CURITIBA TAMBÉM RECEBERÁ A ENDOMARCHA 2016!!

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Além de São Paulo (SP), Rio de Janeiro (RJ), Porto Alegra (RS), Campo Grande (MS), Recife (PE), Florianópolis (SC) e Londrina (PR), a cidade de Curitiba também estará na 3ª edição da Marcha Mundial pela Conscientização da Endometriose. Eu não tinha visto o email da Luiza, que entrou em contato para coordenar a EndoMarcha 2016 na cidade. Com isso teremos a EndoMarcha Time Brasil 2016 em duas cidades do Paraná. 

Atenção: para se inscreverem gratuitamente clique aqui e faça seu cadastro. Em meados de janeiro começo a enviar os voluntários às coordenadoras para que elas entrem em contato informando local e horário de concentração e o trajeto da caminhada. A data da marcha em todo o mundo é dia 19 de março, o terceiro sábado do Mês Internacional de Conscientização da Endometriose. Quem já se cadastrou para as de 2014 e de 2015 NÃO precisa fazer novo cadastro, pois a planilha é a mesma. Com isso teremos a EndoMarcha Time Brasil 2016 em oito cidades de sete estados brasileiros. Obrigada a todas que se tonaram voluntárias e aceitaram coordenar a EndoMarcha 2016 em suas cidades. Beijo carinhoso! Caroline Salazar

A HISTÓRIA DA LEITORA TATIANA MOTA RODRIGUES E SUA ENDOMETRIOSE GRAU IV!

 A felicidade de Tatiana Mota Rodrigues, de Brasília, após a cirurgia que removeu toda sua endometriose - Fotos: divulgação

O A Endometriose e Eu conta mais uma história de sucesso. Desta vez é a da Tatiana Rodrigues Mota, que mora em Brasília, no Distrito Federal. Após anos de peregrinação por cerca de 10 médicos e de descaso da maioria deles, Tatiana achou "um anjo", como descreveu, em Brasília que removeu toda sua endometriose, e que a possibilitou a viver sem remédios, não só anti-inflamatórios, como também sem anticoncepcional. Sim, isto é possível. Mais um testemunho de fé que vai levar esperança e perseverança a muitas endomulheres. Nós achamos que encontramos "ótimos" médicos apenas nos grandes centros, como São Paulo e Rio de Janeiro, mas no caso da endometriose tem um excelente médico no centro-oeste, lá em Brasília. Até agosto de 2014, doutor Alysson atendia duas vezes por semana no Sírio Libanês, na capital paulista, mas após o nascimento de sua filha, ele abdicou de viajar semanalmente para São Paulo para ficar mais perto da família. Tatiana estamos aqui torcendo pelo seu positivo. Beijo carinhoso! Caroline Salazar

“Menstruei pela primeira vez em janeiro de 1989 – eu morava em Teresina (PI)  –  aos 10 anos e 11 meses de idade. E já foi com cólicas e muitos coágulos grandes, mas nessa época, tratava as cólicas com remedinhos caseiros e Buscopan. As menstruações seguintes também foram seguidas de muita dor, só que a dor ia aumentando mês a mês. Após um ano, as cólicas menstruais eram acompanhadas de vômitos e diarreia.

Com o passar dos meses, aos 13 anos, as cólicas já estavam muitos intensas, muita dor, acompanhada de vômitos, diarreia, dores na lombar, nas pernas... As cólicas eram tão fortes que eu tinha formigamento nos pés e nas mãos, eu ficava geladinha, super pálida. Era um mal estar indescritível, muita dor no estômago, enjoos.

Ainda adolescente, fiz as primeiras ecografias, mas não dava nada. Apenas aos 19 anos apareceu um mioma pequeno do lado externo do útero e um cisto no ovário esquerdo. Não davam, nos resultados, nem ovários policísticos. Como eu era virgem não podia fazer transvaginal.

Cheguei a tomar todos os anti-inflamatórios da época. Nas primeiras vezes até que aliviava as dores, porém três a cinco meses depois não fazia mais efeito. Aí... lá ia eu para o hospital tomar Buscopan na veia.

Minha tia Verbena (a que tenho como mãe) trabalhava no hospital da prefeitura do nosso bairro, o Hospital da Primavera. Todos por lá me viram crescer, e quando cheguei à adolescência também acompanharam o meu sofrimento: e era um mês sim e outro também que eu ia para lá tomar remédio injetável para cólica. Quando o médico perguntava o que eu queria, eu dizia: tirar o útero doutor, não aguento mais tanta dor. Mas como eu era nova e não tinha filhos, os médicos logo diziam que não, de jeito nenhum, pois um dia eu ia casar e querer ter filhos. Eu sempre respondia: eu não quero ter filhos, pois se a menstruação já e assim imagina então como não será uma gravidez!

Nenhum ginecologista sequer pronunciou a palavra “endometriose.” Me diziam: quando casar, passa! Com o passar do tempo, a minha tia que cuidava de mim já não aguentava mais me ver com tantas dores, vômitos, diarreia e dizia: "Isso só pode ser psicológico!" Eu ficava irada!

Quando eu menstruava, todos ficavam sabendo: em casa, no trabalho, na escola.

Mas eu tinha que seguir a minha vida normalmente: trabalhar, estudar, tinha os afazeres domésticos. Nem eu e nem a minha família tinha carro na época. Então, eu andava pela rua a pé com muita dor e vomitando até chegar ao hospital. Nunca peguei um dia de atestado médico sequer, afinal diziam que ter cólica menstrual é normal! Toma um remédio que passa! E, com o passar do tempo, as pessoas se acostumam a ver a gente passando mal, aí é que a situação fica normal mesmo!

Com o passar do tempo nada de melhorar as cólicas – só pioravam. Minha tia passou a deixar a medicação injetável em casa. Então, quando vinha a menstruação, ela logo me aplicava. Só que as dosagens foram só aumentando, porque eu ia me acostumando com a medicação que não fazia mais tanto efeito. O jeito era aumentar a dosagem do Buscopan. Eu cheguei a tomar ampolas de 10 ml. E tive problemas quando mudei de cidade e fui para Brasília, porque os médicos só me aplicavam no máximo 2 ml.

Eu me casei com quase 24 anos. Após o casamento fiz um ultrassom transvaginal, que não deu nada significativo, só o mesmo de sempre: um cisto no ovário e um mioma na parede externa do útero.

Após quase 10 anos de menstruação, eu comecei a tomar Tandrilax, era o único anti-inflamatório que fazia efeito. No começo, em 1999, eu tomava um por dia no período menstrual, e resolvia. Mas com o passar do tempo, nós sabemos o que acontece: o organismo se acostuma com o remédio e ela passa a não fazer mais efeito. Com isso eu fui aumentando a dosagem, e em 2008, eu tomava de 3 em 3 horas, e fora do período menstrual também.

O que eu não sabia é que o Tandrilax causava irritabilidade, veja: http://www.keacamp.com/efeitos-colaterais-de-tandrilax/. Eu só descobri isso por acaso, em 2008, em uma viagem internacional que fiz e o guia comentou comigo que não tomava mais essa medicação porque causava-lhe muita irritabilidade. Então procurei a bula e vi que realmente constava esse efeito colateral. Só aí eu fui entender o porquê eu tinha me tornado tão agressiva, vivia irritada o tempo inteiro, mau humor, impaciente. E eu era o oposto disso tudo antes de me casar, então fui juntando os fatos, e percebi que a minha “mudança de personalidade” coincidia com o início do uso contínuo dessa medicação.

Mas eu não tomava só o Tandrilax, eu tomava também relaxantes musculares e omeprazol. Eu vivia dopada, só depois da cirurgia com o doutor Alysson Zanatta, que parei de tomar todas essas medicações, foi que percebi isso, pois tudo que sentia devido a esse remédio passou!

Pois bem, em 2008, com o humor terrível, sempre irritada, sempre com muitas dores, falta de libido, muitas dores na relação sexual – o que reduziu significativamente as atividades sexuais, o marido me deu um ultimato: ou você vai se tratar ou a gente se separa!

O problema era: como me tratar? Os médicos diziam que tudo era normal! Não relacionavam qualquer alteração no humor, no ânimo a um problema físico. A história era sempre a mesma: toma analgésico e anti-inflamatório no período menstrual.

Mas ainda assim, fui ao médico, um ginecologista, que após receber o resultado dos exames de sangue, viu que o meu CA125 era de 111 ou 140 (não lembro direito), um valor muito alto, então ele suspeitou de endometriose e resolveu fazer uma videolaparoscopia para diagnosticar a doença (nesse tempo – há pouco menos de oito anos – não se falava em ressonância magnética, muito menos em transvaginal com preparo intestinal).

Fiz a cirurgia e foi diagnosticado endometriose severa, de grau IV, com muitos focos, muitas aderências, com comprometimento de toda a região pélvica, inclusive infiltração no intestino. Então, ele me falou previsões terríveis: que eu tinha que fazer outra cirurgia com urgência para cauterizar os focos e que talvez fosse necessário tirar um pedaço do intestino, que eu só iria engravidar por FIV, e talvez, não foi nem certeza. Me falou que eu teria que, após a cirurgia, tomar uma medicação para suspender a menstruação, o Zoladex, que causaria uma menopausa temporária, e eu sentiria alguns sintomas próprios da menopausa. E de fato senti: um calor infernal, dava vontade de sair correndo nua pela rua!!!! E que essa medicação faria os focos que ele não conseguiria tirar involuir, até desaparecer.

Pois bem, fiz essa segunda videolaparoscopia e tomei o Zoladex 10,8 em seguida (após brigar muito com o plano de saúde). Fiz a cirurgia em julho de 2008, em agosto tomei a 1ª dose do Zoladex e em fevereiro de 2009 tomei a 2ª dose (eu tomei a dosagem máxima permitida, pois se tomasse mais, eu entraria em menopausa permanente, segundo o médico). Foi o melhor período da minha vida: ficar sem menstruar e sem cólicas. Apesar dos efeitos colaterais, para mim tudo valia a pena na época. Ah! Mas as dores na relação sexual não passaram não!!!! Nem a irritabilidade e muito menos o mau humor.

Mas em novembro de 2009 voltei a menstruar, com cólicas… Então o ginecologista me disse que eu teria que tomar anticoncepcional de uso contínuo e o que melhor funcionou foi o Gestinol.

Mesmo sem sentir cólicas menstruais, eu sentia dores pélvicas, de menor intensidade, sempre latejava o lado esquerdo da pelve, eu achava que era o ovário, mas numa consulta com um outro médico de outra clínica, ele disse que o ovário não doía, o que doía em mim era o intestino, a alça intestinal.

Quando retornei ao ginecologista que fez as minhas primeiras cirurgias para exames de rotina e acompanhamento da endometriose, ele verificou que os focos não haviam involuídos (como ele esperava que acontecesse). Então ele me encaminhou para um especialista em fertilização, porque este profissional saberia fazer uma cirurgia de endometriose grau IV, coisa que ele não fazia. Ele me indicou um especialista em reprodução humana, muito conceituado na classe médica.

Mas antes de ir a esse especialista, eu peregrinei em vários outros ginecologistas, cerca de uns 10, e todos me diziam a mesma coisa: o diagnóstico está correto; eu não faço essa cirurgia e;  indicaram o mesmo especialista em reprodução humana. Eu achei que esse médico era o “bambambam” para tantos outros o indicarem. Até eu descobrir que era o único que fazia cirurgia de endometriose grau IV, como a minha, aqui em Brasília, pois se tinha outro que fizesse não era conhecido pelos outros ginecologistas.

Então, em 2010, depois de cansar de ir a outros médicos, resolvi pagar a consulta com esse especialista (os outros atendiam pelo plano de saúde), e ele me passou os exames: colonoscopia, ultrassonografia transvaginal com preparo intestinal e ressonância magnética. O resultado foi triste: eu estava pior do que antes das cirurgias anteriores, em 2008.

O valor dos honorários médicos ficariam em  R$ 7.000,00 na época , mas disse-me que para eu fazer a cirurgia eu teria que perder peso. Eu estava com mais de 70 kg, e precisava chegar a uns 62 kg para fazer a cirurgia, senão não iria adiantar, iria aderir tudo de novo e eu também não iria conseguir engravidar, o que ele já achava difícil pelo quadro clínico de endometriose severa. Ele não me deu nenhuma garantia de que a doença não voltaria e disse que só engravidaria com FIV.

Então, como eu precisava perder peso, fui ao endócrino e comecei a tomar medicação para emagrecer, dentre elas, o Femproporex, que a Anvisa proibiu no final de 2011. Foi aí que eu fiquei irritada mesmo. A medicação não era anfetamina, mas tinha um pé na família. Então, os meus problemas de relacionamento só pioraram.

E por falar em relacionamento, durante todo esse período só foi piorando. Eu que era conhecida como “um poço de paciência”, um “doce”, super gentil, educada, etc… passei a ser uma pessoa grossa, insolente, irritada, impaciente. Mas eu não percebia isso. Só fui perceber que as coisas estavam assim quando as pessoas começaram a reclamar do meu mau humor, da minha grosseria, e assim iam se afastando de mim. Parece que eu passei a falar grego: quanto mais eu tentava me explicar, mas eu piorava a situação. Assim, eu também comecei a evitar as pessoas, os amigos e fui me isolando cada vez mais. Eu que sempre fui uma pessoa pró-ativa, passei a me reservar mais para evitar problemas. Aos poucos eu ia me anulando e entrando em uma espécie de estado depressivo. (Esta situação foi descrita também, quase como uma adivinhação, por uma médica especialista em medicina funcional, quando a procurei para saber no que essa especialidade poderia me ajudar no tratamento da endometriose, e a médica me disse que controlar os hormônios iria fazer toda a diferença na minha vida. Parecia que eu estava na frente de uma vidente, que ao ver os meus exames, descreveu tudo que eu vivia, física e emocionalmente, sem que eu tivesse dito nada a ela).

Tatiana e seu marido, Hiomone. 

Meu marido só não me traiu ou se separou de mim porque era muito temente a Deus. Só Ele mesmo para nos ajudar a segurar a barra, mesmo quando não percebemos que Ele está ao nosso lado. Pois até de Deus eu passei a ter raiva, parei de rezar, de ir aos compromissos da igreja. Não conseguia sequer ler a Bíblia, e tinha raiva de quando alguém vinha falar de Deus para mim. Eu virava a cara e fazia de conta que não estava escutando. Só não deixei de ir às missas dominicais, mas por obrigação, pois sou católica, e um dos mandamentos da igreja é não deixar de ir à missa aos domingos. Bom, em termos de cumprir ordens, eu sempre fui obediente a qualquer autoridade seja familiar, profissional ou até mesmo à religiosa. Foi um período em que eu conheci o que é sentir raiva, ódio, em regra desproporcional à ofensa ou desagrado sofrido.

Voltando à cirurgia... pois bem, não a fiz porque não tinha perdido peso e não tinha dinheiro para pagar a cirurgia. Então comecei a pesquisar sobre a doença, mas não se tinha muita informação na internet até que um dia conheci o blog A Endometriose e Eu, da Caroline Salazar. Foi aí que vi os depoimentos das outras mulheres, com histórias parecidas com a minha. Então eu percebi que o problema não era eu, era a doença, e que eu precisava me tratar. Mas com quem? O especialista em reprodução me cobrou uma fortuna e não me deu nenhuma garantia de engravidar e nem que iria retirar toda a doença, ainda disse que eu teria que ficar tomando anticoncepcional para suspender a menstruação e não sentir dor. Em novembro de 2011 voltei ao seu consultório e a história era quase a mesma, exceto pelo valor que pulou de R$ 7.000,00 para R$ 14.000,00, se eu fizesse a cirurgia até fevereiro de 2012, pois a partir dessa data, o valor seria R$ 20.000,00 só os honorários dele, fora os R$ 8.000,00 do proctologista. Totalmente inviável para mim. Eu não tinha um “carro” para dar numa cirurgia de dois em dois anos (é, porque eu fiz cirurgia em 2008, e em 2010, eu estava pior que antes). 

Conheço mulheres que já fizeram mais de uma cirurgia com ele e ainda não engravidaram, com o mesmo quadro clínico que o meu, pois a endometriose tem vários graus, em graus menores é mais fácil a mulher engravidar depois da cirurgia, mas no meu caso, que estava “uma confusão só a região pélvica”, segundo o especialista em reprodução humana, só engravidaria com FIV e olhe lá! E a dor, não se falava em parar com a dor naturalmente, só com o uso de anticoncepcionais, coisa que eu não queria mais usar, pois tinha medo de ter trombose e outra coisa que ninguém fala é que anticoncepcional diminui a libido, e no meu caso: desapareceu!!! Nesse dia eu sai em prantos do consultório, quando me vi sem dinheiro e sem esperança para uma cirurgia. Ainda tentei negociar depois com o financeiro do consultório. Porém, após falar com o especialista, a funcionária me ligou disse o seguinte: "o doutor Mário (nome fictício) mandou te dizer que não faz a tua cirurgia mais, por dinheiro nenhum". Eu fiquei pensando se eu fui ofensiva com a secretária ou se ela me interpretou mal e levou o caso a ele de forma errada, pois achei uma resposta muito grosseira para um médico.

Então eu fui falar com o outro especialista em reprodução humana que fiquei sabendo que também fazia cirurgias de endometriose severa. Ele fez um orçamento melhor: R$ 20.000,00 já com proctologista incluso (ele foi indicação de uma médica daqui de Brasília que faz transvaginal com preparo intestinal, fiz esse exame com ela e ela me falou dele, então eu fui atrás). Mas ele também não me deu muitas garantias, mas o proctologista da equipe dele era muito bom e me disse que quando se faz uma boa limpeza, as chances de a doença voltar são mínimas e que ele ainda não tinha nenhum caso que tivesse voltado. Mas a gravidez… só por FIV, e com muita sorte para dar certo ou com muita fé em Deus, pois seria praticamente um milagre se eu engravidasse.

Passei mais um ano de angústia tomando anticoncepcional de uso contínuo, mas ainda sentia cólicas, mesmo sem menstruar, não como era antes, mas tinha dia que parecia que eu estava sendo cortada por uma serra elétrica na altura na pelve. E seguia num estado depressivo, fiz terapia, mas me recusei a ir a um psiquiatra, pois sabia que me passaria medicação controlada e isso eu não queria.

Até que em setembro de 2012 fiquei sabendo da existência do doutor Alysson Zanatta através de uma colega de trabalho, que é amiga da esposa dele. Mas eu não fui consultar-me com ele de início, pois já estava cansada de ir a médico. Ocorre que sempre tem alguém que conhece um médico que é o melhor do mundo, e nos indica e insiste para que nos consultemos com esse médico “melhor do mundo”, aí a gente vai lá, faz a consulta e....nada!!

Mas ela insistiu comigo, e me falou que ele tinha feito doutorado na área de endometriose, inclusive no intestino, então eu resolvi marcar uma consulta com ele (que aconteceu em novembro de 2012), afinal já tinha ido a tantos, não me custava muito ir a mais um. Só que, quando eu lhe mostrei meus exames, eu esperava aquela cara de espanto, de óooh, como a coisa está feia e blábláblá. Mas não, ele me olhou no fundo dos meus olhos e disse sorrindo: não se preocupe, depois da cirurgia você não sentirá mais dor, não precisará tomar qualquer remédio, nem anticoncepcional e conseguirá engravidar naturalmente!! Nesse momento, foi como se o céu se abrisse e Deus estivesse falando comigo. Eu saí do consultório maravilhada com todas as coisas que o doutor Alysson me disse, totalmente diferente do que eu já havia ouvido, visto e lido até então. Fiquei encantada com o doutor Alysson, ninguém me entendia tanto como ele: as dores, o psicológico, os problemas sócioafetivos, tudo em decorrência da endometriose. Confesso que não confiei muito na estória de não sentir dor sem remédio e engravidar naturalmente, mas ele foi tão atencioso, educado, gentil e, principalmente, tinha um discurso sobre a doença e seu tratamento totalmente diferente do que eu já havia escutado, que resolvi “pagar pra ver” e me decidi: é com ele que farei minha cirurgia e com ninguém mais.

Ele foi muito prestativo, todos os relatórios e justificativas que precisava para levar ao plano de saúde, ele fazia para mim, com a maior disposição e sempre me animando. O doutor Alysson é um médico fantástico, muito atencioso, paciente, responde prontamente a todos os e-mails.

Pedi ao plano de saúde que pagasse seus honorários, pois não havia outro médico na rede credenciada que tratasse a doença como ele. Foram uns cinco meses de burocracia e espera, até me consultei com uma médica indicada pelo plano de saúde, que disse que tiraria o meu útero em um ano caso eu não engravidasse. Voltei ao plano de saúde e falei que aquela louca não tocaria em mim de jeito nenhum. E a médica é superconceituada, é professora da UNB (Universidade de Brasília) de doutorado e foi professora de médicos renomados.

Teve até uma outra ginecologista certa vez, que disse que era para eu largar a nutricionista e pagar um psicólogo. Resultado: eu nunca mais voltei nela, pois ela era muito conceituada também, mas de endometriose ela não sabia nada, mas pensava que sabia.

Após os trâmites do pedido administrativo junto ao plano de saúde, finalmente em 24 de junho de 2013 eu fiz a minha cirurgia com o doutor Alysson. Iniciava ali minha nova vida! De fato eu tinha muitos focos de endometriose. Foi necessária a ressecção de cerca de 3 cm de intestino, devido á uma pequena lesão. Fora retiradas lesões de endometriose (principalmente atrás do útero), a trompa esquerda e o mioma uterino interno (submucoso). Toda a equipe cirúrgica era de ginecologistas, que fazem a ressecção da endometriose, onde quer que ela esteja. E isso que importa: saber retirar toda a doença da mulher independente da especialidade. Após a cirurgia, o doutor Alysson disse que era para eu levar a vida o mais normal possível, fazer tudo que eu não fazia por conta da doença, e que eu não precisaria mais tomar nenhum tipo de remédio – nem para dor e nem anticoncepcional. E assim aconteceu!

Sem precisar tomar remédios para dor, eu fiquei menos dopada e mais disposta, comecei a fazer academia e reeducação alimentar. Fiz também fisioterapia uroginecológica com biofeedback e eletroneuroestimulação, o que fez com que as dores na relação sexual cessassem. E sem tomar anticoncepcional, a libido foi voltando aos poucos. Sem dor na relação sexual e com mais libido, pense.. Agora é só alegria!

Após seis meses de cirurgia, em dezembro de 2013, o doutor Alysson me recomendou que eu engravidasse. Em fevereiro de 2014 tomei um susto quando fiz um teste de gravidez de farmácia e deu positivo. Estava com cinco semanas de gravidez. Mas infelizmente sofri um aborto espontâneo com seis semanas. Mas ainda assim, ficamos muito felizes, pois para quem só conseguiria engravidar TALVEZ por meio de FIV, segundo opinião de todos os médicos com quem me consultei antes do doutor Alysson, engravidar naturalmente foi motivo de muita alegria e esperança, pois outras formas estão descartadas.

Depois disso não tentamos mais, pois meu marido fez duas cirurgias em 2014, sendo que a segunda foi para retirar um câncer na tireóide, o que o levou a ter que fazer iodoterapia, e com isso, a médica nuclear nos recomendou engravidar somente após um ano da realização desse procedimento, por conta da radiação. Ele está bem, graças a Deus! E estamos confiantes, juntamente com o doutor Alysson, de que breve teremos mais uma boa notícia para contar! 

Agradeço a Deus por ter encontrado, depois de tanta via-sacra, um médico maravilhoso, paciente, humano, um verdadeiro anjo chamado doutor Alysson Zanatta. Esse eu indico de olhos fechados. E pode ter certeza que voltarei aqui para contar a segunda parte de minha história. E para quem sofreu como eu pelo descaso dos médicos, peço para desistirem. Sempre há de aparecer um médico em forma de anjo em nossa vida. Obrigada por lutar pela nossa causa, Carol!! Beijo carinhoso! Tatiana”.

NEUROPELVEOLOGIA E SUA IMPORTÂNCIA NA DOR PÉLVICA CRÔNICA, NAS DISFUNÇÕES MICCIONAIS E EVACUATÓRIAS!

Endometriose sobre nervo hipogástrico inferior esquerdo.

A endometriose é uma entre várias doenças que podem afetar os nervos da pelve

fonte: Dr. Alysson Zanatta, Clínica Pelvi

Você sabe o que é Neuropelveologia? Eu conheci esta especialidade quando estava com suspeita de endometriose nos nervos pélvicos. Ainda estava em tratamento no ambulatório da Unifesp e a ginecologia me encaminhou ao especialista em 2012. Na época escrevi aqui! Graças a Deus foi descartada qualquer infiltração da minha endometriose nos nervos pélvicos. Mas ela vai muito além da endometriose nos nervos pélvicos. Graças a ela já existe tetraplégico voltando a andar. Você sabe da importância dos nervos pélvicos em nosso corpo e em nossa vida? Leia com atenção e saiba porque sem ela nós não conseguimos não só andar, mas também a ter nossas funções sexuais, miccionais e evacuatórias. Mais um conteúdo exclusivo do A Endometriose e Eu.  Beijo carinhoso!

Por Caroline Salazar
Edição: doutor Alysson Zanatta

Dor pélvica crônica, disfunções miccionais e evacuatórias: saiba o que é a Neuropelveologia e como ela pode nos ajudar 

A Neuropelveologia é uma nova subespecialidade médica criada com o propósito de diagnosticar e tratar doenças dos nervos da pelve. É na pelve onde estão localizados os nervos que controlam toda a nossa função sexual, intestinal e evacuatória, além de ser a origem dos nervos responsáveis pelo funcionamento dos membros inferiores. Conseguimos caminhar, evacuar e urinar, entre outros, graças ao controle do cérebro sobre os nervos da pelve, e da ação destes sobre os músculos e órgãos-alvo. Portanto, a ocorrência de doenças nesses nervos pode levar a sérias consequências, como dor e incapacidade de realização de necessidades fisiológicas básicas, além da impossibilidade até mesmo de caminhar.

Nossos nervos funcionam como os fios de eletricidade que transmitem a energia necessária para acender uma lâmpada. Por exemplo, imagine que você ligue um interruptor para acender essa lâmpada, mas ela não se acende porque o fio foi cortado, ou porque talvez esteja comprimido. Da mesma forma, nervos na pelve que estejam cortados (por uma lesão cirúrgica, por um acidente, ou por um trauma como uma simples queda sentada), ou comprimidos por um tumor (como a endometriose, que é um tumor benigno, ou talvez por um ponto de cirurgia realizada no passado), ou ainda por varizes na pelve, podem não funcionar adequadamente. A Neuropelveologia propõe o estudo e o tratamento dessas doenças.

Um número significativo de homens e mulheres em todo o mundo têm dor pélvica crônica, ou alguma disfunção miccional e evacuatória. Essas pessoas costumam levar anos até receberem um diagnóstico final da causa de sua doença, e quase que invariavelmente passarão por muitos médicos de diferentes especialidades. No caso das mulheres, elas podem receber um diagnóstico equivocado no primeiro momento, como o diagnóstico de endometriose, ou de bexiga hiperativa e cistite intersticial crônica. Isso acontece porque, infelizmente, as doenças dos nervos da pelve não costumam ser lembradas como causa de dor. De fato, até mesmo o ensino dessas doenças pode ser limitado nas universidades, não apenas no Brasil, mas em todo o mundo. Quando são abordadas, costumam serem abordadas de forma dispersa, por ginecologistas, ortopedistas, neurologistas, e cirurgiões vasculares, e outros. Ou seja, é uma “terra de ninguém”. A repercussão desse ensino fragmentado é que os pacientes acabam sendo encaminhados para diversos especialistas, e muitas vezes não conseguem um diagnóstico.  A Neuropelveologia busca unificar esse conhecimento, e aplicá-lo de forma prática e objetiva.

Desenvolvida pelo professor doutor Marc Possover, um oncologista ginecológico francês hoje radicado na Suíça, a Neuropelveologia teve a sua Sociedade Internacional de Neuropelveologia (ISON) criada em 2014. Contando no início basicamente com cirurgiões ginecológicos, a sociedade hoje começa a atrair o interesse de outros médicos, como ortopedistas e neurologistas. O Prof. Possover publicou os primeiros trabalhos científicos de Neuropelveologia em 2004, relatando casos de pacientes com dores pélvicas consideradas como incuráveis. Aplicando conceitos básicos de anatomia, fisiologia, e exame clínico neurológico, Possover passou a diagnosticar as causas das dores em muitos desses pacientes como sendo de origem neurológica, e a tratá-los com a laparoscopia, entre outros. 

A laparoscopia permite acessar de forma minimamente invasiva os principais nervos da pelve, inclusive aqueles originados na coluna. Uma vez que o diagnóstico é confirmado e que se chega ao nervo doente, pode-se realizar um de dois tratamentos: sua liberação, caso esteja sendo comprimido por varizes, endometriose, ou fios cirúrgicos de procedimentos prévios, ou então a implantação de um neuromodulador, que passará a estimular aquele nervo para que ele recobre a sua função, ou pare de causar dor. Esse é o princípio básico da Neuropelveologia. Porém, isso não significa dizer que toda pessoa com doença de nervo pélvico irá necessitar de cirurgia.

A Neuropelveologia estuda as doenças dos nervos da pelve.

fonte: www.theison.org

Tamanhas são as possibilidades da Neuropelveologia, que o Prof. Possover passou a realizar implantes de neuromoduladores em pacientes com lesão medular, e que ficaram paraplégicos ou tetraplégicos. O objetivo desse tratamento é que esses pacientes possam readquirir o controle de suas funções fisiológicas, e até mesmo recuperarem determinados movimentos das pernas.  Até o momento, o doutor Possover realizou essa cirurgia em cerca de 20 pacientes. Os resultados iniciais parecem ser promissores, aguardando-se ainda novos dados. E já existem outros dois médicos no mundo que buscam replicar a experiência inicial de Possover em pacientes com lesão medular: o Prof. doutor Axel Forman, em Aarhus na Dinamarca, e o doutor Nucélio Lemos, em São Paulo. Ambos já têm experiência inicial com o implante de neuromoduladores e, da mesma forma, seus resultados também são aguardados ansiosamente.

Mas ainda há muito pela frente. Hoje, poucos médicos no mundo conhecem a Neuropelveologia e suas potenciais aplicações. Além do mais, a especialidade em si precisa ser desenvolvida, com pesquisas e relatos de resultados. Nesse sentido, realizou-se em Aarhus, na Dinamarca nos últimos dias 11 e 12 de dezembro um encontro dos membros fundadores da ISON. Além do aperfeiçoamento técnico, que contou com treinamento de dissecção dos nervos pélvicos em cadáveres, foram discutidas formas para que os membros da sociedade (hoje contando apenas com cerca de 20 participantes em todo o mundo) possam evoluir em sua capacitação, e então contribuir para a formação de outros especialistas. Conforme mencionado pelo doutor Possover, esse será um dos principais objetivos iniciais da ISON: a capacitação médica, para que estes possam fazer um correto diagnóstico das doenças dos nervos da pelve. Ferramentas online serão utilizadas para esse propósito, entre outras. Dessa forma, espera-se reduzir o tempo de diagnóstico dessas doenças, para que tratamentos efetivos possam ser propostos o mais precoce possível.

Mai­s informações sobre a Neuropelveologia e suas aplicações em http://www.theison.org/

AS CIDADES QUE ESTÃO INSCRITAS NA ENDOMARCHA 2016!!

Logo oficial da EndoMarcha Time Brasil 2016

Hoje, dia 15 de dezembro, a meia-noite se encerrou as inscrições dos estados que participarão da 3ª edição da Marcha Mundial pela Conscientização da Endometriose. As cidades e os estados que estarão na EndoMarcha 2016 são: São Paulo (SP), Rio de Janeiro (RJ), Porto Alegra (RS), Campo Grande (MS), Recife (PE), Florianópolis (SC) e Londrina (PR). Além das quatro cidades que participaram da de 2015 (São Paulo, Porto Alegre, Campo Grande e Londrina) três novas e importantes cidades entrarão: Rio de Janeiro (que eu achava um pecado estar de fora), Florianópolis e Recife (a primeira cidade do nordeste a participar do movimento). 

Vamos falar muito mais da EndoMarcha 2016 no A Endometriose e Eu, mas de antemão já agradeço às coordenadoras: Cristiane (Campo Grande), Silvia (Porto Alegre), Kelly (Londrina), Karen (Rio de Janeiro), Priscila (Florianópolis) e Taciana (Recife) que abraçaram a nossa causa. Sim, todas são portadoras da doença. Campo Grande e Porto Alegre estão conosco desde a 1ª edição da EndoMarcha. Neste ano a Silvia assumiu a coordenação da marcha de Porto Alegre. Seja bem-vinda! Seja bem-vinda todas as novas e obrigada as antigas que continuam. Vocês são especiais! Precisamos fazer o movimento crescer cada ano que passa, não só em número de cidades, mas no número de voluntários. Você não precisa ter endometriose para caminhar conosco, basta ser generoso e querer ajudar a salvar uma vida feminina que sofre com a enfermidade que acomete mais de 200 milhões de meninas e mulheres no mundo todo, mais de 7 milhões só no Brasil. Para se cadastrar clique aqui e junte-se a nós. Juntas somos mais fortes. Atenção: quem se cadastrou para a EndoMarcha de 2014 e 2015 NÃO precisa fazer novo cadastro. 

Estou muito feliz pela abrangência da EndoMarcha 2016, que estará presente em sete estados, tendo mais um do Sul e o primeiro do Nordeste. Sem contar o Rio de Janeiro que é um estado importante, não só pelo que ele representa, mas por já ter sido a nossa capital federal. Em meados de janeiro já irei passar às coordenadoras os voluntários de cada estado. Quem quiser patrocinar a EndoMarcha favor entrar em contato comigo por email: carolinesalazar7@gmail.com e endomarch.brazil@gmail.com. Esse é o momento de nos unir e mostrar nossa cara, romper nosso silêncio. Em breve vamos iniciar uma grande campanha virtual. Curta nossa fanpage no facebbok EndoMarcha Time Brasil. Peço a todos que nos ajudem a divulgar a EndoMarcha 2016 nas redes sociais usando as hastags: #endomarcha2016, #endomarchatimebrasil, #endomarchatimebrasil2016, #endomarchteambrazil, #endomarch2016 e #aendometrioseeeu. Beijo carinhoso! Caroline Salazar

SÃO PAULO, RIO DE JANEIRO, PORTO ALEGRE, CAMPO GRANDE, RECIFE, FLORIANÓPOLIS E LONDRINA!

São Paulo (SP), Rio de Janeiro (RJ), Porto Alegra (RS), Campo Grande (MS), Recife (PE), Florianópolis (SC) e Londrina (PR). Essas são as cidades que até o momento receberão a EndoMarcha 2016. Vale lembrar que a inscrição dos estados é válida até o dia 15 de dezembro, com fim na próxima terça-feira. Quem quiser coordenar a 3ª edição da EndoMarcha em seu estado é preciso entrar em contato comigo para formalizarmos a inscrição de seu estado nos emails endomarch.brazil@gmail.com e carolinesalazar7@gmail.com. De qualquer forma estou muito feliz pela abrangência da EndoMarcha 2016, que estará presente em sete estados, tendo mais um do Sul e o primeiro do Nordeste. Sem contar o Rio de Janeiro que é um estado importante, não só pelo que ele representa, mas por já ter sido a nossa capital federal. Com o término das inscrições vou enviar às coordenadoras os voluntários cadastrados. Obrigada a todas as coordenadoras que estão conosco na luta de conscientização e por melhorias de tratamento as mais de 10 milhões de endomulheres. Quem quiser patrocinar a EndoMarcha favor entrar em contato comigo por email. Esse é o momento de nos unir e mostrar nossa cara, romper nosso silêncio. Em breve vamos iniciar uma campanha virtual. Curta nossa fanpage no facebbok EndoMarcha Time Brasil. Atenção: quem se cadastrou para a EndoMarcha de 2014 e 2015 NÃO precisa fazer novo cadastro. Para se cadastrar clique aqui. Beijo carinhoso! Caroline Salazar

PARCERIA COM O iG SAÚDE, DO PORTAL iG!!

Clique na imagem e veja o menu do iG

Repararam algo diferente no A Endometriose e Eu? Há duas semanas firmamos parceria com o iG Saúde, do portal iG. Agora as (os) leitoras (es) poderão ler notícias sem sair do blog. Basta clicar no menu do iG (onde está a seta preta, clique e amplie a imagem), logo abaixo das colunas do blog. Agradeço à minha amiga Patrícia Moraes que teve esta brilhante ideia e me deixou honrada em fazer parte deste seleto grupo de parcerias. Obrigada por sempre ter acreditado em meu trabalho. Logo mais trarei mais informações sobre a EndoMarcha 2016. Para quem ainda não se cadastrou clique aqui e faça seu cadastro. Se você se cadastrou na de 2014 ou na de 2015 não precisa fazer novo cadastro. Beijo carinhoso! Caroline Salazar

SAÚDE E BEM-ESTAR: MULHERES COM ENDOMETRIOSE PODEM TER PARTO NORMAL?

imagem cedida por Free Digital Photos

Após falarmos de estudos que abordam a questão da gravidez e do parto de uma endomulher, hoje vamos falar a respeito do parto normal. Uma portadora pode ter parto normal? É preciso preparar o assoalho pélvico? E quem tem ou teve a dispareunia? Na coluna "Saúde e bem-estar", a fisioterapeuta doutora Ana Paula Bispo escreveu um texto para o A Endometriose e Eu sobre o tema, que foi pedido por muitas leitoras, na fanpage do blog.  Você quer saber sobre algum tema específico de fisioterapia ou outro assunto? É só escrever para nós. Beijo carinhoso!! Caroline Salazar

Por doutora Ana Paula Bispo
Edição: Caroline Salazar

Mulheres com endometriose podem ter parto normal?

Durante a gravidez um hormônio chamado relaxina é liberado fazendo com que os músculos do assoalho pélvico sejam naturalmente alongados para favorecer a passagem do bebê. Apesar disso, em determinadas condições, os músculos do assoalho pélvico podem sofrer traumas durante o parto, resultantes de lacerações perineais espontâneas ou de episiotomia (corte realizado na vagina para ajudar a saída do bebê durante o parto vaginal). 

As consequências mais comentadas a respeito do parto vaginal são a incontinência urinária e a disfunção sexual, porém esses conceitos vêm sendo desmistificados. Com a atuação de um fisioterapeuta especializado é possível preparar os músculos do assoalho pélvico para o parto na tentativa de evitar traumas perineais e, na ocorrência destes ou de disfunções do assoalho pélvico, reabilitar a musculatura.

Os recursos fisioterapêuticos mais utilizados durante a gestação no preparo do assoalho pélvico são a massagem perineal, o treinamento dos músculos do assoalho pélvico e o Epi – No. Antes de iniciar o tratamento, a gestante terá que fazer uma avaliação detalhada na qual o fisioterapeuta irá investigar se há alteraçõesosteomusculares, queixas de dor ortopédica e alterações nos músculos do assoalho pélvico, e a partir daí será traçado o plano de tratamento. No treinamento dos músculos do assoalho pélvico, a gestante realiza exercícios de contração e relaxamento do assoalho pélvico que é indicado de acordo com a avaliação da função muscular perineal realizada previamente. Esse treinamento pode ser feito em diversas posições e até associado com alguns movimentos. A massagem perineal e o Epi – No são utilizados a partir da 32ª à 35ª semanas de gestação. Ambos têm o objetivo de alongar a musculatura perineal para facilitar a saída do bebê sem causar muitos danos na musculatura. O Epi – No é um balão de silicone que é introduzido na vagina e vai sendo inflado lentamente simulando a cabeça do bebê, e é retirado da vagina inflado.

Mulheres que tiveram ou têm endometriose podem ter parto normal?

Sim. Não há restrição nesse caso. Porém, as mulheres que tem dispareunia (dor durante a relação sexual) precisam tratar a dor para conseguir ter o parto vaginal. Visto que na dispareunia a musculatura está tensa com presença de espasmos musculares e/ou pontos – gatilho. Portanto, é preciso eliminar essa queixa primeiro e depois disso dar continuidade ao preparo do assoalho pélvico para o parto.

Se a mulher preparou o assoalho pélvico durante a gestação e não conseguiu ter parto normal, o tratamento foi em vão?

Não. O preparo do assoalho pélvico durante a gestação não visa apenas o parto vaginal, mas também na prevenção de incontinência urinária durante e após a gestação. Com o aumento da barriga a cada mês, há também um aumento da sobrecarga nos músculos do assoalho pélvico, já que é ele que suporta todo esse peso. Portanto, se essa musculatura não é forte o suficiente, a gestante pode ter episódios de incontinência urinária durante e/ou após a gestação.

Sobre a fisioterapeuta Ana Paula Bispo:

Ana Paula Bispo é fisioterapeuta, atualmente faz doutorado em Urologia na Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), é mestre em Ginecologia pela Unifesp, mesma instituição que fez especialização em Reabilitação do Assoalho Pélvico, e docente do curso  de Pós Graduação de Fisioterapia em Uroginecologia da Universidade Estácio de Sá. Siga a fanpage da doutora Ana Paula Bispo.