domingo, 27 de fevereiro de 2011

SABE AQUELAS MANCHAS AVERMELHADAS NA MINHA PELE?? É PICTIRÍCIA ROSÁCEA!

Depois de quase dois meses, descobri o que são aquelas manchas em minha pele. Pictirícia rosacea, ou melhor, rosa. Como as manchas não melhoraram, algumas até pareciam que iriam desaparecer, outras surgiam. Aí, eu fiquei preocupada. Como não dava para ir a um dermatologista do Nipo-Brasileiro, marquei em um aqui próximo de casa, que eu conhecia de longa data. Após me examinar, o diagnóstico. Aí, perguntei: “Por que isso doutor?”. “Ainda não sabemos a causa da doença. Ela também não tem cura”, respondeu. Depois de descobrir que você tem endometriose, nada mais assusta. Ao invés de chorar, como fiz quando aquele ortopedista péssimo disse que eu tinha fibromialgia, comecei a rir. O médico receitou um creme e disse par tomar sol, pois as manchas tendem a sumir. Então, tá. Eu não gosto muito e sol! Já comecei a usar o creme e, as manchas, já estão desaparecendo. Enquanto isso, minhas dores continuam. Tanto as da pelve, quanto as da lombar, nas laterais. As dores diárias voltaram! Ai, meu Deus, é um tormento! Essa é a nossa realiadade. Dores e mais dores. E, quanto mais nervosa, mais tensa e mais triste ficamos, mais as dores aumentam. Portanto, portadoras de endometriose, nós temos que ter em mente que, o melhor mesmo, é aceitar essa realidade. Nós temos que nos unir para mudar o destino de outras mulheres, ou seja, das futuras portadoras. A próxima história que o A Endometriose e Eu vai contar é a da Hosana Santana. Nós temos o mesmo médico. Gente, a cada história que edito para o blog vejo o quanto a doença é cruel, e, principalmente, a incompetência de muitos ginecologistas. Como existe profissional despreparado para atender as portadoras, meu Deus. Imagina, para uma ginecologista, a Hosana implorou por uma ressonância e, mesmo assim, ela não receitou. Ela falou que não iria dar, porque o exame é muito caro, e ela não tinha motivo para fazê-lo. Hosana tinha todos os sintomas da endo. Não dá pra falar, vocês precisam ler. Já enviei para Hosana ver se está ok. Recebo muitos e-mails solicitando indicação de médicos. Eu tenho o maior prazer em indicar, aqueles que eu, realmente confio, viu. Especialistas de verdade e, não porcarias. Beijos com carinho!!

quarta-feira, 23 de fevereiro de 2011

OBRIGADA, AMIGOS, POR SEGUIREM O BLOG!! JUNTOS, COM CERTEZA, FAREMOS A DIFERENÇA!!

Na verdade, já faz um tempo que quero escrever isso, mas sempre tem algo na frente. Este post é muito especial, de agradecimento. Infelizmente, quando você fala que está doente, sofremos muito preconceito por parte da sociedade. E, é ainda pior, quando essa doença é um enigma, ainda desconhecida de muitos médicos e, consequentemente, de muita gente. Uma vez escutei de uma pessoa: “Eu estava conversando com um médico ontem, e ele falou que endometriose não é nada”. Eu nem lembro o que respondi, mas tive vontade de vomitar na cara dessa pessoa. Perguntei se era algum especialista na doença, mas não era. Fiquei aliviada e, ao mesmo tempo, preocupada com a porção de médicos porcarias que temos aqui. Aliás, estou editando a história da Hosana Santana e, coitada! Ela foi vítima de vários desses. Vários!! Com isso, ela ficou traumatizada e não queria mais procurar nenhum outro especialista na doença. Só tentou mais uma vez, por incentivo do noivo e, graças a Deus, ela caiu nas mãos do nosso querido Dr. Hélio Sato. Como já disse no blog, já escutei coisas absurdas de homens, de que não seguiria o blog, para que outras pessoas não acharem que eles estão doentes. Isso é o mais absurdo que já escutei e, só para complementar, a endometriose não é sexualmente transmissível, viu gente. Também fiquei magoada por convidar algumas amigas, amigas de muitos anos para participarem do blog, mas era como se eu sempre estivesse falando sozinha. Agora, o pior é quando você escuta de uma dessas: “A fulana tem endometriose e faz tudo. Trabalha, estuda, sai. Tem a vida nornal.”. Eu só respondi: “Graças a Deus que ela ainda está bem.”. Sim, ainda, porque a doença é crônica e muito, mas muito perigosa. Nesse papo, ainda veio falar: “O médico dela é ótimo, porque ela realmente faz tudo. Depois de ir a tantos médicos, ela encontrou um bom, pois consegue ter uma vida normal com o tratamento que faz.”. O que essa pessoa não sabe, mas juro que tentei explicar, é que cada organismo reage de um jeito. E, qualquer problema emocional que tivermos, a danada pode voltar. Mas uma coisa, eu disse: “não troco o meu médico por nada nesta vida. Se estou viva é por ele, por sua competência. Porque o próprio médico disse-me que não sabia como eu ainda andava e respirava.”. Vai ver a amiga dela descobriu a endo a tempo. Que bom! Menos uma sofredora neste mundo. Porque eu sofri oito anos com as terríveis dores e, de acordar berrando nomeio d noit e, ao todo foram uns 15 doente sem saber!! Agora, e se ao invés de endometriose, eu tivesse sido diagnósticada com algum tipo de câncer. Ah, todo mundo viria me visitar e, com certeza, participaria do blog. Em uma de minhas consultas ao ginecologista na UNIFESP, antes de tomar o Zoladex, o Dr. Eduardo Schor foi bem claro comigo: "Caroline, vamos ter FÉ. Porque a doença é cruel, quase ninguém sabe disto. Para nós, especialistas, alguns casos são piores do que muitos cânceres.". Escutei atentamente, questionei, mas confeso que eu também não acreditei. Só consegui ter noção disso que o Dr. Schor falou quando conheci, por telefone, a querida Maria Helena Nogueira, a Lia. Ela tem endometriose há 25 anos e já não anda mais. Vive na cama, sai de lá apenas na cadeira de rodas e toma morfina a cada quatro horas. Será que era isso que o Dr. Schor estava falando? Com certeza deve ser. Hoje vou conhecê-la, pois quero entrevistá-la, tirar fotos para mostrar aqui. Ela vive igual a minha tia quando estava em um câncer terminal.

Por isso faço questão de citar e agradecer aos meus queridos amigos que seguem o A Endometriose e Eu. Amigos que eu digo, aqueles que realmente me conhecem, em carne e osso. Porque todos os meus 45 seguidores são meus amigos. Para esses aqui, eu não precisei falar nada. Quando falei do blog, eles já pediram o endereço e aqui estão. A Marina Forte é uma amiga incrível, que Deus colocou em minha vida e, desde então, não saiu mais. Por muitas vezes me deu conselhos e, carinhosamente, a chamo de mãe. Sei que você não tem idade para ser a minha mãe, mas isso significa que você é muito especial em minha vida. É muito generosa e mãe da sapeca Isabella; a Camila, da Marias Bijoux, conheci há pouco tempo, em uma feira, mas ela logo se interessou pelo assunto e, de pronto, entrou aqui. Ela tem uma filha e sabe a importância da informação. A Laryssa Ferro e a Larissa Martins são minhas amigas de infância e moram na cidade onde nasci, Rio Verde, Goiás, a Ferro, inclusive é portadora de endo. Essas são amigas de verdade. São as únicas que estão aqui! Mesmo longe, as carregarei para sempre em meu coração; a Aline Lílian trabalhou comigo em um site de celebridades e, assim que soube do blog, já estava aqui; a Sueli Ferreira e a Tayná Ferreira, mãe e filha que sabem das minhas limitações e da minha luta em prol de outras mulheres; a Marcia Pereira amiga e fisioterapeuta, com certeza, deve saber como a doença é cruel; o Vagner Borges e o Juliano Vieira amigos queridos e únicos homens que estão aqui, além do meu namorado, claro, que apoiam a minha luta; Marcos Vieira, meu namorado, não preciso falar nada; Marcelli D´Andrea mais que uma amiga, uma irmã que Deus colocou em minha vida. Mesmo muito longe, ela está presente todos os dias; Fabi Kaminski uma pessoa que adoro, assim que soube do blog já estava aqui; Kátia Serafim amiga e fisioterapeuta, sabe de tudo o que passei, de todas as minhas lutas e como a doença é maldosa; Caú uma amiga muito querida e uma das incentivadoras do blog e, a primeira seguidora; Lu Palmeira mais do que irmã, um dos meus anjos na Terra, foi ela quem me encaminhou à UNIFESP e, foi ela também, a responsável pelo nome do blog; Mirela Luiz trabalhou comigo em uma revista de celebridades e, assim que soube do blog, logo entrou. Agora, já é mamãe de uma menina e, com certeza deve saber do que a doença é capaz de fazer com as mulheres.

Agradeço também as fisioterapeutas da UNIFESP que estão aqui: Ana Paula Bispo, uma querida que me trata desde que estou lá, escreveu alguns posts no blog sobre o meu tratamento e, sabe de tudo o que passei, é tambem grande incentivadora do blog; Ana Carolina e Aline, duas mãos abençoadas que também me trataram e a Fabiana, que assistiu a algumas das minhas sessões e que também tem endo. Obrigada a todos vocês de coração. Tenho certeza que unidas venceremos e juntas, com certeza, salvaremos muitas mulheres das dores insuportáveis! Beijos com carinho!

domingo, 20 de fevereiro de 2011

ENDOMETRIOSE É TEMA DO PROGRAMA MEDICINA & SAÚDE!!

Tenho outros posts para escrever, mas, ontem, sábado, dia 19, fiquei emocionada quando vi o programa "Medicina & Saúde", apresentado pela jornalista Soraia David, exibido pela TV Tarobá, afiliada da Band, em Cascavel, no Paraná. Em setembro de 2010, Soraia entrou em contato comigo, pelo blog mesmo, perguntando se eu gostaria de participar do programa que faria sobre endometriose. Infelizmente, não vi a tempo e, quando respondi, já era tarde, o programa já estava gravado. Desde então, Soraia participa do A Endometriose e Eu. Fiquei muito curiosa para assistir ao programa, peguei data e horário, mas não consegui ver pela net. Por isso, pedi a querida Soraia que colocasse no blog dela. Neste sábado, recebi o recadinho dela aqui no blog, falando que os links já estavam disponíveis no seu. Fui correndo assistir e, gente, o programa foi demais. Uma pena eu não ter respondido a tempo! Os profissionais são seríssimos e, conhecem muito bem a doença. O programa, uma mesa de debates, é bem daqueles que eu amo e, que um dia gostaria de ter. Este foi o primeiro programa que vi, onde se falou muito bem sobre a doença e, não ficou só na questão da infertilidade. É muito esclarecedor, não ficou só em cima do ginecologista, porque a doença requer no tratamento, uma equipe multidisciplinar. Olha, amei as explicações do ginecologista Dr. Namir Cavalli. Além de comentar sobre a dispareunia, gostei muito quando ele falou sobre a parte psiquíca da portadora de endometriose. Abordou também a parte instestinal, da bexiga, enfim, muita informação para abrir um pouco a mente dos brasileiros, de como a doença é cruel com suas portadoras. Hoje, de 30 a 40 % das pacientes com endometriose tem problemas com o intestino. E, digo, realmente que evacuar é uma tortura diária! Aliás, depois vou fazer um post especial sobre isso. Fiquei muito, mas muito feliz com a iniciativa da Soraia e equipe, por retratarem uma doença, que, infelizmente, quase ninguém conhece.

Hoje, a endometriose atinge 15% das mulheres em idade reprodutiva no Brasil. De sete a 15 milhões de mulheres sofrem com a maldita. Gentilmente, ela deixou colocar os links aqui. Em nome de todas as portadoras de endometriose, agradeço por expôr um pouco do nosso sofrimento. Falou muito bem da endometriose em adolescentes, para tentar alertar as mães, pois é nesta fase que ela começa. Para mim, jornalismo é isso aí, mostrar aquilo que acontece com o ser humano, para um dia tentar mudar o país onde moramos. Segundo o Dr. Namir, nos últimos dois anos, a endo foi a doença que mais teve trabalhos publicados no mundo. Sem contar o congresso mundial que acontece a cada três anos e, de acordo com os espcialistas, a doença é a causa principal do maior número de cirurgias que acomete mulheres, só perde para a cesárea. Concordo com o Dr. Milton, quando ele disse que é preciso uma Campanha de conscientização sobre a doença. Mas tem de ser no Brasil todo, não adianta ser só nas capitais. Outro dia fiquei sabendo pela minha querida leitora e portadora de endo, Lia, que o governo federal já discutiu os assuntos relacionados a saúde da mulher para 2011 e, a endometriose, sem sequer foi citada. Será que a presidente sabe o que é endometriose e, as graves consequências que a doença traz para a vida de uma mulher? Bom, mas isso é assunto para outros posts! Fiquei maravilhada com tudo o que programa abordou. Eu aprendi muito! Informação de qualidade, é isso que os programas de tevê precisam! Soraia são pessoas como você que fazem a diferença!! Amei quando você falou que “é preciso falar sobre a doença e, informar, o maior número de mulheres possível.”. E é isso que eu tento fazer, mas é uma pena que, nem todos estão aptos a ouvir e saber como a doença é terrível e perigosa. Como disse o Dr. Namir, são raros os casos de evoluir para o câncer, mas a doença é tão maligna para a mulher, causa tantos problemas, quanto um tumor. Origada aos médicos especilistas: Dr. Namir Cavalli, ginecologista, Dr. Univaldo Sagae, cirurgião do aparelho digestivo e proctologista, Dr. Milton Tanaka, médico urologista e Dra. Doryane M. R. Lima, médica cirurgiã e proctologista. Beijos com carinho!!


Primeira parte:
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=7S6uviArmIE

Segunda parte:
http://www.youtube.com/watch?v=g78sZUlrjvQ&feature=player_embedded

Mais programas e informações sobre Soraia David:
http://soraiadavid.blogspot.com

quinta-feira, 17 de fevereiro de 2011

MAIS DUAS SEGUIDORAS NO BLOG! JÁ ESTAMOS COM 43!! OBRIGADA!!

É com muita alegria que escrevo este post. Comemoro mais duas seguidoras no A Endometriose e Eu! Faço questão de comemorar cada seguidor (a), pois as pessoas têm muito preconceito em seguir o blog. Já ouvi de homens: “Ah, não vou seguir o seu blog porque as pessoas podem achar que eu também estou doente.”. Ridículo esta frase de uma pessoa que jamais poderá ter endometriose. Aliás, amigos meus mesmo, que me conhece ao vivo são muitos poucos. Vou fazer um post especial e, relacioná-los um por um! A Hosana Santana também é paciente do Dr. Hélio Sato. Nós temos o mesmo médico e, todos os elogios que faço a ele, ela fez nos e-mails que me enviou. Realmente, o Dr. Hélio entende muito bem, nós, portadoras de endometriose. Como disse Hosana, ele é um anjo que Deus colocou em nossas vidas. Entende muito bem a mulher, é jovem (nada contra os mais velhos), fala a nossa língua e é superdespachado, não tem vergonha de falar sobre certos assuntos. É um excelente profissional e, o melhor, junto com o Dr. Eduardo Schor e mais profissionais da UNIFESP (depois vou colocar tudo aqui e, inclusive, todos os nomes) estão a um passo de descobrirem a cura para a endo. Foi a equipe deles que descobriu que, a mulher que tem o marcador genético P27, tem duas vezes mais chances de ser portadora de endometriose do que as que não têm. O trabalho foi premiado em congressos. Sinto-me sortuda por ter conhecido tanto o Dr. Hélio, quanto o Dr. Schor. Esse é o primeiro passo em busca da cura para a endometriose. Até já fiz um post especial com um vídeo do Dr. Schor, que é também um maravilhoso profissional e, que me recebeu muito bem na UNIFESP. A outra seguidora é a Cris Porto. Cris, se vc for portadora de endometriose e, se quiser sua história aqui, envia e-mail para carolinesalazar7@gmail.com. Obrigada a Hosana e a Cris!! Juntas, lutaremos para que, em breve, os brasileiros passam a conhecer e a entender um pouco mais sobre esta maldita doença que, hoje, está presente em 15% das mulheres em idade reprodutiva no Brasil, mais de seis milhões de pessoas. O meu objetivo é que futuras gerações de mulheres portadoras não sofram o preconceito e a dor que nós sofremos. A Hosana, inclusive, já enviou a sua história que, em breve, estará aqui. Coitada! Ela fez muitas peregrinações em busca de um bom profissional. O pior é que, por conta desses maus profissionais, que temos muitos no Brasil, ela não confiava em nenhum médico. Ainda bem que Deus colocou em seu caminho o Dr. Hélio. Beijos com carinho!

quarta-feira, 16 de fevereiro de 2011

NOVA COMUNICAÇÃO VISUAL DO A ENDOMETRIOSE E EU!!!

O A Endometriose e Eu está com um novo layout e design! Mais moderno, mais feminino e sem poluição visual. Preferi um modelo onde eu pudesse ter como opção as barras de ferramentas nas duas laterais. Eu sou contra poluição visual e a sonora! Mas essa mudança foi graças a minha grande amiga Marcelli. Marcelli me ligou pedindo ajuda para mudar o dela. De Londres, onde ela mora e, onde eu ainda desejo morar, fui ajudando-a e aí, sem querer, fui mudando o meu. Aí, ela amou o novo design do blog. E eu também! Espero que os meus queridos leitores e seguidores também gostem. A cor tem tudo a ver com o blog e com a mensagem que quero transmitir. Afinal, só a mulher pode ter endometriose. Aproveito para fazer um agradecimento especial a Má, que mesmo longe, está presente em minha vida todos os dias. Agradeço sempre a Deus por ter encontrado você! Você, sim, é uma amiga de verdade! Mesmo longe fisicamente, estamos sempre juntas e, você está sempre preocupada comigo! Obrigada por existir em minha vida! Beijos com carinho!

terça-feira, 15 de fevereiro de 2011

DEPRESSÃO, UM DOS SINTOMAS MAIS PERIGOSOS DA ENDOMETRIOSE!!

Faz um tempinho que não passo por aqui. Estava meio mal, muito deprê. Desde dezembro, quando passei por um estresse, a minha endo voltou e, consequentemente, além da dor, a depressão também. Na verdade, já faz um tempo que quero falar sobre isso, mas acontece tanta coisa que tira o foco. Infelizmente, a endometriose não é uma doença que tem apenas um sintoma. Sabemos que a cólica menstrual, aquela forte, que não melhora com apenas um analgésico, é a principal causa da endometriose. O que poucos sabem é que a depressão também é um dos principais sintomas de quem sofre com a doença. Por isso, nós, portadoras de endometriose, uma hora estamos bem, outrora não. A depressão vem acompanhada da instabilidade de nosso humor. Coitados de nossos parceiros! Eu sempre achei que a instabilidade do meu humor variava por outras coisas, como por exemplo, o meu signo. Como sou do elemento água, em um determinado momento estou bem, mas daqui a pouco estou mal. E pensava que fosse normal. Mero engano! O pior é que não conseguimos mudar isso. A depressão é um dos piores sintomas da endometriose e, a meu ver, o de muitas outras doenças. É por conta dela que muitas mulheres tiram a própria vida. Por isso acho importante eu falar sobre o assunto. Nossos parentes não sabem lidar com a situação. No domingo, dia 6, eu fiquei o dia inteiro trancada no quarto. Além da dor, eu não tinha forças para levantar. Sei que muitos acham que depressão não é nada, outros que é doença de desocupado, outros que é doença de rico, porque não têm problemas para ocupar a cabeça, entre outros... Mas não! No caso de doenças crônicas como a endo, a depressão já vem no pacote. O endométrio necessita de hormônios sexuais para crecer e se desenvolver. Para bloquear o crescimento desses hormônios e, consequentemente, a menstruação, temos que usar uma substância que causa o efeito contrário, os chamados de antagonistas do GnRH . A isso dá-se o nome de menopausa induzida. No meu caso, eu fiz uso da dosagem mais alta do Zoladex , a 10,8 mg. Foi um horror! Na época, fiz um post especial contando todos os sintomas. A depressão e a ansiedade são alguns dos sintomas do Acetato de Goserelina, substância que compõe o Zoladex. Mas mesmo sem o uso do medicamento, a depressão já é comprovada em praticamente todas as portadoras de endmometriose. Sei que temos que nos policiar, mas não adianta. Até porque a endo nos traz tanta coisa, que um vai levando o outro. Como as dívidas. No total, as minhas já contabilizam R$ 17 mil reais. R$ 9 mil são só de cartões. E é justamente essa que tira o meu sono. E não vai achando que eu estou endividada porque sai gastando por aí. Não, não é nada disso! É que eu também achava que a endometriose não era nada. Não sabia que era essa maldita! Então, eu pensava que em pouco tempo minha vida profisional voltaria ao normal. Com isso, eu passava os remédios e até a comida nos cartões. Não queria pedir nada a ninguém. Sem trabalho, não tinha dinheiro para pagar as faturas e, a cada mês, os juros dos cartões (que são vergonhosamente absurdos e uma roubalheira), quase 17%. Isso fez com que a minha dívida só aumentasse. Esse é o motivo da minha insônia. O pior é você ser honesta e estar doente, em um país onde, os políticos roubam, sou só eu quem me ferro. Não pagando as dívidas, é o meu nome que vai para o Serasa e, o bandido do político, que rouba a cada dia mais, continua lá recebendo uma fortuna como salário mês a mês. É uma tristeza desesperadora. Beijos com carinho!

quarta-feira, 9 de fevereiro de 2011

ENDOMETRIOSE EM INSENSATO CORAÇÃO, NOVELA GLOBAL DAS 9!!!

Na última semana, recebi um e-mail da minha querida leitora Sirlene com o assunto: Endometriose na novela da Globo. Rapidamente, abri-o e dei de cara com uma matéria de um jornal carioca, datada em 15 de janeiro. Mas, para minha desilusão e, tenho certeza, para a de muitas portadoras de endometriose, o folhetim vai tratar apenas daquilo que já se conhece sobre o tema: a infertilidade. Eu não tenho tempo de assistir novelas e, para ser sincero, após estudar jornalismo, onde eu tive algumas aulas só sobre esse tema, eu não assisto mais a elas com o mesmo olhar da antiga espectadora. Corri para ver se eu tinha o e-mail de alguns dos autores, mas sem sucesso. Aí, recorri à minha superamiga Marina. Ela tinha apenas o do Ricardo Linhares, que garantiu ser supersimpático. Imediatamente escrevi para ele. Em primeiro lugar, agradeci por serem os primeiros autores a falarem sobre esse drama que afeta, hoje, de 10 a 15 milhões de brasileiras. Depois, contei um pouco do meu caso, da minha endometriose, da minha cirurgia, da dispareunia e, principalmente, sobre a minha fisioterapia, a uroginecológica. De fato, Ricardo é supersimpático e atencioso! Enviei na madrugada e, no dia seguinte, quando acordei, já tinha a resposta dele na minha caixa de entrada. Ele ficou chocado com o meu caso, disse que o meu depoimento é impressionante e, que não tinha noção de tudo isso. Falou também que o caso da Carol (personagem de Camila Pitanga) foi inspirado no de uma conhecida deles, que, no caso dela, a doença ‘regrediu’e, que, por isso, ela conseguiu e engravidar. Expliquei a ele que a doença é progressiva, por isso é impossível ela regredir. Ricardo disse ainda que, se tivesse conhecido o meu caso antes, poderia servir de inspiração para enriquecer a trama e também para alertar às mulheres de como a doença é cruel. Mas, como as cenas já foram escritas e gravadas há algum tempo, não tem como mudar. Uma pena! Prontamete, respondi-o agradecendo por tudo e falei que, se eles usarem a gravidez como um tipo de ‘tratamento’ está certo, mas se usarem como ‘cura’ para a endo está errado, pois, infelizmente a doença ainda não tem cura. Queria eu dizer aqui, que a endo tem cura, mas não, não tem. Pelo menos por ora! Mesmo assim, eu já estava com a ideia e, com um e-mail pronto para enviar a outro autor, que eu conheci em 2009. Ainda não vou falar qual é, mas depois dele, tenho outra lista de autores para tentar. Essa é a primeira vez que alguém trata do tema e, quem sabe, não é uma porta que precisávamos para outros autores passarem a falar sobre a endometriose também. Vamos acompanhar Insensato Coração e ver como ficará a endometriose da Carol. A verdade é que nem os próprios ginecologistas conheceme acreditam na doença. Por isso, não podemos julgar ninguém, pela falta de conhecimento. O que falta mesmo, para que todos tenham noção do quanto ela é perigosa, é informação e uma campanha esclarecedora. Mas também, falta a boa vontade, por parte das pessoas em querer ouvirem e entender a complexidade da endometriose. Beijos com carinho!

sábado, 5 de fevereiro de 2011

NA EUROPA, A ENDOMETRIOSE JÁ É UMA DOENÇA SOCIAL!!

Eu quero muito morar em um país onde, pelo menos, a maioria da população tem acesso a educação e a saúde. Um país onde os polítios não roubam, ou se roubam são punidos. Um lugar onde as leis funcionam, onde rico e pobre tomam café da manhã no mesmo lugar. Onde a saúde pública funciona, ah, e o transporte público também. Bom, enquanto isso não se realiza, cumpre aqui a minha função de jornalista e a minha missão de portadora de endometriose: a de informar sobre a doença. Mas, o que fazer, se no país onde você mora, a maioria das pessoas não tem quase nenhuma informação e, o pior, não querem escutar quando alguém começa a informar sobre a doença. Muitos acham que a endometriose é uma gripe e que vai melhorar com um analgésico, que a endometriose é igual em todas as mulheres, que têm os mesmos sintomas e, que, se uma portdora tem a sua vida normal, todas podem ter. Outro dia escutei isso de uma amiga. “A fulana tem endometriose e tem a vida normal. Trabalha, sai faz tudo.”. “Que ótimo. Ela tem muita sorte”, respondi. Alguém acha que é legal ter endometriose? Alguém acha que eu queria ter endometriose? Alguém acha que eu queria ter interrompido o sonho da minha vida, em uma primeira oportunidade que tive e, que lutei sozinha por ela? Alguém acha que é bacana sentir uma dor horrorosa, tomar um monte de Buscopan Composto, não ter vida social, não ter uma relação de mulher com o seu namorado? Há anos, eu não tenho vida social. Nem me lembro a última vez que saí! Alguém acha que eu queria ter também a dispareunia? E, que, fazer a fisio uroginecológica (massagem com os dedos no períneo) é legal? Não, né! Pesquisando na net achei um artigo muito bacana sobre políticas que os países Europeus já adotam. É de um blog sobre endometriose de Portugal. Pelo título do post, já dá para perceber do que se trata. Enquanto na União Européia, a endometriose já é considerada uma doença social, que atinge cerca de 10% da populção feminina, no Brasil, estima-se que 15% das mulheres têm a doença e, quase não existe médico especialista na área por aqui. Agora, o que é mais grave ainda, é que muitos ginecologistas desconhecem (e eu fui em um desses, uhhh que nojo) e outros não acreditam na doença, é mole! Médico especialista que atende pelo convênio, então, é raríssimo. Eu só encontrei um excelente médico especialista na doença, porque eu estava na UNIFESP. Graças a minha amiga Luciana Palmeira (um anjo em minha vida). Reproduzo aqui, com crédito e link do blog, alguns trechos da matéria.

A Endometriose é uma doença com tamanha expressão, que é hoje reconhecida como uma doença social. O seu impacto na sociedade é tremendo, e é considerada como um grave problema de saúde pública. Este reconhecimento levou mesmo a uma tomada de decisão pelo Parlamento Europeu em Abril de 2004 e que a seguir se transcreve.

Declaração escrita sobre a Endometriose

O Parlamento Europeu,

- Tendo em conta o artigo 51º do seu Regimento,

A. Reconhecendo que a endometriose é uma situação médica que afecta uma em cada dez mulheres da União Europeia,

B. Observando que, cada ano, na União Europeia, os custos das baixas ligadas à endometriose são estimados em 22.5 mil milhões de euros,

C. Constatando que não existe um Dia Europeu da Endometriose e que, nos Estados-Membros, nem as profissões médicas nem o grande público estão sensibilizados para esta doença.

1. Exorta os Governos nacionais dos Estados-Membros e a Comissão a sensibilizarem a opinião pública para a afecção debilitante que constitui a endometriose e a criarem, para esse fim, um Dia europeu anual para e endometriose;

2. Solicita aos Governos nacionais dos Estados-Membros que promovam o Dia Nacional da Endometriose;

3. Convida a Comissão a incluir a prevenção da endometriose nos próximos programas de acção comunitários no domínio da saúde pública de modo a permitir o desenvolvimento da investigação sobre as origens, a prevenção e os tratamentos desta doença;

4. Encarrega o seu presidente de transmitir a presente declaração, com nome dos signatários, ao Conselho de Ministros e à Comissão.

O mais relevante desta declaração, é o reconhecimento da pouca sensibilização do grande público e dos médicos para reconhecerem os sintomas e diagnosticarem a doença. O que leva a um atraso substancial no seu diagnóstico. Estima-se em aproximadamente oito anos o tempo que medeia entre os sintomas e o diagnóstico. E se após o diagnóstico, não for instituído um tratamento adequado a Endometriose continua a sua progressão. Sobretudo em fase mais avançada da doença, onde a cirurgia é inevitável. Porque a Endometriose é uma doença progressiva.

O número de mulheres que hoje em dia sofrem de Endometriose é de aproximadamente 10% da população. Este número tem aumentado nos últimos anos provavelmente devido a efeitos ambientais (por exemplo, as dioxinas) sobre a génese da doença.

Calcula-se que 25 a 45% das mulheres com infertilidade têm endometriose.

Em mulheres com dor, tantas vezes incapacitante, calcula-se que a endometriose atinja 54% desse grupo de mulheres.

Nos EUA cerca de 4 em cada 1000 mulheres entre os 15 e os 64 anos são hospitalizadas cada ano devido a endometriose, o que representa um número maior do que acontece por exemplo, no cancro (câncer) da mama.

Por outro lado, algumas mulheres com endometriose são incompreensivelmente assintomáticas.

Os casos particulares, mas menos frequentes, estão relacionados com Endometriose à distância em órgãos fora da cavidade abdominal, tal como o pulmão, o nariz ou a pele.

Para mais informações acesse: http://www.endoags.org/pt/endometriose.swf

Bom, não preciso dizer mais nada! Quem me conhece sabe aonde eu quero morar! Beijos com carinho!

quinta-feira, 3 de fevereiro de 2011

A HISTÓRIA DA LEITORA LILIAN PADILHA E SUA ENDOMETRIOSE!

Hoje, o A Endometriose e Eu conta a história da leitora Lilian Padilha, de 33 anos, de São Paulo. Assim como eu, Sirlene e Beth, Lilian também colocou em segundo plano a sua profissão, a advocacia, para viver em função da endo. Graças a Deus, assim como nós três, ela também tem um companheiro, ou melhor,um marido maravilhoso, o Patrick, que lhe dá todo o apoio necessário. Lilian também teve a sorte (o que acontece com poucas) de ter o apoio de toda a família. A cada história das leitoras que posto aqui, fico pasma de como a endometriose é perigosa e séria. A Lilian, por exemplo, tirou um ovário e uma trompa aos 13 anos. E, o pior, só há pouco tempo descobriu que o motivo de retirar esses órgãos, foi que o seu ovário estava necrosado e, foi isso que causou sua apêndicite e a retirada desses órgãos. Será que já era a endo dando o sinal de vida? Eu também me pergunto se, aos 15 anos quando retirei um cisto hemorrágico de um dos meus ovários (nem me lembro qual, mas acho que foi do esquerdo, o lado que dói sempre), se esse era o início da minha endo? Nos dois casos, a minha resposta é SIM! Mas como agora, não dá para ter certeza, o que passou, passou, temos que ter FÉ que um dia a cura para a doença virá. Lilian e eu operamos na mesma época. Ela, no dia 20 de julho, e eu, no dia 26 (minha segunda data de nascimento), a primeira é 15 de julho. A nossa cirurgia foi quase idêntica: tanto eu, quanto ela tínhamos aderências em todos os nossos órgãos abdominais, ou seja, eles estavam todos grudados, uns por cima de outros. Aliás, o meu intestino sufocava vários órgãos abdominais e, segundo o Dr. Hélio, ele não sabia como eu ainda estava viva, pois alguns deles já não tinham mais funções. Mesmo tendo histórias parecidas, a endo da Lilian foi muito pior do que a minha. Ela sofreu muito, e a sua foi de grau III, em uma tabela que vai até IV. Beijos com carinho!

"Desde a minha primeira menstruação, aos 13 anos, sentia dores insuportavéis. Todo mês eu ficava internada. Até que, em um dia, eu entrei em choque. Estava a caminho do colégio, em frente de casa, e passei muito mal. Meus pais me levaram ao hospital e fui operada na hora. Nessa cirurgia foi constado que o meu apêndice havia supurado (estourou dentro da barriga). Além do apêndice tirei o meu ovário e a trompa, ambos do lado direito. Na biópsia foi constado que o meu ovário estava necrosado por conta de uma infecção, e com isso, acabou inflamando minha trompa e também o meu apêndice, que estavam ao lado do ovário. Mas, isso, eu só descobri há pouco tempo, quando levei o laudo para o meu atual médico. Um horror!!! Porém, mesmo após a cirurgia, as minhas dores não cessaram. Continuei com as cólicas horríveis e sempre ficava internada. Falavam que eu tinha uma dismenorréia muito forte (e bota forte nisso!!!). Até que comecei a tormar a pílula anticoncepcional Ginera e as cólicas diminuiram. O problema é que havia períodos em que as cólicas sumiam e outros onde elas pioravam, mesmo com a pílula. Mesmo assim, continuei tomando o remédio por longos anos até que as cólicas fortes voltaram. O ginecologista que eu ia apontou a possibilidade de endometriose, mas muito vagamente. A essa altura, eu já tinha 22 anos. Ele pediu um CA125 (Nota do editor: exame de sangue que pode detectar a endometriose, assim como alguns tumores de mama, ovários, útero, entre outros, mas para a endometriose, esse exame não é 100% seguro). O resultado deu negativo, e então, o médico pediu para eu tormar pílula sem interrupção durante seis meses. Acabaram-se as cólicas! Neste mesmo período começaram as dores do lado direito do meu corpo, dores musculares horríveis, incapacitante, que começavam do nada e iam embora do nada. Procurei todo o tipo de especialista e fiz diversos exames para saber o que eu tinha, entre eles, a ressonância magnética, o eletroneuromiografia, acupuntura, entre muitos outros. E, nada! Com isso vem também a descrença da família e no trabalho. Todo mundo achava que eu era fresca, que a dor não era tanto assim e que eu somatizava os meus problemas. Resultado? Fui parar na terapia. Ali fiquei por três anos e as minhas dores continuavam. Já não aguentava mais, quando, aos 27 anos, descobri o Instituto da Dor da UNIFESP. Lá, me indicaram uma reumatologista, que na epóca aceitava o meu convênio. Ela foi a minha salvação. Fiz o tratamento durante um ano e fiquei curada das dores. A dor que tratei no Instutitudo da Dor foi por causa da fibromialgia, mas depois ela foi diagnosticada como dor miofacial, uma espécie de ‘mini-fibromialgia’ e nunca mais voltaram!!! Mas, na saga da ‘sempre com dor', começaram as dores na barriga de novo. Mas elas não coincidiam com a menstruação. A dor começava fraca e em questão de horas ficava insuportável, distendia o meu abdômen e eu parecia que estava grávida de cinco meses. O meu intestino parava de funcionar e, após dois ou três dias, eu ficava com diarréia. Não tinha nenhum analgésico que eu tomava que fazia parar a dor. Às vezes, estes sintomas apareciam dias após a mestruação. Como acontecia antes, às vezes eu tinha cólica, outras não, e outras eram controláveis. Porém, as dores que eu chamava de 'no intestino' continuavam com frequência e a cada dia, elas pioravam. A minha dor era forte e constante e não era muito bem dor de cólica. A minha barriga ficava inchada e dura. Nesse período, fui regularmente ao ginecologista. Por conta do plano de saúde, o médico não era sempre o mesmo, mas eu sempre contava o que ocorria comigo. Eles mandavam fazer CA125, que sempre dava negativo, e falavam que o meu problema era no intestino. Procurei diversos gastrologistas e fiz inúmeros exames como colonoscopia, endoscopia, tomografia, radiografia com contraste, etc. Nas tomografias aparecia um espessamento em parte do meu intestino delgado, e assim, o médico gastro da época falou que eu tinha Síndrome de Crohn (Nota do editor: doença crônica inflamatória intestinal autoimune, que pode causar a perda de parte do intestino). Imagina como fiquei ao receber o diagnóstico. Entrei em pânico e só chorava. Tomei um monte de medicação, mas as distenções no intestino e as dores lancinantes (Nota do edior: dores que parecem pontadas de agulhas) continuavam. Nessa luta de passar de médico em médico e fazer todos os tratamentos que falei aqui, passaram-se quase cinco anos até que minha irmã descobriu uma médica, que era referência no tratamento de síndrome de Crohn, e atendia nosso plano de saúde. Então passei com a bendita doutora e levei todos os meus exames. Mais uma vez contei toda a minha história. Ela, de pronto, pediu outros exames e disse que não parecia ser síndome de Crohn, mas sim, endometriose. Aí, ela pediu a ressonância magnética do abdômen e da pelve (eu não sabia que dava para diagnosticar a endometriose por meio da ressonância). E não deu outra, o laudo da ressonância apontou endometriose e, apesar do espessamento no intestino, não eram sintomas de doença de Crohn. Assim, a Dra. Sylvia 'minha salvação' me indicou um médico com quem trabalha na Santa Casa, e me falou que ele era um expert no tratamento de endometriose, e lá fui eu! Passei em consulta com o especialista em março de 2010 e, de fato, além dos focos apontados na ressonância haviam também outros lidos por ele. Marquei a cirurgia para julho de 2010. A querida coloproctologista participou da cirurgia para ver a situação do meu intestino e do espessamento no intestino delgado (que não era nada demais -fisiológico, e não interferiu nos meus quadros de dor). Mas a coisa estava pior do que imaginava. Eu tinha muita aderência, muitos focos de endometriose que era de Grau III (a endometriose é classificada de grau I até IV - eu não sabia disso!). Na semana seguinte da cirurgia, retornei ao especialista. Como a minha endometriose era de grau III, e eu sentia muita dor, ele me perguntou se eu queria aplicar Zoladex (induzir a menopausa), ou se preferia tomar pílula. Para prevenir, eu preferi tomar o Zoladex (para nunca mais!!!!). Mal sabia eu o que me esperava. Pouco tempo depois, comecei a ter sintomas horríveis da menopausa. Além dos calores e dos suores noturnos, tive dores no corpo e muita dor de cabeça. Com isso, o médico receitou outro hormônio, o Tibolona, que minimiza os efeitos colaterais do Zoladex. Mas, para o meu desespero, a minha barriga começou a inchar novamente e, voltei a sentir as dores tão fortes quanto antes da operação, só que em maior frequência. Fui examinada pelo ginecologista, fiz a ultrassonografia e, segundo o exame, problemas ginecológicos por conta da cirurgia estavam afastados. Passei mais uma vez com a coloproctologista que falou da possibilidade de ter voltado alguma aderência. Após isso, tive uma crise de dor tão forte e fui correndo para o consultório da doutora, que na hora, levou-me para o hospital e de pronto me internou. Lá, fiz uma tomografia que foi acompanhada por ela e foi diagnosticada uma sub-oclusão no intestino por conta da aderência. Fique internada por três dias, mas no já no segundo o meu intestino funcionou e eu consegui fugir da cirurgia. Mas, segundo a médica, é provavel que farei nova cirurgia. Isso, se a dor continuar com a frequência em que ela está. Mas como a minha cirurgia é recente, apenas cinco meses, ela está agindo com cautela porque da próxima vez, a cirurgia vai ter que ser aberta, ou seja, igual à cirurgia de cesárea. O pior é que a chance de aumentar os focos, ou de as aderências voltarem, nesse tipo de cirurgia,a aberta, é muito alta. Depois da doutora, passei também com o especialista em endometriose. Ele também pediu novas ressonâncias para afastar qualquer possibilidade de a doença ter voltado. Nos exames apareceram várias fibroses (cordões de cicatrização) e/ou endometriose do lado direito. O doutor leu as chapas e disse que dificilmente é endometriose, mesmo porque, diante de tão pouco tempo da cirurgia e tomando Zoladex, não seria possível a endo ter voltado. Ele foi muito sincero e honesto, disse que se fosse endometriose algum foco teria ficado, mas que pela leitura é mesmo fibrose. Então, agora, eu tenho dois sintomas: 1) dores constantes por conta das fibroses; por exemplo, se eu ando demais ou carrego peso fico com uma dor muito forte na parte baixa da barriga e, também, do lado direito. Parece que repuxa tudo. Uma loucura! 2) crises de distenção e dor na barriga por conta da aderência, que, durante três dias ficam mais ou menos três dias bem forte. Com isso, o ginecologista receitou Amitriptilina para tratar as dores, e recomendou também a fisioterapia para 'soltar' essas fibroses. Segundo o especialista, eu devo tentar esses tratamentos antes de operar de novo. E, eu também acho! Já estou tomando a Amitriptilina há 20 dias e, até agora, as dores diminuíram um pouco. O único efeito colateral do remédio é o sono. Ele dá muito sono, e também fiquei bastante constipada por conta do remédio. Pra não forçar demais o intestino, e para que as fezes não fiquem muito ressecadas, faço uma dieta recomendada pela proctologista. Não posso comer coisas muito fibrosas, como por exemplo, bagaço de laranja, ou alimentos que fermentam muito, como derivados de leite e grãos em casca, como o feijão. Também não devo ingerir muita carne por conta da difícil digestão. Tudo isso porque pode dificultar a passagem no intestino, onde está semiobstruído. Porque daí pode causar inflamação ou bloqueio total do intestino. Até agora, essa é a minha história com endometrirose. A doença é triste porque cada pessoa tem um sintoma diferente, e isso, torna o diagnóstico ainda mais complicado. Mas ainda tenho FÉ e ESPERANÇA, que um dia teremos a cura.”.

quarta-feira, 2 de fevereiro de 2011

VISITA AO DR. HÉLIO SATO E FISIO, NA UNIFESP, MAIS SEGUIDORAS NO BLOG E DESABAFO!

As manchas vermelhas continuam em meu corpo. Enquanto algumas desaparecem, outras surgem, e logo, logo, aquelas que haviam desaparecido voltam de novo. Como estou impossibilitada de ir ao Nipo-Brasileiro, hospital que ele me atende, enviei e-mail ao Dr. Hélio pedindo ajuda. Pedi para que me examinasse na UNIFESP, onde toda quarta-feira vou fazer a minha fisio. Prontamente, ele respondeu dizendo que sim! Hoje, lá fui eu. Quando ele olhou, disse que nunca viu essas manchas, e que não poderiam ser do Zoladex e muito menos do metiltestosterona que tomo desde o fim de dezembro. No começo até achei que fosse do remédio a base de testosterona, mas lembro-me que essas manchas começaram pouco antes de eu começar a tomá-lo Dr. Hélio disse que essas manchas podem ser de um processo alérgio. Ele receitou-me um antialérgico, mas falou para eu procurar um dermatologista urgente! Hoje acordei com dor, e ao longo do dia, ela aumentou um pouco. O pior é que depois da fisio, a dor ficou mais forte. Olha, não é fácil ter endometriose. Falei isso hoje na fisio. Como a minha dispareunia não melhora muito, a Dra. Ana Paula disse que o melhor mesmo é eu dar um tempo, por um mês. Segundo ela, o certo seria eu fazer duas vezes por semana, porque apenas uma, acaba irritando muito a mucosa da vagina. E isso, piora a dispareunia. O pior é que eu fiquei duas semanas sem ir, e eu morri de dor no momento da massagem. Agora, que estou em casa, à dor está aumentando. Socorro, meu Deus! Como nenhum plano de saúde cobre a fisio uroginecológica. Em dezembro, Ana conversou comigo e propôs me tratar em casa. O problema é que a endometriose me trouxe muitas consequências horríveis, inlcusive, muitas dívidas. Eu fiquei mais de um ano e meio sem trabalho. Depois, consegui um, mas eu não conseguia pagar as minhas contas. Eu não ganhava o suficiente para isso. Mas aprendi muito e sei que isso não tem preço! Daí, com o pouco que ganhava, não dava para pagar as minhas contas, e eu ainda tinha gasto com comida e transporte. Resultado? Mais dívidas! Agora, que estou sem trabalho de novo, como vou pagar a minha fisio e as minhas contas? Só tendo muita FÉ em Deus, mesmo, para não se jogar debaixo do primeiro carro que passa pela rua. E é só a Ele que peço ajuda, porque há tempos eu não consigo nem dormir mais. E eu não falo só de mim, não. Tudo o que eu estou passando, todas as mulheres portadoras de endometriose passam. Aliás, entre hoje ou amanhã, vou colocar a história da Lilian Padilha. Lilian é uma querida e já sofreu muito. Cada história que conto aqui, fico horrorizada como a doença é cruel para nós, portadoras. O pior é que quando se diz em endometriose, só pensam na infertilidade. Gente, a doença nos traz consequências muito mais graves do que muita gente pode imaginar. Nós, portadoras, paramos com a nossa vida, e passamos a viver em função da endo. Como eu, todas pararam de trabalhar. Abdicaram de tudo para viver em função da endometriose. Vc acorda com dor, aliás, eu morro de dor nas pernas, como consigo trabalhar gemendo de dor? Eu mal consigo andar. A minha perna (mais a esquerda) fica superpesada e dolorida. Nesta semana, por exemplo, acordei todos os dias com dor. Deixei de realizar o grande sonho da minha vida, ser repórter de TV, pq na entrevista admissional, eu falei que tinha a endo. A minha lombar dói tanto, que nem consigo sentar. Tenho que deitar de bruços. Eu tento, sim, e luto todos os dias para ter uma vida normal. Brigo comigo mesma e, principalmente com a minha dor, que já foi muito pior, porque eu não quero ter dor. Simplesmente, eu quero ter a minha vida de volta, ser a mesma mulher de antes e retomar tudo de novo, como se nada tivesse acontecido, ou como se eu estivesse em um sonho! Por outro lado, fico muito feliz quando leio depoimentos como o último da Lilian. Saber que estou ajudando pessoas é a minha única felicidade por ter sido uma das escolhidas pelo nosso Pai Maior, por portar endometriose. Obrigada a todos que me seguem e ajudam a divulgar o blog. O A Endometriose e Eu é um blog social, que tem o objetivo de ajudar as seis milhões de brasileiras que têm sofrem com a endo. Já temos mais três seguidoras no blog. Estamos com 41! Obrigada Paula Natália, Mulher Endo e Mariana, que inclusive enviou e-mail que quer contar a sua história, eu respondi, mas ela sumiu! Para quem quiser contar a história de sua endometriose, escreva para carolinesalazar7@gmail.com Beijos com carinho!