"COM A PALAVRA, O ESPECIALISTA", DOUTOR HÉLIO SATO!!!

Na primeira “Com a Palavra, o Especialista”, do mês que celebra a conscientização mundial da endometriose, o doutor Hélio Sato esclarece dúvidas e medos que a maioria das portadoras tem. Como por exemplo, o uso dos “temidos” inibidores de hormônios, como por exemplo, o Zoladex, o Lupron, o Depo Provera, dentre outros. Em muitas endomulheres, em especial, para aquelas que têm endometriose em graus mais avançados, endometriose profunda, dentre outras, o tratamento com este tipo de medicamento é de extrema importância. Eu sei que muitas têm medo de tomá-lo por conta dos efeitos colaterais. Antes da minha primeira cirurgia, após o tratamento de um ano com anticoncepcional contínuo, no ambulatório de alga pélvica e endometriose da Unifesp, receitaram-meo Zoladex 10,8. Mesmo sem ter lido nada sobre o assunto, só o fato de induzir menopausa aos 31 anos, deixou-me muito assustada. Porém, para os efeitos colaterais, há a possibilidade de tomar diariamente um hormônio, que inibe e muito esses sintomas. E quando o assunto é à perda de massa óssea? Ela pode ser recuperada? A pergunta foi enviada pela nossa endoirmã Terezinha Cunha, de Sobral, no Ceará, mas vai elucidar a dúvida de muitas mulheres.

A outra pergunta vem do Rio de Janeiro, da Lívia (sem sobrenome). Ela descobriu há pouco tempo que tem endometriose e, como tem casos de câncer de útero na família, quer saber se por isso seria necessária a retirada do útero. Outra dúvida da Lívia é uma recorrente em muitas de nós: a endometriose pode virar câncer? O especialista explica abaixo, mas eu quero fazer meu parêntese nesta questão. Independente se a endo vira ou não câncer, eu quero dizer ela pode ser tão perigosa quanto um tumor maligno. Infelizmente, a endo não mata diretamente, mas pode matá-la aos poucos. Além da dor incapacitante, muitas endomulheres vivem à base de morfina, e o uso diário desse medicamento, principalmente, quem toma doses muito altas, é muito perigoso. A endometriose é uma doença que pode deixar a mulher incapacitada. Como já falado na matéria da revista Women’sHealth Brasil, o fato de a doença ainda não ser reconhecida como social pela nossa presidente, Dilma Rousseff, contribui para a ignorância das pessoas acharem que "queremos colo", ou "somos frescas”, “doidas”, "fracas para dor", dentre muitos outros. A minha opinião é que a gravidade de uma doença não está na questão de levar a óbito ou não, mas sim naquela que afeta a qualidade global de vida de uma pessoa, no caso em questão, de uma mulher. O que adianta estar viva, se muitas estão como se tivessem “ardendo no inferno” de tanta dor e presas às suas camas (desculpe, mas sei que muitas vivem assim!).  

A endometriose, além de não ter cura, é uma doença progressiva, ou seja, sempre que ela voltar, se não tiver um controle rigoroso, volta sempre com mais força. A endometriose não é um tumor maligno (assim como é o câncer), mas à medida que os focos vão instalando-se nos órgãos das mulheres, como útero, ovários, trompas, intestinos, bexiga, pleura, diafragma, pulmão, dentre muitos outros, é preciso cortar pedaços desses órgãos. Então, podemos dizer que a endometriose não é um câncer, porque o que assusta quando escutamos esta palavra é o fato de a pessoa (dependendo do estágio) vir a falecer. Porque as pessoas preferem ver o outro morrer numa cama (sofrendo horrores) a perdê-lo. Hoje, eu não tenho mais esta visão e eu sei que a endo, em muitos casos, pode ser pior que um câncer. Precisamos dar um basta na ignorância de quem acha que não temos nada. Para mudar esta realidade que atinge cerca de 10 a 15 milhões de endomulheres brasileiras, peço que assinem e compartilhem entre seus amigos (um a um, pedindo e explicando!), a Petição Pública Brasileira em prol da portadora de endometriose. A endometriose precisa ser tratada como uma doença muito séria e que nos causa muitos transtornos, seja físicos e ou psicológicos. Quando tivermos 1 milhão de assinaturas, é que poderemos pensar em existir para nossos governantes. Em breve mais informações sobre o I Brasil na Conscientização da Endometriose, que se realizará no dia 30 de março. Ah, e já está na hora de trocar as capas do facebook, saiba como aqui! Beijos com carinho!!

1- Por que o Zoladex causa perda de massa óssea? Essa perda pode ser recuperada ou é irreversível? Terezinha Cunha, Sobral, Ceará

Dr. Hélio Sato: Os análogos de GnRH, e o Zoladex inclui nesta classe de medicação, inibem a produção de estrogênio, hormônio que promove as características da mulher (mama, gordura nas nádegas, etc...) também participa na ovulação e inibe a absorção óssea pelas células responsáveis em remover o estrutura física dos ossos. Assim, a ausência de estrogênio promovido pelo Zoladex aumenta a absorção do tecido ósseo. E, principalmente, por esta ação nos ossos o uso prolongado do Zoladex deve ser ponderado cautelosamente. No entanto, o uso seguido de 6 meses, é o prazo aceito pela maioria dos grupos que tratam a endometriose como sendo tempo seguro no que se refere a perda de massa óssea. E a perda de massa óssea causada pelos análogos de GnRH pode ser recuperada.

2 – Tenho 27 anos, uma filha de 3 e descobri há poucos meses que tenho endometriose. Tenho caso de câncer de útero na família e muitas pessoas me falaram que tenho de retirar o útero. É necessário mesmo? Qual a relação entre endometriose e câncer? Lívia, Rio de Janeiro – RJ

Dr. Hélio Sato: Em minha opinião, a retirada do útero e dos ovários é uma boa opção em termos de eficácia. Porém, deve ser proposta principalmente nas mulheres mais maduras e que não desejam mais ter filhos, como este não é sua situação, sugiro procurar ter outras opiniões antes da decisão. Em relação ao câncer, a endometriose muito muito muito muito muito (não foi erro de digitação, apenas, ênfase, muita ênfase) raramente se transforma em câncer, assim, o raciocínio da decisão não deveria pautar nesta possibilidade e sim nos sintomas, situação conjugal, desejo de filhos, etc...

Sobre o doutor Hélio Sato:

Ginecologista e obstetra, Hélio Sato é especializado e endometriose e em laparoscopia. Ele tem graduação em Medicina, Residência Médica, Preceptoria, Mestrado e Doutorado em Ginecologia pela Universidade Federal de São Paulo. É pesquisador principal de projeto regular da FAPESP.

Hélio Sato tem certificado em Laparoscopia pela Federação Brasileira das Sociedades de Ginecologia e de Obstetrícia. É membro da AAGL “American Society of Gynecology Laparoscopy” e é membro associado da clinica GERA de reprodução humana. (Acesse o currículo Lattes do doutor Hélio Sato).

TOP BLOG BRASIL 2012!! O BLOG É O CAMPEÃO NA CATEGORIA SAÚDE PESSOAL, VOTO POPULAR!!

Felicidade sem fim!!! É com muito orgulho que anuncio: o A Endometriose e Eu é o campeão do prêmio Top Blog Brasil 2012, na categoria saúde pessoal, voto popular. Ele foi o blog mais votado pela internet e este feito inédito dedico a todos que ajudou a elegê-lo e faz dele, o blog mais lido do mundo sobre endometriose. Subir ao palco representando todas vocês (levei cada uma das 15 milhões de portadoras brasileiras no coração e pensamento) e discursar foi muito emocionante. Aliás, o discurso foi algo mágico, sem treino e muito menos rascunho. Sabia que Deus iria ajudar até nisso. Em primeiro lugar, agradeci a Ele pela oportunidade e ajuda que sempre me deu. Depois agradeci a todos que votaram, que ajudaram a divulgá-lo no prêmio. Vocês foram os responsáveis para ele chegar ao topo. Não deu para falar nome de todos, mas explicito aqui meus sinceros agradecimentos às voluntárias Hosana Santana, que responde com muito carinho aos comentários, e a minha querida amiga Monica Martins, nossa designer voluntária e que não tem endo, a responsável pelo logo, pelo design do blog e quem fez a arte de nosso cartão, em breve fotos para vocês, especialmente para levar ao prêmio).

Aliás, já cheguei ao palco distribuindo o cartão (estou toda coruja com ele!). Falei o motivo pelo qual mulheres do mundo todo votaram no blog: para pedir que nossa presidente, Dilma Rousseff, reconheça a doença como social no Brasil, pois só assim passaremos a ter direitos perante a lei, benefícios legais e todos os direitos que um cidadão-comum que paga seus impostos merece, assim como já é na Itália. Só com esse reconhecimento será possível lutar por tratamento digno e honesto pelo SUS em todo Brasil, como há em São Paulo, no ambulatório de algia pélvica e endometriose da Unifesp. Aproveito para mencionar a excelência do tratamento e atendimento deste ambulatório (não deu para citar no palco, pois o tempo era curto, mas nem é preciso, já que encabeço este lugar desde outubro de 2009, quando pisei a primeira vez lá). Precisamos do reconhecimento para que a sociedade (médicos e, inclusive, as mulheres) tenha interesse em tratar a doença, como fala a matéria da Women's Health Brasil, PDF completo aqui. Não adianta a Unifesp ter o atendimento de excelência se a ineficiência do sistema (para marcar ressonância magnética, por exemplo, demora cerca de 6 meses, a cirurgia quase 1 ano) dificulta. Aproveitei e falei sobre a nossa Petição Pública (artigo completo aqui), que visa o reconhecimento da doença, pois com 1 milhão de assinaturas, a presidente da República será obrigada a nos ouvir, a nos receber. Disse o endereço do blog e pedi a todos que nos ajudassem nesta empreitada.

Agradeci também a parceria com o dr. Hélio Sato e adorei quando o mestre-de-cerimônias pediu a ele para explicar um pouco sobre a doença, do ponto de vista de um especialista. Ele elogiou minha coragem em falar sobre um assunto tão delicado e íntimo, como a dispareunia, e disse que muitas mulheres na plateia deveriam ser portadoras da doença (pela quantidade, cerca de 50!), falou sobre o diagnóstico precoce e, quando o apresentador, questionou sobre os sintomas, fui ler o que estava escrito no cartão e só me emocionei quando me lembrei da minha dispareunia (mas, não chorei, foi só emoção mesmo, ao lembrar as dores e de quem me ajudou a superá-la). Falei também dos meus 21 anos de dores fortes e lembrei que a cólica muito forte, aquela que impede uma mulher de fazer suas atividades cotidianas, não é normal, além da dificuldade para engravidar, claro. Foi uma noite única, principalmente, pela presença mais do que especial da minha mãe de minhas duas irmãs, de dois grandes amigos, do dr. Hélio Sato, e com certeza de todas vocês que estavam em meu coração e pensamento. Infelizmente, por conta das fortes dores, minha querida Rosimery Santos não pode viajar para São Paulo. Sei que ela estava lá em pensamentos, assim como todas, a Jeisa Gabrielle, a Gisele Dhal Antoninus também. E agradeço muito a preciosa ajuda da Rosi na divulgação, a diferença por esta vitória. Não se preocupe querida, pois em 2013 você estará bem e viajará para Sampa.

Eu tinha direito de levar 5 convidados. Levei minha família, meus amorecos, meu cunhado, o doutor Hélio Sato, acompanhado por sua noiva. Desde a entrada, estava tudo perfeito para aquela que seria a primeira consagração do A Endometriose e Eu. Como estava cheio o parte inferior do Teatro Unip, ficamos na superior. Quando começou vi que os 3 finalistas eram citados, mas somente o campeão subiria ao palco para receber o troféu e discursar. Concorríamos com um de "diabetes" e outro de "parto humanizado" (o boom do momento!). Eu estava confiante na vitória. Sei que a fé move montanhas. Mantive a calma, mesmo sem ter feito nenhum rascunho do discurso e meu coração começou a acelerar quando começou a aproximar da letra S. Comecei a respirar fundo!

Quando já estavam nos vencedores da letra R, chamei o dr. Hélio, o Jairin para fotografar e desci correndo as escadas. Ao chegar lá começou o anúncio dos finalistas de saúde. O apresentador deu uma leve gaguejada na palavra endometriose, ao citar o nome do blog (era por ordem alfabética) e quando saiu o resultado, o campeão da categoria saúde pessoal é: A Endometriose e Eu. Foi uma grande emoção, palmas de todos os lados e uma felicidade sem fim. Com este título, o blog cresceu ainda mais. E lá mesmo eu já estava pensando no prêmio deste ano. Sim, agora não podemos parar. Este é o primeiro de muitos que ainda virão!! Quero contar com todas no Top Blog Brasil 2013, pois a luta é grande, o caminho é longo, dolorido, mas a vitória é certa. Dedico este prêmio também as minhas endoirmãs do exterior que votaram no blog. Esta vitória só foi possível graças a união, afinal, como sempre falo no blog "juntas somos mais fortes". Deus sabe muito bem o que faz. Este troféu trouxe conforto e alegria ao meu coração, que passa por um momento delicado. Continuem rezando por mim. A oração alimenta a alma, o espírito e alivia a dor, o sofrimento do corpo. Seguem algumas fotos, quanto o site do prêmio postar a deles, colocarei aqui também. Beijos com carinho!!

Eu com o troféu e o certificado!

O discurso e o troféu em mãos!

A vez do dr. Hélio Sato falar sobre a endo!

O troféu e o certificado: nossa primeira vitória!

Mais uma foto do nosso orgulho em mãos!

Minhas irmãs, Isabella e Renata, nas laterais, eu e minha mãe, Reila Salazar!

Eu e minha mãe (ao meio), Isabella e Cesar, à esquerda, Renata e Jairin, à direita, e Georgios, agachado ao centro: pessoas especiais numa ocasião mais do que especial, única!

Meu orgulho!

O troféu mais perto para vocês verem!

O PDF COM A MATÉRIA COMPLETA SOBRE ENDOMETRIOSE DA REVISTA WOMEN'S HEALTH BRASIL!!

Agradeço imensamente a Marcella Centofanti, editora da Women's Health Brasil, por liberar o PDF com a matéria completa sobre endometriose e que é de sua autoria. Passados alguns dias, ainda emociono quando leio o box, que fala da falta de reconhecimento da doença por parte de nossa presidente , Dilma Rousseff. É lá que está a minha participação, a do blog e a da antropóloga Gabriela Sevilla, a meu ver, a protagonista da matéria. Não é uma simples matéria sobre endo, mas “a matéria”. Pela primeira vez, uma jornalista teve a coragem de mencionar o real papel do A Endometriose e Eu: o reconhecimento da doença como social no país por parte da nossa presidente. Lembro-me bem quando recebi o primeiro email dela, em 2011. Eu sempre tive certeza de que a tese de mestrado da Gabi, da Universidade Federal do Rio Grande do Sul no blog, seria de extrema importância para realizar aquilo que pedimos a três anos. Inclusive, já falei sobre meu primeiro encontro com a Gabriela aqui.  

Não dá para mensurar minha gratidão a ela, porque nós precisamos muito de pessoas sadias ao nosso lado. Como a doença é muito traiçoeira, não dá para saber até quando estarei boa para tocar os projetos que tenho em mente. Graças a Deus, Ele só coloca anjos do bem ao meu lado. E a Gabriella é um deles. Sei que nesta vida nada é por acaso. E Deus sempre se encarregou de enviar à minha, anjos poderosos. E agradeço a minha querida chefe e grande amiga Sonia Gonçalves (outro anjo meu!)e as meninas que trabalham na assessoria, em especial, a Cassia e a Uiara, que insistiram para eu enviar um email à Giuliana Cury, diretora de redação da revista, e amiga pessoal da Sonia, falando sobre o blog, meu projeto social em prol da saúde da mulher. 

No mesmo dia, Giuliana respondeu dizendo que a revista já iria fazer esta matéria (o que me surpreendeu!), mas com meu email o interesse aumentou e que a Marcella entraria em contato. Na semana seguinte, meados de outubro, marcamos de tomar um suco num restaurante em São Paulo. Foi neste encontro de cerca de duas horas, que discorri um pouco sobre a endo, o blog, a Unifesp (claro!), o mestrado da Gabriela, o fato de o doutor Hélio Sato ser um dos poucos e raros “excelente especialista” que atende a consultas e opera por convênios médicos (Obrigada, Senhor por esta benção enviada por vc!). Passei alguns contatos para entrevistas e continuamos nossa conversa por email. Porém, desta vez, eu não imaginara que seria citada na matéria, pois sei que não é todo veículo que coloca uma jornalista como personagem. Aliás, eu sempre tive isso em mente e, nunca foi minha intenção, aparecer em programas de TV, matérias de jornais e revistas, até porque meu papel sempre foi atrás das câmeras. Na primeira semana de dezembro, fui surpreendida com um email da Marcella dizendo que faria um quadro a parte citando o blog e falando sobre o reconhecimento da doença. É óbvio que topei na hora! Li o email em voz alta que foi triplamente comemorado (por mim, Cássia e Ui). Isso foi numa sexta-feira. No dia seguinte, acordei e ao lembrar-me deste email, confesso que deu um friozinho na barriga. Logo pensei: “Será que a Marcella mudaria a palavra ‘audiência’ por ‘encontro’”. 

Logo depois, pensei: “Frio na barriga por quê? Faz quase três anos que peço isso mesmo, que dou minha cara a tapa por isso. Por que ter medo agora? Vamos que vamos, nunca tive de medo de nada mesmo... só do escuro quando era pequena... rsrs E agora que o blog está forte, sei que poderei contar com todas minhas endoirmãs que fazem parte dele.” Aliás, o termo endoirmãs usado no blog e no mundo todo, também é citado. Uma pequena surpresa foi com a narrativa em primeira pessoa da jornalista! Sim, é isso mesmo que você está pensando: ela também é uma de nós! No nosso encontro, eu até mencionei o fato de que ela já sabia bastante sobre a doença, mas desconversou e disse que estava lendo o blog (ela não avisou que era portadora e havia feito uma cirurgia). Eu sabia que tinha alguma coisa, ah, essa minha intuição! Porque até então, os jornalistas eram mais superficiais em suas perguntas, não tinham aquele interesse todo, mas pensei: “Ela deve ser uma entrevistadora tão curiosa quanto eu. Porque eu sou assim, mergulho de cabeça independente do tema da pauta, dos personagens, como aconteceu no fim de novembro, quando fiz um especial sertanejo para a revista Quem, da Editora Globo.”A única coisa que frisei bastante, é o fato de os médicos usarem a quantidade de 6 milhões de portadoras no Brasil. Eu falei que esse número refere-se as mulheres em idade reprodutiva, e aquelas que tem endo desde a adolescência, como eu? Somos muito mais, somos cerca de 10 a 15 milhões de mulheres que sofrem com a doença no país. Na verdade, eu acho que somos muito mais de 15 milhões de brasileiras!

Esta é uma matéria grande (oito páginas) e que dá a esperança de sermos escutadas pela Dilma Rousseff. E já estamos com 730 mulheres em nosso Cadastro Nacional das Portadoras de Endo. Em uma semana, recebemos 29 cadastros!! Lembro-me bem quando Marcella questionou o papel d, disse: “Preciso comprovar o que falo no blog, que somos muitas e que precisamos ser levadas a sério”. Aliás, chega de palhaçada... como diz meu famoso colega Zé Simão, que adoro ler suas crônicas, o Brasil é o país da “Piada Pronta!”, mas somos nós, os jovens, quem temos o dever e o direito de mudá-lo. O certo seria tirar todos os políticos do poder e começar tudo do zero! Vamos torcer para a revista liberar o PDF, para coloca-la integral no blog, mas, enquanto isso, escaneei somente o quadro onde fala do blog. Ah, e meu próximo objetivo é colocar o Brasil, no calendário mundial de conscientização da endometriose, no mês de março. Se no mundo todo, o mês da endo é em março, por que aqui seria diferente? Eu não entendo certas coisas que acontece por aqui, apesar de ter nascido num país-colônia, eu não tenho esta mente de “colonizada” não. Nunca tive, desde criança, eu era "a" diferente! Penso sempre a frente, e já estou com um projeto de um grande evento “amarelo” para março e quero que aconteça no maior número de cidades possíveis. E preciso da ajuda de todas vocês! Ah, e aproveito para agradecer aos mais de 310 mil acessos do A Endometriose e Eu! Obrigada!! Beijos com carinho!!!

Endometriose Women's Health Brasil from aendometrioseeeu

EU E O BLOG NA MATÉRIA SOBRE ENDOMETRIOSE DA REVISTA WOMEN'S HEALTH BRASIL!!

É com muita emoção e muito feliz que escrevo este post. 2013 começou maravilhosamente bem!  Está nas bancas a matéria sobre endometriose da revista Women’s Health Brasil, uma revista americana sobre saúde da mulher, veiculada no país pela Editora Abril. Não é uma simples matéria sobre endo, mas “a matéria”. Pela primeira vez, uma jornalista teve a coragem de mencionar o real papel do A Endometriose e Eu: o reconhecimento da doença como social no país por parte da nossa presidente, Dilma Rouseff. A editora da revista, Marcella Centofanti, a responsável pela matéria, fez um box a parte falando sobre a falta de conhecimento da doença e do reconhecimento dela por parte da nossa presidente, Dilma Rousseff. Quando comecei a ler este quadro, meus olhos começaram a lagrimejar. A grande estrela de toda a matéria não é a citação do blog ou a minha “aspas”, pedindo uma audiência com a nossa presidente, mas sim a minha querida Gabriela Sevilla.

Inclusive, já falamos sobre ela e seu trabalho de mestrado sobre endometriose da Universidade Federal do Rio Grande do Sul no blog. E, desde nosso primeiro encontro, em maio de 2011, eu falei a ela o quanto seu apoio, a escolha de seu tema de dissertação de mestrado, seria de extrema importância nesta nossa grande empreitada. Não tive duvida, no mesmo momento, telefonei a Gabi agradecendo-a por tudo e dizendo que sem ela a matéria não teria sido a mesma. E, que, em minha opinião, ela foi a personagem principal da matéria. Não dá para mensurar minha gratidão a ela, porque nós precisamos muito de pessoas sadias ao nosso lado. Como a doença é muito traiçoeira, não dá para saber até quando estarei boa para tocar os projetos que tenho em mente. Graças a Deus, Ele só coloca anjos do bem ao meu lado. E a Gabriella é um deles. Sei que nesta vida nada é por acaso. E Deus sempre se encarregou de enviar à minha, anjos poderosos. E agradeço a minha querida chefe e amiga Sonia Gonçalves e as meninas que trabalham na assessoria, em especial, a Cassia e a Uiara, que insistiram para eu enviar um email à Giuliana Cury, diretora de redação da revista, e amiga pessoal da Sonia, falando sobre o blog, meu projeto social em prol da saúde da mulher. 

No mesmo dia, Giuliana respondeu dizendo que a revista já iria fazer esta matéria (o que me surpreendeu!), mas com meu email o interesse aumentou e que a Marcella entraria em contato. Na semana seguinte, meados de outubro, marcamos de tomar um suco num restaurante em São Paulo. Foi neste encontro de cerca de duas horas, que discorri um pouco sobre a endo, o blog, a Unifesp (claro!), o mestrado da Gabriela, o fato de o doutor Hélio Sato ser um dos poucos e raros “excelente especialista” que atende a consultas e opera por convênios médicos (Obrigada, Senhor por esta benção enviada por vc!). Passei alguns contatos para entrevistas e continuamos nossa conversa por email. Porém, desta vez, eu não imaginara que seria citada na matéria, pois sei que não é todo veículo que coloca uma jornalista como personagem. Aliás, eu sempre tive isso em mente e, nunca foi minha intenção, aparecer em programas de TV, matérias de jornais e revistas, até porque meu papel sempre foi atrás das câmeras. Na primeira semana de dezembro, fui surpreendida com um email da Marcella dizendo que faria um quadro a parte citando o blog e falando sobre o reconhecimento da doença. É óbvio que topei na hora! Li o email em voz alta que foi triplamente comemorado (por mim, Cássia e Ui). Isso foi numa sexta-feira. No dia seguinte, acordei e ao lembrar-me deste email, confesso que deu um friozinho na barriga. Logo pensei: “Será que a Marcella mudaria a palavra ‘audiência’ por ‘encontro’”. 

Logo depois, pensei: “Frio na barriga por quê? Faz quase três anos que peço isso mesmo, que dou minha cara a tapa por isso. Por que ter medo agora? Vamos que vamos, nunca tive de medo de nada mesmo... só do escuro quando era pequena... rsrs E agora que o blog está forte, sei que poderei contar com todas minhas endoirmãs que fazem parte dele.” Aliás, o termo endoirmãs usado no blog e no mundo todo, também é citado. Uma pequena surpresa foi com a narrativa em primeira pessoa da jornalista! Sim, é isso mesmo que você está pensando: ela também é uma de nós! No nosso encontro, eu até mencionei o fato de que ela já sabia bastante sobre a doença, mas desconversou e disse que estava lendo o blog (ela não avisou que era portadora e havia feito uma cirurgia). Eu sabia que tinha alguma coisa, ah, essa minha intuição! Porque até então, os jornalistas eram mais superficiais em suas perguntas, não tinham aquele interesse todo, mas pensei: “Ela deve ser uma entrevistadora tão curiosa quanto eu. Porque eu sou assim, mergulho de cabeça independente do tema da pauta, dos personagens, como aconteceu no fim de novembro, quando fiz um especial sertanejo para a revista Quem, da Editora Globo.”A única coisa que frisei bastante, é o fato de os médicos usarem a quantidade de 6 milhões de portadoras no Brasil. Eu falei que esse número refere-se as mulheres em idade reprodutiva, e aquelas que tem endo desde a adolescência, como eu? Somos muito mais, somos cerca de 10 a 15 milhões de mulheres que sofrem com a doença no país.

Bom, mas isso não tem problema. Esta é uma matéria grande (oito páginas) e que dá a esperança de sermos escutadas pela Dilma Rousseff. Ah, e já estamos com 701 mulheres em nosso Cadastro Nacional das Portadoras deEndo. Quando Marcella questionou o papel dele, disse: “Preciso comprovar o que falo no blog, que somos muitas e que precisamos ser levadas a sério”. Aliás, chega de palhaçada... como diz meu famoso colega Zé Simão, que adoro ler suas crônicas, o Brasil é o país da “Piada Pronta!”, mas somos nós, os jovens, quem temos o dever e o direito de mudá-lo. O certo seria tirar todos os políticos do poder e começar tudo do zero! Vamos torcer para a revista liberar o PDF, para coloca-la integral no blog, mas, enquanto isso, escaneei somente o quadro onde fala do blog. Ah, e preparem-se, pois meu próximo objetivo é colocar o Brasil no calendário mundial de conscientização da doença, no mês de março. Se no mundo todo, o mês da endo é em março, por que aqui seria diferente? Eu não entendo certas coisas que acontece por aqui, apesar de ter nascido num país-colônia, eu não tenho esta mente de “colonizada” não. Nunca tive, desde criança, eu era "a" diferente! Penso sempre a frente, e já estou com um projeto de um grande evento “amarelo” para março e quero que aconteça no maior número de cidades possíveis. E preciso da ajuda de todas vocês! Ah, e aproveito para agradecer aos mais de 300 mil acessos do A Endometriose e Eu! Nos próximos posts, mais novidades! Beijos com carinho!!!

A ENDO SERÁ TEMA DE DOIS PROGRAMAS DA TV BRASIL!!!!

Ando meio ausente do blog, mas, além das fortes dores, minha internet está uma porcaria. O engraçado é que ela anda como eu, meio zumbi e só funciona a noite. A última semana foi uma correria total. Até que enfim, a mídia está dando mais atenção à endo. O trabalho formiguinha está começando a dar resultado, mas ainda não podemos comemorar, pois falta a minha principal função: chamar atenção de nossos governantes, para que eles reconheçam a doença e que se crie uma semana no estado de São Paulo e no Brasil a favor da conscientização sobre a endometriose e também políticas à doença. Chamar atenção não só da presidente Dilma Rousseff, mas também do governador Geraldo Alckmin. É por isto que o A Endometriose e Eu existe e quero contar com a ajuda de todas vocês.

Na quinta-feira, dia 3, participei da gravação do programa "Papo de Mãe", da TV Brasil. O programa foi sobre endometriose e infertilidade. À priori, eu não iria participar, pois não sou mãe e não fiquei infértil. Fui como acompanhante da Maria Helena Nogueira, que falou sobre seu livro "O Sequestro de uma Vida". As apresentadoras do programa iriam apenas falar do blog e eu iria fazer uma pergunta ao especialista, o dr. Maurício Abrão. Lá, a produção decidiu que eu entraria no terceiro bloco. Foi um programa muito produtivo. Encontrei com a querida Gisele Dhal Antoninus, que também participou do programa. Quando eu souber a data aviso vocês, pois, após o programa iremos participar do chat. Ah, mas que o mais gostei é que conheci quem eu precisava, uma psicóloga, mas não é qualquer uma não. É a Ana Rosa, que, por ter endometriose, entende muito bem nós, portadoras. Ela é incrível e já a convidei para escrever aqui no blog. O bacana é que ela topou. Alguém tem sugestão de um primeiro artigo? Acho que vou pedir à ela para escrever sobre a dor, como ela afeta nossa vida. O que vocês acham?

O meu fim de semana também foi extremamente agitado. No sábado, dia 5, participei de outro programa, o "Ser Saudável", da TV Brasil do RS. A equipe viajou de Porto Alegre a São Paulo para a gravação. Passamos o dia todo juntos. Foi fantástico! A gravação começou na minha casa e, a intenção, é mostrar meu dia a dia. Depois fomos ao Parque da Aclimação, ao salão e, por último, na Benedito Calixto. Adorei toda a equipe. Pela dedicação de todos os profissionais, o programa será um sucesso. Assim que me avisarem sobre a data, informo vocês. No domingo, dia 6, encontrei-me com a Gabriela, também de Porto Alegre, que está fazendo seu mestrado na Universidade Federal do RS, em antropologia e tem a endo como tema. Este foi o primeiro de muitos encontros. O trabalho científico de Gabriela irá nos ajudar a sensibilizar não só a sociedade, mas também ao governo. Estou muito feliz com a ajuda de todos! Mas a nossa luta ainda é árdua. Afinal, o diagnóstico precoce é a melhor arma contra a endometriose. Em breve, mais novidades!! Beijos com carinho!!

PRESIDENTE DILMA ROUSSEFF AINDA DESCONHECE A ENDOMETRIOSE!!

Na terça-feira, dia 20, eu estava procurando personagens para pauta da revista onde trabalho e, quando entrei no G1, site de notícias da Globo, li o título: "Presidente Dilma discursa sobre políticas de saúde na ONU". Confesso que fui correndo ler quais seriam a prioridade da presidente. Bom, comecei a ler e, para o meu desgosto, percebi que a governante de nosso país ainda não conhece a endometriose. Aí, eu pergunto: se ela vai destinar o seu governo à melhorias na saúde da mulher, com foco nas doenças crônicas não transmissíveis, como ela ainda desconhece a endometriose? Das 10 a 15 milhões de brasileiras, será que nenhuma está próxima a ela? Considerada a doença da mulher moderna, a endometriose é a doença ginecológica mais estudada nos últimos anos, como já foi abordado no programa "Medicina e Saúde", da minha amiga Soraia David, o melhor que já vi sobre o tema. É a principal causa de cirurgias no país, só perde para a cesárea. Na Europa, a doença já é considerada como doença social, pelo simples fato de o governo perceber, por meio de pesquisas, que gastava mais dinheiro para tratar portadoras de endometriose do que quem tinha câncer de mama, um dos mais graves por ser o mais propenso a metástase. Esse assunto já foi tratado no A Endometriose e Eu. Será que nem o serviço de clipagem da presidência funciona? Olha, eu fico chocada, não só com a presidente, mas com as pessoas que estão ao seu entorno. Será que nenhuma pensa? Há quanto tempo não existe pesquisa sobre as doenças crônicas no Brasil? Eu já falei o descaso da Dilma em dois posts aqui no blog. A minha consciência de cidadã fica mais tranquila, porque não voto e nunca votarei nela e nem no Lula. A única preocupação no quesito doenças crônicas da nossa presidente Dilma Rousseff é: câncer de mama, de colo de útero, hipertensão e diabetes. No Brasil, já somos mais10 milhões de portadoras de endometriose. Se todas conseguissem ser como eu, que mesmo me contorcendo de dores, ainda consigo me levantar e enfrentar tudo e todos para ir à luta, tudo bem. Mas muitas não conseguem se levantar da cama. Isso é uma vergonha!! Será que não tem nenhum bom ginecologista próximo à Dilma que conhece a realidade de nós, portadoras? Faço questão de colocar alguns links sobre o discursso que ela proferiu na Assembléia Geral da ONU que, pela primeira vez, foi encabeçado por uma mulher. Mas, em vez de orgulho por ter uma presidente mulher, eu tenho vergonha porque a Dilma está excluindo cerca de 15 milhões de mulheres de seu governo.

G1 - http://g1.globo.com/politica/noticia/2011/09/presidente-dilma-discursa-sobre-politicas-de-saude-na-onu.html


Reuters - http://br.reuters.com/article/worldNews/idBRSPE78I0QQ20110919

Folha - http://www1.folha.uol.com.br/mundo/977446-em-ny-dilma-diz-que-saude-e-prioridade-e-defende-acesso-a-medicamentos.shtml

Acima só algumas das matérias que confirma que, até agora, a presidente Dilma Rousseff realmente não conhece a endo. O pior é que a Maria Helena Nogueira, portadora de endo há 25 anos e que vive na cama à base de mais de 200mg morfina diária, já enviou uma carta ao Lula, na época em que ele governava o país. Está tudo registrado em seu livro, "O Sequestro de uma Vida", à venda no blog. O pior é que ela obteve repostas, resposta nada, tipo vamos ver... Aí eu pergunto: alguém respondeu a carta da Maria Helena sem o Lula saber? Porque se ela diz continuar o governo dele, no mínimo, deveria saber que a endometriose existe. E o caso da Maria Helena, assim como ela existe milhares portadoras de endometriose severa e infiltrativa. A pior delas. Por ora, eu vou parar por aqui, mas esse assunto terá continuação. Que descaso é esse da Dilma com a endometriose? A minha tristeza é o descaso e o desconhecimento da presidente Dilma Rousseff em relação a endometriose, uma doença crônica, progressiva, sem cura, benigna, porém de comportamento maligno. Por hoje é só! Garanto a vocês, portdoras brasileiras, que este assunto terá continuidade. Vou bater na tecla até a presidente Dilma Rousseff incluir a endo e seu programa de saúde. Beijos com carinho!!

MAIS 11 SEGUIDORAS NO BLOG! JÁ ESTAMOS COM 52! DEVEMOS TER DIREITO A APOSENTADORIA, OU A UMA AJUDA DE CUSTO?

Em dez dias já são mais 11 seguidoras no blog. Só hoje, mais cinco pessoas se juntaram a ele. Com o preconceito que sofremos, eu não imaginaria que pudesse ter mais de 50 seguidores, em menos de um ano de blog. O A Endometriose e EU agradece de coração. Sejam todos muito bem vindos. Juntos, lutaremos para que, em breve, os brasileiros passem a conhecer e a entender um pouco mais sobre a triste realidade de quem sofre com esta terrível doença. Hoje, a endometriose está presente em 15% das mulheres em idade reprodutiva no Brasil, ou seja, mais de seis milhões de pessoas. O meu objetivo é que futuras gerações de mulheres portadoras não sofram o preconceito e a dor que nós sofremos. Para isso, temos que alertar as adolescentes e suas mães. Cólica não é normal, mas se você tomar um analgésico e não melhorar, desconfie! Você pode ser portadora de endometriose. Recebi um comentário da Ana, de Recife, que também não consegue trabalhar. Na verdade, já faz tempo que Ana entra em contato comigo, há quase um ano e, até hoje, ela não conseguiu fazer a cirurgia pelo SUS de seu estado. Eu já falei pra ela denunciar o caso em algum jornal local. Ela interna e, depois, mandam-a embora do hospital sem dar nenhuma satisfação, como se ela fosse qualquer coisa. Ana perguntou se sou a favor de uma aposentadoria às mulheres que sofrem com endometriose, mas não conseguem trabalhar? Então, Ana, eu sou a favor de algo em prol das portadoras que não conseguem trabalhar, sim. Não sei se uma aposentadoria, ou se uma ajuda de custo por, pelo menos, enquanto a mulher estiver em tratamento. Mas neste país, infelizmente, o trabalhador honesto não tem direito a nada. Apenas os abastardos pelo poder e pela grana e, em sua maioria, políticos, muitos corruptos são os que têm direito a usufruir de uma boa saúde, de uma boa educação. Enfim, de uma vida digna, onde podem se tratar, ter dinheiro para pagar as contas como aluguel, água, luz, gás. E, com isso, poder dormir com a cabeça tranquila. Mas não é isso que acontece aqui! Os políticos nos roubam na cara dura e, ninguém pune, nada acontece com eles. Aí vem outro e faz muito pior e, por aí vai. Ouvi dizer que a digníssima presidente já discutiu sobre as diretrizes da saúde da mulher para 2011 e, a endo, nem sequer foi mencionada. Ao que tudo indica Dilma Rousseff ainda não sabe o que é, e quais as graves consequências que a endo traz para a vida de uma mulher? Pelo visto, não! Beijos com carinho!