sexta-feira, 25 de setembro de 2015

COMO AJUDAR UMA PORTADORA DE ENDOMETRIOSE?


Fonte: artigo original blog Tonic Tea

Hoje iniciamos no 
A Endometriose e Eu mais uma parceria inédita , desta vez, com a australiana Kate Young. Kate é pesquisadora em psicologia e candidata a doutorado na Universidade Monash, em Melbourne, na Austrália. Neste momento ela examina as experiências das portadoras e as percepções dos médicos sobre essas experiências com o objetivo de melhorar esses o atendimento destinado às endomulheres. Mantém seu trabalho no blog Tonic Tea. Agradeço ao nosso colaborador, o endomarido Alexandre Vaz, pela iniciativa e por trazer ao nosso time mais uma pessoa a somar.Tenho certeza que o primeiro texto de Kate será sucesso entre as portadoras, já que a maioria sofre com a dor da incompreensão da sociedade, seja dos amigos ou da família. O bacana é que no fim do texto a autora dá dicas de como qualquer pessoa pode ajudar uma portadora de endometriose no dia a dia. Se você sofre ou já sofreu com a falta de incompreensão de alguém, passe adiante este texto. Com certeza ele vai abrir as mentes de muitas pessoas. Não sofra sozinha! Estamos juntas nesta grande batalha! Beijo carinhoso! Caroline Salazar

Por Kate Young 
Tradução: Alexandre Vaz
Edição: Caroline Salazar

Não existe cura para a endometriose. As opções de tratamento disponíveis frequentemente apenas providenciam alívio a curto prazo e carregam efeitos secundários significativos. Infelizmente não é provável que essa situação mude em breve. Enquanto que muita pesquisa está sendo conduzida, nós assistimos poucas melhorias na situação das portadoras. Existem muitos fatores que contribuem para isso; um dos mais significativos é a natureza desconcertante da doença em si mesma.

Desconcertante? Sim! Por que a endometriose é observada em muitas mulheres que não possuem sintomas e cuja descoberta é feita durante um procedimento cirúrgico não relacionado com endometriose? Por que algumas mulheres possuem doença superficial, mas sofrem com dor horrível? Por que terapias hormonais (exemplo: pílula) e/ou cirurgia ajudam algumas mulheres e outras não? Desconcertante!

Os médicos seguram uma barra pesada tentando ajudar seus pacientes quando não existe cura ou tratamento possível. Essa não é a forma como a medicina ocidental foi concebida para funcionar. E isso não é suficiente, e por esse motivo, muitas pessoas estão trabalhando para criar uma mudança. Por muito frustrante que essa situação seja, ainda existe muita coisa que nós podemos fazer para ajudar uma mulher com endometriose.

Então como podemos ajudá-las? Bem, existem muitas coisas, mas para o objetivo desse post eu vou focar em uma: dar uma mãozinha! Eu sei que parece simples demais (espero que ninguém fique ofendido), mas continue lendo…

Quando eu comecei meu doutorado, eu pesquisei sobre o que já tinha sido escrito sobre a experiência das portadoras em publicações científicas. Caiu a ficha quando eu percebi que enquanto a endometriose já é um fardo bem pesado na vida da portadora, esse não é o único problema. Parece que para muitas mulheres as pessoas que as rodeiam carregam mais peso ainda em cima dela, fazendo com que uma situação já difícil desde o começo, fique bem pior. Um exemplo:

A Jane tem endometriose e convive com os sintomas diariamente. O patrão de Jane exige que ela trabalhe ou se demita. Ele não tenta se quer ajustar o serviço às suas limitações da saúde fazendo um acordo com flexibilidade de horário. Jane frequentemente chega em casa do trabalho e dá de cara com o companheiro jogando videogame. Ele não usa o tempo que dispõe para ajudá-la com as tarefas domésticas, fazer o jantar e deixando tudo espalhado pela casa para ela arrumar, enquanto vai vivendo no meio da confusão e comprando comida na rua. Os amigos de Jane estão ligando cada vez menos e ela sente que eles estão ficando cansados de ela cancelar com eles a toda a hora; os amigos dela nunca tiveram a iniciativa de arrumar uma atividade que Jane pudesse participar e que tivesse em conta a sua doença.

Estamos todos de acordo que já é uma porcaria que a Jane tenha uma doença crônica sem que ela tenha de lidar com uma total falta de apoio por parte de quase todo o mundo na vida dela? Acho que sim!

Não é pelo fato de a medicina ainda não ter encontrado um tratamento ou cura que isso significa que as mulheres tenham de “sofrer” sozinhas. Com a porcentagem de uma em cada 10 são portadoras da doença, é bem provável que você conheça alguém com endometriose, o que significa que tem a chance de ajudar alguém com endometriose.

Sabe o que seria super legal para alguém com endometriose? Receber ajuda com as coisas chatas do dia a dia! Parece simples e é. Aqui ficam algumas sugestões:
  • Entregar uma refeição na casa dela;
  • Levar e/ou pegar os filhos dela na escola;
  • Lavar um monte de roupa;
  • Pegar ela em casa (para irem num cinema ou tomar um chope) em vez de pedir que ela encontre você no local onde irão estar;
  • Aquecer a bolsa de água para ela se notar que ela está ficando desconfortável ou com dor.
  • Fazer de babá por umas horas;
  • Levar o cachorro dela para passear.
Essa é a época do ano mais especial para ser generoso, então dê uma folga para uma portadora!

Nota do tradutor: Esse texto foi escrito em dezembro de 2014.


Fonte: Tonic Tea

10 comentários:

  1. esse blog é o melhor que eu ja lí durante toda a minha.

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    1. Obrigado. Fazemos o possível para ajudar quem mais precise.

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  2. fiquei emocionada com este post... a verdade é que me foi diagnosticada a endometriose com cisto vaginal em janeiro deste ano, atraves de uma citologia.
    Mas nada disso me foi explicado, portanto vim para casa com dores e nao sabia exatamente o que tinha, so soube o que era quando procurei segunda opiniao, pois as dores tem vindo a piorar, o mal estar.. a fadiga, as constantes mudanças de humor, etc... e ninguém entende porque estou assim , e so crititicam o que ainda é pior... alem da brutalidade da primeira medica que me viu, pois om isto tudo inflamado (como ela disse que eu estava na altura) e ainda a mexerem aqui daquela forma piorou. ate desmaiei no momento do exame. Mas segundo outra medica, estou tomando uma pilula continua, para deixar de ter o periodo , no entanto estou a dois meses com corrimentos continuos.. e a dor persiste... é muito complicado, eu nem consigo perceber-me a mim mesma...

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  3. Peço desculpa pelo meu comentario (tipo testamento) mas foi em jeito de desabafo... :(

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    1. Infelizmente não é nada de muito novo. Não precisa se desculpar, entendemos o que falou porque nossas realidades são parecidas. Pode ser que a pílula que está tomando não produza os melhores resultados no seu corpo. Fale com seu médico e informe disso, mas saiba que a pílula apenas causa uma mudança no seu estado hormonal, reduzindo o estrogênio e controlando os sintomas. Ela não trata nada, não cura coisa nenhuma. Se lhe falaram isso está errado. A meu conhecimento nao existe nenhum medicamento que sequer trate a endometriose. Tratam os sintomas, deixando a portadora dependente da toma, pois assim que pára os sintomas voltam. Mas mesmo isso não dura sempre pois o corpo pode acostumar com o remédio e chega uma hora que não faz mais nada. Ou aumenta a dose ou muda para outro. E o que acontece quando esgotar as hipoteses disponiveis no mercado?
      Faça uma leitura atenta nos artigos do Dr. Redwine e do Matthew Rosser. O primeiro é mais técnico, o outro tem uma linguagem mais acessivel para leigos, mas são ambos excelentes fontes de informação. Tudo o que colocamos no blog é seleccionado com o melhor que conseguimos reunir para que não precisem perder horas na internet esbarrando em mitos que em nada ajudam as portadoras.
      Espero que possamos ajudar com o nosso trabalho.

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    2. bom dia! pois eu tenho pesquisado e de facto alguns textos sao desastrosos, tiram-nos as esperanças. Eu tenho 33 anos, sou solteira, nao tenho companheiro e portanto nao é que de momento quisesse ter um filho, até porque de momento minha vida nao é estavel, no entanto tinha sm esse desejo de ser mae, so que nao agora neste exato momento. e o que me foi dito é que se quisesse teria de ser agora (isto em fevereiro). na altura tinha um cisto de 2cm na zona suerior da vagina. em agosto voltei a ser vista e tenho ja um ovario colado ao utero, as dores e o mal estar tem aumentado desde entao... mas aqui na ilha onde moro (sao jorge - açores) nao temos especialistas, ha sempre a necessidade de nos dslocarmos entao tenho sempre de esperar pela marcaçao de consultas que nunca sao quando nos queremos. perguntei ate se o cisto poderia ser removido disseram-me que nao, poque teria de retirar tudo.. pela pesquisa que fiz depreendi que mesmo retirando tudo nao cura a doença.. entao nao sei ate que ponto vale mesmo a pena passar por esse tipo de cirurgia... obrigada pela vossa att e prontidao em resposta.

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    3. Miriam Avila envie-me um email para alexandre.vaz.endo@gmail.com

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  4. Sinto dor todos os dias,principalmente ao acordar qdo vou urinar parece q vou morrer no vaso..minhas mãos sempre inchadas, pés formigando,pernas doloridas e pesadas, dor nas costas me sinto muito cansada sendo q fui uma pessoa muito ativa e hj não tenho vontade de sair do sofá. Vou fazer ultrasom para realmente saber se tenho essa doença.. Gostaria da ajuda de vcs..para aliviar a dor o q fazer...e se é esses sintomas?

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    1. Não fica fácil responder à sua pergunta, mas do ponto de vista dos remédios das vovós, me parece que a falta de atividade física pode estar constribuindo para uma redução na circulação sanguínea e daí esse formigueiro nos pés. A dor nas costas pode resultar de postura incorreta, em que ficar deitada ou sentada no sofá pode contribuir bastante. A maioria dos sofás são muito ruins para a coluna e ficar sentado ou deitado neles por longos periodos de tempo em nada contribui para uma coluna saudável. Procure fazer alongamentos, isso pode ajudar com musculos presos e também procure melhorar a postura quando estiver sentada ou deitada. As mãos inchadas também podem ser um indicativo de má circulação.
      Para melhorar isso, se fumar reduza para metade numa primeira fase. O mesmo vale para o consumo de bebidas alcoólicas. Eu recomendaria atividade física, mas o fator motivacional pelo que você fala está mais por baixo que barriga de jacaré, então para começar faça uns banhos quentes de água com sal grosso nos pés para ajudar com a circulação. Isso deverá ajudar a relaxar os musculos e a dilatar os vasos sanguíneos, facilitando assim a circulação. Também procure conquistar pequenos objetivos no regresso à atividade física, não queira voltar a fazer tudo de uma vez como fazia antes. Respeite os sinais de cansaço e procure gerir as suas energias racionalmente. A tentação é grande nos dias em que se sente melhor, mas acredite em mim, nos dias seguintes você paga uma fatura elevada e vai se sentir pior. Aplicar alcool com cânfora nas partes doloridas também ajuda, mas muito cuidado para não inalar os vapores pois pode passar mal. Aplique o alcool com cânfora nas pernas por exemplo e coloque umas calças e meias para manter as pernas quentes e reduzir os vapores. Se não se sentir bem, melhor lavar com água tépida ou quente e não aplicar mais nesse dia até acertar com a dose. Após aplicação coloque as pernas elevadas e descanse.
      Uma alimentação cuidada também ajuda bastante, com muitas frutas e vegetais, bastante água, evite os alimentos processados tanto quando puder.
      Sobre a questão de ter dor quando urina, a minha sugestão é que vá no médico. É possivel que esteja tendo os ureteres obstuídos e isso no limite pode provocar a falência da função renal. Não perca tempo, vá no médico e relate os seus sintomas. Também pode ter algo errado com sua bexiga, mas apenas o médico na posse dos exames corretos poderá saber qual a terapeutica indicada a seguir. Também aqui, será que está ingerindo a quantidade de água indicada por dia? Quando ingerimos poucos líquidos a urina fica muito concentrada e pode contribuir para sentir dor durante a micção. Boa sorte, espero que tudo dê certo.

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