COMO LIDAR COM FAMILIARES QUE NÃO ENTENDEM SUA DOENÇA CRÔNICA?

Não é fácil lidar com nenhuma doença, muito menos quem sofre com as doenças crônicas. É muito difícil ter a compreensão dos que estão em nossa volta, principalmente, àquelas que sentem muitas dores. É difícil entender o que é sentir as tais dores insuportáveis, em especial, com quem tem as chamadas "doenças invisíveis". E, neste contexto a endometriose se encaixa muito bem. A autora tem uma doença crônica, mas relata muito bem o dia a dia de uma portadora que sofre as dores da endo. Quantas de nós já não sonhou em ter uma nova vida após a tão sonhada cirurgia? Porém, nem todas realmente resgatarão a qualidade de vida, não é mesmo? E isso não depende da nossa vontade, mas, sim, de muitos fatores, inclusive da habilidade do cirurgião no fato de saber diferenciar todos focos (pois eles são de várias tonalidades), de como a cirurgia é feita, dentre muitos outros fatores. Quantas de nós, que vive ardendo na chama do inferno em vida, quando tem uma leve melhora não pensa em dar uma volta para sair um pouco do quarto, e aí é obrigada a ouvir, como diz o texto abaixo: "Você está boa hoje para sair"? Quantas de nós nunca ouviu a frase: "Mas a sua cara está boa para quem está com dor"? A sociedade julga, e precisamos ter a cabeça no lugar para saber que a dor é real, afinal, quem em sã consciência quer perder os melhores anos de suas vidas, perder dias de sol, noites em claro por conta das dores? Só é possível saber a dor, aquele que a sente. Por isso, antes de julgar compreenda! Dê um abraço, um carinho, uma palavra de conforto. Se você não puder dar isso, afaste-se. Mas não julgue. Em mais uma tradução exclusiva do A Endometriose e Eu, meu agradecimento especial ao nosso endomarido, Alexandre, que achou este texto e o traduziu. Nosso trabalho em equipe é um dos sucessos do blog, já que vivemos numa democracia e todos têm o direito de dar sugestões. Muitas endomulheres irão se identificar com que a autora escreveu. Parece que este texto foi escrito por todas nós! Beijo carinhoso!! Caroline Salazar

Como lidar com familiares que não entendem sua doença crônica?

Por Ilana Jacqueline 

Tradução: Alexandre Vaz

Edição: Caroline Salazar

Geralmente eu não falo da longa e sórdida história de como a maioria dos meus familiares lidam com a minha doença crônica. Mas que melhor hora para explorar o desconforto causado pelas festinhas com os esqueletos que vivem no meu armário do que precisamente na época das férias?

Eu não me sentiria confortável em identificar quem falou o quê, mas espero que de uma forma geral possa ajudar a lidar com famílias e suas doenças crônicas durante essa parte do ano. Nada melhor para mostrar que somos parentes do que escutar “Eu acho que você está fingindo estar doente”. Isso quando você está no hospital faz oito dias. E nada revela mais amor  do que demorar seis meses agonizantes para decidir se vai doar um frasquinho de sangue para fazer um exame genético (mesmo se isso significa que você vai assistir um familiar seu apodrecer com uma doença rara e degenerativa).

Ter que sustentar a sua família inteira é uma demanda que parece impossível para a maioria das pacientes – especialmente quando se trata de doenças invisíveis como a fibromialgia, Chron, síndrome de Ehlers-Danlos, narcolepsia, síndrome de taquicardia postural ortostática, lúpus e deficiências imunológicas.

Assim, ter alguém na sua vida que te apoia, aprende sobre a sua doença, aprende sobre opções médicas que você precisa escolher e adota um papel ativo de prestação de cuidados e de amor, é uma benção enorme.  Eu tenho muita sorte em ter algumas pessoas na minha vida que entendem a minha doença. Algumas parentes de sangue, outras não. Algumas que sempre estiveram lá, e outras que um dia finalmente entenderam a diferença entre quem você é e o que você tem.

Eu senti meu coração sendo pendurado igual a toalha em varal quando pessoas que eu imaginava que sempre estariam lá para me apoiar e amar, de repente, me exilaram de suas vidas por completo. E meu coração ficou quebrado por conta das pessoas que eu tive de exilar de minha vida por me julgarem  de uma forma tão violenta que eu não conseguia lidar com isso diariamente. Como você consegue tomar uma decisão dessas? Arrancar alguém da sua vida e desistir da relação que tinham antes? Essa decisão nunca é fácil. Você nunca estará totalmente em paz quando expulsa um parente (chegado ou afastado) da sua vida. Mas eu já tive de tomar essa decisão, e foi no que se segue que eu me baseei:

- Essa pessoa está ativamente falando besteira diretamente na sua cara, ou nas suas costas para pessoas que espera irem fofocar para você? (Sim)

- Essa pessoa já se interessou em pesquisar a sua doença nos grupos de apoio online, visitando alguém, pedindo permissão para falar com o seu médico, visitando sites, grupos no facebook, ou achar outras portadoras com quem falar? (Não)

- Essa pessoa lhe acusa frequentemente de estar fingindo estar doente para conseguir atenção, tentativa de chantagem emocional ou usar a doença como desculpa para faltar ao trabalho ou à escola? (Sim)

- Vocês tinham um relacionamento forte antes de a doença progredir? (Não)

- Essa pessoa tem uma crença que você não concorda? (Uma religião que afirma que Deus pode curá-la se você rezar, e depois te critica por você não rezar com fé ou o número de vezes suficiente? Uma dieta que essa pessoa acredita que cura todos os males, você já tentou e não funciona. Um tratamento holístico que não controla todos os seus sintomas e que para gente de fora, você que é culpada? (Sim)

- Essa pessoa te culpa por tentar tratamentos diferentes apesar de ela mesma nunca ter pesquisado a medicação? (Sim)

- Essa pessoa frequentemente te deixa deprimida, frustrada, triste ou mesmo sentindo culpa, não importando onde ou quando se encontram? (Sim)

Todos esses fatores me levaram a terminar relacionamentos com familiares por conta da minha doença. E, com isso, não estou dizendo que não existem pessoas na minha vida que ainda não entendem minha doença. Na verdade não importa que muitos dos meus familiares e amigos não “acreditem” que eu de fato tenho uma doença, apesar dos comprovados exames. 

Aqui estão algumas das formas como eu lido com essas pessoas na minha vida:

- Eu sei que essas pessoas simplesmente não reconhecem a minha doença, por isso eu não me encontro com elas ou comunico de forma alguma durante um surto.

- Eu não peço qualquer tipo de ajuda relacionada com a minha doença para essas pessoas.  Nada de “por favor, me leve no médico”, nada de pedir apoio moral, emocional, financeiro ou físico.

- Quando essas pessoas perguntam “Como está se sentindo?” eu respondo, “Estou bem, e você?”. Não importa como eu estou me sentindo. Elas não querem saber, e eu não quero falar para elas. Não vai fazer nenhuma diferença se eu responder “Estou me sentindo como se estivesse a ponto de sangrar pelos olhos”.

- Eu não interajo com essas pessoas online, só pessoalmente. Isso significa que eu não fico bombardeando o meu estado emocional nas redes sociais, e não peço para que visitem o meu site. Eles sabem que eu tenho um blog... se quiserem me encontrar que pesquisem no Google.

- Se eu estou em um jantar de família ou outro tipo de evento e alguém fala sobre a minha doença, eu mudo de assunto. É osso, né?

Mas existe uma grande diferença entre pessoas que te odeiam ativamente por algo que você não controla e pessoas que toleram você por coisas que pode controlar. Quando eu tinha 15 anos não tinha qualquer conhecimento sobre a minha doença. Eu não sabia que doença tinha, então, eu não sabia quem eu era. Não entendia porque era inapropriado falar sobre os meus sintomas para familiares. E não tinha noção do que eles sentiam sobre mim ou sobre a minha doença. Quando eu comecei a escutar as opiniões de alguns familiares sobre mim, fiquei totalmente destroçada.  Eu achava que ninguém conseguia escutar tais coisas e não desabar. Era suposto essas pessoas me amarem incondicionalmente, certo? E por eles terem atitudes tão agressivas para comigo, junto com a natureza da minha doença, minha cabeça ficou confusa por muito tempo.

Eu não estou certa de ter lidado com a situação “do jeito certo” acerca de alguns dos meus parentes. Eu não sabia se deveria ignorá-los, me defender, contra-atacar, forçá-los a ler sobre a doença ou eliminá-los da minha vida. E todos eles eram diferentes, mesmo que estivessem chegando na mesma conclusão sobre mim. Foi mais doloroso escutar as opiniões de pessoas que me conheciam desde garota, do que as de quem tinha estado do outro lado do mundo a maior parte da minha vida. Pelo menos aí eu podia colocá-los todos na categoria “sabe de nada, inocente”.

Você facilmente fica apavorada por eliminar pessoas da sua vida quando o seu mundinho parece estar cada dia menor por conta da sua doença. Para mim, a decisão de me separar emocionalmente de alguns dos meus parentes veio com a segurança do meu diagnóstico. Não ter diagnóstico quando a gente sofre com uma doença crônica é para lá de devastador, e sempre te deixa perguntando “Isso é real?”, “Será que eles estão certos?”, “Estou ficando louca?”. Sim, para mim a confirmação de que meu problema não era loucura veio com o resultado da análise de sangue. E quando eu pude me libertar da possibilidade de estar ficando louca e olhar de frente os fatos relacionados com a minha doença, foi uma questão de tempo até eu conseguir me defender e pedir para as pessoas na minha vida fazerem o que eu estava tentando fazer: separar a minha doença da minha personalidade.

E quer saber o que mais? Algumas pessoas passaram a gostar de mim depois disso. Sobretudo eu tento nunca esquecer algumas coisinhas:

- Ninguém é naturalmente ruim e está tentando te pegar. Ou as pessoas entendem ou não entendem, ponto!

- As pessoas mudam. Alguém que poderá não te apoiar hoje, poderá tentar chegar junto de você e aprender sobre como ser um melhor amigo.

- Você não está sozinha. Eu conheci e falei com centenas de pacientes sobre doenças crônicas. Ainda está faltando encontrar alguém que tenha tido o apoio da família inteira.

- Você não pode pedir a alguém que lhe ame até que você se ame a si mesma (doente, saudável ou meio-termo).

- Parente por vezes parece que vem do sítio do pica-pau amarelo e pessoas que você nunca imaginou sequer ter uma amizade com elas, poderão te revelar uma compaixão surpreendente.

- Não é suposto que todo o mundo esteja na sua vida. Você saberá quando o alívio chegar uma hora após você ter bloqueado o email dessa pessoa e trocado o número do seu celular.

Uma vida bem vivida é a melhor vingança!

Fonte: Huffington Post