segunda-feira, 7 de agosto de 2017

QUANDO OS OUTROS NÃO TE ENTENDEM: O QUE FAZER E COMO REVERTER A SITUAÇÃO?


Fonte: Pixabay

A endometriose não é apenas uma doença debilitante, que causa fortes dores ou que pode dificultar a gravidez. É uma doença que acarreta às suas portadoras um peso muito grande. Além da incompreensão em torno da própria doença, há também a falta de entendimento que, muitas vezes, beira a ignorância. Muitos mitos da doença contribuem para isso, como por exemplo: "tira o útero que resolve", "engravida que você fica curada", "retira os ovários que você fica curada", e por aí vai. Se não bastasse o isolamento natural de quem não consegue fazer nada a não ser deitar e colocar as pernas para cima (para ver se alivia a dor, após muitas delas tomarem morfina, codeína, tramal), tentam culpar a mulher ao máximo por ter uma doença grave. Ah, sem contar as tiradas por conta do semblante pálido e de poucos amigos. Ah, se você souber como é dolorido ouvir de quem amamos piadas e gracinhas por algo que muitas delas nem sabem que têm. Para reverter esse quadro e ajudar nossos entes queridos a entenderem melhor o que eles poderão fazer para ajudar uma endomulher quando ela está naqueles dias de dores bem fortes, traduzimos um texto da ativista americana Ellen Jonhson (falecida precocemente em 2007 por conta de um câncer de mama metastático). Tenho certeza que muitas pessoas que convivem com uma portadora após ler este texto terá outra atitude numa próxima crise de dor. Chega de ouvir: "Quando você vai melhorar?" Como dá para saber, gente? Não temos bola de cristal. Não temos dor porque queremos. Precisamos de respeito, mais amor e menos julgamentos, por favor. Compartilhe este texto e ajude-nos a passar a correta conscientização da endometriose. Beijo carinhoso! Caroline Salazar


Por Ellen T. Jonhson
Tradução: Miriam Ávila
Edição: Caroline Salazar

Quando os outros não nos entendem

Logo após ser diagnosticada com endometriose, eu aprendi que ter uma doença estranha, difícil de pronunciar e invisível, é uma verdadeira desvantagem. Explicar esta doença exigiu um grau de pudor que eu ainda não possuía.

Exigiria pelo menos alguma discussão sobre anatomia feminina, ciclos menstruais e dor pélvica. Esses eram tópicos desconfortáveis ​​para mim. Eu imagino o quão misterioso deveria parecer aos meus amigos e à minha família!

Minhas primeiras tentativas hesitantes para descrever minha nova enfermidade foram encaradas com olhares vazios, algumas perguntas educadas, e muitas vezes perguntaram:

"Quando você vai melhorar?"

Embora eu tenha certeza que os amigos e a família se preocupavam com minha saúde, eles ficaram muito chocados, muito intrigados, muito estranhos ou talvez indignados com minhas notícias para me dar o que eu queria e precisava desesperadamente - especificamente, um abraço, um beijo e a frase que nunca me canso de ouvir:

"Lamento que isso esteja acontecendo com você."

Se você é calorosamente apoiado pelas pessoas a sua volta que tiraram tempo para aprender sobre endometriose e os efeitos da doença em você, seu corpo e seus relacionamentos, você é realmente sortuda. Algumas de nós não têm esse luxo.

O apoio e a compreensão essenciais às vezes falham em nossos relacionamentos próximos. Não só as pessoas que não querem falar sobre "isso", elas podem realmente evitar o assunto - ou pior, evitar-nos a nós. Garantidamente, nosso psicológico pode não ficar afetado quando colegas de trabalho, amigos da escola ou vizinhos não compreendem o significado do que estamos passando (a menos que essa falta de compreensão afete nossos estudos ou carreira, mas isso é assunto para outra discussão). No entanto, nos afeta muito quando nossa família, amigos próximos e entes queridos não entendem. Felizmente, há algumas coisas que podemos fazer para ajudá-los - e a nós mesmas.


A percepção dos outros sobre a doença:

Em geral, as pessoas vêem a doença como uma situação autolimitante. Uma pessoa adoece, recebe tratamento, fica melhor. Eles acreditam equivocadamente que, se as pessoas não melhoram, significa que têm uma doença fatal. A maioria das pessoas não sabe que há uma diferença entre um problema menor e uma doença para toda a vida. Eles não estão cientes de dor crônica, processos de doença que pode persistir por ter diversas manifestações. É difícil para a maioria das pessoas compreenderem porque está fora de seu nível de conhecimento e de experiência. Mas há formas de ajudar nossos amigos e familiares a entender o que diariamente passamos à medida que lidamos continuamente com a endometriose.


Ajudando nossos pais a compreenderem:

Quando eu disse pela primeira vez à minha mãe que o ginecologista suspeitava que eu tinha endometriose, ela não acreditou em mim. Na verdade, ela duvidava que tal condição existisse. Ela realmente pensou que o médico estava inventando. Ela ficou convencida apenas quando eu lhe enviei uma cópia do meu prontuário médico. Então ela começou a se culpar, pensando que ela tinha causado isso.

Os pais reagem de diversas maneiras à notícia de que sua filha tem endometriose. Eles podem sentir-se céticos, irritados, tristes, culpados, confusos ou chocados. Como minha mãe, eles podem ficar em negação. Suas emoções são compreensíveis. Eles não querem que sua filha tenha uma doença ou esteja sofrendo! Seus corações doem por ver sua filha enfiada numa posição fetal com uma almofada de água quente em sua barriga mês após mês. Eles têm esperança e rezam para que isso desapareça. Talvez os médicos estejam errados. Talvez a medicação possa ajudar. Talvez o tempo cuide disso. Ou talvez, talvez, se fingirmos que não está acontecendo, isso desaparecerá.

Quando eu era líder de um grupo de apoio de endometriose, a mãe de uma de nossos membros veio até mim depois de uma reunião e disse:

“Eu me sinto tão desamparada! O que posso dizer à minha filha que eu já não tenha dito?"

Minha sugestão foi para abraçá-la, dizer-lhe que a ama e que está sentida de que isso esteja acontecendo com ela. Frustrada, ela respondeu: "Já disse isso!" Sugeri que a filha nunca se cansaria de ouvi-la. Ela olhou para mim com grande surpresa. Ela não havia percebido a importância de seu apoio emocional contínuo.

Essa é uma forma de ajudar nossos pais e nós mesmas dizendo-lhes o que precisamos.

Não espere que eles saibam automaticamente porque eles não sabem. Quando eu estava tendo dificuldade em engravidar, eu sentia que minha mãe estava sendo muito crítica acerca das decisões que eu e meu marido estávamos tomando. Incapaz de lidar com ela diretamente escrevi uma carta descrevendo como eu me sentia e o que eu precisava dela. Logo depois, conversamos ao telefone. Durante a conversa, eu percebi que ela não discordava de nossas decisões como um todo. O que eu pensei que eram críticas afinal era realmente medo. Ela estava com receio por nós e queria desesperadamente que fôssemos felizes. A partir de então, ela estava muito feliz em me dar o apoio que eu precisava. Senti como se um enorme fardo tivesse saído de meus ombros. Nunca subestime a importância de uma comunicação aberta e honesta.

Assim que seus pais compreenderem o que você precisa, você pode considerar esclarecê-los sobre a doença em si. Para a maioria de nós, este não é um processo fácil ou natural. Ajuda se tivermos materiais profissionalmente preparados e muita paciência.


Ajudando cônjuges e outros achegados a compreender:


É um fato bem conhecido que os homens gostam de consertar as coisas.

Quando as mulheres de suas vidas têm uma queixa médica, sentem que é seu dever curá-las  ou pelo menos oferecer uma sugestão ou duas sobre como deve ser reparado. Depois de anos de doutrinação, persuasão e encorajamento suave, meu marido ainda tem uma tendência a oferecer uma solução rápida quando tudo que eu preciso é a sua compreensão. Na semana passada, eu disse a ele que estava sofrendo. Sua primeira resposta foi: "Você tomou algo para isso?" Nutrição não é sua área, mas na maioria das vezes, ele pode ser persuadido a isso. E isso é suficiente para mim.

Como ensinamos os homens em nossas vidas a serem bons pais? Primeiro, precisamos dizer-lhes o que precisamos (além da cura). Algo como, "Eu aprecio sua sugestão, mas o que eu realmente preciso agora é que você coloque seus braços em volta de mim e me abrace". Eu descobri que se eu der a meu marido algo para fazer, ele não se sente tão impotente. Você pode permitir que seu familiar participe, pedindo uma massagem no ombro, mostrando-lhe onde colocar a mão sobre o seu estômago para aliviar a dor, ou pedindo que ele peça algo para jantar.

O truque em qualquer relacionamento íntimo é continuar falando, mesmo quando você não sente vontade. Meu marido me complica a vida quando eu não lhe digo o que está acontecendo. Ele se sente colocado de lado quando guardo tudo para mim. Acho que muitos de nós fazemos isso porque a endometriose nos desgasta. Ficamos tão doentes e cansadas, estamos absolutamente certas de que aqueles ao nosso redor também estão doentes e cansados ​​disso. Como resultado, às vezes, colocamos uma parede protetora e paramos de nos comunicar. Nossos entes queridos não sabem por que nos retiramos. Tudo o que eles sabem é que, por qualquer motivo, os eliminamos de nossas vidas. Em nossa casa, meu isolamento autoimposto resultou muitas vezes em um cônjuge defensivo e zangado. Eu poderia ser aquela que não está se sentindo bem fisicamente, mas eu o magoei emocionalmente. Ultimamente, quando eu preciso me afastar do mundo por um tempo, eu digo a ele primeiro. Ele se encarrega de atender meus telefonemas.

Como nossos pais, cônjuges e outras pessoas não nos querem ver com dor. Eles às vezes vão para longe para evitar ver você sofrendo. O marido de uma amiga lidou com isso negando a existência de endometriose - esperando que se ele não aprendesse sobre isso, lêsse sobre isso, ou falasse sobre isso, não seria real. Sua solução foi levá-lo para as reuniões do grupo de apoio que ela participa. Ele logo aprendeu que a endometriose era muito, muito real. Logo depois, começou a acompanhá-la às consultas médicas. Eventualmente, ele se tornou mais empático e compreensivo.

A "educação" delicada e bem organizada também pode ajudar os cônjuges e outras pessoas próximas a entender melhor sobre a doença com que você está lidando e que muda completamente sua vida.


Ajudar os amigos a compreender:

Sete anos atrás, minha mãe teve um derrame. Até então, ela era uma mulher vibrante, ativa e dinâmica sempre em movimento. Ela e seus muitos amigos faziam excursões de compras e almoçavam juntos pelo menos uma vez por semana. Depois do derrame cerebral, momento em que ela mais precisou deles, seus amigos de longa data se tornaram estranhos. Naturalmente, ela ficou magoada com a saída repentina deles de sua vida. Parecia tão injusto - suportar uma condição médica que muda a vida e perder todos os seus amigos ao mesmo tempo.

Quando os problemas médicos causam mudanças dramáticas em nossas vidas, nossas amizades muitas vezes passam por transições dramáticas também. Os amigos podem se afastar, parecer antipáticos ou negar o que está acontecendo com você. Alguns podem colocar um "rosto feliz" perante a situação, tentando animá-la ou dizendo repetidamente que "poderia ser pior" ou encorajando-a a "ver o lado positivo". Enquanto alguns amigos podem ser excessivamente protetores, outros podem evitá-la completamente. É confuso e frustrante. Mas ajuda a entender que as coisas que seus amigos dizem e fazem podem não refletir seus verdadeiros sentimentos. Por dentro, eles podem estar preocupados, assustados, e chateados com as mudanças que eles vêem em você. Mas muitas vezes, eles não vão te dizer como realmente se sentem.

A verdadeira amizade vale a pena preservar:

    - Fale abertamente com seus amigos sobre o que está acontecendo e como você se sente;
    - Explique em que aspetos sua vida é diferente agora;
    - Diga-lhes quem você é e o que não consegue fazer.

Talvez você não consiga ir às compras por seis horas, mas pode ir por uma hora em seus dias bons. Os verdadeiros amigos normalmente têm capacidade para compreender. Se eles realmente se importam, eles podem “se ajustar” de acordo com seu estilo de vida agora totalmente modificado.

É um fato triste, mas há algumas pessoas neste mundo que simplesmente não são capazes de lidar com desafios difíceis. Eles são o que minha mãe chama de "amigos casuais".

Apesar de uma comunicação honesta e aberta de sua parte, algumas pessoas ainda não conseguem ter (ou não terão) empatia ou compreensão. Eles podem reagir negativamente quando você não conseguir fazer as coisas que você costumava fazer. Eles podem até tentar fazer você se sentir culpada, como se a endometriose fosse sua culpa. Algumas pessoas podem até mesmo questionar suas limitações, acreditando que você está exagerando ou apenas buscando atenção. Estes tipos de conhecidos podem até mesmo prejudicar a sua saúde, a sua autoestima e o seu bem-estar. Pode ser para seu bem reavaliar seus relacionamentos com amigos "casuais" que duvidam de sua honestidade.


Compreensão real:


No meu mundo de fantasia, meus amigos e minha família me entendem tão bem, que eu não tenho que explicar o que estou enfrentando. Uma palavra, um olhar, e eles já sabem. Não apenas sabem que não estou me sentindo bem. Eles também sabem exatamente como me sinto. Mas isso não é realidade. Não posso esperar que meus amigos e familiares compreendam completamente. Eles nunca saberão exatamente como me sinto porque nunca tiveram endometriose.

Mas eu conheço algumas pessoas que se identificam exatamente com o que estou passando. Encontrei-as através de grupos de apoio. Com essas mulheres, eu encontrei uma verdadeira compreensão. Elas compreendiam minha dor. Eu logo senti que o encorajamento que recebi nessas reuniões me ajudou a aliviar parte da carga emocional que eu estava colocando em meu marido ena minha família. Sabendo que havia outras passando pela mesma coisa foi tanto um alívio como um reforço.

Se você tem acesso a um grupo de apoio, você é muito afortunada! Participe das reuniões regularmente e você será recompensada com o conforto emocional significativo. Como um bônus, você provavelmente vai formar amizades íntimas e duradouras - verdadeiras amizades com mulheres que realmente entendem.


As sessões de treinamento:


Em algum momento, você provavelmente vai querer falar sobre endometriose para aqueles que você ama e se preocupa. Escolha um momento em que você esteja se sentindo forte e capaz para o desafio. Também esteja ciente do estado de espírito do seu ente querido. Como o senhor Winston Churchill disse certa vez:

 "Pessoalmente, eu estou sempre pronto para aprender, embora nem sempre goste de ser ensinado."

Certifique-se de que seu ente querido esteja receptivo antes de começar. Senso de oportunidade é tudo!
Escolha um ambiente tranquilo e sem estresse para esta conversa. E geralmente ajuda repetir sua mensagem um pouco de cada vez. A endometriose é um assunto esmagador para a maioria das pessoas. Mesmo que você saiba a diferença entre um endometrioma e o endométrio, não é necessário que seus entes queridos tenham esse nível de detalhes. O que queremos é compreensão. Não palestras longas!

Os instrutores nos dizem que os adultos aprendem melhor quando o material está em um formato facilmente digerível. Então, que tal começar com uma explicação geral muito simples; algo como:

"Fui diagnosticada com endometriose. Isso é o que está me causando dor pélvica. É uma espécie de mistério porque ocorre quando o tecido semelhante ao revestimento do útero é encontrado fora dele provoca dores, aderências. No meu caso, as aderências da endometriose estão em meus ovários, no meu intestino e no meu útero. É especialmente doloroso durante a menstruação.

Excelentes materiais educacionais podem apoiar a sua discussão inicial.

Durante a discussão inicial ou uma posterior, você vai querer dizer aos seus entes queridos o que você espera que eles sejam capazes de dar. Talvez você precise de ajuda para encontrar um médico especializado em endometriose. Ou talvez você precisa de ajuda com os mantimentos. Ou talvez tudo que você precisa é a simples compreensão de que existem algumas vezes por mês em que você não será capaz de fazer as coisas que normalmente faz.

Isto é muito para os seus amados assumirem, por isso seja paciente. Entenda que quando nossos entes queridos estão em silêncio, isso não significa necessariamente que eles não se importam. Eles podem estar processando a informação, esperando para ouvir uma sugestão sua, ou podem não ter certeza do quanto você quer falar sobre sua doença.

Peritos também enfatizam o valor da repetição. Não espere que seus entes queridos tenham uma compreensão completa da endometriose depois de ouvir sobre ela apenas uma ou duas vezes. Planeje repetir a definição geral algumas vezes.

Seus entes queridos provavelmente terão algumas questões. Eles provavelmente vão querer saber sobre o possível tratamento e seu prognóstico. Os materiais preparados irão ajudá-lo a responder a maioria dessas perguntas. Você também pode sugerir que eles te acompanhem ao consultório médico. Se o seu médico é receptivo a uma "consulta conferência", você pode pedir ao seu médico para explicar sua condição para você e seus entes queridos. O médico pode então abordar algumas de suas perguntas.

Também é importante conhecer os limites do seu amado. Embora sua família a ama, eles não serão tão absorvidos pelas minúcias da endometriose como você é. Eu lembro vividamente quando eu comprei meu primeiro livro da endometriose. Eu estava tão animada, eu li de capa a capa em um dia. Pensando que meu marido ficaria igualmente fascinado, eu li um capítulo inteiro em voz alta para ele antes de perceber que ele já tinha adormecido. Lição aprendida.

Embora alguns membros da família possam ler um bom livro sobre endometriose, a maioria não. E provavelmente é irreal esperar que eles façam isso. Talvez uma alternativa melhor seja sugerir que vejam algum vídeo sobre a doença.

Outros vídeos sobre endometriose estão disponíveis na internet. Certifique-se de assistir a esses programas primeiro para se certificar de que eles são precisos, que transmitem a mensagem que você deseja transmitir, e que são adequados para a visualização da família. A menos que você seja treinada em técnicas de ressuscitação, você vai querer evitar programas que mostram a cirurgia de endometriose detalhadamente.


Recuperando seu poder:


É um triste fato de que ter endometriose muitas vezes significa perder tempo de vida por dias ou mesmo semanas de cada vez. Quando isso acontece, as pessoas que você se preocupa provavelmente ficam decepcionadas. Ajude-os a entender que não é você, mas sim a doença. Explique que seu corpo simplesmente não coopera com seus desejos. Mas quando você está num bom dia, é igualmente importante tirar o máximo de proveito dele. Faça algo que você goste. Veja um filme, dê um passeio, mergulhe na banheira ou faça um jantar tranquilo com um amigo querido. Você vai recuperar algum poder sobre a endometriose quando você reivindica esses bons dias como seus.

A comunicação aberta é um dos principais componentes de qualquer relacionamento saudável. Converse com sua família, seus amigos e outras pessoas importantes sobre as formas pelas quais a endometriose a afeta. Ajude-os a entender que você vai ter alguns dias bons e alguns dias ruins.

Entes queridos preocupados podem nos ajudar através dos inevitáveis ​​tempos difíceis e nos ajudar a comemorar nossas pequenas vitórias. Nutrir seu processo educacional é um bom investimento em sua saúde futura.


Quando a educação e o diálogo aberto não são suficientes:


Há casos em que a educação e as comunicações abertas sobre a endometriose não levam a uma compreensão natural. Apesar de conhecer a mecânica da doença e entender como você se sente, alguns membros da família ainda podem criar dúvidas e ressentimentos. Eles podem secretamente pensar que as mulheres com endometriose são preguiçosas, desmotivadas, indispostas a fazer o que o médico diz, ou que até mesmo gostam de estar doentes!

Claro, nada poderia estar mais longe da verdade. Quando não somos capazes de fazer as coisas que anteriormente nos davam alegria, nós sofremos por essa perda! Podemos parecer "bem" por fora, mas definitivamente não estamos "bem" por dentro. Se seu ente querido não acredita em você quando você diz que está com dor, você pode querer considerar o aconselhamento de casais profissionais ou aconselhamento familiar. Um psicoterapeuta pode explorar as razões de sua desconfiança e orientar você e seu (s) amados (as) para uma solução.


Recursos de treinamento:


Quando você embarcar em seu processo educacional, você vai precisar de alguns bons materiais para reforçar sua mensagem. Aqui estão listados alguns recursos para você começar. Esta lista não pretende ser inclusiva. Seu grupo de apoio local pode ter alguns desses materiais, ou podem ter outros materiais que são igualmente eficazes. Muitos dos livros estão disponíveis online ou em sua biblioteca local.

Fonte: Endometriosis.org

2 comentários:

  1. Olá,

    Vocês conhecem algum especialista em endometriose que atenda em Florianópolis? Sempre tive vários sintomas da doença e minha ginecologista nunca investigou mesmo eu sofrendo muito com os sintomas e já tendo caso na família de endometriose...

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  2. Olá, sofro a alguns anos com cólicas INSUPORTAVEIS. Sinto uma pressão no reto e na região pélvica , dores nas pernas indisposição , febre durante a menstrução o mês , um descoforto intestinal, dores na relação sexual e ainda por cima uma hemorragia constante. Fui diagnosticada com endometriose a alguns meses atrás, estou fazendo o tratamento mas o sangramento diário continua. Enfim não aguento mais essa doença , tenho 37 anos , gostaria de ter um filho ,mas o médico disse que minhas trompas estão comprometidas. Diante disso tudo sabe oq eu acho pior ? É quando eu chego no consultório de um médico ele trata a endometriose como se fosse uma simples dor de cabeça.

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