EU E O BLOG NO PROGRAMA "SER SAUDÁVEL", DA TV BRASIL!!

Neste sábado, dia 10, eu e o blog fomos personagens do “Ser Saudável”, da TV Brasil. Gostei bastante do programa, em especial, das considerações finais da dra. Camila, a quem concedi entrevista, e quando um dos especialistas falou da “abordagem global de tratar a mulher e não apenas a doença”. Mas também não concordei com algumas coisas, como por exemplo, quando o especialista disse que “dá para administrar muito bem a doença”. Quantas mulheres estão urrando de dores em suas camas? E a cada dia mais e mais mulheres descobrem que portam a doença. O único modo de começar a administrar bem a endo é quando existir no país o diagnóstico precoce. Para acelerar esse processo, o A Endometriose e Eu encabeça no Brasil a campanha de conscientização da doença, uma parceria entre Brasil, México, Panamá e Porto Rico (veja o vídeo da campanha e os primeiros pôsteres, ambos em espanhol), que vai se espalhar em todo o mundo. Outra coisa que não concordo é a questão dos exercícios físicos. É óbvio que praticar atividades físicas é maravilhoso para qualquer pessoa doente, até eu falei isso. Mas e quando a doença que você tem, como a endo, impede que você faça tais esforços físicos? É muita dor nas pernas. Eu que estou sem as dores fortes, não consigo fazê-los. A sensação de peso nas pernas, como se estivesse carregando um chumbo com elas e a dor na lombar, fazem com que muitas mulheres com endo (como eu) passem a ser vistas como preguiçosas. 

Quando eu volto a pé do trabalho, caminho cerca de uma hora e, quando chego em casa, gente, tenho de ir correndo botar as pernas pra cima, pois não aguento de dor e o pior, meus músculos, do meu corpo todo, latejam, pulam como se eles tivessem numa boate dançando techno. Por isso, eu falo: gostaria que todas as pessoas do mundo tivessem endo por um tempo. Só para sentir as dores que sentimos, porque falar faz isso, faz aquilo, é maravilhoso para quem não tem. E sentir essas dores, alguém acha que é bom? Ser taxada de preguiçosa para quem não sabe o que passamos é bom? Outra questão que é preciso muito cuidado é quando os especialistas falam sobre a psicoterapia. Se não for bem explicada, desculpe, é melhor não tocar no assunto, já que as pessoas leigas irão pensar que somos loucas e, por isso sentimos dor, ou é por isso que temos endo. Ainda bem que o programa exibiu a minha fala, onde disse que eu não era louca por sentir tantas dores. Gostei bastante do resultado final do programa. Foi uma abordagem verdadeira. Agradeço toda equipe do “Ser Saudável” pela escolha do tema. 

Quando dou uma entrevista, meu foco é sempre sobre a minha pior consequência: a dispareunia (a dor durante a relação sexual). A minha foi a pior delas, a de profundidade. Pior do que isso, só o vaginismo (onde a musculatura da vagina tem contrações involuntárias), mas graças a Deus, mesmo com o diagnóstico extremamente tardio, após sofrer 18 anos com fortes dores pélvicas, fui salva a tempo. Concedi essa entrevista em maio deste ano, um mês antes de minha segunda cirurgia (a tão abençoada!). Até então, eu não sabia que, muito em breve, eu teria o diagnóstico de que uma de minhas trompas estaria infértil. No dia seguinte da cirurgia, quando o dr. Hélio Sato disse que só uma delas (a direita) estava funcionando 100% (a esquerda, a danificada, estava grudada no meu reto), lembro-me até hoje do semblante triste dele. E acho que ele se assustou com o meu, pois eu não esbocei nenhuma reação e logo disse: “Dr. Hélio, eu sei que a infertilidade para muitas pessoas é considerada a pior consequência da endo e é muito triste mesmo, mas, para mim, ter filhos está ligado a outras coisas e não só a doença. Se eu tiver de ser mãe, serei, mas se não, não. O que eu quero é não ter mais tanta dor, é recuperar minha qualidade de vida e, principalmente, recuperar minha vida, voltar a trabalhar, a sair. E hoje, menos de 12 horas da cirurgia, estou tão bem, mas tão bem, sem nenhuma dor e é isso que eu quero.” Eu bato nesta tecla, pois conheço muitas, mas muitas mulheres que foram abençoadas com a maternidade, mas por conta da endo, não tiveram condições de cria-los. Ironia do destino?

Qual o tamanho da dor de uma mãe de não ver seus filhos crescerem? De não brincar com eles, de não levá-los ao parque, à praia. E quantas no Brasil e no mundo, das 176 milhões de mulheres com endo, já passaram e estão passando por isso? E como pensar em filhos, se muitas não estão sexualmente ativas, não têm libido? Não quero que levem-me a mal, mas quando Deus deu-me a inspiração e toda coragem necessária para falar de um assunto que ainda é tabu em nosso país, o sexo, Ele disse-me para eu seguir firme neste propósito e propagar esta minha dor (a dispareunia), pois muitas mulheres estão tirando suas vidas por conta disso.

Outro motivo que encheu-me de força para idealizar o blog foi propagar todo o aprendizado que adquiria semanalmente no ambulatório de endometriose da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo). E também para que mulheres de todo o Brasil passassem a conhecer e a ter o melhor atendimento para endo, e o melhor, de graça, sem pagar um tostão por isso! É por isso que o A Endometriose e Eu foi o primeiro blog a reivindicar e a “dar a cara a tapa”, no caso a minha mesmo, pedindo que nossos governantes, em especial, nossa presidente, Dilma Rousseff, reconheça a doença como social e de saúde pública. Assim como no “Papo de Mãe”, também da TV Brasil, eu falei (até bastante!) sobre essa grande missão do blog na entrevista. E continuarei batendo nesta tecla (como sempre!), até essa missão tornar-se realidade. Só assim poderemos ter tratamento digno e humano em todas as capitais (pelo menos!) do país, como existe em São Paulo. Bom, para quem não viu ou para quem quer ver de novo, nossa participação no programa “Ser Saudável”. Aproveito para deixar o link da minha entrevista do "Hoje em Dia", da Record. Espero que gostem! Beijos com carinho!!