MAIS 11 SEGUIDORAS NO BLOG! JÁ ESTAMOS COM 52! DEVEMOS TER DIREITO A APOSENTADORIA, OU A UMA AJUDA DE CUSTO?

Em dez dias já são mais 11 seguidoras no blog. Só hoje, mais cinco pessoas se juntaram a ele. Com o preconceito que sofremos, eu não imaginaria que pudesse ter mais de 50 seguidores, em menos de um ano de blog. O A Endometriose e EU agradece de coração. Sejam todos muito bem vindos. Juntos, lutaremos para que, em breve, os brasileiros passem a conhecer e a entender um pouco mais sobre a triste realidade de quem sofre com esta terrível doença. Hoje, a endometriose está presente em 15% das mulheres em idade reprodutiva no Brasil, ou seja, mais de seis milhões de pessoas. O meu objetivo é que futuras gerações de mulheres portadoras não sofram o preconceito e a dor que nós sofremos. Para isso, temos que alertar as adolescentes e suas mães. Cólica não é normal, mas se você tomar um analgésico e não melhorar, desconfie! Você pode ser portadora de endometriose. Recebi um comentário da Ana, de Recife, que também não consegue trabalhar. Na verdade, já faz tempo que Ana entra em contato comigo, há quase um ano e, até hoje, ela não conseguiu fazer a cirurgia pelo SUS de seu estado. Eu já falei pra ela denunciar o caso em algum jornal local. Ela interna e, depois, mandam-a embora do hospital sem dar nenhuma satisfação, como se ela fosse qualquer coisa. Ana perguntou se sou a favor de uma aposentadoria às mulheres que sofrem com endometriose, mas não conseguem trabalhar? Então, Ana, eu sou a favor de algo em prol das portadoras que não conseguem trabalhar, sim. Não sei se uma aposentadoria, ou se uma ajuda de custo por, pelo menos, enquanto a mulher estiver em tratamento. Mas neste país, infelizmente, o trabalhador honesto não tem direito a nada. Apenas os abastardos pelo poder e pela grana e, em sua maioria, políticos, muitos corruptos são os que têm direito a usufruir de uma boa saúde, de uma boa educação. Enfim, de uma vida digna, onde podem se tratar, ter dinheiro para pagar as contas como aluguel, água, luz, gás. E, com isso, poder dormir com a cabeça tranquila. Mas não é isso que acontece aqui! Os políticos nos roubam na cara dura e, ninguém pune, nada acontece com eles. Aí vem outro e faz muito pior e, por aí vai. Ouvi dizer que a digníssima presidente já discutiu sobre as diretrizes da saúde da mulher para 2011 e, a endo, nem sequer foi mencionada. Ao que tudo indica Dilma Rousseff ainda não sabe o que é, e quais as graves consequências que a endo traz para a vida de uma mulher? Pelo visto, não! Beijos com carinho!

NA EUROPA, A ENDOMETRIOSE JÁ É UMA DOENÇA SOCIAL!!

Eu quero muito morar em um país onde, pelo menos, a maioria da população tem acesso a educação e a saúde. Um país onde os polítios não roubam, ou se roubam são punidos. Um lugar onde as leis funcionam, onde rico e pobre tomam café da manhã no mesmo lugar. Onde a saúde pública funciona, ah, e o transporte público também. Bom, enquanto isso não se realiza, cumpre aqui a minha função de jornalista e a minha missão de portadora de endometriose: a de informar sobre a doença. Mas, o que fazer, se no país onde você mora, a maioria das pessoas não tem quase nenhuma informação e, o pior, não querem escutar quando alguém começa a informar sobre a doença. Muitos acham que a endometriose é uma gripe e que vai melhorar com um analgésico, que a endometriose é igual em todas as mulheres, que têm os mesmos sintomas e, que, se uma portdora tem a sua vida normal, todas podem ter. Outro dia escutei isso de uma amiga. “A fulana tem endometriose e tem a vida normal. Trabalha, sai faz tudo.”. “Que ótimo. Ela tem muita sorte”, respondi. Alguém acha que é legal ter endometriose? Alguém acha que eu queria ter endometriose? Alguém acha que eu queria ter interrompido o sonho da minha vida, em uma primeira oportunidade que tive e, que lutei sozinha por ela? Alguém acha que é bacana sentir uma dor horrorosa, tomar um monte de Buscopan Composto, não ter vida social, não ter uma relação de mulher com o seu namorado? Há anos, eu não tenho vida social. Nem me lembro a última vez que saí! Alguém acha que eu queria ter também a dispareunia? E, que, fazer a fisio uroginecológica (massagem com os dedos no períneo) é legal? Não, né! Pesquisando na net achei um artigo muito bacana sobre políticas que os países Europeus já adotam. É de um blog sobre endometriose de Portugal. Pelo título do post, já dá para perceber do que se trata. Enquanto na União Européia, a endometriose já é considerada uma doença social, que atinge cerca de 10% da populção feminina, no Brasil, estima-se que 15% das mulheres têm a doença e, quase não existe médico especialista na área por aqui. Agora, o que é mais grave ainda, é que muitos ginecologistas desconhecem (e eu fui em um desses, uhhh que nojo) e outros não acreditam na doença, é mole! Médico especialista que atende pelo convênio, então, é raríssimo. Eu só encontrei um excelente médico especialista na doença, porque eu estava na UNIFESP. Graças a minha amiga Luciana Palmeira (um anjo em minha vida). Reproduzo aqui, com crédito e link do blog, alguns trechos da matéria.

A Endometriose é uma doença com tamanha expressão, que é hoje reconhecida como uma doença social. O seu impacto na sociedade é tremendo, e é considerada como um grave problema de saúde pública. Este reconhecimento levou mesmo a uma tomada de decisão pelo Parlamento Europeu em Abril de 2004 e que a seguir se transcreve.

Declaração escrita sobre a Endometriose

O Parlamento Europeu,

- Tendo em conta o artigo 51º do seu Regimento,

A. Reconhecendo que a endometriose é uma situação médica que afecta uma em cada dez mulheres da União Europeia,

B. Observando que, cada ano, na União Europeia, os custos das baixas ligadas à endometriose são estimados em 22.5 mil milhões de euros,

C. Constatando que não existe um Dia Europeu da Endometriose e que, nos Estados-Membros, nem as profissões médicas nem o grande público estão sensibilizados para esta doença.

1. Exorta os Governos nacionais dos Estados-Membros e a Comissão a sensibilizarem a opinião pública para a afecção debilitante que constitui a endometriose e a criarem, para esse fim, um Dia europeu anual para e endometriose;

2. Solicita aos Governos nacionais dos Estados-Membros que promovam o Dia Nacional da Endometriose;

3. Convida a Comissão a incluir a prevenção da endometriose nos próximos programas de acção comunitários no domínio da saúde pública de modo a permitir o desenvolvimento da investigação sobre as origens, a prevenção e os tratamentos desta doença;

4. Encarrega o seu presidente de transmitir a presente declaração, com nome dos signatários, ao Conselho de Ministros e à Comissão.

O mais relevante desta declaração, é o reconhecimento da pouca sensibilização do grande público e dos médicos para reconhecerem os sintomas e diagnosticarem a doença. O que leva a um atraso substancial no seu diagnóstico. Estima-se em aproximadamente oito anos o tempo que medeia entre os sintomas e o diagnóstico. E se após o diagnóstico, não for instituído um tratamento adequado a Endometriose continua a sua progressão. Sobretudo em fase mais avançada da doença, onde a cirurgia é inevitável. Porque a Endometriose é uma doença progressiva.

O número de mulheres que hoje em dia sofrem de Endometriose é de aproximadamente 10% da população. Este número tem aumentado nos últimos anos provavelmente devido a efeitos ambientais (por exemplo, as dioxinas) sobre a génese da doença.

Calcula-se que 25 a 45% das mulheres com infertilidade têm endometriose.

Em mulheres com dor, tantas vezes incapacitante, calcula-se que a endometriose atinja 54% desse grupo de mulheres.

Nos EUA cerca de 4 em cada 1000 mulheres entre os 15 e os 64 anos são hospitalizadas cada ano devido a endometriose, o que representa um número maior do que acontece por exemplo, no cancro (câncer) da mama.

Por outro lado, algumas mulheres com endometriose são incompreensivelmente assintomáticas.

Os casos particulares, mas menos frequentes, estão relacionados com Endometriose à distância em órgãos fora da cavidade abdominal, tal como o pulmão, o nariz ou a pele.

Para mais informações acesse: http://www.endoags.org/pt/endometriose.swf

Bom, não preciso dizer mais nada! Quem me conhece sabe aonde eu quero morar! Beijos com carinho!

VISITA AO DR. HÉLIO SATO E FISIO, NA UNIFESP, MAIS SEGUIDORAS NO BLOG E DESABAFO!

As manchas vermelhas continuam em meu corpo. Enquanto algumas desaparecem, outras surgem, e logo, logo, aquelas que haviam desaparecido voltam de novo. Como estou impossibilitada de ir ao Nipo-Brasileiro, hospital que ele me atende, enviei e-mail ao Dr. Hélio pedindo ajuda. Pedi para que me examinasse na UNIFESP, onde toda quarta-feira vou fazer a minha fisio. Prontamente, ele respondeu dizendo que sim! Hoje, lá fui eu. Quando ele olhou, disse que nunca viu essas manchas, e que não poderiam ser do Zoladex e muito menos do metiltestosterona que tomo desde o fim de dezembro. No começo até achei que fosse do remédio a base de testosterona, mas lembro-me que essas manchas começaram pouco antes de eu começar a tomá-lo Dr. Hélio disse que essas manchas podem ser de um processo alérgio. Ele receitou-me um antialérgico, mas falou para eu procurar um dermatologista urgente! Hoje acordei com dor, e ao longo do dia, ela aumentou um pouco. O pior é que depois da fisio, a dor ficou mais forte. Olha, não é fácil ter endometriose. Falei isso hoje na fisio. Como a minha dispareunia não melhora muito, a Dra. Ana Paula disse que o melhor mesmo é eu dar um tempo, por um mês. Segundo ela, o certo seria eu fazer duas vezes por semana, porque apenas uma, acaba irritando muito a mucosa da vagina. E isso, piora a dispareunia. O pior é que eu fiquei duas semanas sem ir, e eu morri de dor no momento da massagem. Agora, que estou em casa, à dor está aumentando. Socorro, meu Deus! Como nenhum plano de saúde cobre a fisio uroginecológica. Em dezembro, Ana conversou comigo e propôs me tratar em casa. O problema é que a endometriose me trouxe muitas consequências horríveis, inlcusive, muitas dívidas. Eu fiquei mais de um ano e meio sem trabalho. Depois, consegui um, mas eu não conseguia pagar as minhas contas. Eu não ganhava o suficiente para isso. Mas aprendi muito e sei que isso não tem preço! Daí, com o pouco que ganhava, não dava para pagar as minhas contas, e eu ainda tinha gasto com comida e transporte. Resultado? Mais dívidas! Agora, que estou sem trabalho de novo, como vou pagar a minha fisio e as minhas contas? Só tendo muita FÉ em Deus, mesmo, para não se jogar debaixo do primeiro carro que passa pela rua. E é só a Ele que peço ajuda, porque há tempos eu não consigo nem dormir mais. E eu não falo só de mim, não. Tudo o que eu estou passando, todas as mulheres portadoras de endometriose passam. Aliás, entre hoje ou amanhã, vou colocar a história da Lilian Padilha. Lilian é uma querida e já sofreu muito. Cada história que conto aqui, fico horrorizada como a doença é cruel para nós, portadoras. O pior é que quando se diz em endometriose, só pensam na infertilidade. Gente, a doença nos traz consequências muito mais graves do que muita gente pode imaginar. Nós, portadoras, paramos com a nossa vida, e passamos a viver em função da endo. Como eu, todas pararam de trabalhar. Abdicaram de tudo para viver em função da endometriose. Vc acorda com dor, aliás, eu morro de dor nas pernas, como consigo trabalhar gemendo de dor? Eu mal consigo andar. A minha perna (mais a esquerda) fica superpesada e dolorida. Nesta semana, por exemplo, acordei todos os dias com dor. Deixei de realizar o grande sonho da minha vida, ser repórter de TV, pq na entrevista admissional, eu falei que tinha a endo. A minha lombar dói tanto, que nem consigo sentar. Tenho que deitar de bruços. Eu tento, sim, e luto todos os dias para ter uma vida normal. Brigo comigo mesma e, principalmente com a minha dor, que já foi muito pior, porque eu não quero ter dor. Simplesmente, eu quero ter a minha vida de volta, ser a mesma mulher de antes e retomar tudo de novo, como se nada tivesse acontecido, ou como se eu estivesse em um sonho! Por outro lado, fico muito feliz quando leio depoimentos como o último da Lilian. Saber que estou ajudando pessoas é a minha única felicidade por ter sido uma das escolhidas pelo nosso Pai Maior, por portar endometriose. Obrigada a todos que me seguem e ajudam a divulgar o blog. O A Endometriose e Eu é um blog social, que tem o objetivo de ajudar as seis milhões de brasileiras que têm sofrem com a endo. Já temos mais três seguidoras no blog. Estamos com 41! Obrigada Paula Natália, Mulher Endo e Mariana, que inclusive enviou e-mail que quer contar a sua história, eu respondi, mas ela sumiu! Para quem quiser contar a história de sua endometriose, escreva para carolinesalazar7@gmail.com Beijos com carinho!

RETORNO AO DR. HÉLIO SATO – MEU TESTOSTERONA ESTÁ MUITO BAIXO!

A vida é realmente uma caixinha de surperesas! Quando tudo parece bem, acontece algo que tira o nosso chão. Mas, como em tudo na vida, aprendemos uma grande lição. A que aprendi desta vez é... Não confia em ninguém, a não ser em você mesmo! Mesmo que esta pessoa venha disfarçada de amigo... CUIDADO! O ser humano é muito maldoso e egoísta. Aos poucos conto a vcs tudo o que aconteceu. Ainda estou muito chateada e sem chão com a situação! Mentiram para mim e me enganaram. Duas coisas que não suporto no ser humano: a mentira e a falsidade. E, o pior, eu confiava muito nessa pessoa, ou melhor, nele. Mas, vamos ao que interessa. Em dezembro voltei ao Dr. Hélio para levar os exames, que ele havia pedido em novembro. Na consulta falei ao Dr. Hélio que as minhas dores voltaram, mas o que mais me incomodava era mesmo a falta de libido. Gente, eu pareço uma assexuada. Não tenho vontade de nada! Foi aí que ele disse que a falta de libido poderia ser efeito do Zoladex, que tomei em março de 2009. E eu tomei a dose mais forte, a 10.8. Dr. Hélio disse que o remédio usado para curar cânceres tira a testosterona de nosso organismo. E é justamente a testosterona que nos dá o desejo sexual. Aí, ele pediu todos os exames possíveis e imagináveis: hormônios, sangue, urina, ultrassonagrafia, entre outros. Pois bem, bingo... não é que o Dr. Hélio estava certo! Oresultado do meu hormônio testosterona comprovou que ele estava realmente muito baixo, mas muito mesmo. Antes de falar o resultado, ele pediu para eu responder uma enquete: “Vc prefere comprar uma bolsa ou sexo?” Aí eu respondi: “Claro que fazer sexo, né Dr. Hélio.” Ele riu, disse que su diferente da maioria das mulheres e confirmou que o testosterona estava muito baixo. Dr. Hélio receitou um remédio manipulado à base de testosterona, o Metiltestosterona 5mg, e pediu que eu fizesse em uma farmácia de extrema confiança. Desde o dia 30 de dezembro tomo um comprimido por dia, por 60 dias. Agora volto lá em 2 meses para ver se o remédio fez efeito. Até agora nada! Rsrs Coitado do meu namorado!! Ele é quem sofre mais com isso. É e ainda escuto de muita gente que a endometriose não é nada, imagina! Outro dia me disseram isso. “Ah, eu estava conversando com um médico que disse que é supercomum e uma doença boba". Infelizmente, o ser humano é egoísta e o pior, ignorante. Muitos acham que a endometriose não é nada só porque ela, de fato, não mata. Mas, pior do que morrer (aliás, deve ser ótimo pq ninguém voltou pra contar) é ter uma doença que mata a mulher que existe dentro de vc. As mulheres com endometriose vivem reféns da doença, não tem vida sexual, não tem vida social, morre de dor, uma dor terrível e indescritível, sofre de profunda depressão, o que coloca entre as com mais riscos de suicídio, e muitas vezes não consegue realizar o sonho de serem mães. Só pra dizer uma que suicidou e tinha endometriose, a atriz - que depois virou atriz pornô - Leila Lopes. E, olha que ela não conviveu nem dois mesesm com a doença, hein. E aí, ainda continua pensando que a endometriose é uma gripe, uma doença boba e que vai melhorar com um comprimido. Não, ela ainda não tem cura, mas pior do que os leigos acharem que a doença não é nada, é os próprios ginecologistas pensarem a mesma coisa. Sim, tem muitos ginecos que ainda não acreditam na endometriose. É por isso que digo que o ser humano é ignorante. Eu mesma fui a um, que atende no bairro nobre de Higienópolis, que disse que eu não tinha endometriose. Ainda bem que a minha intuição e minha inteligência me fizeram procurar outro médico. Mulheres atenção: não aacreditam em um primeiro diagnóstico mal feito. Beijos com carinho!

SESSÃO DE ACUPUNTURA, SUSPEITA DE FIBROMIALGIA E FERIADO PROLONGADO!!

Aproveitei o feriadão para descansar um pouco. Agora não trabalho mais nos fins de semana e, muito menos aos feriados. Na quinta-feira, dia 7, comecei a acupuntura gratuita na ABA – Associação Brasileira de Acupuntura, na Vila Mariana, na rua abaixo do colégio onde cursei o segundo grau, quando mudei para São Paulo, em 1994. Passei lá em frente e lembrei alguns momentos daquela época. A Dra. Eleonora Brandão, professora da ABA e que faz mestrado na UNIFESP,foi quem me convidou para começar o tratamento com as agulhas. E, foi em uma das minhas sessões de fisio que a conheci, antes mesmo da minha cirurgia. O mestrado da Eleonora é justamente na dispareunia. E, claro, que colocou algumas agulhas para isso também. Há semanas que o meu ombro dói muito e, por isso, nem a tempestade que caiu na cidade, impediu-me de enfrentar o trânsito e o caos de Sampa. Quase duas horas de trânsito e, ufa, cheguei! Após a recepção de Eleonora, ela me encaminhou ao Renato, o aluno que me atendeu. Lá, os atendimentos gratuitos, como o meu, são feitos por alunos que estão prestes a se formar. Por mais de uma hora, Renato me entrevistou. Só depois, após escolher de acordo com a entrevista e, com a Eleonora,todos os pontos aonde seriam aplicadas as agulhas foi que ele finalmente as colocou em meu corpo. Pasmem 40 agulhas! Até eu me assustei, mas elas me relaxaram e muito. Ainda mais depois da notícia que recebi, um dia antes, na quarta-feira. Fui ao ortopedista para ver aquela tal artrose que apareceu no meu RX do tórax. Após me examinar mais ou menos, o médico disse que eu tenho suspeita de fibromialgia. Aliás, eu mesma dei o diagnóstico. Antes de saber da endometriose, eu suspeitava que tivesse fibromialgia. Quando o médico disse-me isso, caí aos prantos. Ele e minha mãe, que também tinha uma consulta e, por isso entrou comigo, ficaram me olhando com uma cara. Sei que o pior já passou, mas pouco se sabe sobre a fibromialgia. Na hora pensei... sou portadora de duas doenças enigmáticas!? Quando saí de lá liguei correndo para a Ana Paula Bispo, fisioterapeuta da UNIFESP, pedindo ajuda para indicar um reumatologista da UNIFESP. Para o tratamento de fibromialgia, o reumatologista é o médico-mestre, mas por conta das fores dores musculares, cerca de cinco ou mais especialidades tratam a doença. Por um tempo fiquei triste, mas sei que o pior já passei. Esse ortopedista passou um remédio forte, tarja preta, que também trata a epilepsia, para eu tomar duas vezes ao dia. E, como na quinta-feira fiz a acupuntura, as dores sumiram, mas com o estresse do dia a dia, elas já voltaram. Já estou ansiosa para a minha segunda sessão de acupuntura. Eu conto tudo!! Mas amanhã tenho mais uma sessão de fisio. Beijo carinho a todas!!

MINHA ENTREVISTA NO SBT BRASIL AINDA NÃO FOI AO AR!!

Queridas leitoras!!
A minha entrevista no SBT Brasil ainda não foi ao ar. Como a matéria é fria, ou seja, não tem validade, a produtora disse que ainda não sabe quando vai ser exibida. Só espero que dê tempo de nos avisar, para assistirmos. A próxima história que vou contar aqui é a Elizabeth, a Beth. Ando bem, trabalhando muito, graças a Deus e, mas com uma dorzinha sempre do lado esquerdo. Nada como antes, muito mais fraca, mas é aquela dor latente chata, que fica sempre nos lembrando que a endometriose está lá. É seguir firme, sempre com o pensamento positivo de que em breve existirá a cura para a endometriose. E, por falar em cura, achei um vídeo na internet com uma entrevista do Dr. Schor, coordenador do ambulatório de ginecologia e endometriose da UNIFESP. Sua equipe está em busca da cura para a doença. O Dr. Hélio Sato, que me operou e também da UNIFESP, faz parte dessa fabulosa equipe. É isso! Sou muito grata a UNIFESP por tudo. Infelizmente, nem todo mundo sabe da gravidade da doença. É uma pena, mas no futuro essas pessoas saberão, o quanto é difícil viver com endometriose. Vou postar o vídeo com a entrevista do Dr. Schor. Obrigada a todos pelas visitas e comentários no blog. Vamos nos unir, para que as próximas gerações de mulheres com endometriose, não passam pelo mesmo sofrimento do que nós. Afinal, hoje, 6 milhões de brasileiras sofrem com este mal. Beijo com carinho!

A HISTÓRIA DA LEITORA SIRLENE MORAES E SUA ENDOMETRIOSE!!!

Olá!! Desculpa o sumiço do blog, mas comecei a trabalhar e, como escrevo o tempo todo no computador, chego tarde e nem quero olhar para ele! Como prometido, coloco hoje a história da professora Sirlene Moraes, de Guarulhos, da Grande São Paulo, com a endometriose. Sirlene é mais uma mulher guerreira que enfrentou de cabeça erguida a endometriose e, todas as consequências que a doença nos traz. Após 20 anos doente, infelizmente, a endometriose venceu, pois em junho de 2010, ela teve que retirar todos os seus órgãos reprodutores. Mas, graças a Deus, Sirlene tem um marido maravilhoso. E, como dizia Chico Xavir: “Só o AMOR salva”. Por ser portadora da doença, imagino tudo o que ela passou. Abdicou de sua vida profissional e passou a viver em função da doença. Fiquei muito triste quando li sua história. Emocionei-me mesmo. O mesmo aconteceu com o meu namorado, quando ele leu. Aliás, se ainda é difícil ser portadora de endometriose em pleno século 21, imagina há 20 anos. Digo difícil, aliás muito difícil, não pela medicina, mas sim por conta da ignorância do ser humano. Mas para que outras mulheres não passem pelo que Sirlene passou, ela topou relatar tudo o que aconteceu em sua vida e enfrentou durante todos esses anos. Quando tive a ideia de abrir o blog a outras mulheres, foi justamente para que os leigos, principalmente para aqueles que acham que endometriose não é nada, possam conhecer um pouco mais sobre esta terrível doença. Frequentando o ambulatório da UNIFESP ouvi histórias de muito sofrimento e preconceito. E eu, sabendo da gravidade da doença, já que a estimativa é de que seis milhões de brasileiras, ou seja, 15 % da população feminina têm endometriose, não posso ficar de braços cruzados. Se você é portadora de endometriose e, quer dividir sua história com outras mulheres, envie um e-mail para carolinesalazar7@gmail.com Já recebi mais duas histórias. Logo mais anuncio qual será a próxima. Ah, ainda este mês a Sirlene tem uma consulta agendada com o Dr. Hélio Sato, o especialista que me trata. Fico muito feliz! O objetivo do blog é realmente ajudar mulheres a procurar ajuda especializada. Beijos com carinho!!

“Os meus períodos menstruais sempre foram muito difíceis. Tinha cólicas muito fortes e o meu ciclo menstrual era completamente desregulado. Até então, remédios comuns, como Buscopan, Ponstan, Feldene, Profenid resolvia bem a minha vida e eu podia trabalhar normalmente. Levava sempre comigo o ‘kit farmácia’ e tomava alguns de 6/6 horas, outros de 8/8 ou de 12/12. Em setembro de 1988, três meses antes de me casar, comecei a tomar o anticoncepcional Diane. Com ele, passei a menstruar direito e também a controlar melhor o período de sangramento e cólicas. Puxa, foi uma ótima fase da minha vida! Desde então até 1990 foi uma maravilha! O problema começou quando precisei dar as paradas normais no anticoncepcional e o fabricante parou de produzir o Diane comum - e passou a fabricar somente o Diane 35, que já era um anticoncepcional de última geração, mas que se revelou uma bomba no meu organismo. Por conta de um sério tratamento de saúde do meu marido, eu não podia engravidar. Então, tentei outras opções de remédios, em vão. O meu marido ficou internado no Hospital das Clínicas por 3 meses para diagnosticar e tratar a doença. Foi aí, em 1990, que a endometriose começou a se manifestar. Nessa época, a grande vantagem da medicação que tomei para a endometriose foi engordar um pouco e chegar aos 50 quilos. Só assim pude doar sangue no Hemocentro do HC em nome do meu marido. Depois de algum tempo de tratamento clínico, voltei a ter dores, e, depois de alguns exames, principalmente a ultrassom transvaginal, em 93, passei pela primeira videolaparoscopia, no Hospital Santa Joana. A cirurgia foi um sucesso e algumas semanas depois já estava com a minha vida normalizada. Continuei o tratamento, com as medicações, e depois de algum tempo, tudo parecia sob controle. Só as habituais cólicas menstruais... que continuavam. Em 98 e 99 comecei a ter dores mais ‘importantes’, ou seja, mais fortes, e voltei ao tratamento específico. Procurei o serviço de Endometriose do H.C. e iniciei o tratamento. Para esclarecer sobre a doença, já lia tudo o que eu encontrava pela frente sobre doença e também pesquisava bastante. Mais tratamentos... E, em 2002, precisei fazer a segunda videolaparoscopia para a retirada de endometriomas - cisto anormal no ovário, que tem líquido interno escuro, comum em portadoras de endometriose. Como tenho convênio, preferi operar com a mesma médica, em um hospital particular. Ela operava no Hospital Samaritano, e lá limparam o que havia de errado no útero, ovários e trompas. Mais uma vez, o pós-cirúrgico foi tranquilo, mas o único incômodo foi o fato de tomar o Zoladex. Com ele, eu ficava meio zureta com tudo aquilo que só quem toma o medicamento sabe como é. Com isso, desenvolvi uma depressão significativa e pânico e, além do tratamento da endometriose, precisei fazer paralelamente, tratamento psiquiátrico e psicológico. Fiquei sem trabalhar, com medo de tudo, sem memória, trêmula, sem vontade de sair e sem dormir direito. Um arremedo da mulher que sempre fora. Depois de muitos anos de tratamento, aos poucos fui melhorando e retomando a minha vida. Mas as dores não paravam. Em 2005, após alguns exames percebi que precisava retomar o tão temido tratamento, seja ele, clínico ou cirúrgico. Já não conseguia mesmo tomar hormônios sintéticos, mas mesmo assim, a médica foi tentando e eu aguentando. Barriga enorme de inchada, gases para todo o lado e dor, muita dor. Em setembro de 2007, fui para a minha terceira videolaparoscopia. Novamente fiz no Hospital Samaritano. A cirurgia foi preciso, porque no ultrassom aparecia um ‘nódulo’ acotovelando o meu intestino, atrás do útero no retossigmoide. De acordo com a doutora, era mais uma intervenção para retirar a endometriose e fazer a limpeza, principalmente, na região do intestino. Internei-me um dia antes para o preparo intestinal. Após a cirurgia, já que não conseguia mais tomar hormônios e, precisava ficar sem sangramento por, pelo menos um tempo, ela decidiu que seria muito bom eu colocar o dispositivo intrauterino Mirena (o DIU é colocado no útero da mulher para inibir a gravidez, e produz o hormônio feminino progesterona, que ameniza a dor causada pela endometriose), já que era indicado para tratar a doença. Era fevereiro de 2008 e, poucos dias após colocar o DIU, comecei a sentir muita dor e, o sangramento veio sem parar mais. Sangrava mais com o dispositivo intrauterino do que sem ele. Segundo o fabricante, estes sintomas seriam passageiros, que era apenas uma fase de adaptação e era para eu ter paciência. Paciência e perseverança eu tinha de sobra, mas nesta etapa eu já não tinha mais era a saúde mental, pois os hormônios que deveriam ser apenas localizados estavam me deixando maluca de novo. A barriga voltou a inchar feito uma bola, os gases não paravam de estourar lá dentro provocando mais dores, fazia xixi feito uma gestante, inclusive de madrugada, suava que parecia um estivador carregando quilos nas costas e, poderia estar quente ou frio, que suava muito. A médica dizia que não tinha nenhuma paciente com esses sintomas. Essa tortura durou até dezembro de 2008, quando eu disse que não aguentava mais e pedi para tirar o DIU. Na mesma semana melhorei e parei com os sintomas. Ninguém consegue explicar direito por que isso aconteceu. Mas sempre há milhões de hipóteses, como aquela de que, o meu útero não estava preparado para recebê-lo, uma vez que, eu não tinha engravidado - a única vez que engravidei, no início do casamento, em 1990, sofri um aborto espontâneo. Em 2009, voltei a tomar remédios como Cerazette, Gestinol, Tâmisa 30, etc., mas os resultados não foram bons. Os ultrassons e a ressonância mostravam que as lesões de endometriomas e adenomioses e também um mioma estavam lá. Em fevereiro de 2010, comecei o tratamento com uma equipe multidisciplinar da Nova Endometriose, no Iamspe no Hospital do Servidor Público Estadual. Além do ginecologista especializado na doença, eu precisava também de especialistas em urologia e cirurgia geral. Em abril, a equipe médica concluiu que eu deveria passar por mais uma cirurgia. O diagnóstico era de endometriose infiltrativa profunda e essa era a minha quarta cirurgia e, como as outras, seria por videolaparoscopia. Internei um dia antes da cirurgia, no dia 14 de junho, às 6 da manhã para, mais uma vez, fazer o preparo intestinal necessário. No momento da cirurgia, os médicos viram que, de fato, precisavam retirar um pequeno nódulo no intestino. Por isso, a cirurgia foi maior e ao invés da videolaparoscopia, fizeram a laparotomia - com o corte igual a de um parto de cesárea - para ressecção do intestino. E foi retirado útero, ovário esquerdo, trompas, além dos focos e aderências. Laudo médico da cirurgia: histerectomia + salpingooforectomia à esquerda e direita + retossigmoidectomia. Fiquei no hospital por nove dias e recebi alta médica para continuar o período de convalescência em casa. Que dias difíceis! Voltei recentemente ao trabalho, e retomo aos poucos, a minha rotina. Os médicos dizem que em três meses devo estar bem melhor, e até o fim do ano, completamente recuperada. Então, além dos exames e consultas para acompanhamento, só me resta esperar pacientemente”.

VOCÊ PODE FAZER A DIFERENÇA!!!

Hoje, este post é especial e, também, um grande desabafo! Especial porque quero agradecer dois grandes amigos: Paulo Vieira e Sônia Gonçalves. Graças a Deus e, a eles, trabalhei alguns dias em julho, antes da minha cirurgia. A Soninha, como carinhosamente a chamo, deu-me vários releases para fazer, assim eu pude trabalhar em casa numa boa, e exercitar aquilo que mais amo: criar textos. Já o Paulo, que também o chamo carinhosamente de Paulinho, e é um ser humano incrível, e que, adoro muito, pediu que eu divulgasse um de seus clientes, em uma das maiores feiras de calçados do país. Fiquei extremamente feliz e certa de que esta era a oportunidade ideal para começar, de fato, a divulgação maciça do blog aos meus colegas jornalistas. Lá conheci pessoas e encontrei amigos. Gente, eu estou passada com a falta de informação das pessoas, e especialmente, de nós, mulheres e, também, com o pouco caso de algumas pessoas. É claro que não saio alardeando sobre a doença por aí. Até porque o preconceito é enooooooorme!! Na verdade, o que mais me magoa, e que, também me choca, é a falta de informação e a sensibilidade por parte destas pessoas, da comunicação, que a meu ver tem que FAZER A DIFERENÇA. Mas, a maioria infelizmente, não faz. Não faz porque provavelmente esta terrível doença, que ainda não tem cura, e é progressiva, ainda não atingiu ninguém de sua família. É, infelizmente, é preciso atingir alguém muito próximo e, só sendo a família mesmo, para nos tocar e daar conta de que é preciso fazer alguma coisa, para pelo menos tentar fazer um Brasil melhor. A informação pode diminuir as dores de muitas mulheres. No meu caso, aprendi ajudar ao próximo desde pequena, com a minha amada, adorada e saudosa avó, Dinah Salazar. Aliás, ela é a minha grande fonte de inspiração em tudo o que faço. Na verdade, o meu caso está resolvido. Estava em tratamento, operei e agora continuo o tratamento, na UNIFESP, e com o Dr. Hélio Sato, no Nipo. Eu poderia ficar quieta, na minha. Claro que sim, mas algo dentro diz-me que preciso divulgar, e tentar fazer as pessoas entenderem o que é e o que pode fazer a endometriose. Cerca de 6 milhões de brasileiras tem endometriose, ou seja, 15 % da população feminina é doente e a maioria delas, ainda não sabe. Antes da feira, liguei para algumas jornalistas amigas, algumas têm filhas, outras irmãs, e nenhuma entrou no blog. Fico muito triste com tudo isso. Aliás, em julho, reencontrei uma grande amiga, dos tempos da faculdade, e ela perguntou-me se as minhas tais dores não eram psicológicas. Bem que eu queria que elas fossem. Até liguei para esta minha amiga, na última semana, mas ela não atendeu e não retornou a ligação. Como dizia Claudio Abramo: “A Ética do jornalista é a mesma de um cidadão comum.”. E concordo plenamente!! Quando falo ‘tenho um blog’, todo mundo acha que é um blog jornalístico com textos e tudo mais. O que não deixa de ser, mas antes de tudo, considero-o como um blog Social. Criei este blog para alertar a população, e não só as mulheres, os homens também, porque eles sempre têm uma mulher ao seu lado, seja namorada, irmã, amigas, primas, o quanto esta doença pode destruir a vida de uma mulher. Destruir literalmente ao pé da palavra. A maioria das portadoras é abandonada por seus companheiros, suas famílias e ficam perdidas. Aliás, a ajuda do companheiro é essencial. E também criei o blog para dar outra visão da endometriose. Porque hoje, quando sai algo na mídia, é sempre a mesma coisa: liga a endometriose à infertilidade. E só! Claro, que deve ser muito ruim obter o diagnóstico da infertilidade, mas tem outros casos mais graves, como a dispareunia (dor durante a relação sexual)."O que adianta querer engravidar sem poder transar?”, pergunto. Aliás, não tem nem lógica. E é isso que eu quero divulgar, a dispareunia, que é muito mais comum, em nós mulheres, do que a endometriose. A mulher pode ter dispareunia sem ter endometriose. E, gente, dói muito. Tanto a dispareunia quanto a endometriose. Só quem tem endometriose sabe a dor que é. E a dispareunia também. Mas cada um PODE FAZER A DIFERENÇA. Vamos começar a divulgar a doença, que hoje, infelizmente, é pouco divulgada, mas que vai atingir muito mais mulheres em todo o mundo. Já é tida como a doença da mulher moderna, ou seja, do futuro. E, outra, enquanto a mulher menstruar está sujeita a ter endometriose. Por isso, VAMOS FAZER A DIFERENÇA E COMEÇAR A DIVULGAR A ENDOMETRIOSE. Se, cada um passar a informação para mais uma pessoa, e assim continuar, com certeza encontraremos alguma portadora de endometriose. Pense nisso!! Bom, é isso. Desabafei!!! Agora, preciso dormir porque amanhã é quarta-feira, dia de fisioterapia. Farei uma nova avaliação para saber como anda a minha dispareunia. Beijos carinhosos!!!
OBS: Ah, meu grande amigo Marcelo Schainer começou a divulgar o blog em seu Facebook. Má, obrigada de coração, por entender que como cidadãos e também como jornalistas precisamos agir rápido. Obrigada!!