MAIS UMA PARCERIA EXCLUSIVA: OS DESAFIOS DE UMA PORTADORA DE ENDO DE TER E DE CRIAR SEUS FILHOS!!

imagem cedida por Free Digital Photos

É com grande orgulho que anuncio mais uma parceria internacional exclusiva do A Endometriose e Eu: a tradução dos artigos de Casey Berna, uma assistente social com experiência no terceiro setor, escritora e ativista na questão da endometriose e da infertilidade, que usa sua própria luta com a endometriose, a infertilidade e seus abortos recorrentes para ajudar ao próximo. Casey e a equipe do blog têm muito em comum, em especial, o amor como atua nesta luta contra a endometriose e a infertilidade, além de escrever também com muito amor (esse é um dos segredos do crescente acessos do A Endometriose e Eu). Agradeço e parabenizo o nosso colaborador Alexandre Vaz, nosso endomarido e nosso tradutor, por ter feito essa parceria incrível, já que há tempos temos uma coluna especialmente dedicada à infertilidade (a Superando a Endo Infertilidade), e agora, sem dúvida, ela ficará ainda mais completa com os relatos de Casey. Aqui no blog é assim: todos são muito importantes para torná-lo cada vez mais, o blog mais completo do mundo sobre endometriose idealizado por uma portadora de endometriose. Todos os colaboradores são proativos, todos têm a liberdade de expressarem suas ideias, todos são ouvidos com muito carinho e todas as opiniões e sugestões são discutidas e muito bem aceitas. Aqui somos uma equipe, e eu me orgulho muito em ter dado o pontapé inicial a este lindo e premiado blog. Fico muito emocionada com o caminho que ele está tomando e com os colaboradores e parcerias que Deus tem me enviado. Tudo isso é fruto de muito trabalho, muito suor, muitas madrugadas a fora passadas aqui e Deus está vendo e recompensando! Obrigada Senhor!

Muito se fala sobre a infertilidade causada pela endometriose. Porém, pouco se fala sobre as dificuldades que a doença traz à mulher para criar seu tão desejado filho, que, muitas vezes, demora uma eternidade a chegar. Eu sempre falei aqui, em especial, nos meus discursos e palestras deste empecilho, já que acompanho muitas endomulheres que têm seus filhos até mesmo antes de descobrir a endo, mas que, infelizmente, não conseguem criá-los da maneira que sempre desejaram por conta das dores da doença. É uma dor sem fim não conseguir ser a mãe que precisamos e que queremos ser. É uma dor sem fim não conseguir brincar com eles, não conseguir acompanhar os filhos em suas atividades e nas festinhas escolares, na dos amiguinhos, é uma dor sem fim não ser como as outras mães são. Este primeiro artigo desta incrível parceria, temos o relato deste lado pouco explorado. Espero que este texto sirva de reflexão, pois as dores da infertilidade vão muito além da questão de não poder ter filhos. "Que tipo de mãe poderei ser ao meu filho?" Um beijo carinhoso!! Caroline Salazar 

Os desafios de ter filho enquanto portadora de endometriose

Por Casey Berna

Tradução: Alexandre Vaz

Edição: Caroline Salazar

Eu sempre fico muito emotiva quando chega o Dia da Mães. Por muitos anos, enquanto eu lutava contra a infertilidade, esse dia trazia mais tristeza do que alegria. Parecia que todo o mundo em volta estava engravidando facilmente, enquanto eu ficava cada vez mais afundada em tratamentos de fertilidade. A vida era tão incerta. Eu não sabia que ser mãe seria o meu futuro.

Eu recordo vivamente o meu primeiro diagnóstico por cirurgia laparoscópica para endometriose. Estava aterrorizada com a possibilidade de algo acontecer comigo, deixando meu marido sozinho no mundo. Tinha pavor que o médico não encontrasse endometriose e, ao invés disso, me falasse que as dores que eu sentia eram psicológicas. Também tinha pavor de que mesmo após a cirurgia eu ainda não conseguisse engravidar e que a cirurgia não servisse para nada.

Mais tarde, nesse mesmo dia, após ter voltado da cirurgia, a auxiliar do hospital empurrou minha cadeira de rodas pelo hall até à saída enquanto meu marido caminhava ao meu lado. Tentando iniciar um papo, a auxiliar perguntou: “Vocês têm crianças em casa?” Essa pergunta doeu e lágrimas caíram pelo meu rosto. “Não”, respondi. “Isso é bom, eles iam ficar pulando em cima de você querendo abraços. Pelo menos assim você pode ir para  casa e descansar”. Eu me lembro que na hora pensei que daria tudo para ter esse problema.

Tive muita sorte de poder engravidar após essa cirurgia, por meio de ajuda de tratamentos de fertilidade. Mas, nos últimos 6 anos, após o nascimento da minha filha, eu tive quatro abortos, incontáveis tratamentos de fertilidade, remoção da vesícula biliar por laparoscopia, e após duas cirurgias para excisão com o doutor Seckin, co-fundador da Endometriosis Foundation of America (Fundação Americana para Endometriose), que trouxeram de volta a minha qualidade de vida, o doutor Seckin e a sua equipe de cirurgiões removeram a endometriose de toda a minha área pélvica, incluindo do cólon, reto, bexiga e ureteres. Em minha última cirurgia, ele removeu até tecido cicatricial relacionado com endometriose do meu diafragma.

  

Mesmo quando eu já tinha parado com as minhas tentativas de formar família (eu nunca consegui engravidar de novo por conta de uma deficiência genética dos meus óvulos), os desafios de viver com endometriose enquanto a gente cria um filho se arrastaram no tempo, provando que a endometriose não é apenas uma questão de saúde reprodutiva, mas de qualidade de vida. Frequentemente deixados de lado são os desafios de criar um filho enquanto se sofre de uma doença crônica debilitante como a endometriose.

Ter filho enquanto portadora de endometriose pode ser incrivelmente difícil e, por vezes, de quebrar o coração. Como os outros bebês de portadoras de endometriose, minha filha nasceu seis semanas antes do tempo por cesárea. Cada dia que ela passou na unidade de cuidados intensivos neonatal, eu culpei meu corpo por ter falhado com ela. Desde o nascimento de minha filha, eu tive mais três cirurgias. Antes de cada uma delas, justo quando a anestesia estava me levando, eu pensava nela e pedia para que o universo permitisse que eu acordasse e fosse capaz de ser a mãe que ela precisa.

Quando ela era menor, era muito difícil para ela entender porque eu não conseguia pegá-la, brincar e estar com ela quando eu estava lutando para recuperar das cirurgias. Ainda me lembro quando eu e meu marido a colocamos prematuramente no berço justo antes da minha primeira cirurgia de excisão, para que fosse mais fácil no pós-operatório. Estou muito grata por ter tido uma família compreensiva e amigos que ajudaram a mim e a meu marido a cuidar de nossa filha nesta época complicada. Guardo no coração todas as mães que não têm a mesma sorte que eu tive.

Antes das minhas cirurgias de excisão, meus períodos eram tão horrendos que eu não conseguia cuidar da minha filha nos dois primeiros dias do ciclo menstrual. Acordava com dor lancinante, inchada para lá do imaginável e sangrando profusamente, e ainda tinha de improvisar para conseguir ajuda para esse dia. Implorava ao meu marido para trabalhar de casa e pedia pra meus pais se eles poderiam ajudar. Lembro-me de minha cunhada ligar convidando para que minha filha fosse ao aniversário do filho dela. Acabei ficando encabulada por ter de falar que não conseguia sair de casa por estar com tanta dor devido ao período menstrual. Sair de casa parecia uma tarefa impossível.

A infertilidade e a endometriose me fizeram hesitar em fazer novas amizades e a recusar convites para ir a eventos ou a datas especiais. Era difícil explicar para outras pessoas o que meu marido e eu passamos Me isolei e, com isso, isolei minha filha também. Sinto que muito da vida dela, eu e meu marido vivemos em crise, tudo por conta dos meus problemas de saúde. Me preocupa o impacto que isso causou nela.

Era complicado não focar em todas essas coisas que a endometriose tirava de minha filha. Desde as minhas cirurgias de excisão, tenho tido uma grande qualidade de vida. Desde então, não precisei mais de ajuda durante meus períodos. Minhas dores nas costas e nas pernas, diarreia e ter de urinar frequentemente melhoraram bastante. Mas eu ainda luto contra a endometriose. Não sou a mais ativa das mães. Nunca me irão me ver caminhar pelas montanhas ou pedalando de bicicleta com minha filha. Fico ansiosa de pensar em fazer longas caminhadas sem um banheiro por perto.

Outro dia minha filha me perguntou: “Mamãe, porque você está sempre tão cansada?” Embora já tenham me falado que a minha filha tem mais energia do que a maioria das crianças, eu luto constantemente para entregar a ela a energia que ela precisa de mim. Ah, e tem as mudanças de humor induzidas pelos hormônios! Acabei marcando no calendário os dias do ciclo em que estarei super impaciente e mal humorada. Sempre tento me explicar para ela: “Mamãe está mal humorada hoje. Desculpe se eu perder a paciência com você.” ou “Mamãe está muito cansada hoje.” Minha filha também fica frustrada com o meu “endocérebro” e a tendência para esquecer algumas coisas, ou por vezes, ficar distante.

Existem coisas maiores, mais profundas que pesam no meu pensamento. Eu não consegui dar um irmão para ela, algo que entristece muito a mim e a meu marido. Eu também me preocupo se passei endometriose para ela. Minha mãe e tias lutaram com essa doença. O fato de um dia minha filha poder ter que travar uma batalha contra essa doença é impensável.

Esses são fardos pesados que eu carrego em meu coração, mas que estão totalmente fora do meu controle. Mamães conseguem ser peritas em sentir culpa e são incrivelmente exigentes com elas mesmas. Eu não sou exceção. Muitas vezes penso em como seria minha vida sem esse fardo da endometriose. Qual será a sensação de não lutar contra seu corpo o tempo todo? O que eu seria capaz de alcançar se o véu do cansaço fosse levantado? Quanto mais eu conseguiria dar de mim para minha filha se eu não lutasse contra essa doença?

No fim das contas, minha imensa gratidão ultrapassa minha culpa. Eu sei que sou muito sortuda em ter essa filha. Tento pensar nas coisas positivas que resultaram dessa doença. Conhecer e trabalhar regularmente com outras pacientes incríveis, que lutam como eu luto, é uma dessas coisas. Essa doença também me deu uma perspetiva da vida que eu acho que os outros podem não ter. Eu sei que estou fazendo o melhor que posso, e isso tem que ser suficiente.

As minhas limitações não me definem, mas me tornam mais forte. Porque eu luto, ganhei mais compaixão pelas outras pessoas que também lutam. Se eu conseguir transmitir essa sabedoria para minha filha, eu sei que a ajudará no futuro a enfrentar seja o que for que se atravesse em seu caminho.