tanta fome. Na primeira dose, eu comi muito, mas se alguém falasse que eu estava comendo muito, porque falavam para meu bem, eu já soltava uma resposta malcriada. Na segunda dose, eu consegui controlar, mais senti fortes dores de estômago, e passei muito mal. Eu chorava muito e por qualquer coisa, sentia vontade de desistir de tudo, tinha medo de todas as coisas e não confiava mais em nenhum médico. Quando questionava sobre as dores ao médico, ele falava que eu precisava fazer a FIV, que não tinha outro jeito.

Mas eu precisava me livrar daquelas dores horrorosas, eu tenho vontade de ser mãe, mas naquele momento eu não tinha a menor condição psicológica de pensar em filhos. Primeiro, eu precisava me libertar daquela dor, porque ela estava me maltratando. O médico disse que não realizava videolaparoscopia e que a opinião dele seria a FIV. Só que é difícil os médicos entenderem que você tem uma dor insuportável, muitos acham que é exagero. Graças a Deus eu tenho um noivo maravilhoso, ele é muito compreensivo, cuidadoso, sempre que pode me acompanha nas consultas. Nessas consultas de assuntos sobre a FIV, ele estava sempre presente. A opinião dele em relação à endometriose é igual a minha e, até hoje, é assim. O que eu decido ele me apoia. Mas em relação a não querer saber mais de ficar correndo atrás de ginecologistas, ele não concordou e foi ai que ele me chamou atenção para um fato importante: procurar a opinião de outro médico sobre a endometriose e a FIV. O importante para o meu noivo era me ver bem. Se a segunda opinião fosse igual, porque não fazer a FIV? A endometriose não afetou em nada o nosso relacionamento, ao contrário, nos uniu ainda mais. Eu não acreditava mais em nenhum médico, mas a pedido do meu noivo fui atrás de outro ginecologista. Eu liguei em vários lugares e nada de especialista em endometriose, porque quando atendia ao telefone eu não perguntava se era só especialista em endometriose, mais sim, se o médico realizava videolaparoscopia ginecológica.

De tanto ligar, eu achei um no Hospital Nipo-Brasileiro. Marquei para 04 de maio de 2010, o primeiro encontro com meu anjo. É assim que considero o meu atual ginecologista. Qual é o nome dele? Calma! Vou citar. Quando a atendente marcou e disse que eu iria passar com o dr. Hélio Sato, começou a minha busca por informações sobre ele na internet. Olha só, o que os péssimos profissionais me fizeram, desconfiar de todos os outros médicos. Foi nesta busca que cheguei a este blog, onde mesmo sem saber, a senhorita Caroline Salazar teve um papel muito importante. Até então, eu achava que só eu tinha aqueles problemas. Quando comecei a ler a história dela, fui logo me identificando em vários pontos. Aí, percebi que a minha força de vontade tinha ido dar uma voltinha e, por lá, se perdeu. Com a história da Carol, eu fiz questão de procurar a minha força de vontade. E fiz ainda mais questão, que ela voltasse para a minha vida. E, por diversas vezes, eu li e reli a história dela. Isso me fez ficar um pouco mais forte nos momentos de desespero e tristeza. Percebi que ela era paciente do dr. Hélio. Isso me passou mais segurança e fiquei um pouco mais tranquila em relação a ele.

Chegou o dia tão esperado, o da consulta. Entrei na sala totalmente insegura e com muito medo (o dr. Hélio sabe disso). Na realidade, eu estava preparada para descontar toda a minha raiva nele (tadinho!). Mas ele é um EXCELENTE profissional, muito sério, me escutou e fez algo que eu jamais imaginaria que algum médico poderia fazer. Era como se eu não soubesse que eu tinha endometriose, e como se fosse a primeira vez, que eu estava falando com alguém sobre o problema. Ele me deu uma explicação com todos os detalhes sobre a doença. A anamnese (entrevista realizada pelo profissional com o seu paciente, no qual o objetivo é relacionar fatos ao diagnóstico de uma doença) dele foi diferente. Ele não esperou que eu contasse os fatos, ele foi perguntando e eu respondendo. Geralmente, os profissionais dizem assim: “o que acontece com você?”. Ai você explica e o profissional faz algumas perguntas de acordo com o que você diz. Mas nisso, você pode não se lembrar de alguns detalhe (muito importantes), ou sentir vergonha de contar outros. Então, em outras palavras, ele faz de uma forma que não deixa a paciente constrangida. Ele foi e é muito atencioso, compreensivo, educado... Depois de tantos médicos inexperientes que passei, finalmente achei um que realmente entende de endometriose. Eu só tenho elogios a fazer desse ser humano fantástico chamado Hélio Sato. Embora fosse minha primeira consulta, os pontos foram bem positivos em relação a ele. Ele solicitou vários exames, inclusive, uma ressonância magnética de pelve. O resultado do laudo foi o seguinte: “sinais de endometriose profunda nas regiões retrocervical, tórus uterino e no fórnice vaginal posterior, acentuando processos aderencial no compartimento posterior da pelve e cisto no ovário esquerdo compatível com endometrioma”. No retorno com o dr. Hélio, ele prescreveu uma medicação para eu fazer uso por dois meses para ver se as dores diminuíam, mas foi em vão. As dores eram horríveis e, a cada dia, só piorava. O bom, é que ele acreditava nos meus sintomas, nunca fez nenhuma graça com relação às dores. Em algumas consultas, o meu olho enchia de lágrimas. Eu sei que ele percebia, mas sempre com muita calma, conversava comigo e me enchia de confiança. Como bom profissional que ele é, solicitou mais um ultrassom, onde o laudo não teve alteração. Então, ele comunicou que iria realizar uma videolaparoscopia (se dependesse de mim, já teria feito no mesmo dia, mas infelizmente a agenda dele é bem concorrida). Era 16 de agosto e a video foi marcada para o dia 28 de setembro.

No dia da cirurgia, ao contrário de muitas pessoas que fazem cirurgias, eu estava bem tranquila. Devido ao jejum, estava mal-humorada, mas louca para me livrar das malditas dores. Eu não sabia como seria o pós-anestésico dessa vez. Na primeira cirurgia, eu passei muito mal. Mas mesmo assim, estava confiante, o anestesista já sabia o que tinha acontecido e, com certeza, já iria tomar providência para um retorno mais sossegado. Por volta das 21h fui para o centro cirúrgico, e fiquei aguardando o dr. Hélio acabar outra cirurgia. Mais ou menos uns 20 minutos depois ele apareceu, como sempre, todo cheio de atenção. Ficou o tempo todo conversando comigo, e a última frase que eu escutei foi “bons sonhos, Hosana!”. Acordei sem ninguém me chamar e percebi que já estava na sala de recuperação. Lembro que a primeira coisa que fiz foi passar a mão para ver o tamanho dos curativos (queria saber se tinha sido feito só a video ou se tinha ocorrido laparotomia de novo, foi só a videolaparoscopia mesmo, ufa!). Dormia e acordava o tempo todo, não me lembro de muitas coisas, mas graças a Deus, não passei mal. O médico me liberou para voltar para o quarto por volta da 1h30 da madrugada. Minha mãe e meu noivo estavam lá me esperando. Como foi bom rever as pessoas que eu amo. Fui muito bem tratada por todas as enfermeiras. O dr. Hélio ligou pela manhã e, no final da tarde, eu recebi alta, ou seja, o tempo todo eu recebi atenção.

Sete dias após a cirurgia, retornei ao consultório do dr. Hélio. Eu estava bem e sem dores. Mas como nem tudo é perfeito, lá vem à notícia de que eu precisava tomar mais uma dose de Zoladex 10,8 mg. Eu não queria, mas por falta de opção tive de aceitar. Essa dose foi aplicada dois dias depois (estava com medo), mas não senti nada. O dr. Hélio foi muito cuidadoso, pois, nas outras doses, eu passei muito mal, senti muita dor e no local da aplicação ficou um hematoma bem feio por muitos dias. Dessa vez, foi diferente. Até nisso o dr. Hélio conseguiu ser perfeito. Por incrível que pareça, eu não senti dor e não ficou nenhum hematoma. Os efeitos colaterais do Zoladex logo surgiram, mas com menos intensidade, devido ao uso de outras medicações prescritas exatamente com o objetivo de amenizar esses efeitos. Nessa última dose engordei mais cinco quilos, ou seja, 23 quilos a mais do meu peso. Quero o meu corpo de volta e estou me esforçando para isso. Está difícil, mas vou conseguir. Durante este período, me afastei das pessoas, estou com minha autoestima baixa. Não consigo ficar escutando comentários idiotas do tipo: “nossa como você está gorda”. E, quando conto o que aconteceu, algumas pessoas logo dizem: “fulana tem endometriose e não sente nada, por que você sente?”, ou “fulana teve, fez cirurgia e está curada”, enfim, são tantos comentários sem base que me irrita só de ouví-los. No momento, não sinto dores, e o meu ciclo menstrual logo mais estará de volta. Inclusive, já estou tomando medicação para isso. O dr. Hélio está me acompanhando e orientado, então seja o que Deus quiser. Eu não sei o que ainda vem por aí, mais serei forte para enfrentar qualquer coisa com esperança e fé. Sei exatamente como são as dores e os problemas que todas passam, mas força meninas! Vamos caminhar com otimismo, um dia a cura vai chegar.
Um beijo carinhoso! Hosana Santana

MAIS 11 SEGUIDORAS NO BLOG! JÁ ESTAMOS COM 52! DEVEMOS TER DIREITO A APOSENTADORIA, OU A UMA AJUDA DE CUSTO?

Em dez dias já são mais 11 seguidoras no blog. Só hoje, mais cinco pessoas se juntaram a ele. Com o preconceito que sofremos, eu não imaginaria que pudesse ter mais de 50 seguidores, em menos de um ano de blog. O A Endometriose e EU agradece de coração. Sejam todos muito bem vindos. Juntos, lutaremos para que, em breve, os brasileiros passem a conhecer e a entender um pouco mais sobre a triste realidade de quem sofre com esta terrível doença. Hoje, a endometriose está presente em 15% das mulheres em idade reprodutiva no Brasil, ou seja, mais de seis milhões de pessoas. O meu objetivo é que futuras gerações de mulheres portadoras não sofram o preconceito e a dor que nós sofremos. Para isso, temos que alertar as adolescentes e suas mães. Cólica não é normal, mas se você tomar um analgésico e não melhorar, desconfie! Você pode ser portadora de endometriose. Recebi um comentário da Ana, de Recife, que também não consegue trabalhar. Na verdade, já faz tempo que Ana entra em contato comigo, há quase um ano e, até hoje, ela não conseguiu fazer a cirurgia pelo SUS de seu estado. Eu já falei pra ela denunciar o caso em algum jornal local. Ela interna e, depois, mandam-a embora do hospital sem dar nenhuma satisfação, como se ela fosse qualquer coisa. Ana perguntou se sou a favor de uma aposentadoria às mulheres que sofrem com endometriose, mas não conseguem trabalhar? Então, Ana, eu sou a favor de algo em prol das portadoras que não conseguem trabalhar, sim. Não sei se uma aposentadoria, ou se uma ajuda de custo por, pelo menos, enquanto a mulher estiver em tratamento. Mas neste país, infelizmente, o trabalhador honesto não tem direito a nada. Apenas os abastardos pelo poder e pela grana e, em sua maioria, políticos, muitos corruptos são os que têm direito a usufruir de uma boa saúde, de uma boa educação. Enfim, de uma vida digna, onde podem se tratar, ter dinheiro para pagar as contas como aluguel, água, luz, gás. E, com isso, poder dormir com a cabeça tranquila. Mas não é isso que acontece aqui! Os políticos nos roubam na cara dura e, ninguém pune, nada acontece com eles. Aí vem outro e faz muito pior e, por aí vai. Ouvi dizer que a digníssima presidente já discutiu sobre as diretrizes da saúde da mulher para 2011 e, a endo, nem sequer foi mencionada. Ao que tudo indica Dilma Rousseff ainda não sabe o que é, e quais as graves consequências que a endo traz para a vida de uma mulher? Pelo visto, não! Beijos com carinho!