MAIS UMA ENTREVISTA EXCLUSIVA COM A NEUROCIENTISTA E ATIVISTA INGLESA LIBBY HOPTON!

Libby Hopton e Caroline Salazar em São Paulo

O A Endometriose e Eu apresenta mais uma entrevista exclusiva com a neurocientista Libby Hopton, que a conheci durante a  1ªJornada Internacional de Anatomia e Tratamento Cirúrgico para Endometriose, em São Paulo. Por ter formação como neurocientista, Libby começou a pesquisar e a estudar sobre a doença, após ser diagnosticada, por encontrar a muitas informações errôneas. Seu objetivo, assim como o nosso (de toda equipe do blog), é passar o conhecimento correto às endomulheres Foi muito bom tê-la conhecido e saber que há pessoas que pensam como nós. Não podemos aceitar que ainda exista médicos que falam que a dor é psicológica, não podemos aceitar que ainda haja especialista que falem que a "endometriose é a doença da mulher moderna", não podemos aceitar que médicos culpem as mulheres pelo retorno da doença. Precisamos ser mais ativas e não aceitar os "rótulos" que colocam em nós, portadoras de endometriose. Você sabia que a endo pode ser encontrada em fetos na mesma proporção e nos mesmos locais que nas mulheres adultas? Por isso, o A Endometriose e Eu, além de ser o blog mais completo da doença idealizado por uma endomulher no mundo, é o único que traz entrevistas exclusivas internacionais, com informações corretas e de qualidade, o que faz parte da conduta profissional de sua idealizadora promovendo a correta abordagem da endometriose e o jornalismo sério e ético. Foi muito bom ter passado também algumas horas de lazer com Libby em sua primeira visita ao Brasil. Espero revê-la em breve!! Leia também as entrevistas exclusivas com o doutor David Redwine e com o doutor Charles Koh. Agradeço ao doutor Alysson Zanatta pela ajuda na entrevista in loco. Beijo carinhoso!! Caroline Salazar

Entrevista exclusiva concedida à Caroline Salazar *proibida a reprodução sem autorização prévia da autora

Tradução: Alexandre Vaz

Caroline Salazar: Como você conheceu o doutor David Redwine e como isso ajudou a que você tomasse contato com outros médicos e pacientes?

Libby: Quando eu fui diagnosticada com endometriose eu queria entender a doença. Então, comecei a fazer pesquisas online e na literatura científica. Dei de cara com muita informação contraditória, opiniões opostas e quase todos os aspectos dessa doença, desde como ela surge na mulher até quais os tratamentos mais eficazes, e se a doença pode ou não ser curada. Um dos médicos que surgiu nas minhas pesquisas, e que evidenciou pela sua abordagem analítica à doença foi o doutor Redwine. Eu fiquei confortada quando descobri o trabalho dele porque eu conseguia entender a forma como ele pensava sobre a doença e ele colocava muitas questões que me perseguiam, e para as quais eu não tinha conseguido respostas. Algum tempo depois eu descobri que existe uma comunidade online muito ativa de portadoras e médicos nas redes sociais, tais como o Facebook e o Twitter. Eu entrei em um grupo no Facebook do qual o doutor Redwine já fazia parte como membro ativo e aproveitei a chance para debater com ele alguns dos meus pensamentos que tinham resultado das minhas leituras. Na época ele estava trabalhando no seu último livro: Googling Endometriosis: the lost centuries (Pesquisando a endometriose: os séculos perdidos), a história detalhada da endometriose, e vendo o meu interesse na doença ele me convidou para revisionar os primeiros capítulos do livro. Eu fiquei muito grata por poder me envolver de alguma forma, e no final acabei ajudando ele a editar o livro. Mais tarde, quando ele se aposentou da sua prática clínica, ajudei-o a montar seu site, e juntos fizemos uma pesquisa científica questionando sobre a existência de endometriose microscópica invisível. Depois criei o EndoMetropolis e consegui chegar junto a outros médicos e pacientes que estavam interessados em debater todos os assuntos em torno da endometriose. Para as pacientes foi uma forma de ficarem informadas sobre opções de tratamento e buscar as melhores soluções. Para os médicos foi uma forma de chegar junto das pacientes, partilhar a sua experiência e entrar em debates interessantes sobre a causa da doença e quais as melhores abordagens para tratamento.

Caroline Salazar: O que você fala para as pacientes que chegam até você, que estão com dor, mas que já escutaram que sua dor é normal e que está tudo em seu psicológico. Neste caso, me refiro às pacientes cujos exames de imagens sempre deram normais, e elas recebem como resposta que suas dores são psicológica?

Libby: Para começo eu aceito que a dor delas é real. Eu levo em conta o que elas me falam. Claro que não sabemos se a dor se deve à endometriose ou não, mas eu informo que a endometriose é a principal causa de dor pélvica, e que muitas mulheres que têm dor por conta da endometriose lutam para conseguir um diagnóstico e podem inicialmente ter a sua dor desvalorizada como sendo “psicológica”. É possível ter resultados de exames normais e ainda ser portadora da doença. Por exemplo: a imagem apenas poderá mostrar cistos ovarianos e em alguns casos, doença profunda, mas não pode confirmar se a paciente possui endometriose superficial. Por isso, um exame normal não exclui a doença. Eu também explico para elas qual a diferença entre um exame bimanual (nota da editora: exame de toque em que é feita palpação do útero, trompas e ovários) e um exame vaginal digital, em que apenas é examinada a área posterior do útero. Esses dois exames precisam ser realizados para perceber se a dor pélvica é uterina ou não. Se o médico apenas realizar o exame de toque, o desconforto ao toque e nódulos devido à endometriose podem passar despercebidos. Eu aconselho a paciente a continuar procurando diagnósticos corretos, e se elas acharem que não receberam a atenção devida, não desistam e busquem um médico que te escute, que pegue seu histórico médico detalhado, que faça os exames necessários e, se necessário, diagnóstico por laparoscopia. No grupo aceitamos a colocação de fotos e registros médicos para que os médicos do grupo possam dar suas opiniões – claro que isso não equivale ao aconselhamento médico realizado num consultório, mas serve como conhecimento complementar. Por vezes, as pacientes são submetidas a cirurgias e é lhes dito que não têm endometriose, quando na verdade são portadoras da doença. Ou a sua pelve simplesmente não foi examinada em detalhe para detectar anomalias nos tecidos. Nem todos os ginecologistas estão capacitados para reconhecer a doença em todas as formas que ela se apresenta, e, nesses casos, o diagnóstico pode ser errado. Em resumo, eu digo às pacientes que continuem a buscar respostas, e, se sentirem que não receberam os cuidados necessários do seu médico, não devem perder a esperança. A sua dor é real e você deve procurar outra opinião. Defenda sempre aquilo que você está sentindo e não permita que os outros te chamem de “louca” e não aceite que falem que suas dores são psicológicas – muitas, milhares de mulheres já escutaram isso, o que apenas faz demorar ainda mais o seu diagnóstico. Dor pélvica, embora seja um problema comum nas mulheres, não é um sintoma psicológico.

Caroline Salazar: Frequentemente vemos leigos e até especialistas afirmando que a endometriose é “a doença da mulher moderna”. Qual é a sua opinião sobre isso?

Libby: Bom, isso depende um bocado de como você define o conceito de mulher moderna.

Caroline Salazar: No contexto em que é falada, a expressão se refere à mulher que coloca a carreira antes da maternidade, que trabalham duro e atrasam a formar sua família.

Libby:  Existem, claro, mulheres de carreira com endometriose, mas também existem adolescentes com endometriose, mães com endometriose, mulheres que já entraram na menopausa com endometriose, e mulheres desde a antiguidade que, muito provavelmente, eram portadoras de endometriose, baseado nos registros dos seus sintomas e relatos clínicos. A endometriose pode afetar meninas e mulheres em qualquer fase de suas vidas, independente de etnia e origem socioeconômica. A visão de que essa doença está limitada a mulheres na casa dos 30 anos, ou na idade reprodutiva, que deram prioridade à carreira em vez da maternidade é tolice, e está dificultando o diagnóstico de pacientes e distorcendo a nossa visão e compreensão sobre essa doença. Eu acho que essa ideia errada muito provavelmente deriva da linha de pensamento em que a menstruação retrógrada causa endometriose, e, portanto, quanto mais fluxo menstrual a mulher tiver, maior a chance de ela desenvolver endometriose, além de ainda desenvolver mais focos... mas se observarmos os fatos em torno da doença, pacientes mais velhas não possuem mais focos nas suas pelves do que outras mais novas, e uma gravidez anterior ao diagnóstico não é um fator de proteção contra a endometriose. As teorias deveriam acomodar os fatos e não o contrário... se uma teoria não explica adequadamente os fatos sobre uma doença, então, ela não está certa, e precisa ser acertada para ajustar aos fatos, ou então, descartada por completo se uma teoria concorrente providencia uma melhor explicação.

Caroline Salazar: E o que você acha da culpa colocada nas portadoras?

Libby: Eu consigo entender porque os médicos ficam frustrados com essa doença. Essas pacientes frequentemente não respondem bem às terapias médicas. Ainda não existe terapia médica curativa. A cirurgia frequentemente é uma “questão de sorte”, porque a maioria dos cirurgiões simplesmente não têm tempo, treinamento e nem experiência suficientes para remover a doença totalmente, e se focos são deixados para trás, ou apenas forem parcialmente tratados, essa cirurgia está condenada ao fracasso. Cedo ou tarde a paciente irá voltar com os mesmos sintomas e a pergunta que surge é “e agora?” Com o tempo, após muitos tratamentos falhados, tanto o médico como a paciente acabam ficando frustrados e o médico pode sentir a tentação de culpar a paciente em vez de reconhecer que errou no tratamento do problema da sua paciente. Claro que essa doença e o padrão de tratamentos falhados não é culpa da portadora e culpá-la apenas serve para machucar ainda mais a mulher, deixando que ela se sinta isolada e sem esperança. Essa doença é uma lição de humildade para todos os que estão envolvidos. Obviamente, a abordagem mais aceita para os tratamentos precisa mudar. Os médicos precisam informar as pacientes que não as conseguem tratar cirurgicamente, e precisam existir mais meios para treinar médicos em cirurgia laparoscópica avançada, para que se possa oferecer a remoção completa da doença. Essa mudança não irá acontecer do dia para a noite, e necessita de maior compensação por essas cirurgias complexas, maior reconhecimento da especialização envolvida quando alguém se torna um especialista em excisão de endometriose. Com certeza não deveríamos culpar a paciente, mas a culpa também não fica apenas nas costas dos médicos. Os problemas que impedem as pacientes de receberem os cuidados adequados são em parte devidos a falhas estruturais institucionais, o papel das companhias de seguros (convênios médicos) que se negam a compensar adequadamente a cirurgia para endometriose, e a falta de investimento dos governos no que é uma doença debilitante muito comum que afeta milhões de mulheres.  Quanto às pacientes, nós precisamos nos manter ativas, exigindo melhores cuidados e também nos representarmos a nós mesmas se sentirmos que os médicos estão nos deixando na mão.

Caroline Salazar: Que idade você tinha quando foi diagnosticada com endometriose e qual a sua história pessoal?

Libby:­­ Eu tinha 26 anos quando recebi meu diagnóstico de endometriose. No meu caso, eu fui o fator mais influente no atraso do diagnóstico porque eu não busquei ajuda para os meus sintomas, e a doença apenas foi detectada quando eu fiz um exame de rotina com um ginecologista. O médico por acaso fez um ultrassom e detectou endometriomas grandes nos meus dois ovários e, imediatamente, suspeitou de endometriose. Eu cometi o erro de achar que a dor pélvica era algo bastante comum, normal. Então, ignorei esse sintoma e ia levando a minha vida. Afinal, minha mãe tinha tido os mesmos sintomas, nunca tinha recebido qualquer diagnóstico de doença e foi capaz de conceber filhos sem dificuldade. Eu, simplesmente, achava que a dor era normal. Somente após a remoção bem sucedida da doença, eu pude apreciar qual o impacto que esses sintomas tinham em mim durante todos esses anos, e como eu deveria ter agido acerca disso muito antes. Eu acabei tendo muita sorte já que a minha primeira cirurgia foi com um especialista em endometriose. Assim que surgiu a suspeita de endometriose, eu comecei a pesquisar sobre a doença e fui capaz de tomar decisões conscientes sobre o que seria a melhor opção para mim. Mais tarde precisei de nova cirurgia porque na primeira a doença não foi totalmente removida e desenvolvi várias aderências pós-operatórias. Hoje, um ano após a minha última cirurgia, eu continuo vivendo muito bem com 95% dos meus sintomas resolvidos. A moral dessa história é que embora a dor pélvica seja comum, não é normal e deve ser levada a sério. Se você tem dor pélvica, não a ignore. Existe ajuda e tratamento disponíveis. Um diagnóstico precoce junto com tratamento é a melhor opção, e se existir suspeita de endometriose, é muito importante encontrar um médico especializado no tratamento cirúrgico dessa doença.

Caroline Salazar: Então, quantos anos você sofreu com dor?

Libby: Desde os meus 13 ou 14 anos, o que significa 12 ou 13 anos de dor, embora, eu nunca tenha experimentado dor constantemente, e os sintomas tenham piorado um pouco ao longo dos anos. Com 14 anos eu me lembro que pensava para mim mesma: se essa dor não era simplesmente algo normal e parte da condição de ser mulher, seria considerada como uma doença terrível. Como eu era ingênua...

Caroline Salazar:  Qual o conselho que pode dar às meninas e mulheres com dor pélvica, mas cujas mães asseguram que essa dor é normal?

Libby: Dor pélvica é comum, mas isso não faz com que seja normal. Quando o corpo dói, está tentando comunicar algo importante para você – a dor é funcional ao alertar a paciente de que algo não está certo, e que precisa da sua atenção. Se está debilitada pela dor pélvica, se está interferindo com as suas atividades diárias e com a sua qualidade de vida, isso não é normal e deve buscar um médico que se interesse pelo seu caso, investigue a causa dessa dor e inicie um tratamento. Você não precisa viver desse jeito, e existe ajuda. Por isso, por favor leve os sintomas a sério e não permita que outros normalizem ou minimizem a importância da sua dor.

Caroline Salazar: O que está pesquisando atualmente?

Libby: Eu trabalho como pesquisadora para o doutor Andrew Cook no Vital Health Institute em Los Gatos, na Califórnia. O doutor Cook é um especialista em excisão de endometriose e vêm monitorizando as suas pacientes faz mais de uma década. É nossa esperança reavaliar a escala pela qual a a doença é medida, e potencialmente desenvolver um novo sistema de avaliação não apenas baseado nas descobertas cirúrgicas, mas também incluindo informação pré-operativa das pacientes para ajudar a prever a complexidade cirúrgica e os resultados pós-operatórios. Ao aceder não apenas aos resultados das cirurgias, mas, também, a várias variáveis pré-operativas, é nossa esperança identificar e dimensionar os tratamentos em sub-grupos específicos de modo a melhorar os resultados a longo termo e a ajudar pacientes a aceder aos cuidados de saúde ótimos nas suas trajetórias de tratamento. É um projeto ambicioso, mas eu acho que algo assim poderá revolucionar o futuro dos tratamentos de endometriose.

Caroline Salazar: Como pesquisadora, você tem algum contato com as pacientes?

Libby: Acabei de me mudar da Holanda para a Califórnia. Agora, naturalmente, terei a chance de trabalhar mais próximo das pacientes quando faço as pesquisas. Obviamente, não sou médica, mas é importante que, se a pesquisa é para ser clinicamente relevante, a distância entre ciência, médicos e pacientes deve ser encurtada. Também é muito importante que as mulheres estejam atentas aos estudos que estão sendo feitos para que possam estar presentes, fomentando um sentimento de esperança e envolvimento na comunidade da endometriose como um todo, e ajudar a melhorar os resultados para as gerações futuras de mulheres, suas filhas e netas. Tendo a possibilidade de contribuir na pesquisa de alguma forma pode dar um sentimento de envolvimento e poder para pacientes que vêm sofrendo por muitos anos por conta dessa doença debilitante. 

Libby Hopton e Caroline Salazar em São Paulo