segunda-feira, 3 de novembro de 2014

"A VIDA DE UM ENDO MARIDO:" A PERSPECTIVA DE UM ENDO MARIDO!!


Imagem cedida por Free Digital Photos

Quando iniciamos esta coluna, já era esperado seu sucesso, pois sabemos como é difícil entender como é viver com quem tem endometriose. Era sabido que muitos companheiros de portadoras de endometriose iriam se identificar com os relatos do nosso endo marido Alexandre. Depois chegou o Paulo, que também colabora com a coluna. Um ano e nove meses depois temos a nítida certeza que cada vez mais, "A Vida de um Endo Marido" é importante não apenas ao companheiro que convive diariamente com uma portadora de endo, mas também aos amigos e familiares de todas que vivem com a doença. Essa é uma das mais importantes coluna do blog. Muitas mulheres e companheiros se identificarão com o texto abaixo. É uma tradução de outro endo marido que sabe como é conviver dia a dia com uma portadora de endometriose. Só quem sente ou já sentiu as dores severas da endo, ou quem convive com quem as sente, sabe bem o que é isso. Infelizmente, muitas pessoas que não sabem como são essas dores, nos julgam o tempo todo, falam milhões de asneiras quando falamos a verdade sobre a doença, e logo vem a comparação com outras doenças. Com isso, muitas endo mulheres se calam e se fecham ainda mais num mundo só delas, assim como a doença que pode se manifestar de uma forma invisível. Muitas portadoras experimentam à dor crônica ainda muito jovens, com isso, perdem sua qualidade de vida e têm mais dias de dores em suas camas que dias de lazer ao lado de suas famílias e amigos. Por mais difícil que seja, não podemos ficar caladas, precisamos nos unir numa voz uníssona para mostrar a realidade desta doença que tanto maltrata milhões de mulheres mundo afora. Beijo carinhoso!! Caroline Salazar


Endometriose: A perspectiva de um endo marido

Por Dr Jeremy Bridge-Cook
Tradução: Alexandre Vaz
Edição: Caroline Salazar

Pela terceira vez nesta semana eu estou sozinho ajudando as crianças com os deveres de casa, levando-os para fazerem seus esportes, dando a janta, limpando a cozinha e colocando-os na cama. Minha esposa está lá em cima deitada na cama, sentindo uma dor tão lancinante que a única forma de ela aguentar o dia é se entupir de analgésicos, soporíferos e deitar na cama o quanto antes.

Enquanto eu levo nossos filhotes para as suas atividades, me preocupo muito em como minha esposa está aguentando, em especial, na parte emocional. Isso não é novidade para ela. E para mim, me preocupar com minha esposa é parte da minha vida enquanto endo marido. Minha esposa tem endometriose desde os 13 anos de idade, mas a doença apenas se tornou debilitante quando ela passou dos 30. Na última década ela tentou todo o tipo de medicamento e tratamento alternativo disponível, buscando soluções para a sua dor e muitos outros sintomas e complicações secundárias.

Todos os dias a gente fala sobre como ela está se sentindo. Ela avalia vários dos seus órgãos em uma escala de dor de 1 a 10. “Minha bexiga está em 7 nessa manhã, infelizmente, mas meu sistema gastro-intestinal está apenas 3, meu útero e peito quase não tem dor. Então, até agora o dia até que não está sendo ruim”.

Após o relatório de dor matinal, frequentemente discutimos estratégias de medicação e outros tópicos relacionados com sua saúde, tentando encontrar o melhor plano para minimizar a dor de minha esposa e aproveitar ao máximo o dia dela. Esse tipo de diálogo também faz parte de ser um endo marido.

A endometriose é uma doença particularmente complexa, pois pode afetar quase qualquer órgão do corpo. Cada paciente experimenta a sua própria versão da doença, mas quase sempre de uma forma muito dolorosa. Uma das implicações desse fato é que  é necessário uma equipe de especialistas (preferencialmente cirurgiões), para providenciar os melhores cuidados possíveis, liderados por um cirurgião/ginecologista bem treinado em excisão laparoscópica.

Infelizmente esse tipo de cuidados raramente estão disponíveis. O que geralmente ocorre é a mulher receber uma prescrição para terapia hormonal ou de outro tipo, e são mandadas para casa para aguentar a dor do jeito que conseguirem. A sua dor é geralmente explicada pelos médicos como sendo de origem hipocondríaca ou como mentira para obtenção de drogas (remédios). Considerando o tanto que essa doença é comum e debilitante, a qualidade dos cuidados prestados a essas mulheres é horripilante. Como marido que tem que ver sua esposa sofrer horrores por anos, eu recebi um treinamento em segunda mão, mas de perto sobre o que é ser portador de uma doença crônica sobre a qual o sistema médico não está nem aí. Alguns anos antes, minha esposa e eu debatemos sobre como ela deveria falar com amigos e colegas sobre a sua doença. Sendo uma pessoa naturalmente introvertida, era contra os instintos falar abertamente sobre o seu corpo e os sintomas que experimentava, especialmente, porque o seu período menstrual ou ovulações estavam inerentemente envolvidos nos sintomas, para não falar de órgãos como a bexiga e os intestinos.

A minha posição sempre foi a mesma: “Fale a verdade para eles. Não esconda nada nem adoce a realidade. Porquê você deveria fazer isso? Você não fez nada de errado!” Eventualmente, minha esposa se acostumou a ter esse tipo de diálogo. Algumas pessoas ficam desconfortáveis, mas isso é um problema delas, não de minha esposa.

Como endo marido, gradualmente, eu fui ficando enojado e revoltado sobre a forma como essa doença é ignorada e, consequentemente, as portadoras que dela sofrem. A pesquisa é virtualmente não-existente quando comparada com outras doenças consideradas mais importantes. Cuidados médicos coordenados são raros. Mitos e desinformação, mesmo entre ginecologistas, estão por toda a parte. Não existe um procedimento estandartizado, nenhuma guia de tratamento baseada em provas concretas. As mulheres são abandonadas para sacarem por elas mesmas como ultrapassar a doença.

Incrivelmente, minha esposa é uma das mais sortudas portadoras que existe. Ela é cientista com doutorado, e por isso, pode pesquisar na literatura científica e clínica enquanto procura determinar quais os melhores cuidados possíveis. Ela tem uma forte rede familiar e de amigos (incluindo muitas portadoras). Foi capaz de manter um trabalho por meio período até pouco tempo. E temos dois filhos maravilhosos que muito ajudam-a que se sinta motivada para lutar contra essa doença com unhas e dentes, mesmo nas horas mais desmotivadoras e desesperadas que passamos.

Quando ela me pediu se eu estaria interessado em escrever um breve artigo sobre endometriose na perspectiva da pessoa que acompanha e apoia, eu topei na hora. Agradeci a chance de pedir para todas as portadoras a mesma coisa que eu pedi para ela anos atrás. Por favor, fale toda a verdade para todo o mundo que te perguntar como você está. Não esconda nem invente uma versão adoçada. Após todos esses anos assistindo a luta e sofrimento de minha esposa, tem uma coisa que eu aprendi na dura: O único jeito de essa doença deixar de ser invisível e ignorada é se todas as portadoras e seus companheiros se unirem, falando a uma só voz e exigindo melhorias. É por isso que o mês de conscientização para a endometriose existe (mês de março). E essa é a minha fervorosa esperança enquanto endomarido.

Nota do tradutor: Essa tradução foi feita nos intervalos em que eu constantemente medi a pressão arterial de minha esposa, indo no quarto e checando como ela estava. A realidade que o autor relata é a de muitos companheiros que de forma dispersa vivem no silêncio de suas casas o mesmo drama. Unidos faremos com que escutem a nossa voz e um dia venceremos. Separados seremos vencidos pelo cansaço e desgaste, sem nos revermos em outros casos e sem saber onde e com quem podemos contar e aprender algo mais. Enquanto não existir união entre aqueles que sofrem com a endometriose não surgirá uma verdadeira solução.

Fonte: Hormones Matter

2 comentários:

  1. eu sofro muito com os sintomas da endometriose, porem por não ter dinheiro e nem meios de realmente achar um especialista que não ache que as minhas dores são psicologicas esta quase que impossivel atraves do SUS eu conseguir descobrir se realmente sou uma endomulher ou nao... antinflamatórios ou analgesicos nem aliviam mais as dores que sinto, a cada tempo q passa as dores só aumentam, meu marido nem tem noção do que fazer... a preocupação dele fica estampada na testa, tive que sair do emprego que eu estava, pois no periodo de ovulaçao e menstruação eu fico inchada e com dores fortes que se estendem para as pernas na maioria das vezes sem conseguir andar, devido a isso não conseguia ir trabalhar e algumas vezes tomava injeções para conseguir suportar a dor e nao faltar no trabalho, atualmente sou apenas estudante, curso odontologia e as dores chega a me manter afastada das aulas uma semana...Pra mim é muito complicado, sei que minha mãe foi uma endo mulher e ela é quem mais sofre comigo, pois ela sabe o quanto é horrível essas dores. Se tiverem mais algum endo marido que possa compartilhar a suas experiencias agradeço, quem sabe tendo mais conhecimento o meu marido consiga me ajudar!!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Luciana, na coluna endo marido existem várias experiencias relatadas, esse é um bom ponto de partida. Se estiver na zona de São Paulo, o Dr. Hélio Sato poderá ser uma boa opção. Ele trabalha com preços, ao que parece, bastante razoáveis e a sua reputação é muito boa. A Caroline foi tratada por ele tendo obtido uma melhoria significativa na sua qualidade de vida, estando inclusivamente grávida de 5 meses, esperando uma menina.
      Realmente você está certa, o que o seu marido precisa é de mais conhecimento sobre a doença e sobre como outros maridos enfrentam a situação. Não é fácil, digo por experiência própria, mas não desistam. Um diálogo franco e honesto ajuda bastante. Não se esconda dele, essa é uma tendência comum, mas errada que só causa afastamento no casal. Deixe-o explodir de vez em quando, mas cultivem momentos de cumplicidade e brincadeira entre ambos. O bom humor é talvez a melhor arma que existe para combater tanto stress como o que é gerado pela endometriose. Abracem-se assim do nada, namorem bastante, mantenham a intimidade dentro do que vos for possivel, reinventem o vosso relacionamento na cama por forma a que se sintam confortáveis e sobretudo, mantenham a fé. Somos muitas vezes testados até ao limite, e isso acontece por alguma razão que só entenderemos mais tarde, mas nada acontece sem um propósito.
      Desejo muita sorte, rápidas melhoras e um bom especialista no vosso caminho.

      Excluir