segunda-feira, 5 de novembro de 2012

COM A PALAVRA, O ESPECIALISTA DOUTOR HÉLIO SATO!!

Nesta edição do “Com a palavra, o especialista”, o doutor Hélio Sato responde as perguntas das leitoras Viviane Guimarães, de São Paulo, capital, e Priscila Lisboa, de Criciúma, Santa Catarina. Gostei bastante das perguntas, pois as duas são dúvidas recorrentes entre muitos comentários do blog e também dos e-mails que recebo. É comum dúvidas em relação a tratamentos, ainda mais quando existe mais de um medicamento com o mesmo princípio ativo. Aí, que dá ainda mais nó em nossa cabeça. Por que seguir esse e não aquele tratamento? É bom lembrar que cada corpo reage de um jeito a cada tipo de tratamento. Até por isso não existe um único tratamento, uma única fórmula, um remédio certo, um milagre para a endo. Por isso hoje a coluna aborda a diferença entre o Mirena, o Allurene e o Cerazette? Bom, eu sou suspeita para falar, pois estou muito, mas muito bem com o Mirena, colocado durante minha segunda cirurgia. Sinceramente, eu recomendo este DIU. Se eu soubesse que eu teria uma vida que nunca tive antes, teria colocado-o em minha primeira cirurgia, em julho de 2010. Este tratamento é utilizado por especialistas no mundo inteiro, e eu questionei alguns desses médicos quando foi-me sugerido este tratamento, além de ser o melhor em custo-benefício. Aliás, no último dia 1° de novembro comemorei cinco meses de uma nova vida, de uma vida sem dores fortes. E isso tem sido uma alegria plena. Na verdade, a dor que sinto vez ou outra não chega nem aos pés das de antes. E como sou muito forte, para quem aguentou tanto, agora é fichinha! Já a outra pergunta é quanto à possibilidade de gravidez para quem têm endometriose em estágio inicial e quanto ao risco de uma gravidez ectópica

Ah, e lembrando que faltam apenas cinco dias para continuarem votando no blog, no segundo turno do Prêmio Top Blog Brasil 2012. Vote no A Endometriose e Eu na categoria saúde pessoal e ajude-nos no reconhecimento da doença como social e de saúde pública no Brasil. É o blog pioneiro não só em retratar a vida de uma portadora de endometriose e o primeiro a reivindicar os direitos de uma endomulher. Passo a passo aqui. Juntas somos mais fortes. Conto com vocês. E peço desculpas pelo ocorrido no ultimo sábado, dia 03, quando outro tema foi ao ar no programa "Ser Saudável", da TV Brasil. Segundo a Flávia, diretora de produção, o programa sobre psoríase foi adiado e, por isso alterou em uma semana o calendário inicial que ela havia me passado. Confesso que quando recebi os temas com as respectivas datas, fiquei meio receosa da data do dia 03 por conta do feriado de finados, no dia 02. Como muitos viajam, eu acho que poderia abranger um menor número de mulheres. O único pesar foi não ter me comunicado, mas ela ficou de confirmar tudo ainda hoje e, assim que souber, informo vocês. Já que está todo esse suspense, espero que esse programa seja esclarecedor. Beijos com carinho!!

1- Qual a diferença entre o Mirena, o Allurene o Cerazete? O que o Mirena e o Allurene fazem que o Cerazzete não faz? Viviane Guimarães - São Paulo - SP
Doutor Hélio Sato: As três opções de tratamentos são tipos de progesterona e, por serem sintéticas, recebem a denominação de progestogênios, que tem como ação principal, a inibição da multiplicação das células endometriais (as funcionais do útero), que são descamadas no período da menstruação e também participam na formação dos focos da endometriose. A principal diferença do Mirena® entre os outros dois citados é no modo que a progesterona é liberada. O dispositivo fica dentro útero e libera o levonorgestrel (um tipo de progesterona, vide figura abaixo). Com isso, sua ação fica centrada onde de fato interessa do ponto de vista terapêutico. Desse modo, conforme alguns estudos, esse tratamento alcança a eficácia na melhora da dor em torno de 90% a 95% das usuárias com endometriose. Já o Cerazette® é nome comercial do Desogestrel, mas, por ser administrada por via oral, além do seu efeito no endométrio, também pode ser percebida em outras partes do corpo como dor mamária, queda da libido e outros. E o Allurene® é o nome comercial do Dienogeste que é o mais novo progestogênio à disposição no Brasil e semelhantemente ao Cerazette®, é administrado por via oral e com efeitos próximos ao Cerazette®. Quanto à eficácia destas alternativas de modo genérico, os progestogênios de via oral melhoram a dor da endometriose em 80% a 90%, porém, cabe avaliar melhor o Allurene® comparando com outros progestogênios e não com os análogos de GnRH (Zoladex®, Lupron®, etc...), pois são classes distintas de medicação.


2 - Quais as chances de uma mulher com endometriose leve (inicial) engravidar? Existe a possibilidade de desenvolver uma gravidez ectópica?  Priscila Lisboa - Criciúma - Santa Catarina
Doutor Hélio Sato: As chances de gravidez de uma mulher com endometriose mínima (estádio clínico I) de modo genérico é próximo à de uma mulher sem endometriose, mas, o potencial reprodutivo deve contemplar outros parâmetros, faz saber, a idade materna, o espermograma, a reserva ovariana, funcionamento tubário, condição do útero, associação de outras doenças genéticas, trombofilias (predisposição à trombose), doenças autoimunes, etc.... Em relação à possibilidade de gravidez ectópica também é próxima de uma mulher sem endometriose, ou seja, 1% a 2%.


Sobre o dr. Hélio Sato:

Ginecologista e obstetra, Hélio Sato é especializado e endometriose e em laparoscopia. Ele tem graduação em Medicina, Residência Médica, Preceptoria, Mestrado e Doutorado em Ginecologia pela Universidade Federal de São Paulo. É pesquisador principal de projeto regular da FAPESP.

Hélio Sato tem certificado em Laparoscopia pela Federação Brasileira das Sociedades de Ginecologia e de Obstetrícia. É membro da AAGL (“American Society of Gynecology Laparoscopy”) e é membro associado da clinica GERA de reprodução humana. (Acesse o currículo Lattes do doutor Hélio Sato).

sexta-feira, 2 de novembro de 2012

OS PRIMEIROS PÔSTERES DA PARCERIA BRASIL, MÉXICO, PANAMÁ E PORTO RICO!!"


Hoje começo a mostrar para vocês, os pôsteres da campanha em prol do diagnóstico precoce da endometriose. Esta é a primeira parceria internacional do A Endometriose e Eu que será responsável por esta campanha no Brasil. Estou aqui traduzindo todo material do espanhol para o português, para que muito em breve, ela possa se espalhar por todo país. Sim, é preciso espalhar a palavra endometriose, para que a doença passe a ser conhecida pelo que ela é de verdade e não apenas por aquilo que as pessoas acham que ela é. Não posso deixar de sempre agradecer à Eva Marina, da Associação Ibero-americana de Endometriose para uma Vida Plena, pelo convite e por acreditar em meu trabalho. Eu sempre disse que é preciso haver a união das 176 milhões de portadoras do mundo todo para que passamos a ser mais respeitadas por todos. A cada vez que assisto ao vídeo da campanha é uma emoção diferente.

Primeiro pelo fato de ver o logo do blog que será espalhado também no México, em Porto Rico e no Panamá. Depois, o fato de que não importa o país, todas nós, portadoras de endo, somos muito mal compreendidas não só pelos médicos, mas, principalmente, pela sociedade. A maioria passa por isso, pois raro é aquela que tem 100% de compreensão das pessoas que vivem a sua volta. Por isso, no vídeo, uma das frases do refrão da música "I believe in me" (Eu acredito em mim) é algo que sempre falei por aqui, é preciso nós acreditarmos em nossas dores e não as pessoas. Eu sei que é muito difícil, mas não se pode deixar levar pela ignorância humana em relação ao que as pessoas (que não tem a doença) falam para você. Não é fácil passar por isso, mas muitas vezes é preciso fingir-se de surda, de muda e até mesmo de morta para essas mentes ignorantes. Já recebi alguns emails de leitoras que, para continuar o tratamento, tiveram que romper com suas respectivas famílias e ou amigos. Não é fácil praticar isso, mas é necessário. Sei que muitas de vocês se encontram em depressão pela incompreensão familiar, dos amigos, do marido, do namorado, mas vocês não podem acreditar nessas pessoas que não sabem o que é sentir a dor da endometriose.

Graças a Deus, a endo está começando a ser abordada pelos meios de comunicação de massa e, com isso, mais pessoas passarão a conhecer melhor a doença. É impressionante como estou conhecendo mulheres com endo. Essa doença já está virando um surto no Brasil. E outra coisa comum entre a campanha e o blog é o fato de dizer que "Você não está sozinha" (No estás sola!), daí a primeira frase dos posteres. É muito comum uma mulher achar que é a única do mundo que sente dor, em especial as dores fortes, que não pode ter filhos, que só ela é mal-compreendida por todas as pessoas, mas eu sempre disse: você não está sozinha. Só no Brasil somos de 10 a 15 milhões de mulheres. É o país mais doente do mundo. E estamos aqui para ajudá-la a superar todos estes obstáculos. E dar este apoio, carinho é uma das missões do blog, e desta campanha. São 9 posteres, que serão colocados de três em três. Quando todo material em português tiver pronto, irei convocar mulheres em todo o país para nos ajudar nesta divulgação. Agradeço também a união do Panamá e de Porto Rico. Juntas, iremos espalhar esta campanha no mundo todo.

Ah, e se você quer que a endometriose passe a ser reconhecida pelos nossos governantes como uma doença social e de saúde pública, em especial, da nossa presidente Dilma Rousseff, vote no A Endometriose e Eu no Prêmio Top Blog Brasil 2012. Vote no original, não aceite imitações. Passo a passo aqui. A votação se encerra no próximo dia 10, sábado, às 14h. O A Endometriose e Eu é o blog pioneiro em tudo que os outros (especializados ou não) estão fazendo. E eu, a mentora por trás dele, sinto o maior orgulho de ser copiada por tantas mulheres. Meu cérebro é uma máquina ambulante de novas ideias, bom, para quem cria textos e estratégias de divulgação o dia inteiro no trabalho, ser criativa, diferente e inovadora são coisas comuns no meu dia a dia e na minha vida. Beijos com carinho!!
Endometriose é o crescimento do tecido endometrial fora do útero.
Cerca de 10% da população feminina em idade reprodutiva tem Endometriose.  Eu abro um adendo aqui e falo que esses 10% também atingem as adolescentes (assim como eu)

A Endometriose se comporta como um tumor benigno que sai do útero e pode chegar ao cérebro e aos pulmões.










quarta-feira, 31 de outubro de 2012

EU E O BLOG NO PROGRAMA "SER SAUDÁVEL", DA TV BRASIL!!

Lembra aquele programa que eu gravei em maio? O "Ser Saudável", da TV Brasil, que a equipe viajou de Porto Alegre até São Paulo para gravar comigo? Irá ao ar neste sábado, dia 03 de novembro, às 10h da manhã. O programa tem duração de 30 minutos e vai mostrar o meu cotidiano com a endometriose e também o blog. Passa nos canais 4 da Net, 116 da Sky ou na TV aberta nos canais 62 Analógico e 63 digital. A gravação foi antes de minha segunda e abençoada cirurgia, e por isso, confesso que me deu até um aperto no coração. Não sei como conseguia fazer as coisas antes dessa cirurgia. Era muita dor, por isso, não se espantem com a minha cara! Porque hoje eu sei que até o meu semblante e a minha voz mudaram. Eram muitas aderências. E é impressionante como estou bem hoje. Com leves dores, claro, em especial, com dores nas pernas, sentindo-as pesadas, com cólica mais leve, mas feliz da vida em retornar às atividades normais de uma pessoa, sem sentir aquelas dores fortes e inexplicáveis! E isso já é uma vitória. Só fiquei com peninha de que não irá mostrar como estou agora, mas não tem problema, pois até então, vivi mais anos da minha vida com dores do que sem. São 21 contra 13.

Passei o dia todo gravando e adorei toda a equipe. Além da minha casa, gravei no parque da Aclimação, onde falei sobre os projetos do blog, no salão fazendo as unhas (confesso, minha única vaidade), com a querida Janete, e no Espaço Carol Martini, na praça Benedito Calixto, onde encontrei com minha irmã, que vendia peças de sua marca lá, e com meu grande amigo Marcelo, DJ do espaço, e com quem geralmente saio para tomar uma cervejinha depois. Só não repare na bagunça do meu quarto! A intenção é mostrar minha rotina, mas na época  minha rotina já estava meio bagunçada, como por exemplo, eu já não ia ao salão toda semana, mas era o que eu fazia até dezembro de 2011, quando estava trabalhando fixo como repórter da Hola! Brasil. Então, segui esta lógica da minha rotina. Espero que ele seja tão positivo quanto foram o "Papo de Mãe", também da TV Brasil, e o "Hoje em Dia", da Record. Estou ansiosa para assistir. Ainda mais quando se é jornalista. Porque eu vejo tanta abordagem errada da doença, que é uma decepção. Tem matérias que é melhor não sair, não é?

Mas eu acho que aos poucos iremos mudar isso e que esse programa será demais, porque eu falei também sobre o reconhecimento da doença como social e de saúde pública no Brasil. Além de ser o mais lido do mundo sobre endo, o A Endometriose e Eu é o pioneiro em reivindicar que nossa presidente reconheça essa doença para termo direitos legais perante a lei, como outros portadores de outras doenças crônicas. Para isso continuem votando no blog, no Prêmio Top Blog Brasil 2012. Cada pessoa pode votar com um e-mail, o facebook e o twitter. Passo a passo aqui. Não se deixe enganar e vote no original. Ah, e no decorrer da semana, irei colocar os cartazes da campanha em espanhol para verem. Logo, logo, sairá tudo em português, o vídeo e os cartazes. Quando ficar pronta e quem quiser nos ajudar a divulgá-la, deve entrar em contato comigo, pois esta parceria no Brasil é exclusivo da Acalentar e do blog, os responsáveis por esta campanha no país. O link do vídeo em espanhol, que está lindo, e cada vez que vejo ainda fico emocionada. Vou postando até sábado no face para lembrar todos. Beijos com carinho!!

Parabólicas em todo Brasil:

Canais abertos:

Curitiba -PR
canal 14

Rio de Janeiro -RJ
canal 2 analógico
canal 41 digital

Brasília - DF
canal 2 analógico
canal 15 digital

São Paulo - SP
canal 62 analógico
canal 63 digital

São Luís - MA
canal 2 analógico

TVs por assinatura:
SKY canal 116
TVA canal 181

NET (de acordo com o local)
Florianópolis- canal 2
São Luís, Curitiba, Belo Horizonte e Porto Alegre- canal 3
São Paulo, Santos, Ribeirão Preto, Manaus - canal 4
Campinas- canal 5
Maceió- canal 6
Campo Grande- canal 15
Brasília- canal 16
Rio de Janeiro- canal 18
Goiânia- canal 21
João Pessoa- canal 73

Tv Brasil Internacional:
América Latina: operadoras a cabo
Africa - canal 547 Multichoice
EUA: Canal 597 da DISH Network
Portugal: Canal 94 de TV a cabo e IPTV da operadora MEO TV
ATENÇÃO: é obrigatório por lei a oferta da TV BRASIL na programação das TVs por assinatura.
É possível também sintonizar pelo celular. Em SP o canal é 63.


domingo, 28 de outubro de 2012

ENDO VIVE PLENA, DO MÉXICO: PRIMEIRA PARCERIA INTERNACIONAL DO BLOG!!

É com muito orgulho e ainda muito emocionada que anuncio a primeira parceria internacional do A Endometriose e Eu. Fui convidada pela querida Eva Marina, da Associação Ibero-americana de Endometriosis para uma Vida Plena, a Endo Vive Plena, do México, para encabeçar e divulgar no Brasil, a campanha informativa visando o diagnóstico precoce da doença. No México, o diagnóstico demora cerca de nove anos, já por aqui, esse número varia entre 8 a 12 anos. Com muitas exceções, claro. E eu sou uma delas, já que demorei 18 anos para saber o que eu tinha. Por isso, não pensei duas vezes em aceitar o convite de Eva, três semanas atrás. Afinal, tanto o blog quanto a equipe médica da Unifesp têm este mesmo desejo, para diminuir o sofrimento da nova geração de portadoras. Foi uma mistura de sensações, pois eu sempre falei aqui que é preciso haver a união das 176 milhões de portadoras do mundo todo, para que passamos a ser mais respeitadas por todos, inclusive, pelos próprios médicos. E fazer uma parceria internacional era algo que eu queria há algum tempo. Agora, divido esta felicidade plena com todos vocês, que fazem o sucesso do blog. Já estou terminando de traduzir a campanha do espanhol para o português, para espalhá-la por todo território brasileiro, com vídeos e panfletos em português. Além do Brasil, a campanha conta com a união da Fundação Porto-riquenha de Pacientes com Endometriose e da Endometriosis Panamá. Ela também faz parte da divulgação do 2° Congresso Internacional de Gestão Integrada da Endometriose, que se realizou entre os dias 26 a 28 de outubro (hoje), no México, sob a batuta de Eva e de sua fundação.

Mesmo sabendo que o A Endometriose e Eu é o blog que mais acessado no mundo todo sobre endo, confesso que fiquei emocionada ao ver seu logo nesta brilhante campanha. Eu, que sou apaixonada pela Frida Khalo, tenho entre os meus sonhos conhecer a Casa Azul, na Cidade do México, onde essa guerreira mulher viveu. Quem sabe em 2013, não conseguirei ir ao 3° congresso para palestrar e espalhar ainda mais a palavra endometriose. Afinal, eu fui a primeira mulher no mundo a falar abertamente sobre a condição de ficarmos assexuadas por conta da endo e também sobre dispareunia e a descrever os sintomas, as consequências e, principalmente, como é a dor desta devastadora consequência. Quando Deus me deu a inspiração necessária para criar este blog, eu jamais imaginei tudo que está acontecendo hoje. Só agora é que percebo o quão generoso nosso Pai é com suas filhas do bem. Ver o logo do blog num grande congresso com muitas mulheres e especialistas me faz ter a certeza de que estamos no caminho certo e que não há nada que irá me fazer parar. Além do blog mais lido do mundo, o A Endometriose e Eu é o pioneiro não só em retratar o dia a dia de uma endomulher, dar voz a outras mulheres, mas foi o primeiro que reivindicou que a doença precisa ser reconhecida como uma doença social e de saúde pública pela nossa presidente, Dilma Rousseff, e, consequentemente, que todas as portadoras passam a ter diretos perante a lei, assim como outros portadores de outras doenças crônicas, já reconhecidas por lei. Para isso, continuem votando no blog, no Prêmio Top Blog Brasil 2012. Vote no original e não aceite imitações! Cada pessoa pode votar com seu e-mail,  facebook e ou twitter, passo a passo aqui. A votação vai até o dia 10 de novembro, às 14h.

Eu gostei muito do texto e vi que minha sintonia com a Eva é grande. Mesmo em espanhol, vocês irão entender muito bem, mas em poucas semanas, o vídeo e os posteres estarão em português. A endo é muito mais que uma doença, é uma nova condição de vida, é uma doença que dói no corpo e na alma, uma dor sufocante, cortante, que nos aprisiona e eu também concordo que ter endometriose não é sinônimo de ser infértil. Eu gostei bastante da alusão ao arame farpado em volta da barriga das modelos, no caso, como se fossem as nossas dores,  pois é assim que sentimos essas malditas, como pontadas de facas, de agulhas, algo cortante, sufocante. Com vocês a primeira parceria internacional do A Endometriose e Eu, este meu filhote lindo e cheio de luz que pouco mais de dois anos e meio de vida, já está colhendo frutos maravilhosos mundo afora. Em breve, esta campanha, que começou com a união de alguns países da América Latina, será lançada mundialmente, inclusive, na Europa e nos Estados Unidos. Fico arrepiada toda vez que assisto ao vídeo. Espero que gostem, assim como eu!! Aproveito para agradecer os mais de 200 mil acessos do blog e os mais de 1000 fãs na página do facebook. E no próximo sábado, dia 3 de novembro, às 10h,  todo mundo ligado na minha participação no programa "Ser Saudável", da TV Brasil.  Beijos com carinho!!

segunda-feira, 22 de outubro de 2012

A HISTÓRIA DA AMERICANA CANDICE FREDERIKSEN E SUA ENDOMETRIOSE PÉLVICA E PUMONAR!!

No artigo de hoje, mais uma seção “História das Leitoras”. Com meus contatos internacionais em ascensão, há tempos quero contar a história de alguma delas aqui. Quando conheci nossa endoirmã Candice Frederikson, já a convidei imediatamente para compartilhar sua história com todas vocês. Um dos motivos é o fato que a endometriose desta americana de Minnesota, no norte dos Estados Unidos, vai tirar o estigma que a doença “só” acomete os órgãos reprodutores de uma mulher. Eu disse “só”, porque muitos ainda acham que é normal para uma mulher retirar parte ou a totalidade de seus órgãos reprodutores. Agora, o que vão dizer essas pessoas quando descobrirem que qualquer órgão do nosso corpo pode ser acometido por esta doença. Quando conheci Candice e sua mãe (foi com ela meu primeiro contato), eu sabia que ela tinha endometriose no pulmão e fui correndo atrás desta história, poucos dias antes de sua cirurgia, realizada há pouco mais de dois meses. Era isso que eu sabia de sua endo, e era essa a história que eu queria contar aqui. Porém, após cirurgia fiquei sabendo que, além dos focos no pulmão, ela tinha alguns espalhados por sua pelve. Seis horas e meia de cirurgia, seis médicos presentes, dentre eles, estagiários para aprender como se opera endo no pulmão. Todos os focos da pelve e do pulmão de Candice foram retirados numa única cirurgia. Alguns órgãos como útero (ela tinha adenomiose extensa), colo do útero e o apêndice e foram removidos. E ela só tem 25 anos. Ainda bem que ela já tem sua linda menina. Talvez, por isso, tenha sido mais fácil aceitar a remoção de seu útero mesmo sendo tão jovem.


A cirurgia foi feita no Endometriosis Research Center, um dos centros mais respeitados do mundo e referência quando o assunto é endo, tendo como um de seus fundadores, o doutor David Redwine, um dos mais renomados especialistas mundiais, reconhecido por seus quase três séculos de dedicação a nós, portadoras, e um dos cientistas que revolucionou tanto a área de pesquisa quanto a clínica. A primeira estará explicita aqui, quando Candice diz: “Eu nasci com endometriose”. Aí você se pergunta: “Mas a endometriose não vem com a menstruação?”. Talvez, a Teoria de Sampson (a da menstruação retrógrada), de 1920, poderá estar com os anos contatos ou não explica todos os conceitos práticos que vem sendo encontrado nas mulheres. Não precisa tanto, é só saber que o número de mulheres com menstruação retrógrada é maior àquelas que têm a doença. Se a endo decorre da falha do caminho do sangue menstrual que, em vez de sair pelo canal vaginal, volta pelas tubas e se espalha na pelve, como explicar o número maior a primeira em relação à segunda? E como explicar também o fato de a endo se espalhar em órgãos tão distantes da pelve? Além desta teoria (que já estou traduzindo para colocá-la aqui), o doutor Redwine, que acabou de se aposentar, inovou na excisão cirúrgica, pois ele consegue tirar os focos pela raiz, pois onde ele operava, os focos não voltavam mais. Assim, ele salvou muitas vidas femininas do sofrimento. Eu acredito mais nesta teoria do que a da menstruação retrógrada para ser mais sincera. Fazendo uma regressão em minha memória, lembro-me bem que uma “dor de lado tipo uma pontada" sempre me acompanhou desde criança. Principalmente, quando eu corria, andava mais rápido e acho que isso já acontecia antes mesmo de eu ter menstruado pela primeira vez. Depois, ela se tornou mais freqüente em mais forte. Resumindo, esta teoria fala que adquirimos a doença quando ainda somos um embrião em formação no útero da nossa mãe. Células do útero materno se deslocam e se implantam em nosso útero, quando ele ainda está em formação e se implanta lá ou em outros locais do nosso corpo. 

Por isso, o doutor Redwine merece um artigo no blog, e assim farei, pois devemos muito a este grande especialista, grande cientista e grande cirurgião. Tudo com este adjetivo mesmo! Voltando à história de Candice, apesar de ser tratado como um caso raro, ela aceitou o convite para mostrar que a endo pode ser muito mais séria do que imaginamos para alertar as milhões de brasileiras. Depois de ler este artigo, quem sabe muitas portadoras não irão levar a doença mais a sério, e de que é preciso um tratamento com um bom especialista hoje, não amanhã ou depois. Infelizmente, sei de muitas portadoras que não fazem tratamento adequado ou até mesmo nenhum tratamento e isso é muito sério. Acho que elas não têm ideia o quão terrível e o quão traiçoeira é a endo. E ainda tem o fato de alguns focos serem invisíveis e também a questão de muitas mulheres serem assintomáticas. É preciso muita cautela e ter um acompanhamento medico adequado. Por ora, o meu será a cada três meses. Retornarei ao Nipo em novembro. Não vou falar muito para vocês poderem ler logo a história da guerreira Candice, mas peço que continuem votando no A Endometriose e Eu, no segundo turno do prêmio Top Blog Brasil 2012 (passo a passo aqui). Conto com a ajuda de vocês. Beijos com carinho!! Caroline Salazar


“Eu tive minha primeira menstruação aos 11 anos. A partir deste primeiro período, fui violentamente despertada numa noite, poucos dias antes do meu 12° aniversário, com meu rosto molhado e com uma dor pélvica insuportável na minha parte inferior das costas (lombar), que irradiava para as coxas e por toda minha pelve (sentia tb em toda a área de meu estômago, quadril, ossos, etc). Eu estava gritando e chorando de dor quando chamei minha mãe. Ela me deu ibuprofeno (nota da editora: anti-inflamatório, analgésico e antipirético usado contra dores de cabeça, musculares, de dente, cólicas menstruais, dentre outras) e colocou-me no sofá, com uma bolsa de água quente. Ela ficou muito preocupada.  Não demorou muito e adormeci. Minha mãe e eu não tínhamos ideia de que estava errado comigo. No dia seguinte, fomos ao consultório medico e quando fui colher minha urina para exames, quando percebi que estava entrando na “condição feminina” e acabando de me tornar uma mulher, em toda sua glória, eu havia menstruado.


Durante toda minha adolescência e a minha entrada à vida adulta foi caracterizado pelo tormento mensal, que eu achava ser normal! Meus exames de Papanicolau (nota da editor: exame realizado pelo ginecologista, em seu consultório medico, que colhe células do útero e do colo do útero para análise) sempre foram normais e as pessoas sempre me diziam que era normal para algumas mulheres terem seus períodos dolorosos. Então, eu pensava  que essa era a minha sorte na vida. Minhas dores eram como pontadas de faca, que me apunhalava e latejante que irradiava para minhas costas, coxas. Isso me deixava na cama por vários dias por mês. A dor começara uma semana antes de minha menstruação e se estendia até a semana em que descia. Eu ficava muito cansada e era um cansaço pesado, diferente e que não passava com nada. Nem mesmo quando deitava. Eu vivi a minha vida assim, lutando duramente contra esses sintomas. Desculpando-se e me culpando por  não conseguir me levanter, por não poder ser como as outras mulheres e vivia o pior da dor. Eu sempre fui muito forte em relação às dores, para que eu pudesse suportá-las para continuar com a minha vida e, assim, fiz. Terminei o colegial, apaixonei-me perdidamente, casei-me e recebi a graça Divina de ficar grávida. Eu amei não ter meus períodos menstruais e também amei esse momento de estar grávida.


Logo após de ter a minha filha, meus períodos voltaram e, embora irregulares, eu não ovulava todos os meses. Com isso, as dores eram previsíveis e fortes. Tive a sorte de trabalhar em casa e, assim, apesar da dor, eu ainda era capaz de gerenciar os detalhes da minha vida.  As dores  roubaram meu convívio familiar e me tiravam do papel de esposa e de mãe que eu mereceria ser. Alguns anos atrás, minha menstruação tomou um rumo estranho e drástico. Comecei a notar que a tosse que me acompanhara a vida toda, tornou-se mais forte, mais difícil e mais úmida.  Ela tinha um gosto metálico e muito espesso como sangue. E, numa noite, a caminho de casa, minha boca se encheu de sangue fresco. Quando cheguei em casa cuspi, tirei fotos e corri para o pronto-socorro. Na urgência médica, não diagnosticaram nada de errado em mim. Eles, naturalmente, me liberaram dizendo que talvez eu tivesse rasgado (ferido) minha garganta de tanto tossir. Desta época até meu diagnóstico demorou um ano para eu ter o real diagnóstico. Um ano, seis tomografias computadorizadas de tórax, uma broncoscopia (nota da editora: endoscopia dos órgãos respiratórios) para avaliar se poderia ser câncer, infecções e fungos para finalmente eu ser diagnosticada com hemoptise catamenial, ou seja, endometriose dos pulmões. Fiquei aliviada ao saber que tinha e alíviada quando soube que pílulas anticoncepcionais poderiam me ajudar a melhorar. Mal sabia eu como eles (os medicos) estavam errados!


A pílula anticoncepcional não funcionou. E nem o depoprovera (nota da editora: antconcepcional intramuscular à base de progesterona que inibe a ovulação e que pode ser aplicado mensal ou trimestral, dependendo da dosagem). A dor na minha pelve, que era apenas durante o meu período menstrual, tornava-se cada dia mais forte, era cada dia mais progressiva e  muito irritante. Até chegar ao ponto de gritar de dor.  E não era só os meus pulmões que doíam. A minha pelve também. Comecei a suspeitar que eu estava com endometriose na pelve também. Encontrei um médico que estava disposto a investigar. Além de endometriose no pulmão, fui diagnosticada com endometriose pélvica também. Este médico não era um especialista e ele deixou a doença muito para trás. Depois de meses escutando que meu caso era raro, inoperável e que eu estava condenado a uma vida de hormônios e analgésicos, eu encontrei um especialista no Endometriosis Research Center, em Atlanta, na Geórgia, nos Estados Unidos.


Dois dias antes de minha cirurgia, sai de minha cidade, Minnesota, viajei 1400 milhas (mais de 2 mil quilômetros, 3 horas de voo) até Atlanta para fazer minha cirurgia. A cirurgia correu muito bem! Foram seis horas e meia, uma equipe de três médicos especialistas de diferentes áreas e mais três estagiários, que estavam aprendendo como operar endo nos pulmões. Retiraram na mesma cirurgia os focos da pelve e do pulmão. Uma área, em meu lóbulo superior do pulmão direito, com suspeita de endo foi removida, pois estava com inflamação crônica. Na biópsia foi confirmada endo no pulmão. Em seguida, retiraram as aderências do meu pulmão o restauraram à sua forma natural. Meu útero, colo do útero e meu apêndice foram removidos. As aderências da minha vesícula biliar e do meu cólon foram removidas. Minha bexiga foi explorada para ter certeza de que era saudável, o que se confirmou. E foram removidas lesões de endometriose superficiais e profundas nos ligamentos pélvicos e nos úterossacros. Eu tinha adenomiose extensa, endometriose inicial e também em estágio II, apendicite aguda, e hemoptise catamenial (endometriose no pulmão).


Já se passaram pouco mais de dois meses da minha cirurgia. Eu já tinha ido a alguns dos melhores médicos dos Estados Unidos e foi dito que eu era inoperável. Isso mostra o quanto nossa comunidade médica é ignorante quando o assunto é endometriose. As lógicas e conceitos modernos que são adotados hoje pelos especialistas onde operei, estão mudando a vida de muitas mulheres que saem de longe para se consultarem com esses médicos. Espero que através da conscientização e apoio das organizações de pesquisas nacionais e globais sobre a endometriose, podemos mudar esse quadro e acordar nossos médicos para a verdade sobre esta terrível doença. Temos de despertá-los para a real natureza da endometriose e pedir às mulheres que têm para a esperança de que irão encontrar bons especialistas e alertar quem não está em tratamento, pois ele tem de ser feito corretamente. Eu espero que aumente a conscientização e apoio das organizações de pesquisas nacionais e globais sobre endometriose, pois só assim poderemos mudar esse quadro e acordar nossos médicos para a verdadeira faceta da doença.


Escutei do dr. Sinerco que eu nasci com endometriose. A doença não pode ter saído da minha barriga para o meu pulmão. Tudo começou quando eu era um embrião e estava se desenvolvendo na barriga da minha mãe, a doença já estava prevista para onde iria. E após anos alimentando-a com hormônios liberados pela ovulação, esses focos ganharam vida e causaram muitos estragos no meu corpo bem lentamente, ano após ano. Com mais consciência e bons especialistas, eu não teria que esperar tanto tempo. E nem você precisa esperar! Por favor, apoiem a consciência da endometriose, armando-se com informações para compartilhar com as mulheres que você tem ao seu redor e apoie em algum momento alguma organização sem fins lucrativos perto de você. Beijos com carinho, Candice Frederiksen.”


“I got my first period when I was eleven years old. From that very first period, I was violently woken from my sleep one night, in excruciating pelvic pain that radiating to my thighs and my lower back. My mother and I had no idea what was wrong, until the next day at the doctors office trying to figure it out, I was taking a urine sample and there it was! There on the toilet paper was the crossing over to “womanhood” in all her bloody glory. My entire adolescence and journey into adulthood was characterized by monthly torment that I thought was normal! My pap-smears were never abnormal, and people told me that some women just have bad periods, so I thought that it was just my lot in life. My pain was knife like, stabbing and throbbing down into my thighs and penetrating through to my lower back. It left me bedridden several days a month. The pain began the week before my period and the week of my period. My exhaustion was incurable it seemed. No amount of rest or caffeine or nutrition could shake the heavy fatigue. I lived my life like this, working hard through these symptoms.


Apologizing with a guilty heart that I could not get up, that I could not function while in the midst of the worst of the pain. And as soon as I could stand the pain enough to carry on with life, I did. I finished high school, fell in love, got married and even by the grace of God had a little baby girl. I loved not having a period. I loved being pregnant. Soon after I had my daughter though, the periods came back and although they were irregular since I did not ovulate every month, they were predictable in their pain and vengeance. I was fortunate to work from home so that I was able to still manage the details of my life despite the pain. If I was bedridden for a few days it did not break the bank or our life, besides of course tormenting myself. And robbing my family of the wife and mother they deserved to have.


A few years ago, my periods took a strange and drastic turn though. I began to notice the cough that had been with me my whole life, became heavier, harder, and wetter. There was a  thick, metallic taste much like blood. And on my way home one night, my mouth welled with what was unmistakably fresh blood. When I got home I spit it out, took photographs and ran to the ER. The ER did not diagnose me. They of course released me saying perhaps I had torn my throat from coughing. It took a year to yield the diagnosis. A year, six chest Ct Scans, one bronchoscopy to test for cancer, infections and funguses to finally diagnose Catamenial Hemoptysis, Endometriosis of the lungs. I was relieved to know what was wrong and breathed a huge sigh of relief when I heard that the mini birth control pill could fix it! Little did I know how wrong they were.


The birth control pill did not fix it. It did not work. Neither did the depo provera shot. My pain in my pelvis that once was only during my period, had gradually become every day nagging at me. Until one day it was not just nagging at me it was screaming at me! Not only did my lungs ache, but my pelvis ached every day too. I began to suspect that I had endometriosis of my pelvis as well. I found a doctor that was willing to investigate. Sure enough I was diagnosed with pelvic endometriosis. This doctor was not a specialist though, and he left much disease behind. After months of being told I was rare, inoperable and that I was doomed to a life of hormones, and pain killers, I found a specialist at the Center for Endometriosis Care in Atlanta Georgia, United States.

There a large team of expert doctors and even interns needing to learn more, operated on my lungs and my pelvis. An area in my upper lobe of my right lung was suspicious for endo and was confirmed to suffer chronic inflammation was removed. Then the adhesions in my lung were taken down and my lung was restored to its natural shape. My uterus, cervix and appendix were removed. Adhesions to my gallbladder and my colon were removed.  My bladder was explored to be sure it was healthy, which it was. And my pelvic sidewalls, and utero-sacral ligaments were excised of deep and superficial endometriosis lesions. I had extensive adenomyosis, endometriosis, the beginning of acute appendicitis, and Catamenial Hemoptysis, endometriosis of the lung. It has been three weeks since that six and a half hour surgery. A surgery I needed to have fourteen hundred miles from home. I went to some of the best doctors in the United States and was told I was inoperable. This goes to show how uneducated our medical community is about Endometriosis.


The logical, modern concepts that are embraced today by the experts and thus they operate off of those beliefs are changing the lives of so many women who can make it to see these doctors. I hope through awareness and support of our national and global endometriosis research organizations we can change this and wake our doctors up to the truth about endometriosis. To wake them up to the whole nature of endometriosis and to the absolute hope that there is in treatment for endometriosis, if only done properly. I was born with endometriosis. The disease did not do a cartwheel from my tummy to my lung. When I was developing as a tiny embryo, the disease laid down where it would. And after years of feeding it with the hormones it requires during menstruation, it came to life. Made itself known and wreaked havoc on my body, slowly, year by year. With more awareness and good specialists, I would not have had to wait so long. And neither would you! Please support endometriosis awareness by arming yourself with information to share with the women in your life and take a moment to support an endometriosis non profit organization near you. Kisses with love, Candice”

terça-feira, 16 de outubro de 2012

VOTE ON THE ENDOMETRIOSIS AND I AT THE THE TOP BLOG BRAZIL AWARD!!


Vote on the blog The Endometriosis and I (A Endometriose e Eu) at the Top Blog Brazil Award 2012 and help us to raise more awareness about endometriosis in my country and help us to get to know our president and to recognize this disease as a social and public health in my Brazil, that has 10 until 15 million of woman with endometriosis. The votes can be with your email, your facebook or twitter or all of them. To vote, you need to click on the seal Top Blog Brazil Award, which is on the right flashing in golden/ brown, and follow the steps. You will be redirected to the page of the award, which will have three voting options: email, facebook and twitter. The first option is to vote by your e-mail, the first space where you will put your name and surname, and the second, your e-mail and click at the arrow vote in orange. In the email option you must validate your vote in your own e-mail. You will receive an email from the Top Blog Brazil Award asking you to confirm your vote. Just click the link in the e-mail and your vote has been validated successfully. 

Below appears the letter F, for you to vote with your facebook Click on the orange arrow, make your login and vote. And them comes the letter T for Twitter. Click the orange arrow, make your login and click at the blue square, where it is written Authorize Application and your vote has been successfully recorded. I count with your vote and your help, to share my request among your friends! The voting runs until November, 10th. If anyone has any doubt or difficulty in voting, let me know to help them. Kisses with love!

domingo, 14 de outubro de 2012

VOTE NO BLOG NO PRÊMIO TOP BLOG BRASIL 2012!!

Vamos fazer com que nossa presidente, Dilma Rousseff, passe a conhecer a endometriose e a reconhecer a doença como social e de saúde pública no Brasil? Para isso, vote no A Endometriose e Eu no Prêmio Top Blog Brasil 2012. Neste ano, cada pessoa tem três chances de votos. É um voto por e-mail, um com o facebook e outro com o twitter. Se você tiver os três, vote com todos, pois assim teremos mais chances. É só clicar no selo do Top Blog Brasil, que está à direita da página piscando em dourado. Você será redirecionado à página do prêmio, onde terão as três opções de voto: e-mail, facebook e twitter. A primeira opção é o voto por e-mail, onde no primeiro espaço você vai colocar seu nome e sobrenome e, no segundo, seu e-mail. Você clica na seta votar, que está à direita na cor laranja. Na opção e-mail é necessário validar seu voto em seu próprio e-mail. Você vai receber um e-mail do prêmio Top Blog Brasil pedindo a confirmação de seu voto. Basta clicar no link do e-mail e pronto, seu voto foi validado com sucesso! Na sequência aparece o F do facebook. Clica na seta laranja, faça seu login e pronto. Voto validado com sucesso! Abaixo, vem o T do Twitter. Clica na seta votar, em laranja, faça seu login e clique no Autorizar Aplicativo. Pronto, seu voto foi validado com sucesso. Conto com a ajuda de todas vocês em votar e, em especial, em compartilhar meu pedido entre seus amigos. A votação vai até o dia 10 de novembro. É por pouco tempo!

O A Endometriose e Eu é o pioneiro no Brasil e no mundo em retratar a vida de uma endomulher. Foi o primeiro blog que deu voz a outras mulheres para contarem suas histórias com a doença e foi o primeiro a contar com esclarecimentos médicos de um especialista para tirar duvidas das leitoras. E eu fico muito orgulhosa em saber que minhas ideias estão sendo disseminadas por outros blog e grupos no Brasil e no exterior. Muitas outras ideias estão chegando. Dentre elas, as histórias das leitoras internacionais. Se você pensa que a endometriose é uma doença boba, vocês irão ficar chocadas com a história de uma americana que irei postar nesta segunda-feira. Foram encontrados focos de endo em nove lugares diferentes do corpo. A danada zanza por todo nosso corpo sem a gente perceber. E ótimas novidades, que ainda precisarei manter em segredo para não serem copiadas, irão surpreender todas vocês. Precisamos comprovar que somos muitas! Beijos com carinho!!