OS RÓTULOS QUE AS PORTADORAS DE ENDOMETRIOSE NÃO DEVERIAM TER!!

             imagem cedida por Free Digital Photos

Já escrevi sobre como a dor da endometriose afeta o psicológico de uma endomulher. Infelizmente as portadoras de endometriose ainda sofrem muito julgamento e 'pré-conceitos' da sociedade, seja dos próprios médicos (um grande absurdo!), bem como de seus familiares, amigos e afins. Um dos grandes erros dos profissionais de saúde é rotular as portadoras como se fosse culpa da mulher o fato de ela ter uma doença tão grave quanto a endometriose. Como seria o seu humor se você que come todos os dias, faz todas as refeições, mas evacua apenas duas, três vezes ao mês? Sim ao mês! Pois é dias atrás conversando com uma amiga de como eu era antes da minha primeira cirurgia, em 2010, falei que eu evacuava no máximo umas três vezes ao mês, quatro era luxo, e na mesma hora ela perguntou: "Nossa, isso significa que você era muito estressada, nervosa, mal-humorada?" A resposta foi: "Sim". O intestino é nosso segundo cérebro, e nosso corpo funciona bem quando todos nossos órgãos funcionam adequadamente. Quando um não funciona direito tudo no nosso  organismo se desestrutura. Sem contar a dor lancinante da endo. Como seria seu humor vivendo assim? Como não ser estressada, nervosa? Não é justo rotular a portadora. É fácil falar e colocar a culpa na mulher quando não sabem resolver o problema. Para falar sobre os rótulos que colocam nas endomulheres convidei a psicóloga e também portadora da doença Lívia Burin (já contamos a história dela no blog). Beijo carinhoso! Caroline Salazar

Por Lívia Burin

Edição: Caroline Salazar

Sou psicóloga clínica e sempre me interessei pela contribuição que a psicologia pode oferecer à área da saúde. Após concluir minha graduação (há dez anos), realizei aprimoramentos nas áreas de psicossomática, psico-oncologia e psicanálise. Hoje atuo em saúde pública, no Programa de Saúde da Família, em uma Unidade Básica de Saúde (UBS). Também atendo em consultório, e ambas as práticas são muito enriquecedoras.

Apesar de toda a conscientização por atendimento mais humanizado nos últimos anos, muitas vezes os pacientes não são vistos como um todo pelos profissionais de saúde, o que interfere negativamente no tratamento. Quando há escuta qualificada e um bom trabalho em equipe multiprofissional, o desfecho costuma ser muito positivo.

O indivíduo precisa ser devidamente informado sobre seu quadro. É fundamental que se sinta à vontade para tirar suas dúvidas e expor sua história. Cada caso é único, mesmo que os sintomas físicos se assemelhem. Com acesso à informação, atendimento de qualidade e acolhimento, é muito mais fácil aderir ao tratamento, e se responsabilizar por ele.

Fui diagnosticada com endometriose em 2012 e, apesar do diagnóstico tardio, encontrei uma ótima profissional, responsável por um tratamento de qualidade no qual não sou apenas “endomulher”. Tenho clareza de que fui privilegiada e venho notando em minha prática clínica muitas mulheres com sintomas que podem ser de endometriose (ou algum outro quadro ginecológico importante), sem ideia alguma de como buscar ajuda. Algumas afirmam ser algo normal, pois acabaram incorporando a própria fala de profissionais mal informados, e seguem com dores e incômodos significativos.

Por conta destes aspectos profissionais e pessoais, venho estudando mais a respeito da endometriose, em especial no que diz respeito ao comprometimento da qualidade de vida e aspectos psicológicos. Contarei abaixo um pouco do que tenho acompanhado na literatura científica.

O principal obstáculo é a busca por diagnóstico, que leva em média 10 anos. Neste período, a mulher acaba se deparando com julgamentos diversos, tanto profissionais, como leigos. A maioria demonstra descaso em relação aos sintomas, o que a leva a se culpabilizar e a se desqualificar, chegando a acreditar que não existe doença alguma. “É frescura; isto é psicológico; engravida que passa; é normal ter cólica; tem um tratamento natural que cura isto” – e por aí vão os palpites, muitas vezes na melhor das intenções.

Os principais impactos decorrentes do quadro – em especial os mais graves ou ainda não diagnosticados – são os seguintes:

- Limitações devido à dor (diminuição da vida social, menor produtividade no trabalho, falta de disposição);

- Sensação de impotência frente aos sintomas, e maior risco para quadros depressivos;

- Aumento de estresse e ansiedade (em especial quando há pouco acesso a serviços de saúde e não há perspectiva de tratamento possível);

- Prejuízos na vida sexual/afetiva (quando há dor durante a relação, denominada dispareunia);

- Comprometimento da fertilidade (dependendo do caso).

Há uma série de estudos que propõem um perfil da mulher com endometriose. Segundo eles, há alguns traços comuns entre as portadoras, tais como: ansiedade, autoexigência, elevado coeficiente intelectual e estresse. Há autores que usam a expressão “doença da mulher moderna” (nota da editora: já falamos sobre isso leia os textos 1 e 2), associando o quadro às mulheres que se dividem entre suas carreiras e demais demandas da sociedade (família, tarefas domésticas, etc).

Penso que estas hipóteses rotulam e generalizam muito mais do que contribuem para refletir sobre apoio, políticas públicas e formas de prevenção e promoção de qualidade de vida das portadoras. É bastante delicado afirmar que se trata de um quadro que acomete mulheres ansiosas, por exemplo, pois isto responsabiliza inteiramente a portadora, e ignora tantos outros fatores também atuantes quando se fala em origem da doença. Tais como: predisposição genética, tendência a gestações mais tardias e menarcas mais precoces, menstruação retrógrada, entre outros aspectos culturais, ambientais e orgânicos.

Ansiedade e estresse interferem negativamente em qualquer quadro de dor crônica (não são privilégio da endometriose) e alteram negativamente a percepção que as pessoas têm de si mesmas e da própria dor. Mas é necessário avaliar caso a caso, e verificar o que veio primeiro: os sintomas psicológicos acima citados ou a dor crônica e demais desconfortos trazidos pela endometriose? A prevalência de depressão em pessoas com doenças crônicas é alta e também foi constatada nas portadoras de endometriose, acometendo principalmente as que referem dor crônica e constante (aproximadamente 80%).

O atraso no diagnóstico e a dificuldade de acesso aos tratamentos aumentam ainda mais os riscos para transtornos depressivos e outras alterações de humor, pois prejudicam a qualidade de vida daquela mulher. Orientação à família (especialmente ao parceiro), grupos de apoio, psicoterapia, atividade física, práticas de relaxamento e controle da dor são algumas opções de estratégias para lidar com os sintomas e buscar maior qualidade de vida.

Para elaborarmos medidas efetivas e complementares ao tratamento ginecológico é importante partir da escuta a estas mulheres, a fim de dar voz as suas queixas. O estudo mais interessante que li a respeito propõe exatamente isto: mais pesquisas que levem em conta aspectos qualitativos. Temos que ouvir sobre como cada mulher vivencia seu quadro, e ter como meta informá-las e fortalecê-las, a partir de suas necessidades.

Outro estudo destacou a importância dos grupos de apoio e conscientização como instrumento para empoderar as mulheres. A troca de informação de qualidade, e de experiências dentro do grupo as auxilia a ter mais condições de lutar por seus direitos, e exigir providências da área da saúde. Acho que o trabalho do A Endometriose e Eu contribui muito neste sentido.

Se você foi diagnosticada com endometriose ou conhece alguém que esteja nesta situação, não tente atribuir causas à doença, e lembre que cada caso é um caso. Apoie, ouça, não critique. Busque tratamento, informação e apoio psicológico se necessário. Com o tratamento adequado e demais forma de apoio é possível levar uma vida normal, com melhora significativa na qualidade de vida e alternativas para a infertilidade. Aproveito para convidar todas que lerem este texto para marchar conosco no dia 25 de março, na EndoMarcha 2017. Juntas somos mais fortes! Beijo carinhoso! 

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