A HISTÓRIA DA AMERICANA CANDICE FREDERIKSEN E SUA ENDOMETRIOSE PÉLVICA E PUMONAR!!

No artigo de hoje, mais uma seção “História das Leitoras”. Com meus contatos internacionais em ascensão, há tempos quero contar a história de alguma delas aqui. Quando conheci nossa endoirmã Candice Frederikson, já a convidei imediatamente para compartilhar sua história com todas vocês. Um dos motivos é o fato que a endometriose desta americana de Minnesota, no norte dos Estados Unidos, vai tirar o estigma que a doença “só” acomete os órgãos reprodutores de uma mulher. Eu disse “só”, porque muitos ainda acham que é normal para uma mulher retirar parte ou a totalidade de seus órgãos reprodutores. Agora, o que vão dizer essas pessoas quando descobrirem que qualquer órgão do nosso corpo pode ser acometido por esta doença. Quando conheci Candice e sua mãe (foi com ela meu primeiro contato), eu sabia que ela tinha endometriose no pulmão e fui correndo atrás desta história, poucos dias antes de sua cirurgia, realizada há pouco mais de dois meses. Era isso que eu sabia de sua endo, e era essa a história que eu queria contar aqui. Porém, após cirurgia fiquei sabendo que, além dos focos no pulmão, ela tinha alguns espalhados por sua pelve. Seis horas e meia de cirurgia, seis médicos presentes, dentre eles, estagiários para aprender como se opera endo no pulmão. Todos os focos da pelve e do pulmão de Candice foram retirados numa única cirurgia. Alguns órgãos como útero (ela tinha adenomiose extensa), colo do útero e o apêndice e foram removidos. E ela só tem 25 anos. Ainda bem que ela já tem sua linda menina. Talvez, por isso, tenha sido mais fácil aceitar a remoção de seu útero mesmo sendo tão jovem.

A cirurgia foi feita no Endometriosis Research Center, um dos centros mais respeitados do mundo e referência quando o assunto é endo, tendo como um de seus fundadores, o doutor David Redwine, um dos mais renomados especialistas mundiais, reconhecido por seus quase três séculos de dedicação a nós, portadoras, e um dos cientistas que revolucionou tanto a área de pesquisa quanto a clínica. A primeira estará explicita aqui, quando Candice diz: “Eu nasci com endometriose”. Aí você se pergunta: “Mas a endometriose não vem com a menstruação?”. Talvez, a Teoria de Sampson (a da menstruação retrógrada), de 1920, poderá estar com os anos contatos ou não explica todos os conceitos práticos que vem sendo encontrado nas mulheres. Não precisa tanto, é só saber que o número de mulheres com menstruação retrógrada é maior àquelas que têm a doença. Se a endo decorre da falha do caminho do sangue menstrual que, em vez de sair pelo canal vaginal, volta pelas tubas e se espalha na pelve, como explicar o número maior a primeira em relação à segunda? E como explicar também o fato de a endo se espalhar em órgãos tão distantes da pelve? Além desta teoria (que já estou traduzindo para colocá-la aqui), o doutor Redwine, que acabou de se aposentar, inovou na excisão cirúrgica, pois ele consegue tirar os focos pela raiz, pois onde ele operava, os focos não voltavam mais. Assim, ele salvou muitas vidas femininas do sofrimento. Eu acredito mais nesta teoria do que a da menstruação retrógrada para ser mais sincera. Fazendo uma regressão em minha memória, lembro-me bem que uma “dor de lado tipo uma pontada" sempre me acompanhou desde criança. Principalmente, quando eu corria, andava mais rápido e acho que isso já acontecia antes mesmo de eu ter menstruado pela primeira vez. Depois, ela se tornou mais freqüente em mais forte. Resumindo, esta teoria fala que adquirimos a doença quando ainda somos um embrião em formação no útero da nossa mãe. Células do útero materno se deslocam e se implantam em nosso útero, quando ele ainda está em formação e se implanta lá ou em outros locais do nosso corpo. 

Por isso, o doutor Redwine merece um artigo no blog, e assim farei, pois devemos muito a este grande especialista, grande cientista e grande cirurgião. Tudo com este adjetivo mesmo! Voltando à história de Candice, apesar de ser tratado como um caso raro, ela aceitou o convite para mostrar que a endo pode ser muito mais séria do que imaginamos para alertar as milhões de brasileiras. Depois de ler este artigo, quem sabe muitas portadoras não irão levar a doença mais a sério, e de que é preciso um tratamento com um bom especialista hoje, não amanhã ou depois. Infelizmente, sei de muitas portadoras que não fazem tratamento adequado ou até mesmo nenhum tratamento e isso é muito sério. Acho que elas não têm ideia o quão terrível e o quão traiçoeira é a endo. E ainda tem o fato de alguns focos serem invisíveis e também a questão de muitas mulheres serem assintomáticas. É preciso muita cautela e ter um acompanhamento medico adequado. Por ora, o meu será a cada três meses. Retornarei ao Nipo em novembro. Não vou falar muito para vocês poderem ler logo a história da guerreira Candice, mas peço que continuem votando no A Endometriose e Eu, no segundo turno do prêmio Top Blog Brasil 2012 (passo a passo aqui). Conto com a ajuda de vocês. Beijos com carinho!! Caroline Salazar

“Eu tive minha primeira menstruação aos 11 anos. A partir deste primeiro período, fui violentamente despertada numa noite, poucos dias antes do meu 12° aniversário, com meu rosto molhado e com uma dor pélvica insuportável na minha parte inferior das costas (lombar), que irradiava para as coxas e por toda minha pelve (sentia tb em toda a área de meu estômago, quadril, ossos, etc). Eu estava gritando e chorando de dor quando chamei minha mãe. Ela me deu ibuprofeno (nota da editora: anti-inflamatório, analgésico e antipirético usado contra dores de cabeça, musculares, de dente, cólicas menstruais, dentre outras) e colocou-me no sofá, com uma bolsa de água quente. Ela ficou muito preocupada.  Não demorou muito e adormeci. Minha mãe e eu não tínhamos ideia de que estava errado comigo. No dia seguinte, fomos ao consultório medico e quando fui colher minha urina para exames, quando percebi que estava entrando na “condição feminina” e acabando de me tornar uma mulher, em toda sua glória, eu havia menstruado.

Durante toda minha adolescência e a minha entrada à vida adulta foi caracterizado pelo tormento mensal, que eu achava ser normal! Meus exames de Papanicolau (nota da editor: exame realizado pelo ginecologista, em seu consultório medico, que colhe células do útero e do colo do útero para análise) sempre foram normais e as pessoas sempre me diziam que era normal para algumas mulheres terem seus períodos dolorosos. Então, eu pensava  que essa era a minha sorte na vida. Minhas dores eram como pontadas de faca, que me apunhalava e latejante que irradiava para minhas costas, coxas. Isso me deixava na cama por vários dias por mês. A dor começara uma semana antes de minha menstruação e se estendia até a semana em que descia. Eu ficava muito cansada e era um cansaço pesado, diferente e que não passava com nada. Nem mesmo quando deitava. Eu vivi a minha vida assim, lutando duramente contra esses sintomas. Desculpando-se e me culpando por  não conseguir me levanter, por não poder ser como as outras mulheres e vivia o pior da dor. Eu sempre fui muito forte em relação às dores, para que eu pudesse suportá-las para continuar com a minha vida e, assim, fiz. Terminei o colegial, apaixonei-me perdidamente, casei-me e recebi a graça Divina de ficar grávida. Eu amei não ter meus períodos menstruais e também amei esse momento de estar grávida.

Logo após de ter a minha filha, meus períodos voltaram e, embora irregulares, eu não ovulava todos os meses. Com isso, as dores eram previsíveis e fortes. Tive a sorte de trabalhar em casa e, assim, apesar da dor, eu ainda era capaz de gerenciar os detalhes da minha vida.  As dores  roubaram meu convívio familiar e me tiravam do papel de esposa e de mãe que eu mereceria ser. Alguns anos atrás, minha menstruação tomou um rumo estranho e drástico. Comecei a notar que a tosse que me acompanhara a vida toda, tornou-se mais forte, mais difícil e mais úmida.  Ela tinha um gosto metálico e muito espesso como sangue. E, numa noite, a caminho de casa, minha boca se encheu de sangue fresco. Quando cheguei em casa cuspi, tirei fotos e corri para o pronto-socorro. Na urgência médica, não diagnosticaram nada de errado em mim. Eles, naturalmente, me liberaram dizendo que talvez eu tivesse rasgado (ferido) minha garganta de tanto tossir. Desta época até meu diagnóstico demorou um ano para eu ter o real diagnóstico. Um ano, seis tomografias computadorizadas de tórax, uma broncoscopia (nota da editora: endoscopia dos órgãos respiratórios) para avaliar se poderia ser câncer, infecções e fungos para finalmente eu ser diagnosticada com hemoptise catamenial, ou seja, endometriose dos pulmões. Fiquei aliviada ao saber que tinha e alíviada quando soube que pílulas anticoncepcionais poderiam me ajudar a melhorar. Mal sabia eu como eles (os medicos) estavam errados!

A pílula anticoncepcional não funcionou. E nem o depoprovera (nota da editora: antconcepcional intramuscular à base de progesterona que inibe a ovulação e que pode ser aplicado mensal ou trimestral, dependendo da dosagem). A dor na minha pelve, que era apenas durante o meu período menstrual, tornava-se cada dia mais forte, era cada dia mais progressiva e  muito irritante. Até chegar ao ponto de gritar de dor.  E não era só os meus pulmões que doíam. A minha pelve também. Comecei a suspeitar que eu estava com endometriose na pelve também. Encontrei um médico que estava disposto a investigar. Além de endometriose no pulmão, fui diagnosticada com endometriose pélvica também. Este médico não era um especialista e ele deixou a doença muito para trás. Depois de meses escutando que meu caso era raro, inoperável e que eu estava condenado a uma vida de hormônios e analgésicos, eu encontrei um especialista no Endometriosis Research Center, em Atlanta, na Geórgia, nos Estados Unidos.

Dois dias antes de minha cirurgia, sai de minha cidade, Minnesota, viajei 1400 milhas (mais de 2 mil quilômetros, 3 horas de voo) até Atlanta para fazer minha cirurgia. A cirurgia correu muito bem! Foram seis horas e meia, uma equipe de três médicos especialistas de diferentes áreas e mais três estagiários, que estavam aprendendo como operar endo nos pulmões. Retiraram na mesma cirurgia os focos da pelve e do pulmão. Uma área, em meu lóbulo superior do pulmão direito, com suspeita de endo foi removida, pois estava com inflamação crônica. Na biópsia foi confirmada endo no pulmão. Em seguida, retiraram as aderências do meu pulmão o restauraram à sua forma natural. Meu útero, colo do útero e meu apêndice foram removidos. As aderências da minha vesícula biliar e do meu cólon foram removidas. Minha bexiga foi explorada para ter certeza de que era saudável, o que se confirmou. E foram removidas lesões de endometriose superficiais e profundas nos ligamentos pélvicos e nos úterossacros. Eu tinha adenomiose extensa, endometriose inicial e também em estágio II, apendicite aguda, e hemoptise catamenial (endometriose no pulmão).

Já se passaram pouco mais de dois meses da minha cirurgia. Eu já tinha ido a alguns dos melhores médicos dos Estados Unidos e foi dito que eu era inoperável. Isso mostra o quanto nossa comunidade médica é ignorante quando o assunto é endometriose. As lógicas e conceitos modernos que são adotados hoje pelos especialistas onde operei, estão mudando a vida de muitas mulheres que saem de longe para se consultarem com esses médicos. Espero que através da conscientização e apoio das organizações de pesquisas nacionais e globais sobre a endometriose, podemos mudar esse quadro e acordar nossos médicos para a verdade sobre esta terrível doença. Temos de despertá-los para a real natureza da endometriose e pedir às mulheres que têm para a esperança de que irão encontrar bons especialistas e alertar quem não está em tratamento, pois ele tem de ser feito corretamente. Eu espero que aumente a conscientização e apoio das organizações de pesquisas nacionais e globais sobre endometriose, pois só assim poderemos mudar esse quadro e acordar nossos médicos para a verdadeira faceta da doença.

Escutei do dr. Sinerco que eu nasci com endometriose. A doença não pode ter saído da minha barriga para o meu pulmão. Tudo começou quando eu era um embrião e estava se desenvolvendo na barriga da minha mãe, a doença já estava prevista para onde iria. E após anos alimentando-a com hormônios liberados pela ovulação, esses focos ganharam vida e causaram muitos estragos no meu corpo bem lentamente, ano após ano. Com mais consciência e bons especialistas, eu não teria que esperar tanto tempo. E nem você precisa esperar! Por favor, apoiem a consciência da endometriose, armando-se com informações para compartilhar com as mulheres que você tem ao seu redor e apoie em algum momento alguma organização sem fins lucrativos perto de você. Beijos com carinho, Candice Frederiksen.”

“I got my first period when I was eleven years old. From that very first period, I was violently woken from my sleep one night, in excruciating pelvic pain that radiating to my thighs and my lower back. My mother and I had no idea what was wrong, until the next day at the doctors office trying to figure it out, I was taking a urine sample and there it was! There on the toilet paper was the crossing over to “womanhood” in all her bloody glory. My entire adolescence and journey into adulthood was characterized by monthly torment that I thought was normal! My pap-smears were never abnormal, and people told me that some women just have bad periods, so I thought that it was just my lot in life. My pain was knife like, stabbing and throbbing down into my thighs and penetrating through to my lower back. It left me bedridden several days a month. The pain began the week before my period and the week of my period. My exhaustion was incurable it seemed. No amount of rest or caffeine or nutrition could shake the heavy fatigue. I lived my life like this, working hard through these symptoms.

Apologizing with a guilty heart that I could not get up, that I could not function while in the midst of the worst of the pain. And as soon as I could stand the pain enough to carry on with life, I did. I finished high school, fell in love, got married and even by the grace of God had a little baby girl. I loved not having a period. I loved being pregnant. Soon after I had my daughter though, the periods came back and although they were irregular since I did not ovulate every month, they were predictable in their pain and vengeance. I was fortunate to work from home so that I was able to still manage the details of my life despite the pain. If I was bedridden for a few days it did not break the bank or our life, besides of course tormenting myself. And robbing my family of the wife and mother they deserved to have.

A few years ago, my periods took a strange and drastic turn though. I began to notice the cough that had been with me my whole life, became heavier, harder, and wetter. There was a  thick, metallic taste much like blood. And on my way home one night, my mouth welled with what was unmistakably fresh blood. When I got home I spit it out, took photographs and ran to the ER. The ER did not diagnose me. They of course released me saying perhaps I had torn my throat from coughing. It took a year to yield the diagnosis. A year, six chest Ct Scans, one bronchoscopy to test for cancer, infections and funguses to finally diagnose Catamenial Hemoptysis, Endometriosis of the lungs. I was relieved to know what was wrong and breathed a huge sigh of relief when I heard that the mini birth control pill could fix it! Little did I know how wrong they were.

The birth control pill did not fix it. It did not work. Neither did the depo provera shot. My pain in my pelvis that once was only during my period, had gradually become every day nagging at me. Until one day it was not just nagging at me it was screaming at me! Not only did my lungs ache, but my pelvis ached every day too. I began to suspect that I had endometriosis of my pelvis as well. I found a doctor that was willing to investigate. Sure enough I was diagnosed with pelvic endometriosis. This doctor was not a specialist though, and he left much disease behind. After months of being told I was rare, inoperable and that I was doomed to a life of hormones, and pain killers, I found a specialist at the Center for Endometriosis Care in Atlanta Georgia, United States.

There a large team of expert doctors and even interns needing to learn more, operated on my lungs and my pelvis. An area in my upper lobe of my right lung was suspicious for endo and was confirmed to suffer chronic inflammation was removed. Then the adhesions in my lung were taken down and my lung was restored to its natural shape. My uterus, cervix and appendix were removed. Adhesions to my gallbladder and my colon were removed.  My bladder was explored to be sure it was healthy, which it was. And my pelvic sidewalls, and utero-sacral ligaments were excised of deep and superficial endometriosis lesions. I had extensive adenomyosis, endometriosis, the beginning of acute appendicitis, and Catamenial Hemoptysis, endometriosis of the lung. It has been three weeks since that six and a half hour surgery. A surgery I needed to have fourteen hundred miles from home. I went to some of the best doctors in the United States and was told I was inoperable. This goes to show how uneducated our medical community is about Endometriosis.

The logical, modern concepts that are embraced today by the experts and thus they operate off of those beliefs are changing the lives of so many women who can make it to see these doctors. I hope through awareness and support of our national and global endometriosis research organizations we can change this and wake our doctors up to the truth about endometriosis. To wake them up to the whole nature of endometriosis and to the absolute hope that there is in treatment for endometriosis, if only done properly. I was born with endometriosis. The disease did not do a cartwheel from my tummy to my lung. When I was developing as a tiny embryo, the disease laid down where it would. And after years of feeding it with the hormones it requires during menstruation, it came to life. Made itself known and wreaked havoc on my body, slowly, year by year. With more awareness and good specialists, I would not have had to wait so long. And neither would you! Please support endometriosis awareness by arming yourself with information to share with the women in your life and take a moment to support an endometriosis non profit organization near you. Kisses with love, Candice”