"A VIDA DE UM ENDOMARIDO": OS CAMINHOS DA VIDA - MINHA DECISÃO DE TRABALHAR EM OUTRO PAÍS!

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Em "A Vida de um EndoMarido" Alexandre abre um pouco de sua vida, fala de seus últimos acontecimentos para ajudar quem está passando pelo mesmo dilema. Ele recebeu uma proposta de trabalho e deixou Portugal rumo a Inglaterra, mas ele foi só, deixando sua esposa em seu país natal. Aqui ele conta porque tomou esta decisão, como está sendo viver longe de quem ama, em especial, de sua esposa, e o que ele espera do futuro. Não deve ser fácil viver longe de quem se ama, mas já ouvi muitas mulheres se queixando dos maridos que trabalham em outra cidade, imagine se fosse em outro país? Mais um texto para refletir que vai alimentar ainda mais sua fé e sua perseverança diante dos obstáculos que a vida nos impõem. Beijo carinhoso! Caroline Salazar

Por Alexandre Vaz
Edição: Caroline Salazar

Os caminhos da vida - minha decisão de trabalhar em outro país.

Depois de um bom tempo sem postar nada, finalmente consegui parar um pouco para refletir. Vou falar um pouco do que me aconteceu nesses últimos meses. Não para falar da minha vida particular, que eu acho que as outras pessoas iriam achar muito sem graça, mas porque existem alguns paralelos às de muitos endomaridos por aí, em Portugal, no Brasil e no resto do mundo.

Depois de anos me sentindo estagnado, aprisionado em um emprego que me permitia pagar as contas, mas o qual eu já me arrastava para sair de casa e não via a hora de voltar no final do dia, a vida me trouxe uma oportunidade. Recebi uma oferta para me mudar para Inglaterra, um novo começo, uma nova chance, talvez um novo sorriso e alegria sempre que o Sol surge no horizonte.

Vamos por partes: o que significa uma porta aberta assim? E o que implica? Bom, aqui eu só posso falar da minha experiência pessoal. Depois de anos sem ver melhorias nenhumas, sempre com aquele gosto amargo na boca de saber que servia o patrão e o patrão se servia de mim; traduzindo, aumento de salário que é bom nada (estou até escutando a multidão falando que também conhece essa dor), sem evolução técnica e com o mercado de trabalho esgotado, você sonha com a mudança, mas quando cai na real... “Eu quero mudar, mas onde tem? Vou para onde?” E a responsabilidade nas costas, as contas mensais para pagar, acaba se acomodando e vai ficando, levantando as mãos para o céu e agradecendo pelo que tem, pede paciência e coragem para ir levando.

Quando uma chance dessas cai no seu colo - aquele velho sonho na beira de se tornar realidade -, você treme na base. A gente nem acredita que seja verdade, parece mesmo um sonho. E quando a gente sofre por um bom tempo, chega uma hora em que você fica com medo de sonhar, pois quando acordar do sonho vai estar tudo igual, nada mudou apenas o tempo passou. Parece que ganhou o primeiro prêmio da loteria e está com medo de recolher o dinheiro.

Claro que isso gera dúvidas, receios, balança o casal. Como vai ser, depois de anos juntos todos os dias, ficar afastado assim?! Será que a gente vai resistir? Será que vai dar certo? Será que é tudo o que a gente espera e precisa? Só tem um jeito de descobrir minha gente: é seguir em frente, com coragem, com medo, com fé, com ambição, responsabilidade, tudo no embrulho, mas vai.

Várias foram as coisas que me fizeram dar esse passo. Além de tudo o que já falei, a concordância da minha esposa teve um peso enorme na minha decisão. Aceitei a proposta de trabalhar na Inglaterra. Um time trabalha junto, e se eu estou batalhando para trazer o melhor para minha casa, para poder cuidar dela, é importante que estejamos ambos na mesma linha de pensamento.

Muitas foram as noites em que sentamos junto da lareira, eu, ela e a nossa cachorra e conversamos sobre o que iria acontecer. Para quem pondera dar o mesmo passo, ou deu faz pouco tempo, de certo que muitos já falaram que não é fácil, que a gente sofre e que por vezes não compensa. A vida é um risco constante gente. Tudo o que o povo fala sobre emigrar é verdade, o bom e o ruim, apenas dependendo do caso varia nas proporções. Tem gente que vai atravessar uma dureza danada, outros terão mais sorte, mas o coração fica dividido, e uma parte está com a gente e a outra fica com quem a gente ama. E tem hora que bate a saudade, a gente se emociona quando vê alguma coisa da nossa terra. Vocês não imaginam o que eu pagaria por uma açorda de alho feita pela minha mãe, um bacalhau no forno feito pela minha esposa, o cheiro do rio que me viu nascer, os banhos de mar, o café expresso...

Apesar de afastados, enquanto casal nos sentimos mais unidos do que nunca. Ela sabe por que eu estou fazendo isso, e eu sei por que estou aqui. Agradeço a Deus pelo que recebi, o trabalho é duro, mas é outra vida.

Dentro de alguns dias vou fazer 40 anos, e não vou ter nenhuma das pessoas mais importantes para mim por perto. Confesso que custa a engolir, quando caiu a ficha bateu uma tristeza, mas felizmente aprendi com os muitos e bons amigos brasileiros que tenho que sacudir a tristeza, nem que seja preciso tirar o pé do chão. E agradeço a vocês (brasileiros) pela riqueza de ritmos musicais que em muitas horas me ajudam a deixar para lá alguns pensamentos.

Mais uma vez, não falo isso para me lamentar, é mais um exemplo de que perdemos certas coisas da vida que só valorizamos quando não temos. Emigrar é trocar muitas coisas por um objetivo. É correr atrás de um sonho, mesmo que seja descalço e com pedras e espinhos no caminho. Tem hora que uma parte de você quer voltar, mas a outra segura a parada. Por vezes você encontra alguém do seu país e é a maior alegria, ou no supermercado descobre uma fruta de lá e bate um orgulho, ou um vinho, azeite... acho que dá para entender.

Deixem que vos fale uma coisa, só o amor segura a gente no caminho certo. E só um amor maior faz você deixar para trás as coisas com que você se acostumou e segurar a saudade. Sua vida pode até ser ruim, você pode passar a maior dureza, nada corresponde aos seus sonhos de outrora, mas eu garanto, depois que sai do seu canto, o que você reclama hoje que é cafona, brega, mixa, você vai amar quando passar um tempo afastado. São suas raízes, é seu povo, é seu canto. Em Portugal eu via o imenso orgulho com que os brasileiros exibiam a bandeira brasileira, a saudade com que falavam de seu país e suas cidades e a disponibilidade com que surgia uma batucada com os primeiros acordes de um samba qualquer. Eu que não sou besta, percebi o que estava acontecendo ali, mas hoje mais do que perceber, eu sinto. Você pode tirar a pessoa da raiz, mas não pode tirar a raiz da pessoa, não tem como. Está no sangue e só a terra come essa herança.

Não posso reclamar dos ingleses, eles são um povo educado na maioria dos casos, mas a cultura é diferente, os hábitos também, e demora para fazer amizade com as pessoas. Para os maridos, namorados, companheiros que seguirem o mesmo caminho, não desistam. Água mole em pedra dura, tanto bate até que fura. Firmem na vossa fé, seja qual for e entrem de cabeça. Não se isolem, busquem um círculo social, curtam um pouco da vida e limpem a cabeça, ou não resistirão muito tempo.

Para as portadoras agora, eu sei o aperto que surge no coração de vocês, as dúvidas, acreditem eu sei muito bem tudo o que está passando nas vossas mentes. E só posso fazer uma pergunta: "Vocês sabem quem é o homem que está do seu lado?" É uma prova de fogo, mas o jeito que o Criador fez o homem que está ao seu lado não muda. Se ele é honesto perto de você, vai ser honesto mesmo estando longe. Cafajeste tanto faz sujeira longe como perto. Se o homem vai se sacrificar ficando longe para conquistar uma vida melhor, confiem nele e apoiem, não lancem dúvidas sobre a índole e a conduta dele. Eu não passei por isso, mas sei que ia doer demais.

Peço desculpa por não ser um texto muito cabeça, mas foi totalmente escrito de coração. Eu quis que o sentimento transparecesse para dar o retrato mais fiel possível do que é estar numa situação dessas. Muita calma para quem quer fazer o mesmo caminho fortaleçam a vossa casa conversando tudo o que tem para conversar, um abraço forte para os que já soltaram amarras e sabem muito bem o que descrevi, e coragem para todos. Por vezes não entendemos o porquê de tantas provações que a vida nos traz, mas não entender não significa que não exista um propósito. Os anos em que eu passei por desespero, hoje vejo que foram preparação para tudo o que me encontro, essas experiências que eu achei ruins fizeram com que alguns dos desafios que surgem agora sejam fichinha. Estamos em constante evolução, mas a vida acha um jeito de as coisas darem certo, basta que você não lute contra o que Deus coloca no seu caminho. A sua cruz pode parecer exageradamente pesada, mas lá na frente ela poderá ser a ponte que te permitirá chegar ao destino que tanto deseja. Então, não peça para Deus diminuir sua cruz, talvez, ela seja a maior benção que você recebeu ainda que nesse momento possa parecer uma maldição. Peça coragem e força para seguir em frente sorrindo tanto quanto possível, com amigos para lhe darem uma mão quando tudo parecer perdido.

Aquele abraço para todos, e como dizia um grande Português, entretanto, já falecido: façam o favor de serem felizes.

"A VIDA DE UM ENDOMARIDO": O AVANÇO DA ENDOMARCHA TIME BRASIL E A IGNORÂNCIA QUANTO À DOR MENSTRUAL!

Alexandre Vaz, nosso endomarido, à esquerda, e o cientista inglês Matthwe Rosser, à direita - Foto: arquivo pessoal

Em “A Vida de um EndoMarido”, nosso endomarido Alexandre discorre a respeito da EndoMarcha 2016 e também sobre o que trabalho voluntário que ele faz comigo no A Endometriose e Eu há pouco mais de 3 anos. Parece que foi ontem que conheci o Alex (é assim como o chamo) e que começamos a trabalhar juntos, mesmo sem nunca ter visto um ao outro ao vivo e a cores. Ele entrou de cabeça num projeto meu de trabalho social e fico feliz quando escuto dele, que ele gosta e se sente bem sobre o trabalho no blog. Falo que ele é meu braço direito, mesmo morando em outro país e tendo um oceano entre nós. Tanto que ele acompanha de perto a evolução das voluntárias que estão chegando à equipe EndoMarcha Time Brasil e está muito feliz com o progresso da EndoMarcha 2016. Foi um sucesso e fizemos bonito e, em 2017, será ainda mais lindo. Ainda temos muito trabalho pela frente, quando o assunto é a ignorância das pessoas quanto à dor menstrual. Não, não é normal sentir cólicas, em especial, as incapacitantes. Agora a palavra é do Alexandre, que celebra conosco as conquistas que estamos tendo tanto na marcha, no blog, quanto nas voluntárias que estão chegando para em breve termos a EndoMarcha em todos os estados brasileiros. Beijo carinhoso! Caroline Salazar

OBS: Não podemos esquecer que graças à EndoMarcha 2014 conseguimos a primeira lei de conscientização sobre a endometriose no Brasil, na cidade de Campo Grande, no Mato Grosso do Sul. Graças a ela, teremos a mesma lei de Semana Municipal de Conscientização e Enfrentamento à Endometriose em outras cidades. Leia a matéria sobre a Lei 7.713/14 de Campo Grande.

3ª Edição da EndoMarcha – Registrando progresso a cada ano que passa e ainda a ignorância das pessoas sobre a doença

Tenho estado afastado por esses tempos, sem postar nada devido a mudanças importantes na minha vida pessoal, mas continuo seguindo os avanços e as preocupações da comunidade internacional das portadoras de endometriose.

Comemorando a 3ª edição da EndoMarcha resolvi escrever esse texto, um resumo desses anos em que tenho estado envolvido na questão da endometriose, começando por um episódio que aconteceu comigo faz uns dias. Comentei com umas moças que existe essa coisa de endometriose, uma questão bem grave que afeta milhões de mulheres no mundo inteiro. Uma natural da Nigéria e a outra da Bulgária. As reações não poderiam ter sido mais diferentes. A nigeriana ficou muito curiosa e mostrou alguma preocupação, inclusive, falando que iria pesquisar sobre o assunto. A búlgara não achou ser nada demais, afinal toda mulher que ela conhece tem dor causada por cólica menstrual. E se você tem dor, toma um analgésico e continua com a sua vida.

Percebi que não iria ter tempo suficiente para explicar em detalhes o que é endometriose e também que a postura dela seria sempre de descrédito, então não insisti. Aproveito para referir que a nacionalidade delas não tem nada que ver com o caso, são apenas pessoas, o único motivo pelo qual refiro isso é apenas para demonstrar que elas são de culturas bem distintas e de regiões bem afastadas no mundo.

Mas vamos explorar em detalhe a reação da moça búlgara usando como exemplo para uma reação típica; as pessoas estão acostumadas com a ideia de que dor menstrual é normal, logo não tem nada de mais. Coloquemos uma questão: é normal ter dor no pé, ou dor de dente? Qualquer pessoa que tenha uma dor assim irá falar que não, e procura um médico, certo? Então por que continuar falando que dor menstrual é normal? Até mesmo porque se você perguntar para um médico se dor é normal ele irá lhe falar que não, mas se você especificar que é cólica menstrual provavelmente irá falar que sim. Em que ficamos? Afinal de contas sentir dor é normal?

Muitas pessoas reagem com incredulidade sobre os relatos de dor extrema relacionados com a endometriose, e alguns são profissionais de saúde, o que frustra imensamente as portadoras que vão ao médico buscando explicações e soluções para o que está acontecendo com elas. Alguns casos se revestem de tal desespero, que muitas portadoras acabam se suicidando por falta de quem acredite nelas, não apenas os profissionais de saúde que encontram, mas também amigos, parentes e companheiros. O fato de a portadora não conseguir prever quando vai estar bem o suficiente para poder comparecer socialmente, e com frequência ter de desmarcar ou nem conseguir fazê-lo, por estar dopada com analgésicos fortes, cria um afastamento natural e a vida social vai para o brejo.

Essas portadoras olham a sua volta e não encontram ninguém para apoiá-las. Elas se acham totalmente sozinhas no mundo, e quando tem alguém falando com elas, geralmente, estão criticando. Falam que elas são preguiçosas, que não aguentam nem uma dorzinha menstrual boba, que está tudo na cabeça delas. Elas também são acusadas de serem tóxico-dependentes, de irem ao médico para buscarem drogas, dentre outros impropérios. Será que é por isso que a mulher é referida como o sexo frágil? Olha, eu não queria ter de enfrentar nem metade do que a minha esposa já aguentou. Não me considerando fraco, eu acho que ela é uma lutadora fantástica.

No trabalho conjunto que a Caroline e eu temos feito, lidando com vários especialistas, inclusive, entrevistando alguns deles e postando aqui no blog, todos eles afirmam que dor menstrual não é normal. Um desconforto é considerado aceitável, uma dor que passa com um analgésico comum não revela grandes preocupações, mas mais do que isso é caso para suspeitar de alguma anomalidade. Então, é importante ir ao médico, do mesmo jeito que é importante ir ao dentista quando você sente dor de dente. Esperar que passe todo mundo sabe que não funciona. Se o dente está com um problema, quanto mais tempo você espera, mais grave será o caso, mais dor você irá sentir e os períodos entre dor serão cada vez mais curtos até o ponto em que a dor simplesmente não dá tréguas e te impede de concentrar seja no que for: descansar, dormir e até mesmo de ter a sua vida normal.

A diferença é que é muito mais simples tratar um dente, no seu limite você poderá extraí-lo. Vai ficar com um janelão na boca, mas a dor causada por esse dente não existirá mais. Você eliminou a causa e, com isso, eliminou os sintomas. Mas nesse caso o limite teve de passar pela extração. Com a endometriose é semelhante - mais uma vez, essas são conclusões minhas de acordo com o que leio e pela minha experiência pessoal junto de minha esposa -, mas ela só será eliminada por meio de remoção física dos focos por cirurgia. A medicação ajuda a controlar os sintomas, mas não resolve a doença em si, pelo menos o que tenho visto até hoje. Todas as abordagens que tenho observado procuram controlar os sintomas por meio de regulação hormonal, o que é bom, mas seria como equilibrar a infecção do dente careado e controlar a dor sem obturar e eliminar a causa do problema. Sem fazer isso, o problema se manterá para sempre. O dente se deteriora cada vez mais enquanto o paciente passa a vida se entupindo de analgésicos e antibióticos. Não é a forma mais inteligente de abordar o problema, creio que todos concordarão.

Agora vem outra questão muito importante: como custear a cirurgia e encontrar um bom cirurgião que saiba de fato o que está fazendo? Sobre a questão dos cirurgiões são os relatos das portadoras que foram operadas que nos fazem ter a confiança para indicar um ou outro profissional. Não nos baseamos na fama que têm na praça. Apenas os relatos do pós-operatório nos interessam, e apenas com médias elevadas de portadoras satisfeitas nos fazem acreditar que estamos perante um bom profissional.

Na questão do dinheiro, ele não cai do céu, e se caísse não valeria nada. Mesmo que tivéssemos alguns milionários bancando as despesas para operar as portadoras que não têm condição de pagar, isso não seria suficiente e não resolveria o problema. Porque num universo de 200 milhões de portadoras (a mais recente estimativa a que tive acesso), ninguém tem dinheiro para tratar todas, e pior que isso, tem lugares no mundo onde não existem sequer médicos especializados em endometriose nem as infraestruturas necessárias para realizar as cirurgias. No Brasil não é exatamente assim pelo que me é dado a entender. Existem bons profissionais, existem técnicas, equipamentos, apenas a população no geral é carente demais para aceder aos excelentes cuidados disponíveis que o dinheiro pode comprar.

Convênio é bom, mas nem todas conseguem pagar. Muitas pessoas precisam escolher entre comer ou comprar remédio. Não deveria ser desse jeito. Todos nós temos o direito à dignidade, aos cuidados de saúde, à educação. E precisamos mostrar que não estamos de braços caídos, permitindo que os direitos garantidos pela constituição não valham o papel em que foram escritos.

As entidades certas para custear os tratamentos são os Estados. Os cidadãos pagam impostos para poderem aceder aos serviços necessários. Não é um favor que estão nos fazendo, é o nosso direito social que nós pagamos com grande sacrificio. Ninguém vai fazer uma cirurgia abdominal porque está na moda ou porque bateu vontade. Não estamos falando de cirurgia estética porque a pessoa tem preguiça de ir à academia para eliminar umas gordurinhas (diferente de casos de obesidade grave que precisa passar por cirurgia). Esse é um problema grave, que sequestra a vida de quem sofre com ele, tanto as portadoras quanto quem as ama e permanece do lado, ajudando, dando força e, por vezes, chorando pelos cantos para não ser na frente da esposa, já que precisa mesmo é de sorrisos, abraços, beijos e segurança. E com isso, um abraço para todos os companheiros de portadoras do mundo inteiro que não abrem mão de quem é tudo para eles. Muita força pessoal, eu sei o quanto dói no coração não estar na nossa mão resolver o problema de quem amamos. Socialmente o papel do homem é proteger e cuidar da família e essa doença ultrapassa tudo o que deveríamos conseguir fazer, nos colocando de joelhos perante tamanho desafio.

Dou os meus parabéns às organizações das nove cidades brasileiras que esse ano participaram da EndoMarcha 2016. Isso representou um importante avanço na saída para as ruas, dando conhecimento de um problema que tem vivido isolado atrás da porta de cada casa faz muito tempo. O crescimento das participações mostra que estamos trabalhando no rumo certo. A participação física é muito importante e está crescendo. Para todos os que puderem se manter junto da organização e para os novos membros, temos muito trabalho pela frente para 2017. O nosso objetivo desde o início é uma marcha em cada Estado do Brasil, mesmo os mais carenciados. Para nós qualquer portadora tem a mesma importância, seja ela de classe social elevada ou as mais baixas. Cada vida conta, e nós estamos lutando por todas. Que ninguém fique para trás.

De memória deve fazer mais de três anos que estou trabalhando ativamente em prol de quem sofre com a endometriose, e jamais quis protagonismo. Espero apenas que o que tenho feito tenha tido algum impacto positivo em quem lê o blog e nada quero para mim, exceto a alegria de saber que aos poucos algumas famílias vão encontrando a paz que tanto desejam. Hoje, porém, será diferente.

Em novembro passado viajei para Manchester para me encontrar com Matthew Rosser (nota da editora: cientista e nosso colaborador voluntário inglês), de quem aos poucos fui ficando amigo. Falamos sobre o trabalho de cada um, e embora o trabalho dele seja muito mais direcionado para soluções práticas, foi muito bom escutar da parte dele que o trabalho do Time Brasil é muito importante.

Para quem não sabe,  o Matthew é um cientista que está buscando uma forma de diagnóstico da endometriose através de análise de sangue, de urina ou de algum outro fluido corporal, e conhece muito bem o que é a endometriose, pois tanto sua mãe como sua esposa são portadoras. Fiquei até sem jeito e agradeci em nome de todos os voluntários do blog e também os que já foram e por um motivo qualquer tiveram de abandonar.

Estava um gelo de bater o dente, e o louco do Matthew de camiseta. Vê se pode. Eu estaria usando as cobertas da cama se achasse que não iria tropeçar e quebrar meus dentes.

Então para vocês, um abraço muito especial meu e do Matthew. Fica aqui um registro fotográfico desse encontro de dois caras malucos o suficiente para acreditar que um dia vai surgir uma solução, e que vale a pena batalhar por ela. Juntos pela luta contra a endometriose. Venha se juntar a nós, todos unidos nunca seremos demais. 

"A VIDA DE UM ENDOMARIDO": "A ENDOMETRIOSE DE MINHA ESPOSA E NOSSA LUTA PARA TER NOSSOS GÊMEOS"!

Faby e Igor Cayres com os gêmeos Mariana e Gabriel - Foto: divulgação

Começamos 2016 com mais uma ideia  em "A Vida de um EndoMarido". Que tal os maridos também contarem a história de suas esposas com a endometriose, com a infertilidade? Passaremos a ter endomaridos convidados na coluna para falar como é viver com suas endomulheres. Como é ter alguém ao nosso lado que sente dor o tempo todo? Como é conviver com a infertilidade e a incerteza de ser pai? O estreante desta nova linha da coluna - que continua com o nosso querido Alexandre, nosso endomarido português como titular - é Igor Cayres casado com a querida Fabiana, a Faby. A história deles é longa e emocionante, mas Igor soube muito bem resumi-la. 

Achei muito bacana as dicas do Igor de como os companheiros podem ajudar suas mulheres a conviver e a passar pela infertilidade e ainda fortalecer o vínculo entre o casal. Vou convidar a Faby para contar detalhadamente sua história aqui. Mais um testemunho que vai levar muita fé e esperança a milhares de mulheres que sofrem com a endo. Por mais doloroso que seja o caminho percorrido, não desistam de seus sonhos. Se você, companheiro de uma endomulher, quiser ter a história de sua companheira no A Endometriose e Eu envie para o email carolinesalazar7@gmail.com com o título "A endometriose de minha esposa". Beijo carinhoso! Caroline Salazar

“Posso afirmar que se há algo que a maioria dos homens não entende, é sobre o tema “menstruação” e se perguntarem a respeito de “endometriose”, as respostas seriam ainda mais vagas! Comigo não seria diferente alguns anos atrás... Mas hoje, falar de endometriose para mim é relembrar momentos marcantes da minha vida. O ano era 2011, mês de agosto, estava em Salvador, BA, quando, enfim, a minha esposa cruzou pelo meu caminho como um “passe de mágica”, confesso que não mais acreditava na realização do meu maior sonho, encontrar a minha “alma gêmea” e, por ironia do destino, essa palavra (gêmeos) iria me acompanhar para o resto da minha vida, e me trazer muitas alegrias!

Após meses de conversa (namoro, risos!) e algumas vindas para São Paulo, em março de 2012 eu me transferi para a capital paulista. Sim, me mudei de cidade porque tinha a certeza que tinha encontrado aquela que iria amar por um tempo não menor do que a “eternidade”. Tudo ia bem, mas algo me deixava com a “pulga” atrás da orelha! Minha noiva sentia dores intensas a cada ciclo menstrual, os remédios não faziam mais efeito. Até que um dia, algumas semanas antes do nosso casamento - celebrado em 21 de agosto de 2012, que dia! Inesquecível! - recebo uma ligação do seu trabalho. "Senhor Igor, a Fabiana (minha noiva) desmaiou aqui, e foi levada de urgência para o hospital”. Me desesperei, o que seria? Meu Deus, a mãe dela tinha falecido de câncer (!) e eu já pensava no pior. 

Chegando ao hospital, a vi convalescente, mas bem, a dor estava passando por meio de medicação intravenosa, mas como sou muito 'questionador', não aceitei a justificativa do médico plantonista que seria algo normal. Foi, então, que argumentei “Doutor não é possível uma pessoa sentir tanta dor ao menstruar, isso não é normal! Pelo seu conhecimento, existe alguma doença ‘rara’, pouco conhecida, que justifique esse desmaio?” BINGO! O médico disse: ”Ah! Pode ser endometriose”. No mesmo momento, ali mesmo no hospital, fiz uma pesquisa no meu celular, e não tive dúvidas, minha noiva era portadora de endometriose. A partir daí não medi esforços para iniciar o tratamento dela (vídeolaparoscopia e quatro fertilizações in vitro foram necessárias ao longo de dois anos de tratamento), e como não estávamos preparados financeiramente para arcar com tantas despesas, resolvemos processar nosso plano de saúde, e ganhamos a ação para custeio do nosso tratamento. Hoje somos pais dos gêmeos Gabriel e Mariana, e que completam 10 meses de vida em janeiro de 2016! 

E o que um marido pode fazer para ajudar a sua esposa superar a infertilidade e passar, da melhor forma, sob o estresse desse tipo de tratamento?

1. Ser um ouvinte. Deixe-a saber que você está disponível para ela. Enquanto estiver ouvindo, tente manter uma mente aberta e seja companheiro. Lembre-a de que você a ama não importa o que aconteça!

2. Ser sensível. Não tente fingir que tudo está as “mil maravilhas”, ou é algo simples de resolver, não é! Não podemos banalizar os sentimentos dela.

3. Ser extremamente paciente. O tratamento da infertilidade é um processo que toma tempo. Não há garantias, nenhuma resposta certa, e nenhuma escolha rápida. Precisamos ter paciência com seus sentimentos e não minimizá-los.

4. Manter-se informado para que quanto mais informação você tiver, mais decisões sábias você tomará.

5. Jamais esquecer que são um casal, e fazer as coisas como um casal, como sair, passear, viajar, ajuda a sentir que existem outras coisas na vida além da infertilidade.

Hoje ainda quando me lembro de tanta dor, dúvidas e sofrimento que passamos, minha voz até “embarga”, mas só tenho a agradecer todos os profissionais que fizeram parte da nossa luta e dizer que sou o pai mais feliz do mundo por ter os meus filhos aqui comigo! Abraço, Igor Cayres”

Se quiserem acompanhar a história deles no Instagram, sigam @papaipig e
@faby_mamaedegemeos

"A VIDA DE UM ENDOMARIDO": O DESCASO QUE PACIENTES DE DOENÇAS 'INVISÍVEIS' PASSAM' - DESABAFO DE UMA PARAMÉDICA!

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O texto que nosso endomarido Alexandre traz hoje é de muita importância não só para as pessoas que têm doenças consideradas invisíveis, mas principalmente, aos profissionais de saúde. Muitas vezes, eles são nossa única saída que temos para fazer as pessoas mais próximas acreditarem em nós, em nossas dores. Porém, muitos desses profissionais não acreditam em nossa dores. Muitos que se dizem especialistas não acreditam que uma mulher que tem endometriose de grau leve pode sim ter mais dores que uma que tem endometriose de garu mais severo. Infelizmente, o relato da paramédica abaixo é muito comum para as portadoras de endometriose. Muitas vezes a endo é sim uma doença invisível. Precisamos de mais compreensão e menos julgamentos. Por isso compartilhe este texto para chegar aos mais diversos profissionais de saúde, pois só assim poderemos mudar essa triste realidade: a de quem não acredita nas nossas dores. Beijo carinhoso! Caroline Salazar

Por Ashley Mould

Tradução: Alexandre Vaz

Edição: Caroline Salazar

Para as pessoas com doenças invisíveis de uma paramédica que não acreditava em vocês

Sou paramédica há 10 anos, mas dei algum tempo na carreira durante esses anos. Tenho assistido ao bom e ao ruim, provavelmente mais ruim do que bom, mas passei a enxergar a realidade de um jeito diferente.

Assisti muitas pessoas em grupos do facebook postando sobre como profissionais de saúde fazem descaso dos pacientes com doenças invisíveis por não as entenderem. Eu era uma dessas profissionais.

Quando você é uma paramédica novata, tudo o que você quer é se enturmar e pertencer ao grupo de trabalho. Você pode ser colocada com um parceiro mais experiente (oficial de treinamento na área) que está ativo há muito tempo. Porém, muitas vezes, eles estão esgotados, e para eles, cada paciente é mais uma chamada que os fazem levantar da cama ou do sofá, interrompendo os programas que estão passando na televisão.

Infelizmente eu acabei me tornando esse tipo de médico. Se alguém falasse que tinha fibromialgia, por exemplo, eu admitia que a pessoa estava querendo drogas (remédios). Eu achava que todo mundo conseguia caminhar até a ambulância. Se você não tinha uma doença visível, era tratado como lixo. Eu falaria “vamos lá, você consegue caminhar.”

Só depois que minha saúde começou a deteriorar e eu mesma comecei a precisar da ajuda dos outros, que eu passei a entender.

Fui de médico em médico tentando explicar o que tinha de errado comigo. Eles olhavam pra mim como se eu estivesse mentindo. “Eu não sei o que tem de errado com você, mas pegue esses antidepressivos”. Era isso que eu escutava. “Tente isso porque está tudo na sua cabeça (como se fosse psicológico).”

Agora eu entendo o que acontecia com os meus pacientes. Eu não tinha a noção do tanto que estava diminuindo-os quando falava para eles desse jeito. Eu apenas queria ser igual os meus colegas.

Peço desculpa a todos os que tratei desse jeito. Agora eu entendo. Não trabalho mais na estrada, mas ainda assisto casos desses no hospital. Ainda dou por mim fazendo alguns comentários com meus colegas, mas nesse momento fico quieta.

O que precisamos é de um pouco de compaixão e isso é algo que não é ensinado na faculdade de medicina. Eu gostaria que tivesse mais conscientização. Então, por favor, continuem educando os médicos por aí. Nós gostamos de aprender.

Comentário do endomarido:

É de uma tremenda coragem o que essa médica acaba de fazer. Ainda que tenha aprendido do jeito mais doloroso, mas ultrapassar o ego e o status publicamente pedindo perdão para todos aqueles com quem ela sente ter sido injusta no exercício das suas funções, é digno de louvor.

Segundo as suas próprias palavras, é uma pena que as faculdades não desenvolvam aquilo que diferenciaria um médico de um mecânico. Uma pessoa não é um carro. No carro você troca peça, lubrifica, e se não der certo ou ficar muito caro, envia pra sucata e compra outro.

As pessoas precisam de outro cuidado, inclusive ao nível emocional.  De que serve fazer a manutenção do corpo, um trabalho tecnicamente perfeito, se você não é gentil com o emocional e ou psicológico do paciente?

Como você sabe que não está agravando uma situação já bem complicada a nível psicológico? E se esse paciente que você está recebendo hoje em seu consultório estiver dando uma última chance para a vida? Já pensou que a falta de um sorriso, um momento de atenção de sua parte, pode fazer com que esse paciente que você atendeu hoje desista de viver? Porque, você nem imagina por quanto tempo essa atenção tem sido negada para ele, essa pessoa pode estar no limite. E, talvez, você tome conhecimento ou não, mas é possível que alguns dos pacientes que você atende, acabem a própria vida por descaso de quem deveria estar do lado deles. Você pode não ser o único responsável, mas pode ser a gota d’água que faz derramar o copo.

Conscientemente ou não, o médico que age dessa forma falhou. Pode pegar o diploma e jogar no lixo. Ele pode ser formado em medicina, mas não é médico. Vive correndo atrás dos números e cada vez mais afastado das pessoas que jurou ajudar até o limite das suas capacidades.

Felizmente nunca é tarde para mudar. E esse foi o caso da corajosa Ashley que compartilhou o seu testemunho, assumindo que errou, que ainda erra, mas está dando tudo para não errar novamente.

Mas não são apenas os médicos e enfermeiros que erram. Todos nós erramos. A falta de apoio não acontece apenas nas clínicas, nos hospitais ou nos postos de saúde. Ela ocorre também na rua, em nossas casas, nas nossas próprias famílias e nos grupos de amigos. Quando alguém que sofre não acha conforto em lugar nenhum, não deveria ser surpresa que surja uma depressão e que um dia essa pessoa possa se suicidar. E não me venha com historinha de pecado mortal. 

Cada um que negou um sorriso, um momento de atenção, um ombro para chorar também pecou. Essa pessoa é parcialmente responsável pela aproximação do abismo. E quando alguém está na beira desse abismo, por vezes, basta uma leve brisa para que a pessoa se deixe ir. A dor pode ser grande demais para suportar. Sabia que um sorriso pode ser o suficiente para que essa pessoa dê um passo para atrás?

Estamos todos cheios de problemas, e por vezes, não é fácil pensar em outras coisas fora do nosso mundinho. Mas sempre que puder, ofereça um sorriso. Faça um elogio sincero para alguém. Você não tem noção até que ponto esse pequeno gesto pode ser a diferença entre a vida e a morte para alguém.

"A VIDA DE UM ENDOMARIDO": VAMOS NOS UNIR PARA ACABAR COM A IGNORÂNCIA, EM ESPECIAL, DOS MÉDICOS?

Mais uma vez a minha esposa me relatou outro caso que aconteceu com ela em uma visita ao médico. Um doutor da velha guarda, olhou para ela falando em tom condescendente que a fibromialgia não é uma doença física, que está tudo na cabeça dela. Ela já nem falou da endometriose, não faz sentido bater de frente com esse tipo de gente com mentalidade fechada, que lê uns artigos por aí sem preocupação de verificar se existem outras pesquisas, provas cientÍficas, quais os avanços mais recentes, nada. A deusificação do título de médico faz com que muitos se achem no direito de serem absolutos detentores da verdade, desrespeitando o sofrimento de seus pacientes. Fica mais fácil empurrar para outro colega, varrendo assim a sujeira para baixo do tapete. Olhos que não vêem, coração que não sente.

Chega uma hora em que a gente já perde a raiva e passa a sentir pena desses profissionais de saúde, que embora tenham longas carreiras, devem ter passado a vida receitando medicamentos para resfriado e pouco mais mostram saber. Mas o grave não é que não saibam, o grave é o esforço desenvolvido para desencorajar a busca de soluções, remetendo as portadoras a um conformismo desesperante. Médicos que juraram não causar mal algum, não têm sequer a noção do mal que causam quando falam para uma paciente que a dor delas não é real. Pior quando são médicas, já que estamos falando de uma doença que acomete em quase 100% dos casos o gênero feminino, podendo elas mesmas manifestar a doença em algum ponto de suas vidas, e assim sofrer dessas mesmas dores que não acham serem reais.

Ontem mesmo eu lembrei de uma conversa com uma amiga Inglesa, que eu muito respeito e admiro, e que entende de endometriose como poucas pessoas que eu conheço. A frase dela, em um contexto parecido com a situação descrita foi na mosca: “Não dá para forçar as pessoas a serem inteligentes.”

Em outro artigo que falei sobre o mal atendimento que minha esposa teve no passado, eu já referi que quando der de cara com um médico assim, agradeça pelo tempo disponibilizado, refira que claramente está perante o médico errado, levante e saia. Mas esqueci de um detalhe: você precisa de licença ou receita para remédio.

Consiga isso antes de falar seja o que for, e depois esqueça esse médico. Porque na verdade não dá para obrigar as pessoas a serem inteligentes, a usarem seu tempo para aprenderem mais sobre uma parte importante do conhecimento na sua área profissional. Muitos são felizes apenas passando receita para resfriado, achando que só isso já faz uma excelente carreira, e que estão fazendo um bem enorme para a sociedade. Tudo bem, é importante, mas pelo menos não bloqueiem a portadora com discursos desencorajantes que conduzem ao desespero e por vezes ao suicídio. Esses médicos que juraram não causar mal algum, não têm noção que através de palavras que ferem bem fundo, estão se comportando como moleques inconsequentes, fazendo piada de mau gosto, sem noção do mal que estão causando.

Eu já tive vontade de quebrar a cara de médicos que falaram esse tipo de coisa para minha esposa. Entrar no consultório, chutar o saco deles e dizer: “Fala aí que essa dor que você está sentindo existe apenas na sua cabeça.”

Mas o tempo faz com que a gente aprenda a escolher as batalhas em que é mais útil gastar as nossas energias. Ao encontrar um moleque fazendo besteira, reagir igual a ele não vai mudar nada, e a corda sempre rebenta pelo lado mais fraco. Uns poucos minutos de prazer por descarrego da raiva não compensam a complicação que iria gerar na minha vida. A dor do médico iria passar, a de minha esposa não, e a nossa vida poderia se complicar muito mais do que já está. Por isso, para os namorados ou maridos, pais, e inclusive as próprias portadoras, eu peço que tentem não encarar essas palavras duras dos médicos como um ataque pessoal, mas como uma manifestação da ignorância deles e da falta de preparo para lidar com uma doença complicada. Mais ainda, a falta de vocação para o exercício de uma profissão na qual apenas deveriam estar aqueles que a sentissem como um chamamento, igual ao sacerdócio. Mas a saúde é um negócio, infelizmente a maioria trabalha nessa área porque o salário é bom, porque recebem um estatuto social, porque podem usar um título “Dr. Fulano”.

Pode ser triste, mas essa é a realidade que temos que enfrentar. E como não existe outra, a única forma é a transformação dessa realidade em outra mais humana, onde o conhecimento não esteja apenas nos especialistas, mas também nos clínicos gerais, e um pouco também nos portadores das várias doenças que afligem a todos nós.

Operar essa mudança requer um esforço coletivo, mas que passa por cada um de nós. As pessoas acham que dever cívico é apenas votar de 4 em 4 anos para eleger o governo. Na minha visão, isso é importante, mas é o dever menos importante do cidadão. Nós devemos cuidar do companheiro do lado, do vizinho, olhar pelo nosso semelhante. Perceber que a dificuldade do outro poderá ser a nossa um dia desses. Dar um apoio, sentar e escutar um desabafo, ir lá em casa ajudar a construir um muro, passar corda no varal, tomar conta das crianças deles para que o casal possa ter uns momentos a sós. Se cada um de nós fizer isso, teremos uma verdadeira sociedade, não apenas aquele ideal dourado que é uma capa de açúcar, sendo por baixo uma coisa podre que enoja quando damos a primeira mordida.

Estamos chegando na 2ª edição da Marcha Mundial pela Conscientização da Endometriose - EndoMarcha. Esse é um dos meios principais de começar uma mudança na sociedade que só quer saber de números e estatísticas. Então, perceba isso. O seu país precisa de você lá. Seus irmãos, seus pais, seus filhos, seus vizinhos. As pessoas sentem vergonha de falar que têm essa doença, por isso escondem. Mas na porta ao lado, na casa do seu vizinho, pode existir um drama igual ao seu. Só que do mesmo jeito que você não se sente confortável falando sobre isso, ele também não se sentirá. E podem passar anos, em que vocês convivem juntos, são amigos, vão no futebol no domingo, fazem churrascada no quintal, e não saber que o sofrimento que você esconde é igual ao que ele esconde também.

De onde vem essa vergonha eu não sei. Parece que nos incutem que deveremos ter algum pecado no passado que nos faz merecer esse castigo. Ninguém tem culpa de estar doente, e nem tem que ter vergonha disso. Estatisticamente, 1 em cada 10 mulheres são portadoras dessa doença. Assumindo esse dado como certo, 1 em cada 10 mulheres na rua em que você mora, deverão ser portadoras. Lembre-se que não estamos lutando apenas pela geração atual, estamos lutando pelas próximas também. Mesmo que não tenha portadoras na sua família, sua filha poderá nascer com essa doença. Lute pelos direitos e garantias dela. Venha pra rua participar de uma manifestação pacífica e ordeira. Seja mais uma gota de água nesse rio que está crescendo. Não imagine que a sua participação não é importante porque ninguém notará que você não está lá. Esse evento é para libertar a voz coletiva de tantos que sofrem igual a você. Abraço a todos!

Se tiver condições de sair de casa, não fique lá apenas rezando, achando que Deus tem que fazer tudo sozinho. Lembre que a Sua mensagem incluia o seguinte “meu filho, coloque a mão que eu te ajudarei.” Liberte-se desse sentimento de impotência e frustração, usando as ferramentas que são colocadas ao seu dispor. Use as capacidades que tem para contribuir com ideias, com ações locais. Exerça sua cidadania em mais do que um voto de 4 em 4 anos, e onde as pessoas ainda ficam com dúvidas sobre se os resultados não foram forjados. Vou lhe falar uma coisa, o trabalho que sai de suas mãos, você não tem dúvida nenhuma da honestidade envolvida nele.

Na endometriose já tem lágrimas demais. Não estamos pedindo o sangue, mas apenas um pouco de suor dentro das possibilidades de cada um. Cada pessoa tem qualidades que poderão ser colocadas ao serviço de uma causa que afeta milhões de pessoas no mundo. No começo eu não sabia como fazer, mas entrei devagar e aos poucos as respostas foram surgindo. Fui experimentando uma coisa e outra, umas deram certo, outras nem tanto, mas não desisti. Meus conhecimentos de inglês finalmente tiveram a aplicação mais nobre que eu posso me lembrar em toda a minha vida. A tradução de textos médicos para que aqueles que não dominam a língua, não fiquem isolados do conhecimento. Eu descobri que sou capaz de coisas que eu nem sonhava antes de iniciar esse trabalho. Não ganho nada com isso além da satisfação de ajudar o próximo. Se eu conseguir ajudar uma pessoa que seja, tudo isso terá valido a pena. E eu sei, porque já tive resposta de algumas pessoas, que consegui ajudar um pouco. Num mundo em que parece que todos querem te empurrar pelo abismo, por vezes uma palavra de conforto é o suficiente para que você não pule lá em baixo. Seja essa pessoa que conforta e abraça, seja um exemplo de solidariedade e de humanismo. As promessas que você faz na igreja, está cumprindo cá fora? As ruas são o que cada um de nós fizer delas, bem como as igrejas. Se você não colocar em prática aquilo que promete lá, estará fazendo da casa de Deus um lugar de hipocrisia.

Lhe esperamos no dia 28 de Março, de braços abertos. Será nesse dia que mostraremos por todo o mundo a união dos povos, exigindo o reconhecimento de uma doença grave, e a prestação de cuidados de saúde. Se a vontade de comparecer existir, existirá um meio. Sempre me pautei por essa máxima: “Mais faz quem quer do que quem pode.”

"A VIDA DE UM ENDOMARIDO": QUANDO O AMOR É CAPAZ DE VENCER QUALQUER PROVAÇÃO!

Em "A Vida de um EndoMarido", Alexandre nos apresenta, mais uma vez, uma história maravilhosa de fé e persistência com a mensagem de que é possível, sim, mudar o rumo de uma vida que estava com os dias contados quando alguém toma a atitude de fazer a diferença no mundo. É cada doença que existe, que fico boba, Alguém já ouviu falar em gangliosidose gm1. O vídeo é curto e vale muito, mas muito a pena vê-lo e revê-lo. Quando há amor e união entre os seres humanos, é possível mudar o desfecho de um final que não seria feliz. É esse trabalho de amor ao próximo que fazemos no A Endometriose e Eu. Esperamos sempre que haja mais amor ao próximo no mundo. Conforme Alexandre destacou em seu texto, preste atenção no finalzinho do vídeo quando o senhor Adolfo fala sobre a "atitude". É a sua atitude que vai mudar a sua vida. Pense nisso! Beijo carinhoso! Caroline Salazar

Por Alexandre Vaz

A história de coragem de uma família paranaense para defender um dos seus

Eu passo muito tempo sentado na frente do computador, como já devem ter percebido. Faço aqui minhas pesquisas, comunico com alguns amigos, aprendo, me divirto, e também encontro casos como este que vou compartilhar com vocês agora. Já fiz o mesmo com o australiano Nick Vujicic e a do holandês Dick Hoyt e seu filho, Rick. A diferença dessa vez é que esse é um caso brasileiro, de uma família paranaense, pelo que apurei, de Curitiba.

A família Guidi é um exemplo a seguir, seja pela fé, pelo amor, pela confiança, pela capacidade de sacrifício e pelo trabalho para manter unido o seu agregado familiar. Perante uma sentença de morte, esse pai recorreu às ferramentas de que se dispunha para lutar pela vida de seu filho, quando os médicos apenas coçavam a cabeça.

Sem nunca ter estudado medicina, esse pai se enfiou na biblioteca de uma faculdade de medicina e estudou dia e noite buscando uma solução. Segundo ele mesmo conta, recebeu orientação divina, confiou e as respostas foram chegando. O filho desse grande senhor, a quem deram alguns meses de vida, acabou se tornando o portador da doença que mais viveu até hoje.

Olhe com atenção especial no final do vídeo quando o senhor Adolfo fala sobre ‘atitude’. Grande lição para cada um de nós. Eu sei muito bem o que ele fala, que tem dias que a gente sobe nas paredes, xinga, quer desistir porque não aguenta mais. Eu também tenho dessas. Mas aí, vem aquele estímulo, aquele conforto, e a gente dá mais um passo a frente. E tem sido um passo de cada vez que eu, muito me admiro quando olho para trás, e constato que se passaram mais de 2 anos desde que iniciei nesta luta junto com a Caroline, usando as ferramentas que tenho para colaborar na descoberta de uma solução com o pouquinho que eu posso fazer.

Esse trabalho continua porque é de coração, porque é pelo direito à dignidade e a ter o sofrimento minimizado, é pela felicidade das famílias. Ele é ideológico, e apenas por isso resiste a tanta dor e a tanto sofrimento, que cada um que lê esse texto nesse momento, reconhecerá semelhanças na sua vida pessoal. Eu detesto ficar me lamentando, se tiver um jeito de furar, vamos em frente. Claro que doi, claro que a gente chora por vezes, sente raiva, até xinga. Mas continua até o limite.

Cada um de nós pode colaborar com alguma coisa e, por menor que seja, nunca será insignificante. São gotas de água que formam os oceanos, sem cada uma delas eles não existiriam. Se cada um de nós for uma gota, poderemos fazer um mar imenso. Está na hora de mostrarmos essa força, tem uma marcha chegando aí - se você ainda não fez sua inscrição faça agora. Quantos seremos dessa vez? Iremos nos manter em casa chorando o sofrimento que passamos, ou iremos nos unir, fazendo o que cada um pode, em uma demonstração de massa humana, falando que estamos aqui, temos nossos direitos e precisamos ser tratados com dignidade. Será uma decisão de tomar uma atitude como o senhor Adolfo Guidi tomou  e meter a mão na massa, ou continuar em casa lamentando que a medicina não tem respostas? Elas surgirão de quem tiver a coragem de arregaçar as mangas e ir à luta. Não perca tempo perguntando como. Peite o problema, e as respostas surgirão. Dia 28 de março, mais de 60 países estarão juntos na mesma luta. E você, vai nessa? Assista a história de Adolfo Guidi e inspire-se para mudar a sua própria história. Abraço!

  

"A VIDA DE UM ENDOMARIDO": DE PÉ NOVAMENTE APÓS AS PROVAÇÕES DA VIDA!!

Fonte E!Online

Até que ponto você resiste às provações da vida? No primeiro artigo de nosso endomarido, Alexandre, ele traz outro vídeo motivacional que vai levar esperança e muita fé às endomulheres. Quantas vezes você já se perguntou: "Por que comigo?", "Por que estou passando por isso?", "O que eu fiz para merecer isso?", dentre outros questionamentos. Gosto muito dos exemplos motivacionais do Alexandre, pois por meio de histórias de superação de outras pessoas podemos dar um pontapé em nossa própria. A superação de Amy  Purdy é sensacional e fará muitas portadoras refletirem (leia também a história de superação do australiano Nick Vujicic e a de Dick Hoyt e seu filho, Rick). Precisamos de inspirações para seguir adiante mesmo diante das provações que nosso grande Pai nos dá. E o texto de hoje, com certeza, será de grande inspiração a todos que estejam passando por provas. Conheça Amy Purdy e surpreenda-se com sua força e determinação. Afinal, precisamos sempre seguir em frente, não dá para parar no meio do caminho. Beijo carinhoso! Caroline Salazar

Por Alexandre Vaz

Edição: Caroline Salazar

De pé novamente após as provações da vida

Faz bastante tempo que não escrevo um artigo com vídeo motivacional. Quero começar 2015 mostrando às portadoras de endo, seus companheiros e familiares que nada que acontece na vida é por acaso. Tudo tem um propósito. Por isso, espero que este novo ano que se inicia seja de mais fé, mais esperança e perseverança a todos que acompanham o A Endometriose e Eu. A vida não é fácil para ninguém, mas precisamos seguir em frente sempre motivados para que o nosso amanhã seja muito melhor que o hoje. 

Nenhum dos artigos com vídeos motivacionais anteriores que falei sobre motivação foi sobre endometriose, e esse aí também não é. Minha intenção com esses vídeos motivacionais é mostrar que muitas pessoas têm suas provações, independente de ter doença ou não, mas quem tem fé sempre alcançará seus objetivos. Esse texto é sobre uma jovem, que vocês verão, enfrentou uma situação muito complicada e que faria com que muitos desistissem. No vídeo, vocês irão ver uma jovem bonita, vibrante, alguém que vive com limitações, mas que batalhou muito para encontrar as soluções que precisava, que as pessoas não reparam que tem algo de diferente nela. Porque viver não é acerca do que perdemos, mas do que conservamos.

Mais adiante no vídeo irão ver a Amy  Purdy falando que mesmo com tudo o que passou, se tivesse de escolher entre seu “antes” e “depois”, ela não voltaria atrás, e a explicação dela faz todo o sentido. Foi por conta das provações que enfrentou que ela descobriu o seu potencial e como concretizá-lo. Amy acaba de publicar um livro contando a sua história, desenvolveu próteses mais evoluídas em funcionalidade e estética do que as que existiam. Ela é bi-campeã da Copa do Mundo de snowboard adaptado, criou uma organização sem fins lucrativos para jovens com deficiência física poderem praticar esportes radicais, participou em ações humanitárias, é atriz, empresária... tudo isso após ter perdido ambas as pernas do joelho para baixo como consequência de uma doença que poderia ter sido evitada com uma simples vacina.

A vida da Amy poderia ter acabado, mas ela preferiu se reerguer ao invés de se lamentar. O senso de humor patente nas suas palavras foi sem dúvida muito importante para enfrentar o seu desafio.

Vocês vão ver ainda um jeito de menina nela, apesar de ser uma mulher feita. Nasceu em 1979 em Las Vegas, Nevada, nos Estados Unidos. A deficiência dela não atrapalha sua sensualidade. Ela continua sendo feminina, uma mulher independente que buscou o jeito de lutar contra as limitações que recebeu. A Amy não olha os acontecimentos como tendo perdido as pernas, ela vê a sua situação com tendo recebido uma nova chance de continuar viva, ainda que as pernas com que nasceu não tenham feito parte dessa nova chance de viver.

Voltando a história de Amy às portadoras, sei que muitas, se não a maioria, passam por provações primeiro para depois terem uma nova chance de vida. Algumas histórias contadas no blog, em especial, a da própria Caroline, que fez de seu sofrimento um motivo para ajudar ao próximo, inspirações para outras continuarem sua caminhada. Por vezes, as pessoas se revelam como os diamantes, é necessário polir um pouco em volta, remover o excesso para revelar a beleza que está escondida lá dentro.

É o que nos diz essa frase de Miguel Ângelo: “Cada pedra possui uma estátua lá dentro, é a tarefa do escultor encontrá-la”. Por vezes não é fácil nos conformarmos com os desígnios de nosso grande Mestre, mas para tudo existe um propósito. A Amy foi liberta da pedra pelo grande escultor.

O vídeo está legendado em vários idiomas. Para ler em português, logo abaixo do vídeo clique em "Mais" e em "Transcrição" e selecione o idioma desejado e conheça Amy Purdy.

"A VIDA DE UM ENDOMARIDO": MENSAGEM DE ESPERANÇA E FÉ A TODOS QUE SOFREM COM A ENDOMETRIOSE!

imagem cedida por Free Digital Photos

No último artigo da coluna “A Vida de um EndoMarido”, Paulo renova a esperança dos companheiros que estão na luta com suas esposas para não perderem a fé e a esperança de dias melhores. Somente quem vive o drama de conviver com uma mulher que sente as dores severas da endo por anos a fio é que sabe como conduzir um texto como esse. Tanto Paulo como Alexandre sabem bem o que é isso. Por isso, eles são as “nossas inspirações” de todos os endomaridos. Claro que existem muitos companheiros, seja maridos e ou namorados, mundo afora que lutam e almejam dias melhores, como o Paulo relata no texto. Ele esperou alguns “bons” anos até que sua esposa encontrasse um especialista na doença. Leia a história de Ane aqui. Ele e Ane precisaram mudar de estado para isso. Ele largou seu trabalho no interior da Bahia para acompanhar sua esposa. Até que ponto você largaria tudo por alguém? Quer dar esperança a alguma endomulher e seu endomarido? Leia e compartilhe este texto. Beijo carinhoso! Caroline Salazar

Por Paulo Soares

O ano que se finda foi de muitas batalhas, mas sobretudo de muitas vitórias. O que sempre nos fez acreditar, que existe a esperança de encontrar uma luz no fim do túnel, um tratamento especializado em endometriose, que melhore a qualidade de vida de nossas esposas endoguerreiras, é manter sempre acesa a nossa fé, independente, das turbulências que enfrentamos. Afinal, elas são a prova que confiamos em Deus e no seu agir.

Acredito que muitos de nós, endomaridos, encontramos alívio neste ano quando nos deparamos com o médico certo, quando a cirurgia foi marcada e realizada e o pós-operatório foi bem-sucedido. Quando vimos nossa amada voltar a realizar suas atividades normais de casa e ou a retomar o batente. Quando começamos a sair, a passear, a namorar, e a nos divertir com nossa companheira sem preocupação com dores em demasia, apesar de algumas delas afirmarem que ainda sentem alguma dor, mas nada se compara à do passado, ficamos imensamente felizes. Neste ano, eu vivi esse grande momento, o qual almejava há muito tempo. Esperei anos até que encontrássemos um especialista que topasse operar minha esposa corretamente.

Depois de um SUSto que levamos, “nossa” tão sonhada cirurgia aconteceu em fevereiro. Confesso que minha esposa ainda não está completamente sem dores. Continuo fazendo as tarefas domésticas para que ela tenha o mínimo de esforço em casa. Mas é gratificante ver nosso amor voltar ao trabalho, algo que ela não fazia há uns três anos. Em muitos casos precisamos medir como nossa companheira estava antes da cirurgia e como ela está agora, após a cirurgia. Como a endometriose acarreta a dor cônica, muitas vezes, essa dor não some do dia para a noite. Leva algum tempo, alguns meses... e essa é a esperança que tenho: muito em breve Ane estará 100% sem dores, sei que isso será no momento certo, no tempo de Deus.

Mas, ainda existem os companheiros endoguerreiros que ainda não experimentaram esta experiência, deixo uma palavra de esperança: no Natal celebramos o nascimento de Jesus Cristo, o filho de Deus, que é o próprio Deus que habita entre nós, trazendo vida e esperança, para renovarmos a nossa fé e a força para continuar lutando.

Minha palavra de encorajamento aos endomaridos é que continuem na batalha e jamais desistam de lutar ao lado de suas amadas companheiras, pois ainda há muito o que conquistar. Além de nossas lutas pessoais que temos no dia a dia, também há luta pela divulgação da conscientização da endometriose no Brasil, já que a maioria das pessoas ainda não conhece o terror que é essa doença. Temos que lutar também pela expansão do tratamento em todo país, capacitação de médicos ginecologistas e laudistas (que fazem os laudos dos exames de imagem), o reconhecimento desta enfermidade pelos governantes e um atendimento de qualidade pelo SUS (Sistema Único de Saúde) e pelos planos de saúde.

Por isso, a todos os endomaridos, peço que sejam fortes e corajosos, ajudem suas parceiras, porque elas precisam de alguém para dividir suas dores. Não desista da família maravilhosa que você tem. Lembrem-se, o amor supera todos os obstáculos. Tragam à memória aquilo que te trazem esperança. Lembrem-se dos sonhos que foram sonhados juntos, que ainda serão realizados.

Por fim, lembro-me das palavras do apóstolo Paulo, que após passar por tantas vitórias e derrotas, perdas e ganhos, ele escreve na carta aos filipenses, capítulo 4, verso 13: “Posso todas as coisas naquele que me fortalece.”

A todos os endomaridos, um feliz Ano-Novo e que 2015 seja um ano de vitórias e conquistas com muita esperança, fé e amor. Forte Abraço!

"A VIDA DE UM ENDOMARIDO": QUANDO SOMOS SURPREENDIDOS POR MÉDICO HUMANO NA URGÊNCIA (P.S.)!

imagem cedida por Free Digital Photos

No texto de hoje, nosso endomarido, Alexandre, retrata mais uma ida de sua esposa ao hospital. É muito comum uma portadora de endo ser maltratada quando procura ajuda médica para algum problema, seja ela por agressões verbais, psicológicas e até mesmo em atitudes. Em especial quando vamos à urgência médica, como no caso citado pelo Alexandre. Porém, podemos sim ser surpreendidos por médicos do bem, médicos educados, médicos do bem.  Ser médico é muito mais que cursar uma universidade, ser médico é um dom dado por Deus a algumas pessoas. Infelizmente, nem todos os médicos são agraciados com esse dom. Por isso, em qualquer lugar do mundo há médicos que nasceram com esse dom divino, bem como médicos que não o tem. O importante é não perdermos a esperança de que sempre poderá ter um anjo chamado de médico em nosso caminho. Beijo carinhoso!! Caroline Salazar

Quando somos surpreendidos por um médico humano na urgência!

Por Alexandre Vaz

Existem muitos dias, a maioria deles em que recorremos a um hospital, clínica ou posto de saúde, e antes de entrar no consultório, já receamos a reação do médico. É como se fôssemos um cachorro depois de tomar uma surra. Os apelidos que a portadora recebe dos próprios médicos ferem fundo e só alguém sem coração cutuca na ferida de quem sofre demais.

No dia 5 de setembro, uma sexta-feira, eu tive de sair mais cedo do trabalho. Minha esposa me pediu ajuda e eu vim, peguei ela em casa e levei-a ao Hospital dos Lusíadas, em Lisboa. É um hospital recente, com boas condições, mas até em locais desses tem quem xingue os pacientes, e, por isso, a gente entra sempre de pé atrás, meio na defensiva. Qualquer portadora sabe do que eu estou falando.

Hoje eu fui surpreendido. Nem sempre posso acompanhar minha esposa, mas sempre que dá vou com ela ao médico. Na urgência fomos recebidos por uma médica jovem. Moça bonita, bem cuidada, com muita coisa para se achar, mais do que muitas peruas por aí que não têm metade. Aproveito para referir que foi a primeira vez que nos viu na vida, e pelo trato inicial, eu até achei que já conhecia a minha esposa. Ela escutou com atenção, e quando abriu a boca para falar, a gentileza e o cuidado nas palavras que ela usou quase me emocionou. Deu para entender que ela sabia algo sobre endometriose e fibromialgia. Minha esposa tem as duas doenças. Uma consulta não é muito para avaliar a competência técnica de um médico, mas é mais que suficiente para avaliar a dimensão humana. Encontram-se poucos assim, sobretudo, entre as mulheres que tendem a ser cruéis com as pacientes. A doutora Ana foi o completo oposto. Nos recebeu de braços abertos sem nos conhecer de lugar algum, procurou animar a minha esposa, foi até meiga. Fez a parte dela sem precisar xingar, sem mostrar má vontade, quase uma amiga.

Deus a conserve nesta função por muitos anos. Talvez, o seu exemplo inspire outros médicos a serem mais humanos com seus pacientes. Ser médico é diferente de concluir o curso de medicina. Qualquer um que tenha grana para pagar e estude bastante pode fazer o curso. Ser médico é algo mais. Considero como sendo um chamamento, tal como o sacerdócio. Médico já nasce assim, tem o coração no lugar certo. Muitas vezes sacrifica o seu tempo pessoal, a família, os amigos para acudir a quem precisa. Um médico honra seu juramento hipocrático, cuja premissa mais importante é de não causar mal algum.

A violência psicológica sentida pelas portadoras quando estão perante muitos médicos é indescritível. Felizmente existem exemplos como o da doutora Ana Miranda, que hoje me deu um pouco de esperança no futuro da classe médica. Sendo conhecida a situação difícil que os médicos e enfermeiros atravessam em Portugal, de excesso de trabalho e cada vez piores condições para atenderem os pacientes, esta médica é uma lufada de ar fresco. Destaco também a simpatia dos restantes funcionários com quem contatei. Fica assim o meu agradecimento à doutora, os parabéns à administração do Hospital dos Lusíadas pela profissional que contrataram, e o desejo de que cada portadora tenha a sorte de descobrir um médico assim, pois infelizmente parece que a maioria se formou lidando com gado em vez de pessoas.

A conta no final não foi barata, mas senti que a minha esposa foi tratada com respeito e saí de lá com o bolso mais vazio, mas com um sorriso no rosto. Portadora de fibromialgia não pode ficar nervosa pois agrava desde logo a dor. Enquanto escrevo ela está já na cama, esgotada de não ter dormido nas últimas duas noites, mas serena e eu estou um pouco mais aliviado.

Bem haja doutora Ana Miranda, espero encontrá-la novamente caso precise dos seus serviços.