terça-feira, 10 de abril de 2012

O RETORNO DA ENDOMETRIOSE!!

Faz tempo que não falo aqui sobre minha endometriose não é mesmo. Após minha tão sonhada cirurgia, em julho de 2010, menstruei apenas uma vez e continuei meu tratamento com o AC contínuo. Confesso que minhas dores, nunca foram embora. Lembro-me de poucos dias sem sa malditas dores. Considerando que minha endo é leve, nem mesmo meu médico acreditara que essas dores eram reais. No começo fiquei "meio p. da vida", afinal, quem é a louca que inventa dores? Ninguém, ainda mais as dores da endo, que não é apenas uma dor, mas, sim, várias dores e de diferentes intensidades. Como nunca liguei para o que os outros pensam, segui minha vida. Mesmo com dores, consegui um trabalho numa revista. Por minha opção, acabei abandonando a fisioterapia na Unifesp. Não queria que nada atrapalhasse esse meu momento mágico. Afinal, foi a primeira vez que conseguira um trabalho fixo, após abdicar de minha profissão por dois anos, para me tratar. E também jamais poderia começar num trabalho falando que estava doente. Ninguém me contrataria. Quem me conhece sabe, que nunca vivi na condição de uma doente. Sei que sou portadora de uma doença crônica e progressiva, mas sempre lutei muito contra tudo isso. E será assim até o fim de meus dias.
No começo desse trabalho dos sonhos, apenas uma pessoa sabia de minha condição. Como uma das editoras havia me conhecido gorda e bem inchada, por conta da endo, quando me viu bem magra, ela levou um susto e perguntara e se eu tinha feito uma lipo. Bom, aí contei bem por cima, mas pedi segredo, pois precisava muito desse trabalho. Eu estava tão feliz, que até parecia um sonho e, como todo sonho, há um momento em que ele acaba. Foram oito meses de uma plena felicidade. Mesmo com as dores, nunca encontrei um lugar como aquele. Lá, aprendi muito. Trabalhei com pessoas inteligentes e que ensinavam muito, mas sem serem arrogantes ou prepotentes. Quando tudo acabou, chamei minha editora-chefe para conversar e expliquei um pouco sobre tudo que eu havia passado. Mas, na verdade, o que eu fiz mesmo, foi agradecê-la por esta chance tão especial e importante em minha vida. "Você já fez algum bem a alguém?", perguntei, à minha querida ex-chefitcha. Nem esperei ela responder e já emendei: "Se você nunca fez isso, saiba que você foi a pessoa que me deu a chance de recomeçar minha vida profissional." Ela começou a chorar e nos abraçamos por alguns minutos. Depois falei um pouco sobre meu caso. Não dá para falar tudo, porque assusta. Mas ela já conhecia  a doença, já que uma prima dela tem e ela já fez uma matéria sobre endometriose. Se eu tivesse contado antes, de tão bom coração que ela é, com certeza, eu teria continuado com a minha fisioterapia. Infelizmente, não dá para adivinhar como são as pessoas. Confesso que até bateu um remorsozinho de ter deixado a fisio, mas nçao tinha o que fazer.

Para suportar trabalhar o dia inteiro sentada em frente ao computador, eu já vivia à base de remédios. A essa altura continuava com o tratamento, mas não ia ao médico. Além de ser longe da minha casa, eu dependia de terceiros para me levar. O que eu iria fazer lá, se nem ele mesmo acreditava em minhas dores? Nada. Comecei a me automedicar. Isso é um perigo para quem tem doença crônica e farei até um artigo sobre o tema. Eram muitos remédios: dipirona 500, nimesulida, buscopan composto, relaxantes musaculares, enfim, um coquetel venenoso que ingeria diariamente. Com o desemprego, veio também o desespero de perder o convênio. Quase o perdi e foi preciso ajuda de amigos para resolver o problema. Fiz a ressonância magnética imediatamente, pois sem convênio, não teria como fazer esse exame, que é muito caro particular e uma burocracia no SUS. Isso quando a máquina está funcionando. Confesso que fiquei apreensiva até a data do resultado. E se não desse nada? Mas é claro que vai dar, não sou louca para inventar dores. Ao sair do laboratório Cura, onde faço todos meus exames, abri o exame antes mesmo de entrar no ônibus. O laudo confirmou todas as minhas dores. Mesmo em tratamento, a endo estava se espalhando. Antes da primeira cirurgia, o único lugar que mostrava minha endo, era no ligamento úterossacro. Agora, além deste, a maldita também pegou os ligamentos largos e direitos e essa região do peritônio. Fiquei assustada, mas ao mesmo tempo, muito aliviada. Marquei consulta no ambulatório da Unifesp para conversar com o dr. Schor. Antes fui ao consultório do dr. Roberto Hiroshi Ieiri, um excelente gastro e coloproctologista, que é médico de minha família e quem tenho total confiança, para ouvir sua opinião. Tanto o dr. Roberto, quanto o dr. Eduardo Schor, confirmaram que uma nova cirurgia será necessária.

Na Unifesp fui atendida pelo dr. Alexander. Eu ainda não o conhecia. Nem preciso dizer que ele, assim como toda a equipe, é maravilhoso. Após a consulta, dr. Schor veio falar comigo. Disse que tenho de operar novamente, mas que antes, eu precisaria passar com o dr. Nucélio, no ambulatório ao lado, especializado em uroginecologia. É a mesma especialidade da fisio. Foi aí que o dr. Schor me disse que o dr. Nucélio vai verificar se há foco em algum nervo meu. Será que eu sinto muita dor, por conta disso? E, que, se isso for confirmado, a cirurgia terá de ser redirecionada também para esse lado. Huuum, ao ouvir isso, eu tive a certeza de algo que eu já tinha: que o ambulatório da Unifesp é, em minha opinião, o centro mais capacitado para atender uma portadora de endometriose no Brasil. Porém, muitos médicos ainda não acreditam nesta possibilidade. Ao ouvir do dr. Schor que ele acredita e todas as minhas dores, mesmo tendo uma endo, até então, leve me deixou com mais confiança e esperança de um futuro sem dor. Por conta da nova cirurgia, voltei às sessões de fisioterapia, toda quarta-feira, às 9h da manhã. Já estou na terceira sessão e, assim que terminar as avaliações, falarei sobre meu tratamento. Torçam por mim! Beijos com carinho!

10 comentários:

  1. oi carol gostei da sua historia e meio parecida com a minha eu tambem tenho endo ha cinco anos ja fiz duas cirurgias e vou fazer outra mais so deus sabe quando pois e como dizem os medicos fazem vistas grossas afinal nao somos a mae irma filha ou ate mesmo mulher deles por isso tanto descaso. Carol sera q vc pode me indica pra que eu possa fazer o tratamento lá aonde voce faz? Pois amo muito minha vida, e não quero morrer, queria ter um tratamento digno, e aqui onde eu moro é quase impossivel.. Fica com Deus .. abraços

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    1. Oi, querida, Angelina,
      nossa amiga Melissa havia colocado aqui, o telefone da Unifesp. Porém, eu não gosto de deixar nenhum número de telefone por aqui. Não sabemos quem está por aqui. Peço que escreva para carolinesalazar7@gmail.com e lhe passarei imediatamente o telefone e todas as informações necessárias para você. Melissa, minha querida, agradeço de coração por ter oferecido ajuda, que é sempre bem-vinda, mas é uma ética do blog, não fornecer nenhum número por aqui, tá. Obrigada por sua compreensão. Infelizmente, Anglina, nossas histórias são parecidas com as de muitas mulheres e, não só no Brasil, mas no mundo todo. Na Unifesp, vc encontrará um atendimento humano e dedicado à nós, portadoras de endo. Beijos com carinho!!

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  2. Um futuro sem dor será possível, vai dar tudo certo. Tenha bons dias. Bjos!

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    1. Oi, Cintia,
      Tudo em com vc? Eu também penso assim e é por isso, que o blog existe. Obrigada por estar sempre presente Cintia por aqui, Cintia. A fé move montanhas e eu tenho muita fé que, num futuro próximo, tanto a medicina, quanto a cabeça das pessoas estão mais evoluídas rumo à cura e ao fim de nosso sofrimento. Beijos com carinho!!

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  3. Que tal fazer uma matéria falando sobre os focos nos nervos. Achei bem interessante saber que existe focos nos nervos, vou até perguntar para o dr. Hélio sobre esse assunto depois. Será que é possível focos de endo nas articulações também? Principalmente na coxofemural, que é onde as portadoras de endo mais reclamam de dor quando estão menstruadas? Que dúvida!

    Carol tenha sempre força, esperança e muita fé!
    Você ficará bem, tudo dará certo.

    Fica com Deus.

    Beijos

    Hosana

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    1. Oi, Hosana, minha querida!
      Tudo bem com vc e com minha xará? Eu também achei bem interessante e vou escrever sobre isso sim. Pedi ao dr. Nucelio para eu postar no blog alguns de seus artigos, que são muito interessantes. Nada melhor do que um especialista no assunto, não. Sobre as articulações, eu não sei, mas pergunta ao dr. Hélio e me avisa. Eu tenho muita FÉ, que é o que me move, sou muito forte e tenho muita esperança de dias melhores e, claro, de uma possível cura para a endo. Beijos com carinho!!

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  4. E vc está certa, mesmo que aos poucos também acredito que o futuro guarda melhoras e evoluções quanto a cabeça das pessoas, medicina, ciência e mto mais. E que cada vez mais estudos sobre a endo sejam feitos e tbm sobre doenças como a endometriose.

    Boa sorte com suas dores, que em muito breve elas se tornem cada vez "mais pequenas".

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    1. Oi, Cintia!
      Tudo bem com vc? Fico muito feliz por sua constante participação no blog. Tenho muita de fé, que, muito em breve, a cura para a endo e para outras doenças crônicas irá chegar. Obrigada por seu carinho, minha querida. Beijos com carinho!!

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  5. Olá Caroline,

    Bom dia !

    Lendo todo o seu relato, pareci estar lendo a minha própria história. Descobri a endometriose em 2001, depois de muitos anos de sofrimento e desde então venho travando uma grande batalha contra ela....Já fiz 03 cirurgias ( 2003,2005 e 2008, sendo que em 2003 fiz 06 meses de Zoladex ). Sofri horrores com essa injeção...Os efeitos são bombásticos ao organismo...Porém na última cirurgia em 2008, continuei com as trompas obstruídas. Na época por causa do trabalho eu não fiz a outra aplicação de Zoladex, desde então meu problema novamente se agravou. Tenho sofrido muito, sentido dores horríveis, às vezes nem sei como consigo trabalhar e seguir com a minha vida. Em alguns momentos fico muito desesperada, principalmente quando tenho as crises durante a madrugada, acordo em meio a dores que nem eu mesma sei como suporto !! Minha médica ( Dra Monica Alevato ), coitada já não sabe mais o que medicar´para minhas dores. Na última consulta a cerca de 02 meses ela me disse que preciso operar novamente.....orém no momento estou sem plano de saúde, então ainda vou fazer, para somente depois operar, quando foi esta semana ela me falou sobre o Aluurene...Disse que o representante esteve no consultório e então ela lembrou de mim....Bem, vou tentar o tratamento...Se Deus quiser algum efeito ele irá fazer.
    Este é apenas um desabafo, rs...
    Beijos...
    Ale

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    1. Oi Alessandra!
      Espero que esteja tudo bem com você.
      Difícil a situação das portadoras de endometriose no Brasil. Sei bem o que diz, o dor terrível. Pior é ter que esperar a carência do convênio para tratar a endometriose. Sem contar que é doença pré existente e demora mais para o convênio liberar. Que Deus a ajude a superar esse momento difícil.
      Você é de qual estado?
      Boa sorte com a nova medicação! Espero que ela melhore o seu quadro de dores.
      Sempre que quiser desabafar, fique à vontade. E se quiser contar sua história com a endometriose aqui no blog, na seção história das leitoras, escreva para carolinesalazar7@gmail.com

      Que Deus a proteja sempre.

      Beijos, com carinho
      Hosana Santana

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