quinta-feira, 19 de fevereiro de 2015

"A VIDA DE UM ENDOMARIDO": QUANDO O AMOR É CAPAZ DE VENCER QUALQUER PROVAÇÃO!



Em "A Vida de um EndoMarido", Alexandre nos apresenta, mais uma vez, uma história maravilhosa de fé e persistência com a mensagem de que é possível, sim, mudar o rumo de uma vida que estava com os dias contados quando alguém toma a atitude de fazer a diferença no mundo. É cada doença que existe, que fico boba, Alguém já ouviu falar em gangliosidose gm1. O vídeo é curto e vale muito, mas muito a pena vê-lo e revê-lo. Quando há amor e união entre os seres humanos, é possível mudar o desfecho de um final que não seria feliz. É esse trabalho de amor ao próximo que fazemos no A Endometriose e Eu. Esperamos sempre que haja mais amor ao próximo no mundo. Conforme Alexandre destacou em seu texto, preste atenção no finalzinho do vídeo quando o senhor Adolfo fala sobre a "atitude". É a sua atitude que vai mudar a sua vida. Pense nisso! Beijo carinhoso! Caroline Salazar

Por Alexandre Vaz

A história de coragem de uma família paranaense para defender um dos seus

Eu passo muito tempo sentado na frente do computador, como já devem ter percebido. Faço aqui minhas pesquisas, comunico com alguns amigos, aprendo, me divirto, e também encontro casos como este que vou compartilhar com vocês agora. Já fiz o mesmo com o australiano Nick Vujicic e a do holandês Dick Hoyt e seu filho, Rick. A diferença dessa vez é que esse é um caso brasileiro, de uma família paranaense, pelo que apurei, de Curitiba.

A família Guidi é um exemplo a seguir, seja pela fé, pelo amor, pela confiança, pela capacidade de sacrifício e pelo trabalho para manter unido o seu agregado familiar. Perante uma sentença de morte, esse pai recorreu às ferramentas de que se dispunha para lutar pela vida de seu filho, quando os médicos apenas coçavam a cabeça.

Sem nunca ter estudado medicina, esse pai se enfiou na biblioteca de uma faculdade de medicina e estudou dia e noite buscando uma solução. Segundo ele mesmo conta, recebeu orientação divina, confiou e as respostas foram chegando. O filho desse grande senhor, a quem deram alguns meses de vida, acabou se tornando o portador da doença que mais viveu até hoje.

Olhe com atenção especial no final do vídeo quando o senhor Adolfo fala sobre ‘atitude’. Grande lição para cada um de nós. Eu sei muito bem o que ele fala, que tem dias que a gente sobe nas paredes, xinga, quer desistir porque não aguenta mais. Eu também tenho dessas. Mas aí, vem aquele estímulo, aquele conforto, e a gente dá mais um passo a frente. E tem sido um passo de cada vez que eu, muito me admiro quando olho para trás, e constato que se passaram mais de 2 anos desde que iniciei nesta luta junto com a Caroline, usando as ferramentas que tenho para colaborar na descoberta de uma solução com o pouquinho que eu posso fazer.

Esse trabalho continua porque é de coração, porque é pelo direito à dignidade e a ter o sofrimento minimizado, é pela felicidade das famílias. Ele é ideológico, e apenas por isso resiste a tanta dor e a tanto sofrimento, que cada um que lê esse texto nesse momento, reconhecerá semelhanças na sua vida pessoal. Eu detesto ficar me lamentando, se tiver um jeito de furar, vamos em frente. Claro que doi, claro que a gente chora por vezes, sente raiva, até xinga. Mas continua até o limite.

Cada um de nós pode colaborar com alguma coisa e, por menor que seja, nunca será insignificante. São gotas de água que formam os oceanos, sem cada uma delas eles não existiriam. Se cada um de nós for uma gota, poderemos fazer um mar imenso. Está na hora de mostrarmos essa força, tem uma marcha chegando aí - se você ainda não fez sua inscrição faça agora. Quantos seremos dessa vez? Iremos nos manter em casa chorando o sofrimento que passamos, ou iremos nos unir, fazendo o que cada um pode, em uma demonstração de massa humana, falando que estamos aqui, temos nossos direitos e precisamos ser tratados com dignidade. Será uma decisão de tomar uma atitude como o senhor Adolfo Guidi tomou  e meter a mão na massa, ou continuar em casa lamentando que a medicina não tem respostas? Elas surgirão de quem tiver a coragem de arregaçar as mangas e ir à luta. Não perca tempo perguntando como. Peite o problema, e as respostas surgirão. Dia 28 de março, mais de 60 países estarão juntos na mesma luta. E você, vai nessa? Assista a história de Adolfo Guidi e inspire-se para mudar a sua própria história. Abraço!

  

10 comentários:

  1. Olá, alguém pode me indicar um especialista em Maringá/PR ou Cascavel /PR alguém que tenha passado por ele e tenha tido bons resultados e atendimento?

    Obrigada

    Ah mais uma pergunta:

    A atriz Malu Mader teve endometriose e um mioma de 8cm no cérebro. Esse mioma pode ter sido causado pela doença?

    Obrigada. To desesperada estou chegando a esse universo agora e sinto como se fosse condenada a morte :'( Choro compulsivamente, não durmo, sinto dores mal consigo comer e caminhar. Moro no sítio e não sei como será minha vida daqui pra frente. Rezem e orem por mim por favor :(

    Ana, 25 anos

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    1. Olá Ana. Eu não conheço o caso da Malú Mader, e sem exames e relatórios clinicos que comprovem a origem fica complicado afirmar que fosse endometriose no cérebro, mas eu creio que sua questão é se pode existir endometriose no cérebro, e a resposta é infelizmente sim. A maior incidência é na região pélvica e quanto mais afastado dela, mais raro o caso de endometriose. O cérebro não é comum ser afetado pela endo, mas existem casos.

      Até pouco tempo atrás se pensava que apenas o baço seria imune à endometriose pois nunca tinha existido um registro de endo no baço. Isso abriu uma janela de esperança, pois estudando esse orgão talvez se conseguisse perceber porquê ele teria essa "imunidade". Lamentavelmente já foram registrados alguns casos de endo no baço, então essa esperança foi pro brejo. Eu entendo muito bem o desespero das portadoras, mas para quem acompanha mais de perto a evolução da medicina, cedo se percebe que é um desafio tremendo, pois cada passo em frente parece ser sucedido de dois passos atrás, mas estão sendo realizados progressos. Não podemos deixar de notar isso, só que ainda existem muitos mitos acerca da endometriose que precisam ser desmistificados.

      Cada hipotese explorada sempre tem saído furada por um ou outro motivo, mas a esperança não pode morrer. Existem pessoas muito capazes trabalhando duramente na demanda do entendimento e da cura da endometriose por esse mundo fora. Os maiores especialistas se reunem para discutir suas descobertas periodicamente, publicam seus achados em revistas que você não pode comprar na banca do seu Joaquim, mas não baixam os braços. A mesma frustração que você sente, eles também sentem, mas se eles não desistem de 200 milhões de portadoras no mundo, não desista você também.

      O medo que sente é próprio da falta de conhecimento sobre a doença e seus efeitos. Tudo bem que não é nenhum piquenique, mas a gente sempre tem mais receio do desconhecido. Nos textos por nós publicados e traduzidos, encontrará muita informação relevante. Comece por aí. Conheça o que está acontecendo com você. Não fica fácil, mas pode ajudar.

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    2. Seu sentimento após um diagnóstico de endo é normal, acho que todas as portadoras sentem como se fosse uma sentença de morte, mas não é. Sua vida vai ser diferente do que esperava? Vai sim. A de minha esposa também é. Ninguém sonha ter a vida de casal que nós temos, mas é a que temos e vivemos assim. É possível ser feliz mesmo através da endometriose.

      Apesar da dor, de tanto sofrimento, eu sei que isso parece que eu estou falando sem noção, mas a unica coisa que eu não sinto são as dores de minha esposa. Ainda assim, eu sofro quando ela sofre e respeito muito a luta dela. Ela lutando tanto, eu só assistindo e dando apoio... acho que foi isso que me fez dar a cara ao tapa e entrar de cabeça nesse ativismo que hoje faço com muito prazer e algum esforço.

      Mais tarde eu tomei conhecimento do Dr. Redwine e entendi o porquê de ele se ter tornado um especialista renomado mundialmente: a primeira esposa dele era portadora. Ele não estava satisfeito com as respostas dos colegas que tratavam ela e meteu a mão na massa. Gostem ou não dele, acho que qualquer cirurgião hoje opera com base nas descobertas dele. Claro que ele não descobriu tudo sozinho, mas ele se entregou por amor, o mesmo que eu acabei fazendo. Minha ideia desde o inicio foi: “pôxa, se alguém tivesse feito mais, desbravado mais caminho, eu e minha esposa não teriamos sofrido tanto nem gasto tanto dinheiro até chegar no médico certo. Mas se não fizeram, talvez seja esse o meu caminho. Ajudar o próximo com o que aprendi da pior forma sobre a doença.”

      Eu peço compreensão para duas coisas: uma, não podemos responder personalizadamente a cada portadora ou companheiro. Todos os dias a Caroline recebe uma avalanche de emails com pedidos de ajuda e de esclarecimentos. Com a gravidez, a preparação da marcha, várias atividades de conscientização, entre muitas outras coisas, não sobra tempo. Hoje eu pude sentar aqui respondendo alguns comentários, mas isso é bem raro.
      Duas, nós não somos médicos. Temos médicos colaborando no blog, devidamente identificados, mas cujo tempo é mais útil operando portadoras que necessitam do que escrevendo no computador. As mãos, olhos e cabeça deles foram treinados para salvar vidas no bloco operatório, não na internet. Então esse é um ato de extrema generosidade que muito agradecemos em particular aos Drs. Hélio Sato e Alysson Zanata que gentilmente cedem algum do seu pouco tempo livre para escrever artigos e responder algumas questões. Não nos exijam essa competência, pois não a temos reconhecida. Estudamos a doença, procuramos ajudar, mas somos leigos na matéria. Além disso, quem precisa de cuidados não espere consultas pelo blog. Nenhum médico responsável iria diagnosticar ou passar receita sem ver a portadora e realizar testes clinicos para confirmação da doença. O blog é informativo, e já contém muita informação, mas ela precisa ser lida por vocês. Do contrário nosso trabalho não vale nada, fica estéril.

      Ana, com seus 25 aninhos você é uma jovem ainda, gostaria que não sofresse com essa doença mas a sorte foi madrasta no seu caso. Faz anos que eu luto do lado de minha esposa, quase todo o dia eu puxo ela pra cima. Tem sido muito dificil, mas eu vou assistindo algumas melhorias dela, e cada vez que eu vejo ela sorrindo, sinto o abraço dela, tudo vale a pena. Ela é meu mundo, e você também é ou será o mundo de alguém.

      NÃO DESISTA!

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    3. ANDREIA CRISTINA DE OLIVEIRA11 de abril de 2016 23:08

      ANA SEJA FORTE CORAJOSA TENHA BOM ÂNIMO, LUTO DESDE 2011 . E COLOQUEI MEU DEUS NA FRENTE TENHA FÉ ORE BUSQUE FORÇA EM DEUS ELE SERA SUA FORÇA EM TODAS AS SITUAÇÕES ...NAO SE DESESPERE DEUS VAI ESTAR CONTIGO E PASSO TUDO NAS MÃOS DE DEUS .BEIJOS

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    4. Olá Ana, ainda está a procura de especialista em Maringá?

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  2. Caroline, bom dia! Tudo bem?
    Sou a Tatá, moro no RJ, tenho 25 anos. Há mais ou menos 03 anos, percebo que a minha cólica menstrual piorou. Menstruei aos 13 e tomei atroveran um longo período, pois resolvia meu problema, porém de um tempo para cá as cólicas só são aliviadas com o Ponstan, e mesmo assim, de 06 em 06 horas e mesmo com o remédio, ainda sinto umas pontadas fortes no ânus.
    Em novembro, fora do meu período menstrual, tive um sangramento na hora de evacuar, entrei em DESESPERO e fui a uma Proctologista, que fez um exame chamado Retossigmoidoscopia e não encontrou nada, mas o que me chamou atenção no exame, é que quando ela tocou em uma determinada parte do meu abdômen com o aparelho, senti algo semelhante às fisgadas que tenho no período menstrual, imediatamente comuniquei isso a ela. A Dra então sugeriu que eu fizesse uma RM, pois pelo que descrevi ela desconfiou de endometriose e preparou uma guia do plano com essa recomendação. O problema é que tenho Síndrome do Pânico e li que o composto aplicado na veia durante o exame poderia dar reação, e por conta disso, ainda não fui fazer a RM.
    Estou muito tensa, pois não vou ter como fugir! As coisas não vão bem comigo e estou com muito medo, pois li aqui que a endometriose pode levar até mesmo ao óbito. Na quarta de cinzas senti essas pontadas MUITO fortes, tive que pedir ajudar a minha mãe para andar, havia tomado um laxante e quase não consegui botar pra fora as fezes de tanta dor! Minha menstruação é reguladinha, todo dia 25 vem, ou seja, está próxima de chegar, a quarta de cinzas foi no dia 18 . Tirando esses fatos, vale ressaltar que fico menstruada 03 dias certinhos,e o sangue não é coagulado, só essas cólicas que são incapacitantes! Quando faço uso de Anticoncepcional posso até ficar sem tomar remédio para a cólica, o problema é que fico muito enjoada, mal-humorada e com problemas de estômago, fazendo o uso do medicamento...e no final não compensa, pois no lugar de passar mal 03 dias, passo mal 30! Estou muito preocupada, pois lembro que, de vem em quando, eu sentia essas pontadas no ânus, só que bem mais fracas quando eu ainda era adolescente e contava para as minhas amigas, que riam de mim... Ou seja, já deve ter mais de 10 anos que apareceram as primeiras fisgadas! E eu não sentia esse incomodo e nem me preocupava, pois não era frequente como é hoje! Só associei as fisgadas à menstruação agora, pois elas só aparecem nesse período ou próximo...e insuportáveis! E agora? Será que já está muito avançada? Estou DESESPERADA de não ter mais salvação... Obrigada pela atenção :'(

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    1. Tatá, como é óbvio ninguém pode fazer um diagnóstico sem ver a paciente, muito menos eu que não sou médico. A única coisa que sugiro é que consiga um bom especialista de endometriose, me perdoe mas eu não consigo indicar um a partir de Portugal, não conheço ninguém no Rio.
      Suspeito que esse ginecologista peça exames especificos para sua região pélvica ou até encaminhe para um bom proctologista para examinar seu intestino.
      Acerca de não ter salvação, não bote minhoca na sua cabeça. Minha esposa teve um caso de endometriose que o melhor especialista em Portugal classificou como sendo o equivalente de "marvada". Envolveu o intestino, útero, ovários, inclusive diafragma. Após a cirurgia, ela melhorou. Não vou mentir, ainda sente dor, mas por outros motivos. O fantasma da endo ainda não sumiu, ela continua tendo receio de que possa voltar, mas vamos vivendo.

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    2. Devo acrescentar ainda, que foi através de um grupo de apoio português que chegamos no médico que finalmente deu uma resposta satisfatória pra minha esposa. O Dr. António Setúbal foi de extrema eficiência e muito pronto a explicar todos os detalhes, tendo inclusive forçado a minha esposa a esperar 2 meses para fazer o processo de luto e tomar uma decisão, pois era teria de ter apenas os ovários e trompas removidos ou também o útero. Esse tempo foi de extrema importância, ele avisou que ela ia chorar, ficar com raiva, passar por depressão, pois o mesmo acontece com as mulheres que passam por uma histerectomia. Eele teve o cuidado de permitir que o lado psicológico tivesse tempo para se ajustar. Não importa apenas tratar o corpo se após uma cirurgia a mulher não conseguir viver com sua nova realidade. Nos informou também que ele apenas sugeriu isso para 2 mulheres antes em toda a sua carreira, pois o seu objetivo é manter a fertilidade da mulher e não impedir que elas sejam mães. Mas o caso de minha esposa era bem complexo e arriscado demais. O útero estava tão comprometido que tinha apenas 10% de chance de ter um filho normal, e ele não poderia afirmar qual seria a deficiência nem a gravidade da mesma se nós gerássemos uma criança.
      Eu só posso agradecer ao Dr. Setúbal pelo humanismo e profissionalismo, a disponibilidade incansável para acompanhar as pacientes e os companheiros.
      Desejo de coração que encontre alguém por aí com o mesmo perfil e competência, e conselho final, não adie o inicio de tratamento. Quanto mais precoce for, melhores suas chances de recuperar e de manter a fertilidade.

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  3. No bem estar o médico disse que as dores são crescentes. Então mês que vêm vou ter dores ainda mais fortes?

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    1. A evolução da doença não parece ser linear, ela pode evoluir mais lenta em algumas pessoas do que noutras. Existe uma tendência de agravamento, mas não mensalmente, eu nunca vi nenhum caso desses. Pelas observações que faço, incluindo o caso de minha esposa, a pílula anticoncepcional contínua não trava a doença, mas ajuda na diminuição dos sintomas. Por controlar ou eliminar a dor, não ache que a doença regrediu ou sumiu, ela continua lá. Apenas que sem a dor, poderá ter maior qualidade de vida, mas ela fica silenciosa desse jeito, o que eu e minha esposa interpretamos como mais perigosa, pois a dor que é um sinal de alarme do corpo de que algo não está bem, foi reduzida ou silenciada. Então em minha opinião, nada contra o uso dessa pílula desde que ela não seja encarada como uma solução mas sim como parte do tratamento.

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