domingo, 6 de março de 2011

JÁ ESTÁ NO AR O MEU PRIMEIRO ARTIGO NO MURIAÉ NA WEB!!

Nossa, eu não imaginava que iria estreiar a minha coluna antes do Carnaval. Não tenho como agradecer à Ludmila Gusman, editora do site, por esse convite. A intenção da coluna é a mesma do blog: salvar vidas! Fazer com que as muitas mulheres doentes, mais de seis milhões no Brasil e 85 milhões no mundo, não tenham a sua vida destruída. Para que os familiares das portadoras passem a conhecer a nossa dura realidade. Não é fácil, viu! Todas nós passamos por situações desesperadoras, onde por muitas vezes, pensamos em desistir. Não podemos! Eu sei que muitas feridas demoram a ser cicatrizadas, outras, nunca serão. Foi na UNIFESP que passei a conhecer mais sobre a doença. Lá, escutei histórias horríveis, onde mulheres eram espancadas por seus maridos, maridos que levam amantes pra casa, enfim, histórias escabrosas. Saía de lá revoltada e dizendo: preciso fazer alguma coisa? Por isso, falo muito sobre a dispareunia. Temos que ter FÉ, e pensar, que muitas portadoras virão por aí. É a doença da mulher moderna. Eu acho que vai demorar muito, para que as pessoas tenham noção, o quanto à endometriose é cruel, o quanto sofremos, muitas vezes em silêncio. Muitas vezes, não podemos chorar nossas dores, com isso, choramos pra dentro e, infelizmente, novos focos e novas aderências irão surgir. Hoje, eu estou assim, chorando pra dentro. Já chorei pra fora, no ombro do meu namorado. Só de pensar que ela devastou a minha vida profissional. Parece que passou um tsunami em minha vida. É essa a sensação que tenho! Sem trabalho não temos dinheiro. E, como vivemos, pergunto eu? É não poder sentir fome, sentir sede quando estamos na rua. É andar a pé para economizar o dinheiro da condução. É deixar a vaidade de lado, deixar de ser a mulher que você sempre foi, e ver os fios brancos no cabelo, já todo desbotado, as unhas quebradas e maltratadas, os pelos no corpo, as contas todas atrasadas e não ter coragem de ver o saldo de sua conta no banco. O problema é que eu não acho justo, só isso! Alguém tem que fazer alguma coisa!! As portadoras não têm nenhuma ajuda do governo, aliás, para o governo a doença nem existe. É impressionante o desdém de uma doença que foi descrita no final do século XIX! Conforme já falado no A Endometriose e Eu, desde 2004, a endo já é considerada uma doença social na Europa. Sabe por quê? Porque o governo gastava mais dinheiro com as portadoras de endometriose, do que com quem tem câncer de mama, que, infelizmente, é um dos mais propensos a metástase. Será que o assunto é sério? Ou não? É a segunda causa de cirurgias em todo o mundo, só perdendo para a cesárea. Só que, no caso da endo, não tem como tentar o parto normal! Para piorar tudo, a doença também é invisível, progressiva e sem cura! É uma doença benigna de comportamento maligno. Se não descoberta em estágios iniciais, ela vai infiltrando entre os órgãos, quer dizer, vai comendo-os em silêncio. Ludmila, você é iluminada por ter feito o convite! Obrigada por abrir esta porta em Muriaé, interior de Minas Gerais. Mulheres vamos lutar para que futuras gerações, não passem o que nós passamos. Quando surgir oportunidades, quero começar a dar palestras sobre o tema, para mostrar a nossa realidade. Portanto, a partir de agora, fiquem conectados no www.muriaenaweb.com.br. Deixo aqui o link da minha apresentação e, do meu primeiro artigo: http://www.muriaenaweb.com.br/destaque/?texto=1650 e http://www.muriaenaweb.com.br/dicas/?texto=1649 . Espero que gostem!! Beijos com carinho!!

22 comentários:

  1. Citada na novela das oito, isso é reconhecimento pelo trabalho bem feito! Parabéns pelo Blog!
    .
    http://sublimeirrealidade.blogspot.com/

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  2. Eu já conheço teu blog há um tempão, desde o lançamento... e agora, assistindo TV escutei na NOVELA DAS 8 a atriz falando aqui do seu catinho.

    PARABÉNS!!!

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  3. Poxa é show ver um trabalho tão bonito ser reconhecido parabems

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  4. Eu fiz todo o tratamento de endometriose com medicamentos cedidos pelo governo. Logico que muito ainda tem que ser feito mas ja e um começo.

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  5. Parabéns pelo artigo, tão importante e tão pouco divulgado, mais agora com tanta divulgação na novela das 9 espero que abra a mente dos nosso governantes para uma doença tão seria e silenciosa, eu também sou portadora e sei o quanto e difícil conviver com ela.Espero que um dia posso acontecer o milagre que aconteceu na novela, quem sabe se Deus permitir um dia poderei ser Mãe.Só não vamos perder a fè!!
    Parabéns mais uma vez pelo artigo.!!!

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  6. Espero que agora passem informações mais corretas sobre a endo, pois e uma doença sem cura e sofremos muito com tantas dores, estou operada de endo na bexiga não e nada facil...
    Amigas vamos na luta para podermos ter alguma resposta....bjs a todas
    Temos uma comunidade no orkut
    http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=40125283

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  7. Eu Fabiana A. de Andrade passei mais de um ano tendo fluxo menstrual intenso e contínuo. Descobri que era endometriose e após uma sequência de muitos exames, que deveria fazer curetagem para raspar o útero. Passei um sufoco, pois não sabia que pegaria muitos pontos. Foram mais de 18 pontos dados no meu cólon e algumas pessoas diziam que o referido procedimento não necessitaria de pontos. Não sei que médico ou profissional fez o procedimento no Hospital Santa Isabel em Aracaju, Sergipe. Será que vou ter mais filhos ou será que fiquei estéril?

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  8. Olá, sou portadora de endometriose e na minha vida aconteceu como na novela...consegui engravidar sem nenhum tratamento...foi um milagre pois segundo os médicos eu jamais engravidaria normalmente...e eu tive outra gestação que infelizmente não foi adiante....então para Deus nada é impossível. Não podemos perder a esperança e a fé.
    Parabéns pelo artigo e pelo reconhecimento.

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  9. olá parabéns pelo blog, é importante as pessoas saberem o que nós passamos, e nossas limitações e como vc mesmo disse na sua matéria, a qual eu continuarei seguindo, a novela não mostra os verdadeiros sintomas dessa doença nem as limitações da qual passamos!!!!!!descobri a 4 anos a doença e ainda não pude fazer nenhum tipo de tratamento devido ao custo e não obter ajuda do governo!!!!!!!mas espero que esse ano consiga dar inicio ao tratamento!!!!
    bjos e parabéns

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  10. Minha irmã tem 35 anos e fez essa semana o exame de vídeo e foi diagnosticado que ela terá quer retirar o útero, acredito que esse procedimento radical tenha sido pela demora do diagnóstico. Mulheres, se cuidem e exijam exames!!!

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  11. Amigas!!
    Um poema de uma colega na sua grande caminhada contra a endo.
    ENDOMETRIOSE

    Existem definições para a endometriose
    Mas, para mim, existe somente uma,
    Uma que não me deixa mais sorrir...
    Essa doença é como uma cruel virose
    Que muitas mulheres têm também a sua
    E não me deixam jamais mentir...

    Para mim endometriose tem outro nome
    Um nome mais ardiloso e devastador
    Que mudou radicalmente a minha lida,
    Endometriose é DOR que me consome
    Eu só a consigo chamá-lar de DOR...
    Dói na minha alma e na minha vida.
    Acordo bem cedo sentindo muita dor,
    Às vezes são dores, estigmas, torturas
    Em vários lugares do meu corpo...
    Dor que se traduz em angústia e calor
    Dor que dá enjoos, impaciência e tonturas
    Dor que me derruba como um forte sopro!

    Na verdade seu nome é EnDORmetriose
    Se pareçe com um câncer, não tem cura
    A diferença? Não é mortal nem maligna
    Se pareçe com as dores da Aids, da cirrose
    É sofrimento, dor, uma constante tortura
    Doença feminista, deprimente e indigna!

    Temos que viver dia-a-dia convivENDO
    Com essa monstra vil, sanguinária e cruel
    Que insiste ferozmente em nos devorar,
    Temos que viver da busca de tratamento
    Amargando em dor, em tentativas de fel
    Lutando para essa monstra controlar...!
    (MaryKota Pereira)
    Este poema foi criado por uma portadora de endometriose em seus momentos de crise e angústia. De DOR. E traduz todo o sofrimento pelo qual a portadora de endometriose não deveria passar.

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  12. Soube do blog hj através da novela. Parabéns. Eu tenho endometriose e hj o meu tratamento é simplesmente não mestruar tomo anticoncepcional sem parar). Segundo minha ginecologista isso diminui ou freia o avanço da doença,. Mas em breve terei que fazer a videolaparoscopia... não tem jeito!
    Bjs e parabéns mais uma vez.

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  13. Carol, sou uma nova seguidora do seu blog!
    Passei a pesquisar nos sites sobre essa doença depois que a novela abordou o tema. Hoje, quando ouvi a citação pela atriz, entrei na mesma hora e estou até agora, rss. Já li quase tudo aqui e achei extraordinário, o mais completo! Parabéns por sua iniciativa, apesar de todo seu sofrimento!
    Que doença terrível!
    Que pena que a novela não tem abordado melhor o tema, mostrando a gravidade e o sofrimento ocasionado. Merecia um capítulo inteiro.
    Que tal você lançar uma campanha para todos enviarem um e-mail para Globo (já que o SBT guardou a gravação), solicitando uma reportagem especial sobre o tema; pode ser no Globo Repórter, Bem Estar, ou em outra emissora?
    Essa doença é uma questão de saúde-pública, precisa de uma mobilização nacional, a presidenta Dilma precisa corrigir seus projetos e incluí-la como uma das prioridades na saúde da mulher.
    Graças a Deus NÃO sofro desse mal, mas conheço pessoas que apresentam sintomas parecidos aos descritos aqui, que passam por médicos desinteressados em descobrir a origem de suas dores. Acredito que posso ajudá-las, de alguma maneira.
    Vou propagar esse blog, até porque sou professora e tenho acesso a um número maior de pessoas; sei que será útil à muita gente.
    Bjs e parabéns pela sua garra e sucesso!

    "Mulheres, que Deus as abençoe, que coloque os médicos certos em seus caminhos, assim como pessoas sensíveis às suas dores, prontas para amá-las, apoiá-las e ajudá-las a tornar essa caminhada mais fácil.
    Força e fé, vocês vencerão!!!"

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  14. parabens pelo seu reconhecimento..vi na novela o blog e muito bom...to comcando o blog depos me visita ta bom e me segui..ja estou seguindo vc...bjs

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  15. Olá Regiane, fico muito feliz que gostou do blog. Eu escrevo com coração e muito amor. Realmente, a endo é uma das doenças mais terríveis que já existiu. Tenho algumas ideias, sim, em pautar programas de TV. Na verdade, eu não sabia que iriam falar so blog na novela. Fiquei até lisonjeada, porque os autores devem ter gostado dele. Vc mora em São Paulo? Obrigada por ajudar na divulgação. São mulheres como você, que não tem a donença, que a meu ver FAZEM A DIFERENÇA. Até tem um post com este título e dedico a você. O meu e-mail é carolinesalazar7@gmail.com Vamos nos unir para mudar algumas leis a favor das portadoras. Além do preconceito, nós temos nossas vidas destruídas pela doença. Não ganhamos nenhuma ajuda do governo, acredita?! Parece que passou um tsunami, um furacão em nossas vidas. Agradeço muito a sua solidariedade. Beijos com carinho!!

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  16. Olá J. Bruno e Fabíola, obrigada pelas palavras. Eu escrevo com o coração e, somente, quem tem endo, sabe a dor que sentimos. Sejam bem vindos. Deve ser por isso o reconhecimento. Beijos com carinho!!

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  17. Olá Milene seja bem vinda ao blog! Vc está há 4 anos sem tratamento?? Não pode, não, pelo amor de Deus, a doença é progeressiva, ou seja, sem tratar os focos, eles podem aumnetar. Você mora em São Paulo? Se sim, manda e-mail para carolinesalazar7@gmail.com que dou o telefone do ambulatório da UNIFESP, que é do SUS. Você precisa começar o tratamento, viu. A endo é uma doença muito cruel. Beijos com carinho!!

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  18. Oie Fabiana seja bem vinda ao blog! Olha, infelizmente, não sei dizer se vc poderá ou não ter filhos. Mas você deve conversar abertamente com seu ginecologista. Quando tem obstrução nas trompas, é um pouco mais difícil conseguir engravidar. O importante é ter FÉ e seguir o tratamento. Tem muitas mulheres deixando depoimento no blog, dizendo que eram consideradas inférteis, mas conseguiram engravidar. Então, par Deus nada é impossível. Beijos com carinho!!

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  19. Oie Adriana seja bem vinda ao blog! Desejo a você uma ótima recuperação! Depois, volta aqui para contar. Adorei o seu poema. Segundo especialistas, a endo é uma doença benigna, porém, com comportamento maligno. Assim como o câncer, a endo come os nossos órgãos, para piorar, ela é silenciosa e difícil de detectar. Vamos nos unir para lutar por nossos direitos. Beijos com carinho!!

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  20. Oie Cida seja bem vind ao blog!! Primeiro, os governantes precisam saber que a endo existe, e quais suas consequências. Acho que a maioria deles ainda não sabe, a começar pela Dilma. Temos que nos unir e mostrar a todos eles, como a doença é cruel, maligna com as mulheres. Tenha FÉ, em breve estará com seu bebê em seus braços. Não some, não! Fique à vontade, o blog é nosso, viu! Beijos com carinho!!

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  21. Esperei demais!! Desde 2007 fiquei acompanhando o meu caso com minha ginecologista, vários exames transvaginais e sempre o mesmo resultado suspeita de endometriose.E assim por muitos anos com cólicas fortes,desconforto durante a relação sexual, sentia muitas dores. Anualmente fazia meus exames e ficava so com a orientação da médica em tratamentos com anticoncepcional sem parar. Em 2010 minha ultima visita na médica e foi constatado que o meu caso era cirurgico pois meu utero, ovarios estavam todos prejudicados pela doença endometriose e outra endonomiose. O que aconteceu comigo?? Esperei demais! Em outubro de 2010 fiz a histerectomia radical tirei utero. ovarios, trompas entrei na chamada menopausa precose aos 39 anos.hoje, após cinco meses da cirurgia estou bem, não sinto mais as dores. Mais fica a questão,o que poderia ser feito com antecedencia para não passar por essa cirurgia radical?
    Um forte abraço, desejo a todos muita Saúde

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  22. Oie Rosy, como vai?
    Seja bem vinda! O blog é nosso!! Aqui, todas as portadoras podem dar o seu recado. E, o seu está dado. A intenção do blog também é essa: descrever o que sentimos para futuras portadoras terem o diagnóstico mais cedo. Para elas não 'esperarem demais', como vc disse. O importante é que você está bem. Beijos com carinho!!

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